STOP PARKINSON

INTERES por el PARKINSON

1/27/2007

Consultas web Cáncer (en rojo) Parkinson (en azul)



Consultas web Diabetes (en rojo) Pakinson (en azul)


Cada vez disponemos de más información Pakinson en la Red de Redes: webs médicas especializadas, generalistas, de revistas médicas, de Asociaciones de Familiares y Enfermos, estéticos y originales blogs personales... Por desgracia el fatídico y poco a poco menos mortal cáncer afecta a más personas o la diabetes... como se puede apreciar en los gráficos de consultas... "Comprender es comenzar a ayudar" escribió hace no mucho un compañero parkinson, e Internet buena fuente de información es.
Cáncer, Diabetes, Parkinson, Alzheimer... cuatro jinetes del Apocalipsis del siglo XXI que ojalá den pronto con sus huesos en tierra, sólo hace falta algo de inversión, un poco de seriedad y mucha paciencia ¿es mucho pedir?...

CONFERENCIA sobre PARCHES en SEVILLA


Estimados compañeros, me es grato comunicarles que el proximo dia 13 defebrero, y con la gentileza del laboratorio Schwarz- Pharma, D. JoseChacon Peña, nos va a dar una conferencia sobre el nuevo parche deRitogotina, su utilización en EP, las ventajas e incovenientes del uso del mismo.


Y para que su difusión sea lo más extensa posible dicho laboratorio invita a todas las asociaciones y enfermos de parkinson de nuestra Comunidad al teatro del Hogar Virgen de los Reyes, calle Fray Isidoro deSevilla, s/n, edificio donde estamos ubicados la Asociación de Sevilla.


Para poder elaborar el programa rogamos, via telefono o e.mail, noscomuniqueis el numero de asistentes, a la mayor brevedad posible.


La conferencia será a las 17,00 horas del mencionado dia 13 de Febrero.



Parkinson Sevilla

LA ILUSIÓN (y III)

1/15/2007


“La vida es bella”, pero muy dura. Más dura si caemos en las garras de la enfermedad. Si ésta es crónica, sin cura y sin tratamientos adecuados mucho más. Si es además degenerativa, apaga y vámonos...
Por eso es tan importante mantener la Ilusión en la Enfermedad de Parkinson. Por eso me gustaron tanto esos “dos latidos de más” de mi amiga Carmen o el comentario de poder seguir soñando de Almudena.
Está la Ilusión y Sueño con mayúsculas: el descubrimiento de la causa de nuestro mal y consecuente cura. Cuántas veces hemos comentado el fiestorro que vamos a montar, las risas y juergas que vamos a correr, la botella de brandy Punto Azul que espero caiga.
Mientras tanto vivamos con otras ilusiones: esas palabras que estallan desde un libro –o un blog-, esas complicidades de los seres queridos, caricias, abrazos, esas citas especiales, esos regalos cargados de amor, esas canciones en mp3 “pirateadas” que nos estremecen, muchos reencuentros –físicos o virtuales-, esos amaneceres o puestas de sol, esas tartas de queso sabrosas, besos... en suma esas miradas de ilusiones infantiles al escaparate navideño que ilustra estas palabras.

LA ILUSIÓN (II) para Carmen, buena rondeña

POST BREVE: LA ILUSIÓN

1/13/2007


"Son dos latidos de más ante algo bueno y nuevo"

CARMEN desde Ronda

MUNDO BLOG



Son una alternativa mucho más dinámica e interactiva que los sitios personales. Debe de ser por eso que las bitácoras o weblogs no han parado de crecer en los últimos años. Resultan espacios fáciles de generar pero -como su misma naturaleza les requiere actualización constante-, son más laboriosos para mantener. No obstante, ya son 100 millones los blogs activos en el ciberespacio y se espera que el pico más alto se dé en los meses que siguen, en la primera mitad de este 2007.

Es que prácticamente cualquiera puede convertirse en escritor, periodista o filósofo con esta herramienta, que favorece la conexión directa entre el autor y sus lectores, y entre los lectores mismos. Las bitácoras son el canal de publicación ideal para lo fragmentario, un formato muy de nuestra época para cualquier tipo de contenidos, que hace rato ya invadió también los modos de la literatura. Sirven para expresar ideas sueltas, para exponer apuntes y reflexiones al pasar, para dejar anotaciones como las de un diario íntimo (pero, paradójicamente, público), para mostrar microrrelatos o novelas en gestación, para destacar entrevistas y artículos ajenos, y compartir enlaces, videos y toda variedad de archivos. En cada uno de los agregados (o posts) queda constancia del momento exacto de publicación, aunque el orden de cada inclusión queda organizado en cronología inversa, de lo más nuevo a lo más viejo.
Libros en la Red, enero 2007

LA NOTICIA: PROFESIONALIZACIÓN de las ASOCIACIONES

1/11/2007


NOTICIAS (PRSalud)
Poco a poco las asociaciones de pacientes crecen en número de socios y también de trabajadores. Ahora extraña es la organización que no tiene en su plantilla, al menos, un responsable de comunicación, incluso hay quien tiene departamentos completos.

La Asociación de Parkinson Madrid busca nuevo responsable. Esta entidad sin ánimo de lucro y cuyo objetivo principal es la atención de todos los aspectos de la vida relacionados con las personas afectadas por esta patología, inauguró su Departamento de Comunicación hace unos cuatro años, después de que en 2001 fuera declara de Utilidad Pública por en Ministerio del Interior.

Parkinson Madrid lleva tanto una estrategia interna como externa. Intenta establecer una política comunicativa común entre departamentos, y publica un boletín mensual para los socios, en el que incluye todas las noticias ocurridas dentro de la organización o que le incumben directamente. En cuanto a la vertiente externa, publica una revista semestral, organiza eventos y congresos, realiza un seguimiento de prensa… además de tener una página Web que se actualiza regularmente.

Los Licenciados en Ciencias de la Información ven en los Gabinetes de Comunicación una buena opción de trabajo donde, además de escribir la mismas noticias diarias, tienen la oportunidad de llevar a cabo un trabajo de marketing y relaciones públicas. Eso sí, para trabajar se necesita más de un requisito: experiencia, conocimientos en diseño gráfico y programas informáticos, aptitudes para la escritura y la organización, mantenimiento de la Web Corporativa… y un largo etcétera.

CELULAS MADRES ¿MÁS CERCA?


La aprobación del proyecto por la Comisión Técnica del Banco Nacional de Células, dependiente del Ministerio de Sanidad, convierte al Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE ) de Zamudio, en el primer centro que dispondrá para sus trabajos de material biológico del banco público, liderando así en todo el Estado la investigación con células madre embrionarias para estudiar la enfermedad de Parkinson.
Desde el centro se coordinarán el trabajo de quince equipos: ocho del CIC bioGUNE, dos de la Universidad del País Vasco, uno de la de Navarra, uno del
hospital de Cruces y otro del de Donostia, uno de la empresa OWL Genomics y otro del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) en Bilbao. Esos equipos intentarán durante los próximos tres años aprender a manipular una célula madre para convertirla en una neurona dopaminérgica.
Los investigadores trabajarán con muestras de tres líneas de células madre procedentes del
Centro de Investigación Príncipe Felipe . Si el proyecto tuviera éxito, se abriría la posibilidad de fabricar neuronas dopaminérgicas a partir de células madre, para después injertarlas en las regiones cerebrales afectadas por el Parkinson .

E.P.I.T.

1/09/2007

Enfermos de Parkinson
de Inicio Temprano

PARKINSON CÁDIZ



CONFERENCIA en SAN FERNANDO (Cádiz)


Actualmente no existe cura para la enfermedad del Parkinson, pero sí existen tratamientos farmacológicos, que junto con métodos paliativos, que se ofrecen en entidades como Parkinson Bahía de Cádiz, ayudan a mejorar la vida de los afectados. El doctor Raúl Espinosa Rosso ofreció una conferencia titulada Perspectivas en el tratamiento de la enfermedad del Parkinson. Este acto contó con la organización de la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson Bahía de Cádiz y tuvo lugar en el salón parroquial de la iglesia San José Artesano. Espinosa es médico adjunto del servicio de Neurología del hospital Puerta del Mar. El doctor Espinosa habló sobre los últimos avances farmacológicos y de las investigaciones más recientes realizadas y sus avances. “La enfermedad del Parkinson es un tema muy complicado”, según Espinosa. “Ante todo hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad denominada como crónica, esto quiere decir que la misma convivirá siempre con el afectado aunque puede que no sea la causa de su muerte”. Espinosa afirmó que muchos de sus pacientes se sienten muy desilusionados cuando los profesionales les comunican que el Parkinson no tiene cura, pero él les dice en primer lugar que se puede controlar si se siguen los pasos adecuados, “el Parkinson no se cura pero es posible tenerlo controlado”, comentó.
Pautas a seguir
El doctor Espinosa estableció una serie de pautas a seguir con vistas a controlar la enfermedad. En primer lugar habló del diagnóstico, afirmando que “no existe una prueba diagnóstica fiable al 100 por 100, ya que no es sencillo, se trata de una enfermedad muy compleja”. Otra de las recomendaciones es la de elegir el mejor tratamiento posible. “Los enfermos de Parkinson y sus familiares deben proponerse llevar una vida normal, para ello también su entorno debe tener un conocimeinto razonable de la enfermedad del paciente”. afirmó el neurólogo. Hay algunos síntomas que son los normales del Parkinson como los temblores o la rigidez. El tratamiento más conocido por todo el mundo se realiza a base de LDopa o Dopamina. A la hora de detectar la enfermedad suelen darse tres fases, la primera se conoce como de deterioro y dura unos dos años. Después llega una denominada presintomática, más larga y que se extiende de 10 a 12 años. Finalmente entra directamente la enfermedad. Ante esto, los especialistas se proponen como objetivo tratarla precozmente. “Con el tratamiento normal y una vez diagnosticado el paciente, en cinco años puede responder al mismo”, dijo Espinosa sobre la mejoría. El doctor Espinosa afirmó que la frase “para el Parkinson no hay nada” no es cierta. Los tratamientos existentes tiene como objetivo retrasar la invasión de la enfermedad y a la vez alargar el estado de buena funcionalidad de todos aquellos que la padecen.
Estimulación continua
Según Raúl Espinosa, “los últimos estudios revelan que es mejor optar por un tratamiento de estimulación continua que intermitente”. Por norma general, los enfermos tomaban las pastillas de dopamina con un horario establecido. Esto provocaba curvas de bajada en la mejoría conforme se iban pasando los efectos. “Uno de los últimos avances es la administración duodenal de la dopamina, mediante un gel contenido en un aparato, que vía subcutánea va suministrando la sustancia según el paciente la vaya necesitando”. Espinosa advirtió que lo peor de este tratamiento para los pacientes es el tener que llevar siempre el aparato, pero que si estos se acostumbran, será una importante mejora en su calidad de vida. Otro tratamiento se realiza con un grupo farmacológico de medicamentos denominados agonistas, estos son menos potentes que la dopamina, pero revisten menores complicaciones. Tienen la ventaja de que son combinables con esta sustancia. Otro medicamento utilizado en el tratamiento del Parkinson es la Apomorfina. Espinosa también mencionó la estimulación cerebral profunda con electrodos y la cirugía del Parkinson, ésta última con poca implantación en España. Finalmente el doctor Espinosa habló del tratamiento que actualmente se realiza en la zona de la Bahía de Cádiz, en el Puerta del Mar, que son dos horas y media de consulta. La Asociación Bahía de Cádiz apuesta por la creación de un centro específico con la dirección de Raúl Espinosa.

FUENTE: Información San Fernando

CONSOL

1/03/2007


Consol Torrente, a quien muchos conoceis, es candidata a recibir uno de los premios CIUTAT DE SANT CUGAT 2006 por su labor en los derechos de los pacientes con enfermedades neurológicas a través de la Associació Vallès Amics de la Neurologia AVAN
Si os parece podemos contribuir con nuestro apoyo incondicional.
Más información en:

http://www.santcugat.cat/premis2006