MY OWN ARCADIA

Dedicado a la información sobre la enfermedad de Parkinson, el intercambio de experiencias y consejos entre los propios afectados. Arcadia (del griego: Ἀρκαδία) era una provincia de la antigua Grecia.Con el tiempo, se ha convertido en el nombre de un país imaginario, creado y descrito por diversos poetas y artistas,sobre todo del Renacimiento y el Romanticismo.

Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la EP para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento.
Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.

My own arcadia

http://myownarcadia.blogspot.com/

PARKINSON CÁDIZ

BIBLIOGRAFÍA BÁSICA de PARKINSON (II)

Guías del Grupo Bristol-Myers Squibb

Consejos para mejorar el estado físico
Consejos sobre una correcta comunicación
Preguntas más frecuentes sobre el estado anímico
Consejos sobre trastornos cognitivos
Cuaderno de ejercicios –trastornos cognitivos-
Consejos para las actividades de la vida diaria
Consejos sobre alimentación

BIBLIOGRAFÍA BÁSICA de PARKINSON

NATIONAL PARKINSON FUNDATION -U.S.A.-
Publicaciones de libre difusión en castellano (formato PDF)

Lo que usted y su familia deberían saber
Medicamentos
Importancia de la nutrición
Estar en forma cuenta
Dificultades con habla y deglución

PARKINSON CAMPO DE GIBRALTAR

TULIPANES

El video más visto de YOUTUBE

Con más de 55 millones de visionados es con mucho el video más visitado de YOUTUBE. ¿Qué tiene que ver con el Parkinson? Todo y nada. Pero veanlo, un tipo normal, no parece buen atleta ni buen bailarín... pero ¡qué capacidad de movimientos!... sanamente envidable. ¿Lograremos algún día la cuarta parte de su coordinación?

dedicado a María, Lely y Erika... que aún con parkinson son buenas bailarinas

MUSICOTERAPIA Y RELAJACIÓN

TULIPANES, SÍMBOLO de la LUCHA contra el PARKINSON

PARKINSONSBLOGNETWORK ( U.S.A.)

PARKINSONSBLOGNETWORK ( U.S.A.) es una web que nos facilita enlaces a Blogs sobre la enfermedad de Parkinson (metapágina, página de páginas)

http://www.parkinsonsblognetwork.com/

Con el objetivo de ayudar a los pacientes de Parkinson y a sus acompañantes, reuniendo y centralizando en un solo web-blog información centralizada ý variada (páginas informativas, personales, de fuentes médicas...). Pretende servir también como foro de intercambio y discusión entre la comunidad Parkinson para intercambio de información y pensamientos, pudiéndose añadir comentarios. Ayudando, en suma, a la educación del tratamiento de la enfermedad de Parkinson con asuntos de interés tales como dieta, medicación, síntomas...
Dada su nacionalidad la mayor parte de los enlaces están en inglés, siendo JAMESPARKINSONBLOG una de las primeras aportaciones hispanas al útil listado.

F.D.A. apartado en castellano

La U. S. Food and Drug Administration, agencia americana de control de alimentos e medicamentos, nos ofrece un apartado en su página web en castellano, desde septiembre de 2004.

http://www.fda.gov/oc/spanish/

No están disponibles todos los contenidos de la web, pero sí una buena selección de sus artículos, consejos y publicaciones. cuenta con el apoyo de la"Alianza nacional para la Salud de los hispanos"

VACACIONES

ERIKA CONTRERAS elegida PRESIDENTA de la LIGA CHILENA de PARKINSON

Se realizó la elección para el Directorio de la Liga chilena del Parkinson. Erika Contreras obtuvo la primera mayoría.

"Fue un día largísimo a ratos llenos de tensión, pero fue entretenido, estuve acompañada de mis hijos, de mi madre y de mi hermana Zulema.
Tengo que reconocer que no me lo esperaba, votaron 85 personas y yo obtuve 23, la persona que me seguía, lo hizo por 15 votos. El directorio quedó conformado por siete personas, de los cuales cinco somos enfermos de parkinson.
Tuvimos nuestra primera reunión de Directorio en donde se repartieron los cargos. Estoy contenta porque creo que el equipo de trabajo es idóneo, además cuento gente con experiencia, que participó en el directorio anterior.
Espero hacer una buena gestión, entiendo que la presidenta anterior Urit Lacoa, deja la vara alta. Yo espero estudiar mucho para fortalecer lo bueno y mejorar las deficiencias y lo más importante trabajar en equipo.
Se que el desafío no es fácil, además de mis limitaciones en el habla que sé que superaré con esfuerzo.
Quiero hacer mi mejor esfuerzo para sacar adelante a la liga. Además sé que cuento con el apoyo de mis amigos y familia, que no es poco. Quiero agradecer a Visnja a Alejandro y a toda la gente que creyó en mí".

Erika (en su blog) 30 junio 2007

"Estoy postulando a un puesto, en el Directorio de la Liga Chilena contra el Parkinson. Hacer mi aporte como voluntaria, porque pienso que hay personas que están peores que yo, lo considero vital, ya que no me centro sólo en mí .Espero hacer mi aporte a la causa de mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson.

Si salgo elegida como parte del Directorio pretendo hacer esfuerzos para postular a proyectos de los fondos concursables y potenciar a los pacientes con parkinson incrementando la comunicación entre ellos para hacer propuestas en el ámbito de la salud pública para defender nuestros derechos y hacer proposiciones en el área de la enfermedad de parkinson.

Me preocupa también el valor de los medicamentos. Hay demasiados enfermos que no tienen el dinero para comprar los remedios básicos para sus tratamientos.
Creo que es importante el trabajo gremial. Yo estoy por jugármela".

Erika -antes de la elección- 20 junio 2007

María Moreno: el arte como terapia

"En mi caso el luchar por la vida es luchar contra la enfermedad de Parkinson. Mi decision de que este no se apropiara de mi vida, fue una mente positiva y creativa. La positividad para mi no fue, ni es, una barrera que me impide ver la realidad... es que esa realidad no me impida vivir la vida. La creatividad, no podia precisar desde cuando esta en mi pero creo que naci con ella".

JL PARODI: EL ARTE COMO TERAPIA

"Todas podrian haber sido mejor hechas, pero estas ideas mejor dejarlas s un costado si uno no quiere que sus visiones queden en el campo de lo que pudiese haber sido o sea de lo posible, estas imagenes son una prueba de mi valor o mejor aun, de mi temeridad"

II JORNADA PARKINSON DIPUTACIÓN CÁDIZ

El viernes, día 8, se celebró en el Palacio Provincial, la segunda Jornada sobre la Enfermedad de Parkinson, organizada por los Servicios Sociales Especializados del Área de Políticas Sociales de la Diputación de Cádiz, con la colaboración de las Asociaciones de Familiares y Enfermos de Parkinson de la Provincia de Cádiz.

Asistieron a esta jornada un centenar de profesionales de intervención Social y Sanitaria y miembros de organizaciones que trabajan con personas afectadas por esta dolencia crónica.

La enfermedad de Parkinson la padecen tanto hombres como mujeres, más común entre los mayores, y afecta al 0,25% de la población y al 1,7 % de las personas mayores. En España hay 90.000 personas diagnosticadas, aunque se estima que la cifra real puede ser superior a los 110.000 afectados. No hay datos precisos de la provincia de Cádiz, pero extrapolando los datos nacionales serían 3.000 las que padecen esta dolencia.

Después de la apertura de la jornada, que dio comienzo a las 9.30 horas con la intervención de la delegada del Área de Políticas Sociales, Teresa Vega, a las 10.00 horas y sobre los Avances en la Investigación de la enfermedad de Parkinson. Nuevas Terapias: Diagnóstico de la enfermedad de Parkinson y Recursos existentes en la provincia de Cádiz, trataron las intervenciones de Miguel Moya Molina, neurólogo del Hospital del SAS de La Línea de la Concepción, y de Raúl Espinosa Rosso, neurólogo del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.

Sobre Terapias Complementarias en la enfermedad de Parkinson se centraron, a las 12.00 horas, las intervenciones de Cristina Hodar Aguilar, psicóloga, y de Sebastián Sánchez Martos, logopeda, respectivamente, de la Asociación de Parkinson Campo de Gibraltar, así como Francisco Javier de Ben Dorado, fisioterapeuta de la Asociación de Parkinson de Sevilla.

A las 13.00 horas, Teresa Ramos Fuente, Trabajadora Social de la Asociación de Parkinson de Sevilla, y el presidente de esta organización, José Ramón Orihuela Jorge, abordaron El Trabajo de las Asociaciones y la implicación socio-familiar,

Al término de estas intervenciones Miguel Vélez Ramos, miembro de la Asociación de Parkinson de Cádiz presentó un video de sensibilización sobre la enfermedad de Parkinson y un CD con material informativo sobre esta dolencia. En torno a las 14.15 horas tuvo lugar el acto entrega de certificados y la clausura de la jornada.

RISOTERAPIA: marchando una de medicamentos

FARMACOLOGÍA

Vengo del médico y me ha fastidiado el día. ¡Pues no me ha dicho que no tengo nada! ¿Qué sabrá él? Va el tío y me dice que no tengo que tomar ningún medicamento, que estoy sanísimo…

¡Pues claro que estoy sanísimo! ¡Porque tomo medicamentos!A mí es que los medicamentos me dan mucha seguridad. ¿A ustedes no les parecen una maravilla? Son lo más parecido a un milagro: tú te tomas una pastilla… ¡y se te quita el dolor de cabeza! Ella se toma otra… ¡y ya no se queda embarazada! ¡Y tú te tomas otra… y se te pone dura!

No me dirán que esto no es un milagro…¿Cómo sabe una Aspirina así de pequeña a qué parte del cuerpo tiene que ir? Te tomas una Aspirina, llega al estómago…- Buenaaasss, ¿es aquí el dolor?- No, eso va a ser en el piso de arriba, en la cabeza, al lado del hipotálamo, allí pregunte usted por “migraña”.¡Oye… y llega! A mí me preguntan dónde está el hipotálamo, y… ¡ni de coña!

¡Las pastillas son la leche! Las que más me gustan son las blancas, son tan sobrias, no sé… parece como que curan más. Las cápsulas las encuentro frívolas… me dan la impresión de que son demasiado chillonas… ¿verdad? Siempre me pregunto, ¿para qué gastarán en ponerles colorines a las cápsulas si en el estómago no tenemos ojos? Que se fijen en los supositorios: a nadie se le ha ocurrido hacerlos de colores, como los helados… Todo el mundo sabe que por muchos colorines que les pongan… con el tercer ojo no se pueden leer novelas.

Además, hay enfermedades en las que se toman medicamentos riquísimos. Los constipados, por ejemplo. ¡Los jarabes de los constipados están de muerte! Yo creo que en invierno deberían servirlos en los bares:- ¡Ponme un chupito de Bisolvon… y un expectorante pa’ todos, que un día es un día!¿Y las Aspirinas infantiles? ¡Están mejor que los Lacasitos! Lo que no entiendo es por qué a las de adultos les cambian de sabor.

Otra cosa que no entiendo: ¿quién les pone los nombres a los medicamentos? Para mí que son dos tíos: uno que tiene las ideas muy claras y les pone a los medicamentos nombres que te dan pistas de para qué sirven: Peusek, Evacuol, Mucosán… Y otro tío que va de creativo y se inventa marcas como Atarax, Clamoxil, Augmentine… Que, claro, uno se pregunta: ¿qué aumenta el Augmentine? ¿Se vende junto con la Viagra? Si es que son ganas de complicar las cosas. El bicarbonato por ejemplo, ¿por qué no le llaman Eructol?... o los supositorios, ¿por qué no se llaman Son-pal-cul?... Y, ya puestos, al Hemoal que le llamen Almorranón.

Otra cosa que me encanta de los medicamentos es el prospecto. A veces con sólo leerlo y ver la cantidad de cosas que cura, ya me siento mejor. Bueno, menos con los prospectos de los tranquilizantes. Porque te pones a leer los efectos secundarios y… “Este medicamento le puede producir mareos, temblor, cefalea, insomnio con ansiedad y depresión, visión borrosa, sequedad en la boca, estreñimiento, taquicardia…” Pero, ¿cómo puede eso tranquilizar a alguien?

Bueno, si nos ponemos a criticar… Hay un medicamentos que a mí me pone muy nervioso: las gotas. No se conoce a nadie que haya conseguido echarse el número de gotas que le dice el médico. Porque, ¿cómo lo haces? Tienes la cabeza de lado, el cuentagotas arriba… Y ahora… ¿Cómo cuentas las gotas? Al final acabas:- Uno, dos, tres chorro, cinco, seis, chorro… doce…

Eso sí, cuando uno está realmente mal, no hay nada como las inyecciones. Lo que pasa es que da un poquito de miedo. Yo además tengo la mala suerte de que siempre que voy a pincharme, me toca el practicante; o sea, ¡que quiere practicar con mi culo! ¡Joder, si quiere practicar, que practique con el culo de su padre, y luego que venga!Lo que pasa es que como estás muy mal, dices: “Vamos pa’adelante” Te bajas los pantalones… el tío se pone a tu espalda… Y no hace ruido. ¿Qué estará haciendo? ¿Se habrá ido? No, porque de pronto te dice…- Relaje la nalga…¿Que relaje la nalga? Mire usted, yo con el culo al aire y un tío por detrás… ¡No me relajo!Aunque, no nos engañemos: duele, pero un jeringazo es mano de santo.

Y es que los medicamentos te hacen la vida más fácil. Por eso nos resistimos a tirarlos. Y llega un momento en que con sólo mirar el armario de las medicinas se puede saber la vida de una persona: “Mira, el jarabe rosa de Paquito, ¡cuánto le gustaba!”…”¡Aaaanda! los supositorios de Paquito… ¡Hay que ver lo contento que se quedaba cuando le poníamos uno!” “Fíjate, la tobillera de cuando a Paquito le dio por… el ballet de puntas…” “¡Ay, mira, esto es agua oxigenada, de cuando a Paquito le dio… por teñirse el pelo!” “Y vaselina mentolada… Esto también es de Paquito, pero no sé para qué la usa”

En fin, que… ¿Saben lo que les digo? Que en vez de dejar de tomar medicinas, lo que voy a hacer es dejar de ir al médico. Y así me tomo lo que quiero...

II JORNADAS PARKINSON DIPUTACIÓN CÁDIZ

ALGO MÁS QUE UN CONCIERTO

imágenes cortesía Parkinson Asturias (Amada e Hilda)

retoques y edición: producciones la isla

fondo musical: B.S.O. Candilejas

El pasado 29 de abril vivimos, en el Teatro Filarmónica de Oviedo, una tarde muy especial y, por los testimonios de los que tuvieron la fortuna de asistir, quedó grabada en el corazón de todos. Para vivencias como ésta, la memoria queda insuficiente y por muy rico que sea nuestro idioma no somos capaces de encontrar las palabras que describan todo lo que sentimos viendo el trabajo realizado por nuestros compañeros de Parkinson Bizkaia.

Parkinson Asturias después de organizar un mes lleno de actividades con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson (11 de abril) contó con lo que resultó ser un broche de oro que nunca pudo imaginar, aun a sabiendas de que había invitado a algo más que a un coro de enfermos.

La vida de muchos de los que asistimos a esta gala solidaria trascurría sin grandes sobresaltos: algún rasguño de pequeños, algún suspenso un poco mas adelante, el primer rubor ya de adolescente, el encuentro con la persona de la que no te quieres separar nunca mas, la experiencia de tu primer trabajo, … hasta que un día, empiezas a no saber que te pasa y empiezas a pensar que tienes que ir al médico. Visitas a unos especialistas y a otros, haces pruebas y pruebas, las preocupaciones van en aumento… hasta que oyes una “palabra” y … ¡se te cae el mundo encima!. Y, paradojas de la vida, esa misma “palabra” fue la que el día 29 levantó el telón en el teatro Filarmónica

Los que estaban en escena no escogieron ser enfermos de Parkinson pero las ganas de seguir viviendo, el apoyo y el empuje de sus familias y el coraje y las “ganas” que le echó y le echa a su trabajo el logopeda de la Asociación Parkinson Bizkaia los hizo protagonistas de lo que parecía imposible . Porque, si ahora que todo esta en marcha es difícil de creer, ¿os imagináis los inicios?.

Hace unos pocos años, Balbino Rojo, logopeda de profesión y profesión casi desconocida; unas personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa, incapacitante y progresiva, que tienen dificultades para hablar y para moverse … , van y dicen que cantan, que formaron un Coro, que proyectan hacer una Antología de la Zarzuela … , y además, que ellos van a ser quienes elaboren el vestuario, que ellos van a ser los que hagan los decorados, … y que van a ser ellos los autores de cuanto se vea en el escenario …, ¿qué pensarías?, … ¿qué pensaría cualquiera que lo escuchase?. Lo menos que pensaríamos o diríamos sería: “¡probinos, están locos!” Pues todo eso ocurrió. Pero entonces no veíamos que había una persona con mucha ilusión, con ideas muy claras y con una tremenda capacidad de entrega para ayudar a un grupo de afectados de Parkinson a sacar todo lo bueno que tenían dentro. Comenzó contagiando todo eso a unos pocos afectados y poco a poco fue calando en muchos mas y fue demostrando a todos que, aún en las peores situaciones, no cabe el desánimo, ni cabe lamentarse por lo que nos pasa.

Nosotros no escogimos ser enfermos de Parkinson, pero si podemos escoger la forma de vivir siendo enfermos de Parkinson y en la tarde del 29 de abril fuimos testigos de cómo con ilusión no hay límites para realizar tus sueños.

Fue muy grande el esfuerzo que supuso para Parkinson Asturias conseguir los medios necesarios para que el Coro Parkinson Bizkaia estuviese de nuevo en Oviedo. Y se luchó por todo lo positiva que fue, para la Asociación, su anterior visita que tuvo lugar con motivo de la celebración de la Jornada de Otoño en octubre de 2003. También esta vez, y después de haber compartido con sus integrantes las escasas horas que pudieron estar con nosotros, el balance es muy positivo y todo el esfuerzo compensó con creces.

Estaba anunciada una Antología de la Zarzuela pero después de asistir y haber vivido lo que pasó esa tarde de domingo podemos afirmar que fuimos testigos de la “Antología de la Superación” y la demostración de que la ilusión no tiene limites.

Una persona con ilusión es capaz de hacer el mayor de los milagros que es el de vencer las dificultades del día a día, que es capaz de vencer los problemas que se presenten en cada momento y además, se demuestra que esa ilusión es contagiosa para los de alrededor. El Coro de Parkinson Bizkaia representando esta Antología de la Zarzuela nos muestra que compartiendo limitaciones y mirando para delante todo es posible en las circunstancias mas adversas.

La generosidad y el buen hacer de las jóvenes integrantes del Ballet de Ana Lara complementaron la función ofreciéndonos varias coreografías y a la vez, daban tiempo a cambiarse de vestuario a los miembros del Coro, tarea lenta y dificultosa para muchos de los afectados

Y los integrantes del Coro “Mucho Ruido” de Parkinson Asturias, que se formó como consecuencia del primer encuentro con Parkinson Bizkaia, con Cristina Rogel al frente como Musicoterapeuta tuvieron la oportunidad de subir por primera vez a un escenario. Empezaron tímidamente, pero con el calor del público y que poco a poco fueron calmando los nervios iniciales, cumplieron con el papel de anfitriones interpretando canciones populares. También hubo ocasión para que Armando Fernández Flórez, actor amateur, leyera unos poemas escritos por Ricardo Álvarez Cuervo e inspirados en vivencias como afectado

Todo fue posible gracias al Ayuntamiento de Oviedo que cedió el teatro, y especialmente a todo el personal que facilitó en todo momento lo necesario para llevar a cabo esta emotiva representación y a Cajastur que además de patrocinar a Parkinson Asturias donó una televisión y diez lotes de libros que se sortearon al final de la fiesta. Enhorabuena a los agraciados en el sorteo , aunque el premio de verdad nos lo llevamos los que llevados por una u otra razón asistimos a ese espectáculo

AMADA (Asociación Pakinson Asturias)

RISOTERAPIA: SONREÍR ante la ADVERSIDAD

EL OTRO LADO DE LA ENFERMEDAD

Desde los primeros posteos me ha resultado muy grato ir dejando en la Red direcciones de otros blogs y webs de información contra el Parkinson: María (de la que muy pronto tendremos novedades) que fue pionera junto a AnaMari, Erika -la pujanza y sinceridad-, Carmen -el verbo cuidado-, Pilar, Nuria y Parodi -el arte como terapia-. Jose -polifacético filósofo multimedia- y tantos más que irán saliendo poco a poco...

Pero hoy me resulta especialmente grato dejar una nueva dirección. La temática, por desgracia, es la misma. Pero la perspectiva diferente: EL OTRO LADO, los que no tienen parkinson, pero conviven y sufren también la enfermedad.

MAMEN, la mujer de mi callado amigo Pedro, ha sido pionera en dar voz a los familiares, compañeros, amigos... de los enfermos. Ella ha elegido un nombre muy sonoro, casi fílmico, sólo me gustaría añadir y decirle, antes de dejaros la dirección -vedla, es una orden...- que sí, que tal vez sois "el otro lado", pero el otro lado de la misma trinchera. Ahí va la U.R.L., es decir, "la dire":

http://alotroladodelparkinson.blogspot.com/

SANTA SUSANNA, AÑO UNO

El día 25 de mayo, en la población costera de Santa Susana hace un año ocurrió un gran acontecimiento, el cual quedó grabado en las mentes y cómo no en los corazones de todos los que a él asistimos, un enorme grupo donde la calidad humana estaba en todas partes.

El objetivo de dicho acontecimiento fue tratar reunir a la mayor cantidad de personas con un propósito: UNIRNOS CONTRA EL PARKINSON... Médicos, autoridades, colaboradores, enfermos, cuidadores y familiares y demás todos a una, todos por la misma causa.

Todo esto se consiguió gracias a la iniciativa y a las ganas de, entre otras, tres personas fabulosas que pusieron su alma en ello para que así fuese. Consol Torrente, Carme Ovejero y Josep Castellá, que nos lo pusieron fácil. Sólo había que colaborar y participar. Lo que estas personas hicieron no fue sólo unirnos contra el Parkinson. Nos unieron además aquellos días en un lazo de amistad, el cual muchos de nosotros aún llevamos bien atado.

Fue algo bonito y muy humano. Ahora un año después sigue latente en nuestro recuerdo y en nuestro interior aquellos sublimes momentos en que nos conocimos personalmente y aquellos días inolvidables que pasamos juntos como si fuéramos una gran familia. El Parkinson nos unió. Sigamos siempre unidos, pero no por él, sino contra él.

Jesús Barroso

MUSICOTERAPIA Y ESPECTÁCULO

Fotos cedidas por Parkinson Asturias (Amada e Hilda)

PULSAR EN LA FOTO PARA VER AMPLIACIÓN

MIS FOTOS FAVORITAS: MIRADAS

No sólo hablamos y vivimos por el parkinson. Aunque debo reconocer que el tema nos obsesiona a los afectados. Pero la vida sigue y hay que llenarla de amistades, querencias, trabajo, viajes, ocio y aficiones.

Entre mis aficiones más gratificantes se encuentra la fotografía, poder congelar un punto de vista de lo que vivimos... Desde mi primera KODAK de plástico regalo de primera comunión a la CANON gama media digital, pasando por la ZENIT reflex soviética con la que tanto aprendí. Cinco cámaras he tenido y todas las conservo. La sexta, ojalá, será mi primera reflex semipro digital.

Quiero comenzar hoy una nueva sección: MIS FOTOS FAVORITAS.

Quiero comenzar,enlazando con el anterior post dedicado a Lur, con la foto que titulé "MIRADAS". Técnicamente nada que destacar: medio día, interior bien iluminado por cristalera, diafragma y tiempo automatizados, sin necesidad de flash. Enfoque grupal muy ajustado. Lo que destaca de la foto y la convierte en una de mis favoritas son las personas y sus poses y miradas. De izquierda a derecha: Lur, Camino, Yoli y Toño... y mucha complicidad. Las miradas se entrecruzan y son tan sinceras que dan volumen al papel (pantalla en este caso). Lur y Toño se miran con alegría, complacidos; Camino y Yoli observan a Lur, Camino dulcemente pensativa, Yoli con mucho cariño. Al frente dos titanes que padecen parkinson, en segundo plano sus acompañantes no menos gigantes. Como grande fue el entorno de la fotografía: Santa Susanna (Barcelona) encuentro UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, mayo de 2006, hará pronto un año, digno de ser conmemorado.

CORO PARKINSON BIZKAIA EN ASTURIAS

El coro de la Asociacion PK Bizkaia se fundó en abril del 2001. Su primera actuacion coincidio con el dia mundial del pk con motivo de la celebración de una misa en conmemoración por los difuntos de la Asociación. Está formado por 40 personas, 38 afectados de diferentes grados y 2 familiares.

En abril del 2005 se dio inicio a las representaciones de zarzuela. Hasta entonces el coro actuaba sentado, estático y el hecho de representar zarzuelas supuso hacer frente a grandes retos:

1. el primero moverse en el escenario, hacer coreografias, coordinarse, trabajar en equipo...
2. el hecho de trabajar la voz, la articulacion de las palabras usando el canto como medio.
3. la representacion de las zarzuelas supone también un trabajo en el campo físico, ya que se trabaja el movimiento, hay que moverse dentro del escenario, hay que andar, además no están solos en el escenario hay más gente con lo que cada uno tiene su espacio, sus movimientos, y tiene que trabajar en conjunto con los demas, no es individual es un trabajo colectivo.
4. la terapia ocupacional tambien ha tenido entrada, ya que el vestuario, los escenarios, el atrezzo ha sido hecho por los integrantes del coro.
5. el afán de superación, el verse capaces de llevar adelante el proyecto, el incremento de autoestima, el ssentirse miembro de un grupo... son también aspectos psicológicos muy importantes.

Realmente actuan como si fueran profesionales, no faltan a un ensayo, su afán de superación es digno de tener en cuenta. son un modelo a seguir, merece la pena poder ir a ver y disfrutar de su trabajo.

ITZI

¿ EL IBÉRICO NEUROPROTECTOR ?

Yo ya tenía mis sospechas, pero la universidad de Salamanca (si lo dicen en Salamanca, va a misa) acaba de confirmarlas:

De acuerdo con los resultados de un estudio desarrollado por el equipo de la profesora Paula Mayoral, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, incluir en la dieta ese derivado cárnico del cerdo retrasa el envejecimiento al ejercer un efecto positivo sobre el conocido como estrés oxidante. ...el resultado más novedoso e importante del estudio es la demostración del efecto positivo que tiene la ingesta de este tipo de jamón sobre el estrés oxidativo, culpable en parte de los procesos que desencadenan enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o el Alzheimer. ...Los beneficios se basan en un incremento de las sustancias antioxidantes totales, como la peroxidasa o la dismutasa, entre otras.

Ya sabéis, menos gimnasios, y más jamón del bueno...

FUENTE: http://elventanuco.blogspot.com/2007/04/jamn-jamn-y-adems.html

LUR...Quedamos los que puedan sonreir...

Quiero dedicar en el Blog unas fotos y unas palabras

a Lurdes "LUR". Por amiga, a pesar de algún zurriagazo

que otro; y por la valiente decisión que ha tomado:

combatir su parkinson mediante intervención quirúrgica.

Lolilla, Toño, Camino, Uner, Miguel y Lur.

Nada más llegar a Santa Susanna (Barcelona)

Encuentro "UNIDOS CONTRA EL PARKINSON"

Inolvidable reunión a nivel asociativo, científico

y, sobre todo, humano. Parecía nos conociéramos

de toda la vida, mucho nos unía y sigue uniendo:

no sólo una enfermedad también las ansias de no rendirnos.

Una pretendida postura ante la vida, luchar hasta el final

con nuestras respectivas referencias cinematográficas:

"Las puertas del Cielo" y "Lo que el viento se llevó"

Conozco a Lur gracias o por culpa

del Foro Parkinson de Rediris

y de una canción de Silvio Rodríguez

"Al final de este viaje en la vida"

Al final de este viaje

en la vida quedarán

nuestros cuerpos

hinchados de ir

a la muerte, el odio,

al borde del mar

al final de este viaje

en la vida quedará

nuestro rastro

invitando a vivir

por lo menos por eso

es que estoy aquí.

FEDERACIÓN ANDALUZA

Hugo Ferney -Parkinson Cádiz- y J.Ramón Orihuela

El presidente de la Asociación de Enfermos de Parkinson de Andalucía, José Ramón Orihuela, se refirió a la "necesidad" de que en la comunidad autónoma se cree un centro andaluz de referencia para el tratamiento de esta patología neurodegenerativa que afecta a unos 22.000 andaluces, unas instalaciones "que permitirían unificar los tratamientos que actualmente se dispensan en nuestros hospitales", declaró.
En el marco del Día Mundial del Parkinson, el presidente de dicha asociación solicitó asimismo que, junto a dicho centro de referencia "que podría ubicarse dentro de en mismo hospital", se dupliquen el número de consultas que actualmente se dedican a la semana para los pacientes con Parkinson, así como el tiempo que el especialista les dedica en consulta.
"Actualmente en la capital hispalense tenemos censados a unos 3.500 enfermos de parkinson para tan sólo 15 neurólogos", detalló en declaraciones a Europa Press Orihuela, quien añadió, además, que dichos especialistas "no sólo están para las consultas de parkinson, sino para otras muchas patologías".
Por ello, abogó por ampliar el número de consultas que se ofrecen por semana en los hospitales y centros de especialidades "de las dos actuales a cuatro", así como a dedicar más tiempo por consulta, "ya que la media actual de unos seis minutos por paciente es insuficiente", concretó.
De igual forma, recordó que la enfermedad de parkinson constituye "la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre las personas mayores de 65 años en Andalucía" y advirtió de que "los síntomas como el deterioro cognitivo o la depresión, que aparece en el 40 por ciento de los casos diagnosticados, ocasionan una discapacidad en los pacientes".
Al hilo de ello, confió en que la recién aprobada Ley de Dependencia mejore la situación de estos enfermos, "cuyos familiares y los propios afectados tienen puestas muchas de sus expectativas". Según dijo, "hasta un 20 por ciento de los casos ha sido diagnosticado antes de los 40 años".

INVESTIGACIONES Y NUEVOS FÁRMACOS.

No obstante, Orihuela destacó los "importantes pasos" dados por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) en los últimos tiempos, institución de la que dijo "es de las mejores que existen en todo el país, aunque debe de mejorar en cuestiones como el número de especialistas en Parkinson que actualmente dispone en plantilla".
En la misma línea, se refirió a la importancia que centros como el Instituto de Biomedicina de Sevilla (IBIS), liderado por el profesor José López Barneo, podrán aportar en el futuro en el campo de las enfermedades neurodegenerativas con sus ensayos con células madre, "aunque las expectativas siempre son a medio y largo plazo".
Respecto al avance de los tratamientos, agradeció el "enorme esfuerzo" que la industria farmacéutica ha realizado en los últimos años, con la obtención de fármacos "impensables hace tan sólo 10 años".
En este punto, destacó el paso de la 'levadopa', un medicamento que libera directamente dopamina al cerebro "pero que puede ocasionar efectos secundarios según la dosis", a los nuevos antagonistas dopaminérgicos. Estos últimos fármacos, "en los que la industria está poniendo más esfuerzo", actúan directamente en la neuronas productoras de la dopamina --neurotransmisor necesario para la regulación de los movimientos, la marcha y el equilibrio--.
Por su parte, fuentes del SAS consultadas por Europa Press precisaron que en 2006 los centros de la red pública andaluza atendieron a un total de 3.000 pacientes con Parkinson, de los cuáles 241 eran menores de 65 años.

FUENTE: EUROPA PRESS (EP)

PARKINSON CADIZ en el ATENEO GADITANO

VUELTA a la SIERRA

Hay montes, y hay que subir

Los montes altos; ¡después

Veremos, alma, quién es

Quien te me ha puesto al morir!

José Martí

Hacía muchos años que no subía a la Sierra de Cádiz. No es una Sierra de altos picos pues forma parte de las formaciones más periféricas hacia el Sur de las Béticas. Eso sí tiene el record de pluviosidad de nuestro país. En contra de lo que muchos piensan la zona donde más llueve de toda España no está en el Norte Peninsular, se encuentra en la provincia de Cádiz, Sierra de Grazalema.

Hace años la recorría con frecuencia, bien con un grupo senderista -Sendero Espinoso- bien con alumnos en actividades extraescolares. Y cada vez con mayor dificultad y falta de equilibrio. La edad creía, pero era uno de los muchos avisos del puñetero Parkinson.

Este 12 de abril volvimos a vernos las caras, prometí a unos buenos amigos del Norte un recorrido para mostrar la riqueza de paisajes de nuestra provincia. Temía no acabar la ruta, quedarme en el camino, no subir a lo alto. Pero lo conseguimos a pesar de las condiciones adversas -nos pilló la lluvia y la bruma-. Fue duro, la traicionera bruma llegó a descolocarnos durante un par de horas, pero se logró, subimos a lo alto de El Salto del Cabrero, cerca de la localidad serrana de Benaocaz.

Es curioso hay días que cuesta hasta andar por la calle o por la misma casa, pero la voluntad en esta ocasión se impuso. Temo, no obstante, que la lucha contra la burocracia, las instituciones y la vida sea más dura y no tan noble y limpia.

SALUD

BLOG de ISRAEL UNER

Entre las muchas alegrías del Encuentro UNIDOS CONTRA EL PARKINSON celebrado en mayo del 2006 en SantaSusanna (Barcelona) estuvo la de conocer en persona a Israel Uner y a Adela.

Nos conociamos de los Foros (REDIRIS, EPIT) y de charlas por messenger. Como tantos otros si bien son buenos "contertulios virtuales" ganó mucho en persona. Fue un auténtico honor coincidir con él.

Siguiendo la promesa de difundir poco a poco los blogs personales o colectivos relacionados con la Enfermedad de Parkinson aquí os dejo uno de los suyos:

http://israeluner.blogspot.com/

Merece la pena conocerlo. Os recuerdo que en el lateral derecho de este blog en JAMESPARKINSONLINKS encontraréis más. Si queréis añadir alguno que conozcáis no tenéis más que indicarme la dirección. Gracias.

CIEN POSTEOS

Es un honor haber podido dedicar el posteo número cien al reconocimiento de fuerza de transmisión literaria de CARMÈ OVEJERO. Como su buena amiga CONSOL TORRENTE bien por medio de piezas teatrales, cuentos, cartas, foros, powerpoints, peticiones... trata de concienciar a la sociedad de los problemas que presentan las ENFERMEDADES NEUROLÓGICAS.

Me hubiera gustado aportar a la creciente BLOGESFERA un espacio sobre comics marvel, el Principe Valiente o videoedición para aficionados (o simplemente una galería de fotos con tenistas rusas)... pero no ha sido así.

Nació JAMESPARKINSONBLOG que cumple CIEN DESTELLOS (75 en 2006 y 25 en éste) en poco más de un año (nació a fines de febrero de 2006) y que modestamente forma parte de la Comunidad PK en la Red (en el margen derecho del blog se pueden ver ENLACES a los principales blogs o al menos a los de mis amistades de malos y también buenos instantes)

SALUD

LAS NAVIDADES DE SARA (premio narrativa AVAN)

Con los ojos cerrados, Sara, escuchaba ensimismada unas alegres canciones que llegaban a su habitación a través de unos altavoces situados a ambos lados de la cama. Se estiró bostezando sin dejar de pensar donde había oído antes esas canciones. De pronto, se dijo: ¡Son villancicos!

Extendió el brazo buscando a su marido. No estaba. Se sentó en la cama frotándose los ojos. Todo lo que veía le era desconocido… ¿Qué pasa aquí? ¿Qué hago yo en esta cama tan pequeña? No puede ser. Se levantó. ¿Donde estoy?... ¡Juan!… ¡Juan!... dijo gritando. Nadie contestó.

Abrió más los ojos, se encontraba en una habitación bastante amplia, pero no era la suya, dirigió su mirada hacia las paredes. Estaban vacías, solo los dos altavoces que al verlos desde donde ella estaba parecían formar parte de la pared.
Del techo colgaba una bombilla con tanto polvo acumulado que Sara pensó que nunca la habían limpiado. Sobre el cabezal de la cama un calendario de números negros y grandes, como a ella le gustaba.
Siguió mirando, un armario de dos puertas, lo abrió. Le parecía imposible, no tenia ni un pequeño espejo.
Le extrañó ver una maleta en el suelo, la levantó para ver que había en su interior. No pudo abrirla, estaba cerrada con llave.
Revisaba las paredes centímetro a centímetro, intentando encontrar algún detalle que le indicara que hacia ella allí…su búsqueda se vio recompensada ¡dos puertas!. Se dirigió hacia una de ellas, quería salir de allí, la empujó con el codo y se abrió al tiempo que emitía un sonido que parecía un lamento. Entro precipitadamente dando un traspié que casi se cae. Era un cuarto de baño. Al fondo una bañera tapada con una cortina de plástico de color rosado, a la izquierda una taza de wc y un diminuto lavabo. “aquí tampoco hay espejos”, se repetía una y otra vez.

No sabía nada, ni como había llegado, ni donde se encontraba y mucho menos que hacía ella allí, sola en aquella habitación. Buscó la ventana para sacar la cabeza y respirar un poco de aire fresco.
Era increíble, pero en las desnudas paredes de aquella habitación que algún día fueron blancas, no había ventanas. Sara se dijo: - La persona que diseñó esta habitación debía estar peor que yo, a quien se le ocurre… ¿Cómo? …¿Qué he dicho?... ¿de donde he sacado yo que no estoy bien?...si no me duele nada.

No sabía si era invierno o verano, en la habitación hacia buena temperatura, recordaba que había visto un calendario… ¿Dónde?... Empezó a buscarlo… ¡allí está! Se dirigió corriendo hacia él, dándose un golpe con el canto de la cama, estaba tan ansiosa por saber que no sintió dolor.
No veía nada, los números estaban pintados con un negro tan intenso que no se podían ver. Buscó el mes: Diciembre, entonces se fijó que no estaban todos pintados, el último era el 23... Ya recuerdo, Clara todas las noches viene a tacharlos… ¿Clara? ...¿quien es Clara?..Volvió a mirar el calendario, si era diciembre y hoy 24 quería decir que mañana es Navidad.
Sara aún se extrañó más de estar allí, sola, en un día tan señalado, ella, que le gustaba tener la casa llena de gente y en estas fechas solía invitar a toda la familia.

Tenía que salir de allí…recordó haber visto… ¡había otra puerta! , intento abrirla giró la maneta hacia la izquierda, luego hacia la derecha, no se abrió. La puerta estaba cerrada con llave. Estaba al borde del histerismo cuando descubrió al lado de la mesilla, algo que parecía un timbre, corrió hacia allí. Lo pulso, nadie venia. No podía respirar, la ansiedad se apoderaba de ella.
¿Por qué no viene nadie? ¿Es que no me oyen? Nadie podía oírla, estaba pulsando el interruptor de la luz, pensando que era un timbre. Se recostó en la cama, no podía más… ¿Me estaré volviendo loca?... Abrió distraídamente el cajón de la mesilla. Encontró una caja sin tapa con algunas fotos dentro…
¿De quien deben ser?... Las puso sobre la cama para mirarlas, la primera era de un señor mayor, habían dos más… una de dos parejas jóvenes, y la otra con tres niños pequeños. Todos parecían muy felices… ¿Quiénes deben ser?, …
En aquel momento se abrió la puerta y entró una joven, sonriente diciendo: Buenos días Sara… ¿aún estas sin vestir?...no me digas que no recuerdas que hoy vienen tus hijos a buscarte. Están a punto de llegar…
Ante el mutismo de Sara, la joven continuo diciendo ¿No me recuerdas? … Soy Clara y he venido como cada mañana a ver si necesitas ayuda…. acércate que te peinare…
Mientras, Sara, con la mirada perdida, seguía preguntándose, en que lugar se encontraba, que hacia ella allí, por que tenían sus hijos que venir a buscarla en Navidades y sobre todo por que Juan no estaba con ella, ni nunca nadie le hablaba de él.

CARMÈ OVEJERO

MUSICOTERAPIA

La músico terapia es una técnica terapéutica que utiliza la música en todas sus formas con participación activa o receptiva por parte del paciente (Congreso Mundial de Musicoterapia, París, 1974).

Todos nosotros sabemos reconocer cuándo una canción nos parece "alegre" o nos parece "triste". Generalmente asociamos nuestro estado de ánimo a la melodía de numerosas obras de todo tipo. Pues bien, precisamente la musicoterapia recurre a estas melodías como método para intentar paliar diversos problemas de salud.

EL BLOG DE ERIKA

Ella es Erika Contreras y este es su blog..Erika tiene 43 años, comenzó a escribir su blog

http://erikacontrerasmunoz.blogspot.com

el 24 de Marzo del 2006 a raíz de su Enfermedad de Parkinson. En sus comienzos ella agradecía de alguna forma a esta enfermedad por que le había dado la posibilidad de saber de tantas demostraciones de cariño. Nos relata su vida a partir del Parkinson, el descubrimiento y la aceptación de su enfermedad, su viaje a Cuba para lograr una rehabilitación y regresar a Chile con nuevos ejercicios para mejorar su calidad de vida..“Cuando hablo de milagros, me refiero a esos pequeños hitos cotidianos y mágicos que forman un mundo entero. A ganarle terreno al parkinson paso a paso, por que esta es una enfermedad tremendamente creativa”
.. así es como ella se refiere a su enfermedad en un extracto recogido de su blog..

Erika es una mujer valiente, una Mujer que lucha por su vida.

Y nos da una lección valiosísima..No dejen de visitarla!

Claudia JARA

CONFERENCIA de MARÍA MORENO

RISOTERAPIA: SONREÍR ante la ADVERSIDAD

Frase adaptada copiada del messenger

de Carme Ovejero, la pesimista

más sonriente de la Red.

EROSTERAPIA

poema y fotografía: PAULY

La dopamina parece estar implicada en el mecanismo de aprendizaje. Esta sustancia química del cerebro acentúa la fase de atención durante la atracción en las relaciones. De ahí esa capacidad para captar todos los detalles sobre la persona que nos atrae: sus gustos, intereses, lugares que frecuenta…

CONFERENCIA de MARÍA MORENO

PARKINSON CADIZ

http://es.geocities.com/asocparkcadiz

Dice mi amiga Carmen, la de Ronda que no la de Merimé, que soy muy obsesivo, vehemente, con todo lo que hago. Me da por la video-creación e inundo de videos youtube y vuestros correos; me da por el messenger y horas y horas conectado, enlazando los horarios de las dos orillas de la Mar Océana (saludos a Erika, José Luis, Pauly, Alf, Luis, Alejandro, Cheli... a Chris ya la tenemos aquí y tuve el honor de conocerla -que te vaya bonito-)... Ahora comenta y pontifica me ha dado por el asociacionismo, que paso todo el tiempo hablando de PARKINSON CÁDIZ y trabajando en su puesta en marcha. Tal vez tenga parte de razón, pero ya desde los inicios de este blog dejé constancia de la importancia de las asociaciones

http://jamesparkinsonblog.blogspot.com/2006/03/finalidad-de-las-asociacioneslas.html

Sirva este posteo para dar a conocer nuestra joven Asociación en la Red y saludar a todos aquellos que bien por Internet (REDIRIS, APANET, EPIT) o bien en el duro trabajo de calles y sedes luchan paso a paso por nuestros derechos y bienestar. SALUD y ÁNIMO.

FUERZA Y VALOR

Os mando la direccion de mi blog ampliado. En el encontrareis pasajes de mi vida 35 años con PK que por ser tan larga posiblemente habra algo que os pueda ayudar.... y si me poneis un comentario seria ... la REPERA gracias

Un abrazo

Maria Moreno

http://fuerzayvalor.blogspot.com

RECONOCIMIENTO A UNA LUCHADORA

Acabo de llegar a casa y me he puesto a escribir sin quitarme el abrigo. Como todos sabéis Consol Torrente era una de las candidatas al premio Ciudad de San Cugat en el apartado de Salud. Hoy dia 18 era el gran día, el de la entrega de los premios,habiamos quedado a las 5:30 en la cafeterÍa del Teatro-Auditorio de Sant Cugat.

A las 6 nos acomodemos en las butacas de la sala grande del auditorio, se hizo la presentación de los candidatosy dieron paso a un avance del concierto "Sueño de una noche verano", al acabar el concierto empieza la entrega de premios. Llega el de Salud i empiezan diciendo "por su labor" todos sus amigos, el Presidente de AVAN, la directora y las demás personas que la conocían, con esas tres palabras, supimos que se referían a Consol Torrente ¡que emocionante!, la sala retumbaba con los aplausos.

Consol con la emoción y los nervios acumulados estaba en un off total, ayudada por su marido llegó al pie del escenario y el Presidente de Avan Dr. Aguilar, la ayuda a subir. Consol le entrega un papel para que lo lea. A todos nos llena de emoción lo que Consol ha escrito, habla del parkinson y demás enfermedades neurológicas invalidantes, dice que ella creía poder con el parkinson, pero no ha sido así. Acaba diciendo que el premio también lo merecen las personas que trabajan anónimamente.

El alcalde resaltó el trabajo realizado por Consol y ella seguía con su off, cosa que no le importó pues es una forma de divulgar la enfermedad enseñando la otra cara del parkinson, la que a muy pocas personas les gusta enseñar.

GRACIAS CONSOL, TE ADMIRO POR TU VALENTÍA Y POR TODO LOS QUE CASI SIEMPRE EN SOLITARIO HAS CONSEGUIDO.

Carme Ovejero

PARKINSON CADIZ

EJERCICIO MENTAL

PARKINSON SEVILLA CONFERENCIA PARCHES

Buena organización y nutrida asistencia de socios andaluces a la conferencia del doctor D. Jose Chacon Peña sobre el nuevo parche de Ritogotina. Se desarrolló en el salón de actos del Hogar Virgen de los Reyes, complejo donde está ubicada la Asociación de Pakinson Sevilla. Asistieron a la misma más de 150 enfermos y familiares de las Asociaciones de Sevilla, Málaga, Algeciras, Granada, Cádiz... Colaboró el laboratorio Schwarz- Pharma. El doctor recalcó las muchas ventajas del nuevo tratamiento, estimulación continua y prolongada durante las 24 horas, sólo en el amplio turno de preguntas se incidió más en los posibles defectos, destacando dificultades en la iniciación del tratamiento y periodo de adaptación.