STOP PARKINSON

WEB EPIT RENOVADA

12/29/2007


Durante casi un año tuve el honor de relanzar la página web de la Asociación EPIT al mismo tiempo que coadministrar su Foro. No era ni soy socio de dicha Asociación, pero todo sea dicho es a distancia con la que más simpatizo. Lola Martínez "Lolilla" confió en mí -hay que tener valor- y creo nunca se lo agradecí. Aprovecho ahora para hacerlo. Tanto la web como el Foro fueron incrementando el número de visitas, alcanzando un dinamismo nunca visto por estas latitudes. Yo siempre me sorprendía del incremento de visitas a la web y participación en el Foro, Lolilla más conocedora de sus posibilidades lo veía de lo más natural, más de una apuesta perdí con ella: "imposible superarnos este mes, hemos tocado techo..." le escribía y ella contestaba tranquila: "No sucederá eso, confía..."
Pero llegó un momento que debido al número de visitas al estar la web en un servidor gratuito se colapsaba. A eso se añadía mi limitación en conocimientos informáticos (maestro liendre de los bytes me considero) y mi dedicación más a fondo con el Asociacionismo de Cádiz capital. Así que recomendé a Lolilla un relevo, un cambio a mejor, con alojamiento de pago, dominio propio y a ser posible un administrador de la página o webmaster profesional. Se hizo el cambio y la verdad sea dicha fue para peor en un primer momento. No me voy a detener en ello. Prefiero hablar del resultado final: ahora sí, se consiguió lo que buscábamos. Dispone desde hoy EPIT una de las mejores web hispanas, tanto por su estética "sencilla y bonica" como por sus contenidos, que esperemos vayan renovándose. Enhorabuena a sus artífices. "COMPRENDER ES EMPEZAR A AYUDAR".

EL ÚLTIMO CARTUCHO

12/24/2007


DESTRONADO

Sudaba tras sus frondosas y empolvadas barbas de rey Melchor. Los ácaros se sumaban a la tos de fumador carretero. El disfraz de fantasía comenzaba a pesar. Muchas fotos de recuerdo para papás y abuelos o para papás, mamás, abuelos y abuelas como se estila decir ahora, qué desperdicio de letras. Debería estar en otro centro, explicando el reinado de Isabel II, “Isabelona”, siempre la imaginaba comiendo un bocadillo de chopped pork, o haciendo ejercicios de geografía sobre los Sectores Económicos. Pero no, estaba de baja laboral, y le pidieron el favor en el colegio de sus hijos: “¿Puedes hacer de rey mago? Será sólo un momento…” El momento se transformó en horas y menos mal que la Enfermedad que le alejaba de la docencia no estaba muy brava ese día. Caramelos, sonrisas, fotos y sudor… saludos solemnes y lentos con la mano enguantada y anillada, otro fogonazo de la Canon réflex digital, el siguiente… curso de infantes tras curso, clase tras clase… cuando el efecto de la medicación se va difuminando , comienza a romperse la ilusión. Nunca debió un desilusionado como él comprometerse a repartir ilusiones. Una sonrisa infantil, una mirada brillante tiene mucho poder, pero aún así tienen sus límites.

Hacía ya seis años se estaba hundiendo en un pozo oscuro, su cuerpo hacía algo más había dejado de obedecerle a todas horas, un día escuchó la palabra Parkinson en la consulta del médico especialista. Su vida dio un giro. Que el Parkinson cambia la vida es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales. Pero visto su estado el Parkinson no cambió su vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque pareciera el mismo debajo del disfraz, era otro. Podrían seguir llamándolo Miguel, automáticamente respondería. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir.

Se habla mucho de la repercusión social que tiene en el llamado Mundo Desarrollado las enfermedades neurológicas crónicas y degenerativas. Se hace más por interés económico que por preocupación por nuestros semejantes. Preocupa más la pérdida productiva que causan que la pérdida neuronal que acaba con sus vidas.

La verdad es que detrás de cierta verborrea, hombre de pocas palabras era el ser humano caracterizado de Mago de Oriente. La Dolencia segó su historia cuando estaba en la plenitud pequeño burguesa de la vida: un matrimonio por el que algunos no apostaban que estaba yendo mejor que el noviazgo; el primer hijo, auténtica bendición en su momento; el fin del alquiler de una modesta vivienda y la adquisición en propiedad de una casa digna; incluso en el mundo laboral la aceptación por parte de los compañeros de trabajo se sumaba a la siempre incondicional de los alumnos.

Pues poco a poco casi todo se vino abajo. Todo dejó de ser tan bonito. La felicidad alcanzada se convirtió en un espejismo. Y, al principio, sin saber por qué. Sólo se percató que de los 37 a los 43 años había un antes y un después. Para él, por supuesto, pero también por desgracia para quienes lo querían y rodeaban. El Miguel que ya no existe nunca fue la alegría de la huerta, pero tenía su punto. Con el Parkinson ya presente siguió teniendo su punto, pero tremendamente negativo. Tanto que podía llegar a amargar la existencia a sus seres más cercanos y queridos. De leal esposo en familia, buen amigo en sociedad y eficiente mercenario en el mundo laboral se convirtió en una pesada y aciaga sombra de lo que había sido.

En todo esto pensaba, mientras repartía caramelos y hablaba con los niños sobre juguetes e ilusiones. Por fin terminó su cometido, empezaba a hacer mella el cansancio. Refugiado en la habitación blindada de la Asociación de Madres y Padres se quitó con ganas las barbas y sin quitarse el disfraz encendió un pitillo. Todo su dolor y desesperanza viajaban en las volutas del humo y un tormentoso futuro acompañaba su tos. Aún así conservaba la necia dignidad de los héroes rotos. El mundo seguiría girando, a nadie importaría la triste historia truncada de un profesor que pronto, muy pronto dejaría de serlo.

San Fernando, febrero 2006-diciembre 2007

PREMIO PHARMAINDUSTRIA PARA PARKINSON ASTURIAS

12/23/2007



Cualquier persona cuando en un momento de su vida decide conseguir una meta, siempre le resulta una tarea difícil, En su mente aparecen montones de ideas que hay que ir dándoles forma y luego escoger la mas apropiada, para todo ello se emplean muchas horas y mucho esfuerzo, pero se hace con gran ilusión y entusiasmo. Este reto, supongo que sería el que se propuso la primera Presidenta de la Asociación Parkinson Asturias Doña Mª Luisa Menéndez Viejo, y la primera secretaria Doña América Corrales cuando apoyadas por otras nueve personas tomaron la decisión de crear la Asociación
Ya pasaron DIEZ AÑOS y la Asociación Parkinson Asturias está de cumpleaños, los que llegamos a Ella hace menos tiempo, encontramos hecho el trabajo más difícil, gracias a las Juntas Directivas que trabajaron sin descanso, a la Dra. Ribacoba por su poyo y asesoramiento, a los profesionales por la labor que realizan para el bienestar de los afectados, a las entidades públicas y privadas que colaboran para que la Asociación pueda subsistir y sobre todo al apoyo de los socios, tanto enfermos como colaboradores..
La primera idea que surgió hace diez años de crear una Asociación para ayudar a personas afectadas de parkinson y a sus familiares sigue intacta, se crearon delegaciones en otros lugares del Principado Se imparten terapias rehabilitadoras complementarias al tratamiento farmacológico (fisioterapia, acuaterapia, logopedia… ) que la Seguridad Social no cubre y que son esenciales para que el afectado tenga una mejor calidad de vida, a la vez que se ayuda a los familiares a no verse solos ante la enfermedad, dándoles información sobre esta y aconsejándoles la mejor manera de tratar con el afectado; al mismo tiempo pueden compartir sus experiencias con otras personas que tienen sus mismos problemas.
La labor llevada a cabo parece ser la adecuada, pues en los dos últimos años fuimos finalistas de los premios “Farmaindustria”en la categoría de Servicio al Asociado, y lo fuimos entre más de cien asociaciones de toda España y la única Asociación de Enfermos de Parkinson.
También la Asociación Parkinson Asturias, en su delegación de Mieres y con su delegada Gloria Villanueva, a la cabeza, fue galardonada con el premio”Mierense del Año” 2006.
Por todo esto, juntos debemos continuar celebrando aniversarios, ya que unidos seremos más fuertes ante la sociedad y ante nosotros mismos. Y desde esta Asociación seguiremos comprometidos en dar a conocer a la sociedad esta enfermedad que incapacita nuestro cuerpo pero que conserva nuestra mente intacta, los síntomas que presenta y que la hacen confusa a la vista de las personas que no la conocen y que tanto daño nos causan con esas “ confusiones”, a seguir ofreciendo terapias a los afectados para que así tengan una mejor calidad de vida, ayudar y orientar a cuidadores y familiares en la labor diaria con los afectados y a seguir apoyando la investigación a través de la beca Parkinson Asturias, pionera en ser creada y financiada por una asociación de enfermos, para investigar sobre la enfermedad de Parkinson, con la esperanza de que en un tiempo no muy lejano pueda encontrarse la solución a esta enfermedad tan frustrante para el afectado como para la familia.
Año a año vamos creciendo, pero ese crecimiento hay que seguir alimentándolo, tanto por parte de los socios antiguos (que tienen la experiencia) como de los nuevos que tendrán que ir involucrándose en las labores diarias de la Asociación, porque lo que si esta claro es, que Esta no funciona sin todos nosotros
En este décimo aniversario, FELICIDADES A TODOS LOS SOCIOS que son los protagonistas de esta celebración, porque sin ellos la Asociación Parkinson Asturias no existiría, y FELICIDADES Y GRACIAS a sus fundadoras, a Don Juan Manuel Valbuena Camino, hoy Presidente de Honor que junto a su esposa Marísa y la actual secretaria Amada fueron piezas clave para que la Asociación Parkinson Asturias llegase a este décimo cumpleaños, a las Juntas Directivas ,a los becarios de la beca “Parkinson Asturias” por su lucha por encontrar la solución a nuestros problemas, a las entidades públicas y privadas que nos apoyaron y a todas las personas que colaboraron desinteresadamente con la Asociación por el bien tan grande que nos hicieron a todos los afectados de Parkinson del Principado de Asturias.

Hilda Alvarez Méndez
FOTOS: Amada e Hilda

PREMIADO PROYECTO CORO de PARKINSON BIZCAIA

12/15/2007

haga click en la imagen y podrán ampliar la espectacular puesta en escena

El Lehendakari del Gobierno Vasco, D. Juan José Ibarretxe, hizo entrega de los Premios Dolores Uribarri de Servicios Sociales en esta su cuarta edición.

Estos premios los convoca el Departamento de Vivienda y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, y tienen 3 modalidades, trayectoria profesional, intervención social y medios de comunicación.

En la modalidad de intervención social el galardón fue para el Coro de la Asociación Parkinson Bizkaia, por su caracter pionero e innovador en el abordaje del tratamiento de dla enfermedad.

El coro se formó en el año 2001, siendo su principal objetivo el terapéutico, mejorar los problemas relacionados con la voz, la articulación de las palabras, la fonación..., pero cumple también otros objetivos importantes:

- vencer la soledad y el aislamiento, al que en algunos casos lleva la enfermedad, y esto lo consigue gracias al hecho de pertenecer a el grupo y las relaciones surgidas entre los componentes del mismo

- aumentar la autoestima, al verse capaces de cantar y representar

- tener afán de superación, trabajar para que las actuaciones salgan cada vez salgan mejor

En definitiva mejorar la calidad de vida del enfermo de Parkinson
ITZIAR

NUEVA WEB PARKINSON CADIZ

12/09/2007


Desde el pasado fin de semana la ASOCIACIÓN PARKINSON CÁDIZ tiene disponible en la Red un nuevo servicio y cauce de comunicación con sus asociados e interesados en la lucha contra la Enfermedad de Parkinson, su página web:

http://parkinsoncadiz.es/

Destacar los links DOCUMENTOS y ENLACES. En DOCUMENTOS se pueden descargar útiles materiales tanto teóricos como prácticos (fisioterapia, logopedia, alimentación...) de edición nacional y norteamericana (traducidos)

En ENLACES una novedad a destacar entre las numerosas webs sobre la Enfermedad de Parkinson existentes en nuestro país: es la primera que incluye un apartado de BLOGS, de enfermos y familiares, médicos, de testimonio o artísticos... (los situados en la margen derecha de la pantalla... a la izquierda los más tradicionales de las Asociaciones, incluyendo la Europea y la andaluza -aún en estado de construción-).

COMIENZA EL IV ENCUENTRO EPIT

12/07/2007

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APANET en FISALUD 2007

12/05/2007

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De muy positivo califica APANET el balance de su presencia con un stand en FISALUD 2007 (Feria Internacional de la Salud, celebrada en el IFEMA del 29 de noviembre al 2 de diciembre). Pudiendo explicar cara a cara a muchos visitantes la realidad cotidiana de la Enfermedad de Parkinson.
Llamando especialmente la atención el elevado número de profesionales de la salud, médicos de atención primaria, enfermeros, fisioterapeutas y logopedas que han acudido al stand en busca de información, lo que evidencia que existe un gran desconocimiento específico de la enfermedad.
También ha sido muy importante el número de pacientes y familiares que se han dado cita en el punto de información, intercambiando experiencias, en muchos casos especialmente emotivas en uno y otro sentido.
Enhorabuena.

TUTORIAL ENFERMEDAD de PARKINSON

12/03/2007