STOP PARKINSON

LUCES Y SOMBRAS JORNADA SENSIBILIZACION EN CÁDIZ

4/30/2006


Éxito rotundo de público y organización de la esperemos PRIMERA y no última jornada de sensibilización sobre Parkinson organizada por los Servicios Sociales de Diputación de Cádiz.

Limitada en principio a 100 solicitudes se aceptaron las 140 recibidas, debido al gran interés mostrado por los participantes. 120 acudieron finalmente a la cita.

Se desarrolló de 10 de la mañana a 2 de la tarde. Con amplia participación e interés de todos los asistentes.

La información dada por los ponentes dentro de lo esperado: introducción muy general sobre nuestra problemática para profesionales que se acercan por primera vez al tema.

Pero se podía redondear la positiva jornada con:

  1. breve ponencia por parte de las asociaciones sobre los últimos avances y novedades registrados en la investigación
  2. un firme acuerdo de cooperación entre Asociaciones, concretando líneas comunes de actuación y funcionamiento más democrático y asambleario de las mismas.

SALUD. Esperamos se repitan. Hace mucha falta.

CUÉNTANOSLO CON ARTE

4/22/2006


“Cuéntanoslo…con arte” es un concurso artístico organizado por la Federación Española de Parkinson y la Fundación Medtronic y dirigido a todos aquellos cuyas vidas se han visto afectadas por la enfermedad de Parkinson, ya sean enfermos, familiares o cuidadores.
El objetivo del concurso es luchar contra el aislamiento social y promover el conocimiento de lo que esta enfermedad puede suponer para los que la viven a diario. Porque sabemos que el artista que llevas dentro tiene mucho que contar, únete a nosotros!


Para participar sólo hace falta enviar tu obra (cuento, dibujo, pintura, foto) a tu
asociación local o bien directamente a la Federación Española de Parkinson.¡El tema de la obra es libre!

BLOG X UNA CIENCIA MEJOR

4/21/2006


jueves, octubre 06, 2005

El Parkinson, una vecina misteriosa.

La enfermedad de Parkinson (EP) es una enfermedad prácticamente conocida por todos. Para la mayoría de nosotros la palabra Parkinson está inexorablemente unida a temblor, al que otros, más “entendidos”, añaden rigidez, lentitud de movimientos, inclinación y rostro inexpresivo.Se considera propia de la tercera edad, una alteración que suele aparecer en torno a los 60 años, sin embargo puede presentar también un inicio temprano (anterior a los 45 años).Hasta ahora seguro que no he desvelado nada que no conocierais, pues bien, debo decir desde ya que seguiré sin hacerlo porque de eso precisamente trata el escrito de hoy. De lanzar hipótesis sin esperar respuesta, porque al parecer, en este momento, no existe solución para este interrogante, al menos no existe la solución, aquélla que no tiene excepciones y complace a todos.¿Y cuál es ese gran misterio que subyace a esta familiar enfermedad?En realidad el mismo misterio que comparten la mayoría de las patologías que tratamos los psicólogos, su causa.Si buscamos en un manual especializado aparecerán en los primeros párrafos dedicados al trastorno esas dos palabras compartidas por tantas alteraciones psicológicas: etiología multifactorial, a continuación se nos desarrollarían brevemente cada una de las posibles causas hipotetizadas como responsables del origen de la enfermedad, por ejemplo: las genéticas, la hipótesis de un origen infeccioso (descartada para algunos), el envejecimiento cerebral normal, los traumatismos y, los agentes tóxicos internos o los externos.Tal y como está el panorama, sería una locura comprometerse con una sola de las alternativas presentadas arriba, sin embargo, la última opción ha despertado mi interés de manera singular. Desde que vi este verano aquel documental titulado “El enigma del Parkinson”, en el que se planteaba esta hipótesis y se aportaban datos en su defensa, me puse a investigar sobre el tema de los agentes tóxicos ambientales y el Parkinson y hallé, a veces, cosas contradictorias (como que el tabaco parece proteger contra la enfermedad, mientras que otras plantas y semillas pudieran estar implicadas en el inicio del trastorno).También que la tasa de prevalencia de la EP parece ser mayor en ambientes rurales; que la mejor forma de inducir un estado de “parkinsonismo” en el laboratorio es utilizando sustancias tóxicas; que de todo un equipo de televisión que rodaba en Vancouver, entre quienes se encontraba el actor Michael, J. Fox, 4 miembros desarrollaron esta enfermedad; y lo que parece haber dirigido de nuevo el interés de los investigadores hacia esta hipótesis ambiental planteada en 1.966 por O. Sacks, el hallazgo de un estado muy similar al acontecido durante el padecimiento de la enfermedad en personas que habían estado consumiendo heroína sintética, concretamente la sustancia más potente parecía ser la MTPT (una toxina neurtóxica que destruye las células de la sustancia negra, y que una vez fuera de nuestro organismo continua la degeneración celular).Una de las fugaces protagonistas del documental era una mujer que por la razón señalada antes entró en un estado de “letargo” que le incapacitaba incluso para hablar. Lo más sorprendente fue observar su antes y su después de la intervención, el transplante de células sanas en el lugar de las dañadas, que restablecieron la función normal de ese área cerebral afectada. De esta forma la paciente pudo abandonar la silla de ruedas en la que había permanecido durante años, recuperar su tono muscular y erguirse, e incluso volver a hablar.Con ella y otros muchos pacientes “ex - consumidores de cocaína sintética”, este tipo de tratamiento se ha mostrado radicalmente eficaz, sin embargo, no todo es optimismo, pues la duda ahora es si la misma intervención resultaría igual de bondadosa para “otras formas de Parkinson”.Muchas voces dentro de la psicología y fuera de ella critican ese interés por “localizar” y “determinar” todo lo concerniente a un trastorno, argumentando que nuestro deber es curar, no investigar. Sin embargo, los que ya me conocéis sabéis que huyo de planteamientos reduccionistas, principalmente porque creo que adoptar este tipo de postura me impediría conversar con todo aquel que dijera lo contrario, (con lo que mermarían mis oportunidades para seguir creciendo), por tanto, me intereso por los orígenes del Parkinson porque creo que dada la variedad de potenciales factores etiológicos, cada “forma” de enfermedad (aunque siempre hablemos de la misma), podría necesitar un abordaje diferente; como cualquier persona que comparte una misma situación con otras miles en el mundo y, sin embargo, su problema sigue siendo único.

JORNADA SENSIBILIZACIÓN ANTE EL PARKINSON EN CADIZ

4/09/2006



http://www.dipucadiz.es/Areas/Bienestar_Social/cursos/parkinson/index.htm

¿ POR QUÉ LOS TULIPANES ?

4/08/2006


¿Por qué los tulipanes de la Primavera de 1817 parecían tristes y diferentes? Se preguntaba el Señor, mirando su antes vistoso y colorido jardín. Muchos de ellos ni siquiera lograban conservar durante mucho tiempo la erguida altivez de años anteriores. Además algunas de sus solitarias y acopadas flores estaban a punto de marchitarse sin apenas vivir para dar fe de su hermosura.
Intrigado decidió investigar las causas del desagradable cambio. Escondido, tras los cortinajes del amplio ventanal principal, se apostó para vigilar a su otrora muy apreciado y virtuoso jardinero. Hasta el momento había estado bastante orgulloso de su labor; era además un sirviente sin vicios, con una vida regida por la sobriedad y la templanza. Lo observó llegar con paso cansino y sus tijeras de podar prestas a iniciar labores. El sirviente comenzó el cuidado y trabajo de las plantas con su habitual minuciosidad. ¿Cómo era posible que unas manos tan prodigiosas propiciasen flores tan poco bellas.
Entonces se dio cuenta del apenas perceptible movimiento. Sorprendido, descorrió los cargados cortinajes para ver mejor. La pesada podadera trabajaba temblando entre los tulipanes, la mano zurda del empleado no lograba precisar los cortes en las anchas y largas hojas del hasta hacía poco tiempo cuidado y colorido jardín.
El Señor, ya sin disimulo, acercó aún más su rostro al amplio cristal para observar con más detalle el quehacer del trabajador entre las flores. Entonces el leal jardinero se percató de que estaba siendo vigilado. Su mano zueca redobló la agitación, cayendo las tijeras entre las mustias flores. Se avergonzó de su torpeza y durante los últimos años de su vida siempre recordaría la mirada estupefacta desde la ventana de su respetado patrón, que acababa de resolver el secreto de los tulipanes, abriendo las puertas a otra enigmática y complicada cuestión.
“¿Por qué estaban sucumbiendo las hasta entonces serenas y coordinadas manos del noble jardinero?” se preguntaba, mirando los tulipanes, con profundo e inquieto interés científico el Doctor James Parkinson.

PROPOSICIÓN NO DE LEY

4/02/2006


Comisión de Sanidad y Consumo
161/001574
A la Mesa del Congreso de los Diputados
El Grupo Parlamentario Popular, al amparo de lo establecido en el artículo 193 y siguientes del vigente Reglamento de la Cámara, presenta la siguiente Proposición no de Ley, relativa a la enfermedad de Parkinson, para su debate en la Comisión de Sanidad y Consumo.
Exposición de motivos
La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurológica crónica, progresiva e invalidante que altera gravemente la capacidad de control de los movimientos de las personas que la sufren hasta el punto de imposibilitar las actividades básicas de su vida cotidiana.Su origen es desconocido y no se ha encontrado aún curación para ella. Los tratamientos farmacológicos y quirúrgicos actuales tienen un carácter paliativo en cuanto que buscan atenuar la intensidad de los síntomas motores pero no pueden detener el avance de la enfermedad.
En España, si bien no existe un censo oficial, se calcula según estudios solventes que podría haber en torno a 250.000 personas directamente afectadas, lo que la sitúa en el segundo lugar por número de casos entre las enfermedades neurológicas. La mayor frecuencia de aparición se sitúa en torno a los 60-65 años, si bien en un porcentaje relevante, 10-15% de los casos, lo hace a edades mucho más tempranas.
Las asociaciones representativas de este numeroso colectivo demandan que la enfermedad de Parkinson sea reconocida como "enfermedad crónica", para poder acceder a una mejor atención de los servicios sanitarios.Entre dichos servicios sanitarios se encuentran: atención fisioterapéutica continuada, control de la evolución de la enfermedad por un especialista en trastornos del movimiento, protocolo de urgencias, realización de pruebas genéticas, especialmente en los casos de aparición temprana de la enfermedad, tratamiento psicológico de afectados y familiares, gratuidad del tratamiento farmacológico y beneficios sociales y fiscales en función del grado de discapacidad.
En definitiva, el Grupo Parlamentario Popular cree que además de investigar las causas de esta dolencia en la búsqueda de su curación, todos los esfuerzos terapéuticos deben ir encaminados a mejorar la calidad de vida del afectado, y para ello es fundamental garantizar que los afectados por la enfermedad de Parkinson reciban un tratamiento continuado a lo largo de toda su vida.
Por todo ello, el Grupo Parlamentario Popular presenta la siguienteProposición no de Ley"El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a que, en el seno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, se constituya un grupo de trabajo de acuerdo con los representantes del colectivo de afectados por la enfermedad de Parkinson para:
1. Analizar la especial situación de estos pacientes y sus necesidades derivadas del carácter crónico de su patología.
2. Proponer las medidas necesarias para facilitar su accesibilidad a las distintas prestaciones y a un adecuado tratamiento y rehabilitación.
"Palacio del Congreso de los Diputados, 14 de marzo de 2006.-Eduardo Zaplana Hernández-Soro, Portavoz del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso.

ADHUC STANTES

4/01/2006


ADHUC STANTES

Debería estar presente en casi todos nuestros actos y pensamientos. Es un lema esperanzador, en la línea clásica de “la unión hace la fuerza”. Y al mismo tiempo es bastante realista: nuestra enfermedad no es mortal, pero es dura, nos puede hacer mucha mella en soledad, pero debemos resistir y plantar cara apoyándonos unos a otros, tanto enfermos como familiares .
Otro lema en latín clásico también nos anima en los momentos de bajón: “Adhuc stantes”, que en traducción libre viene a decir “Todavía luchamos”.