STOP PARKINSON

ARTE COMO TERAPIA: J.L. PARODI

2/26/2008

Mi mente desde que tengo parkinson me repite empecinadamente que mi vida terminó pero lo curioso es que mi vida no se da por enterada. De todas formas ¿hasta cuándo seré operativo?, ¿hasta cuándo podré subir y bajar escaleras? ¿Hasta cuándo podre mear y cagar sin sondas? ¿Me apagaré, súbitamente como los androides de Blade Runner? ¿Quién sabe?... los planes del
demiurgo son inescrutables.


Ayer una amiga con parkinson me dijo que estaba obsesionado. Es cierto, la pintura y el parkinson me obsesionan y además se relacionan entre si.


La vida es un leve susurro en el oido de un sordo.

J.L. Parodi, Punta del Este (Uruguay)



GRACIAS POR SU VISITA

2/25/2008

SERVICIO: FEEDJIT 24-25 FEBRERO 2008

CONFERENCIA del DOCTOR LOPEZ BARNEO en CÁDIZ

2/20/2008


"El parkinson tiene todas las características ideales para que pueda mejorar en poco tiempo". Es lo más concreto que se atrevió a pronosticar José López Barneo sobre el interés del público en que diera una fecha en la que se podría curar esta enfermedad degenerativa.

Tras la conferencia se abrió un debate que fue moderado por el director adjunto de Diario de Cádiz, Juan Manuel Marqués.López Barneo dijo que no se atrevía a dar una fecha "porque la ciencia cambia y en los años 80 se hablaba del año 2015 para obtener el primer reactor de fusión y ahora se lleva a 2050".

El parkinson centró gran parte de las preguntas del debate. Una de ellas era referida a si cuando se da un caso de parkinson familiar (hereditario) es posible detectarlo a tiempo en otra persona de su entorno. López Barneo dijo que se podría hacer, pero ahí entraría otra consideración de carácter ético y es "si se debe decir a una persona que va a tener una enfermedad en el futuro cuando no hay curación para ello. Hay los que piensan que se debe hacer para que se organicen sus vidas y otros que no".


Otra de las cuestiones se centró precisamente en el estado de las investigaciones del equipo de López Barneo y sobre todo, en el tema del cultivo de la dopamina. El científico relató que en los dos últimos años han detectado que existen células madre en el cuerpo carotídeo en ratones "y las hemos implantado y ha dado resultados y ahora lo que queremos es conseguir esos mismos resultados en los humanos".

López Barneo también respondió en otras de las preguntas sobre las causas que produce el parkinson y manifestó que se desconocen, aunque uno de los retos que se le plantea y para el que está trabajando su grupo de investigación es tratar de adivinar las causas. Hay una pequeña parte que es familiar con componentes hereditarios, pero la mayoría "es de origen esporádico y no se saben sus causas". En este sentido se refirió a que en otros tiempos se ha llegado a pensar que lo podía causar el agua de pozo o el aluminio de los utensilios de cocina "pero hasta ahora no se sabe cuál es su causa".


www.patientslikeme.com

2/16/2008




Las redes sociales están redefiniendo las relaciones entre los principales actores del sector de la salud en formas inimaginadas hace apenas dos años: las herramientas de la Web 2.0 (blogs, wikis, podcasts, vcasts,...) están provocando cambios en los flujos tradicionales de comunicación.

El funcionamiento de PatientsLikeMe es sencillo. El paciente elige su comunidad, e introduce sus datos. Los pacientes introducen sus síntomas y tratamientos, y a partir de ahí, la herramienta les permite monitorizar su progreso mediante una escala adaptada para comparaciones clínicas (clinically-valid outcome scale). Además, el sitio web permite a los pacientes seleccionar a otros pacientes con un perfil similar al suyo (por ejemplo, edad, género, etapa de la enfermedad) y ver qué tratamientos están siguiendo y cuáles han sido sus resultados.


Uno de los aspectos más interesantes de PatientsLikeMe está relacionado con la posición que mantiene en relación a los datos de los pacientes. Mientras otros sitios se comprometen a no revelar los datos de los clientes, PatientsLikeMe ha adoptado el enfoque contrario, que es además la base de su modelo de negocio. Creen que compartir y abrirse, en vez de seguir una política de privacidad exclusiva, es la mejor de las formas para que los pacientes puedan controlar su enfermedad, para que se mejoren los outcomes clínicos y para acelerar los esfuerzos investigadores de la comunidad internacional. Esta política tan especial queda recogida en su página web en el apartado “Openess Philosophy”.


PatientsLikeMe cuenta con un modelo de negocio innovador, con una doble vertiente: por un lado, recoge información sobre los pacientes, sus enfermedades y tratamientos. Por otro lado, suministra información agregada y anonimizada sobre síntomas y tratamientos a investigadores, farmacéuticas, etc. con el objetivo de incrementar el grado de involucración por parte de instituciones científicas y empresas farmacéuticas en la investigación de estas enfermedades. Estas instituciones y empresas pagan por disponer de estos repositorios de datos que son críticos en determinadas fases de los ensayos clínicos. Este nuevo sistema de relación con la comunidad científica puede inaugurar una nueva época en la investigación. Antes, podía tardarse en torno a dos años para conseguir hacer un cuestionario en los EE.UU. y pasarlo a la población objetivo del estudio. Ahora, PatientsLikeMe ofrece a la comunidad científica un repositorio de datos sobre pacientes reales con una determinada enfermedad que es muy difícil, por no decir casi imposible, de obtener incluso para las instituciones dedicadas a la investigación. Se trata, por tanto, de un modelo win-win, en el que todos los que participan, ganan.


Actualmente PatientsLikeMe tiene abiertas cuatro comunidades: ELA, esclerosis múltiple, Parkinson y VIH/SIDA. Sus planes de futuro incluyen la expansión de sus servicios en los próximos dos años hasta incorporar más de cincuenta enfermedades.

Jorge Juan Fernández Garcí­a

Senior Manager de Antares Consulting.

PARKINSON CADIZ BLOG




Ya está en la Red el Blog de la Asociación Parkinson Cádiz. En el Blog o Cuaderno de Bitácora virtual podemos poner documentos, textos, videos, trabajos manuales, incluso recetas de cocina... todo lo que se nos ocurra de manera más fresca e informal que en la Web de la Asociación http://www.parkinsoncadiz.es

Podéis mandar a partir de ahora vuestras sugerencias y aportaciones al correo electrónico
asocparkcadiz@yahoo.es


VIDEO DE PILAR

Se llama Pilar la autora de este video, algunos la conoceréis por sus famosos nicks "CARAMBILLA" o ·NASÍAPAMATÁ", y me honra hace años con su amistad. Dice ella que es mi alumna en esto de la videoedición, pero ha hecho videos como éste que desmienten esa afirmación. Disfrutenlo, es muy emotivo. Ella aprende sola...

INICIO CAMPAÑA SENSIBILIZACION

2/06/2008

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