Mi salud, mi vida, han recibido un impacto brutal a causa de una enfermedad desde hace ya 31 años. Durante los quince primeros me creí lo que me contaban: "en cuanto se descubra la causa y algunos detalles más sin importancia, en cinco años más o menos, saldrá la pastillita mágica que arreglara todos nuestros problemas". Pero la realidad es que se agravaban todos los síntomas y de la pastilla "no está ni se le espera". Y eso por qué? Así que llevado por mi curiosidad metí la cabeza en el asunto y vi con horror que no había coordinación alguna. Ni entre los investigadores ni de estos con las autoridades sanitarias ni con la industria farmacéutica. Peor aún, que las firmas que dominan el mercado con su gran potencia económica, por medio de ciertas personas interpuestas, no tenían el más mínimo interés en solucionar mil problema (y el de unos cuantos millones de personas más en el mundo). De 6 a 8 millones a los que, si tienen suerte, se les tratara con un medicamento no curativo y que al cabo de 5 a 7 años les producirá síntomas tan o más graves que los de la propia enfermedad. En los congresos médicos se la califica como el "golden estándar" en el tratamiento del Parkinson.
Y así es, oro, para ellos. Somos un mercado cautivo. Consumimos levo-dopa y otras drogas parecidas pero más modernas y muchísimo más caras. Incluso han llegado a poner con éxito en el mercado una droga que te empeora un 4%, eso si, solo se toma un vez al día!!! Y para unos pocos, esta "la operación"...
Tampoco se dispone de una Ley que nos haga la vida menos angustiosa. La de dependencias esta dotada con una cantidad ridícula, Las Asociaciones no defienden bien nuestros legítimos intereses porque son pequeñas y/o mal dirigidas. La Federación que debería aglutinarnos, es en realidad, el obstáculo mayor en el camino de alcanzar un nivel asistencial decente pues ni hacen ni dejan hacer.
Ya sé que moriré sin que el problema este siquiera en vías de mejoras medianamente sustanciales. Que mi voz. Mis quejas, serán acalladas por el ruido de miles de mentiras pero mientras pueda seguiré, gritando -como Ortega- "No es eso! No es eso!!!".
Toni Cortina
publicado en FORO PARKINSON REDIRIS
1 comentarios:
Yo tambien tengo acreditados mas de 10 trienios en este trabajo mal pagado. Pero si vuelvo la vista atrás veo solo infierno. Las drogas actuales contra el pk, ciertamente ven menoscabada su efectividad, pero no hay que olvidar que procuran un bien inmensamente superios incluso a la posibilidad de caminar, de hablar, de moverse, en desfinitiva, como fue mi caso, del estar, por pura contingencia espacial y tangible e innegable. Garcias a la levodopa, aun hoy despues de llevar 16 años consumiendola, puedo decir que no solo estoy sino que soy. cierto que seguramente no tanto como lo que podría ser, pero algo somos. Pero no me refiero a eso. La discinesia, los bloqueos, la afasia, los off, que son efectos colaterales de la droga alterna con otro de sublime
alcance, y que creo que no deben perder de vista todos los amigos afectados por el pk, y los enemigos tambien.
Yo me chupé una condena de 15 años en una celda sin otra compañía que el parkinson duro y puro, sin lenitivos de ninguna especie, cara a cara, y aunque hoy me encuentro muy limitado, esto es el Paraíso comparado con aquello. Pero no van los tiros por ahí. Los actuales remedios o incluso los que han sido descatalogados me sugieren que hay esperanza, que es uno de los mas hermosos conceptos posiblles. No desdeñemos la esperanza nunca. Ella ha de ser la mejor levodopa, sucedáneo de la que ha de vienir
Pedro
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