STOP PARKINSON

ENTREVISTA a MAMEN TORREGROSA (Asociación Parkinson Novelda

11/30/2009


Mamen Torregrosa sabe lo que es vivir el Parkinson ‘desde el otro lado’: su marido padece la enfermedad. Su lucha por mejorar las condiciones de los afectados por este mal, la ha llevado a crear una asociacióny un blog que ayudan a muchas personas. La hemos entrevistado para saber más sobre su experiencia con la enfermedad:

Vives la enfermedad del Parkinson desde el otro lado. ¿Cuál crees que es el papel del cuidador que convive con alguien que padece esta enfermedad?

Es una convivencia bastante difícil, te lo puedo asegurar. Los que estamos al lado no tenemos otra alternativa que tomar la nueva vida con la máxima naturalidad posible, intentar no hacer un drama de esto y simplemente que ellos sepan que siempre estamos ahí. La idea es no quedarse estancados y ayudarles a abrir nuevos horizontes de vida, que por supuesto los hay.

Tu marido enfermó hace 5 años. ¿Piensas que la atención a esta enfermedad es buena? ¿Se encuentran los recursos necesarios?

Rotundamente NO .

Por desgracia, nuestra seguridad social descuida muchísimo la atención a los enfermos deParkinson nueva ventana. Hoy por hoy no tiene cura, y la única forma de paliar sus síntomas es con ayuda de terapias que son imprescindibles, como la fisioterapia, la logopedia, la psicología, etc . Está comprobado que con todos estos cuidados retrasamos la progresión de la enfermedad. Sin embargo, es muy difícil para un español normal poder pagar todas esas terapias cada día, de manera que solamente pueden disfrutar de ellas las personas que disponen de una asociación cercana, que es la que intenta costear todos estos servicios con muy pocas ayudas y con muchas carencias.

En nuestro colectivo se pide al Gobierno que esas terapias las puedan tener los enfermos gratuitamente, ya que de ello depende gran parte de su calidad de vida.

No has parado de luchar para ayudar a las personas que sufren Parkinson y acabas de crear la Asociación de enfermos de Parkinson de Novelda nueva ventana. ¿Por qué decidistes ponerla en marcha?

Esa necesidad de mantener el progreso de la enfermedad con las terapias adecuadas hace que sea completamente imprescindible para ellos la existencia de las asociaciones.

No es fácil emprender una tarea como ésta. Es una inquietud que te sale de dentro, de un cariño especial por el enfermo cuando ves lo duro de su día a día… Cómo superan el dolor, los bloqueos, la rigidez, la falta de voz, los temblores, la falta de equilibrio, los problemas en la marcha, los efectos de la medicación, etc. Para mí son gigantes, valientes, personas con una fuerza increíble, pero que muchas veces no comprendemos hasta dónde llega su lucha.

¿Ha sido fácil conseguirlo? ¿Cómo lo has hecho?

Tengo muchos amigos en el mundo Parkinson, la gran mayoría afectados que viven por toda España. Nos conocemos gracias a la asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano. De ahí he sacado muchas experiencias y todos mis amigos han puesto su granito de arena para que nuestra asociación salga adelante. Ellos fueron los que me ayudaron a crecer dentro de este mundo tan complicado, pero especialmente me ayuda codo con codo mi amiga Tere, una joven afectada que ha querido aceptar conmigo el gran reto del proyecto. Mi marido y el suyo nos acompañan en las tareas que les encomendamos, son buenos chicos y trabajadores. Desde aquí les doy las gracias a todos.

¿A nivel local habéis recibido ayudas?

Nuestro ayuntamiento se ha portado genial cediéndonos un sitio donde trabajar. Tanto es así que en un solo mes que llevamos activos, ya contamos con siete personas afectadas en nuestros talleres cada día. Después hemos tenido la gran suerte de contar con un gran equipo de profesionales, a los cuales también quiero agradecer su magnífica labor.

También tienes un blog, ‘Al otro lado del Parkinson nueva ventana‘, ¿está sirviendo de punto de encuentro para otros afectados? ¿Qué destacarías de él?

El blog ha sido como mi segundo yo. Desde el principio, todas mis inquietudes están reflejadas ahí. Mis sufrimientos que fueron muchos, nuestro día a día a medida que la enfermedad le iba impidiendo a mi marido seguir siendo la misma persona, los cambios en nuestras vidas, los grandes y pequeños problemas que se encuentran en el camino.

Y en todos esos momentos he contado con la ayuda de personas que como yo, compartían mis penas y a su vez se sentían identificados con nuestros problemas. Nadie te entiende mejor que quien pasa por donde tú pasas. Eso no tiene precio. Compartir y sentirse comprendida es lo más bonito que hay cuando una persona sufre.

No hay nada comparable a esa sensación de cariño. Como antes he dicho, nunca agradeceré suficientemente lo mucho que me ha ayudado a crecer como persona, y hoy he superado muchos de mis miedos y dudas con respecto a la enfermedad gracias a todo lo compartido con ellos en este blog .

De las preguntas que te llegan al blog, ¿qué es lo que más preocupa a las personas que cuidan a una persona con Parkinson?

Una vez hice una encuesta y me sorprendió que, en realidad, lo más difícil en las personas que viven con afectados es que les comprendan. Resulta curioso que en la otra parte, en la de los enfermos, la respuesta era la misma: ellos piden a gritos esa comprensión .

¿Por qué crees que falta esa comprensión en ambos sentidos?

No tengo la respuesta exacta, pero sí sé que con el tiempo quizá podamos conseguirlo estando lo más informados posible, estableciendo una comunicación entre nosotros lo más fluida posible y sobre todo queriéndonos el máximo posible.

¿Crees que se conoce bien esta enfermedad?

Rotundamente No .

Al contrario, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante de nuestros tiempos y con mucha diferencia es la más desconocida.

No se conocen sus síntomas que son muchos como he descrito antes, no se conocen todos los problemas que puede ocasionar la medicación y sus efectos secundarios como alucinaciones, movimientos involuntarios, cambios de personalidad y otros muchos que deben ser tratados para poder tener una máxima calidad de vida. En definitiva , me atrevería a decir que es una dolencia de las más duras en cuanto a sintomatología se refiere .

¿Qué te gustaría pedir desde esta entrevista?

Me gustaría pedir conciencia social. No sólo el enfermo y su entorno pueden solucionar la gran cantidad de problemas que aún hoy hemos de resolver, sino que la sociedad juega un papel muy importante de integración y adaptación en este tipo de enfermedad. Tal y como lo hemos hecho con otros muchos colectivos, el Parkinson debe tener el reconocimiento que merece y muchas son las cosas que hemos de mejorar.

Cerca de 120.000 afectados en España, que junto a sus familiares y amigos podemos estar hablando de casi un millón de personas, todos deben ser reconocidos y aceptados. A todos ellos les pertenece un sitio en nuestra sociedad. Y espero que cuando vean próximamente a un enfermo de Parkinson, que la comprensión o una pequeña muestra de cariño ilumine sus corazones.

Ahora que conocen un poquito más de ellos , ¿no es cierto que merecen lo mejor? Vamos a ayudarles, vamos a quererles y hacerles la vida un poquito más fácil .


FUENTE: blogs Obra Social de CAJAMADRID

CELULAS MADRE Y BIOMEDICINA

Soria: "Las células madre revolucionan la investigación biomédica"

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El ex ministro de Sanidad no ha querido hacer "predicciones" de futuro, pero ha afirmado que está convencido de que "ésta es la vía de avanzar"


El ex ministro de Sanidad Bernat Soria ha dicho que los crecientes estudios con células madre para su uso terapéutico suponen ya "un antes y un después" para la investigación biomédica, a la que ha "revolucionado y fertilizado", aunque no todos estos estudios acaben en éxitos médicos.
Soria, quien ha intervenido en un seminario sobre investigación y terapias avanzadas, organizado por el Instituto Roche y la Consejería de Salud, ha añadido que estas investigaciones han abierto "una revolución científica".
En este seminario se han analizado los avances en las investigaciones con tres tipos de células madre, capaces de reproducirse casi ilimitadamente y de crear los distintos tipos de órganos y tejidos: las embrionarias, obtenidas de embriones; las adultas, que se extraen de órganos y tejidos, y las inducidas, reprogramadas genéticamente y denominadas IPS en sus siglas en inglés.
"Igual que nadie es capaz de decir cómo será el mundo al final de la crisis actual, aunque todos pensamos que no será igual a la forma en que era antes, que es la que provocó esta crisis, es muy difícil hacer predicciones sobre la revolución científica que estamos viviendo, pero está claro que ésta es la vía de avanzar", ha aseverado.
Soria, quien compatibiliza, de momento, su puesto de investigador del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer) de Sevilla con el de diputado del PSOE por Alicante, ha considerado "muy arriesgado" aventurar cuál de las líneas de investigación en terapia celular será la exitosa o si habrá "una o más salidas" terapéuticas, pero se ha mostrado convencido de que han abierto "un paradigma" en la investigación biomédica.
Ha recordado que algunas investigaciones con células madre han obtenido resultados en campos no previstos inicialmente, como los trabajos con células del tejido adiposo que se han demostrado eficaces contra las inflamaciones y rechazos en los trasplantes.
Con todo, Soria ha recordado "la gran dificultad" de estas investigaciones porque, pese a que se ha demostrado que las células madre pueden curar enfermedades, su estudio es muy complejo ya que cada célula es definida por miles de marcadores genéticos.
Ha recordado que el primer ensayo clínico aprobado en Estados Unidos, que pretende curar una lesión aguda de médula espinal con un trasplante de células madre embrionarias, ha requerido a la empresa autorizada, Geron, elaborar una solicitud de 22.000 paginas.

MATERIALES UTILES sobre la ENFERMEDAD de PARKINSON

11/27/2009

Recordaros que en esta Segunda Etapa de JAMESPARKINSONBLOG además de hacernos eco de algunas de las muchas noticias de actualidad relacionadas con el Parkinson, pretendemos potenciar los enlaces hacia MATERIALES ÚTILES en formato PDF para ser utilizados por enfermos, familiares, profesionales, asociaciones...
La mayoría de los publicados están recogidos en un "blog hermano" JAMESPARKINSON MATERIALES, cuyo enlace presidirá siempre la cabecera de este blog y cuya entrada es:




VI Encuentro E.P.I.T. del 5 al 11 de abril 2010 Camino de Santiago

11/22/2009

JÓVENES con PARKINSON ¿EXISTIMOS?

11/20/2009

Gente joven con parkinson. ¿EXISTIMOS? ¡Claro esta que si! que existimos, pero no ante los ojos de quienes los han de ver, y ¡no nos quieren ver!, somos invisibles ante sus ojos.

Sera que salimos económicos, que no les hacemos un gasto excesivo ni notable.

Nosotros gritando que queremos psicologos sobretodo al principio de la enfermedad, por lo que reprenda en nuestras vidas un impacto de tal magnitud, pedimos terapias que nos hagan estar activos, que mejoren nuestra calidad de vida, para poder si no conservar el trabajo o por lo menos no depender de terceras personas, mantenernos el mayor tiempo posible sin depender de nadie.

Pero no tendremos ni hidromasaje, ni yoga, ni Tai Chi, pero si que nos podemos acoger a una ley de dependencia, ¡que carajo! Somos jóvenes quiero ser independiente el mayor tiempo posible, quiero algo que me mantenga ocupado, si cojo una contractura muscular que pueda ir a un centro o una asociación que me la quiten con un masaje,

No que parece que les sea mas comodo que seamos dependiente con una persona que te haga compañía unas horas, como condenándote a estar en un sillón o en el sofa, a estar desmotivado y deprimido.

Somos jóvenes queremos vida, calidad de vida, no queremos caer desanimados en eso que llaman ley de dependencia.

A cuidarse y a no perder los animos.

Jesús Barroso

RESPUESTAS SOBRE ACCESIBILIDAD Y AYUDAS TÉCNICAS

PARKINSON DE INICIO TEMPRANO: 15 %

Uno de cada diez casos de Parkinson diagnosticados en España se detectan en personas de menos de 50 años, lo que demuestra que esta enfermedad no se da sólo en personas de edad avanzada. Así lo afirmaba un Informe de Obra Social Caja Madrid del año 2007

El informe señala que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años, siendo un 15 por ciento de edades comprendidas entre 45 y 65 años y el otro porcentaje restante de 45 años.

Respecto a las personas jóvenes afectadas por esta enfermedad, esta entidad advierte de que se han de tomar muchas decisiones importantes respecto al trabajo, pareja, ocio, cambio de hábitos de vida, y la medicación, además de manejar la incertidumbre de cómo avanzará la enfermedad y como será su futuro.

También se considera que las consecuencias psicológicas pueden ser muy variadas, desde negación, 'shock', ira, depresión o aceptación en el mejor de los casos. Por ello, la información, la comunicación adecuada y el apoyo psicológico tanto a la persona afectada como a sus familias es muy importante para ayudar a conseguir una aceptación inteligente de esta enfermedad.

PARKINSON NOVELDA, NUEVA ASOCIACIÓN

11/18/2009




Según su presidenta, Mª Carmen Torregrosa, hay muchos ciudadanos noveldenses que padecen esta enfermedad y que lo hacen en silencio. Bajo el lema “No lo vivas solo”, esta asociación intentará dar apoyo tanto a los propios enfermos como a sus familiares, orientándolos a mejorar su calidad de vida.
Además, informó Torregrosa, la edad no es un factor determinante para sufrir la enfermedad, y tanto es así que un 15% de los casos se da en personas menores de 40 años. Se trata de una enfermedad crónica que puede ser tratada con el objetivo de mejorar la calidad de vida y aminorar los síntomas de la enfermedad.

Carmina Juan, psicóloga de la asociación, explicó los objetivos que se han planteado desde APAN (Asociación de Parkinson Alicantina de Novelda), entre los que se encuentran la atención psicológica para paliar el desgaste psíquico que provoca la enfermedad, fisioterapia para mantener el tono físico y facilitar el movimiento, logopedia para que el Parkinson afecte lo menos posible al lenguaje, taller de habilidades sociales, relajación, asesoramiento jurídico y asistencia social, conferencias y actividades lúdicas entre los asociados. Asimismo, anunció que el próximo día 30 de noviembre comienza un grupo de ayuda mutua para familiares de enfermos. Será de 19 a 20 h. en la Casa de Cultura y podrán acudir todos los que lo deseen.

Por su parte, María García, trabajadora social de APAN, pidió la colaboración de los ciudadanos que deseen ayudar voluntariamente a activdades de la asociación como el transporte de enfermos y la realización de talleres. Además, quiso hacer un llamamiento por si alguien puede facilitar una camilla para realizar las sesiones de fisioterapia.

Otra forma de colaborar con esta asociación es hacerse socio con una cuota mensual de 10 euros que será destinada a la realización de las múltiples actividades organizadas para los enfermos de Parkinson.

Pueden ponerse en contacto con esta asociación a través de los teléfonos 96 560 56 44 ó 96 556 06 52. Además están construyendo una página web que pronto estará disponible con toda la información necesaria para los enfermos y familiares:

http://www.googlesites.com/parkinsonnovelda (no operativa aún)

AZAGRA, DIBUJANTE COMPROMETIDO CON EL PARKINSON DE INICIO TEMPRANO

11/17/2009

GRACIAS, AMADA (Asociación de Parkinson Asturias)

11/16/2009

15 de Noviembre del 2009 - Hilda Álvarez Méndez (Piedras Blancas)


Soy una persona que padece la enfermedad de Parkinson desde hace 14 años. Convivir con cualquier enfermedad es muy duro, pero si esa enfermedad es degenerativa, crónica, progresiva y te la diagnostican con 40 años es mucho más duro aún, ese es mi caso.

Al comienzo del diagnóstico no vives, sobrevives, van pasando los meses, incluso años, y la amargura, a la vez que el señor Parkinson, se va apoderando de tu vida, entre los dos la cambian por completo, y no sólo la tuya sino la de tu familia también, hasta que un día por casualidad alguien te habla de una asociación de enfermos de Parkinson que ayudan a las personas que la padecen, y aunque ya no crees ni esperas nada, te acercas a ver qué ocurre, y ¡oh, sorpresa! ves un grupo de gente, la mayoría en peor estado físico que tú, que lucha por mejorar su calidad de vida y además lo hacen con alegría y se divierten. Ese fue mi aterrizaje en la Asociación Parkinson Asturias; hoy, después de llevar 5 años de ser socia, hacer terapias rehabilitadoras..., puedo decir que tengo una segunda familia. He conseguido excelentes amigos, tanto entre compañeros como entre el grupo de profesionales que integran la plantilla de la asociación (por cierto, mil gracias a todos por ser como son), pero sobre todo gracias a la persona que hoy me inspira estas palabras, mi amiga, compañera y demás adjetivos que se pueden dar a una gran persona, Amada, alma de la Asociación Parkinson Asturias, que aunque no esté pasando sus mejores momentos sigue ahí para todo el que la necesite, siempre con una palabra amable y de consuelo para quien en ese momento precise de ella, que aunque la vida no la está tratando como se merece, ella devuelve a manos llenas ayuda, comprensión y amor a quien se lo pida. Hoy trabajo codo a codo con ella en la asociación, todo lo que sé de asociacionismo se lo debo a ella, por eso quisiera que estas palabras de agradecimiento fueran públicas para que se sepa que aún hay personas como Amada que viven para los demás, dando todo, incluso a veces robando ese tiempo a su familia que tanto la necesita, para entregarlo a otras personas que lo necesitan más y que aun cuando sale corriendo a coger el taxi para ir a atender a los de su casa te pide perdón por no poder quedar más tiempo, y así día tras día. Gracias, Amada, en mi nombre y en el de los socios de Parkinson Asturias, y como siempre te digo: decía mi abuela, Dios aprieta pero no ahoga, y tú te mereces lo mejor. Prometo que seguiremos juntas trabajando por conseguir nuestro sueño: mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson y seguir la lucha por continuar con la investigación para así poder hablar de haber convivido con la enfermedad de parkinson y no de convivir con él.

PROYECTO de ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO: SANTIAGO 2010

11/15/2009


Lunes 05 abril 2010 Burgos
, pernoctaremos y desayunaremos, en Hospederia Trinitarias. Burgos

Etapa 1 – martes 06 –abril 2010 Burgos – Sahagún -
Pasaremos por :Palacios de Benaver – Villanueva de Argaño – Olmillos de Sasamón – Villandiego – Castellanos de Castro – Hontanas – Castrogeriz – Castrillo Matajudíos - Puente de Itero - Bodegas – Boadilla del Camino – Fromista – Población de Campos – Revenga de Campos – Villarmentero de Campos – Villalcazar de Sirga – Carrión de los Condes – Terradillo de los Templarios – San Pedro de las Dueñas
Sahagun– pernoctaremos en el albergue Viatori.

Etapa 2 miercoles 07 de abril 2010 Sahagun -Hopital de Orbigo
Sahagún – Bercianos del Real Camino – El Burgo Raneros – Mansilla de las Mulas – Puente de Villarente- Arcahueja - León – Virgen del Camino – Villadangos del Páramo – San Martín del Camino - Hospital de Orbigo – Sahagún
Hospital de orbigo pernoctaremos en Albergue San Miguel.

Etapa 3 jueves -dia 08 de abril 2010 Hospital de Orbigo –Villafranca del Bierzo

San Justo de la Vega – Astorga. – Castrillo de los Polvazares – Rabanal del Camino – Foncebadón – Manjarín - El Acebo – Riego de Ambrós - Molinaseca – Ponferrada – Las Médulas – Camponarraya - Cacabelos – Villafranca del Bierzo –
En Villafranca del bierzo pernoctaremos en Albergue Ave Fenix.

Etapa 4 viernes dia 09 de abril 2010 Villafranca de Bierzo – Monte do Gozo.
Cebreiro – Alto del Poio – Biduedo - Triacastela – Montán - Sarriá – Mouzós – Peruscallo – Ferreiros – Vilacha – Portomarín - Gonzar – Ligonde – Brea – Palas de Rei – Casanova – Leboreiro - Coto – Melide – Boente – Ribadixo da Baixo – Arzua – Salceda – Santa Irene – Arca – Labacolla – San Marcos – Monte do Gozo
Cena, alojamiento y desayuno en el Centro europeo de peregrinación Juan Pablo II.

Etapa 5 sabado 10 de abril 2010 Monte do gozo –SantiagoVisita a la catedral y por la ciudad.
Pernoctaremos en Seminario mayor la Asuncion

Etapa 6 domingo 11 de abril 2010Santiago –Burgos- Madrid y regreso a casa.

CÁDIZ: IV JORNADA PROVINCIAL PARKINSON

11/14/2009

Tratamos de daros información práctica sobre las terapias y aportar las mejores y más avanzadas técnicas que existen en este campo. Para ello contamos con profesionales que trabajan en las asociaciones y acreditan una sólida formación” ha manifestado la diputada provincial Margarida Ledo en la inauguración oficial,

Margarida Ledo ha querido resaltar, que a diferencia de otras asociaciones, “las de Parkinson están dirigidas por personas afectadas” lo que considera “un mérito enorme”. La diputada ha destacado que “la labor de las administraciones públicas es apoyaros” y por eso ha se ha decidido que en esta cuarta edición en lugar de tener una única sesión como años anteriores “se celebre en cada una de las localidades donde hay una asociación de Parkinson, porque de las asociaciones viene la fuerza y es donde las personas afectadas encuentran ayuda y solidaridad”. Por ese motivo, se han celebrado esta semana en tres localidades: San Fernando, Cádiz y Algeciras, y para la próxima edición la diputada ha anunciado que se pretende organizar otra sesión en El Puerto de Santa María, donde la asociación es de reciente creación.

Diputación organiza esta jornada en colaboración con las asociaciones Parkinson Cádiz; Santa Adela (Algeciras), Bahía de Cádiz (San Fernando) y Parkinson El Puerto de Santa María. Uno de sus objetivos prioritarios, además de la información práctica sobre tratamientos, es la sensibilización y dar a conocer a la ciudadanía que existen estas asociaciones a las que pueden acudir las personas afectadas.

En las jornadas, los pacientes y sus familiares han recibido nociones de algunas de las terapias y tratamientos para luchar contra la enfermedad: información sobre la aplicación de la ley de dependencia y técnicas psicológicas, logopédicas y fisioterapéuticas aplicadas a la persona enferma. La trabajadora social Loli Garzón, la psicóloga Susana Donate, la fisioterapeuta Anabel Espinosa, y los logopedas Sebastián Sánchez y Antonia María Cano son los encargados de los grupos de trabajo.

Así mismo se comenzó la distribución de 5.000 dípticos informativos con el lema "TE PODEMOS AYUDAR"sobre la enfermedad con las direcciones de contacto de las cuatro Asociaciones provinciales y explicando la necesidad y ventajas de asociarse


J.L. PARODI ART (Uruguay) el arte como terapia

UTOPIA

11/10/2009

ASOCIACION PORTUGUESA de PARKINSON

11/08/2009

E.P.D.A. Asociación Europea

PARKINSON, ESTADO INVESTIGACION CELULAS MADRE

11/04/2009

CONFERENCIA en DONOSTIA. CELULAS MADRE.

Rosario Sánchez.- directora de imbiomed en la línea de investigación del Parkinson

Lorenz Studer, MD

. - Investigador Del Sloan- Kettering Cancer Centre de New York http://www.mskcc.org/mskcc/html/10920.cfm

transcripción ITZIAR Z. Es muy amplia y detallada la entrevista-conferencia, pero por el interés del tema la publicamos en su integridad. Gracias, Itzi.

1.- Porque hay esa necesidad de hacer investigación con células madre, que se esperan que pueden aportar a la EP

Nos ha dicho dos cosas importantes. Una que gracias a los métodos de trabajo que hay ahora en la investigación que se esta haciendo ahora se puede tener un modelo de la enfermedad de Parkinson en una placa de cultivo, sin tener que recurrir a modelos animales, existen estos modelos animales pero son un poco artificiales, que no representan lo que sucede realmente en la EP gracias a la tecnología que se ha desarrollado con la investigación de células madre, ahora se pueden coger células de personas afectadas por EP, reprogramarlas, echarlas atrás, crear células madre con todo el material genético de esas células y a partir de esas células madre que tienen los problemas que tienen las personas que tienen Parkinson, se pueden estudiar muchas cosas, desde porque mueren las neuronas a que fármacos pueden ser útiles en evitar la degeneración de esas neuronas que nosotros hemos creado en el medio de cultivo, a partir de células de personas con EP.

Esto que al inicio no se tenia muy claro, quizá sea ahora una de las utilidades mas importantes de la investigación con células madre.

La otra utilidad importante es la que todos tenemos en la cabeza, si la EP faltan neuronas que producen dopamina, vamos a sustituir esas neuronas que producen dopamina a partir de células madre.

quizá solo puntualizar porque necesitamos las células madre cuando queremos hacer neuronas dopaminérgicas, porque no podemos utilizar por ejemplo células madre adultas, esto es porque las neuronas dopaminérgicas se generan muy temprano en el desarrollo, necesitamos células que no estén condicionadas y limitadas en su potencial, necesitamos células muy indiferenciadas que lo que tenemos ahora para obtenerlas son células madre pluripotentes tanto embrionarias como reprogramadas, este es el motivo quizá de alguna duda que se puede crear de porque no usar células madre adultas sin necesidad de hacer esta vuelta atrás y volverlas indiferenciadas como las células madre embrionarias, pero es que las células en el desarrollo, partimos de una célula se van generando distintos linajes y a partir de cada momento siempre podemos nosotros generar los linajes que nacen después pero no los de antes, para generar los de antes tenemos que hacer esta reprogramación que ahora la hacemos manipulando genéticamente las células, pero esperamos poderlo hacer sin necesidad de manipulación genética.

2.- LAS CELULAS DE LAS QUE SE HABLA SON DEL PROPIO ORGANISMO DEL AFECTADO O DIFERENTES

Desde hace dos años, Es posible utilizar las células especificas de un paciente , volverlas a reprogramar de forma que luego se diferencien otra vez a neuronas dopaminergicas que serian autólogas, serian procedentes del mismo paciente

3.- CUANTO TIEMPO CREEN QUE SE PODRIA EMPEZAR A APLICAR ESTO.

Es muy difícil decir los tiempos porque la progresión de la investigación no es lineal, nosotros no podemos predecir, no es una progresión que sepamos que si hoy hacemos esto vamos a estar aquí mañana, sino que es a veces mas saltatoria, realmente no sabemos si nos vamos a encontrar con un evento que cambie el curso de la investigación o si las cosas no van a ir como hemos previsto y nos va a costar el doble de tiempo llegar al siguiente punto. lo que Lorenz piensa es que para llegar a desarrollar nuevos tratamientos mucho mas específicos con fármacos, estamos cerca, unos 3 ó 4 años de tener algo porque las industrias farmacéuticas potentes, que todos conocemos y producen otros fármacos siempre han desarrollado estos fármacos en modelos muy malos y ahora van a tener la posibilidad de testar estos fármacos en neuronas de pacientes parkinsonianos, la selección de las moléculas que son eficaces, creemos que va a ser mucho mas precisa y nos va a permitir desarrollar nuevos fármacos que tengan un efecto sobre los mecanismos de la enfermedad.

Para la terapia celular con células humanas todavía no tenemos los resultados básicos que sean suficientes en términos de eficacia de seguridad de reproductibilidad como para empezar ensayos clínicos y no sabemos cuanto tiempo nos va a costar llegar ahí. Una vez que estemos ahí con cualquier tipo de tratamiento, luego cuesta unos 5 años hacer el desarrollo preclínico, hasta que ya este disponible para los pacientes. La cuestión es que no sabemos cuando vamos a estar en ese punto que decimos, ya tenemos el producto ahora solo falta llevarlo a la clínica, eso suele ser unos 5 años, pero no estamos en e día 0, estamos en el día – algo que no sabemos cuanto es, pueden ser unos años o puede ser muy rápido, la cuestión es que no podemos decir cuanto

4.- SERIAN ENTONCES MAS DE 3 ó 4 AÑOS

Para la terapia celular seguro, ahora va a empezar en el 2012 un ensayo clínico multicéntrico en Europa con células fetales, tratando de establecer la base de lo que puede ser a partir de entonces si las células madre están ya preparadas, el tipo de cirugía de administración de inmunosupresion, si es necesario,

Transplantes de células en personas con parkinson ya se han hecho con sustancia negra procedente de fetos, con células del cuerpo carotideo, de la retina, ha habido varios intentos, pero no han funcionado todo lo bien que e esperaba, y no han funcionado porque obtener suficientes células de estas fuetes es muy complicado y lo que se pretende es resolver todos eso problemas con las células madre, que las células madre puedan estar almacenadas en bancos y utilizarlas en la cantidad que sea necesaria en cada persona en concreto, es mucho mas sencillo, es como hacer una transfusión de sangre, las bolsas estarían ya preparadas, seria estandarizarlo, pero esto lleva tiempo. Por ejemplo lleva muchísimo tiempo crear neuronas dopaminergicas que sean sanas y que funcionen bien.

Tenemos ya estas neuronas dopaminergicas y ahora hay que tener en cuenta dos cosas muy importantes, una, que funcionen y dos, que no den problemas, el gran miedo que hay siempre con las células madre, es la posibilidad de que haya tumores, por eso primero habrá que probarlo en modelos animales que tenemos y luego se podrá pensar en dar el salto.

5.- YO PADEZCO PK MI DESCENDENCIA QUE RIESGOS TIENE DE PADECERLA

Ninguno de los genes que se ha descubierto que están alterados en diferentes formas de parkinson, es de penetrancia completa es decir una persona puede portar el gen y no desarrollar nunca la enfermedad, por eso no se recomienda que se utilice con fines de diagnóstico por lo tanto se puede decir que como ocurre en otras enfermedades, el riesgo es mas alto en la descendencia.

6.- UNA VEZ IMPLANTADAS LAS CELULAS MADRE EL PACIENTE SE CURARIA DEFINITIVAMENTE O DEBERIA SEGUIR TOMANDO MEDICACION.

Aunque con los transplantes fetales no se ha conseguido en la mayoría de los casos puedan eliminar la medicación, ha sido porque nunca hemos tenido suficientes neuronas para reemplazar las perdidas, como la enfermedad seguía progresando, la perdida seguía adelante y se seguía necesitando aporte suplementario de dopamina, mientras que con las células madre en principio vamos a tener suficientes como para sustituir todas las neuronas que necesitemos , todas las que necesitemos poner y de hecho lo ideal seria que pudiéramos dosificarlas como si fuera otro tipo de tratamiento, dependiendo de la necesidad podríamos calcular el numero de neuronas necesarias para poder eliminar completamente la necesidad de aporte exógeno de levodopa. No será una curación, pero no podemos saberlo hasta que no podamos testarlo esto es algo que no sabemos si va a tener algún efecto extra, esto no lo podemos saber. Lo que si sabemos es que si no reemplazamos las neuronas perdidas nunca vamos a tener una recuperación funcional total, porque las que están perdidas ya están perdidas, aunque tengamos otro tratamiento para detener la progresión. Si queremos realmente restaurar, necesitaremos ponerlas otra vez de vuelta en el cerebro y con las células madre tendremos la posibilidad de poner todas las necesarias, que ha sido hasta ahora el mayor inconveniente, realmente para saber si esta terapia va a ser eficiente y suficiente

7.- ¿ESTE TRATAMIENTO TIENE EDAD?

Los ensayos clínicos con terapias nuevas, en principio, siempre se comienzan cogiendo a los pacientes que están peor, que ya no responden a nada, lo cual no es muy bueno, ya que muchas veces el tratamiento es mejor de lo que parece.

La idea del ensayo clínico que se va a iniciar, es coger pacientes jóvenes con poca o relativa buena funcionalidad.

Lo que pasa es que siempre hay que tener en cuenta que este tratamiento es invasivo, que necesita de una cirugía, que necesita una serie de condiciones y que hay un tratamiento con pastillas que es eficaz. Tiene que valorarse el riesgo ante el beneficio, si hay una persona que esta bien a lo mejor considera que la cirugía es demasiado riesgo.

En principio por el tipo de tratamiento no hay limitación de edad, por nuestra parte querríamos el paciente ideal, que no haya tomado mucha levodopa, con lo cual tenga pocas complicaciones, que este en buena forma física

8.- CUANDO SE HN REFERIDO A MEDICACIONES NUEVAS QUE SALDRAN EN 3 AÑOS, SE REFERIAN A MEDICACIONES QUE VAN A SUSTITUIR A LA DOPAMINA O MEDICACIONES QUE VAN A DETENER EL AVANCE DE LA ENFERMEDAD.

La referencia es a cualquier tipo de fármaco, tanto nuevos sustitutos de la dopamina, fármacos protectores o fármacos que frenen la progresión.

Otra de las cosas que también preocupan sobre la terapia celular es que al poner células vamos a actuar solo sobre el sistema de la dopamina y en al EP también se afectan otros sistemas, quizá quede un poco débil el tratamiento y haya que tratar esos otros síntomas de otra manera o no, esto no se sabe, quizá actuando en etapas mas precoces, si uno actúa sobre el sistema de la dopamina y lo recomponga muy bien quizá se evite el deterioro de otras cosas.

Esto son preguntas que van surgiendo ahora y son preguntas que hay que ir respondiendo con discreción para saber realmente todo lo que pueden dar de si este tipo de terapias.

9.- ES POSIBLE REGENERAR LA SUSTANCIA NEGRA SI YA SE HAN MUERTO UN NUMERO CONSIDERABLE DE NEURONAS

Cuando se colocan estas neuronas se hace en el núcleo estriado no donde se han perdido, en este sentido lo que se hace es crear una sustancia negra en el estriado porque en el cerebro adulto humano, la nigra esta muy lejos del estriado. Durante el desarrollo las neuronas crecen juntas, cuando crece el cerebro se estiran los axones y las neuronas quedan conectadas. Es una distancia muy grande para que una neurona puesta en el cerebro adulto, en la nigra llegue a su área donde tiene que inervar a las neuronas del estriado. Estamos colocando las neuronas en el estriado, no estamos regenerando la nigra estamos creando una nigra ectópica en el estriado.

10.- LA DIFICULTAD DE NO PODER COLOCAR LAS CELULAS DONDE FALTAN SINO DONDE ACTUAN ¿SE PODRIA SOLVENTAR UTILIZANDO LA NANOTEGNOLOGIA? COLOCARLAS EN LA NIGRA Y CREAR UN PUENTE QUE VAYA DE LA NIGRA AL ESTRIADO.

La cuestión es que las neuronas dopaminergicas tiene la información necesaria para saber donde tienen que mandar sus axones y donde tienen que reinervar, entonces el problema es no tanto el ayudar a esas neuronas a llegar, porque ya saben donde ir, sino el quitar los bloqueos que existen en el cerebro adulto en el cual hay cierta inhibición para que las cosas no se muevan ,obviamente, como órgano ya maduro, para que las células no se mueva de su sitio o para que no establezcan conexiones con vecinos “no deseados” para mantener todos los circuitos permeables para que la información se procese y funcione, entonces para eso en el cerebro hay una cierta inhibición que no deja a las neuronas que ponemos crecer o migrar, entonces a lo mejor con nanotecnología, con nanomateriales, podríamos ayudar en ese sentido, pero no en poner las células, porque las células tienen ya su información y saben lo que tienen que hacer, una vez que están bien especificadas, esto es importante, las células que derivamos de células madre pluripotentes, si las diferenciamos correctamente, saben donde tienen que crecer nunca cambian de fenotipo, ni se vuelven raras, ni inervan otras zonas . si cojemos neuronas dopaminérgicas de otras áreas, por ejemplo, que hay mas zonas en el cerebro donde hay neuronas dopaminergicas, no solo en la sustancia negra, por ejemplo, ……….. crecen hacia la corteza y evitan el estriado, saben perfectamente, porque las neuronas tienen esta unión, que es específica, el axon proyecta específicamente a un tipo de neuronas postsinápticas.

Es decir no vale meter cualquier tipo de célula, tiene que ser células con una serie de características determinadas para que lleguen donde nos interesa que lleguen y esto es muy difícil de hacer en laboratorio, por eso cuesta tanto las investigaciones, por eso parece que estas a punto de, pero se plantean dificultades y por eso es a veces tan complicado llegar al objetivo.

11.- ¿A PESAR DE LA CRISIS SE SIGUE INVESTIGANDO O SE NOTA LA FALTA DE RECURSOS?

SE ESTA HABLANDO DE TERAPIA, ¿SE ESTA INVESTIGANDO TAMBIEN EL ORIGEN DE LA ENFERMEDAD, COMO CONSECUENCIA UNA VACUNA?

Respecto a la crisis tanto en España como en Estados Unidos h a habido una disminución del dinero dedicado a investigación, de todas formas en EEUU la situación ha sido muy curiosa porque al cambiar de gobierno ahora hay soporte político para la investigación con células madre, pero hay menos dinero porque el gobierno ha tenido que ocuparse de otros asuntos y entonces ha invertido menos, sin embargo en EEUU tienen suficiente apoyo sobre todo de Fundaciones. Además el hecho de haber podido derivar estas células madre que son específicas de pacientes, ha motivado un gran entusiasmo en la gente y una gran donación de fondos y con ello tener suficiente dinero para seguir adelante.

En el año 2011 se va a desarrollar a nivel europeo un programa focalizado en enfermedades neurodegenerativas, parkinson y alzheimer, de tal manera que se va a poder hacer mucha mas investigación conjunta con el resto de países europeos.

Desarrollar una vacuna contra la polio o la gripe, que tiene un “bicho” contra el que luchar es complicado, pero resulta relativamente sencillo. Esto no sucede en la EP porque no hay un origen claro, además es probable que haya varios orígenes diferentes para diferentes tipos de EP, no podemos hablar de una EP sino de varias, con orígenes diferentes, con un elemento común al final, pero igual el inicio es diferente y quizá haya que pensar en estrategias diferentes, por eso es tan difícil pensar en una vacuna única en EP.

La vacuna que se esta probando en ratas es una que frene la producción de unas proteínas anómalas que son las que se depositan en el Parkinson. Es un camino interesante ya que estaríamos hablando de intentar frenar la progresión de la enfermedad.

De la protección todavía estamos lejos.

Uno de los aspectos que considera mas importantes, interesante, en la investigación actual, es el poder comparar estas células derivadas de pacientes con distintas afectaciones de distintos genes y compararlos con casos esporádicos, que llamamos parkinson idiopático, en el cual no se ha encontrado forma familiar, alfasinucleina o una mutación en los genes que ya conocemos. Entonces comparando como se comportan esos distintos tres tipos de células derivadas de pacientes que tienen mutación, podremos aprender y a lo mejor diseñar distintas estrategias para distintas variante, no tiene porque ser una estrategia común, aunque en la enfermedad todas esas cusas ocasionan una perdida de neuronas dopaminergicas, van a tener una manifestación común, pero a lo mejor el tratamiento vaya a ser diferente y lo podamos hacer especifico para cada paciente, personalizado

12.- LA APLICAION DE CELULAS MADRE BENEFICIARIA SOLO A LOS ENFERMOS DE PARKINSON O TAMBIEN A LOS DE ALZHEIMER O DIABETES.

La cuestión es que las células madre pueden ser aplicadas a distintas enfermedades, porque tienen la potencialidad de que podamos derivar células de muchos de los linajes, no todos en la actualidad, pero prácticamente todos, de esta forma podríamos tener aplicaciones de las células madre dirigidas específicamente a cada enfermedad.

En algunas enfermedades, las dos viñas que hemos comentado para la EP, también parecen abiertas, ósea el desarrollo de fármacos y la terapia celular de sustitución, mientras que en otras como el Alzheimer, la terapia sustitutiva parece muy improbable porque seria demasiado complicado poder reemplazar las neuronas perdidas, mientras que el desarrollo de nuevos fármacos si puede ser una opción que puede ser muy prometedora.

En otras enfermedades, sobre todo algunas enfermedades de efectos genéticos, como por ejemplo los defectos congénitos de la infancia, parece que la terapia celular va a ser muy prometedora.

En la diabetes, la situación es parecida al Parkinson, ambas vías permanecen abiertas.

13.- ¿HAY PREVISTO QUE VAYA A SALIR EN POCO TIEMPO AL MERCADO ALGUN MEDICAMENTO QUE RALENTICE LA ENFERMEDAD?

Los fármacos son el presente cada año se testan 3 ó 4 fármacos, ahora mismo se están haciendo 4 ensayos clínicos con 4 fármacos diferentes para indicaciones diferentes, que saldrán al mercado en los próximos años.

La lista de fármacos que hay ahora mismo en investigación es enormemente larga , si saldrá alguno extremadamente eficaz…………..es también un objetivo tan deseable y tan importante como que tengamos una terapia celular realmente eficaz y segura, es una de los objetivos prioritarios de la investigación. Estamos aun lejos de conseguir esto ultimo, porque en la EP llevamos muchos años con la causa cerca, parece que llegamos y se nos escapa de los dedos, porque es muy complicada, parece muy sencilla pero es realmente complicada, intervienen muchos mecanismos diferentes y es muy difícil encontrar un fármaco que “pegue” a todos los mecanismos a la vez.

Los problemas que tiene actualmente las personas con Parkinson son muy diferentes de los de hace años, porque los medicamentos han cambiado, porque la gente se cuida mas, se envejece mejor, y esto hace que la enfermedad en la actualidad tiene un patrón muy diferente.

14.- HAY 2 LINEAS DE INVESTIGACION. LA DE LA SUSTITUCION DE CELULAS VA PARA LARGO. EN LA OTRA LINEA DIRIGIDA A LA MEDICACION, QUE MÁS NOS PUEDEN DECIR DE ESTA LINEA.

Creemos que con estas células derivadas de pacientes, vamos a encontrar fármacos mucho más eficaces que lo que tenemos y que tendrán un impacto sobre la progresión de la enfermedad, pero no tenemos ninguna garantía de que vaya a suceder.

A modo de ejemplo y para que veamos que esto es posible, en un trabajo realizado en el Sloan Centre, han trabajado sobre una enfermedad disautonomía familiar en la cual los pacientes, que en este caso son niños, no pueden controlar su sistema nervioso autónomo, por ejemplo la presión arterial, la mitad de los niños muere antes de cumplir 20 años. Se cogieron células de estos pacientes, se hizo una reprogramación, se volvieron a diferenciar a neuronas del sistema periférico y usaron para buscar fármacos que pudieran alterar el perfil de la enfermedad en esas neuronas derivadas de los pacientes y encontraron un compuesto que ha sido eficaz y lo van ha llevar a ensayo clínico dentro de este año...esto es a modo de ejemplo parea explicar que esto pasa que esta pasando. Ahora además van a utilizar estas neuronas proveniente de pacientes para testar todos los fármacos que existen en el mercado, que están aprobados para cualquier indicación, son 5000 compuestos químicos que están aprobados y que los van a testar con estas células para ver si alguno más tiene ese efecto y esto es posible porque podemos producir esas células en suficiente cantidad para evaluar el efecto, cuando realicen esta prueba seguro que encuentran 1 ó 2 compuestos químicos farmacéuticos que vayan a tener efecto y que luego se llevaran a la clínica.

Pensamos que en EP va a pasar algo similar, no podemos saber los plazos o si vamos a tener suerte o no, pero la cuestión es que la tecnología y la posibilidad de que suceda rápidamente esta ahí.

15.-QUE SE PUEDE HACER PARA MEJORAR LA VOZ.

La voz y el atragantamiento son habitualmente síntomas rebeldes, incluso les cuesta responder a la cirugía, pero hay que intentarlo con los fármacos que hay y sobre todo con la logopedia y con todas las terapias que pueden contribuir a mejorar la voz. Hay que trabajar mucho ya que los fármacos no atacan bien este problema.

16.- ESTAIS HABLANDO DE CELULAS MADRE QUE REPROGRAMAIS, DE PACIENTES ADULTOS, CELULAS YA DESARROLLADAS… PARA INVESTIGAR Y AHCER CLINICA DE FARMACOS ES MUY INTERESANTE, PERO QUE PASA CON LAS CELULAS EMBRIONARIAS, ¿NO SERIA MAS RAPIDO DESARROLLAR INVESTIGACION SOBRE ESTAS PARA UNA TERAPIA SUTITUTIVA?

Esta de acuerdo con la preguntas. Actualmente lo mas realista para la terapia celular son las células madre embrionarias, porque las células reprogramadas, hay que primero reprogramarlas, volverlas parecidas a las células madre y luego rediferenciarlas. Sin embargo para las aplicaciones de hacer la enfermedad, de modelar la enfermedad APRA el desarrollo de nuevas terapias lo mas apropiado son las células derivadas de los pacientes porque ya tienen el perfil genético de susceptibilidad para la enfermedad, que nosotros además en la mayor parte de los casos desconocemos, con lo cual no podemos reproducirlo en las células madre embrionarias.

Como modelo son mejores las reprogramadas, como terapia celular en este momento, pero a lo mejor esto cambia dentro de muy poco.

Todavía en este momento es mas probable que la solución venga por las células madre embrionarias.

17.- EL 20% DE CONSULTAS DE GENTE A GOOGLE ES POR TEMAS MEDICOS, SI UNO ENTRA Y PONE PARKINSOB Y CELULAS MADRE, LO PRIMERO QUE SALEN SON UNAS CLINICAS QUE DICEN QUE CURAN EL PARKINSON CON CELULAS MADRE. ¿QUE OPINAIS DE ESTE TURISMO CELULAR?

Es realmente muy preocupante, muy triste, para nosotros, porque sabemos que ahora mismo no hay nada que este suficientemente testado como para ponerlo dentro de una persona. Cualquier tratamiento que se ofrezca es simplemente una forma de sacar dinero a los pacientes aprovechándose de su desesperación, esto es realmente muy preocupante para nosotros, los investigadores, porque además no es solamente que lo que pretenden hacer no es eficaz, sino que muchas veces puede resultar dañino o perjudicial, . Además no sabemos lo que están haciendo.

La mayor parte de las veces no ofrecen ninguna información real de lo que están haciendo. Depende del precio que paguen te lo van a poner en la piel, en sangre, dentro del cerebro… sin ninguna base científica y sin saber realmente lo que están poniendo, que células están poniendo si es que están poniendo alguna célula que tampoco sabemos.

Esto es un problema y decir a la gente que aunque este muy desesperada y quiera probar terapias alternativas, antes lo consulte con el neurólogo, que lo valore realmente con gente en la que tenga confianza y que sabe que no le va a dar una opinión sesgada basada en intereses, sino que se la van a dar basada en el interés del paciente.