STOP PARKINSON

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

1/27/2008


ARCADIA Y UNIDOS CONTRA EL PARKINSON



¿Quién es ARCADIA? ¿Qué quiere Arcadia? Arcadia es un recién llegado a "MUNDO PARKINSON". Todos somos alguna vez en la vida recién llegados a algún lugar, familia o frontera. Fue diagnosticado de Parkinson el pasado 11 de abril, ese dato casual (una entre 365 papeletas) unido a un conocimiento de la red y los medios muy superior a la media hizo que le pusieramos el mote de NEO, EL ELEGIDO.
Aún conserva un comprensible anonimato, el anonimato más público y voceado de la Red. Y tiene como tarjeta de presentación el blog personal sobre parkinson más tecnificado, el primero en ofrecer primicias... "un punto" que se suele decir...


Mamen tuvo la suerte de dar con él e introducirlo en la SIÓN de EPIT. Poco a poco fue conociendo al personal. Creo está en la misma situación que yo, NO CREE EN LAS BANDERAS, pero entre todas se encuentra a gusto en EPIT, no sólo por edad, sino por filosofía y forma de actuar.


Además de EPIT tenemos, al menos, otros dos puntos en común. Dos Grandes Imperios: el de papel impreso con héroes disfrazados con pijamas fundado por Stan Lee y Jack Kirby y el de bytes en pantalla que facilitan la globalización de Larry Page y Sergey Brin.


En el Universo de los cómics MARVEL sin duda oficio yo de "profe", pero en el Universo de MATRIX-GOOGLE él es el verdadero "profe", él sabe... y en este mundo donde la ignorancia es osada, destaca aún más.


Resumiendo, ARCADIA aún no está quemado en esta lucha contra el parkinson, tampoco ha tenido tiempo de malearse y adquirir muchos prejuicios y, sobre todo, sabe hacer, trabaja, es buen marinero... Por todo eso lo vi capaz de realizar una idea que tenía hacía tiempo:


- LA REALIZACIÓN DE UN BLOG AL ESTILO DEL PORTUGUÉS "DOENÇA DE PARKINSON" pero en el idioma de CERVANTES


El objetivo es ambicioso, pero creo que lo puede conseguir. Eso sí, os pediría colaboración, participación. Aunque he depositado mucha confianza en él. Sigo sin caer en los personalismos estériles que tanto nos dividen. NECESITAMOS COLABORADORES.


Gracias, Arcadia por hacer realidad la IDEA


Gracias, a todos, pacientes, familiares, profesionales, amigos... que quieran entrar y echar una mano.


TODOS UNIDOS CONTRA EL PARKINSON... Ojalá dejen de ser meras palabras, ojalá se materialice el Espíritu de Santa Susanna.

EL DIA MÁS FELIZ

1/22/2008

Mis ancestros por parte materna son de la tierra de Granada, de Graná. Por eso creo heredé la "malafollá". A pesar de ser persona de barrio, de muchos barrios, nunca me gustaron las palabras gruesas, por eso a la "malafollá" o "malafollada" prefiero llamarla malasangre.

¿A cuento de qué viene ésto? Pues a cuento de que no creo en la felicidad perfecta. Podía haber escogido un día cualquiera de los calificados de "primeros": primera comunión, primera pandilla, primer beso, primer... pero no, no elegiré ninguno de esos. Entre tantos momentos felices, que los hubo y seguirá habiendo, he escogido un día triste y feliz a la vez. Veamos:


Llevaba ya tres años de diagnóstico de parkinson y tenía que exponer parte de una ponencia ante más de cien, para mi, terribles psicopedagogos. Mis problemas de voz ya habían comenzado y no las tenía todas conmigo. Pero, resumiendo, no sólo salió bien, sino muy bien. Todo fueron felicitaciones. La alegría y la oportuna dosis de sinemet retard me hicieron creer hasta que no tenía la misteriosa enfermedad.


No sé el porqué, pero entre todos los seres queridos quise informar el primero a mi padre del éxito obtenido. Cogí el teléfono móvil, pero nada, nadie cogía. Llegué a casa y llamé desde el fijo, varias veces, nadie respondió. Así hasta la noche, en que recibí llamada de mi hermana: "Miguel, papá está en el Hospital... no vengas, tiene pocas posibilidades...". Mi padre se salvó. Se salvó lo que pudo. Así es la vida. Reir y llorar.

REUNION FEDERACION ANDALUZA

1/20/2008

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El pasado viernes 18 de enero se celebró en San Fernando la segunda Asamblea de la Federación Andaluza de Parkinson en la sala quinta del Hotel de Bahía Sur. Asistieron siete de las nueve Asociaciones conovocadas: Parkinson Cádiz, Campo de Gibraltar, Bahía de Cádiz -anfitriona-, Sevilla -que ostenta la presidencia, Málaga , Granada -pionera de todas ellas- y Puerto de Santa María -en calidad de observadora-. No pudiendo asistir Parkinson Linares y Estepona. Posponiéndose pues la integración en la Federación de las tres ultimas asociasciones hasta la próxima Asamblea a realizar también en la provincia gaditana el 25 de julio en Algeciras.
Es de destacar la gran actividad del Asociacionismo Parkinson en nuestra provincia, siendo la única con cuatro asociaciones, por orden de antiguedad: Campo de Gibraltar, Bahía de Cádiz con sede en San Fernando, Cádiz capital y la recién formada del Puerto de Santa María.
El punto más importante del orden del día, ampliación de la Federación, sólo presente en la mitad de las provincias andaluzas (mayor peso en la Andalucía Occidental).
Se aprovechó para avanzar en dotar de medios y coordinación a la Federación con la contratación de una Trabajadora Social, María Martín, con experiencia en Parkinson Sevilla y Madrid. Entre sus muchos contenidos coordinar las solicitudes de los proyectos de subvenciones que lo necesiten y asesoría general con todas las Asociaciones.
También se fijaron las fechas para la Conferencia divulgativa para celebrar el día de la luchas contra el Parkinson, en nuestra provincia se celebrará el día antes, el 10 de abril, quedando por fijar el conferenciante.
Como última decisión se decidió ingresar en la CANF-COCEMFE, la macro-federación de Asociaciones relacionadas con la Discapacidad, de gran peso y prestigio.
Todas las decisiones se tomaron por unanimidad, excepto el tema de las cuotas a pagar para pertenecer a la Federación, donde Parkinson Granada y Parkinson Cádiz, aún asumiendo la cuota y presupuesto presentados, instaron a un sistema más equitativo, relacionando las cuotas con el supuesto número de socios de cada Asociación.
En el turno de ruegos y preguntas destacar el ofrecimiento de Parkinson Cádiz para colaborar en la puesta al día y mantenimiento de la web informativa de la Federación, aún en periodo de construcción.
Asistieron un total de 15 representantes de las 7 asociaciones.
Por parte de Parkinson Cádiz: Miguel Vélez, presidente y Montse González, monitora. Hugo Ferney acudió como observador por Parkinson Puerto de Santa María.

RENOVACION EN PARKINSON CADIZ

1/13/2008

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PARKINSON-CÁDIZ PROSIGUE SU ANDADURA CON LA RENOVACIÓN DE SU JUNTA DIRECTIVA

(11.01.08) La Asociación Parkinson-Cádiz celebró un acto que incluyó charla divulgativa a cargo del licenciado en Historia y profesor de Enseñanza Secundaria Miguel Vélez Ramos, quien padece esta enfermedad. Parkinson-Cádiz integra tanto a enfermos como a familiares de la capital gaditana, y entre sus fines se encuentran los de mejorar la calidad de vida de ambos, así como remover los muchos obstáculos y prejuicios que han de afrontar los afectados, provenientes no sólo del desconocimiento de la sociedad sobre el tema, sino también de la misma Administración.

Parkinson-Cádiz, tras su fundación en 2003, sigue creciendo. Es ya una entidad consolidada, que a sus múltiples actividades divulgativas suma la organización de talleres, tales como los de fisioterapia y logopedia, además de la celebración del Día Internacional del Parkinson cada 11 de abril. Una de sus aspiraciones básicas para cualquier Asociación es contar con un local, y parece ser que hay muchas posibilidades de que el Ayuntamiento de Cádiz le facilite uno en el Centro Multiusos de Telegrafía sin Hilos. Sería sin duda el gran logro del presidente saliente, Hugo Ferney. Entre esos logros alcanzados están el haber logrado el apoyo poco a poco de las distintas instituciones: Diputación de Cádiz, el Ayuntamiento gaditano y profesionales médicos del Hospital Puerta del Mar.

La Asociación comienza el nuevo año con más ilusión si cabe, con la renovación de su Junta Directiva, aunque el nuevo presidente, Miguel Vélez Ramos, dejó bien claro que los ‘cargos’ eran puramente nominales, ya que el funcionamiento sería asambleario, “dado que es necesaria la implicación de todos nosotros; las personas pueden fallar, pero no los colectivos. Sólo poniendo todos de nuestra parte seguiremos avanzando”. Hubo palabras de agradecimiento para el presidente saliente, Hugo Ferney, quien ejerció esa responsabilidad desde la fundación, y que puso lo mejor de sí para sacar adelante el proyecto. Su marcha obedece a que participa en la creación de una nueva asociación en El Puerto de Santa María, donde reside ahora. Así pues la entidad gaditana está sirviendo de germen de otras en diversos puntos de la provincia: está gestándose otra en Jerez y sería necesario acercar información, talleres y servicios a los pacientes de la Sierra.

Los reconocimientos no quedaron ahí. Por supuesto no podía pasarse por alto la labor altruista de los trabajadores voluntarios, a los que se les entregaron sendos diplomas: “ A Sara ……. Por su buen hacer y simpatía; a Raquel ….., cuya ayuda ha sido muy importante y te define muy bien como persona; a Montse, por su apoyo, buen hacer y vocación”. Pero también hubo un autorreconocimiento: “También un aplauso a cada uno nosotros”, porque lo fácil sería rendirse; de hecho el lema de Parkinson-Cádiz es el conocido “No lo vivas sólo”, un lema dirigido no sólo a los enfermos, sino también a sus familiares.

RETOS PARA 2008

En la programación general para el nuevo año se recoge la realización de charlas en entidades vecinales y hogares del pensionista. Por supuesto, conseguir espacios y más horas en las instalaciones de Servicios Sociales del Ayuntamiento para desarrollar más talleres, y elaborar un protocolo de actuación médica, ya existente en otras Asociaciones. Pero sobre todo implicar más a los socios en las actividades de la Asociación y seguir reclamando las instalaciones fijas necesarias. Para ello confían en ls palabra dada por el responsable de Asuntos Sociales del Ayuntamiento gaditano, don José Macías.

Juan Luis Martínez

DIARIO BAHIA de CADIZ