STOP PARKINSON

La FEDERACIÓN ANDALUZA DE FAMILIARES, ENFERMOS DE PARKINSON Y TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO apoya el encuentro UCP 2009

2/22/2009



La FEDERACIÓN ANDALUZA DE FAMILIARES, ENFERMOS DE PARKINSON Y TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO aprueba por unanimidad en su reunión de junta, brindar el apoyo institucional al próximo encuentro UCP Octubre 2009

 

La FANDEP y todas las asociaciones que la componen, en la figura de su Presidente José Ramón Orihuela, aceptaron la petición de presentar el proyecto del Segundo Encuentro Internacional "Unidos contra el Parkinson" 2009 a su junta directiva donde están representadas todas las asociaciones pertenecientes a la Federación Andaluza de Parkinson.

 

Agradecer a todos los representantes de las diferentes asociaciones el entusiasmo con el cual han recibido el pasado viernes 20 de febrero la invitación a ser participes y protagonistas del encuentro, y los ofrecimientos de colaboración recibidos de la FANDEP en su conjunto y de las asociaciones a titulo individual.

PRESENTACION de UNIDOS CONTRA EL PARKINSON en PARKINSON CÁDIZ



El pasado jueves 19 de febrero Fulvio Capitanio, webmaster de "Unidos contra el Parkinson" estuvo en las dependencias de Asuntos Sociales de Extramuros del Ayuntamiento de Cádiz y sede provisional de Parkinson Cádiz para presentar UCP 2.0. Encuentro Internacional de Enfermos de Parkinson que tendrá lugar el próximo mes de octubre en Lloret de Mar (Girona) convocado por enfermos de Parkinson y familiares de varios puntos de España (Barcelona, Girona, Madrid, Bizcaya, Cádiz...) y apoyado por numerosas Asociaciones, Fundaciones, Redes Sociales, organismos públicos, medios de comunicación... Desde aquí agradecer la amena exposición que hizo del proyecto. Esperamos vuelva en abril cuando la programación de las diversas terapias complementarias a la farmocológica que se desarrollaran y actividades esté más avanzada.

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

2/19/2009

NORMAS PARA SER UN BUEN CUIDADOR Y NO SUFRIR EN EL INTENTO

2/15/2009

Como bien ya saben ustedes, el enfermo de Parkinson, a la larga,  unos más largas que otros,  acaban siendo dependientes, normalmente acaban dependiendo de su pareja o de sus hijos. 

Hoy, pensando en ellos, en nuestros cuidadores, les he escrito unas cuantas normas que tienen que tener en cuenta para llegar a ser el cuidador ideal. 

No crean ustedes que todo el mundo sirve para ser cuidador de enfermos, y mucho menos si es un enfermo de  Parkinson, se necesita un cuidador especializado, con mucha paciencia y mucha dosis de humanidad y sobre todo que le sobre mucho cariño para que lo pueda compartir con su enfermo. 

Para ser un buen cuidador de un Parkinsoniano debe procurar recordar: 

1.-        Procurar no recordarle  constantemente su condición de enfermo, él ya lo  sabe.

2.-        Procurar dejar de pedir “Salud” en sus oraciones, no insistan, es evidente que Dios no les escucha.

3.-        No  le organicen paseos  ni salidas cuando vean que no pueden andar, lo desanimarían y le  harían recordar sus limitaciones.

4.-        Procurar adaptarse  a su horario, él no dispone de todo el día, solo tiene    momentos ON, que los quiere aprovechar al máximo.

5.-        Procurar no soplar cada vez que te piden ayuda para levantarse del sofá, de la cama o de cualquier parte, si pudiera hacerlo solo no te lo pediría.

6.-        Procurar no hacer preguntas como: ¿y Ahora dónde quieres ir? En tono malhumorado, le hacen sentir inútil por no ser capaz de ir solo ni a mear.

7.-        Procurar no compadecerse con frases como: “Pobre,  lo que le ha tocado”  de otros cuidadores que como vosotros tienen que cuidar de un dependiente,   como él.

8.-        Procurar no hacer comentarios sobre el estado deplorable de otros enfermos de Parkinson , es como si pensaras lo mismo de él, en un futuro  próximo.

9.-        Procurar tener en cuenta que aunque su cuerpo no pare de moverse, sus pies no  quieran despegarse del suelo, su voz no quiera salir de su garganta, su mente sigue funcionando y sabe a ciencia cierta por lo que estáis pasando y lo lamenta.

10.-      Procurar tener en cuenta los 9 anteriores y para finalizar solo les diría que  cuidaran  a sus enfermos como les gustaría ser cuidados. 

Estos no son todos aún pueden haber más, eso depende de cada enfermo, según el cuidador… y del sentido de humor de ambos. 

No es fácil ser cuidador de un dependiente, seguramente acabará necesitando cuidados el cuidador, por el bien de todos 

                        ¡¡CUIDEMOS A NUESTROS CUIDADORES!!

Se lo merecen

Consol Torrente

EL PARKINSON AFECTA MÁS A LOS HOMBRES

Cerebro.
El Mal de Parkinson es una enfermedad cerebral de causa desconocida.

Un estudio revela que los hombres tienen un riesgo más alto de contraer el Mal de Parkinson que las mujeres.

Un equipo de la Escuela de Medicina de la Universidad de Virginia determinó que los hombre tienen 1,5 veces más posibilidades de desarrollar la enfermedad, pero no están seguros de la razón.

Ellos sugieren que una posible explicación de esta estadística es que los hombres tienden a estar más expuestos a químicos tóxicos y a sufrir más heridas en la cabeza.

El informe fue publicado en la Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría.

El Mal de Parkinson se produce cuando se pierde el balance entre los dos mensajeros químicos en el cerebro, lo cual afecta la habilidad de una persona para coordinar sus movimientos.

Hasta ahora no se ha podido determinar qué causa esta enfermedad y estadísticas como las manejadas en Inglaterra por la Sociedad del Mal de Parkinson tampoco sugerían que los hombres tuviesen mayor predisposición a la enfermedad.

Porcentaje de incidencia

Sin embargo, los investigadores dicen que su nuevo estudio difiere de los anteriores en el hecho de que las estadísticas de género eran recogidas sólo en los casos de defunción.

Los investigadores sostienen que, concentrarse únicamente en los porcentajes de muertes, puede ser impreciso pues no refleja la incidencia de nuevos casos y, en algunas ocasiones, los certificados de defunción pueden ser incorrectos.

En el nuevo estudio se observan la incidencia real entre hombres y mujeres a partir de información recogida entre 1989 y 1999 en Estados Unidos, China, Italia, España, Polonia y Finlandia.

Nadie puede estar seguro sobre por qué los hombre son candidatos con más opción que las mujeres a contraer la enfermedad, pero se especula que el "estilo de vida masculino" y los "roles masculinos" como el trabajo en el sector agrícola los expone a agentes identificados como factores de riesgo.

Otra posibilidad es que la hormona femenina estrógeno protege a los cerebros de las mujeres de daño neurológico.


PARKINSON, CUENTA PENDIENTE de la MEDICINA

2/12/2009


El médico británico James Parkinson describió por primera vez a este trastorno del sistema nervioso, en 1817, y lo llamó parálisis agitante o trepidante porque ocasiona sacudidas de las extremidades que impiden realizar actividades normales. Desde entonces se realizan numerosas investigaciones en todo el mundo que buscan su cura.

Aunque esta enfermedad es todavía un enigma, se ha establecido con claridad que se debe a la deficiencia en la producción de dopamina, sustancia que se encuentra en ciertas células del cerebro localizadas en la substantia nigra y que interviene en el manejo de movimientos y equilibrio; sin embargo, aún no se ha determinado por qué se dan los síntomas, la muerte de tejidos nerviosos, o si es un mal hereditario.

Sus manifestaciones características son movimiento involuntario o temblor en manos, piernas o cara, rigidez o poca flexibilidad de extremidades o tronco, lentitud o dificultad para iniciar movimientos (bradiquinesia o aquinesia), problemas al mantener el equilibrio y falta de coordinación. Es menos frecuente encontrar trastornos de la marcha (se camina con pasos cortos), voz (se hace lenta, con tono bajo y arrastrado) e inexpresividad facial.

Estadísticas mundiales indican que este padecimiento aparece en promedio a los 60 años, si bien se ha determinado que entre 5 y 10% de los que lo manifiestan tienen menos de 40 años. Se presenta casi por igual en hombres y mujeres (1), y afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 65 años y a 1 de cada 50 mayores de 80; hasta la fecha no tiene cura, por lo que los tratamientos son sólo temporales.

El mal de Parkinson, que han padecido personalidades como el Papa Juan Pablo II, el boxeador Mohammed Ali y el ex presidente de Estados Unidos Ronald Reagan (2) , tiene distintas fases de desarrollo, que se miden a través de la escala Hoehn y Yahr. Las primeras se consideran leves, la tercera moderada, y la cuarta y quinta avanzadas:

  • En una primera etapa hay manifestaciones sólo en un lado del cuerpo.
  • A continuación el mal se extiende a ambos hemisferios.
  • En la tercera fase se presenta dificultad en el equilibrio y al caminar.
  • Más adelante se vuelve muy difícil mantener equilibrio y movimientos.
  • La última etapa se caracteriza por inmovilidad completa.

Aunque no hay pruebas específicas, el diagnostico se basa en un examen neurológico que incluye la evaluación de los síntomas y su severidad. También es posible hacer análisis sobre las reacciones de un paciente al consumir fármacos que disminuyen los efectos del Parkinson, a fin de evitar problemas por su administración, así como exámenes cerebrales para descartar otras enfermedades que tengan manifestaciones similares a los de la enfermedad de Parkinson.

Cuidados del enfermo y tratamientos

Cuando el padecimiento evoluciona más allá de los síntomas menores, se vuelve necesario iniciar una terapia basada en la administración de sustancias como la levadopa (L-DOPA), que ayuda a reponer la pérdida de dopamina, en conjunto con algunos fármacos antidepresivos.

Pacientes y personas que se encarguen de cuidarlos deberán prestar atención a hechos que pudieran originar nuevos padecimientos y, por tanto, complicar el tratamiento. Hay que mencionar que la mitad de los enfermos tienen problemas para tragar alimentos, es decir, derraman comida o líquido de su boca, o pasan la comida sin masticarla, por lo que hay posibilidad de ahogo. A causa de la dificultad para toser y aclarar los pulmones, se tiene riesgo de contraer pulmonía.

Asimismo, leves alteraciones intelectuales son experimentadas por casi todos los pacientes, y en 20% de los casos se presentan cambios más graves, por lo que hay problemas de concentración, aprendizaje y memoria (se dificulta, por ejemplo, recordar nombres). Por eso, todas las medicinas recetadas deben ser cuidadosamente controladas, puesto que un error de parte del enfermo (al ingerir dosis altas) puede causar alucinaciones o confusión.

En cuanto a los tratamientos quirúrgicos, han aumentado las opciones, las cuales se realizan sólo cuando los métodos convencionales no producen el alivio esperado. Para garantizar el resultado los pacientes deben cumplir con varios requisitos, como tener buen estado físico, ser menores de 70 años de edad y aprobar la evaluación de un neurólogo especializado en la enfermedad de Parkinson, pues estos procedimientos pueden perjudicar la salud de pacientes mal elegidos.

Nuevas investigaciones se realizan para encontrar mejoría o cura definitiva al Parkinson, así como para establecer con claridad su naturaleza. Es el caso, por ejemplo, de estudios recientes realizados en el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Accidente Cerebrovascular, en Estados Unidos, que han demostrado que este mal no sólo afecta al cerebro, sino también a terminaciones nerviosas en el corazón, y probablemente las de otros órganos, lo cual podría modificar en el futuro cercano la manera de dirigir las terapias.

En cuanto a la búsqueda de nuevos tratamientos, el más reciente es el implante de tejido fetal que permite reestablecer la producción de dopamina. Sin embargo, la polémica moral y política sobre esta técnica ha detenido su avance, por lo que en el futuro se contempla la posibilidad de que los médicos hagan uso de células creadas genéticamente para este tipo de cirugía.

A este respecto cabe decir que México se encuentra a la vanguardia en el tratamiento e investigaciones de esta enfermedad. Recordemos que en 1987 los doctores René Raúl Druker Colín e Ignacio Madrazo Navarro dieron a conocer una cirugía para mejorar las condiciones de los enfermos del mal de Parkinson, consistente en trasplantar tejido de las glándulas suprarrenales (cerca de los riñones) al cerebro. Este procedimiento hoy es referencia obligatoria en todo el mundo, base fundamental de las cirugías modernas para atender el padecimiento y un modelo en continua mejoría

El futuro acerca de cómo se dará atención a quienes sufren esta enfermedad y su erradicación definitiva es aún incierto, pero debemos considerar que dados los sorprendentes avances médicos recientes quizá nos encontremos más cerca del final del camino de lo que imaginamos.

Rafael Mejía (México)

(1) (últimas estadísticas U.S.A. parecen mostrar mayor prevalencia en hombres)

(2) (lapsus, en realidad alzheimer)

WEB RENOVADA en PARKINSON ASTURIAS

2/08/2009


Han renovado los amigos de la Asociación PARKINSON ASTURIAS su web. Coincidiendo con la reciente inauguración de su nueva Sede Social. Enhorabuena por las mejoras de estética y servicios realizados en ambos.

De destacar en el caso de la web el modo de hacelo: un equipo técnico de la COCEMFE-Asturias ha planteado y realizado la plantilla, para posteriormente en un curso rápido enseñarles a manejarla y actualizarla ellos mismos. Y eso es muy importante, la autoedición de los contenidos de la misma, no depender de terceros para mantener el portal "fresco". Cada vez las webs de las Asociaciones son más dinámicas, acercándose al nuevo modelo WEB 2.0

Aunque ese es el único punto en que podría mejorar, la interacción con los socios y visitantes de la página en general. Una idea fácil es enlazar la web oficial a un BLOG propio de Parkinson Asturias. En la WEB tendrían cabida los temas más oficiales e información general, mientras en el BLOG más dinámico y fácil de mantener habría espacio para las actividades más cotidianas, trabajos y participación y opiniones de los socios.

Felicitaciones de nuevo por las mejoras reales (SEDE) y virtuales (BLOG) realizadas en los últimos meses por los "collacius" asturianos.