STOP PARKINSON

RESPUESTA A UN CRETINO

8/31/2008


Sr. Federico Jiménez Losantos En unas recientes declaraciones usted se despacha con lo siguiente:

"P
ara Fidel Castro con la silla eléctrica me conformaría o con algo degradante, por ejemplo un parkinson retransmitido continuamente, e irle quitando la medicación y dejando que hable al pueblo".

D. Federico, soy una de las más de 150.000 personas, que en España padecemos la enfermedad de Parkinson y le aseguro que hay una verdadera lección de coraje y dignidad en la lucha que cualquiera de nosotros mantiene a diario contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e invalidante.

No voy a exigirle una rectificación porque eso es de sabios y no está a su alcance, pero si a recordarle que nadie bajo ninguna circunstancia tiene derecho a calificar de degradante una enfermedad y por ende a quienes la padecen.

"Degradante", Don Federico, es la mezquina crueldad que encierran sus palabras y su imprudente y estúpida ligereza al pronunciarlas.

Francisco Montesinos, enfermo de Parkinson

"Prefiero a los castristas que a los castrados"

Graham Green

ACTUAR, NO SÓLO MIRAR

8/26/2008


“España se encuentra a la cola de Europa en el tratamiento del Parkinson”, aseguró la presidenta de la Federación Española de esta enfermedad, Verónica Villa. “El abordaje debería ser multidisciplinar, que incluya logopedas y fisioterapeutas; los medicamentos son insuficientes”, dijo esta experta en el marco del XII Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas. Villa denunció que el sistema nacional está limitado porque “las consultas médicas se encuentran sobrecargadas y los neurólogos no dan a basto”.

La Asociación Europea que se dedica a la investigación del Parkinson presentó este lunes una encuesta que pone de relieve los aspectos menos conocidos de esta enfermedad, centrándose en los síntomas que sufren los pacientes. El informe dio a conocer que gran parte de las personas afectadas “tienen dificultades a la hora de comer, lavarse, vestirse o hablar”, lo que supone “un suplico”. Casi la mitad de los pacientes reconocieron que sus depresiones y cambios de humor generan “problemas” en sus relaciones con sus familiares, amigos y el entorno en general.

El director general de la EPDA, (‘European Parkinson's Disease Association’), Stephen Pickard, comentó que es una enfermedad “costosa” que tiene “una enorme carga para la sociedad en general”. Añadió que “son necesarios gobiernos que se den cuenta de que es urgente tomar medidas para combatirla”.

Dos millones de personas

El Parkinson es un trastorno neurológico crónico que afecta a casi dos millones de personas en toda Europa. Los síntomas incluyen lentitud de movimientos, temblor, rigidez, problemas urinarios y depresión. El 60% de los encuestados afirmó que principalmente tiene problemas de equilibrio, mientras que más de la mitad tiene dificultades a la hora de lavarse o vestirse.

Las cuestiones emocionales también se ven afectadas por esta dolencia. Los tres síntomas más comunes son ansiedad, frustración y preocupación. El miedo, la vergüenza, la ira y la confusión suelen ser los estados de ánimo que experimentan los pacientes. El 42% de ellos reconoció que esto puede afectar negativamente en sus relaciones.
El promotor de la campaña de concienciación que ha llevado a cabo la citada encuesta, Tom Isaacs, reconoció que ha vivido con la enfermedad durante 12 años y señaló que este mal “es muy visible socialmente, pero totalmente invisible a los ojos de la gente”. “Necesitamos personas no sólo para mirar sino para actuar", concluyó.

VISITAS a JAMESPARKINSONBLOG

8/24/2008

Con el parón vacacional en España ha descendido, en general, el número de visitas a este blog de información variada sobre Parkinson, un tanto personal. Pero lo que me congratula de las últimas estadísticas consultadas es el aumento de consultas del Continente Hermano, de América.

A día de hoy casi casi el 50% de las visitas son de América. Destacando, por este orden: MÉXICO con casi el 10%, COLOMBIA con el 7% y CHILE con el 6%. ESPAÑA sigue a la cabeza con el 49% de las visitas, cuando hace poco sumaba el 70%.

La Información de Parkinson es vital para todos. Siempre repito la frase de Toni Cortina "COMPRENDER ES EMPEZAR A AYUDAR". Pero qué duda cabe hay lugares donde esa ayuda es más necesaria, donde aún el movimiento asociativo parkinson no es tan fuerte. La mayor parte de las visitas del otro lado del "charco" son para la sección de BIBLIOGRAFÍA BÁSICA de Parkinson y noticias relacionadas con CONFERENCIAS y MEDICAMENTOS.

Muchas veces he estado a punto de tirar la toalla y dejar el blog. Pero noticias como ésta ayudan a seguir adelante un poco más. Gracias.

EUTANASIA CON ÉTICA

8/16/2008


Os dejo este editorial de EL PERIODICO que creo encaja con el tema.
Salutacions

Jordi Mengual
FUENTE: FORO de BLANES

16/8/2008 EDITORIAL

'Eutanasia con ética y derecho a decidir'
La opinión del diario se expresa solo en los editoriales. Los artículos exponen posturas personales.

El suicidio del ciudadano francés Rémy Salvat, que se había dirigido al presidente Nicolas Sarkozy para reclamarle el derecho a morir dignamente, ha vuelto a reabrir, tal y como él mismo deseaba, el debate sobre la eutanasia y el suicidio.
Por encima de la discusión moral, que hace que llevemos más de un siglo discutiendo sobre el umbral donde empiezan las dos fronteras de la vida --la del nacer (con el aborto) y la del morir (con la eutanasia)--, lo que importa abordar desde las instituciones políticas y los foros de opinión es cuáles son los caminos que se abren al legislador para regular la eutanasia, desligarla del concepto de suicidio e impedir toda forma de ensañamiento terapéutico.
Porque lo que verdaderamente importa es dejar a salvo la dignidad del enfermo terminal o de quien, no siéndolo, como Rémy Salvat, afrontan la vida cotidiana en unas condiciones físicas y psicológicas que les resultan insoportables. Y es preciso implicar a las instituciones en el debate porque, aunque decidir el final de la vida es algo que atañe a la autonomía del individuo, tiene repercusiones que interesan a la moral colectiva.
El derecho a decidir a menudo choca frontalmente con los derechos sociales que comportan el hecho de vivir dentro de un colectivo y en unas sociedades adelantadas, donde todos nos hacemos responsables de todo el mundo. Por esta misma razón, la interrupción voluntaria de la propia vida no puede quedar solo en manos de cada cual, aunque al final es la opinión del interesado, en pleno uso de sus facultades y debidamente informado, la que más peso debe tener.
Rémy Salvat llevaba 17 de sus 23 años de vida constatando, a causa de una enfermedad degenerativa, que su vida había perdido la dignidad básica y necesaria de aquello que todos denominamos vivir. Él no buscaba en la sociedad una mano homicida, que es lo que puede indagar ahora un juez en el campo estrictamente penal, sino una mano amiga.
En algunos países que han abordado el asunto con rigor y sin sectarismos ideológicos, esa mano amiga ha tomado la forma de comisiones interdisciplinares que analizan el caso y evitan que la decisión final de autorizar la muerte dulce sea individual: de un médico, de un familiar, de un juez. Se socializa así un acto que inevitablemente repercute en la comunidad, aunque afecta a un individuo. Quizá este es el camino a seguir.

REFLEXION DERECHO A MORIR

8/15/2008



Derecho a una muerte digna


Nadie quería verse en estado terminal sin alguien que le ayudara a una muerte digna. ¿Pero realmente nos creemos que decidimos por nuestra cuenta en esta corriente de opinión favorable a la eutanasia?.
En una sociedad donde el dolor se obvia, se oculta, se disfraza de “positivismo”, porque no esta de moda. Y no lo esta pues no es rentable económicamente para los gobiernos. ¿Decidimos? Creo que más que decidir nos están induciendo a pedir la muerte.
En mi generación los familiares enfermos formaban parte del núcleo familiar. Los niños nos criábamos aceptando desde pequeños que el dolor era parte normal de la vida. Esto ha cambiado totalmente, y son los gobiernos, los encargados de estos cuidados. por supuesto y presupuesto no conviene y nos lo disfrazan de piedad.

Me pregunto si el umbral del dolor que estamos dispuestos a soportar, no bajó demasiado. Hoy parece que queremos olvidarnos del dolor. Vivimos, o lo intentamos evitándolo, apartando todo aquello que no sea placer y belleza.
En la sociedad hedonista molestamos los enfermos. Ser Guapos, ricos y sanos , es nuestro objetivo, y todo se rodea para hacernos ver que es posible, que no es utopia.
Las cosas han cambiado bastante de mi generación a esta. Hoy se vería mal sacrificarse por un familiar enfermo. No viste. Viste mas irse al Congo de ongs
Conceptos como caridad, amor al prójimo, sacrificio, suenan a rollo de párroco de misa de pueblo…mientras nos inducen a la autocompasión de pedir nuestra propia muerte

¿Qué piedad es esta del abandono del enfermo, mientras, por otro lado se aplaude la decisión de pedir su propia muerte?

Saludos

Carmen de Ronda
publicado en Foro REDIRIS

TESTAMENTO VITAL

Un testamento vital es la denominación de una manifestación de voluntad anticipada en caso de que la persona no estuviese con facultades para decidir acerca de su tratamiento médico. Existen múltiples modelos de testamento vital.

FUENTE: WIKIPEDIA

Sé que no es un tema muy veraniego ni agradable. Pero en el Foro amigo de EPIT ha suscitado muchas respuestas en este periodo de apatía.

Me he medio comprometido a emprender mini campaña informativa. Espero colaboración de todos aquellos que tengáis vuestro pequeño rincón en la Red ( blogs, webs personales o de asociaciones... )

Comienzo con unas dires básicas, sacadas de la Comunidad Castellano-Manchega:

http://www.jccm.es/sanidad/folleto.pdf

resumen del pdf anterior:

http://www.jccm.es/sanidad/diptico.pdf



VACACIONES

8/08/2008


Muchas gracias a Yoli Fernández y Jon Biain, mucho mejores anfitriones que nosotros huéspedes, mostrando mucha paciencia con los nanos chicos y con el nano "grande". Y a Itzziar, José Luis, Nuria y Juan Carlos. Todos ellos dieron sentido a la palabra amistad. Bienvenidas sean unas vacaciones y todo su trasiego y cansancio si se comparten con personas que te agrada volver a ver. Bellos Paisajes y Amistad. Qué más se puede pedir.