SANTA SUSANNA, AÑO UNO

El día 25 de mayo, en la población costera de Santa Susana hace un año ocurrió un gran acontecimiento, el cual quedó grabado en las mentes y cómo no en los corazones de todos los que a él asistimos, un enorme grupo donde la calidad humana estaba en todas partes.

El objetivo de dicho acontecimiento fue tratar reunir a la mayor cantidad de personas con un propósito: UNIRNOS CONTRA EL PARKINSON... Médicos, autoridades, colaboradores, enfermos, cuidadores y familiares y demás todos a una, todos por la misma causa.

Todo esto se consiguió gracias a la iniciativa y a las ganas de, entre otras, tres personas fabulosas que pusieron su alma en ello para que así fuese. Consol Torrente, Carme Ovejero y Josep Castellá, que nos lo pusieron fácil. Sólo había que colaborar y participar. Lo que estas personas hicieron no fue sólo unirnos contra el Parkinson. Nos unieron además aquellos días en un lazo de amistad, el cual muchos de nosotros aún llevamos bien atado.

Fue algo bonito y muy humano. Ahora un año después sigue latente en nuestro recuerdo y en nuestro interior aquellos sublimes momentos en que nos conocimos personalmente y aquellos días inolvidables que pasamos juntos como si fuéramos una gran familia. El Parkinson nos unió. Sigamos siempre unidos, pero no por él, sino contra él.

Jesús Barroso

MUSICOTERAPIA Y ESPECTÁCULO

Fotos cedidas por Parkinson Asturias (Amada e Hilda)

PULSAR EN LA FOTO PARA VER AMPLIACIÓN

MIS FOTOS FAVORITAS: MIRADAS

No sólo hablamos y vivimos por el parkinson. Aunque debo reconocer que el tema nos obsesiona a los afectados. Pero la vida sigue y hay que llenarla de amistades, querencias, trabajo, viajes, ocio y aficiones.

Entre mis aficiones más gratificantes se encuentra la fotografía, poder congelar un punto de vista de lo que vivimos... Desde mi primera KODAK de plástico regalo de primera comunión a la CANON gama media digital, pasando por la ZENIT reflex soviética con la que tanto aprendí. Cinco cámaras he tenido y todas las conservo. La sexta, ojalá, será mi primera reflex semipro digital.

Quiero comenzar hoy una nueva sección: MIS FOTOS FAVORITAS.

Quiero comenzar,enlazando con el anterior post dedicado a Lur, con la foto que titulé "MIRADAS". Técnicamente nada que destacar: medio día, interior bien iluminado por cristalera, diafragma y tiempo automatizados, sin necesidad de flash. Enfoque grupal muy ajustado. Lo que destaca de la foto y la convierte en una de mis favoritas son las personas y sus poses y miradas. De izquierda a derecha: Lur, Camino, Yoli y Toño... y mucha complicidad. Las miradas se entrecruzan y son tan sinceras que dan volumen al papel (pantalla en este caso). Lur y Toño se miran con alegría, complacidos; Camino y Yoli observan a Lur, Camino dulcemente pensativa, Yoli con mucho cariño. Al frente dos titanes que padecen parkinson, en segundo plano sus acompañantes no menos gigantes. Como grande fue el entorno de la fotografía: Santa Susanna (Barcelona) encuentro UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, mayo de 2006, hará pronto un año, digno de ser conmemorado.

CORO PARKINSON BIZKAIA EN ASTURIAS

El coro de la Asociacion PK Bizkaia se fundó en abril del 2001. Su primera actuacion coincidio con el dia mundial del pk con motivo de la celebración de una misa en conmemoración por los difuntos de la Asociación. Está formado por 40 personas, 38 afectados de diferentes grados y 2 familiares.

En abril del 2005 se dio inicio a las representaciones de zarzuela. Hasta entonces el coro actuaba sentado, estático y el hecho de representar zarzuelas supuso hacer frente a grandes retos:

1. el primero moverse en el escenario, hacer coreografias, coordinarse, trabajar en equipo...
2. el hecho de trabajar la voz, la articulacion de las palabras usando el canto como medio.
3. la representacion de las zarzuelas supone también un trabajo en el campo físico, ya que se trabaja el movimiento, hay que moverse dentro del escenario, hay que andar, además no están solos en el escenario hay más gente con lo que cada uno tiene su espacio, sus movimientos, y tiene que trabajar en conjunto con los demas, no es individual es un trabajo colectivo.
4. la terapia ocupacional tambien ha tenido entrada, ya que el vestuario, los escenarios, el atrezzo ha sido hecho por los integrantes del coro.
5. el afán de superación, el verse capaces de llevar adelante el proyecto, el incremento de autoestima, el ssentirse miembro de un grupo... son también aspectos psicológicos muy importantes.

Realmente actuan como si fueran profesionales, no faltan a un ensayo, su afán de superación es digno de tener en cuenta. son un modelo a seguir, merece la pena poder ir a ver y disfrutar de su trabajo.

ITZI

¿ EL IBÉRICO NEUROPROTECTOR ?

Yo ya tenía mis sospechas, pero la universidad de Salamanca (si lo dicen en Salamanca, va a misa) acaba de confirmarlas:

De acuerdo con los resultados de un estudio desarrollado por el equipo de la profesora Paula Mayoral, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, incluir en la dieta ese derivado cárnico del cerdo retrasa el envejecimiento al ejercer un efecto positivo sobre el conocido como estrés oxidante. ...el resultado más novedoso e importante del estudio es la demostración del efecto positivo que tiene la ingesta de este tipo de jamón sobre el estrés oxidativo, culpable en parte de los procesos que desencadenan enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o el Alzheimer. ...Los beneficios se basan en un incremento de las sustancias antioxidantes totales, como la peroxidasa o la dismutasa, entre otras.

Ya sabéis, menos gimnasios, y más jamón del bueno...

FUENTE: http://elventanuco.blogspot.com/2007/04/jamn-jamn-y-adems.html

LUR...Quedamos los que puedan sonreir...

Quiero dedicar en el Blog unas fotos y unas palabras

a Lurdes "LUR". Por amiga, a pesar de algún zurriagazo

que otro; y por la valiente decisión que ha tomado:

combatir su parkinson mediante intervención quirúrgica.

Lolilla, Toño, Camino, Uner, Miguel y Lur.

Nada más llegar a Santa Susanna (Barcelona)

Encuentro "UNIDOS CONTRA EL PARKINSON"

Inolvidable reunión a nivel asociativo, científico

y, sobre todo, humano. Parecía nos conociéramos

de toda la vida, mucho nos unía y sigue uniendo:

no sólo una enfermedad también las ansias de no rendirnos.

Una pretendida postura ante la vida, luchar hasta el final

con nuestras respectivas referencias cinematográficas:

"Las puertas del Cielo" y "Lo que el viento se llevó"

Conozco a Lur gracias o por culpa

del Foro Parkinson de Rediris

y de una canción de Silvio Rodríguez

"Al final de este viaje en la vida"

Al final de este viaje

en la vida quedarán

nuestros cuerpos

hinchados de ir

a la muerte, el odio,

al borde del mar

al final de este viaje

en la vida quedará

nuestro rastro

invitando a vivir

por lo menos por eso

es que estoy aquí.

FEDERACIÓN ANDALUZA

Hugo Ferney -Parkinson Cádiz- y J.Ramón Orihuela

El presidente de la Asociación de Enfermos de Parkinson de Andalucía, José Ramón Orihuela, se refirió a la "necesidad" de que en la comunidad autónoma se cree un centro andaluz de referencia para el tratamiento de esta patología neurodegenerativa que afecta a unos 22.000 andaluces, unas instalaciones "que permitirían unificar los tratamientos que actualmente se dispensan en nuestros hospitales", declaró.
En el marco del Día Mundial del Parkinson, el presidente de dicha asociación solicitó asimismo que, junto a dicho centro de referencia "que podría ubicarse dentro de en mismo hospital", se dupliquen el número de consultas que actualmente se dedican a la semana para los pacientes con Parkinson, así como el tiempo que el especialista les dedica en consulta.
"Actualmente en la capital hispalense tenemos censados a unos 3.500 enfermos de parkinson para tan sólo 15 neurólogos", detalló en declaraciones a Europa Press Orihuela, quien añadió, además, que dichos especialistas "no sólo están para las consultas de parkinson, sino para otras muchas patologías".
Por ello, abogó por ampliar el número de consultas que se ofrecen por semana en los hospitales y centros de especialidades "de las dos actuales a cuatro", así como a dedicar más tiempo por consulta, "ya que la media actual de unos seis minutos por paciente es insuficiente", concretó.
De igual forma, recordó que la enfermedad de parkinson constituye "la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años en Andalucía" y advirtió de que "los síntomas como el deterioro cognitivo o la depresión, que aparece en el 40 por ciento de los casos diagnosticados, ocasionan una discapacidad en los pacientes".
Al hilo de ello, confió en que la recién aprobada Ley de Dependencia mejore la situación de estos enfermos, "cuyos familiares y los propios afectados tienen puestas muchas de sus expectativas". Según dijo, "hasta un 20 por ciento de los casos ha sido diagnosticado antes de los 40 años".

INVESTIGACIONES Y NUEVOS FÁRMACOS.

No obstante, Orihuela destacó los "importantes pasos" dados por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) en los últimos tiempos, institución de la que dijo "es de las mejores que existen en todo el país, aunque debe de mejorar en cuestiones como el número de especialistas en Parkinson que actualmente dispone en plantilla".
En la misma línea, se refirió a la importancia que centros como el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), liderado por el profesor José López Barneo, podrán aportar en el futuro en el campo de las enfermedades neurodegenerativas con sus ensayos con células madre, "aunque las expectativas siempre son a medio y largo plazo".
Respecto al avance de los tratamientos, agradeció el "enorme esfuerzo" que la industria farmacéutica ha realizado en los últimos años, con la obtención de fármacos "impensables hace tan sólo 10 años".
En este punto, destacó el paso de la 'levadopa', un medicamento que libera directamente dopamina al cerebro "pero que puede ocasionar efectos secundarios según la dosis", a los nuevos antagonistas dopaminérgicos. Estos últimos fármacos, "en los que la industria está poniendo más esfuerzo", actúan directamente en la neuronas productoras de la dopamina --neurotransmisor necesario para la regulación de los movimientos, la marcha y el equilibrio--.
Por su parte, fuentes del SAS consultadas por Europa Press precisaron que en 2006 los centros de la red pública andaluza atendieron a un total de 3.000 pacientes con Parkinson, de los cuáles 241 eran menores de 65 años.

FUENTE: EUROPA PRESS (EP)

PARKINSON CADIZ en el ATENEO GADITANO

VUELTA a la SIERRA

Hay montes, y hay que subir

Los montes altos; ¡después

Veremos, alma, quién es

Quien te me ha puesto al morir!

José Martí

Hacía muchos años que no subía a la Sierra de Cádiz. No es una Sierra de altos picos pues forma parte de las formaciones más periféricas hacia el Sur de las Béticas. Eso sí tiene el record de pluviosidad de nuestro país. En contra de lo que muchos piensan la zona donde más llueve de toda España no está en el Norte Peninsular, se encuentra en la provincia de Cádiz, Sierra de Grazalema.

Hace años la recorría con frecuencia, bien con un grupo senderista -Sendero Espinoso- bien con alumnos en actividades extraescolares. Y cada vez con mayor dificultad y falta de equilibrio. La edad creía, pero era uno de los muchos avisos del puñetero Parkinson.

Este 12 de abril volvimos a vernos las caras, prometí a unos buenos amigos del Norte un recorrido para mostrar la riqueza de paisajes de nuestra provincia. Temía no acabar la ruta, quedarme en el camino, no subir a lo alto. Pero lo conseguimos a pesar de las condiciones adversas -nos pilló la lluvia y la bruma-. Fue duro, la traicionera bruma llegó a descolocarnos durante un par de horas, pero se logró, subimos a lo alto de El Salto del Cabrero, cerca de la localidad serrana de Benaocaz.

Es curioso hay días que cuesta hasta andar por la calle o por la misma casa, pero la voluntad en esta ocasión se impuso. Temo, no obstante, que la lucha contra la burocracia, las instituciones y la vida sea más dura y no tan noble y limpia.

SALUD

BLOG de ISRAEL UNER

Entre las muchas alegrías del Encuentro UNIDOS CONTRA EL PARKINSON celebrado en mayo del 2006 en SantaSusanna (Barcelona) estuvo la de conocer en persona a Israel Uner y a Adela.

Nos conociamos de los Foros (REDIRIS, EPIT) y de charlas por messenger. Como tantos otros si bien son buenos "contertulios virtuales" ganó mucho en persona. Fue un auténtico honor coincidir con él.

Siguiendo la promesa de difundir poco a poco los blogs personales o colectivos relacionados con la Enfermedad de Parkinson aquí os dejo uno de los suyos:

http://israeluner.blogspot.com/

Merece la pena conocerlo. Os recuerdo que en el lateral derecho de este blog en JAMESPARKINSONLINKS encontraréis más. Si queréis añadir alguno que conozcáis no tenéis más que indicarme la dirección. Gracias.

CIEN POSTEOS

Es un honor haber podido dedicar el posteo número cien al reconocimiento de fuerza de transmisión literaria de CARMÈ OVEJERO. Como su buena amiga CONSOL TORRENTE bien por medio de piezas teatrales, cuentos, cartas, foros, powerpoints, peticiones... trata de concienciar a la sociedad de los problemas que presentan las ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS.

Me hubiera gustado aportar a la creciente BLOGESFERA un espacio sobre comics marvel, el Principe Valiente o videoedición para aficionados (o simplemente una galería de fotos con tenistas rusas)... pero no ha sido así.

Nació JAMESPARKINSONBLOG que cumple CIEN DESTELLOS (75 en 2006 y 25 en éste) en poco más de un año (nació a fines de febrero de 2006) y que modestamente forma parte de la Comunidad PK en la Red (en el margen derecho del blog se pueden ver ENLACES a los principales blogs o al menos a los de mis amistades de malos y también buenos instantes)

SALUD

LAS NAVIDADES DE SARA (premio narrativa AVAN)

Con los ojos cerrados, Sara, escuchaba ensimismada unas alegres canciones que llegaban a su habitación a través de unos altavoces situados a ambos lados de la cama. Se estiró bostezando sin dejar de pensar donde había oído antes esas canciones. De pronto, se dijo: ¡Son villancicos!

Extendió el brazo buscando a su marido. No estaba. Se sentó en la cama frotándose los ojos. Todo lo que veía le era desconocido… ¿Qué pasa aquí? ¿Qué hago yo en esta cama tan pequeña? No puede ser. Se levantó. ¿Donde estoy?... ¡Juan!… ¡Juan!... dijo gritando. Nadie contestó.

Abrió más los ojos, se encontraba en una habitación bastante amplia, pero no era la suya, dirigió su mirada hacia las paredes. Estaban vacías, solo los dos altavoces que al verlos desde donde ella estaba parecían formar parte de la pared.
Del techo colgaba una bombilla con tanto polvo acumulado que Sara pensó que nunca la habían limpiado. Sobre el cabezal de la cama un calendario de números negros y grandes, como a ella le gustaba.
Siguió mirando, un armario de dos puertas, lo abrió. Le parecía imposible, no tenia ni un pequeño espejo.
Le extrañó ver una maleta en el suelo, la levantó para ver que había en su interior. No pudo abrirla, estaba cerrada con llave.
Revisaba las paredes centímetro a centímetro, intentando encontrar algún detalle que le indicara que hacia ella allí…su búsqueda se vio recompensada ¡dos puertas!. Se dirigió hacia una de ellas, quería salir de allí, la empujó con el codo y se abrió al tiempo que emitía un sonido que parecía un lamento. Entro precipitadamente dando un traspié que casi se cae. Era un cuarto de baño. Al fondo una bañera tapada con una cortina de plástico de color rosado, a la izquierda una taza de wc y un diminuto lavabo. “aquí tampoco hay espejos”, se repetía una y otra vez.

No sabía nada, ni como había llegado, ni donde se encontraba y mucho menos que hacía ella allí, sola en aquella habitación. Buscó la ventana para sacar la cabeza y respirar un poco de aire fresco.
Era increíble, pero en las desnudas paredes de aquella habitación que algún día fueron blancas, no había ventanas. Sara se dijo: - La persona que diseñó esta habitación debía estar peor que yo, a quien se le ocurre… ¿Cómo? …¿Qué he dicho?... ¿de donde he sacado yo que no estoy bien?...si no me duele nada.

No sabía si era invierno o verano, en la habitación hacia buena temperatura, recordaba que había visto un calendario… ¿Dónde?... Empezó a buscarlo… ¡allí está! Se dirigió corriendo hacia él, dándose un golpe con el canto de la cama, estaba tan ansiosa por saber que no sintió dolor.
No veía nada, los números estaban pintados con un negro tan intenso que no se podían ver. Buscó el mes: Diciembre, entonces se fijó que no estaban todos pintados, el último era el 23... Ya recuerdo, Clara todas las noches viene a tacharlos… ¿Clara? ...¿quien es Clara?..Volvió a mirar el calendario, si era diciembre y hoy 24 quería decir que mañana es Navidad.
Sara aún se extrañó más de estar allí, sola, en un día tan señalado, ella, que le gustaba tener la casa llena de gente y en estas fechas solía invitar a toda la familia.

Tenía que salir de allí…recordó haber visto… ¡había otra puerta! , intento abrirla giró la maneta hacia la izquierda, luego hacia la derecha, no se abrió. La puerta estaba cerrada con llave. Estaba al borde del histerismo cuando descubrió al lado de la mesilla, algo que parecía un timbre, corrió hacia allí. Lo pulso, nadie venia. No podía respirar, la ansiedad se apoderaba de ella.
¿Por qué no viene nadie? ¿Es que no me oyen? Nadie podía oírla, estaba pulsando el interruptor de la luz, pensando que era un timbre. Se recostó en la cama, no podía más… ¿Me estaré volviendo loca?... Abrió distraídamente el cajón de la mesilla. Encontró una caja sin tapa con algunas fotos dentro…
¿De quien deben ser?... Las puso sobre la cama para mirarlas, la primera era de un señor mayor, habían dos más… una de dos parejas jóvenes, y la otra con tres niños pequeños. Todos parecían muy felices… ¿Quiénes deben ser?, …
En aquel momento se abrió la puerta y entró una joven, sonriente diciendo: Buenos días Sara… ¿aún estas sin vestir?...no me digas que no recuerdas que hoy vienen tus hijos a buscarte. Están a punto de llegar…
Ante el mutismo de Sara, la joven continuo diciendo ¿No me recuerdas? … Soy Clara y he venido como cada mañana a ver si necesitas ayuda…. acércate que te peinare…
Mientras, Sara, con la mirada perdida, seguía preguntándose, en que lugar se encontraba, que hacia ella allí, por que tenían sus hijos que venir a buscarla en Navidades y sobre todo por que Juan no estaba con ella, ni nunca nadie le hablaba de él.

CARMÈ OVEJERO

MUSICOTERAPIA

La músico terapia es una técnica terapéutica que utiliza la música en todas sus formas con participación activa o receptiva por parte del paciente (Congreso Mundial de Musicoterapia, París, 1974).

Todos nosotros sabemos reconocer cuándo una canción nos parece "alegre" o nos parece "triste". Generalmente asociamos nuestro estado de ánimo a la melodía de numerosas obras de todo tipo. Pues bien, precisamente la musicoterapia recurre a estas melodías como método para intentar paliar diversos problemas de salud.

EL BLOG DE ERIKA

Ella es Erika Contreras y este es su blog..Erika tiene 43 años, comenzó a escribir su blog

http://erikacontrerasmunoz.blogspot.com

el 24 de Marzo del 2006 a raíz de su Enfermedad de Parkinson. En sus comienzos ella agradecía de alguna forma a esta enfermedad por que le había dado la posibilidad de saber de tantas demostraciones de cariño. Nos relata su vida a partir del Parkinson, el descubrimiento y la aceptación de su enfermedad, su viaje a Cuba para lograr una rehabilitación y regresar a Chile con nuevos ejercicios para mejorar su calidad de vida..“Cuando hablo de milagros, me refiero a esos pequeños hitos cotidianos y mágicos que forman un mundo entero. A ganarle terreno al parkinson paso a paso, por que esta es una enfermedad tremendamente creativa”
.. así es como ella se refiere a su enfermedad en un extracto recogido de su blog..

Erika es una mujer valiente, una Mujer que lucha por su vida.

Y nos da una lección valiosísima..No dejen de visitarla!

Claudia JARA

CONFERENCIA de MARÍA MORENO

RISOTERAPIA: SONREÍR ante la ADVERSIDAD

Frase adaptada copiada del messenger

de Carme Ovejero, la pesimista

más sonriente de la Red.

EROSTERAPIA

poema y fotografía: PAULY

La dopamina parece estar implicada en el mecanismo de aprendizaje. Esta sustancia química del cerebro acentúa la fase de atención durante la atracción en las relaciones. De ahí esa capacidad para captar todos los detalles sobre la persona que nos atrae: sus gustos, intereses, lugares que frecuenta…

CONFERENCIA de MARÍA MORENO

PARKINSON CADIZ

http://es.geocities.com/asocparkcadiz

Dice mi amiga Carmen, la de Ronda que no la de Merimé, que soy muy obsesivo, vehemente, con todo lo que hago. Me da por la video-creación e inundo de videos youtube y vuestros correos; me da por el messenger y horas y horas conectado, enlazando los horarios de las dos orillas de la Mar Océana (saludos a Erika, José Luis, Pauly, Alf, Luis, Alejandro, Cheli... a Chris ya la tenemos aquí y tuve el honor de conocerla -que te vaya bonito-)... Ahora comenta y pontifica me ha dado por el asociacionismo, que paso todo el tiempo hablando de PARKINSON CÁDIZ y trabajando en su puesta en marcha. Tal vez tenga parte de razón, pero ya desde los inicios de este blog dejé constancia de la importancia de las asociaciones

http://jamesparkinsonblog.blogspot.com/2006/03/finalidad-de-las-asociacioneslas.html

Sirva este posteo para dar a conocer nuestra joven Asociación en la Red y saludar a todos aquellos que bien por Internet (REDIRIS, APANET, EPIT) o bien en el duro trabajo de calles y sedes luchan paso a paso por nuestros derechos y bienestar. SALUD y ÁNIMO.

FUERZA Y VALOR

Os mando la direccion de mi blog ampliado. En el encontrareis pasajes de mi vida 35 años con PK que por ser tan larga posiblemente habra algo que os pueda ayudar.... y si me poneis un comentario seria ... la REPERA gracias

Un abrazo

Maria Moreno

http://fuerzayvalor.blogspot.com

RECONOCIMIENTO A UNA LUCHADORA

Acabo de llegar a casa y me he puesto a escribir sin quitarme el abrigo. Como todos sabéis Consol Torrente era una de las candidatas al premio Ciudad de San Cugat en el apartado de Salud. Hoy dia 18 era el gran día, el de la entrega de los premios,habiamos quedado a las 5:30 en la cafeterÍa del Teatro-Auditorio de Sant Cugat.

A las 6 nos acomodemos en las butacas de la sala grande del auditorio, se hizo la presentación de los candidatosy dieron paso a un avance del concierto "Sueño de una noche verano", al acabar el concierto empieza la entrega de premios. Llega el de Salud i empiezan diciendo "por su labor" todos sus amigos, el Presidente de AVAN, la directora y las demás personas que la conocían, con esas tres palabras, supimos que se referían a Consol Torrente ¡que emocionante!, la sala retumbaba con los aplausos.

Consol con la emoción y los nervios acumulados estaba en un off total, ayudada por su marido llegó al pie del escenario y el Presidente de Avan Dr. Aguilar, la ayuda a subir. Consol le entrega un papel para que lo lea. A todos nos llena de emoción lo que Consol ha escrito, habla del parkinson y demás enfermedades neurológicas invalidantes, dice que ella creía poder con el parkinson, pero no ha sido así. Acaba diciendo que el premio también lo merecen las personas que trabajan anónimamente.

El alcalde resaltó el trabajo realizado por Consol y ella seguía con su off, cosa que no le importó pues es una forma de divulgar la enfermedad enseñando la otra cara del parkinson, la que a muy pocas personas les gusta enseñar.

GRACIAS CONSOL, TE ADMIRO POR TU VALENTÍA Y POR TODO LOS QUE CASI SIEMPRE EN SOLITARIO HAS CONSEGUIDO.

Carme Ovejero

PARKINSON CADIZ

EJERCICIO MENTAL

PARKINSON SEVILLA CONFERENCIA PARCHES

Buena organización y nutrida asistencia de socios andaluces a la conferencia del doctor D. Jose Chacon Peña sobre el nuevo parche de Ritogotina. Se desarrolló en el salón de actos del Hogar Virgen de los Reyes, complejo donde está ubicada la Asociación de Pakinson Sevilla. Asistieron a la misma más de 150 enfermos y familiares de las Asociaciones de Sevilla, Málaga, Algeciras, Granada, Cádiz... Colaboró el laboratorio Schwarz- Pharma. El doctor recalcó las muchas ventajas del nuevo tratamiento, estimulación continua y prolongada durante las 24 horas, sólo en el amplio turno de preguntas se incidió más en los posibles defectos, destacando dificultades en la iniciación del tratamiento y periodo de adaptación.

INTERES por el PARKINSON

Consultas web Cáncer (en rojo) Parkinson (en azul)



Consultas web Diabetes (en rojo) Pakinson (en azul)


Cada vez disponemos de más información Pakinson en la Red de Redes: webs médicas especializadas, generalistas, de revistas médicas, de Asociaciones de Familiares y Enfermos, estéticos y originales blogs personales... Por desgracia el fatídico y poco a poco menos mortal cáncer afecta a más personas o la diabetes... como se puede apreciar en los gráficos de consultas... "Comprender es comenzar a ayudar" escribió hace no mucho un compañero parkinson, e Internet buena fuente de información es.

Cáncer, Diabetes, Parkinson, Alzheimer... cuatro jinetes del Apocalipsis del siglo XXI que ojalá den pronto con sus huesos en tierra, sólo hace falta algo de inversión, un poco de seriedad y mucha paciencia ¿es mucho pedir?...

CONFERENCIA sobre PARCHES en SEVILLA

Estimados compañeros, me es grato comunicarles que el proximo dia 13 defebrero, y con la gentileza del laboratorio Schwarz- Pharma, D. JoseChacon Peña, nos va a dar una conferencia sobre el nuevo parche deRitogotina, su utilización en EP, las ventajas e incovenientes del uso del mismo.

Y para que su difusión sea lo más extensa posible dicho laboratorio invita a todas las asociaciones y enfermos de parkinson de nuestra Comunidad al teatro del Hogar Virgen de los Reyes, calle Fray Isidoro deSevilla, s/n, edificio donde estamos ubicados la Asociación de Sevilla.

Para poder elaborar el programa rogamos, via telefono o e.mail, noscomuniqueis el numero de asistentes, a la mayor brevedad posible.

La conferencia será a las 17,00 horas del mencionado dia 13 de Febrero.

Parkinson Sevilla

LA ILUSIÓN (y III)

“La vida es bella”, pero muy dura. Más dura si caemos en las garras de la enfermedad. Si ésta es crónica, sin cura y sin tratamientos adecuados mucho más. Si es además degenerativa, apaga y vámonos...
Por eso es tan importante mantener la Ilusión en la Enfermedad de Parkinson. Por eso me gustaron tanto esos “dos latidos de más” de mi amiga Carmen o el comentario de poder seguir soñando de Almudena.
Está la Ilusión y Sueño con mayúsculas: el descubrimiento de la causa de nuestro mal y consecuente cura. Cuántas veces hemos comentado el fiestorro que vamos a montar, las risas y juergas que vamos a correr, la botella de brandy Punto Azul que espero caiga.
Mientras tanto vivamos con otras ilusiones: esas palabras que estallan desde un libro –o un blog-, esas complicidades de los seres queridos, caricias, abrazos, esas citas especiales, esos regalos cargados de amor, esas canciones en mp3 “pirateadas” que nos estremecen, muchos reencuentros –físicos o virtuales-, esos amaneceres o puestas de sol, esas tartas de queso sabrosas, besos... en suma esas miradas de ilusiones infantiles al escaparate navideño que ilustra estas palabras.

LA ILUSIÓN (II) para Carmen, buena rondeña

POST BREVE: LA ILUSIÓN

"Son dos latidos de más ante algo bueno y nuevo"

CARMEN desde Ronda

MUNDO BLOG

Son una alternativa mucho más dinámica e interactiva que los sitios personales. Debe de ser por eso que las bitácoras o weblogs no han parado de crecer en los últimos años. Resultan espacios fáciles de generar pero -como su misma naturaleza les requiere actualización constante-, son más laboriosos para mantener. No obstante, ya son 100 millones los blogs activos en el ciberespacio y se espera que el pico más alto se dé en los meses que siguen, en la primera mitad de este 2007.

Es que prácticamente cualquiera puede convertirse en escritor, periodista o filósofo con esta herramienta, que favorece la conexión directa entre el autor y sus lectores, y entre los lectores mismos. Las bitácoras son el canal de publicación ideal para lo fragmentario, un formato muy de nuestra época para cualquier tipo de contenidos, que hace rato ya invadió también los modos de la literatura. Sirven para expresar ideas sueltas, para exponer apuntes y reflexiones al pasar, para dejar anotaciones como las de un diario íntimo (pero, paradójicamente, público), para mostrar microrrelatos o novelas en gestación, para destacar entrevistas y artículos ajenos, y compartir enlaces, videos y toda variedad de archivos. En cada uno de los agregados (o posts) queda constancia del momento exacto de publicación, aunque el orden de cada inclusión queda organizado en cronología inversa, de lo más nuevo a lo más viejo.

Libros en la Red, enero 2007

LA NOTICIA: PROFESIONALIZACIÓN de las ASOCIACIONES

NOTICIAS (PRSalud)
Poco a poco las asociaciones de pacientes crecen en número de socios y también de trabajadores. Ahora extraña es la organización que no tiene en su plantilla, al menos, un responsable de comunicación, incluso hay quien tiene departamentos completos.

La Asociación de Parkinson Madrid busca nuevo responsable. Esta entidad sin ánimo de lucro y cuyo objetivo principal es la atención de todos los aspectos de la vida relacionados con las personas afectadas por esta patología, inauguró su Departamento de Comunicación hace unos cuatro años, después de que en 2001 fuera declara de Utilidad Pública por en Ministerio del Interior.

Parkinson Madrid lleva tanto una estrategia interna como externa. Intenta establecer una política comunicativa común entre departamentos, y publica un boletín mensual para los socios, en el que incluye todas las noticias ocurridas dentro de la organización o que le incumben directamente. En cuanto a la vertiente externa, publica una revista semestral, organiza eventos y congresos, realiza un seguimiento de prensa… además de tener una página Web que se actualiza regularmente.

Los Licenciados en Ciencias de la Información ven en los Gabinetes de Comunicación una buena opción de trabajo donde, además de escribir la mismas noticias diarias, tienen la oportunidad de llevar a cabo un trabajo de marketing y relaciones públicas. Eso sí, para trabajar se necesita más de un requisito: experiencia, conocimientos en diseño gráfico y programas informáticos, aptitudes para la escritura y la organización, mantenimiento de la Web Corporativa… y un largo etcétera.

CELULAS MADRES ¿MÁS CERCA?

La aprobación del proyecto por la Comisión Técnica del Banco Nacional de Células, dependiente del Ministerio de Sanidad, convierte al Centro de Investigación Cooperativa en Biociencias (CIC bioGUNE ) de Zamudio, en el primer centro que dispondrá para sus trabajos de material biológico del banco público, liderando así en todo el Estado la investigación con células madre embrionarias para estudiar la enfermedad de Parkinson.
Desde el centro se coordinarán el trabajo de quince equipos: ocho del CIC bioGUNE, dos de la Universidad del País Vasco, uno de la de Navarra, uno del hospital de Cruces y otro del de Donostia, uno de la empresa OWL Genomics y otro del Instituto Valenciano de Infertilidad (IVI) en Bilbao. Esos equipos intentarán durante los próximos tres años aprender a manipular una célula madre para convertirla en una neurona dopaminérgica.
Los investigadores trabajarán con muestras de tres líneas de células madre procedentes del Centro de Investigación Príncipe Felipe . Si el proyecto tuviera éxito, se abriría la posibilidad de fabricar neuronas dopaminérgicas a partir de células madre, para después injertarlas en las regiones cerebrales afectadas por el Parkinson .

E.P.I.T.

Enfermos de Parkinson

de Inicio Temprano

PARKINSON CÁDIZ

CONFERENCIA en SAN FERNANDO (Cádiz)

Actualmente no existe cura para la enfermedad del Parkinson, pero sí existen tratamientos farmacológicos, que junto con métodos paliativos, que se ofrecen en entidades como Parkinson Bahía de Cádiz, ayudan a mejorar la vida de los afectados. El doctor Raúl Espinosa Rosso ofreció una conferencia titulada Perspectivas en el tratamiento de la enfermedad del Parkinson. Este acto contó con la organización de la Asociación de Familiares y Enfermos de Parkinson Bahía de Cádiz y tuvo lugar en el salón parroquial de la iglesia San José Artesano. Espinosa es médico adjunto del servicio de Neurología del hospital Puerta del Mar. El doctor Espinosa habló sobre los últimos avances farmacológicos y de las investigaciones más recientes realizadas y sus avances. “La enfermedad del Parkinson es un tema muy complicado”, según Espinosa. “Ante todo hay que tener en cuenta que se trata de una enfermedad denominada como crónica, esto quiere decir que la misma convivirá siempre con el afectado aunque puede que no sea la causa de su muerte”. Espinosa afirmó que muchos de sus pacientes se sienten muy desilusionados cuando los profesionales les comunican que el Parkinson no tiene cura, pero él les dice en primer lugar que se puede controlar si se siguen los pasos adecuados, “el Parkinson no se cura pero es posible tenerlo controlado”, comentó.

Pautas a seguir

El doctor Espinosa estableció una serie de pautas a seguir con vistas a controlar la enfermedad. En primer lugar habló del diagnóstico, afirmando que “no existe una prueba diagnóstica fiable al 100 por 100, ya que no es sencillo, se trata de una enfermedad muy compleja”. Otra de las recomendaciones es la de elegir el mejor tratamiento posible. “Los enfermos de Parkinson y sus familiares deben proponerse llevar una vida normal, para ello también su entorno debe tener un conocimeinto razonable de la enfermedad del paciente”. afirmó el neurólogo. Hay algunos síntomas que son los normales del Parkinson como los temblores o la rigidez. El tratamiento más conocido por todo el mundo se realiza a base de LDopa o Dopamina. A la hora de detectar la enfermedad suelen darse tres fases, la primera se conoce como de deterioro y dura unos dos años. Después llega una denominada presintomática, más larga y que se extiende de 10 a 12 años. Finalmente entra directamente la enfermedad. Ante esto, los especialistas se proponen como objetivo tratarla precozmente. “Con el tratamiento normal y una vez diagnosticado el paciente, en cinco años puede responder al mismo”, dijo Espinosa sobre la mejoría. El doctor Espinosa afirmó que la frase “para el Parkinson no hay nada” no es cierta. Los tratamientos existentes tiene como objetivo retrasar la invasión de la enfermedad y a la vez alargar el estado de buena funcionalidad de todos aquellos que la padecen.

Estimulación continua

Según Raúl Espinosa, “los últimos estudios revelan que es mejor optar por un tratamiento de estimulación continua que intermitente”. Por norma general, los enfermos tomaban las pastillas de dopamina con un horario establecido. Esto provocaba curvas de bajada en la mejoría conforme se iban pasando los efectos. “Uno de los últimos avances es la administración duodenal de la dopamina, mediante un gel contenido en un aparato, que vía subcutánea va suministrando la sustancia según el paciente la vaya necesitando”. Espinosa advirtió que lo peor de este tratamiento para los pacientes es el tener que llevar siempre el aparato, pero que si estos se acostumbran, será una importante mejora en su calidad de vida. Otro tratamiento se realiza con un grupo farmacológico de medicamentos denominados agonistas, estos son menos potentes que la dopamina, pero revisten menores complicaciones. Tienen la ventaja de que son combinables con esta sustancia. Otro medicamento utilizado en el tratamiento del Parkinson es la Apomorfina. Espinosa también mencionó la estimulación cerebral profunda con electrodos y la cirugía del Parkinson, ésta última con poca implantación en España. Finalmente el doctor Espinosa habló del tratamiento que actualmente se realiza en la zona de la Bahía de Cádiz, en el Puerta del Mar, que son dos horas y media de consulta. La Asociación Bahía de Cádiz apuesta por la creación de un centro específico con la dirección de Raúl Espinosa.

FUENTE: Información San Fernando

CONSOL

Consol Torrente, a quien muchos conoceis, es candidata a recibir uno de los premios CIUTAT DE SANT CUGAT 2006 por su labor en los derechos de los pacientes con enfermedades neurológicas a través de la Associació Vallès Amics de la Neurologia AVAN

Si os parece podemos contribuir con nuestro apoyo incondicional.
Más información en:
http://www.santcugat.cat/premis2006

FELICITACION DE PILAR Y FERNANDO

HISTORIAS DE INTERNET

Comencé un dos del dos (febrero) de este año la elaboración de este blog. Pretendía contar mis pensamientos, mis sentimientos y al mismo tiempo informar de las actividades asociativas y ofrecer todo tipo de información sobre el problema médico y humano de la Enfermedad de Parkinson.

"Que el Parkinson cambió nuestras vidas es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales.Pues voy a poner en duda dicha afirmación. El Parkinson no cambió mi vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque parezca el mismo, soy otro. Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir".

Estas fueron mis primeras torpes palabras, recibí más de un consejo recriminando tanta negatividad. Y tras varias entradillas más decidí "enfriar" el blog. Pero hoy quiero volver a hablar de mi de nosotros, de historias de Internet, realidades de bites.

Las Navidades pasadas recibí una felicitación navideña, el típico portalito de Belén, confeccionado con cajas de fármacos contra el Parkinson, obra de Paco Montesinos... Éstas me encuentro con otra que rompe moldes, obra de Mame, esposa de Pedro, recién diagnosticado de Parkinson y grandes personas. Como Israel Uner y su señora Adela, que vinieron desde Israel al encuentro TODOS CONTRA EL PARKINSON. Pues bien Mame en su generosidad sin límites felicita hasta a la guapa gata del matrimonio Uner, como podéis ver en la foto de cabecera.

He encontrado más bueno que malo en la Red. Y dentro de lo bueno mucha originalidad, inquietud, arte... No menciono nombres, casi todos son y casi todos los conocéis. Pintores, poetas, artesanos, blogeros... muchas formas de desahogar sentimientos y pesares.

Os prometo tener lista para el 2007 una relación con todos los blogs y enlaces artísticos de nuestro entorno PK. De todo hay en la Red: buenas amistades, envidias, originalidad, mucho arte, politiqueo barato, ilusiones e incluso a veces amor.

FELICITACION DE JUANPARKINSON (CANARIAS)

VIENDO EMISION SOBRE EPIT EN TELECUATRO

FELICITACIÓN DR. ELÍAS HUERTA

FELICITACIÓN DE CHRIS

FELICITACION DE ISRAEL UNER

JORNADA OTOÑO EN PARKINSON ASTURIAS

FELICITACIÓN FEDERACIÓN ESPAÑOLA

FELICITACIÓN PORTALSOLIDARIO

VIDEO CLIP ENCUENTRO EPIT