PARKINSON... UN AS EN LA MANGA


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LOS DIEZ MANDAMIENTOS
PARA EL ENFERMO DE PARKINSON
I. Conoce bien la Enfermedad
II. Procure con su médico el uso de la l-dopa justa
III. En su alimentación deje las proteínas al final del día
IV. Fármacos 40 minutos antes de comer ó 2 horas después
V. Consciencia del Estadio de su enfermedad, cómo progresa
VI. Busque el apoyo complementario de otras especialidades
VII. No subestime la gravedad de una depresión o apatía
VIII. Siga haciendo ejercicios, mantenga su actividad física
IX. Manténgase también ocupado mentalmente
X. Participe en el movimiento asociativo contra el parkinson.
traducción libre del portugués
| El sábado 28 de junio comenzó en Murcia la aventura solidaria ‘Diez etapas, diez testimonios' que tiene como objetivo dar a conocer el Parkinson. Acabará en Madrid el 7 de julio. Para ello los ciclistas Ricardo López, Salvador Abellaneda y Pepe Matas recorrerán varias ciudades españolas informando sobre esta enfermedad. Los deportistas, miembros de la Asociación Ciclista Costa Cálida, colaborarán con la Asociación Parkinson Internet (APANET), que por tercer año consecutivo desarrolla esta iniciativa con el objetivo de luchar contra esta enfermedad que en España afecta a más de 150000 personas, de las que el 15 por ciento son jóvenes. Durante el viaje tendrán un recibimiento especial en Toledo, el 4 de julio y al día siguiente en Talavera de la Reina. En ambos finales de etapa , las autoridades municipales así como las del gobierno de Castilla la Mancha asistirán al evento. Una vez en Madrid, las autoridades municipales y autonómicas acogerán a los deportistas en la Casa de la Villa, acto que contará con la presencia de Alberto Contador, vencedor del Tour de Francia y Giro de Italia. |
fa, Moussa Youdim y John Finberg, aunque los derechos pertenecen a Teva, como en el caso del Copaxone contra la esclerosis múltiple, que le supuso en el 2007 ingresos por más de 1.700 millones de dólares.
Queridos amigos: les invito para la presentación del libro ASÍ LO VIVIMOS. Es para mi un momento muy especial en mi vida que desearía compartirlo con todos Uds. Dado el poco tiempo que hay y que la imprenta se le atrasó al Congreso, me entregan las invitaciones el día 20 llegué a un acuerdo. Gente de RRPP del Congreso va a estar con las listas de invitados con lo cual pasaran sin problemas-. El que pueda acompañarme envíeme nombre y apellido mas por las dudas el Nº del documento.INVESTIGADORES: Jay W Schneider, Zhengliang Gao, Shijie Li, Midhat Farooqi, Tie-Shan Tang, Ilya Bezprozvanny, Doug E Frantz & Jenny Hsieh
RESUMEN: We probed an epigenetic regulatory path from small molecule to neuronal gene activation. Isoxazole small molecules triggered robust neuronal differentiation in adult neural stem cells, rapidly signaling to the neuronal genome via Ca2+ influx. Ca2+-activated CaMK phosphorylated and mediated nuclear export of the MEF2 regulator HDAC5, thereby de-repressing neuronal genes. These results provide new tools to explore the epigenetic signaling circuitry specifying neuronal cell fate and new leads for neuro-regenerative drugs.


ACEPAR - Asociación Civil Enfermedad de Parkinson
tiene el agrado de invitar a Ud. a la presentación del libro
“Así lo vivimos – Memorias, narraciones y testimonios de enfermos de Parkinson”
el lunes 30 de junio a las 18 hs. en el Salón Arturo Illia del Palacio Legislativo,
Hipólito Irigoyen 1849, 1er. Piso, Ciudad de Buenos Aires.
Se comentarán los aspectos más relevantes de esta publicación.
RSVP
ACEPAR
Tel.: (011) 4393-9422 / 4582-4598
E-mail: info@parkinsonargentina.org.ar
Sitio web: www.parkinsonargentina.org.ar
Para adquirir el libro, por favor dirigirse a:
MVCOMUNICACIÓN
Tel. (+54 11) 4393-8223
E-mail: maximo@mvcomunicacion.com
Sitio web: www.mvcomunicacion.com
En la página web de PARKINSON BLANES se pueden oir y descargar (recomiendo utilizar Real Player beta o última versión) todos los programas radiofónicos de "PASO A PASO". El programa radiofónico del Parkinson, realizado por gentes de las asociaciones de Parkinson y dirigido a los afectados del Parkinson, enfermos, familiares, amigos... y a la sociedad en general para conocer la cara auténtica de esta dolencia.


Conocida simplemente por Nu o por su nick de guerra Ophelia underground, N.N. es ante todo artista.
Si J.L.Parodi encontró en el arte una terapia más en la lucha contra sus fantasmas, N.N "no busca nada, encuentra", lleva el arte desde siempre dentro. Eso sí, se prodiga poco, debería exponer más.
Ella misma editó el video que acompaña este post. Uno de sus grupos musicales favoritos, Macaco, está comenzando a ser reconocido popularmente, creo que a ella también le toca. Mucha suerte.

Y así es, oro, para ellos. Somos un mercado cautivo. Consumimos levo-dopa y otras drogas parecidas pero más modernas y muchísimo más caras. Incluso han llegado a poner con éxito en el mercado una droga que te empeora un 4%, eso si, solo se toma un vez al día!!! Y para unos pocos, esta "la operación"...
Tampoco se dispone de una Ley que nos haga la vida menos angustiosa. La de dependencias esta dotada con una cantidad ridícula, Las Asociaciones no defienden bien nuestros legítimos intereses porque son pequeñas y/o mal dirigidas. La Federación que debería aglutinarnos, es en realidad, el obstáculo mayor en el camino de alcanzar un nivel asistencial decente pues ni hacen ni dejan hacer.
Ya sé que moriré sin que el problema este siquiera en vías de mejoras medianamente sustanciales. Que mi voz. Mis quejas, serán acalladas por el ruido de miles de mentiras pero mientras pueda seguiré, gritando -como Ortega- "No es eso! No es eso!!!".
Toni Cortina
publicado en FORO PARKINSON REDIRIS
que se profundiza en el estudio de este trastorno.
"Usted tiene Parkinson", tenía 41 años, una hija, soltera y una vida por delante: piso a 25 años, ilusión de encontrar alguien, un trabajo en el que dedicación y constancia me ganaba día a día prestigio. Hermanos que me frecuentaban.Lloré y lloré, a falta de otro recurso.¿Pero cómo seguir llorando después de un año? Debes seguir, pero ¿cómo? Decidí fingir, no decir, ocultar, de todas formas nadie, casi nadie, me lo notaba.Pero esta actitud se revolvía en mi contra, veía burlas donde sólo había sonrisa, veía intención en actitudes inocentes.A medida que el Parkinson avanzaba tenía que tomar un camino: seguir. O abandonar.Abandonar la vida me supondría abandonar a mi hija, y eso, tendrá el cielo que partirme en dos para hacerlo.El otro camino es más difícil de recorrer que el primero, pues seguir, seguir lo puedes hacer metido en casa, sin salir, en una cama, tal vez, ¿pero es eso seguir? ¿o es más bien vegetar?, y para vegetar me cojo mejor el tren del abandono.Así que decidí ir al cine viendo la película, y si es con beso final del prota, mejor .Decidí ir a la playa y bañarmeDecidí, en definitiva, vivir.Esto tan fácil que parece, queridos todos, es casi imposible dada la ignorancia que sobre el Parkinson hay: que si viene de drogarnos, que si es genético, que si es de viejos , que si estamos borrachos.No es bastante tener algo degenerativo e incurable, para tener que escuchar todos los días creencias malintencionadas y erróneas.Por descontado que en el trabajo comienzas una marcha atrás que te lleva a la jubilación, claro que después de ver tu prestigio de años por los suelos, pasas de ser un productivo profesional a un ¿y con este inútil que hacemos?.Así prefieres irte a tu casa como sea, pues a nadie le gusta ser mal hallado en una casa.Encuentras personas afines y geniales, como las de la asociaciones, que te apoyan en todo, pasan a ser tu verdadera familia, pues.¿No parece que tus seres queridos dejaron de quererte? No creo, será solo eso, que lo parece.Pueden descargar modelo de carta para recordar al Presidente de Gobierno sus palabras en la web UNIDOS CONTRA EL PARKINSON y enviarla a jlrzapatero@presidencia.gob.es
http://unidoscontraelparkinson.es/Manifiesto/Carta_Presidente_Gobierno.pdf
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