STOP PARKINSON

PETICIONES CONCRETAS del COLECTIVO PARKINSON A LA O.M.S.

8/31/2010

A iniciativa de Gruparfa (Asociacipn Parkinson de Concepción, Chile) y EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, España) se presento ante los representantes de la . O.M.S. y la O.P.S (Organización Panamericana de la Salud) un Primer Manifiesto con SOLICITUDES CONCRETAS para ser transmitido a la sede central de la Organización Mundial de la Salud. Este Primer Manifiesto no cayó en saco roto y tuvo lugar un creemos muy positivo encuentro el pasado 24 de agosto en Santiago de Chile entre la Organización Panamericana de la Salud-O.M.S. (Dr. Armando Vásquez, asesor regional discapacidad y rehabilitación OPS-OMS) y representantes de Gruparfa (Carlos Squella Toledo vicepresidente y Patricia García Grandón, Secretaria) Tras intercambiar impresiones y repasar las solicitudes, se vio eran factibles la mayoría, si bien para llevarlas adelante se necesitaría una mayor implicación de todos los Gobiernos y sus Instituciones tanto sanitarias, como así mismo de las propias Asociaciones de Parkinson de todo el mundo.

Y es en este contexto que volvemos a solicitar el mayor apoyo y adhesión al Primer Manifiesto `por parte de todas las Asociaciones, Fundaciones, Ámbito médico, científico, farmacéutico… en fin, de todo aquellos/as preocupados/as por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación (recordar que próximamente se cumplirá el bicentenario de la primera publicación científica sobre la enfermedad por pàrte del doctor James Parkinson). Con apoyo ampliado pasaremos a seguir reivindicando ante la O.M-S- las peticiones para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados/as y familiares

PARKINSON y CAMINO de SANTIAGO : PODEMOS

8/12/2010

LOS COLORES DEL CAMINO from miguel velez on Vimeo.

Fotos muy originales del Camino de Santiago y su gran entorno natural tomadas por Carmen Guillin, presidenta precisamente de la Asociación de Parkinson de Santiago de Compostela ASPAC, durante su peregrinar (julio de 2010, año Xacobeo) siguiendo el Camino Francés desde Roncesvalles, toda una gesta que merece perpetuarse en imágenes.

nota: si os va lento el ordenata y tarda en ejecutarse un pequeño truco: dad a PAUSA, esperad un par de minutos y volved a dar a PLAY... espero así vaya mejor.

EJEMPLO de CIRUGIA en PARKINSON

8/10/2010

REUNIÓN de GRUPARFA con la O.M.S. TEMA ÚNICO: PARKINSON

8/08/2010


Coincidiendo casualmente con el octavo aniversario de la fundación de la Asociación de Parkinson GRUPARFA (Concepción, Chile) se va a cumplir otro de sus sueños; GRUPARFA SÍ TIENE QUIEN LE ESCRIBA. Su utópica carta reivindicativa a la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD no ha caído finalmente en saco roto y recibieron respuesta y fecha para una primera reunión el próximo 24 de agosto.


RESUMEN del MANIFIESTO-PETICIONES A LA O.M.S. a iniciativa de GRUPARFA, Concepción (Chile)

1. Información de primera mano de las líneas de investigación que se están desarrollando en todos los campos (farmacológico, quirúrgico, genético…)

2. Censos exactos de población afectada (sexo, edad, región…)

3. Mayor peso en los Medios de Comunicación.

4. Ampliar a todo el mes de abril el esfuerzo del día 11, instituído por la O.M.S.

5. Tratamiento multidisciplinar de la Enfermedad con atención también a la familia.

6. Segundo “Despertar” por un mayor esfuerzo a todos los niveles de las investigaciones en el campo de las diversas enfermedades neurodegenerativas.

7. Igualdad en los posibles tratamientos aplicados, democratización tanto en fármacos como otras intervenciones

Se recurre a la O.M.S. como organismo de más alta instancia y representación internacional.

Pretende ser un paso más de lo que se puede conseguir con la UNIÓN de las Asociaciones, junto al esfuerzo y perseverancia que vienen demostrando de forma silenciosa con sus actividades diarias.

GRUPARFA: ASOCIACIÓN PARKINSON de CONCEPCIÓN (Chile)

8/06/2010


Algunas veces, afortunadamente, los medios de comunicación se interesan por nuestra enfermedad. En Chile Canal 9 Regional ha realizado una interesante reportaje en GRUPARFA, y han dedicado un extenso bloque de uno de sus programas a tratar temas relativos al Parkinson, donde abordan diferentes aspectos, incluyendo los sociales y económicos.
Los periodistas fueron muy amables, receptivos y cálidos y se acercaron con respeto, gentileza y verdadero interés por sus dificultades y sus realizaciones según recoge la asociación en su blog:
GRUPARFA celebra estos días además su 8º aniversario. Llegan noticias buenas tras los dramáticos sucesos el gran terremoto que soportaron los hermanos chilenos. Además van a tener una importante reunión con representantes de la Organización Mundial de la Salud para exponer sus demandas de la cual informaremos en otro posteo .

LA IMPORTANCIA de los MEDIOS de COMUNIACIÓN y la LABOR de las ASOCIACIONES de PARKINSON

8/03/2010


Cuando hace unos días escribí a la sección Cartas al director de LA NUEVA ESPAÑA dando mis quejas porque ningún medio de comunicación se había hecho eco del comunicado de la Asociación Parkinson Asturias pidiéndoles que informasen sobre la representación en el teatro Filarmónica de la obra de teatro "La mujer estatua" escrita para los afectados de esta Asociación, por Xulio Arbesú y representada por el grupo de teatro El Refaxu de Blimea, tengo que decir que lo hice sin ninguna esperanza de que dicha carta fuera publicada, pero para sorpresa mía y de muchos compañeros de Parkinson Asturias, el día 7 de julio, pocos días después de enviarla, se publica y ese mismo día por la tarde recibo la llamada de una periodista del periódico para hacer un reportaje en la calle Ámsterdam, donde se encuentra la sede central de la Asociación Parkinson Asturias, en Oviedo. El lunes siguiente se hizo el reportaje y el martes día 13 fue publicado.
Sr. Jefe de Redacción, o a quien corresponda, esta vez mis palabras son para dar las gracias, primero por la rápida publicación de la carta y segundo por el reportaje que realizaron posteriormente. Gracias a este reportaje hay 2 socios nuevos en Parkinson Asturias beneficiándose de las terapias rehabilitadoras, somos más conocidos pues nos entrevistaron en programas radiofónicos y de esta forma podremos llegar a mas enfermos de Parkinson en el Principado.
Una vez mas mil gracias por el trabajo bien hecho, en mi nombre y en el de todos los socios de Parkinson Asturias, esperamos que a partir de ahora esas dos o tres veces al año que tenemos algún acto su periódico sea la plataforma para que se oiga nuestra voz y en Asturias no quede, por falta de información, ningún afectado de Parkinson sin la rehabilitación integral tan indispensable junto al tratamiento farmacológico, ambos imprescindible para que el afectado de Parkinson pueda llevar una mejor calidad de vida.
Ahora que ya nos conocen y vieron el trabajo que se realiza, Vds. pueden ayudarnos a conseguir nuestro objetivo principal que es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Parkinson, y en afectados están incluidos el enfermo y sus familias y cuidadores.
Muchas gracias

Hilda Alvarez Mendez

VERSIÓN ELECTRÓNICA de un CLÁSICO de la BIBLIOGRAFIA PARKINSON

7/31/2010






En EL PARKINSON Y YO, (memorias y vivencias),María ha intentado transmitir su ilusión por la vida, a pesar de los muchos inconvenientes que se ha ido encontrando a lo largo de los años, primeramente en su juventud y mas tarde con la enfermedad de Parkinson.
Con la lectura de este libro pueden encontrar ayuda, todas aquellas personas que por cualquier motivo sufran o padezcan cualquier tipo de enfermedad o problema.
Lo que ha conseguido María con su positividad y su lucha, ante todos los problemas que se la han presentado en el transcurso de su vida, es un ejemplo de todo lo que una persona puede conseguir, si verdaderamente se lo propone.

EL PARKINSON Y... YO obra de Maria Moreno Alvaro

AÚN ROMPIENDO TÓPICOS: SE PUEDE TENER PARKINSON Y SER JOVEN

7/19/2010

TOUR PRO ENFERMOS de PARKINSON, UN AÑO MÁS GRACIAS por el ESFUERZO

7/14/2010

POSIBLE NUEVA VÍA PARA MITIGAR SÍNTOMAS MOTORES de la ENFERMEDAD de PARKINSON

7/09/2010


MADRID, 8 Jul. (EUROPA PRESS)

Científicos del Instituto Gladstone de Enfermedad Neuronal (GIND, por sus siglas en inglés) y la Universidad de Stanford han demostrado cómo los circuitos clave del cerebro controlan el movimiento. Este descubrimiento, publicado en Nature, ofrece la posibilidad de buscar nuevas estrategias para tratar los desórdenes del movimiento, como los del Parkinson.

El equipo liderado por el investigador del GIND Anatol Kreitzer, que colaboró con el experto de Stanford Karl Deisseroth, creador de una tecnología de activación por luz que permite a los científicos activar unos circuitos específicos situados en las regiones motoras del cerebro.

Según explica el doctor Kreitzer, "los científicos identificaron y dibujado estos circuitos a finales de los años 80 y principios de los 90, pero no ha habido forma de probar cuál era su función en modelos animales". "Esta investigación --indica--empleó métodos genéticos para permitir que un grupo de ratones produjese una proteína sensible a la luz en un grupo muy selecto de células del cerebro.

Durante décadas, una destacada teoría aseguraba que los movimientos humanos estaban controlados por circuitos que permitían marchar o parar, que empleaban algún tipo de control 'tira-empuja' sobre las funciones motoras.

Es decir, apuntaba que el cerebro mandaba señales al centro de control motor, situado en el córtex cerebral, para decir: 'Sí, avanza y haz esto' o 'No, para. No lo hagas'. En Parkinson, se pensaba que estos circuitos estaban desequilibrados y así la señal de parar dominaba el movimiento. Sin embargo, la función de estos circuitos nunca fue probada en un experimento.

Estos investigadores usaron un 'interruptor' molecular de alga verde denominado canalrodopsina-2 (ChR2), que se enciende emitiendo una luz azul. Los científicos incluyeron con técnicas genéticas la ChR2 específicamente dentro de las células que controlaban la marcha y parada de los ratones.

"IMITAR AL PARKINSON" EN EL LABORATORIO

Después, insertaron una fibra óptica del tamaño de un cabello humano en el cerebro de estos animales. Cuando un láser conectó con la fibra óptica se iluminó, la luz en el cerebro causó la activación del ChR2, y esta acción estimuló sólo las células de la parada o sólo las que provocaban la marcha.

"La teoría sobre el Parkinson es que los circuitos de parada se hacen más activos" con esta enfermedad, señala Kreitzer, que dice que su equipo quiso "ver si pueden imitar un estado similar al del Parkinson sólo activando los circuitos de parada en los ratones".

Los investigadores descubrieron que los ratones con la fibra óptica implantada en el cerebro se movían con normalidad cuando el láser se apagaba y se paraban cuando el láser se encendía. Con el láser apagado, los movimientos del animal volvían a ser normales. "No es algo que podamos hacer durante sólo un segundo. Podemos hacerlo durante todo el tiempo en el que el láser permanece encendido", afirma Kreitzer.

La importancia fundamental del movimiento hace que las enfermedades que afectan al sistema motor, como el Parkinson, sean particularmente devastadoras. Tras el Alzheimer, el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común. Está causada por una pérdida de dopamina en el cerebro y sus síntoma son temblores, rigidez, lentitud de movimientos y dificultad para caminar, entre muchos otros problemas.

"REEQULIBRAR" LOS CIRCUITOS CEREBRALES

"Descubrimos que activando los circuitos de parada podíamos imitar a la enfermedad de Parkinson. Pero lo que realmente queríamos era encontrar una estrategia para tratar los síntomas de esta enfermedad", indica.

"Pensamos que, activando los circuitos de la marcha, podríamos reequilibrar estos circuitos cerebrales y restaurar de forma directa el movimiento, incluso en ausencia de dopamina", añadió.

Esta estrategia funcionó incluso mejor de lo esperado. "Generamos ratones con falta de dopamina, que mostraron muchos de los síntomas que tienen los pacientes con Parkinson. Sin embargo, cuando se activaron los circuitos de la macha en estos ratones, comenzaron otra vez a moverse con normalidad. Restablecimos todas las deficiencias motoras con este tratamiento, incluso a pesar de que los ratones tuvieran todavía falta de dopamina", aseveró.

La estimulación selectiva de los circuitos de planificación del movimiento podría ser importante para tratar el Parkinson y también otras enfermedades en las que están implicadas estos circuitos, como la enfermedad de Huntington, el Síndrome de Tourette o los desórdenes obsesivo-compulsivo. Usando estos métodos para identificar circuitos importantes en el cerebro, se podrían desarrollar nuevos fármacos para diversos tipos de enfermedades.

BICISOLIDARIA EN LA ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA

7/08/2010

EL TOUR de PARKINSON en NOVELDA

7/06/2010

INTERNET y los CAMBIOS en el MODELO de ATENCIÓN MÉDICA

7/05/2010

Internet no es ajena a los pacientes, veníamos diciendo los médicos en diversos foros. El paciente busca una segunda opinión en la web.

Cómo ubicarnos en esta nueva circunstancia? No cabe duda que Internet ha sido la gran revolución en los últimos 10 años. Para algunos esta megatendencia de la globalización se convierte en una amenaza porque permitiría un empoderamiento del paciente. Sin embargo, hay que dar otro enfoque a este fenómeno de la comunicación y verla mas bien una oportunidad para que pacientes (y sus familiares) encuentren espacios que les permita entender mejor el proceso salud-enfermedad, sobre todo en el caso de enfermedades crónicas.

Los pacientes adultos mayores que pertenecen a la generación pre-internet tienen hijos o nietos nacidos en esta nueva era informática y que al encontrarse en condición de involucrados acudirán a esta herramienta no solo para “ver” si la prescripción médica ha sido la más adecuada, sino para buscar la información que una consulta corta en las instituciones de salud no lo permite.

Cambios en el modelo de atención Diríamos en primer lugar que el modelo de atención médica no es ajeno a los cambios del entorno. Hemos pasado del modelo tradicional, paternalista, hacia un modelo colaborativo, donde familiares y médicos diseñamos conjuntamente, estrategias para lograr el objetivo de permitir una mejor calidad de vida para el paciente.

Recordemos que la enfermedad crónica afecta también a la familia que se ve involucrada fuertemente en los efectos periféricos que genera la atención a pacientes afectados con estas enfermedades.

e-medicina y las redes sociales “El modelo del médico que atiende durante 15 minutos cada tres meses al paciente no durará mucho tiempo más. Hoy, la atención está migrando hacia otro modelo más horizontal y colectivo, en el que los pacientes están aprendiendo a gestionar la enfermedad crónica”,sostiene Daniel Flichtentrei, jefe de contenidos médicos del portal Intramed. (1). Este especialista considera que las redes sociales a través de Internet son ideales para dar a los pacientes el poder que necesitan para sobrellevar enfermedades que pueden durar entre 15 y 80 años. “Hoy, la ciencia sabe mucho sobre qué hacer, pero poco sobre el cómo. Es decir, falla en conseguir que los pacientes adhieran a tratamientos que duran toda la vida”.

En la web se juntan a diario miles de pacientes con EPOC, Parkinson, diabetes y Alzheimer. Las tradicionales redes sociales como Facebook o Myspace pero también sitios especialmente designados para la tarea sirven de punto de contacto para los pacientes crónicos, que ahora se animan a leer y también escribir sobre su mal, apoyándose en Internet para enfrentar los miedos que se generan a partir del diagnóstico de las enfermedades crónicas.

“Todos funcionan como complementos de una tarea que llevamos adelante desde el momento en que le diagnosticaron Parkinson a mi marido”, dice la esposa de un paciente. “En lugar de quedarnos con la angustia de saber que se trata de una enfermedad que aún no tiene cura, decidimos formar un grupo de apoyo, que luego pasó a ser una asociación. Internet nos ayuda con la misión de informar a los pacientes y para que no se sientan solos frente a la enfermedad”. Su asociación también hace reuniones presenciales y caminatas.

Con las redes sociales, no importan las distancias. “Podemos conocernos el alma y entender el dolor del otro”, dice una mujer de 76 años que perdió a su marido hace cuatro y sigue impulsando un montón de actividades para pacientes con la enfermedad de Parkinson y sus familiares. No deja ni una herramienta de Internet sin usar: la asociación civil que preside está en la red Facebook; tiene foros de consultas en una página web (www.acepar.com.ar) y un blog. Además, para comunicarse con pacientes y agrupaciones de otros países, habla a través de programas gratuitos como Skype y chatea por el Messenger.

(1) http://www.redgealc.net/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=1521&mode=thread&order=0&thold=

FUENTE: blog "el duende que camina"

EPDA PLUS: PUBLICACIÓN PERIÓDICA SOBRE PARKINSON A NIVEL EUROPEO DISPONIBLE EN CASTELLANO

7/02/2010


A partir de este número 13 la revista EPDA Plus (Revista editada por la Asociación Europea de Párkinson) es accesible en 5 de los idiomas de la organización europea (hasta la pasada edición sólo era accesible en ingles) destacando que la novedad de esta última edición es su accesibilidad en español, francés, alemán e italiano.

La revista de la entidad europea se hace eco de las actividades sociales realizadas en el continente europeo, pero también destaca las actividades sociales más relevantes a nivel mundial, con lo cual el lector podrá estar al día del movimiento asociativo mundial de la comunidad dedicada al párkinson

También suele destacar artículos científicos de repercusión mundial dirigidos a la enfermedad de Parkinson que pueden ser muy interesantes para los lectores.

La revista traducida llegará ahora a un público europeo aun más amplio, especialmente a personas sin conocimientos de inglés interesadas en estar al día de las noticias más relevantes. Permitirá también a profesionales de la atención sanitaria y a cualquier otra persona relacionada con la enfermedad, beneficiarse de las últimas noticias e informaciones sobre la enfermedad de Parkinson.

YA SON 45 LAS ASOCIACIONES FEDERADAS EN LA F.E.P. FEDERACION ESPAÑOLA de PARKINSON


La FEP celebró su Asamblea General el pasado 19 de junio en Madrid a la que asistieron representantes de las asociaciones federadas.

Durante la reunión se aprobaron los nuevos estatutos, la memoria económica correspondiente al año 2009 y el presupuesto de 2010.

En la misma se presentó la memoria de actividades del pasado año y el presidente de la FEP, José Luis Molero, explicó a los asistentes el informe de gestión de los primeros seis meses del año, destacando dos nuevos proyectos "Plantemos un árbol por el Párkinson" y "Red Social Párkinson: Parkinson pulsa ON".

Además la Federación acogió a dos nuevas asociaciones: la Associació Catalana de Párkinson Blanes i Comarca de La Selva/Alt Maresme y la Asociación Coral de afectados de Párkinson de Barakaldo, sumándose así a las 43 asociaciones de párkinson federadas.

Estas dos nuevas entidades aportan su ilusión y sus ganas de trabajar en el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados de párkinson.

Actualmente la FEP cuenta con 45 asociaciones federadas y representa a más de 11.000 afectados de toda España.

BICISOLIDARIA: de NUEVO EN RUTA contra el PARKINSON

7/01/2010

FUENTE: U,C,P,

PARKINSON, ATENCION, LA TRISTE REALIDAD DE OPERACIONES MILAGROSAS CON CELULAS MADRE

6/14/2010


"Es irresponsable y despreciable la existencia de clínicas en el extranjero que pretenden ofrecer tratamientos con células madre para las personas con enfermedades sin ninguna prueba científica”, dice Drew Lyall, responsable del grupo “Canada's Stem Cell Network”. Un informe de este grupo de estudios fue dado a conocer la semana pasada por la Sociedad Internacional de Investigación con Células Madre teniendo como objetivo informar de la realidad actual de la investigación, cuestionando los reclamos realizados por clínicas en todo el mundo que ofrecen mágicos tratamientos.
Desde Ottawa afirma D. Lyall "ha habido tanta ilusión en torno a la investigación con células madre y con razón – ya que ofrecen grandes esperanzas para curar muchas enfermedades devastadoras para las que en la actualidad no hay tratamiento, pero no están todavía a punto". Clínicas y las empresas están "atentando contra la desesperación y vulnerabilidad de los enfermos ,sacando tanto dinero como pueden de ellos en el proceso".
El informe recomienda que se evalúe si cada clínica ha sido aprobada por una junta ética de investigación en su jurisdicción, y si es aprobada por un órgano de supervisión reconocido internacional.
Los posibles pacientes y sus familias que pudieran estar pensando en en este tipo de operaciones pueden presentar los nombres de las clínicas a la ISSCR (International Society for Stem Cell Research) en un nuevo sitio web para que puedan ser evaluados.


Página web que proporciona orientación sobre las enfermedades o lesiones susceptibles de tratamiento con células madre. Y tiene una lista de preguntas que los pacientes y sus médicos deben considerar preguntar si están contemplando la terapia.
"En el mundo, realmente el único método comprobado tratamientos relacionados con las células madre son de la sangre - con ayuda de células madre sanguíneas para tratar diversos trastornos sanguíneos, principalmente varios tipos de cáncer - , cicatrización de la heridas con algunos tratamientos de la piel, y ha habido algo de trabajo con la córnea ", dijo Lyall. Sin embargo "si usted va a los sitios web de muchas de estas empresas verán que están reclamando para curar la enfermedad de Parkinson, de Alzheimer, para curar la parálisis cerebral - y simplemente no hay evidencia científica para ello ". "Están utilizando el entusiasmo en torno a la investigación con células madre para explotar a pacientes muy vulnerables de la población”. Clínicas que ofrecen terapias celulares milagrosas se encuentran en China, América Central, Rusia, Europa y los Estados Unidos. Los expertos no saben exactamente lo que está siendo inyectado en los pacientes en las clínicas no reglamentadas.

PRESENTACIÓN DE "GRUPARFA" ASOCIACIÓN PARKINSON DE CONCEPCIÓN (chile)

6/13/2010

GRUPARFA from miguel velez on Vimeo.

2003-2010 GRUPARFA Concepción -Chile- Asociación de Enfermos de Parkinson y Familiares.

DERROCHE de DOPAMINA

6/11/2010

ENCUENTRO LATINOAMERICANO de ASOCIACIONES PARKINSON

6/10/2010



El presidente de la Fundación Grigione, Presidente de la AIP (Asociación Italiana para el enfermo de Parkinson) y además coordinador científico de la WPDA, Prof. Dr. Gianni Pezzoli, uno de los popes mundiales en el tema, estará en la Argentina el 12 de junio, para una reunión con las asociaciones Latinoamericanas de la Enfermedad de Parkinson.

Quien impulsa este evento en el país y está a cargo de toda la organización es Sarah Sidoti, Vicepresidente para Latinoamérica de la WPDA y Presidente de ACEPAR (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson, www.parkinsonargentina.org.ar), quien, a raíz del diagnóstico de la enfermedad a su marido, trabaja diariamente para ayudar al enfermo de Parkinson y a sus familiares.

En la reunión que se realizará en Buenos Aires donde participarán los presidentes de las asociaciones de Parkinson de Latinoamérica (Argentina, Chile, Uruguay, Paraguay, Brasil y Colombia) y el Prof. Dr. Gianni Pezzoli, se tratará el estado de la enfermedad en cada país de la región, las costumbres locales para el diagnóstico y tratamiento, la historia y estructura de cada asociación, logros recientes, desafíos y proyectos para el futuro.

Por la tarde habrá un debate sobre las propuestas y guías para el crecimiento eficiente de la WPDA en el mundo y específicamente en Latinoamérica y el cierre estará a cargo del Dr. Gianni Pezzoli y Sarah Sidoti con las conclusiones sobre la Enfermedad de Parkinson en Latinoamérica.

Durante la reunión además, se presentarán los resultados obtenidos en un proyecto realizado por la WPDA en Ganna, África, sobre el Parkinson en las diferentes etnias y también sobre el desarrollo de un proyecto similar científico y de investigación en América Latina.