Las redes sociales están redefiniendo las relaciones entre los principales actores del sector de la salud en formas inimaginadas hace apenas dos años: las herramientas de la Web 2.0 (blogs, wikis, podcasts, vcasts,...) están provocando cambios en los flujos tradicionales de comunicación.
El funcionamiento de PatientsLikeMe es sencillo. El paciente elige su comunidad, e introduce sus datos. Los pacientes introducen sus síntomas y tratamientos, y a partir de ahí, la herramienta les permite monitorizar su progreso mediante una escala adaptada para comparaciones clínicas (clinically-valid outcome scale). Además, el sitio web permite a los pacientes seleccionar a otros pacientes con un perfil similar al suyo (por ejemplo, edad, género, etapa de la enfermedad) y ver qué tratamientos están siguiendo y cuáles han sido sus resultados.
Uno de los aspectos más interesantes de PatientsLikeMe está relacionado con la posición que mantiene en relación a los datos de los pacientes. Mientras otros sitios se comprometen a no revelar los datos de los clientes, PatientsLikeMe ha adoptado el enfoque contrario, que es además la base de su modelo de negocio. Creen que compartir y abrirse, en vez de seguir una política de privacidad exclusiva, es la mejor de las formas para que los pacientes puedan controlar su enfermedad, para que se mejoren los outcomes clínicos y para acelerar los esfuerzos investigadores de la comunidad internacional. Esta política tan especial queda recogida en su página web en el apartado “Openess Philosophy”.
PatientsLikeMe cuenta con un modelo de negocio innovador, con una doble vertiente: por un lado, recoge información sobre los pacientes, sus enfermedades y tratamientos. Por otro lado, suministra información agregada y anonimizada sobre síntomas y tratamientos a investigadores, farmacéuticas, etc. con el objetivo de incrementar el grado de involucración por parte de instituciones científicas y empresas farmacéuticas en la investigación de estas enfermedades. Estas instituciones y empresas pagan por disponer de estos repositorios de datos que son críticos en determinadas fases de los ensayos clínicos. Este nuevo sistema de relación con la comunidad científica puede inaugurar una nueva época en la investigación. Antes, podía tardarse en torno a dos años para conseguir hacer un cuestionario en los EE.UU. y pasarlo a la población objetivo del estudio. Ahora, PatientsLikeMe ofrece a la comunidad científica un repositorio de datos sobre pacientes reales con una determinada enfermedad que es muy difícil, por no decir casi imposible, de obtener incluso para las instituciones dedicadas a la investigación. Se trata, por tanto, de un modelo win-win, en el que todos los que participan, ganan.
Actualmente PatientsLikeMe tiene abiertas cuatro comunidades: ELA, esclerosis múltiple, Parkinson y VIH/SIDA. Sus planes de futuro incluyen la expansión de sus servicios en los próximos dos años hasta incorporar más de cincuenta enfermedades.
Jorge Juan Fernández García
Senior Manager de Antares Consulting.
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