FELICITACION DE PILAR Y FERNANDO

HISTORIAS DE INTERNET

Comencé un dos del dos (febrero) de este año la elaboración de este blog. Pretendía contar mis pensamientos, mis sentimientos y al mismo tiempo informar de las actividades asociativas y ofrecer todo tipo de información sobre el problema médico y humano de la Enfermedad de Parkinson.

"Que el Parkinson cambió nuestras vidas es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales.Pues voy a poner en duda dicha afirmación. El Parkinson no cambió mi vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque parezca el mismo, soy otro. Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir".

Estas fueron mis primeras torpes palabras, recibí más de un consejo recriminando tanta negatividad. Y tras varias entradillas más decidí "enfriar" el blog. Pero hoy quiero volver a hablar de mi de nosotros, de historias de Internet, realidades de bites.

Las Navidades pasadas recibí una felicitación navideña, el típico portalito de Belén, confeccionado con cajas de fármacos contra el Parkinson, obra de Paco Montesinos... Éstas me encuentro con otra que rompe moldes, obra de Mame, esposa de Pedro, recién diagnosticado de Parkinson y grandes personas. Como Israel Uner y su señora Adela, que vinieron desde Israel al encuentro TODOS CONTRA EL PARKINSON. Pues bien Mame en su generosidad sin límites felicita hasta a la guapa gata del matrimonio Uner, como podéis ver en la foto de cabecera.

He encontrado más bueno que malo en la Red. Y dentro de lo bueno mucha originalidad, inquietud, arte... No menciono nombres, casi todos son y casi todos los conocéis. Pintores, poetas, artesanos, blogeros... muchas formas de desahogar sentimientos y pesares.

Os prometo tener lista para el 2007 una relación con todos los blogs y enlaces artísticos de nuestro entorno PK. De todo hay en la Red: buenas amistades, envidias, originalidad, mucho arte, politiqueo barato, ilusiones e incluso a veces amor.

FELICITACION DE JUANPARKINSON (CANARIAS)

VIENDO EMISION SOBRE EPIT EN TELECUATRO

FELICITACIÓN DR. ELÍAS HUERTA

FELICITACIÓN DE CHRIS

FELICITACION DE ISRAEL UNER

JORNADA OTOÑO EN PARKINSON ASTURIAS

FELICITACIÓN FEDERACIÓN ESPAÑOLA

FELICITACIÓN PORTALSOLIDARIO

VIDEO CLIP ENCUENTRO EPIT

III ENCUENTRO NACIONAL EPIT

Mis queridos Amigos:
Es dificil trasmitiros todo lo vivido ,todo lo que siento. Todo es gratitud hacia cada uno de vosotros. Los presentes y no presentes. Gracias ,Itziar ,Cheli ,Pepita , Margarita, Montse,Paco Montesinos ,Israel ...por vuestras palabras. Como no a vuestros correos ,fotos ,esas palabras tan bonitas ke se kedaron en nuestros corazones . Yo de alguna manera os senti a todos muy cerca.
Quisiera poder deciros muchas cosas ,pero estoy en una nube...ya aterrizare y espero escribir lo vivido que sin lugar a dudas fue mucho y muy intenso.

En nombre de EPIT y en el mio propio GRACIAS ,MERECIO LA PENA.

Un abrazo
"EPIT"
"Lolilla la alegia de la huerta"

PD.- Israel tu correo con tus regalos no llego...la intencion, SI ,Gracias

FELICITACIÓN ACEPAR

ARRANCA EL III ENCUENTRO EPIT

IMÁGENES DE TELEQUATRO EN SEDE E.P.I.T.

III ENCUENTRO NACIONAL EPIT

7-10 diciembre III encuentro EPIT

La Manga. MURCIA

CUANDO TODAVÍA PERDURA EN LA MEMORIA EL ENCUENTRO DE SANTA SUSANA CON LA FRESCURA DE LAS COSAS RECIENTES Y PERMANECE PARA MUCHOS DE NOSOTROS INDELEBLE EL RECUERDO AMABLE DE HABERNOS CONOCIDO, EL AROMA PERSISTENTE DE LOS NUEVOS NOMBRES PRONUNCIADOS, HE AQUÍ, QUERIDOS AMIGOS DE EPIT, QUE NOS VOLVEMOS A ENCONTRAR A ORILLAS DE ESTE BRAZO DE MAR MURCIANO PARA VIVIR JUNTOS, UNA VEZ MAS, ESTE TERCER ENCUENTRO. QUISIÉRAMOS DESDE LA ORGANIZACIÓN Y ES MI PROPIO DESEO QUE EL TRABAJO REALIZADO SEA DIGNO DE VUESTRA ESTANCIA.
ES CURIOSO, PERO ES ASÍ, CUANDO PIENSO QUE EPIT NACE DE UNA SEPARACIÓN NO DESEADA Y QUE SUS COMIENZOS –LIBRADO A SU SUERTE- NO PRESAGIABAN ENTONCES EL LUGAR QUE OCUPA HOY ENTRE VOSOTROS; ME DIGO A MI MISMA: QUÉ SUERTE PARA EPIT HABER CONCITADO TANTAS VOLUNTADES BAJO ESTE ESPÍRITU DE UNIÓN, QUÉ SUERTE SABER QUE EN ESTA CAUSA, CUANDO PASE POR ESOS MOMENTOS BAJOS NO ESTARÉ SOLA, PORQUE ENCUENTRO ENTRE VOSOTROS SIEMPRE ALGUIEN DISPUESTO A UNIRSE A MI DOLOR O A MI ALEGRÍA, QUE SUERTE SABER QUE SI EN LA OSCURA NOCHE DE ESTE MAL QUE SOBRELLEVAMOS PREGUNTO: ¡EH! ¿HAY ALGUIEN AHÍ? NO TARDARÁ EN ALUMBRAR LAS SOMBRAS LA VOZ DE ALGUNO DE VOSOTROS ALENTANDO UN NUEVO AMANECER. ESTO ES EPIT,
MIS AMIGOS. PRESERVARLO PARA TODOS ES LA TAREA DE CADA UNO. ESTA ES NUESTRA IDENTIDAD, ÉSTA NUESTRA DIFERENCIA.

Lola MARTÍNEZ CALLERO

presidencia nacional E.P.I.T.

COMISION DE SANIDAD Y CONSUMO (texto íntegro)

161/001804
La Comisión de Sanidad y Consumo en su sesión del día 28 de septiembre de 2006, ha acordado aprobar con modificaciones la Proposición no de Ley relativa a actuaciones del Gobierno para dar a conocer la enfermedad de Parkinson y mejorar la calidad de vida de los enfermos, presentada por el Grupo Parlamentario Mixto y publicada en el «BOCG. Congreso de los Diputados», serie D, núm. 430, de 14 de septiembre de 2006, en los siguientes términos:

«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:
1. Promover un mejor conocimiento de esta enfermedad, primordialmente entre los profesionales
sanitarios tanto de Atención Primaria como de Atención Especializada, a través de una Guía de Práctica clínica que contenga los protocolos adecuados para el tratamiento de enfermedades neurológicas como el Parkinson.
2. Estudiar el Plan Estratégico para el tratamiento integral de las enfermedades neurológicas, elaborado por la Sociedad de Neurología a fin de analizar sus posibilidades de aplicación en el momento actual.
3. Actualizar periódicamente los estudios de prevalencia de la enfermedad de Parkinson en España en
los que participa el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto de Salud Carlos III en colaboración con otras Administraciones e instituciones.
4. Elevar, asimismo, estos acuerdos al Centro de Investigaciones Sociológicas para que, coordinadamente con las Comunidades Autónomas, se analice el desarrollo de los mismos, así como la oportunidad de la creación de un Grupo de Trabajo en relación con la enfermedad de Parkinson.»

A dicha Proposición no de Ley se formuló una enmienda, cuyo texto, asimismo, se inserta.
Se ordena su publicación de conformidad con lo previsto
en el artículo 97 del Reglamento de la Cámara.
Palacio del Congreso de los Diputados, 3 de octubre
de 2006.—P. D. El Secretario General del Congreso de
los Diputados, Manuel Alba Navarro.
A la Mesa de la Comisión de Sanidad y Consumo
En nombre del Grupo Parlamentario Socialista, me
dirijo a esa Mesa para, al amparo de lo establecido en el
artículo 194.2 y siguientes del vigente Reglamento del
Congreso de los Diputados, presentar la siguiente
enmienda a la Proposición no de Ley relativa a actuaciones
del Gobierno para dar a conocer la enfermedad
de Parkinson y mejorar la calidad de vida de los enfermos,
del Grupo Parlamentario Mixto.

Enmienda De sustitución.
«El Congreso de los Diputados insta al Gobierno a:
Promover un mejor conocimiento de esta enfermedad,
primordialmente entre los profesionales sanitarios
tanto de Atención Primaria como de Atención Especializada,
a través de una Guía de Práctica clínica que
contenga los protocolos adecuados para el tratamiento
de enfermedades neurológicas como el Parkinson
Estudiar el Plan Estratégico para el tratamiento integral
de las enfermedades neurológicas, elaborado por la
Sociedad de Neurología a fin de analizar sus posibilidades
de aplicación en el momento actual.
Actualizar periódicamente los estudios de prevalencia
de la enfermedad de Parkinson en España en los que
participa el Centro Nacional de Epidemiología del Instituto
de Salud Carlos III en colaboración con otras
Administraciones e instituciones.»
Palacio del Congreso de los Diputados, 28 de septiembre
de 2006.—Julio Villarrubia Mediavilla, Portavoz
del Grupo Parlamentario Socialista del Congreso.

FORO REDIRIS

MUSICOTERAPIA

JORNADAS en ARGENTINA -CEAPAR-

En esta oportunidad quería reiterarles la información de la realización de las V Jornadas Nacionales de enfermedad de Parkinson dado que a todos ustedes se las ha enviado la información con anticipación el dia 31 de julio antes que fuera enviada a todos los medios.Luego en Agosto se volvió a enviar. Habitualmente nos devuelven muchos e mail, la mayoria de los casos por cuota excedida en las casillas de coreo. Mil disculpas por no haber intentado más.!
Nos agradaría mucho que puedan concurrir a nuestras Jornadas ya que son de un alto nivel, por que cuentan con la colaboración y el apoyo de un excelente cuerpo médico y especialistas de las diferentes áreas. Además, se tocarán diferentes temas de muchísimo interés para ustedes, y se desarrollaran nuevos tratamientos para el futuro y el porvenir de una mejor calidad de vida para el enfermo de Parkinson.

Por otra parte, en las mismas se va a dar a conocer un nuevo método de tratamiento rehabilitatorio para el enfermo de Parkinson, que fue patentado por la Asociación, pero para ello, tendrán que asistir a las Jornadas, ya que se reserva el derecho de aguardar absoluto silencio del procedimiento de este nuevo método.

Se dispondrán 2 salones para el desarrollo de las Jornadas, uno para enfermos de parkinson, y otro para familiares, cuidadoras enfermeras, paramédicos.
Desde ya los Jornadas son pagas, se pueden abonar el 50% ahora y el 50% restante el 5 de noviembre. El costo de inscripción por persona es de $ 80 para familiares y enfermos de parkinson; $120 por persona paramédicos, cuidadoras, enfermeras y ayudantes de la salud.
Estas Jornadas cuentan con el auspicio del Ministerio de Salud de la Prov. de Bs. As y fueron otorgadas de interés nacional por el Ministerio de Salud de la Prov. de la Rioja y las Secretaria de Salud de las Municipalidades del Chaco, Santa Fe, Córdoba, La Plata, están por salir otros auspicios de las distintas gobernaciones y municipios.
Es por eso que sería un honor que puedan concurrir a las mismas, ya que le estamos poniendo mucha fuerza en la realización de nuestras Jornadas, y lo hacemos con mucha alegría y entusiasmo, por sobre todas las cosas, son PARA EL FUTURO DE USTEDES!!!!

Por otra parte, nos complace infinitamente que las personas que asistan, puedan pasar un momento mas que agradable, interesándose por el futuro y el porvenir de su enfermedad, pudiéndola así mismo, sobrellevarla con una excelente calidad de vida.

método de pago: por pago fácil en cualquiera de sus sucursales. Decir que se hace un pago para ACEPAR que figura en rubros varios.

Les pido por favor que inmediatamente nos manden un e mail dándonos el numero de documento de quien fue el depositante del banco. Pago fácil dos veces al día informa los pagos, pero solo nos da el número de documento con lo cual es imprescindible el envío del número de documento con todos los datos de la persona que va a venir ( nombre y apellido, DIRECCIÓN te SI ES EP O FAMILIAR O PROFESIONAL DE LA SALUD ) de forma tal que se le pueda imputar el pago de la inscprcopn correctamente

Quien necesite la factura de ACEPAR para ganancias traer el dia de la jornada el ticket de pago fácil que es un recibo fehaciente y se los cambiamos por una factura nuestra como donación. Por problemas de organización se ruega al avisar que se inscriciebiron con el numero de documento por FAVOR informar que van a necesitar la factura. Al retirar su credencial nos entrega el ticket de pago fácil y encontrara su recibo de acepar por donación

Con todo cariño los saludos esperando una pronta respuesta!!!!

Sarita!!!

Os comunico a todos los compañeros, que ayer dia , 25 de Octubre de 2006, fue un dia historicopara los EP, ya que fuimos invitados por Mª Jesus Montero, Consejera deSalud de la Junta de Andalucia, en representacion del colectivo a laSesion PLenaria del Parlamento Andaluz, donde se aprobó el proyecto de leypara desarrollar la clonacion terapeutica, con fines curativos y paramedicina regenerativa, siendo el Servicio Andaluz de Salud pionero en estalinea de investigacion, en la cual tenemos tanta esperanza los afectadospor la EP.

Tengo que decir que el proyecto de ley prohibe taxativamente la clonacionhumana y el embrion que se reproduzca para estos fines no debe propasarlos 14 dias desde su creacion, al termino del cual debe ser destruido. Mas adelante hablaremos de las connotaciones eticas, morales y sociales. Osiremos informando segun vayan dandonos detalles del desarrollo de estaley.

Enhorabuena a todos.

Jose Ramon Orihuela Jorge

Parkinson SEVILLA