STOP PARKINSON

PARKINSON Y ODONTOLOGÍA

9/25/2008


Quiero dirigirme a quien corresponda y tenga el poder de decidir sobre qué nos subvencionan o no, el gobierno de España, la Generalitat de Catalunya, gobiernos de otras Comunidades, etc.
De todos es sabido que en Odontología sólo tienes derecho a extracciones, si tienes una Periodontitis (enfermedad de las encías) y necesitas hacer un tratamiento periódico de curas te los debes pagar de tu bolsillo. Si a causa de un otra enfermedad, como el Parkinson se te agrava hasta el extremo de quedarte sin dentadura, tampoco te ayudan a ponerte una para que puedas comer, sin ella aumenta el riesgo de atragantarte, una de las causas de muerte en los enfermos de Parkinson, pero esto no lo tienen en cuenta.

Sin embargo hay Comunidades Autónomas que subvencionan operaciones de cambio de sexo, el coste del cual es muy superior. Además, según la ministra de Igualdad, ahora se destinarán fondo para ayudas a las "prostitutas extranjeras".

Los enfermos de Parkinson hace años que pedimos una rehabilitación específica, una mejor calidad de vida, el derecho a una dentadura con la que poder masticar sin exponerte a aumentar el riesgo de morir por ahogo.

Ustedes que pueden, ayúdenos...

Consol Torrente (publicado en LA VANGUARDIA)

PROGRAMA V ENCUENTRO NACIONAL E.P.I.T

9/22/2008







ARTETERAPIA J.L. PARODI ( y dos )

9/18/2008

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el ARTE como TERAPIA

9/16/2008

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En esos 40min o 60min sobre otros 40cm x 60cm desafio al destino, o mas bien me alineo con el, en caso de que exista.
Al hacerlo me doy cuenta de que puse mi atencion muchas veces sobre cosas que no importan, que no tienen sentido.
Esto tiene sentido.
Y ese sentido atenua el absurdo de los otros sin-sentido.
Sigo escuchando “yellow” de coldplay.
La realidad se transforma en una ligera melodia pop.
Me acuerdo de algunas definiciones de italo calvino sobre el arte de fines del milenio, debe ser ligero y conciso.
Tambien me viene a la mente el taller de francis bacon, el atiborrado mundo de pomos, pinceles, bastidores, sin un orden visible. Y sin embargo las pinturas salian.

J.L. Parodi

PRACTICANDO LA CARIDAD CRISTIANA

9/09/2008


Su desafortunada referencia a la supuesta enfermedad de parkinson de Fidel Castro 
no es más que uno de los muchos desvaríos del popular presentador radiofónico

CARTA ABIERTA AL SR. JIMÉNEZ LOSANTOS

Soy una de las más de 150.000 personas que están diagnosticadas de enfermedad de Parkinson en España, cifra que se multiplica considerablemente si hablamos de afectados, ya que con nosotros la padecen - día a día - nuestras familias y las personas que nos quieren.
Hace unos días leí una noticia que hacía referencia a unos comentarios realizados por el periodista Jiménez Losantos en una entrevista realizada por Jaime Bayly en una televisión de Miami. Pero hoy, tuve la ocasión - gracias a Internet - de escuchar dicha entrevista y de ver los gestos que reforzaban las palabras que tanto entrevistador como entrevistado decían
Me resulta muy difícil resumir lo que escuche pero haciendo un poco de esfuerzo me quedo con el momento que transcribo a continuación y que se puede comprobar en la página de Internet

http://contradiccions.wordpress.com/2008/08/15/jaime-bayly-entrevista-a-jimenez-losantos/

JBayly: si McCain te pregunta, tu que haces con Cuba, tu que le dirías?
LS: a por ello 
JB:y que los cuelguen a todos esos cabrones como colgaron a Hussein
LS: seria una gran… pero es que me estas dando demasiadas impresiones a la vez, si ya la idea
de Fidel colgando es excesiva para…
JB: si!
LS: si… yo con la silla eléctrica me contentaría..
JB: la silla eléctrica… o alguna forma un poco mas lenta y minuciosamente cruel de morir
LS: algo degradante… algo que no le diera la categoría de mártir
JB: claro
LS: por ejemplo un parkinson retransmitido continuamente, irle quitando la medicación y dejando que hable al pueblo (Losantos a la vez que habla hace un gesto como queriendo emular a un Fidel que tiembla y hace una serie de muecas)
JB: tenerlo 24 horas en televisión como gran hermano
LS: continuamente…
JB: un canal 24 horas
LS: la hora de Fidel que dure 24 horas, y entonces…
JB: cuando va al baño…
LS: o se lo hace encima… esas cosas que pasan con la edad…
JB: ya sabes que tiene el ano en el pecho y eso…
LS: yo pensé que lo tenia aquí (señala la cabeza)………..… [risas]

A los señores Jaime Bayly y Jiménez Losantos poco se les puede decir. Sus propias palabras describen que talla tienen y hasta donde pueden alcanzar. De ellas, también se desprende que inteligentes son: ¡ que conocimiento tienen de la enfermedad! y que sensibilidad tienen: ¡ parece que sienten lo mismo que el enfermo! Sr. Jiménez Losantos, la crueldad de su deseo de que otros enfermen – por muy dictadores o mala gente que sean – no deja de ser una cobardía y la sola idea, de que una cosa cruel pueda ser útil, ¿no es ya de por sí inmoral?
Seguramente Usted pudo haber hecho mención a cualquier enfermedad y no me duele su comentario sobre el Parkinson, Me duele el concepto de enfermedad que transmite y el uso que haría de ella si pudiera utilizarla. No se si conoce la enfermedad, ni se si conoce a los enfermos. Se cuentan por cientos de miles los afectados que tienen que luchar todos los días del año para convivir con la enfermedad y no podemos consentir comentarios como los que usted hace y no vamos a permitir que “personas” que tienen sus entrañas carcomidas por el odio y por cuyas venas no circula más que el hedor de pensamientos putrefactos añadan más dolor a nuestra situación. Ningún enfermo - tenga el diagnóstico que tenga – merece esa falta de respeto y no estaría mal que parte de lo que cuestan esos espectáculos televisivos (como la entrevista) o los radiofónicos (como los que emite todos los días en la radio) se emplearan en la investigación, en el tratamiento y en la prevención de casos como el suyo, que muestran la ruindad a la que pueden llegar algunos seres “humanos”.
No escogí ser enferma de Parkinson pero si puedo escoger la forma de vivir con esta enfermedad neurodegenerativa, crónica, progresiva, discapacitante, invalidante pero nunca DEGRADANTE, ni de uso para humillar al enemigo o al que piensa diferente.
Tengo la enfermedad de Parkinson y como consecuencia dificultad para moverme, pero tengo libertad para decidir y escoger, y Usted no la tiene por estar encadenado al odio que lleva dentro.
Tengo la enfermedad de Parkinson que me causa rigidez muscular pero me siento con capacidad de querer, de hacer todo lo necesario por los demás, y por mí. Pero escuchándole se nota que Usted no puede hacer lo mismo por tener el corazón disecado por el rencor.
Tengo la enfermedad de Parkinson y a veces me falta el equilibrio para mantenerme en pie o para levantarme de una silla, pero me siento querida y respetada por lo que soy, una persona afectada por una enfermedad degenerativa. Y. hasta hoy, nunca me falto una mano amiga que me prestara la ayuda que necesité en cada momento. Usted lo único que merece – es mucha lástima, mucha compasión y mucha ayuda para recuperar un mínimo de la dignidad que debe tener una persona.
Tengo la enfermedad de Parkinson y estoy muy triste, pero no es el Parkinson el que me deprime. Me duele ver que estamos amenazados, pero no solo por personas como Usted o su entrevistador, sino por todos aquellos que permiten que la maldad circule, aunque sea de palabra, por los medios de comunicación. Y en su caso, aquellos que permiten y amplifican las barbaridades que dice ante el micrófono. Pero tengo la seguridad, de que por muchos “Jiménez Losantos” que haya, no nos faltara la fe en las personas , la esperanza de ver cada vez menos acémilas entre nosotros y la caridad necesaria para pedir que se tenga mucha misericordia con Usted y con los que le consienten sus excesos.
Tenemos que dotarnos de todos los instrumentos necesarios que nos permitan que palabras como las que dijo y gestos como los que hizo no se repitan, ni con los enfermos, ni con cualquier colectivo o persona.
Ejercí bastantes años con orgullo mi profesión de enfermera y ahora soy enferma.
Conviví y convivo y vivo con la enfermedad y nunca encontré a nadie enfermo de odio y si pudiera darle alguna recomendación, lo único que le diría es que acudiese a un Psiquiatra. Y a pesar del asco que sentí con esa entrevista, quiero acabar esta carta abierta con el deseo sincero y de todo corazón de que disfrute de toda la salud mientras viva, … , y que si llega a viejo que no sufra “esas cosas que pasan con la edad” y lo hago extensivo a todos los que pueda “querer” y a todos los que le aplauden .
Ninguna enfermedad es DEGRADANTE. Pero el que ve todo lo que sucede a su alrededor solo con las lentillas de odio y de rencor es un degradado.

María Amada Pérez Rodríguez
Enferma de Parkinson (Asoc. Park. Asturias)

TODO DEPENDE

9/02/2008

Marta se había quedado dormida oyendo la radio. Estaban emitiendo un programa que no le gustaba. Cuando despertó le pareció oír la palabra dependencia, puso mas atención porque el tema además de interesarle lo conocía bien.

El locutor con su voz fuerte y clara, típica de locutor de radio, iba leyendo los titulares, destacando los temas más interesantes de lo que había sucedido desde el último informativo.

Marta, miró a su marido que parecía ajeno a todo lo que ocurría a su alrededor.

Estaba sentado en el butacón de piel negro, que sus hijos le habían regalado al cumplir los 50 años. Llevaba puestas sus gafas que sólo utilizaba para leer.

Alzando la voz dijo... ¿has oído Julián?...

Mirando a su esposa por encima de los cristales de sus gafas, asintió con la cabeza.

Como cada día, desde hacía casi un año, Julián, compraba todas las mañanas la prensa esperando leer alguna oferta de trabajo que le permitiera volver a sentirse útil.

Empezó a trabajar a los 16 años en la sección de contabilidad, recogiendo los papeles de las mesas para archivarlos y había llegado a Gerente de la solvente, importante y famosa ONCASA, empresa dedicada a la compra-venta y construcción de pisos y locales nuevos, en la que trabajaban casi 500 empleados. Gran parte de éllos, se encontraban una vez a la semana en la oficina de Servicio de ocupación, esperando oír que tenían un trabajo para ellos. Julián sabía que a sus 52 años le sería muy difícil por no decir imposible encontrar un trabajo estable.

La empresa había presentado el expediente de suspensión de pagos. Uno de los accionistas mayoritarios se hallaba en paradero desconocido junto con todo el dinero de la sociedad.

Julián dejo de leer, se quitó las gafas y las guardó cuidadosamente en su funda.

Si pudieran conseguir una ayuda podrían salir adelante, si no, tendrían que vender su piso para irse a otro más pequeño de alquiler y más asequible a su situación económica actual. Marta cada día estaba peor y él solo, se veía incapaz de atenderla. Pronto necesitaría de una persona a su lado las 24 horas del día. Con su paga y los 600 euros que Marta cobraba por su invalidez, no tenían suficiente para contratar a nadie.

Julián se dispuso a oír atentamente al locutor que empezó diciendo.

- ¡Por fin.!...¡por fin!... Después de tantas reuniones y discusiones... se ha aprobado la ley de la dependencia, que promete ser muy importante, tanto para las personas disminuidas como para sus familiares. A partir de hoy, podrán dirigirse a los Servicios Sociales de su comunidad y presentar los informes para estudiar cada caso.

Al día siguiente, empezaron el peregrinaje en busca de la documentación que les exigían, para poderla presentar lo antes posible.

Un informe del médico de familia, otro del neurólogo, otro.....Pasada una semana, ya lo tenía todo.

Por fin llegó el dia, Julián se vistió antes de que dieran las 7, quería sacar al perro a dar un paseo, no tardó ni 10 minutos, dejó el perro y cogió el sobre con toda la documentación, antes de marchar le dijo a Marta que volvería lo antes posible y que si necesitaba alguna cosa que telefoneara a la vecina que tenía la llave y toda la mañana estaría en casa Entregó la documentación y le informaron que, en una semana como mucho, vendrían a su casa a evaluar el grado de dependencia que tenía su esposa.

Cuatro días después fueron a verla, le hicieron preguntas de todo tipo, si comía sola, si podía hacerse ella la comida, si podía ir al wc sola, salir sola a la calle, andar sin ayuda, si era Marta la que hacia las cuentas en casa etc. Después de mas de una hora contestando peguntas, se despidió diciéndole que ya recibiría noticias.

Siete meses después, ya habían puesto el piso a la venta, Julián seguía buscando trabajo y Marta empeorando.

Eran las 9 de la mañana y sonó el teléfono... ¿quién será a estas horas?... dijo Julián con gesto de desagrado. Marta veía como la cara de su marido se iba iluminando y empezó a sonreír. Colgó el teléfono y fue hacia ella corriendo alegremente.

Marta, Marta, que van a venir mañana.. .¿quién va a venir? .... una persona del ayuntamiento para decirte lo que te van a subvencionar, ya no hará falta vender el piso.

Llamaron a la puerta. Al abrirla apareció una chica joven, demasiado joven, pensó Julián. Poca experiencia puede tener.

Se dirigió a Marta hablando sosegadamente, con una voz dulce y armoniosa, sólo su presencia inspiraba paz y confianza.

Es usted la Sra. Marta Trada Villa, ... Si, contestó Marta... pues bien Sra. Trada, vengo a decirle que ha sido aceptada toda su documentación, por si no lo sabe, le diré que según la evaluación efectuada, su dependencia es del grado 3 nivel 1, que por Ley le pertenece cobrar una subvención que no será muy alta ... pero antes de decirle cuanto le corresponde, necesito un informe de sus ingresos del año 2.006. Vendré mañana a buscarlo y el viernes volveré para comunicarle la cantidad exacta.

Por fin llegó el viernes, Julián, se levantó tarareando una vieja canción, Marta solía dormir hasta mas tarde, pero hoy los nervios la sacaron de entre las sábanas dos horas antes.

A las 10,30 llamaron a la puerta, Julián corrió a abrirla, allí esta la joven con una carpeta en la mano. La hizo pasar a la sala comedor donde Marta esperaba impaciente.

La joven, dejó la carpeta encima de la mesa, se sentó, abrió la carpeta señaló con el dedo un papel con números y dijo: - Sra. Trada esto es lo que le corresponde.

Marta cuando vio la cantidad... No lo podía creer, su cara se iba transformando hasta acabar en llanto.

Julián se acercó para mirar el papel. Cuando vio el total anual a percibir comprendió la reacción de su esposa. Con esa irrisoria cantidad que a él le pareció una burla, no tenían ni para comprar pan.

La joven, al ver sus caras dijo...lo siento ... yo nada puedo hacer.

Julián, viendo que hacer reclamaciones o iniciar algún tipo de queja solo le originaria gastos y disgustos decidió dejar las cosas como estaban.

Al día siguiente, Julián además de mirar los anuncios de ofertas de trabajo, miraba los de alquiler y compra-venta de pisos.

Allí estaba el suyo: Se vende piso semi-nuevo céntrico, soleado, cuatro habitaciones, dos baños completos, gran cocina, salón-comedor de 30 m2 dos terrazas... Interesados llamar al teléfono 937013687


Carme Ovejero

Enferma de parkinson

Diagnoticada en 1.977

S.Q.V. 02.09.2008

CRECE LA PREVALENCIA DE LA ENFERMEDAD

9/01/2008



Cerca de 1,2 millones de europeos sufren Parkinson. Además, la prevalencia de la enfermedad está aumentando, así como el número de personas jóvenes afectadas, según comentó Fabrizio Stocchi, de la Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson (EPDA), en el XII Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS), celebrado en Madrid.


María Revuelta 01/09/2008


La prevalencia es más alta en los rangos de mayor edad. Así, según datos relativos al caso español ofrecidos por la EPDA, entre los 80 y los 89 años, la prevalencia es de 973 casos por cada 100.000 habitantes, y baja hasta 435 entre los 60 y los 69. Entre los 50 y los 59 años, la prevalencia es de 100,2 casos por 100.000 habitantes, y ya más baja (16,5 casos) entre los 40 y 49 años y entre los 0 y los 39 años (3,3 casos).


Francisco Granda, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), subraya que el Parkinson no es sólo una patología de personas mayores, ya que la aparición de los síntomas en adultos jóvenes se estima que ocurre en un 10 por ciento de los casos.


Este es sólo uno de los aspectos más desconocidos del Parkinson, que se intentarán dar a conocer con la campaña Parkinson is visible, make it livable, de la EPDA, que se lanzó la semana pasada y que pretende hacer un llamamiento a administraciones, profesionales, pacientes y público general a entender esta patología tan discapacitante, y que insta a acabar con las desigualdades de acceso a tratamientos en Europa.