STOP PARKINSON

CÓMO CAMBIÓ MI VIDA ( I )

6/22/2009


Nunca pensé que yo estaría escribiendo una experiencia personal de este tipo porque, en definitiva, siempre pensamos que estas cosas le suceden a los demás y nunca a uno mismo. Pues bien, aquí estoy, soy una chica de 30 años a la cual, sin esperarlo, un buen día la vida le cambió de repente.

Todo empezó cuando realizaba el Proyecto del Master en el 2006, me temblaban las manos y me notaba un poco torpe, pero dado el grado de nerviosismo al que me encontraba sometida: iba temprano a trabajar, llegaba a casa, comía, quedaba con los compañeros para hacer el proyecto, iba a clases de ingles etc.. no le dí importancia, para mi, claramente, era stress ( tan famoso en estos tiempos que corren). Pero el Master acabo y estaba mejor, pero no me notaba “normal”. Después empecé a arrastrar un poco la pierna, y posteriormente me costaba realizar tareas tan sencillas y comunes en la vida de una persona como lavarse los dientes o coger un tenedor. Evidentemente, algo me pasaba, por lo que decidí ir, obligada por mis padres, a mi fisioterapeuta pensando que a lo mejor tenia pinzado algún tendón (la ignorancia es muy atrevida, como dice mi madre) y por eso me temblaba la mano y me costaba caminar, como todo era del lado derecho…. Cuando llegue allí le conté el caso y acto seguido cogio como un punzón y me pinchó las yemas de los dedos, al ver que no reaccionaba al estímulo, me recomendó que fuera a mi médico de cabecera y me diera un volante para el neurólogo porque esto no era un problema de ningún tendón pinzado ni nada parecido. Pues así hice, me fui a mi médico de cabecera, la cual se encontraba de baja y me atendió una sustituta, y le volví a contar la misma historia que le había contado al fisioterapeuta, ella me realizó una serie de pruebas y me dijo que no sabía que me podía pasar así que me enviaba, efectivamente, al neurólogo. Esto ocurrió en septiembre de 2007 y me dieran cita para el especialista a finales de diciembre. Durante esos tres meses de espera, yo cada vez me encontraba peor, bien es cierto que siempre fui bastante torpe, pero esta torpeza era distinta, ¿me entendéis verdad?, perdí fuerza y movilidad en todo mi lado derecho, y hasta tuve que pedir ayuda para batir un huevo porque me fue materialmente imposible, dios mío ¿que me estaba pasando?.

Llego el día de mi cita con el neurólogo, le conté, otra vez, lo que ya había contado al fisioterapeuta y mi médico de cabecera, y me empezó a hacer una serie de pruebas tan sencillas, pero tan complicadas a la vez, como caminar, poner los brazos en alto, hacer como que cuentas con los dedos, escribir, hacer una espiral, bien y sin mediar palabra me dijo que me iba a realizar unas pruebas, un análisis de sangre ( 8 botes de sangre, casi me muero ese día, los análisis y yo no nos llevamos bien) y una resonancia del cerebro ( también sobreviví a esto porque los espacios pequeños tampoco son mi pasión), y que hasta que estuviera segura del diagnóstico no nos iba a decir nada.

Y llegó el día, 24 de Abril de 2008, era mi segunda consulta con el neurólogo y yo ya había indagando en Internet que me podía pasar, encontré alguna enfermedad que tenía mis mismos síntomas, por lo que ya iba con una idea preconcebida. Entro en la consulta y me dice que los análisis están bien (nada digno de preocupación) y que la resonancia esta perfecta, me vuelve a hacer las pruebas que me había hecho en mi primera consulta, es decir, caminar, escribir, hacer espirales, etc…Y me pregunta: “te dije la primera vez el diagnóstico”, a lo cual mi respuesta fue no, y entonces me dice:

” bien lo que te pasa es lo que se conoce como la Enfermedad de….. Parkinson”, en ese momento me quede sin palabras, no me lo podía creer, que dice, ¿me está hablando a mi?, si eso es una enfermedad de los abuelos, entonces vino a mi mente Michael J. Fox. La doctora me explicó que era raro que se diera en gente tan joven pero que cada vez había mas casos y que para estar más seguros todavía me iba a hacer una prueba nueva ( que no me acuerdo nunca de su nombre, o no me quiero acordar, también puede ser), que tan pronto me la hicieran, pidiera cita de nuevo con ella y veríamos el resultado, y que sería conveniente que ya empezara con el tratamiento porque había que tomarlo progresivamente y así, cuando volviera, veíamos si estaba mejor. Yo, a todo esto, estaba atenta, pero seguía pensando que se equivocaba, que lo mío era simplemente nervios y que estaba totalmente loca, como iba a tener yo Parkinson, en fin loca de remate. Tan pronto como salimos mis padres y yo de la consulta, empecé a llorar ( no suelo llorar ni quejarme ante nadie que no sea de mi entorno mas cercano por mucho dolor o daño que sienta), mis padres abatidos, también, por tan dura noticia, me consolaron y estuvieron, y están, en todo momento, a mi lado. Y llegó el momento de contárselo a mi novio (juntos desde hace 6 años), me llamo y le conté por teléfono el diagnóstico, cuando le digo:” tengo Parkinson”, no se lo podía creer, su frase fue: “que dices , pero que dices …” así hasta cuatro o cinco veces seguidas, después me acerque a su casa y abrió la puerta me abrazó y me pregunto:” ¿ pero esta segura?, no puede ser”, nos sentamos en el borde de su cama y empezó a llorar, y ahora lo consolé yo a el. Se lo contamos, también, al resto de mi familia, y fue un duro trago para todos. Teníamos casi preparada una fiesta sorpresa del 50 cumpleaños de mi padre con todos ellos, pero mi madre decidió contarle a mi padre los planes (dejo de ser sorpresa) y entre los dos decidieron anularlo porque no eran momentos para celebraciones, estaban consternados, alucinados y todos los sinónimos acabados en –ado,” menudos palos te la vida”- decían,” pero hay que tirar para adelante filliña”...

PRISTELA

VIVIR CON PARKINSON


http://www.rtve.es/noticias/20090619/vivir-con-parkinson-primera-persona/281488.shtml


SANDRA CAMPS. En Primera Persona 19.06.2009
Joaquina es una madre joven que sufre parkinson. Hace un tiempo escribió al programa "En primera persona" pidiéndonos que dedicáramos un programa a su enfermedad y que la diéramos a conocer. Está cansada de que por la calle le confundan con una persona ebria o la obliguen a levantarse de los asientos para discapacitados de los autobuses porque no se creen que tiene párkinson.

Esta enfermedad, asociada fundamentalmente a los mayores, tambien afecta a los más jóvenes. En España hay más de 100.000 personas enfermas de párkinson, una dolencia neurodegenerativa que en uno de cada diez nuevos casos es detectada antes de los 50 años. Además, cada año surgen aproximadamente entre 20 y 25 nuevos casos, por cada 100.000 habitantes, lo que la convierte en la segunda patología neurodegenerativa, tras el Alzheimer, en número de afectados.

El programa de Radio Nacional "En Primera Persona" se ha puesto en la piel de algunos de ellos: Joaquina, Asunción, Remedios, Agustín, Rafael, Manuel o Mari Carmen. Entre ellos hay jóvenes y mayores, porque esta enfermedad degenerativa no tiene edad ni compasión. Los que la sufren son conscientes en todo momento del avance de la enfermedad... La ven venir y eso es lo más duro y difícil de llevar. Por eso prefieren vivir el presente y no pensar en el futuro.

BICISOLIDARIA PRO PARKINSON

6/17/2009

Un año más, la Asociación Ciclista Bicisolidaria va a realizar un nuevo viaje solidario en favor de las personas que padecen la enfermedad del Mal de Parkinson, enfermedad neurodegenerativa, progresiva e invalidante que afecta ya solo en España a más de 150.000 personas y cada día con un perfil de edad más temprana


José Matas, Pedro Hernández y Ricardo López muy sensibilizados por esta causa van a emprender su cuarto viaje solidario que en esta ocasión les llevará desde su pueblo Aljucer (Murcia) hasta la localidad de Getxo (Vizcaya).


Van a dedicar once días en realizar sobre sus bicicletas, los cerca de1.200 kilómetros que separan ambas localidades. Saldrán de la vecina localidad de Aljucer el próximo día 4 de Julio y tienen prevista la llegada a Getxo el próximo día 14 de Julio.


Saldrán de Aljucer a las 9 de la mañana desde la Plaza de la Iglesia, donde previamente, y dentro de la Iglesia, serán despedidos por el párroco de la localidad así como de familiares, vecinos y amigos y un nutrido grupo de ciclistas que los van a acompañar durante parte del recorrido de esta primera etapa que les llevará hasta Jumilla y recorriendo varias localidades de nuestra región.


Es de destacar de esta dura prueba el que los tres miembros componentes de esta expedición, no profesionales, van a ir en todo momento sin ningún vehículo de apoyo, igual que los años anteriores y en donde van a hacer diariamente una media de 100 kilómetros diarios sobre sus bicicletas de montaña.


Todo el peso, con el material necesario para esos once días de ruta, lo soportaran en sus alforjas, lo que dificulta en gran medida la ciclabilidad.


Este año van con el objetivo de acercar a la sociedad las demandas de los afectados por esta enfermedad, así como la de divulgar el próximo encuentro internacional de Parkinson (U.C.P.) que se va a celebrar en la localidad de Lloret de Mar el próximo mes de Octubre (del día 9 al día 16) de 2.009.


Su viaje les llevará a Jumilla, Albacete, Motilla del Palancar, Cuenca, Frias de Albarracín, Daroca, Zaragoza, Tudela, Logroño, Vitoria y Getxo


Tendrán ocasión de visitar asociaciones de Parkinson de gran parte de las localidades por las que vayan pasando. Acudirán a distintos medios de comunicación (prensa, radio, etc) para informar de las necesidades de este colectivo de afectados y de cómo va desarrollándose el viaje y al final de cada etapa mantendrán video conferencia con los responsables del portal UCP (Unidos contra el Parkinson) para llevar a todas las personas que lo deseen la información diaria de cada etapa.


Serán recibidos por miembros de diversas asociaciones de Parkinson que han asegurado su presencia en algunas ciudades por las que pasen. Así, ya están confirmadas, las recepciones en Cuenca, Zaragoza, Tudela, Vitoria y Getxo.


En Cuenca serán recibidos por Don Fernando Lamata Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla La Mancha, así como de diversos miembros de Asociaciones de Parkinson y la plataforma UCP.


En Getxo serán recibidos por el Alcalde, miembros de Asociaciones de Parkinson y medios de comunicación y visitarán posteriormente las instalaciones del Puente Colgante de la localidad.


También serán recibidos por una comitiva de la Asociación Juvenil Villa de Aljucer que ha colaborado para Bicisolidaria en la contratación integra de un vehículo de alquiler para trasladar a la expedición murciana de regreso el próximo día 15 de Julio a Aljucer (Murcia).


A través de su página Web, www.bicisolidaria.es, mantendrán diaria información de todo lo sucedido, incluyendo fotografías, anécdotas, etc. Se podrán dejar mensajes de apoyo a través de su blog http://bicisolidaria.blogspot.es o en su e-mail: ricardo.lopez@bicisolidaria.es.


Han abierto una cuenta solidaria en la entidad bancaria Cajamar con número : 3058 0295 11 2720032907 para ayudar a este proyecto solidario por el Parkinson.


DERRIBANDO MUROS con "LA OTRA CARA DEL PARKINSON"

6/16/2009


A través del Blog de James Parkinson he tenido la oportunidad de volver a leer lo que nos comunicó Carmen de Ronda al obtener el Primer Premio de Relatos Breves organizado por Parkinsonblanes. Nos hablaba de haber descubierto la capacidad de poder decir cosas, de expresarnos y así derrumbar las barreras del desconocimiento.

Observo que enlaza perfectamente con el poema de la tela BATIK que entregué a nuestro Presidente Antonio Olmo esperando sirva de lema para todos nosotros cuando haya encontrado su sitio en alguna pared del nuevo local de Parkinsonblanes.

Se trata de un extracto de un poema de Miquel Martí i Pol (1929-2003), poeta y padre del realismo social catalán y uno de los símbolos del obrerismo y antifranquismo de la dictadura. Pero hay un hecho en su vida que nos une definitivamente que es el haber padecido de esclerosis múltiple y si antes ya era considerado un gran poeta, el hecho de quedar poco a poco incapacitado físicamente le hacía revindicar aún más esta vía de comunicación. He aquí el extracto del poema. Adjunto la traducción para los que (ni siquiera en la intimidad) hablen catalán.

Tenim a penes
el que tenim i prou: l'espai d'história
concreta que ens pertoca, i un minúscul
territori per viure-la.
(…) Cridem qui som i que tothom ho escolti.
Que tot està per fer i tot és possible.

Tenemos apenas
lo que tenemos y nada más: el espacio de historia
concreta que nos corresponde, y un minúsculo
territorio para vivirla.
(…) Gritemos quiénes somos y que todo el mundo lo escuche.
Que todo está por hacer y todo es posible.


Pues sigamos el ejemplo del poeta, de Carmen y de todos los que hayan 'gritado' en el libro “La otra cara del Parkinson” y gracias a Antonio por habernos dado esta vía para derribar muros.

Junio 2009
Carolina

LA OTRA CARA DEL PARKINSON

6/13/2009


SI ENTRAIS EN ESTA DIRECCION ENCONTRAREIS EL FORMULARIO DE PETICION LIBRO :

http://www.parkinsonblanes.org/Formulario_Libro.htm

PRESENTACION DE LIBRO "LA OTRA CARA DEL PARKINSON"

6/10/2009



Toda sin razón debería tener una razón, o por lo menos quiero creer eso, como los desperados se aferran a la idea de Dios yo quise agarrarme al sentido en medio del caos del sinsentido que para mi es el parkinson…y a fuerza de buscar motivos para seguir, intentando cada dia encontrar ilusiones , estrujando piedras para que den agua. Encontré algo con lo que no contaba: el poder decir cosas. Pero contar cosas no es nada si no se las cuentas a otros y estos a otros. Para que la gente sepa que tenemos voces. Que no somos sólo temblor, que detrás de nuestras caras a veces inexpresivas, de nuestros susurros. Tenemos una fuerte expresión que quiere ser oída.
Este libro es la voz del sentir diario de los que nadie oye, y me gustaría sirviera para derribar la mayor barrera arquitectónica que existe; el desconocimiento.

Me dice mi amiga Carolina que con ramas ,piedras y otros elementos sencillos hace arreglos florales,(lindísimos por cierto) ikebana ¿no?.
Intento hacer igual, con los pocos recursos que poseo, expresar lo que siento para quien siento cerca...y ironías del destino resulta que la alejada Cataluña, se me hace cada vez mas cerca por los amigos que encontré y que hoy dadivosamente nos premian haciendo realidad la publicación de muchos sentires.

Carmen de Ronda
al recibir el Primer Premio
de Relatos Breves "Pas a Pas"

LA OTRA CARA DEL PARKINSON libro colectivo de relatos

6/07/2009

video

organiza: PARKINSON BLANES

1er premio: CARMEN A. MERCHAN (Ronda)

Sí, Carmen "la de Ronda" fue, creo la muy justa, ganadora del Primer Premio de Relatos organizado por Parkinson Blanes y emitidos radiofónicamente en el programa "Pas a Pas" -paso a paso- de RADIO TORDERA. DIPSALUT, responsables sanitarios de la Diputación de Girona, dieron respaldo a la iniciativa hasta el último momento.

Pero si Carmen y Antonio Olmos, presidente de la Asociación promotora DE TODO, fueron las imágenes iluminadas por la recompensa de la buena labor reconocida, los ganadores reales fuimos todos los familiares, enfermos, profesionales, amigos, compañeros de camino contra la Enfermedad de Parkinson.

Este libro "no tiene precio" AQUEST LLIBRE "NO TÉ PREU" pone bajo el frío número de Registro Legal. Y ASÍ ES, PLASMAR LAS IDEAS Y ESPERANZAS DE UN COLECTIVO HUMANO NO SE PUEDE COMPRAR CON VIL METAL... ESTE LIBRO ESTÁ HECHO DEL MATERIAL CON QUE SE FORJAN LOS SUEÑOS.

Pidan el libro (imagino pondrán en breve cómo conseguirlo en la web de parkinson Blanes) y compartanlo, aún estamos a tiempo de forjar un FRENTE UNIDO CONTRA EL PARKINSON. No es ninguna moda, es una necesidad.

SALUD y SALU2