STOP PARKINSON

12/23/2010

PARKINSON, CARTA de NAVIDAD

12/22/2010




Querido Papá Noel:
Este año me he portado muy bien, a pesar de que mis limitaciones físicas y en algunos momentos psiquicas, han hecho que me esfuerce mucho mas para no tirar la toalla.
Lo que te voy a pedir se que es empresa difícil de conseguir, imposible mas bien; pero tengo la esperanza de que el amor y los deseos de felicidad que repartes por todo el mundo tenga un poder especial y logres que se cumplan mis deseos, mios y de otras muchcas personas que, como yo, luchan por vivir con dignidad cargando con una cruel y destructiva enfermedad a la que plantamos cara.
Me gustaria que los calcetines que se cuelgan en las casas se convirtieran, al ponernoslos, en unas piernas ágiles y fuertes; para poder pasear, bailar, correr,,,,, sin esfuerzo.
Tambien quisiera que tu gorro rojo con el pompon blanco nos pusiera en orden las neuronas que estan algo revueltas en nuestras cabezas.
Que tu traje rojo con el gran cinturón fuese el final de una vida gris y el inicio de otra llena de colores y alegria.
Que tu risa "HO, HO, HOOOOOOOU" nos contagiara para reirnos como tu de nuesra realidad.
Todas las personas que tenemos la desgracia de llevar colgado un cartel invisible donde pone "PARKINSON", tenemos la esperanza de que puedas echarnos una manita.
Tambien puedes ayudar a los que investigan para encontrar soluciones a este mal.
A ti te llevan tus renos volando alrededor del mundo repartiendo ilusion, amor, alegria; si te acuerdas reparte tambien una migilla de esperanza a los que la han perdido. Yo tambien vuelo, pero sin renos, desde mi sillón. Voy a paises que nunca conocere, hablo con gentes que no se ni sabre quienes son....
Gracias por lo poco que puedas hacer, por muy poco que sea nos vendrá de maravilla, aunque no seamos niños ilusionados, en nuestro interior hay un niño oculto eseperanzado e ilusionado con que alguien encuentre "El Grial" .

MBel



FELICES FIESTAS

12/20/2010

ENTREVISTA A UN JOVEN ENFERMO DE PARKINSON ARGENTINO

12/18/2010

PESE A TODO, SEGUIR EN CARRERA

Son las 8 de la mañana de un lunes que se convertirá en una lección inolvidable. Tras el ventanal de la confitería se lo ve llegar a Sergio. Camina tan sólido y seguro que nadie diría que es una víctima precoz del mal de Parkinson.

Nos citó en este bar del barrio de Once que está a metros de su consultorio. Sabemos que, con la enfermedad a cuestas, fue a la Universidad. Estudió Nutrición. Hoy combina la alimentación y el deporte. No sólo entrena a un grupo de jugadores de fútbol, sino que, además, es uno de los más férreos voluntarios de Acepar (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson).

Dos cafés y un agua sin gas. Evitamos más presentaciones para meternos "mar adentro", al encuentro de una historia que busca un buen puerto.

-¿Cómo fue aquel 28 de diciembre de 2004, cuando te encontraste por primera vez con la enfermedad?

-Era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza y estaba con mis alumnos, internado en el mar, muy lejos de la costa. Mi brazo derecho se puso rígido, desde los dedos de la mano hasta el hombro. Recuerdo que le pedí a uno de los muchachos una rosca salvavidas. Le dije: "Estoy viejo y me cansé, hace mucho frío, dejame apoyar el brazo en la rosca y decile al resto que volvemos". Comenzamos a nadar de vuelta hacia la costa, nadé con un solo brazo, con la mitad derecha del cuerpo rígido. Cuando hice pie en la playa, casi me desplomo, pero seguí, con la intención de no preocupar al grupo. Empecé a no soportar el frío. Pero esto no iba a poder conmigo. Y no pudo. Dos años después de aquel episodio, volví al mar. Fue una prueba de fuego. Me compré un traje de neoprene y, junto con Alejandro, un ex alumno ya recibido de guardavidas, nos metimos 2500 metros adentro. Cuando llegué, nos abrazamos y no pude parar de llorar. En un momento le dije a mi amigo: "Viste, llegamos hasta aquí los tres!". Me dijo: "Tiburón loco, ¿estás mal? Somos dos". La respuesta salió del alma: "Somos tres, yo vengo trayendo a Mr. Parkinson a cuestas. ¿Cómo cree que va a vencerme si ni siquiera sabe nadar?" Cuando volví a pisar la arena me di cuenta de que en esta batalla Parkinson había perdido, pero seguramente no se iba a dar por vencido. Día a día, hago todo lo posible para contrarrestar los síntomas. Lo voy a seguir haciendo mientras pueda.

-¿Cómo era tu vida antes del primer síntoma?

-Era un hombre normal, como todos. Casado, con dos hijas. Había estudiado Bellas Artes. Pero después del episodio en el mar todo cambió. No sabés lo que es sentir que ya no podés dibujar ni nadar. Comencé a interiorizarme sobre la enfermedad en forma obsesiva. Pasaba mis noches conectado a Internet; descuidé todo. Estaba frente a una depresión importante. Mi mujer me echó de casa. Me dijo que no pensaba "hipotecar su vida cuidando a un tipo que tiemble". Diría Joaquín Sabina: "Me compró una tormenta después de robarme el abrigo; con la espalda mojada no hay nada peor que soñar". En momentos como esos, uno está más que vulnerable, siente que tiene la culpa de todo. Me fui a la casa de mis viejos. Me encontré en mi cama de pibe, despojado de todo, sin un peso en el bolsillo y con un socio llamado Parkinson, que había decidido compartir mi vida sin mi consentimiento. Son experiencias que te hacen sentir solo, en el medio del mar, sin siquiera un salvavidas. Pero en ese momento es cuando tenés que ser inteligente, empezar a flotar tranquilo y pensar dónde está la costa. Siempre hay que saber que el sol se oculta hacia el Oeste. Entonces hay que nadar hacia allí, donde creemos que hay tierra firme.

-Imagino cuánto cambió tu forma de ser, de actuar o de pensar...

-La vida te cambia indefectiblemente. Es una trompada que te dan y no sabes de dónde vino. Pensás en cosas que antes ni se te ocurrían, te desilusionás con la gente que te da la espalda y te acercás más a quienes realmente valen la pena. Mis viejos y mis nenas fueron la inspiración para mi recuperación. Todos los días salgo a correr 5 kilómetros y, en cada tramo, siento el beso de mis hijas, la sonrisa de mamá y el abrazo de mi viejo. Comprendí que esta lucha es de por vida.

-¿Te peleaste con la enfermedad?

-Así es. En un primer momento, como en toda enfermedad crónica, te enojás, no la aceptás bajo ninguna circunstancia. En un momento hacés el duelo y volvés a arrancar. Es cíclico, casi natural. Hay un momento en que hay que dejar de lado el autoboicot y entender que para ganar la batalla hay que estudiar al rival.

-¿Qué aprendiste con el Parkinson?

-Descubrí que, además de la medicación, la actividad física y una alimentación específica eran buenos aliados para dar batalla a los síntomas de la enfermedad. Necesitaba conectarme con el cuerpo. Empecé a caminar. Luego troté un poquito. Hasta que empecé a correr. De pesar 135 kilos bajé a 85. Empecé a verme bien y me lancé a correr maratones. Una vez que volví a estabilizarme, regresé a la Universidad y me formé con el fin de ayudar a mis pares. Me hace feliz colaborar en Acepar, aunque cientos de pacientes hagamos malabares en una piecita alquilada en Corrientes y Callao.

-¿Cómo hace un paciente joven para ver el futuro?

-Como un paciente de cualquier edad: hay que acudir a profesionales especialistas en Parkinson. Comprometerse con la responsabilidad de reeducar la motricidad, tomar los medicamentos a horario y no pensar tonterías. Aferrarse a la familia, a los seres queridos y no bajar los brazos. Si bien hay medicamentos específicos, hay que saber que la mejor medicina es uno mismo. Tu futuro depende de vos: las limitaciones pueden sobrellevarse con voluntad e inteligencia. Esta es una enfermedad progresiva y es fundamental ser cauto, inteligente y resiliente. Es clave trabajar en todo momento la autoestima, amigarse con uno mismo, comprender que Parkinson estará siempre detrás de uno, nunca adelante. El protagonista de esta vida sos vos; Parkinson es sólo es un actor de reparto.

-¿Tus sueños?

-Seguir formándome para ayudarme y ayudar. Me gustaría que se tomara conciencia de esta enfermedad. En septiembre fue el Congreso Mundial de Parkinson, en Glasgow. Mandé cartas hasta a la presidenta de la Nación para que me ayudaran a solventar los gastos. Nadie contestó. No me iba de vacaciones: iba a conocer lo último sobre esta enfermedad. Lo mismo siento con Acepar. Es imposible rehabilitar la motricidad de tantos pacientes en un departamento de dos ambientes. Yo sé lo que un enfermo de Parkinson hace cuando se siente mal: sale en busca de sus pares para no sentirse tan solo. Si hubiera un espacio digno para un sueño tan simple, todo sería más fácil. Mientras tanto, a los parkinsonianos les digo que no dejen de leer, no dejen de escribir -aunque sea letra chica e ilegible-, no dejen de proyectar, no se permitan dejar de soñar. Aun en la adversidad existen los sueños. A mí todavía me queda: conocer personalmente a Diego Maradona, dormir una siesta debajo de la Torre Eiffel y tomar un café a solas con Joaquín Sabina.

revista semanal de LA NACIÓN

VIVIR A PESAR DE TODO, PROGRAMA de RADIO

12/09/2010



Un espacio donde trataremos una nueva manera de afrontar la enfermedad.
Contaremos con los valiosos testimonios de personas que a pesar de la enfermedad saben vivir con alegría.
Aportaremos nuevos recursos que pueden ayudarte a hacer más llevadera tu situación.
Tendremos la visión, opinión y conocimiento de expertos como: médicos, psicólogos, fisioterapeuta y otras terapias complementarias.
Profesionales que va a aportar herramientas para aliviar, curar, mejorar tanto tu cuerpo como tu alma.
Y además pasaremos un buen rato , ameno, interesante, porque se puede VIVIR A PESAR DE TODO.

Te esperamos los lunes a las 6 de la tarde, en Otura FM. También puedes escuchar en nuestro blog los programas ya emitidos.

PARKINSON ASTURIAS, PREMIO LABOR VOLUNTARIA 2010

12/08/2010



la Casa de Cultura de Avilés acogió la entrega de los premios a la labor voluntaria 2010.
El galardón «A la labor colectiva» recayó en las asociaciones de Esclerosis Múltiple y de Parkinson Asturias. Hilda Álvarez, secretaria de la segunda, se mostró «encantada» con el reconocimiento. «Eso es que algo estamos haciendo bien», afirmó. Parkinson Asturias se dedica a ofrecer tratamiento farmacológico y rehabilitación a sus socios así como a ayudar a sus familias. Cuenta con delegaciones en todo Asturias, a excepción de la zona occidental. «Estamos intentando que en el Hospital de Cangas del Narcea haya un neurólogo. Luchamos por mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson y nuestro objetivo es que algún día se encuentre una cura. Cada día salen medicamentos más efectivos pero aún no es suficiente», explicó. Álvarez comentó que, actualmente, la única forma de paliar los efectos de esa enfermedad es una operación de estimulación cerebral profunda, aunque es una opción de la que sólo se puede «beneficiar» el 10 por ciento de los enfermos.

REVISTA LA NACIÓN (Argentina) AMPLIO REPORTAJE PARKINSON

12/06/2010


El temblor prematuro

El cinco por ciento de los pacientes con Parkinson tiene menos de 40 años. Qué les dice la ciencia a estos jóvenes que deben lidiar con una enfermedad tradicionalmente asociada a la vejez y cuáles son los avances de estas investigaciones en la Argentina


En 1991, al actor Michael Fox -de 29 años entonces- le diagnosticaron Parkinson. Durante 7 años escondió la enfermedad por temor a no conseguir trabajo. Tan joven y talentoso, tenía pánico de perder la fama que había logrado con Volver al futuro. En 1998, Fox decidió "volver a vivir" y planificar un futuro sin secretos ni más limitaciones que las que no pudiera vencer.
En un tramo de su libro Mirando siempre hacia adelante. Las aventuras de un eterno optimista, dice el actor: "Paradójicamente, el Parkinson me quitó mi antigua carrera para darme una nueva". Michael Fox dejó la actuación y utilizó los medios para contar su historia y la de una enfermedad que suele crecer en soledad y en silencio. Un día enfrentó las cámaras de televisión y, temblores mediante, dominó la toma de conciencia de los millones de televidentes de la famosa Oprah Winfrey: "La lucha con la enfermedad es como la de un niño que se esfuerza en sus estudios -contaba-. Para todo lo que intento hacer me mentalizo, pienso que tengo cuatro años y lo único que debo hacer es ser paciente y enfocar mi atención en lo que estoy intentando lograr".
Mientras Michael Fox hablaba desde Estados Unidos para el mundo, en la Argentina, Sergio Rocha experimentaba, con sus 37 años, los primeros temblores. "Días antes de mis primeros síntomas -recuerda Sergio- escuché lo de Michael Fox y pensé: «Pobre pibe, tan joven y con esta enfermedad espantosa»".
El 28 de diciembre de 2004, después de haber registrado que su mano derecha no escribía con la misma letra de siempre, comprendió que algo no estaba bien. En ese tiempo, Rocha era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza: "Como de costumbre, para esa época del año viajábamos a la costa para realizar las prácticas de aguas abiertas. Nos internábamos miles de metros mar adentro para nadar con los aspirantes y familiarizarlos con el mar. Después de haber alcanzado los 1500 metros de distancia con la costa, mi brazo derecho se puso totalmente rígido" (ver su testimonio completo en la página 46). Lo que Sergio no sabía era que estaba teniendo su primer encuentro con una dolencia que, en general, se espera que llegue más tarde.

Una población en aumento

En 1817, el médico inglés James Parkinson publicó su libro más célebre. Describió los síntomas de una "parálisis agitante", que hoy lleva su nombre. Si bien el Parkinson es una enfermedad antigua, mucho más antigua que el médico que la descubrió, hoy son muchos más los enfermos que hace 3000 años.
"Debido a la mayor expectativa de vida de la población mundial, hay estimaciones que indican que dentro de pocas décadas tendremos aún más personas padeciendo Parkinson. De esto deben tomar nota las autoridades sanitarias y los sistemas de salud en el mundo." La advertencia, contundente, es del doctor José Bueri, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral, en diálogo con LNR.
"La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa en frecuencia, después del Alzheimer", define Bueri. En términos populares, cuando se habla del "mal de Parkinson" se hace referencia a la rigidez, los temblores, la pérdida de reflejos y otros problemas en el movimiento, producto del daño irreversible que comienza en ciertas neuronas del cerebro.
La enfermedad suele comenzar a manifestarse alrededor de los 60 o 65 años. No obstante, algunos casos tienen un inicio sintomático más temprano o más tardío. En un 5% de los casos, los síntomas aparecen antes de los 40 años; incluso, aunque en menor cantidad, hay población mucho más joven que está enferma de Parkinson.
"Si bien puede haber causas ambientales y otras cuestiones propias de los hábitos y la vida del paciente, la enfermedad, fundamentalmente, tiene una importante base genética -explica Bueri-. Hoy sabemos que se han descubierto 18 genes distintos que pueden ser causantes de la enfermedad. Estos genes alterados son los que determinan anormalidades en ciertos grupos neuronales, básicamente en la sustancia negra, causando la degeneración y, luego, la pérdida de estas neuronas." El prestigioso neurólogo da cuenta de cómo puede empezar todo: "Una de las primeras manifestaciones suele ser el temblor de un miembro, en general de una mano, en reposo. Esto quiere decir que ese miembro tiembla cuando está relajado y no se lo usa. Ese temblor se atenúa si el paciente utiliza el miembro para alguna actividad, a diferencia de lo que ocurre con los temblores de otras patologías neurológicas. También aparece lentitud en los movimientos corporales, como vestirse, darse vuelta en la cama, salir de un automóvil. Hay dificultad en la escritura, con empequeñecimiento de la letra. Los síntomas son progresivos. Luego se agregan la marcha con pasos cortos, el arrastre de pies y la postura encorvada. Hay rigidez muscular. La cara pierde expresión, lo cual es descripto como cara de jugador de póquer o de estatua".

Mejor prevenir

Debemos poner particular atención en el aporte de recientes estudios que ayudarían a estar un paso adelante de los síntomas característicos. "Investigaciones recientes mostraron que hay alteraciones que pueden preceder en varios años al inicio de los síntomas ya conocidos -advierte Bueri-. Estas son hiposmia o anosmia (disminución o pérdida del olfato), constipación crónica y trastornos en la etapa REM del sueño (agitación psicomotriz mientras se sueña). Se debe tener precaución en la interpretación de estos síntomas preenfermedad, dado que muchas veces obedecen a otras causas." "En muchos casos se suele diagnosticar como depresión a pacientes que, en verdad, están llegando a la consulta con síntomas que son propios del Parkinson; sin tener en cuenta que los cuadros depresivos pueden ser una de las primeras alertas de la enfermedad. En este marco, muchos pacientes tardan años en tener el diagnóstico correcto y pierden un tiempo valiosísimo para su salud", subraya Margarita Porcel, reconocida empresaria dedicada a la responsabilidad social, hoy counselor en psicología y fiel colaboradora de la WPDA (World Parkinson Disease Association; www.wpda.org ), asociación internacional que investiga y lucha contra el mal de Parkinson. Mientras más temprano se diagnostica, más posibilidades tiene la persona de preservar sus recursos para seguir llevando una vida productiva. "Por esta razón, la WPDA propone una serie de acciones para que el paciente se contacte lo antes posible con el profesional idóneo -explica Porcel-. Lo ideal es acudir a un neurólogo especialista en movimientos anormales que a su vez trabaje en forma interdisciplinaria." Sara Porro de Sidoti es la presidenta de la asociación civil que trabaja sin descanso por los pacientes de Parkinson en la Argentina (www.acepar.com.ar) y presidenta de la WPDA. "En cuanto a la concientización, la WPDA tiene objetivos claros para los próximos dos años -anuncia Sara-. Se diseñaron para América latina estrategias dirigidas a los profesionales de la salud, especialmente médicos clínicos, psiquiatras y psicólogos, para incentivarlos a desarrollar diagnósticos diferenciales que puedan detectar la enfermedad de Parkinson en el estadio más temprano posible, evitando un sufrimiento innecesario para el paciente y su familia."

Ultimas investigaciones

El tratamiento se basa en fármacos, terapia física y apoyo psicológico. "Afortunadamente -asegura el doctor Bueri-, hoy en día existen numerosos medicamentos capaces de controlar la mayoría de los síntomas y signos de la enfermedad. Si bien hay pautas para el tratamiento, este es individualizado: se tienen en cuenta edad, actividades, necesidades y presencia de otras patologías en cada paciente. Prácticamente no hay dos enfermos que reciban igual tratamiento."
La gran deuda de la ciencia para con esta dolencia es que aún no existe una cura definitiva. "Tengo fe en que en un futuro no muy lejano se descubra un tratamiento", subraya el neurólogo, mientras destaca una importante actividad de investigación y búsqueda en muchos centros del mundo. Se cree que en poco tiempo nuestro país será sede de investigación del Parkinson en Latinoamérica, en el marco de un proyecto que también toma el continente africano como objeto de estudio (ver recuadro ¿La clave está en los genes?).
Mientras avanza la toma de conciencia sobre la necesidad de apoyo estatal a la investigación en salud, y las fundaciones y asociaciones intentan sobrevivir en busca de "socios solidarios", está el día a día de los pacientes y sus familias. "Cuando el Parkinson aparece, pasamos por estados comunes a todos los pacientes: frustración, vergüenza, desesperanza, desaliento, impotencia, bronca, soledad, miedo al futuro. Hay que hacer todo lo posible para sortear el dolor de la primera etapa, aceptar las condiciones que nos toca transitar, tener la capacidad de aprender a disfrutar de lo bueno que trae la vida cada día y no ser temeroso del futuro": ése el consejo de Sara Porro de Sidoti, que bien sabe acerca de todas las fases de la enfermedad. Cuando uno conoce la obra de Sara, así como la de los que luchan en la asociación, termina por comprender que, aunque todo parezca estar en contra, cuando hay ganas de vivir siempre hay una salida.
Por Eduardo Chaktoura
revista@lanacion.com.ar

CUENTA ATRÁS ENCUENTRO EPIT -PARKINSON INICIO TEMPRANO-

12/03/2010

EPIT VII ENCUENTRO from miguel velez on Vimeo.

LA FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON APOYA EL MANIFIESTO/PETICIÓN A LA O.M.S.

12/02/2010


El Manifiesto/Petición a la OMS impulsado desde las Asociaciones de Pakinson Gruparfa (Chile) y EPIT (España) será apoyado por la Federación Española de Parkinson. Todo ello acorde con lo que se pide en las declaraciones del Día Mundial cada año. Por lo que la Junta Directiva de la FEP ha decidido apoyarlo, con la inclusión de las declaraciones de la carta de derechos de los pacientes de Parkinson, que llevan más de diez años respaldando, junto con la EPDA (asociación europea de Parkinson)

DOCUMENTOS:
MANIFIESTOS y PETICIONES INTERNACIONALES de PACIENTES