STOP PARKINSON

FELICITACION DE PILAR Y FERNANDO

12/27/2006

HISTORIAS DE INTERNET



Comencé un dos del dos (febrero) de este año la elaboración de este blog. Pretendía contar mis pensamientos, mis sentimientos y al mismo tiempo informar de las actividades asociativas y ofrecer todo tipo de información sobre el problema médico y humano de la Enfermedad de Parkinson.

"Que el Parkinson cambió nuestras vidas es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales.Pues voy a poner en duda dicha afirmación. El Parkinson no cambió mi vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque parezca el mismo, soy otro. Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir".

Estas fueron mis primeras torpes palabras, recibí más de un consejo recriminando tanta negatividad. Y tras varias entradillas más decidí "enfriar" el blog. Pero hoy quiero volver a hablar de mi de nosotros, de historias de Internet, realidades de bites.
Las Navidades pasadas recibí una felicitación navideña, el típico portalito de Belén, confeccionado con cajas de fármacos contra el Parkinson, obra de Paco Montesinos... Éstas me encuentro con otra que rompe moldes, obra de Mame, esposa de Pedro, recién diagnosticado de Parkinson y grandes personas. Como Israel Uner y su señora Adela, que vinieron desde Israel al encuentro TODOS CONTRA EL PARKINSON. Pues bien Mame en su generosidad sin límites felicita hasta a la guapa gata del matrimonio Uner, como podéis ver en la foto de cabecera.
He encontrado más bueno que malo en la Red. Y dentro de lo bueno mucha originalidad, inquietud, arte... No menciono nombres, casi todos son y casi todos los conocéis. Pintores, poetas, artesanos, blogeros... muchas formas de desahogar sentimientos y pesares.
Os prometo tener lista para el 2007 una relación con todos los blogs y enlaces artísticos de nuestro entorno PK. De todo hay en la Red: buenas amistades, envidias, originalidad, mucho arte, politiqueo barato, ilusiones e incluso a veces amor.

FELICITACION DE JUANPARKINSON (CANARIAS)

12/26/2006

VIENDO EMISION SOBRE EPIT EN TELECUATRO

12/23/2006

FELICITACIÓN DR. ELÍAS HUERTA


FELICITACIÓN DE CHRIS


FELICITACION DE ISRAEL UNER

12/22/2006


JORNADA OTOÑO EN PARKINSON ASTURIAS

FELICITACIÓN FEDERACIÓN ESPAÑOLA

12/21/2006


FELICITACIÓN PORTALSOLIDARIO

12/19/2006

VIDEO CLIP ENCUENTRO EPIT

12/17/2006

III ENCUENTRO NACIONAL EPIT



Mis queridos Amigos:
Es dificil trasmitiros todo lo vivido ,todo lo que siento. Todo es gratitud hacia cada uno de vosotros. Los presentes y no presentes. Gracias ,Itziar ,Cheli ,Pepita , Margarita, Montse,Paco Montesinos ,Israel ...por vuestras palabras. Como no a vuestros correos ,fotos ,esas palabras tan bonitas ke se kedaron en nuestros corazones . Yo de alguna manera os senti a todos muy cerca.
Quisiera poder deciros muchas cosas ,pero estoy en una nube...ya aterrizare y espero escribir lo vivido que sin lugar a dudas fue mucho y muy intenso.

En nombre de EPIT y en el mio propio GRACIAS ,MERECIO LA PENA.

Un abrazo
"EPIT"
"Lolilla la alegia de la huerta"

PD.- Israel tu correo con tus regalos no llego...la intencion, SI ,Gracias

FELICITACIÓN ACEPAR

12/12/2006

ARRANCA EL III ENCUENTRO EPIT

12/05/2006

IMÁGENES DE TELEQUATRO EN SEDE E.P.I.T.

III ENCUENTRO NACIONAL EPIT

11/25/2006

7-10 diciembre III encuentro EPIT

La Manga. MURCIA

CUANDO TODAVÍA PERDURA EN LA MEMORIA EL ENCUENTRO DE SANTA SUSANA CON LA FRESCURA DE LAS COSAS RECIENTES Y PERMANECE PARA MUCHOS DE NOSOTROS INDELEBLE EL RECUERDO AMABLE DE HABERNOS CONOCIDO, EL AROMA PERSISTENTE DE LOS NUEVOS NOMBRES PRONUNCIADOS, HE AQUÍ, QUERIDOS AMIGOS DE EPIT, QUE NOS VOLVEMOS A ENCONTRAR A ORILLAS DE ESTE BRAZO DE MAR MURCIANO PARA VIVIR JUNTOS, UNA VEZ MAS, ESTE TERCER ENCUENTRO. QUISIÉRAMOS DESDE LA ORGANIZACIÓN Y ES MI PROPIO DESEO QUE EL TRABAJO REALIZADO SEA DIGNO DE VUESTRA ESTANCIA.
ES CURIOSO, PERO ES ASÍ, CUANDO PIENSO QUE EPIT NACE DE UNA SEPARACIÓN NO DESEADA Y QUE SUS COMIENZOS –LIBRADO A SU SUERTE- NO PRESAGIABAN ENTONCES EL LUGAR QUE OCUPA HOY ENTRE VOSOTROS; ME DIGO A MI MISMA: QUÉ SUERTE PARA EPIT HABER CONCITADO TANTAS VOLUNTADES BAJO ESTE ESPÍRITU DE UNIÓN, QUÉ SUERTE SABER QUE EN ESTA CAUSA, CUANDO PASE POR ESOS MOMENTOS BAJOS NO ESTARÉ SOLA, PORQUE ENCUENTRO ENTRE VOSOTROS SIEMPRE ALGUIEN DISPUESTO A UNIRSE A MI DOLOR O A MI ALEGRÍA, QUE SUERTE SABER QUE SI EN LA OSCURA NOCHE DE ESTE MAL QUE SOBRELLEVAMOS PREGUNTO: ¡EH! ¿HAY ALGUIEN AHÍ? NO TARDARÁ EN ALUMBRAR LAS SOMBRAS LA VOZ DE ALGUNO DE VOSOTROS ALENTANDO UN NUEVO AMANECER. ESTO ES EPIT,
MIS AMIGOS. PRESERVARLO PARA TODOS ES LA TAREA DE CADA UNO. ESTA ES NUESTRA IDENTIDAD, ÉSTA NUESTRA DIFERENCIA.

Lola MARTÍNEZ CALLERO

presidencia nacional E.P.I.T.

COMISION DE SANIDAD Y CONSUMO (texto íntegro)

11/11/2006


161/001804
La Comisión de Sanidad y Consumo en su sesión del día 28 de septiembre de 2006, ha acordado aprobar con modificaciones la Proposición no de Ley relativa a actuaciones del Gobierno para dar a conocer la enfermedad de Parkinson y mejorar la calidad de vida de los enfermos, presentada por el Grupo Parlamentario Mixto y publicada en el «BOCG. Congreso de los Diputados», serie D, núm. 430, de 14 de septiembre de 2006, en los siguientes términos:

«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:
1. Promover un mejor conocimiento de esta enfermedad, primordialmente entre los profesionales
sanitarios tanto de Atención Primaria como de Atención Especializada, a través de una Guía de Práctica clínica que contenga los protocolos adecuados para el tratamiento de enfermedades neurológicas como el Parkinson.
2. Estudiar el Plan Estratégico para el tratamiento integral de las enfermedades neurológicas, elaborado por la Sociedad de Neurología a fin de analizar sus posibilidades de aplicación en el momento actual.
3. Actualizar periódicamente los estudios de prevalencia de la enfermedad de Parkinson en España en
los que participa el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III en colaboración con otras Administraciones e instituciones.
4. Elevar, asimismo, estos acuerdos al Centro de Investigaciones Sociológicas para que, coordinadamente con las Comunidades Autónomas, se analice el desarrollo de los mismos, así como la oportunidad de la creación de un Grupo de Trabajo en relación con la enfermedad de Parkinson.»
A dicha Proposición no de Ley se formuló una enmienda, cuyo texto, asimismo, se inserta.
Se ordena su publicación de conformidad con lo previsto
en el artículo 97 del Reglamento de la Cámara.
Palacio del Congreso de los Diputados, 3 de octubre
de 2006.—P. D. El Secretario General del Congreso de
los Diputados, Manuel Alba Navarro.
A la Mesa de la Comisión de Sanidad y Consumo
En nombre del Grupo Parlamentario Socialista, me
dirijo a esa Mesa para, al amparo de lo establecido en el
artículo 194.2 y siguientes del vigente Reglamento del
Congreso de los Diputados, presentar la siguiente
enmienda a la Proposición no de Ley relativa a actuaciones
del Gobierno para dar a conocer la enfermedad
de Parkinson y mejorar la calidad de vida de los enfermos,
del Grupo Parlamentario Mixto.

Enmienda De sustitución.
«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:
Promover un mejor conocimiento de esta enfermedad,
primordialmente entre los profesionales sanitarios
tanto de Atención Primaria como de Atención Especializada,
a través de una Guía de Práctica clínica que
contenga los protocolos adecuados para el tratamiento
de enfermedades neurológicas como el Parkinson
Estudiar el Plan Estratégico para el tratamiento integral
de las enfermedades neurológicas, elaborado por la
Sociedad de Neurología a fin de analizar sus posibilidades
de aplicación en el momento actual.
Actualizar periódicamente los estudios de prevalencia
de la enfermedad de Parkinson en España en los que
participa el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto
de Salud Carlos III en colaboración con otras
Administraciones e instituciones.»
Palacio del Congreso de los Diputados, 28 de septiembre
de 2006.—Julio Villarrubia Mediavilla, Portavoz
del Grupo Parlamentario Socialista del Congreso.

FORO REDIRIS

11/03/2006

MUSICOTERAPIA

10/29/2006


JORNADAS en ARGENTINA -CEAPAR-

10/28/2006

En esta oportunidad quería reiterarles la información de la realización de las V Jornadas Nacionales de enfermedad de Parkinson dado que a todos ustedes se las ha enviado la información con anticipación el dia 31 de julio antes que fuera enviada a todos los medios.Luego en Agosto se volvió a enviar. Habitualmente nos devuelven muchos e mail, la mayoria de los casos por cuota excedida en las casillas de coreo. Mil disculpas por no haber intentado más.!
Nos agradaría mucho que puedan concurrir a nuestras Jornadas ya que son de un alto nivel, por que cuentan con la colaboración y el apoyo de un excelente cuerpo médico y especialistas de las diferentes áreas. Además, se tocarán diferentes temas de muchísimo interés para ustedes, y se desarrollaran nuevos tratamientos para el futuro y el porvenir de una mejor calidad de vida para el enfermo de Parkinson.

Por otra parte, en las mismas se va a dar a conocer un nuevo método de tratamiento rehabilitatorio para el enfermo de Parkinson, que fue patentado por la Asociación, pero para ello, tendrán que asistir a las Jornadas, ya que se reserva el derecho de aguardar absoluto silencio del procedimiento de este nuevo método.

Se dispondrán 2 salones para el desarrollo de las Jornadas, uno para enfermos de parkinson, y otro para familiares, cuidadoras enfermeras, paramédicos.
Desde ya los Jornadas son pagas, se pueden abonar el 50% ahora y el 50% restante el 5 de noviembre. El costo de inscripción por persona es de $ 80 para familiares y enfermos de parkinson; $120 por persona paramédicos, cuidadoras, enfermeras y ayudantes de la salud.
Estas Jornadas cuentan con el auspicio del Ministerio de Salud de la Prov. de Bs. As y fueron otorgadas de interés nacional por el Ministerio de Salud de la Prov. de la Rioja y las Secretaria de Salud de las Municipalidades del Chaco, Santa Fe, Córdoba, La Plata, están por salir otros auspicios de las distintas gobernaciones y municipios.
Es por eso que sería un honor que puedan concurrir a las mismas, ya que le estamos poniendo mucha fuerza en la realización de nuestras Jornadas, y lo hacemos con mucha alegría y entusiasmo, por sobre todas las cosas, son PARA EL FUTURO DE USTEDES!!!!

Por otra parte, nos complace infinitamente que las personas que asistan, puedan pasar un momento mas que agradable, interesándose por el futuro y el porvenir de su enfermedad, pudiéndola así mismo, sobrellevarla con una excelente calidad de vida.

método de pago: por pago fácil en cualquiera de sus sucursales. Decir que se hace un pago para ACEPAR que figura en rubros varios.

Les pido por favor que inmediatamente nos manden un e mail dándonos el numero de documento de quien fue el depositante del banco. Pago fácil dos veces al día informa los pagos, pero solo nos da el número de documento con lo cual es imprescindible el envío del número de documento con todos los datos de la persona que va a venir ( nombre y apellido, DIRECCIÓN te SI ES EP O FAMILIAR O PROFESIONAL DE LA SALUD ) de forma tal que se le pueda imputar el pago de la inscprcopn correctamente

Quien necesite la factura de ACEPAR para ganancias traer el dia de la jornada el ticket de pago fácil que es un recibo fehaciente y se los cambiamos por una factura nuestra como donación. Por problemas de organización se ruega al avisar que se inscriciebiron con el numero de documento por FAVOR informar que van a necesitar la factura. Al retirar su credencial nos entrega el ticket de pago fácil y encontrara su recibo de acepar por donación

Con todo cariño los saludos esperando una pronta respuesta!!!!

Sarita!!!

10/27/2006


Os comunico a todos los compañeros, que ayer dia , 25 de Octubre de 2006, fue un dia historicopara los EP, ya que fuimos invitados por Mª Jesus Montero, Consejera deSalud de la Junta de Andalucia, en representacion del colectivo a laSesion PLenaria del Parlamento Andaluz, donde se aprobó el proyecto de leypara desarrollar la clonacion terapeutica, con fines curativos y paramedicina regenerativa, siendo el Servicio Andaluz de Salud pionero en estalinea de investigacion, en la cual tenemos tanta esperanza los afectadospor la EP.

Tengo que decir que el proyecto de ley prohibe taxativamente la clonacionhumana y el embrion que se reproduzca para estos fines no debe propasarlos 14 dias desde su creacion, al termino del cual debe ser destruido. Mas adelante hablaremos de las connotaciones eticas, morales y sociales. Osiremos informando segun vayan dandonos detalles del desarrollo de estaley.

Enhorabuena a todos.

Jose Ramon Orihuela Jorge

Parkinson SEVILLA

DOPAMINA Y MOTIVACIÓN (Dr. Jaume Kulisevsky)

AVANCES EN ESPAÑA

10/12/2006

(EUROPA PRESS) 29/09/2006

El Grupo Mixto pedía en una iniciativa al Gobierno que financiara e impulsara, a través del Consejo Interterritorial de la Salud, el servicio de la fisioterapia como parte del tratamiento integral de las personas con la enfermedad de Parkinson, con carácter indefinido. También pedía que se realizaran campañas informativas de difusión de la enfermedad de Parkinson; y que, en coordinación con las Comunidades Autónomas, se mejorara el conocimiento de la enfermedad en la Red de Atención Primaria de la Sanidad Pública y adecuar el protocolo de tratamiento de los pacientes por parte de los médicos especialistas en trastornos del movimiento a las necesidades de dichos pacientes.
El Grupo Mixto también quería que se estudiara el Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas, elaborado por la Sociedad de Neurología, para valorar las posibilidades de su aplicación total o parcial en el momento actual. Además, pedía un estudio epidemiológico de la enfermedad de Parkinson para conocer con exactitud el número de afectados existentes en todo el territorio del Estado.
Sin embargo, en el texto final aprobado, por una enmienda de sustitución del PSOE, se insta al Gobierno a promover un mejor conocimiento del Parkinson y a actualizar periódicamente los estudios de prevalencia de la enfermedad en España, y no se aceptan las propuestas anteriores.

AVANCES EN FRANCIA

10/11/2006


Convocados por la federación francesa de neurología, la asociación Parkinson Francia y la federación francesa de agrupaciones de Parkinsonianos (FFGP) el pasado 25 de septiembre tuvo lugar en la Maison de la Chimie en París una Conferencia Parlamentaria sobre la Enfermedad de Parkinson, organizada por Alain Gournac, senador de Yvelines, y Gerard Bapt, diputado de Haute-Garonne. El mensaje final bien claro que nuestra enfermedad sea una prioridad de la salud pública.

ENCUENTRO NACIONAL PARKINSON EN SEVILLA

10/02/2006

CLIP RECUERDOS I ENCUENTRO NACIONAL FEP

10/01/2006

I CONGRESO NACIONAL F.E.P.





CELEBRADO en SEVILLA

del 28 al 30 de septiembre

VER MÁS FOTOS

J.L.: NO LE GUSTA LLAMEN ARTISTA

9/27/2006

9/26/2006


En los locales de la Asociacion de Parkinson Bizkaia, en la calle Erdikoetxe 3 bajo, de San Ignacio, se llevó a cabo una actividad inusual. Inusual por el tipo de público a quien iba dirigido, a los niños.
Mabel Pierola, escritora e ilustradora, fue la encargada de contar a los niños que alli estuvieron el cuento por ella redactado e ilustrado "Me parezco mucho a mi papa" en el que se cuenta la historia de un niño cuyo padre tiene la Enfermedad de Parkinson.
El objetivo que se propuso la Asociación Parkinson Bizkaia al programar esta actividad fue la de dar conocer a los niños diferentes aspectos de la Enfermedad de Parkinson, que consecuencias tiene y como interfiere en el desarrollo normal de la vida diaria de la persona que la padece.
Itziar ZABALA
Federación Vasca de Parkinson

POEMA

9/23/2006

Algunas veces
ritmo y garbo
me abandonan
dejándome
rígido y torpe
incapaz de expresar
la melodía
con la que mi alma
aún baila.
(traducción del inglés)

II CONGRESO DE ASOCIACIONES PARKINSON DE BRASIL

9/22/2006



A Associação Brasil Parkinson tem o prazer de convidar para o II CONGRESSO DAS ASSOCIAÇÕES PARKINSON DO BRASIL.Evento que contará com a participação de todas as entidades brasileiras congêneres, onde renomadas autoridades sobre a Doença de Parkinson abordarão diversos temas através de palestras e reuniões, em meio a muitas atividades artísticas.

FEM EL QUE PODEM

9/21/2006



A principios del año 2003 se formó en la vocalia de parkinson AVAN el grupo de teatro “Fem el que podem” para representar la obra Sueño…Ilusión…Realidad que Consol Torrente y Carme Ovejero, enfermas de parkinson escribieron.

Después de la experiencia vivida hasta el dia de hoy, se puede considerar como una de las terapias alternativas más completas. Entre otras muchas cosas, se ejercita la memoria, el movimiento, el habla, la atención y se crea un ambiente de ilusión al ver que son capaces de alcanzar objetivos que nunca habian imaginado. En los ensayos no hay ni enfermos ni enfermedades, reina la alegria y compañerismo. Todo esto ayuda al enfermo de parkinson a no caer en depresiones, a salir de casa y relacionarse con los demás.

Llevamos casi 40 representaciones en las que hemos estrenado dos obras de teatro, un cuento y varios monólogos con mucho éxito y cada vez son mas los ayuntamientos o asociaciones que nos piden que actuemos en su ciudad o pueblo.

Josep Castellà
Vocal AVAN-PARKINSON

CUADROS DE OPHELIAUNDERGROUND

9/18/2006

BUENA NOTICIA

El Consejo de Ministros del pasado dia 15 de septiembre aprobó el RealDecreto de Prestaciones de la Cartera de Servicios del Sistema Nacional deSalud, en el que se contienen importantes novedades para las personas condiscapacidad (rehabilitación y atención bucodental, entre otras ).Parece que por fin los esfuerzos coordinados de nuestra asociación APANETy TARAY van dando sus frutos, por lo que os invito a entrar en el foro denuestra web para conocer con más detalle esta buenanoticia.


Un cordial saludo
Francisco Montesinos
Presidente de APANET

RECORDANDO A TONI Y VICTOR

9/16/2006

Pedalearon contra el Parkinson
Fueron nuestros héroes solidarios del verano. Vinieron de Inglaterra para casarse. Pero atravesando la piel de toro en bicicleta. E informando durante el recorrido sobre nuestra lucha contra el parkinson a todo el que se acercaba.
Pasado el tiempo nos han dejado una colección de buenas fotos de su noble gesta. Merece muy mucho la pena ganar el tiempo viéndolas y recordando.


V JORNADAS PARKINSON ARGENTINA

9/14/2006

La Asociación Civil Enfermedad de Parkinson (ACEPAR) invita a participar de las V Jornadas Nacionales de Parkinson a pacientes con Parkinson, familiares, cuidadores y demás interesados en aprender sobre cómo llevar adelante esta enfermedad. El encuentro, que tendrá lugar los próximos 25 y 26 de noviembre, requiere inscripción previa. Reconocidos profesionales de la neurología, psicología, fonoaudiología, nutrición, kinesiología y otras disciplinas relacionadas explicarán aspectos de la enfermedad, su tratamiento, la rehabilitación, y las claves para superar las dificultades que aparecen con el Parkinson.
Informes e inscripción:
a los tel. (011) 4393 9422/4582-4598, o en las webs: www.acepar.com.ar

UTOPIA

8/31/2006



"SUEÑA UNA VIDA
DE CORAZONES
SIN DOLOR...
UTOPIA..."

Sergio Carrillo

TERCER ENCUENTRO NACIONAL E.P.I.T.

8/28/2006



TERCER ENCUENTRO NACIONAL E.P.I.T.
7-9 diciembre 2006
La Manga del Mar Menor (MURCIA)

Reflexiones : Es el tercer encuentro, lo tengo que mejorar... Que no sea un encuentro cientifico, de pk bastante sabemos ya... Que los protagonistas seamos nosotros ,como personas ,con nuestros sentimientos ,temas que nunca se hablan ...pero estan ahí. Ese fue mi primer pensamiento y a raiz de ahí empece a trabajar.
Quiero que EPIT crezca ,que sepan de nuestra existencia, yo pienso que ya nos toca amigos, que existimos y nos nombran como estadistica. Pero la sociedad no nos conoce, a veces ni nuestros amigos, compañeros y en algunos casos, nuestra propia familia.
EL PAPEL DEL CUIDADOR, pobrecicos siempre estan en un segundo plano, cuando tenian que estar a la par nuestra. Ellos tambien necesitan ,sus cuidados su formacion y sus mimos....
Y sobre todo ,que pongamos nuestros miedos ante la mesa, que no exista desconocimiento alguno. Que pidamos ayuda y nos vayamos repletos de conocimientos. Y como no, que disfrutemos, eso tambien es muy importante. Os sentireis comodos ,porque somos amigos ,via directa o via internet. Y los amigos nuevos que vengan, seran bienvenidos.
¿Qué pretendo? que todos los EPIT nos unamos. Que la union hace la fuerza. Y que esteis tan feliz ,como yo me siento ahora.

Lola Martínez Caballero

Presidenta Nacional E.P.I.T.


PARKINSON Y CREATIVIDAD

8/25/2006


Van tres nuevas direcciones de blogs creados por compañeros en la lucha diaria contra el Parkinson. Muestras de creatividad, forma de vida, incluso de terapia personal.

NUEVO BLOG ARTISTICO DE MARIAMORENO

8/08/2006


Recién publicado el primer breve listado de blogs realizados por compañeros y compañeras en lucha contra el Parkinson, recibo comunicación de uno nuevo de María Moreno (oye, no paras).
Así mismo pronto incluiré otros recomendados por Erika, experta blogera y referente en el mundo hispano.

BLOGS

8/06/2006



Un weblog, también conocido como blog o bitácora (listado de sucesos), es un sitio web periódicamente actualizado que recopila cronológicamente textos o artículos de uno o varios autores donde el más reciente aparece primero, con un uso o temática en particular, siempre conservando el autor la libertad de dejar publicado lo que crea pertinente. Existen weblogs de tipo personal, periodístico, empresariales o corporativos, tecnológicos, educativos, etc. (definición WIKIPEDIA) Van a continuación unos ejemplos de Blogs con temática Parkinson.

CAMINO DE SANTIAGO (MARIA MORENO Y ANA MARI)

7/21/2006

Hemos pasado juntos unos dias inolvidables que quedaran en nuestro recuerdo para siempre, y todo el grupo muestra su satisfaccion por haberlo realizado.Estoy seguro que la mayoria, por no decir todos, piensan en su interior tener la oportunidad de volver a realizarlo otra vez.¡¡¡RECIBID TODOS UN FUERTE ABRAZO, QUERIDOS PEREGRINOS!!!
Angel

ENCUENTRO NACIONAL PARKINSON EN SEVILLA

7/13/2006

CONGRESO NACIONAL SOBRE ENFERMEDAD DE PARKINSON
SEVILLA 28-30 SEPTIEMBRE 2006

NUEVA FEDERACIÓN ANDALUZA

7/08/2006


El día 1 de Julio en la Ciudad de Granada y con la presencia de los representantes de las Asociaciones de Sevilla, Granada, Malaga, San Fernando y Algeciras se ha constituido la nueva Federación Andaluza de Parkinson.

OTRA NO DE LEY

7/02/2006

A LA MESA DEL CONGRESO DE LOS DIPUTADOS
El GRUPO PARLAMENTARIO MIXTO, a instancia de la diputada Mª Olaia Fernández Davila (BNG), al amparo de lo dispuesto en el artículo 193 y ss. del vigente Reglamento de la Cámara, presenta la siguiente PROPOSICIÓN NO DE LEY, relativa a actuaciones del Gobierno para dar a conocer la enfermedad de Parkinson y mejorar la calidad de vida de los enfermos, para su debate en Comisión.
30 de junio de 2006
Mª Olaia Fernández Dávila
Diputada por Pontevedra (BNG)Portavoz Adjunto G.P Mixto
EXPOSICIÓN DE MOTIVOS
A pesar de que, según estimaciones, más de 102 mil personas pueden padecer en el Estado Español la enfermedad de Parkinson, sigue existiendo un gran desconocimiento social al respecto de la misma, más allá del entorno de la persona enferma que dificulta en muchas ocasiones su actividad diaria. Aunque se estima que la mayoría de estos enfermos son mayores de 64 años, son muchos los que la padecen en una edad más temprana que, dependiendo del grado de la misma pueden, en unos casos desarrollar su actividad laboral y en otros podrían hacerlo, si contasen con el reconocimiento y las ayudas precisas que además redundarían en la mejora de la calidad de vida de estos pacientes.Estos hechos junto con las carencias con las que se encuentran los enfermos de Parkinson en la red sanitaria esta suscitando que en distintos lugares del Estado se estén organizando en asociaciones al objeto de procurar una mayor atención y un mayor conocimiento de la enfermedad.Es así que, tenemos conocimientos de que la asociación de enfermos de Parkinson APANET, ha hecho llegar al Gobierno una serie de sugerencias o propuestas para ser desarrolladas por el Ministerio de Sanidad al objeto de;Mejorar el conocimiento en la Red Sanitaria, sobre todo en Atención Primaria y adecuar el protocolo de tratamiento de los pacientes a las necesidades de los mismos.Realizar campañas de difusión de la enfermedad de Parkinson.Estudiar el Plan Estratégico Nacional para el tratamiento Integral de la Enfermedades Neurológicas.Considerar la enfermedad de Parkinson como enfermedad prevalente dada su alta incidencia y realizar un estudio epidemiológico de la misma.Modificar el envasado de algunos medicamentos para el tratamiento de esta enfermedad para facilitar su manejo por los pacientes.Impulsar a través del Consejo Inter-territorial de Salud el servicio de fisioterapia como parte de un tratamiento integral a estos pacientes.Dado que entendemos que las propuestas presentadas son de gran interés en lo que respecta a mejorar la calidad de vida de los pacientes y a tener un mayor conocimiento de la enfermedad, se presenta la siguiente Proposición no de Ley.
PROPOSICIÓN NO DE LEY
El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:Financiar e Impulsar a través del Consejo Inter-territorial de la Salud el servicio de la fisioterapia como parte del tratamiento integral de la personas con la enfermedad de Parkinson, con carácter indefinido. Realizar campañas informativas de difusión de la enfermedad de Parkinson.En coordinación con las CC.AA, mejorar el conocimiento de la enfermedad de Parkinson en la Red de Atención Primaria de la Sanidad Publica y adecuar el protocolo de tratamiento de los pacientes por parte de los médicos especialistas en trastornos del movimiento a las necesidades de dichos pacientes.Estudiar el Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas, elaborado por la Sociedad de Neurología, para valorar las posibilidades de su aplicación total o parcial en el momento actual.Realizar un estudio epidemiológico de la enfermedad de Parkinson para conocer con exactitud el número de afectados existentes en todo el territorio del Estado.

Consejo de mi amiga Almudena

7/01/2006

Consejo de mi amigo Manu

CURSO ABORDAJE INTERDISCIPLINAR

6/23/2006

POLÉMICAS EN FOROS PARKINSON

6/22/2006

"La Red tiene sus riesgos y peligros; además de mala información o incluso falsa, nosotros que tenemos algo de experiencia sabemos que Internet también tiene su “Lado Oscuro”…

El primero que nos encontramos es la fama de SUSCEPTIBILIDAD del enfermo Parkinson, no sé que opináis, pero hasta alguna tesis doctoral habrá sobre dicho tema.
Yo mismo me llevé una sorpresa muy grande cuando entré en los Foros y veía la que se liaba (“Y la que se lía…” dice Lola)… En fin ya que se está hablando bajo el lema UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, pues desde aquí también hacer un llamamiento para ver si en la medida de lo posible hay una cierta concordia. Hay un dicho popular que dice “perro no muerde a perro”, pero por desgracia vemos –y yo he sido de los primeros perros- que hay demasiados bocados."
Miguel V.Vélez
fragmento de ponencia en Santa Susanna

LLEGARON, PEDALEARON CONTRA EL PARKINSON

6/21/2006

Ha sido un autentico privilegio poder estar cerca de ellos en esta aventura y que mejor homenaje que dejar parte de nuestros recuerdos plasmados en la red para que todo el mundo los pueda ver. Va por ellos!!!Y gracias a todos por todo el bien que nos habeis ofrecido a Salva, a Pepe, a Mariano y a mi.
Ricardo Lopez Rubio

RECORDANDO UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

6/10/2006

Han pasado ya dos semanas, pero lo seguimos recordando.
Fue un encuentro de ideas y planteamientos,
pero tambien de volver a encontrar amigos
o hacerlos, aunque sea en estas circunstancias adversas.
Ahora a esperar que den sus frutos:
planteamientos y amistades.

PEDALEAN CONTRA EL PARKINSON: LLEGARON

6/06/2006

BIENVENIDOS

http://www.victorantonia.blogspot.com/

ÉXITO DE UNIDOS CONTRA EL PARKINSON


Del 25 al 28 de mayo se desarrolló en Santa Sussana (BARCELONA) el encuentro “UNIDOS CONTRA EL PARKINSON” organizado por la Asociación AVAN (Amigos de la Neurología).

A la cita acudieron 180 participantes y ponentes de 5 países, 10 comunidades autónomas españolas, 2 federaciones nacionales y 12 asociaciones de pacientes. 76 de los participantes eran afectados por la enfermedad, 9 neurólogos de reconocido prestigio y 6 representantes de laboratorios farmaceuticos.

El programa de las jornadas fue muy amplio y variado, tratándose diferentes aspectos de la Enfermedad de Parkinson: genética, cirugía, medidas farmacológicas y no farmacológicas… Dentro de las mesas redondas organizadas también hubo lugar para las experiencias personales con la cirugía o con un nuevo tratamiento que se está comenzando a realizar en España –duodopa-

El programa social que preparó la organización fue variado e incluyó: actos de bienvenida y despedida, obras de teatro, intercambio de experiencias, resultando lo más emotivo de las jornadas.

El enorme esfuerzo realizado por el comité organizador se vio recompensado, incluso por llamada telefónica del presidente del ejecutivo J.L. Rodríguez Zapatero mostrando interés y apoyo.

En el Senado español y a instancias del Partido Popular, próximamente se aprobará una Proposición no de Ley, en la cual se pide al Gobierno más medios para llevar adelante programas de investigación sobre la Enfermedad de Parkinson. Y este verano se presentarán medidas de apoyo al tratamiento rehabilitador, más concretamente fisioterapia que pasará a ser ofertada por la Sanidad Pública para este colectivo con carácter continuado y no esporádico, como corresponde a una enfermedad que como el Parkinson es neurodegenerativa progresiva y que en la actualidad no tiene curación.

FISIOTERAPIA: AVANCES IMPORTANTES

6/01/2006

TEXTO INTEGRO DE LA RESPUESTA EN LA CÁMARA ALTA DE LA MINISTRA DE SANIDAD Y CONSUMO, Dª ELENA SALGADO A LA PREGUNTA FORMULADA, A PETICIÓN DE APANET Y TARAY , POR LA SENADORA DE CiU, Dª ROSA NURIA ALEIXANDRE
En dicha sesión estuvieron presentes por parte de APANET, Manuel Navarro y Francisco Montesinos y por parte de TARAY, Mercedes Villalobos y Francisco Fdez. Cimas.Lo que sigue es la transcripción literal de ambas intervenciones, recogidas en el Diario de Sesiones del Senado, de fecha 24/mayo/2006DE DOÑA ROSA NÚRIA ALEIXANDRE I CERAROLS, DEL GRUPO PARLAMENTARIO CATALÁN EN EL SENADO DE CONVERGÈNCIA I UNIÓ, SOBRE SI TIENE PREVISTO EL GOBIERNO LA REALIZACIÓN DE ALGUNA DE LAS REIVINDICACIONES PLANTEADAS POR LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS DE PARKINSON (S. 680/000881)
La señora ALEIXANDRE I CERAROLS: Muchas gracias, señor presidente.Señora ministra, bienvenida de nuevo a esta Cámara.El parkinson es una enfermedad degenerativa, progresiva y, a pesar de los nuevos fármacos y tratamientos, continúa siendo una enfermedad invalidante contra la que, a pesar de los esfuerzos, nada hemos hecho, ni siquiera detener su avance. En contra de la creencia general, no sólo afecta a personas de edad avanzada sino que presenta una anticipación cada vez más frecuente. Esta anticipación genética hace que el número de afectados sea cada vez de menor edad y, por tanto, el número de afectados en edades tempranas empieza a ser mayor, lo que, unido a frecuentes alteraciones psíquicas que caracterizan a estas enfermedades --todas las crónicas las tienen y las invalidantes más-- sume al paciente y a su entorno familiar en situaciones verdaderamente angustiosas.Es una enfermedad prevalente, dada su alta incidencia, pues a pesar de desconocer con exactitud el número de afectados, ya que no existe en nuestro país ningún estudio epidemiológico concluyente para conocer el número de pacientes, las distintas asociaciones de pacientes se han puesto en contacto con los Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales y de Sanidad y Consumo. En el caso de su ministerio, sabemos que distintos cargos tuvieron reuniones conjuntas con algunas de estas asociaciones de afectados, pero se remontan a abril de 2005; reuniones en las que, según nuestras informaciones, el ministerio se comprometió a estudiar algunas de las reivindicaciones planteadas y que en estos momentos hacemos nuestras, como son: realizar un estudio epidemiológico de la misma para conocer con exactitud los afectados existentes; estudiar, dentro del Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas, que está elaborando su ministerio en colaboración con la Sociedad Española de Neurología, las posibilidades de aplicación parcial o total a esta patología; mejorar el conocimiento de la enfermedad dentro de la red de asistencia primara pública --ya sabemos que esta parte pertenece a las comunidades autónomas, pero se podría potenciar desde su ministerio--; promocionar desde el Consejo Interterritorial de Salud la fisioterapia como parte del tratamiento integral al paciente de parkinson, para que tenga un carácter indefinido y sea de aplicación en todas las comunidades.Todo esto formaría parte de la revisión del catálogo, lo sabemos, señora ministra, revisión de un catálogo que hemos pedido en otras ocasiones, porque se elaboró en 1985, y debería haberse revisado ya. No se ha hecho y esperamos que ustedes lo hagan pronto; sabemos que están en ello.Es complicado que el ministerio interceda en la industria farmacéutica para modificar algunos envases --lo sabemos--, pero estos pacientes tienen problemas con la utilización de los envases, y, como son jóvenes, todavía no necesitan la ayuda de otros y esto les facilitaría las cosas.La última reivindicación es la petición de más recursos públicos. Todos pedimos lo mismo, pero es lógico que lo hagamos para aumentar la investigación de las causas que originan la enfermedad, tanto creando nuevos grupos como apoyando los que ya existen.Sin embargo, después de estas primeras reuniones que tuvo el ministerio con algunos grupos de afectados, no hemos tenido conocimiento de que se haya hecho nada, ni siquiera se han iniciado algunas de las promesas que teóricamente se hicieron desde su ministerio. Por tanto, nuestra pregunta es: ¿Tiene el ministerio previsto tomar en consideración algunas de las peticiones realizadas en su momento? Gracias.
Ministra de Sanidad y Consumo.La señora MINISTRA DE SANIDAD Y CONSUMO (Salgado Méndez): Muchas gracias, señor presidente.Efectivamente, mi departamento se comprometió con las asociaciones de afectados de Parkinson a apoyar determinadas aspiraciones de este colectivo, y hemos comenzado a hacerlo. En investigación, estamos desarrollando proyectos en el Centro Nacional de Epidemiología en la línea que usted planteaba, así como en la Fundación CIEN, y también financiamos, a través del FIS, 21 proyectos en distintos centros sanitarios.En aquellos que inciden en la atención integral que usted mencionaba están ya en marcha dos iniciativas que van a afectar de manera muy importante a estos enfermos. En primer lugar, la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, que recoge aspectos de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neurológicas, que le anticipo que incluye la rehabilitación de las afecciones del sistema nervioso, donde estaría incluida la rehabilitación de la enfermedad de parkinson. Nuestra previsión es que esta cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, pueda estar aprobada antes del verano, en un plazo muy corto.También estamos elaborando y tramitando el proyecto de real decreto por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. Con ello, una vez más, daremos respuesta a algunas de las cuestiones planteadas por los afectados de parkinson, porque la acreditación de centros de referencia va a beneficiar a estos pacientes, que necesitan para su atención la concentración de recursos terapéuticos y diagnósticos. Este proyecto, que está muy ligado al anterior, va a ser publicado en el «Boletín Oficial del Estado» alrededor del mes de julio.También hemos incluido en los centros biomédicos de investigación en red --hemos hecho una convocatoria para ponerlos en marcha-- la creación de un CIBER en enfermedades neurodegenerativas. Con la finalidad de potenciar ese centro, vamos a dedicar sólo en este año 2006, ocho millones de euros para enfermedades neurodegenerativas, enfermedades que formarán parte de este Centro de Investigación Biomédica en Red. Para que se haga una idea de lo que eso significa, le diré que duplica la cantidad que se ha dedicado en el trienio 2003-2005, en definitiva, lo multiplicamos casi por cuatro.Nos hemos reunido y, por supuesto, nos seguimos reuniendo con los afectados. En cualquier caso, respecto a la cuestión que me ha planteado de los envases de medicamentos, me voy a interesar personalmente a fin de comprobar en qué estado se encuentra esa petición.Muchas gracias.

PEDALEAN CONTRA EL PARKINSON

5/16/2006

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

5/13/2006


PEDALEAN CONTRA EL PARKINSON

5/01/2006



A todos, a muchos al menos, nos encanta comunicarnos, escribir.
Creo que todos sabéis la proeza que están preparando Victor y Antonia, sin otro interés que el de dar a conocer la enfermedad de Parkinson.Sinceramente creo que deberíamos volcarnos en mandar mensajes de aliento a su página web
www.victorantonia.blogspot.com
porque no todo el mundo se coge cuatro dias de vacaciones para hacer cada uno de ellos 80km en un tándem por un terreno quebrado y difícil.
¿ Tanto nos cuesta reconocer el valor del esfuerzo ajeno, de la solidaridad más absoluta ?.
¡ Venga, no seamos rácanos y a darle a la tecla !. Ellos se lo merecen.
Un saludo
Paco Montesinos

LUCES Y SOMBRAS JORNADA SENSIBILIZACION EN CÁDIZ

4/30/2006


Éxito rotundo de público y organización de la esperemos PRIMERA y no última jornada de sensibilización sobre Parkinson organizada por los Servicios Sociales de Diputación de Cádiz.

Limitada en principio a 100 solicitudes se aceptaron las 140 recibidas, debido al gran interés mostrado por los participantes. 120 acudieron finalmente a la cita.

Se desarrolló de 10 de la mañana a 2 de la tarde. Con amplia participación e interés de todos los asistentes.

La información dada por los ponentes dentro de lo esperado: introducción muy general sobre nuestra problemática para profesionales que se acercan por primera vez al tema.

Pero se podía redondear la positiva jornada con:

  1. breve ponencia por parte de las asociaciones sobre los últimos avances y novedades registrados en la investigación
  2. un firme acuerdo de cooperación entre Asociaciones, concretando líneas comunes de actuación y funcionamiento más democrático y asambleario de las mismas.

SALUD. Esperamos se repitan. Hace mucha falta.

CUÉNTANOSLO CON ARTE

4/22/2006


“Cuéntanoslo…con arte” es un concurso artístico organizado por la Federación Española de Parkinson y la Fundación Medtronic y dirigido a todos aquellos cuyas vidas se han visto afectadas por la enfermedad de Parkinson, ya sean enfermos, familiares o cuidadores.
El objetivo del concurso es luchar contra el aislamiento social y promover el conocimiento de lo que esta enfermedad puede suponer para los que la viven a diario. Porque sabemos que el artista que llevas dentro tiene mucho que contar, únete a nosotros!


Para participar sólo hace falta enviar tu obra (cuento, dibujo, pintura, foto) a tu
asociación local o bien directamente a la Federación Española de Parkinson.¡El tema de la obra es libre!

BLOG X UNA CIENCIA MEJOR

4/21/2006


jueves, octubre 06, 2005

El Parkinson, una vecina misteriosa.

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad prácticamente conocida por todos. Para la mayoría de nosotros la palabra Parkinson está inexorablemente unida a temblor, al que otros, más “entendidos”, añaden rigidez, lentitud de movimientos, inclinación y rostro inexpresivo.Se considera propia de la tercera edad, una alteración que suele aparecer en torno a los 60 años, sin embargo puede presentar también un inicio temprano (anterior a los 45 años).Hasta ahora seguro que no he desvelado nada que no conocierais, pues bien, debo decir desde ya que seguiré sin hacerlo porque de eso precisamente trata el escrito de hoy. De lanzar hipótesis sin esperar respuesta, porque al parecer, en este momento, no existe solución para este interrogante, al menos no existe la solución, aquélla que no tiene excepciones y complace a todos.¿Y cuál es ese gran misterio que subyace a esta familiar enfermedad?En realidad el mismo misterio que comparten la mayoría de las patologías que tratamos los psicólogos, su causa.Si buscamos en un manual especializado aparecerán en los primeros párrafos dedicados al trastorno esas dos palabras compartidas por tantas alteraciones psicológicas: etiología multifactorial, a continuación se nos desarrollarían brevemente cada una de las posibles causas hipotetizadas como responsables del origen de la enfermedad, por ejemplo: las genéticas, la hipótesis de un origen infeccioso (descartada para algunos), el envejecimiento cerebral normal, los traumatismos y, los agentes tóxicos internos o los externos.Tal y como está el panorama, sería una locura comprometerse con una sola de las alternativas presentadas arriba, sin embargo, la última opción ha despertado mi interés de manera singular. Desde que vi este verano aquel documental titulado “El enigma del Parkinson”, en el que se planteaba esta hipótesis y se aportaban datos en su defensa, me puse a investigar sobre el tema de los agentes tóxicos ambientales y el Parkinson y hallé, a veces, cosas contradictorias (como que el tabaco parece proteger contra la enfermedad, mientras que otras plantas y semillas pudieran estar implicadas en el inicio del trastorno).También que la tasa de prevalencia de la EP parece ser mayor en ambientes rurales; que la mejor forma de inducir un estado de “parkinsonismo” en el laboratorio es utilizando sustancias tóxicas; que de todo un equipo de televisión que rodaba en Vancouver, entre quienes se encontraba el actor Michael, J. Fox, 4 miembros desarrollaron esta enfermedad; y lo que parece haber dirigido de nuevo el interés de los investigadores hacia esta hipótesis ambiental planteada en 1.966 por O. Sacks, el hallazgo de un estado muy similar al acontecido durante el padecimiento de la enfermedad en personas que habían estado consumiendo heroína sintética, concretamente la sustancia más potente parecía ser la MTPT (una toxina neurtóxica que destruye las células de la sustancia negra, y que una vez fuera de nuestro organismo continua la degeneración celular).Una de las fugaces protagonistas del documental era una mujer que por la razón señalada antes entró en un estado de “letargo” que le incapacitaba incluso para hablar. Lo más sorprendente fue observar su antes y su después de la intervención, el transplante de células sanas en el lugar de las dañadas, que restablecieron la función normal de ese área cerebral afectada. De esta forma la paciente pudo abandonar la silla de ruedas en la que había permanecido durante años, recuperar su tono muscular y erguirse, e incluso volver a hablar.Con ella y otros muchos pacientes “ex - consumidores de cocaína sintética”, este tipo de tratamiento se ha mostrado radicalmente eficaz, sin embargo, no todo es optimismo, pues la duda ahora es si la misma intervención resultaría igual de bondadosa para “otras formas de Parkinson”.Muchas voces dentro de la psicología y fuera de ella critican ese interés por “localizar” y “determinar” todo lo concerniente a un trastorno, argumentando que nuestro deber es curar, no investigar. Sin embargo, los que ya me conocéis sabéis que huyo de planteamientos reduccionistas, principalmente porque creo que adoptar este tipo de postura me impediría conversar con todo aquel que dijera lo contrario, (con lo que mermarían mis oportunidades para seguir creciendo), por tanto, me intereso por los orígenes del Parkinson porque creo que dada la variedad de potenciales factores etiológicos, cada “forma” de enfermedad (aunque siempre hablemos de la misma), podría necesitar un abordaje diferente; como cualquier persona que comparte una misma situación con otras miles en el mundo y, sin embargo, su problema sigue siendo único.

JORNADA SENSIBILIZACIÓN ANTE EL PARKINSON EN CADIZ

4/09/2006



http://www.dipucadiz.es/Areas/Bienestar_Social/cursos/parkinson/index.htm