El temblor prematuro
El cinco por ciento de los pacientes con Parkinson tiene menos de 40 años. Qué les dice la ciencia a estos jóvenes que deben lidiar con una enfermedad tradicionalmente asociada a la vejez y cuáles son los avances de estas investigaciones en la Argentina
En 1991, al actor Michael Fox -de 29 años entonces- le diagnosticaron Parkinson. Durante 7 años escondió la enfermedad por temor a no conseguir trabajo. Tan joven y talentoso, tenía pánico de perder la fama que había logrado con Volver al futuro. En 1998, Fox decidió "volver a vivir" y planificar un futuro sin secretos ni más limitaciones que las que no pudiera vencer.
En un tramo de su libro Mirando siempre hacia adelante. Las aventuras de un eterno optimista, dice el actor: "Paradójicamente, el Parkinson me quitó mi antigua carrera para darme una nueva". Michael Fox dejó la actuación y utilizó los medios para contar su historia y la de una enfermedad que suele crecer en soledad y en silencio. Un día enfrentó las cámaras de televisión y, temblores mediante, dominó la toma de conciencia de los millones de televidentes de la famosa Oprah Winfrey: "La lucha con la enfermedad es como la de un niño que se esfuerza en sus estudios -contaba-. Para todo lo que intento hacer me mentalizo, pienso que tengo cuatro años y lo único que debo hacer es ser paciente y enfocar mi atención en lo que estoy intentando lograr".
Mientras Michael Fox hablaba desde Estados Unidos para el mundo, en la Argentina, Sergio Rocha experimentaba, con sus 37 años, los primeros temblores. "Días antes de mis primeros síntomas -recuerda Sergio- escuché lo de Michael Fox y pensé: «Pobre pibe, tan joven y con esta enfermedad espantosa»".
El 28 de diciembre de 2004, después de haber registrado que su mano derecha no escribía con la misma letra de siempre, comprendió que algo no estaba bien. En ese tiempo, Rocha era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza: "Como de costumbre, para esa época del año viajábamos a la costa para realizar las prácticas de aguas abiertas. Nos internábamos miles de metros mar adentro para nadar con los aspirantes y familiarizarlos con el mar. Después de haber alcanzado los 1500 metros de distancia con la costa, mi brazo derecho se puso totalmente rígido" (ver su testimonio completo en la página 46). Lo que Sergio no sabía era que estaba teniendo su primer encuentro con una dolencia que, en general, se espera que llegue más tarde.
Una población en aumento
En 1817, el médico inglés James Parkinson publicó su libro más célebre. Describió los síntomas de una "parálisis agitante", que hoy lleva su nombre. Si bien el Parkinson es una enfermedad antigua, mucho más antigua que el médico que la descubrió, hoy son muchos más los enfermos que hace 3000 años.
"Debido a la mayor expectativa de vida de la población mundial, hay estimaciones que indican que dentro de pocas décadas tendremos aún más personas padeciendo Parkinson. De esto deben tomar nota las autoridades sanitarias y los sistemas de salud en el mundo." La advertencia, contundente, es del doctor José Bueri, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral, en diálogo con LNR.
"La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa en frecuencia, después del Alzheimer", define Bueri. En términos populares, cuando se habla del "mal de Parkinson" se hace referencia a la rigidez, los temblores, la pérdida de reflejos y otros problemas en el movimiento, producto del daño irreversible que comienza en ciertas neuronas del cerebro.
La enfermedad suele comenzar a manifestarse alrededor de los 60 o 65 años. No obstante, algunos casos tienen un inicio sintomático más temprano o más tardío. En un 5% de los casos, los síntomas aparecen antes de los 40 años; incluso, aunque en menor cantidad, hay población mucho más joven que está enferma de Parkinson.
"Si bien puede haber causas ambientales y otras cuestiones propias de los hábitos y la vida del paciente, la enfermedad, fundamentalmente, tiene una importante base genética -explica Bueri-. Hoy sabemos que se han descubierto 18 genes distintos que pueden ser causantes de la enfermedad. Estos genes alterados son los que determinan anormalidades en ciertos grupos neuronales, básicamente en la sustancia negra, causando la degeneración y, luego, la pérdida de estas neuronas." El prestigioso neurólogo da cuenta de cómo puede empezar todo: "Una de las primeras manifestaciones suele ser el temblor de un miembro, en general de una mano, en reposo. Esto quiere decir que ese miembro tiembla cuando está relajado y no se lo usa. Ese temblor se atenúa si el paciente utiliza el miembro para alguna actividad, a diferencia de lo que ocurre con los temblores de otras patologías neurológicas. También aparece lentitud en los movimientos corporales, como vestirse, darse vuelta en la cama, salir de un automóvil. Hay dificultad en la escritura, con empequeñecimiento de la letra. Los síntomas son progresivos. Luego se agregan la marcha con pasos cortos, el arrastre de pies y la postura encorvada. Hay rigidez muscular. La cara pierde expresión, lo cual es descripto como cara de jugador de póquer o de estatua".
Mejor prevenir
Debemos poner particular atención en el aporte de recientes estudios que ayudarían a estar un paso adelante de los síntomas característicos. "Investigaciones recientes mostraron que hay alteraciones que pueden preceder en varios años al inicio de los síntomas ya conocidos -advierte Bueri-. Estas son hiposmia o anosmia (disminución o pérdida del olfato), constipación crónica y trastornos en la etapa REM del sueño (agitación psicomotriz mientras se sueña). Se debe tener precaución en la interpretación de estos síntomas preenfermedad, dado que muchas veces obedecen a otras causas." "En muchos casos se suele diagnosticar como depresión a pacientes que, en verdad, están llegando a la consulta con síntomas que son propios del Parkinson; sin tener en cuenta que los cuadros depresivos pueden ser una de las primeras alertas de la enfermedad. En este marco, muchos pacientes tardan años en tener el diagnóstico correcto y pierden un tiempo valiosísimo para su salud", subraya Margarita Porcel, reconocida empresaria dedicada a la responsabilidad social, hoy counselor en psicología y fiel colaboradora de la WPDA (World Parkinson Disease Association; www.wpda.org ), asociación internacional que investiga y lucha contra el mal de Parkinson. Mientras más temprano se diagnostica, más posibilidades tiene la persona de preservar sus recursos para seguir llevando una vida productiva. "Por esta razón, la WPDA propone una serie de acciones para que el paciente se contacte lo antes posible con el profesional idóneo -explica Porcel-. Lo ideal es acudir a un neurólogo especialista en movimientos anormales que a su vez trabaje en forma interdisciplinaria." Sara Porro de Sidoti es la presidenta de la asociación civil que trabaja sin descanso por los pacientes de Parkinson en la Argentina (www.acepar.com.ar) y presidenta de la WPDA. "En cuanto a la concientización, la WPDA tiene objetivos claros para los próximos dos años -anuncia Sara-. Se diseñaron para América latina estrategias dirigidas a los profesionales de la salud, especialmente médicos clínicos, psiquiatras y psicólogos, para incentivarlos a desarrollar diagnósticos diferenciales que puedan detectar la enfermedad de Parkinson en el estadio más temprano posible, evitando un sufrimiento innecesario para el paciente y su familia."
Ultimas investigaciones
El tratamiento se basa en fármacos, terapia física y apoyo psicológico. "Afortunadamente -asegura el doctor Bueri-, hoy en día existen numerosos medicamentos capaces de controlar la mayoría de los síntomas y signos de la enfermedad. Si bien hay pautas para el tratamiento, este es individualizado: se tienen en cuenta edad, actividades, necesidades y presencia de otras patologías en cada paciente. Prácticamente no hay dos enfermos que reciban igual tratamiento."
La gran deuda de la ciencia para con esta dolencia es que aún no existe una cura definitiva. "Tengo fe en que en un futuro no muy lejano se descubra un tratamiento", subraya el neurólogo, mientras destaca una importante actividad de investigación y búsqueda en muchos centros del mundo. Se cree que en poco tiempo nuestro país será sede de investigación del Parkinson en Latinoamérica, en el marco de un proyecto que también toma el continente africano como objeto de estudio (ver recuadro ¿La clave está en los genes?).
Mientras avanza la toma de conciencia sobre la necesidad de apoyo estatal a la investigación en salud, y las fundaciones y asociaciones intentan sobrevivir en busca de "socios solidarios", está el día a día de los pacientes y sus familias. "Cuando el Parkinson aparece, pasamos por estados comunes a todos los pacientes: frustración, vergüenza, desesperanza, desaliento, impotencia, bronca, soledad, miedo al futuro. Hay que hacer todo lo posible para sortear el dolor de la primera etapa, aceptar las condiciones que nos toca transitar, tener la capacidad de aprender a disfrutar de lo bueno que trae la vida cada día y no ser temeroso del futuro": ése el consejo de Sara Porro de Sidoti, que bien sabe acerca de todas las fases de la enfermedad. Cuando uno conoce la obra de Sara, así como la de los que luchan en la asociación, termina por comprender que, aunque todo parezca estar en contra, cuando hay ganas de vivir siempre hay una salida.
Por Eduardo Chaktoura
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