Es importante que la relación con esos profesionales: el médico y el personal sanitario que le atienden, sea la mejor posible. Conviene, además, que las dos partes de esa relación se sientan cómodas. Conseguirlo es el propósito de este documento que tiene en su mano.
No es suficiente, para cuidar la salud, acudir a las citas médicas. Es necesario, además, utilizar los recursos sanitarios de forma adecuada. Este Manual del Paciente le ayudará a conseguirlo.
PARKINSON, DURA ESPERANZA from miguel velez on Vimeo.
Reportaje a Jesús Mazariegos, Asociación Parkinson Segovia, en tv Castilla y León, en la cual muestra lo duro de la enfermedad, pero con dosis de esperanzas.
En España ha estado presentado en: Tordera: Radio Tordera Pas a Pas, Biblioteca Municipal; Lloret de Mar: Hotel Olympic, TV La Selva, Radio Lloret; Blanes: ACAPBLANES, G. de Catalunya, TV Radio Blanes; Malgrat de Mar: Radio Malgrat; Girona: Fira Int. Girona, TV Girona, La SER de Girona; Sabadell: Ámbito cultural El Corte Ingles; Barcelona: Radio Estel Catalunya Sense Barreres, Onda Cero, Ámbito cultural El Corte Ingles; Andalucía: Asociaciones de PK Cádiz y San Fernando "BAHÍA de CÁDIZ"...
Este mes de enero el libro se presentará en Madrid el día 27. A todos los, afectados por la enfermedad de Parkinson, familiares, amigos, la Asociación ACAPBLANES y Dipsalut (Diputación de Girona) se complacen en invitarle a la presentación del libro "La otra cara del Parkinson"
En la actualidad existen unas 76 Asociaciones de Familiares y Enfermos de Parkinson (a las que habría que sumar unas 15 delegaciones dependientes) distribuidas por nuestras 17 autonomías nacionales y Ceuta. De las cuales 40 se encuentran integradas en la Federación Española de Parkinson (F.E.P) y el resto unas 36 por diversos motivos no están federadas o se encuentran en proceso de hacerlo.
Los principales datos que podemos utilizar para analizar el grado de desarrollo y funcionalidad de cada una de las asociaciones son entre otros:
ü 1- Número de socios (diferenciando enfermos, familiares y colaboradores)
ü 2- Talleres y Actividades que ofrecen (número de horas y profesionalidad)
ü 3- Idoneidad del local o locales en donde se desarrollan las actividades
ü 4- Labor de información y sensibilización en su entorno Social
Así mismo ha sido común por favorecer las políticas de subvenciones “inflar” las cifras de socios (sigue siendo socio todo aquel que un día pasó por la Asociación por ejemplo). Sólo recientemente se ha comenzado a informatizar y coordinar a través de un programa y servidor en común el número de socios por parte de las Asociaciones pertenecientes a la F.E.P. (Parkinson Net) Pero aún hoy es grande la dificultad de calcular el porcentaje de enfermos que se benefician de los servicios asociativos, que en realidad son casi los únicos disponibles a pesar de alguna proposición parlamentaria en el ámbito de la fisioterapia y la logopedia. Esos servicios fuera de la Cobertura Pública inexistente y la Asociativa desigualmente distribuida, sólo lo cubren diversas empresas privadas especializadas que no todos pueden costear. El conjunto de Asociaciones son hoy por hoy fundamentales a la hora de proporcionar toda una serie de recursos, tratamientos y servicios especializados a los que difícilmente se puede acceder a través del sistema público sociosanitario o a través de sistemas privados. La F.E.P. aglutinaría más de 10.500 afiliados, siendo más difícil calcular el número de las Asociaciones no Federadas y luego desglosar entre afectados, familiares y colaboradores.
Querido año 2.010, no te preocupes ni te asustes, no te voy a pedir imposibles, solo te pido fuerzas y buenas vibraciones para:
Tener mas paciencia
Comprender que los que me rodean no tienen porque tener paciencia infinita conmigo, que son humanos y tienen sus necesidades.
Tener calidad de vida
Te pediría que inmejorable, pero como se que no es posible te pido solo que mi calidad de vida sea aceptable.
Tener autonomía
Tampoco te pido que la autonomia sea al 100 x 100. Solo un poco mas de la que tengo, que me permita salir sola a la calle.
No se si tu podrás pero me sentiría feliz solo con que me quitaras los dolores de los brazos sobre todo del derecho.
No sabes lo que te agradecería que en esta año que hoy empieza, se me pudiera arreglar el problema de la comunicación verbal, no sabes lo que yo daría para que me entendieran lo que intento decir.
Tambien me gustaría que me concedieras una cosa muy importante, que en tru año de reinado no pierda las ilusiones, el buen humor ni las ganas de vivir.
Espero que tu, 2.010 seas positivo y me transmitas positividad, pero que sea real, no de esa positividad en que a veces nos rodeamos para huir de la realidad.
CARMÈ OVEJERO
