STOP PARKINSON

YA SE PUEDE RESPALDAR EL MANIFIESTO PARKINSON A PRESENTAR A LA OMS

9/27/2010


Se vuelve a solicitar el mayor apoyo y adhesión al Primer Manifiesto por parte de todas las asociaciones, fundaciones, ámbito médico, científico, farmacéutico. En fin, de todo aquellos/as preocupados/as por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación (recordar que próximamente se cumplirá el bicentenario de la primera publicación científica sobre la enfermedad por parte del doctor James Parkinson). Con apoyo ampliado se pasaría a seguir reivindicando ante la OMS las peticiones para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados/as y familiares.




Charlas sobre TRATAMIENTOS para la ENFERMEDAD por parte de la línea PARKINSON RESPONDE

9/24/2010



La enfermera especializada en Parkinson, Sonia Delgado Ramos, impartió una jnteresante charla en la sede de la Asociación Parkinson Bahía de Cádiz. Sonia Delgado es la responsable del servicio “902 113 942 Parkinson Responde: línea de ayuda al afectado” puesto en marcha hace tiempo por la Federación Española de Parkinson. La ponente habló de la existencia de este teléfono como medida para resolver en cualquier momento las dudas y necesidades de los afectados y familiares de los enfermos de Párkinson. Centrando el grueso de su charla a la realidad y actualización de los tratamientos que existen para la enfermedad de Parkinson y en el caso de los fármacos la manera correcta de tomarlos, así mismo ilustró de cómo preparar los datos para aprovechar al máximo las cita con los médicos especialistas. Terminando con el habitual turno de dudas y preguntas que se quedó corto dado el interés que suscitan estos temas de tratamientos y “novedades” entre famliares y afectados.


GUIA de MEDICAMENTOS para ENFERMOS de PARKINSON

9/22/2010


Premio especial dotado por Laboratorios Grifols, a la mejor comunicación científica en el ámbito de la Medicina presentada a congresos en cualquier de los soportes habituales y desarrollada en Centros de la provincia de Albacete.
En su elaboración se ha contado con un equipo multidisciplinar (incluidos pacientes). En el apartado central, se ha seguido la secuencia asistencial: ingreso, estancia, alta y régimen domiciliario. Para cada uno de estos pasos incluye la información que es importante que el paciente comunique al profesional de la salud, y la que debe recibir. Se han incluido unos anexos como son: Las Siete Preguntas, a modo de lista de verificación para que el paciente compruebe una a una que conoce las respuestas y Mis Medicamentos como herramienta para facilitar la conciliación de medicamentos entre niveles asistenciales.
fuente: DOENÇA de PARKINSON

CARTA ABIERTA A LOS ENFERMOS DE PARKINSON ALLI DONDE SE ENCUENTREN

9/15/2010

... y a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:

1-Sobre el pasado mes de Agosto 2010, el GRUPO DE PACIENTES DE PARKINSON Y FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) y la asociación de enfermos de párkinson de inicio temprano, Epit, Murcia (España) tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.

Prueba de ello es el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud-OMS representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación. por un lado, y la representación de GRUPARFA en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente y Patricia García Grandón, secretaria

Hasta aquí lo sucedido, sirviendo los hechos expuestos de antecedentes y motivos para dirigiros esta carta.
2-Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.

3-Concluída la valoración positiva de este Primer Manifiesto se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles al mismo a fin de dotarlo y afianzarlo del mayor número de apoyos.

4-Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos cuantos más mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.

5-Tanto el denominado Primer Manifiesto, así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA podéis consultarlo en www.epit.es, pinchando en foro y después en mensajes.
6-Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregaran todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.

7-El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso (la información del mismo irá apareciendo en www.epit.es) donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes debidamente informados y convocados para este fin.

8-Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en www.epit.es

Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.

Carlos Squella Toledo y Patricia Garcia Grandon GRUPARFA-CHILE Vicepresidente y secretaria. Lola Martinez Caballero y Antonio Bravo Celiz- EPIT-MURCIA-ESPAÑA. Presidenta y vicepresidente. Nelida Domingez Fernandez-EPIT BALEAR Presidenta. Miguel Velez Ramos- CADIZ-ESPAÑA. PCP.