STOP PARKINSON

PARKINSON: PROPUESTA EN EL PARLAMENTO ANDALUZ

10/26/2010


Diputados socialistas, ha mantenido un encuentro con el Presidente de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastorno del Movimiento, José Ramón Orihuela, y otros miembros de FANDEP, para dar a conocer el contenido de una iniciativa sobre esta enfermedad que será debatida en el próximo pleno del Parlamento de Andalucía. Por medio de una Proposición No de Ley se pretende:
- mejorar la formación y la atención primaria para una detección precoz de la enfermedad.
- conseguir que la investigación que está desarrollando al máximo nivel Andalucía se traduzca en la práctica clínica diaria en nuestro sistema sanitario
- y, sobre todo, mejorar un proceso asistencial que tiene entre sus principales fortalezas el contar con los usuarios y con los familiares”.
“Esta nueva estrategia frente a la enfermedad de Parkinson, nos va a permitir evaluar lo que estamos haciendo y abrir la puerta a la incorporación de los avances de la investigación a la práctica clínica, mediante instrumentos adecuados y protocolos para el mejor tratamiento de esta enfermedad”, señaló la portavoz de Salud del Grupo Socialista.
“Se trata de una iniciativa muy importante, un paso fundamental que nos permite además poner el foco sobre esta enfermedad y sobre la gran labor que realizan las asociaciones de enfermos y familiares – explicó Rios -. El paciente de Parkinson necesita de un tratamiento de rehabilitación integral basado en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, apoyo y seguimiento psicológico y asistencia social, tratamiento que, combinado con el farmacológico, consigue mejorar la calidad de vida de los afectados. Esta tarea la vienen asumiendo en gran medida las asociaciones y entidades sin ánimo de lucro, de ahí que esta nueva estrategia deba estar coordinada con todas las partes implicadas”

Por su parte, el Presidente de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastorno del Movimiento, José Ramón Orihuela, ha señalado que “para nosotros es un gran día. Esta Proposición No de Ley supone llevar esperanza y calidad de vida a muchos enfermos de Parkinson en nuestra comunidad. Si esta iniciativa sale adelante y se aprueba en el Parlamento, como esperamos que así sea, se cumplen muchas expectativas de pacientes y familiares, en torno a lo que deben hacer cuando se enfrentan a esta enfermedad. Del mismo modo, se reconocen los servicios que prestamos las asociaciones a través de nuestros profesionales, que ayudan a mantener esa llama de vida y esperanza, que es muy importante para nosotros"

WEBS PARKINSON INTERNACIONALES

10/18/2010

LISTADO WEBS PARKINSON

10/17/2010



ESPAÑA

1. http://www.fedesparkinson.org/

2. http://www.fandep.org/

3. http://alcosse.blogspot.com/

4. http://www.afepab.com/

5. http://parkinsonalcoy.iespana.es/

6. http://www.parkinsonaragon.com/

7. http://www.parkinsonastorgaycomarca.org/

8. http://www.parkinsonasturias.org/

9. http://www.amicsdelaneurologia.org/

10. http://www.aspargi.org

11. http://www.parkinsonbahiadecadiz.org/joomla/

12. http://www.parkinsonbalears.org/

13. http://comunidades.kzgunea.net/ParkinsonBizkaia/ES/default.htm

14. http://www.parkinsonblanes.org/

15. http://www.parkinsonburgos.org/

16. http://www.parkinsoncastellon.org/

17. http://www.catparkinson.org/

18. http://www.deparkel.org/

19. http://www.epit.es/

20. http://www.parkinsonextremadura.org/

21. http://parkinsongandiasafor.blogspot.com/

22. http://www.parkinsongranada.es/

23. http://www.parkinsonjaen.org/

24. http://parkinsonleon.blogspot.com/

25. http://www.parkinsonmadrid.org

26. http://www.parkinsonmalaga.org/

27. http://parkinsonnovelda.blogspot.com/

28. http://www.anapar.org/

29. http://www.parkinsonsalamanca.org/

30. http://www.parkinsonsevilla.org/

31. http://www.parkinsonsoria.org

32. http://www.aep-taray.org/portal/

33. http://www.parkinsontebre.org/

34. http://www.parkinson-valencia.com/

35. http://www.aparval.com/

36. http://www.parkinsonvillarrobledo.org


PORTUGAL y AMÉRICA

1. http://www.acepar.com.ar

2. http://www.parkinson.org.br/firefox/index.html

3. http://parkinsonbr.blogspot.com/

4. http://www.parkinson.cl/

5. http://parkinsongruparfaconce.blogspot.com/

6. http://www.parkinsonmexico.org/

7. http://www.parkinson.pt

8. http://www.pdf.org/

9. http://parkinsonpy.blogspot.com

10. http://fundoconedep.ning.com/

http://www.prenpar.org/

http://www.aup.org.uy/home.html

http://www.parkinson-santafe.com.ar

El posteo se irá actualizando con incorporación de enlaces que falten y nos comuniquen y la retirada de los que estén abandonados. Gracias por colaborar.



ENFERMEDAD

10/12/2010



Que os puedo decir de mi vida?...
Ante todo quiero dejar bien claro que mientras estoy escribiendo no estoy deprimida, tampoco eufórica…pero como ahora a las personas realistas se les suele llamar negativas, puede que alguien piense que lo soy.
Mi vida ahora es dejar pasar los días esperando estar un poco mejor, aun sabiendo que no será así. Las horas de mis días pasan con poca o ninguna actividad. Las horas de mis noches, en que se supone que debería descansar, son como una horrible pesadilla… ¡Maldita enfermedad!...el dolor me despierta, solo se me calma un poco si me levanto de la cama. Yo que dormía unas cinco horas, ahora duermo mucho menos…¡Maldita enfermedad!...
¡Como he cambiado! No me reconozco ni física ni anímicamente. Miro mi cara, a veces desencajada por el dolor, otras veces inexpresiva y tensa y otras desfigurada por las discinesias…sigo mirando y veo que quiera o no quiera la cabeza y el tronco se me doblan hacia la derecha a veces exageradamente…¡Maldita enfermedad!... ¿hasta cuándo tendré que aguantarte? Si, ya se, como un matrimonio de los de ” antes” hasta que la muerte nos separe…
Una de las cosas que más me duelen es oír que me dicen… “búscale algo positivo a la enfermedad?...¿algo positivo? Pero… pero… ¿Qué dicen?... ¿me están tomando el pelo?... Que puede tener de positivo una enfermedad crónica degenerativa invalidante y progresiva?... Una enfermedad que me está anulando y me está llevando a la dependencia total. ¡Maldita enfermedad!.
¿Dónde están aquellos amigos que decían quererme tanto? Pues… nada se cansaron de ir a mi paso. Hasta eso me has quitado…¡Maldita enfermedad!... aunque creo que la culpa no es solo tuya, si los que decían ser mis amigos me quisieran de verdad, no hubieran dejado de telefonearme para salir porque ya todo no es como antes, ahora, me cuesta más andar, me quedo parada y tienen que ayudarme, se han de esforzar demasiado para entender lo que intento decir, mucho más que yo para que ellos me entiendan a mi…. ¡maldita enfermedad!... me estas llevado al aislamiento incomunicándome …

Carme, enferma de parkinson
desde los años setenta del pasado siglo
Sant Quirze del Vallès, 8 de Octubre 2010

VII ENCUENTRO E.P.I.T. PARKINSON de INICIO TEMPRANO

10/07/2010

RELATO con MORALEJA

10/02/2010


Érase una vez que se era, en la era verdadera de mi abuela, hace ya casi cuatro meses, que fui a dar con mi recia y al mismo tiempo elegante osamenta, en un pueblo encantado y encantador de nombre Mar Bella.

Todo era alegre, se respiraba Chanel Cinco y felicidad. Fue entonces, paseaba por una de las calles iluminadas por los escaparates glamorosos de tiendas con nombres “muy chic”, cuando La vi. No podía separar mis ojos de su esbelta figura.

Alta, con el pelo largo con mechas castaño y rubias, unas uñas de porcelana que acariciaban solo con mirarlas, ojos con lentillas azules, que te transportaban a un mar interior; y como colofón a esta preciosidad, algún avisado artista de la silicona, le había dado unos toques siliconados en estudiados y estratégicos lugares.

Toda ella emanaba naturalidad, sencillez….. La seguí hipnotizado hasta que se sentó en la terraza de un sencillo kiosco del paseo marítimo “Joys”, me senté en una mesa frente a ella y la observe minuciosamente.

Su voz no era dulce y cantarina como esperaba, era algo ronca y cascada. Llamo al camarero de forma poco adecuada para su estilo.

“Ehh, quillo me traes o no me traes er tinto?”

Empecé a sospechar que había algún misterio en esa mujer. Continúe observando y horrorizado vi como se bebía un vaso de tinto de un trago, y después con sus preciosas manos de uñas porcelanosa saco un puro del bolso y se lo fumo.

Mi corazón latía apresuradamente ante aquella muestra de incoherencias, cuando hizo algo que me fulmino cual rayo en tormenta seca de verano. Se levanto de la silla, su silueta perfecta, se quito una chaqueta de Dior y …… ¡¡¡Dios Mio, que aberración ven mis ojos!!! Tenía pelorsss en el pecho, pecador de la pradera.

No era una mujer.

Era u n hombre…. Y yo siguiéndola embobado por todo Mar Bella. Si papa o mama se enterasen, no se lo podrían creer. Te lo juro por Mafalda.

Aquello fue demasiado para mi honor y nobleza. Reuní todo el orgullo de mi familia, me levante de la silla y con descarado desprecio le dije: usted es un engaño, me di la vuelta y escuché una risotada, después oí: y tu tonto der culo, o es que no se me notao que soy un hombre disfrazao de mujer?

Todos me miraban y sonreían o reían, que vergüenza. En que país vivimos, ya no se puede ser noble por la calle; vaya horterada de habitantes…….. anda y ahora ese que va por ahí andando como un muñeco, encorvado y con las manos haciendo los lobitos….. en fin, este, al menos, es mas digno que el hombre-mujer.

Me voy deprisa en mi Audi a casa con papi y mami, allí estaré seguro con la nobleza, me voy a mi retiro particular.

Chao, sois un cielo, osea, el éter

INTENCION DE ESTE ABSURDO:

1ª.- Ninguna en especial, solo escribir algo insustancial que nos haga sonreír, que no nos meta más en el hoyo aunque creamos que nosotros no estamos dentro.

2ª.- El reconocer que nosotros, los EP, nos aislamos sin que nadie nos obligue. Los demás desaparecen, de acuerdo, pero nosotros también desaparecemos y nos tiramos de cabeza al mundo en el que estamos seguros. El ordenador con todos los que sienten como nosotros. Creo que no nos vendría nada mal hacer un esfuerzo y asomar la cabeza al mundo un poquitín.

3ª.- No calificar antes de estar seguro de lo que se va a decir o pensar. “En este mundo cruel nada es verdad ni mentira, todo es según el color del cristal con que se mira”.

4ª.- Me lo he pasado bien escribiéndolo, y espero que os arranque aunque solo sea una sonrisa.

5ª.- Graciasssss

Maribel SM