STOP PARKINSON

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4/29/2008


Conferencia del Doctor Damian Garcia Olmos en Facultad de Ciencias de CADIZ

4/25/2008


Cirujano en el Hospital de La Paz (Madrid) y profesor de la Universidad Autónoma, en los últimos años García Olmo se ha dedicado a la Medicina regenerativa con células madre. Lo ha hecho sin abandonar nunca la perspectiva clínica: para él, lo más importante es ayudar al paciente. Su intervención se centró en la perspectiva real del tratamiento con células madre en pacientes.
¿Qué son y cómo funcionan las células madre tanto adultas como embrionarias?

Las células madre son células con la capacidad de regenerarse y diferenciarse. Es lo que se llama reproducción asimétrica: producen una célula igual a ellas y otra de un tejido humano. En principio estas células no hacen nada por sí solas, sino que constituyen una reserva del cuerpo y para ser útiles han de diferenciarse. La diferencia entre adultas y embrionarias es algo artificial: hasta finales de los 90 se pensaba que estas células sólo estaban en el embrión de los mamíferos, pero en el año 2000 se vio que en adultos existía un reservorio de estas células en todos los órganos.

Usted investiga con células madre adultas, ¿en
qué líneas trabaja?

En nuestro grupo somos ante todo clínicos, así que nos centramos en el trabajo con los pacientes. Hoy día, la única manera de trabajar con células madre en un paciente es que provengan de él mismo, es decir, que sean células madre adultas, ya que otras fuentes provocan problemas de tumores o histocompatibilidad. En nuestro caso, extraemos las células madre de la grasa del paciente, a través de liposucción. En estos momentos tenemos dos líneas de investigación. La primera, un ensayo clínico que se encentra en fase II, está ofreciendo resultados muy esperanzadores en el tratamiento de fístulas perianales. La segunda línea es un estudio preclínico en fase experimental para mejorar las suturas recubriéndolas con células madre del paciente. Es lo que llamamos biosutura. Hasta ahora, estamos viendo una mejora de la sutura y una disminución de la inflamación.

¿Cuáles son las perspectivas clínicas reales de las células madre?

Ahora mismo, en el registro de ensayos del gobierno estadounidense hay inscritos cerca de 300 ensayos clínicos con células madre adultas, sobre todo en temas de cicatrización de úlceras cutáneas, regeneración cardiaca, reparación de defectos traumatológicos y regeneración de córnea. Las células madre adultas son manejables, podemos usarlas, no dan problemas y son bastante seguras de manipular, pero la investigación es lenta. Recordemos que desde el descubrimiento de la penicilina hasta su uso clínico pasaron 30 años. Las perspectivas son buenas, pero hay que esperar y no crear falsas esperanzas.

¿Y qué pasa con las células madre embrionarias?

En estos momentos las células madre embrionarias no se pueden usar porque los experimentos han demostrado que producen tumores y provocan problemas de histocompatibilidad que obligan a usar inmunosupresión (como en un trasplan te). Además, es una técnica con unos costes muy altos. Hoy día es una línea anclada que no se puede usar clínicamente. Aún así es importante continuar la investigación en esta línea, porque podemos aprender mucho, sobre todo a partir de modelos animales que además de útiles son más baratos de investigar y solucionan los problemas éticos de estas células. Sin embargo, no se pueden destinar todos los recursos de investigación a ellas cuando ya hay resultados presentes con células adultas. El problema añadido es que todo este tema está muy politizado.

KIKO, UN TESTIMONIO

OPCION FÁRMACO-QUIRÚRGICA: DUODOPA

4/23/2008

ON OFF

TULIPANES

4/22/2008

foto original: Parkinson Asturias (Amada)

YO PAGO, YO DEBERIA DECIDIR A QUIEN VA MI ASIGNACION TRIBUTARIA

4/21/2008


LA OPCIÓN QUIRÚRGICA

4/20/2008

El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa en que se da una disfunción en las neuronas que rigen el movimiento. Para modular sus impulsos y que recuperen el control de la actividad muscular, se estimulan eléctricamente esas neuronas con electrodos. Esta operación no cura la dolencia (hoy no tiene cura) ni evita la degeneración neuronal, pero corrige en gran medida sus efectos (rigidez, temblores, fallos de equilibrio).

Diversos centros practican esta cirugía en Catalunya y el resto de España. Pero el doctor Rumià dice que "en el Clínic, en 13 años, hemos hecho 250 cirugías; en toda Catalunya, se habrá operado a poco mas de 500 pacientes, cuando cumplen criterios para la cirugía al menos 2.000" de los 16.000 o 18.000 enfermos diagnosticados. La cirugía no es aplicable a todos, pero sí a muchos más que ahora, coincide Àngels Bayés, neuróloga del centro médico Teknon - entre este centro y el hospital de Sant Pau suman en estos años 250 operaciones y en el hospital Germans Trias i Pujol, otras 16-.

Se opera a pacientes que responden a la medicación (suele ser con el fármaco levodopa) pero que aun así tienen temblores en algunos momentos del día. "Intentamos operar de forma cada vez más precoz, para evitar al paciente años de mala calidad de vida, y antes de que la dolencia cause daño cognitivo", explica Francesc Valldeoriola, neurólogo del Clínic. Por ello, no se suele intervenir a mayores de 70 años.

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La cirugía es invasiva, exige personal especializado, gran precisión y debe mejorar en aspectos técnicos, admite Rumià, pero sostiene que es segura. El generador se coloca en el abdomen y muchos pacientes, como Núria, se quejan de ue molesta. Además, se debe sustituir cada varios años porque se agota la batería. El neurólogo puede reprogramar la estimulación según evolucione el paciente, pero Rumià confía en que los avances tecnológicos permitirán en pocos años que los neuromoduladores midan la actividad cerebral y ajusten automáticamente la estimulación.

El reto más inmediato, dice el neurocirujano, es dar a conocer más la cirugía, incluso entre los mismos médicos, y que valoren si sus pacientes podrían beneficiarse. Rumià añade que se ha empezado a probar la cirugía en otras dolencias neurológicas.

LA VANGUARDIA

DISCURSO ALCALDE de MURCIA en UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

4/16/2008


En 1997, la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de abril como día mundial de la enfermedad del Parkinson, con motivo del nacimiento del Dr. James Parkinson. Sin embargo, no fue él quien puso el nombre a esta dolencia, sino Jean Martín Charcot, 60 años después de que el doctor Parkinson publicara la primera descripción del cuadro clínico de la enfermedad, denominada por él como “Parálisis Agitante”.
La conmemoración, hoy, de esta jornada representa un momento apropiado para concienciar y sensibilizar a la población de la importancia de esta enfermedad y de las consecuencias que representa para las personas que la sufren y para sus familiares y cuidadores.
En mi condición de Alcalde de Murcia, y con la representación de todos los ciudadanos del municipio que conlleva, quiero manifestar una vez más el compromiso del Ayuntamiento de Murcia con las personas y asociaciones que padecen directa o indirectamente esta enfermedad. Asimismo, es indispensable reiterar nuestra permanente disposición a procurar las medidas necesarias que faciliten su plena integración en el mundo laboral y social y su lucha por la calidad de vida de los afectados, al tiempo
que se profundiza en el estudio de este trastorno.
Aproximadamente 100.000 personas padecen Parkinson en España. Ésta es la segunda dolencia degenerativa que más sufren las personas mayores, algo que, a causa del aumento en la esperanza de vida se incrementará en los próximos años.
La enfermedad del Parkinson es considerada el segundo trastorno neurológico en personas mayores de 65 años. Afecta básicamente la actividad motora corporal, incidiendo notablemente en la calidad de vida de las personas que la padecen. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha estimado que entre el 1 y 2% de la población mundial sufre dicho trastorno, el cual se caracteriza por la muerte o el daño irreversible de las células cerebrales (neuronas) responsables del control motor. Cada año se diagnostican 60.000 nuevos pacientes de esta enfermedad y se estima que el 40% de los afectados son menores de 60 años.
Hasta un 20% son diagnosticados antes de cumplir los 40 años, cuando todavía se encuentran en un período de plena actividad vital y laboral. Y como ocurre con otras patologías degenerativas, el Parkinson afecta no sólo al enfermo. También influye, y mucho, en quien lo cuida.
Por eso, es fundamental mostrar el máximo apoyo y colaboración de lasinstituciones públicas –desde luego de este Ayuntamiento que presido- con las asociaciones que representan a los enfermos y a sus familias, y el respaldo a cuantas actividades organicen para acercar la realidad del Parkinson a los ciudadanos.
Entre estas asociaciones que trabajan en Murcia ocupa un lugar preferente EPIT –la Asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano- cuya labor firme y voluntariosa es digna de admiración. Como ellos mismos manifiestan, no son más que “la voluntad individual y colectiva de sus socios y asociados, de familiares y amigos, de conocidos y voluntarios unidos en la tarea de trabajar, ayudar, servir a quien ha sido tocado por la enfermedad del Parkinson, principalmente en edades relativamente jóvenes, prestando a estos orientación, asesoramiento, etc., en las nuevas circunstancias, que, como consecuencia del diagnóstico y del progreso de la enfermedad, pasarán a formar parte de su vida cotidiana como una nueva e inesperada realidad a la que hacer
frente, tanto en el ámbito personal y privado, como laboral, social, etc.
Hoy, día 11 de abril, reiteramos con firmeza y convicción que el Parkinson es cosa de todos. Por eso, reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando todos los días del año para procurar la integración social y laboral, procurando cada vez una mayor calidad de vida para los enfermos y sus familias.
En este sentido, asumimos la necesidad de incorporar en la legislación laboral y social las consecuencias de la enfermedad para adaptar los puestos de trabajo a la realidad, además de continuar desarrollando políticas eficaces de concienciación y difusión de las diferentes consecuencias de esta dolencia.
Tenemos ante nosotros muchos retos que asumir, muchas metas que alcanzar y muchos desafíos a los que hacer frente, especialmente en el ámbito laboral y social.
Mi compromiso como Alcalde y como ciudadano no es otro que brindar hoy, una vez más, nuestra mano tendida para juntos recorrer el camino que nos queda hasta conseguir nuestra meta final: la curación definitiva de esta dolencia. Mientras, enfermos, familiares y asociaciones, sepan que no están solos porque, como proclama el lema elegido para esta conmemoración, estamos “todos unidos contra el Parkinson”.

CHARLA doctora ANGELS BAYES

4/15/2008

ACTIVIDADES 10 y 11 ABRIL

4/14/2008


ES PARKINSON

4/13/2008

"Usted tiene Parkinson", tenía 41 años, una hija, soltera y una vida por delante: piso a 25 años, ilusión de encontrar alguien, un trabajo en el que dedicación y constancia me ganaba día a día prestigio. Hermanos que me frecuentaban.Lloré y lloré, a falta de otro recurso.¿Pero cómo seguir llorando después de un año? Debes seguir, pero ¿cómo? Decidí fingir, no decir, ocultar, de todas formas nadie, casi nadie, me lo notaba.Pero esta actitud se revolvía en mi contra, veía burlas donde sólo había sonrisa, veía intención en actitudes inocentes.A medida que el Parkinson avanzaba tenía que tomar un camino: seguir. O abandonar.Abandonar la vida me supondría abandonar a mi hija, y eso, tendrá el cielo que partirme en dos para hacerlo.El otro camino es más difícil de recorrer que el primero, pues seguir, seguir lo puedes hacer metido en casa, sin salir, en una cama, tal vez, ¿pero es eso seguir? ¿o es más bien vegetar?, y para vegetar me cojo mejor el tren del abandono.Así que decidí ir al cine viendo la película, y si es con beso final del prota, mejor .Decidí ir a la playa y bañarmeDecidí, en definitiva, vivir.Esto tan fácil que parece, queridos todos, es casi imposible dada la ignorancia que sobre el Parkinson hay: que si viene de drogarnos, que si es genético, que si es de viejos , que si estamos borrachos.No es bastante tener algo degenerativo e incurable, para tener que escuchar todos los días creencias malintencionadas y erróneas.Por descontado que en el trabajo comienzas una marcha atrás que te lleva a la jubilación, claro que después de ver tu prestigio de años por los suelos, pasas de ser un productivo profesional a un ¿y con este inútil que hacemos?.Así prefieres irte a tu casa como sea, pues a nadie le gusta ser mal hallado en una casa.Encuentras personas afines y geniales, como las de la asociaciones, que te apoyan en todo, pasan a ser tu verdadera familia, pues.¿No parece que tus seres queridos dejaron de quererte? No creo, será solo eso, que lo parece.
Carmen Álvarez Mata (Ronda)

PETICIONES EN EL DIA DEL PARKINSON





PARKINSON CADIZ

4/12/2008

DIA INTERNACIONAL DEL PARKINSON

4/11/2008


RESISTIRE (himno no oficial de la lucha contra el Parkinson)

4/06/2008

MUSICOTERAPIA: GRACIAS A LA VIDA por MARIA MORENO


GRACIAS A LA VIDA - Red Karaoke

RED ASOCIATIVA

4/05/2008


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Es un programa integral de apropiación participativa de las TIC -en marcha desde 2001 - creado y dinamizado por y desde las propias organizaciones solidarias.
Redasociativa se dirige, fundamentalmente, a las pequeñas y medianas organizaciones solidarias, no solo porque éstas constituyen la mayor parte del tejido asociativo, sino también porque a menudo suelen carecer de medios y recursos propios para poder responder a todas sus necesidades y necesitan de mayor apoyo que las grandes organizaciones que pueden, por si mismas, responderlas.
Un elemento esencial del programa es su carácter participativo, la apuesta por la implicación activa de las organizaciones y entidades de acción voluntaria en todas las etapas del proceso. Eso supone la utilización de metodologías de intervención activas y participativas, de carácter fundamentalmente grupal y cooperativo que sirvan al mismo tiempo para el aprendizaje y ejercicio de distintas habilidades sociales necesarias para el fortalecimiento del tejido de organizaciones solidarias.

www.redasociativa.org

JAMES PARKINSON

4/03/2008


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