STOP PARKINSON

BOLETIN EPIT ESPECIAL RECUERDOS CAMINO SANTIAGO

5/29/2010


REDES SOCIALES PARKINSON EN FACEBOOK

5/28/2010

Parkinson Bahía de Cádiz estrenó esta semana perfil en FACEBOOK, el mayor y más popular servicio de redes sociales a nivel internacional. No está sola en la red, ya existían muchas más redes de temática parkinson. Ante estos servicios crecientes son dos las preguntas básicas que deberíamos hacernos a la hora de participar:
  1. ¿ QUÉ OFRECEN ? ¿ SON REALMENTE ÚTILES ?
  2. ¿ CÓMO SE GESTIONAN ? ¿ SON REALMENTE REDES PARITARIAS ?
Tanto la primera cuestión como ola segunda son fáciles de valuar. Y son las propias redes las primeras que deberían responder y hacer reflexión sobre las dos variantes: CONTENIDOS y PARTICIPACIÓN.

Sólo dotando sus portales en la red de CONTENIDOS ÚTILES, y ACTUALIZADOS tienen razón de ser estas iniciativas, a priori muy bien recibidas por todos. Así mismo cuanto más IGUALITARIAS sean -REDES PARITARIAS- más razón tienen de ser pues para ser órganos meramente de propaganda ya hay otros medios (la página web asociativa)

No está de más parar a reflexionar qué queremos ofrecer con la gran cantidad de servicios, la mayoría aún gratuitos, que disponemos en la internet: WEBS, BLOGS, REDES SOCIALES, FOROS, CHATS, SERVIDORES DE CONTENIDOS Y ALOJAMIENTO DE ARCHIVOS... El potencial que nos ofrece es mucho y, es una opinión muy personal, creo aún bastante desaprovechado. Dedicar un tiempo a trazar objetivos prácticos y útiles e intentar dotar de libre participación igualitaria a nuestros proyectos en red debería ser prioritario para todos/as.

Miguel V.Vélez
maestro liendre en redes sociales

MEXICO (GUADALAJARA) ASOCIACIÓN de PARKINSON

5/22/2010


Somos una asociación de Parkinson en Guadalajara la segunda ciudad de México (8 millones de personas). Nuestra asociación se formó en 2006 y actualmente contamos con más de 180 miembros activos, todos los que sufren de la enfermedad de Parkinson.
Estamos legalmente constituidos con arreglo a las leyes locales, nos reunimos una vez al mes en un auditorio local en la que los médicos y los laboratorios médicos vienen a dar discursos libres de diferentes temas de interés para todos. Recibimos fondos del gobierno local, así como de diferentes organizaciones privadas, pero seguimos luchando, ya que hay muchos más enfermos potenciales que no somos capaces de atender como se merecen, debido a la falta de recursos.

Hemos tenido éxito hasta ahora y estamos seguros nuestra asociación siga creciendo. Estamos constantemente en los principales medios de comunicación, radio y tv, en todos ellos corremos la voz sobre cómo cuidar a los enfermos de Parkinson y poco a poco conseguimos objetivos (a principios de este año abrimos nuestra primera clínica en la que vienen neurólogos voluntarios a atender de forma gratuita a todos nuestros miembros .
Usted puede visitar nuestro sitio web en www.parkinsonmexico.org
Nos gustaría mucho aprender sobre cómo podemos unirnos a la asociación mundial de la Enfermedad de Parkinson ya que creemos que cuanto más nos ayudemos unos a otros, mejor vamos a ser capaces de atender las necesidades de nuestros compañeros Parkinsonianos.
Espero sus comentarios,
Con nuestros mejores deseos,
Francisco de Koster
Secretaría
Asociación Parkinson y Movimientos Anormales México, AC

GUIA de AYUDA MUTUA PARKINSON de la FEDERACIÓN ANDALUZA

5/17/2010



El objetivo de esta guía es, en primer lugar, dar a conocer la enfermedad de Parkinson
desde la vivencia de las personas afectadas por la misma, en la que incluimos
a pacientes, familiares y cuidadores, desde una mirada positiva en la cual tener
ausencia de salud no tiene por qué ser sinónimo de infelicidad.

A pesar de padecer una enfermedad crónica se puede alcanzar un buen nivel de
calidad de vida manteniendo una vida lo más normalizada y activa posible. A través
de esta guía pretendemos ayudar a conseguir la mayor calidad de vida posible
para personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, ofreciendo pautas,
consejos profesionales tanto terapéuticos como emocionales, pero sobre todo
apoyo y ayuda a las personas que padecen esta enfermedad y sus cuidadores.

de la INTRODUCCIÓN

GUÍA E.P.I.T. en PDF de su CAMINO de SANTIAGO

5/11/2010


En espera del Boletín Especial CAMINO de SANTIAGO que va a hacer público la Asociación E.P.I.T. os dejamos el documento previo que sirvió de guía a los peregrinos, además de su versión on-line o descargable, desde el 4shared, contó con una muy cuidada autoedición en color, distribuida durante el Camino.
DESCARGA desde el enlace que aparece a continuación o haciendo click en la portada que encabeza esta notificación.

VIVIR LO SOÑADO

5/09/2010


Peregrinación a Santiago de Compostela de un grupo de 38 enfermos de parkinson y familiares convocados por E.P.I.T., Asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano epit.es/ durante los días 5 al 11 de abril de 2010.

Pilgrimage to Santiago de Compostela for a group of 38 Parkinson's patients and family convened by E.P.I.T., Association of People with Early Onset Parkinson epit.es/ during days 5 to April 11, 2010.