STOP PARKINSON

1/29/2010

GUIA para la MEJORA de la ATENCION SANITARIA

Es importante que la relación con esos profesionales: el médico y el personal sanitario que le atienden, sea la mejor posible. Conviene, además, que las dos partes de esa relación se sientan cómodas. Conseguirlo es el propósito de este documento que tiene en su mano.

No es suficiente, para cuidar la salud, acudir a las citas médicas. Es necesario, además, utilizar los recursos sanitarios de forma adecuada. Este Manual del Paciente le ayudará a conseguirlo.

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DERIVADO de MARIHUANA contra el PARKINSON



Ribeirao Preto (Brasil). EFE. - Marihuana contra el Parkinson, o al menos uno de sus derivados, el cannabidiol, para tratar la psicosis asociada que sufren muchos de los enfermos, sin que se multipliquen sus temblores, ha sido ensayada por científicos de la Universidad de Sao Paulo (USP).

El “estudio piloto” con seis enfermos de Parkinson mostró que después de recibir cannabidiol en altas dosis mejoraron de sus problemas mentales, pero también de la ansiedad, los disturbios en el sueño y la depresión, sin que empeoraran los temblores provocados por la enfermedad.

Pero los responsables del experimento, los profesores Antonio Waldo Zuardi y Jose Aleixandre Crippa, dejan claro que esto nada tiene que ver con fumar marihuana.

“Tomar cannabidiol no provoca alucinaciones. La marihuana tiene 460 componentes y sólo 80 actúan en el cerebro. Al fumar se recibe el cannabidiol pero también muchas otras cosas. De forma fumada no es recomendable para fines terapéuticos”, comentó Crippa.

Zuardi recuerda además que “la concentración de las diferentes sustancias varía en función de la parte de la planta que se fume y también de la región de la que proviene”, por lo que “puede tener muy diferentes efectos en función de la muestra".

Ahora, la tarea de los científicos brasileños es la comprobación “en un gran estudio” de que efectivamente el cannabidiol puede recetarse para mejorar la vida de quienes sufren el Parkinson.

Aunque no es novedad que la marihuana contiene sustancias con propiedades medicinales y ya se investiga en muchas partes con el cannabidiol, sí es inédita la comprobación en seres humanos de su larga lista de propiedades contra la enfermedad documentada en 1817 por James Parkinson y que por el momento no tiene cura.

Zuardi y Crippa lideran el grupo de investigadores responsable del descubrimiento en el Departamento de Neurología de la USP en el campus de Ribeirao Preto, en el estado de Sao Paulo. Allí comprobaron las propiedades del cannabidiol para mejorar la vida de los enfermos de Parkinson, dolencia que surge de la paulatina degeneración de las células cerebrales que producen la dopamina, hormona implicada en el control de los movimientos.

Según explicó Zuardi a Efe, el mayor problema en el tratamiento está en que los precursores de la dopamina en “un significativo número de casos” terminan provocando delirios, alucinaciones, depresión, ansiedad y algunos otros problemas mentales.

Es en ese punto que Zuardi, que lleva más de tres décadas investigando con derivados de la marihuana, propone el cannabidiol ya que en sus trabajos “ha probado sus efectos antipsicóticos y además sin evidencias de que perjudique la parte motora del Parkinson, al contrario".

“El estudio fue abierto, y tanto paciente como investigador sabían cuál era la droga usada. Además fue pequeño, con seis pacientes. Pero dio un resultado muy claro y por eso conseguimos publicarlo como algo piloto y muy inicial”, agregó.

Por su parte, Crippa comentó que la investigación sirvió para “verificar que los pacientes en general mejoran de los temblores". Durante el estudio “relataban que mejoraban de los problemas de insomnio y de la ansiedad, por lo que la sustancia incluso sirve como ansiolítico".

Crippa recordó que el grupo “ha demostrado en otros estudios con animales que el cannabidiol actúa como neuroprotector y podría servir ante otro de los grandes problemas del Parkinson, que es que muchos pacientes terminan sufriendo demencia".

“La sustancia tal vez pueda mejorar el temblor, previene eventualmente la psicosis como efecto colateral de otra droga, disminuye la ansiedad, la persona duerme mejor y en animales ha demostrado un efecto antidepresivo”, resumió Crippa.

"LA OTRA CARA DEL PARKINSON" PRESENTACION en MADRID

1/27/2010

APARTADO INFORMATIVO ESPECIAL en el FORO EPIT ACTIVIDAD CAMINO de SANTIAGO

1/25/2010


BLOG ASOCIACION PARKINSON INICIO TEMPRANO E.P.I.T. sobre ACTIVIDAD CAMINO de SANTIAGO


Desde este blog, se intentará llevar un seguimiento día a día de todas las experiencias que nos aporte el camino.

Intentaremos teneros al corriente de todo cuanto nos acontece, a través de nuestros relatos y de nuestras fotografías y vídeos.

No os olvidéis de dejar vuestros comentarios y participar con nosotros en el viaje.

PARKINSON, DURA ESPERANZA, reportaje-entrevista a Jesús Mazariegos (Asociación de Segovia)

1/24/2010

PARKINSON, DURA ESPERANZA from miguel velez on Vimeo.

Reportaje a Jesús Mazariegos, Asociación Parkinson Segovia, en tv Castilla y León, en la cual muestra lo duro de la enfermedad, pero con dosis de esperanzas.

IMAGINE

1/23/2010

ASOCIACIONES PARKINSON, JAMESPARKINSONBLOG en el PROGRAMA RADIOFÓNICO "PAS A PAS"

1/22/2010


LIBRO de RELATOS "LA OTRA CARA del PARKINSON" PRESENTACIÓN en MADRID

1/19/2010


Uno de los objetivos de "La Otra Cara Del Parkinson", es llegar al máximo numero de EP posibles, que lo hagan suyo... A este nuestro libro, el de todos los EP ya se le conoce como el libro viajero, se han repartido gratuitamente 1650 ejemplares por toda España y distintos países de Europa y América con la enorme satisfacción de ACAPBLANES, al recibir distintos correos de felicitación y agradecimiento por los lectores y EP.

En España ha estado presentado en: Tordera: Radio Tordera Pas a Pas, Biblioteca Municipal; Lloret de Mar: Hotel Olympic, TV La Selva, Radio Lloret; Blanes: ACAPBLANES, G. de Catalunya, TV Radio Blanes; Malgrat de Mar: Radio Malgrat; Girona: Fira Int. Girona, TV Girona, La SER de Girona; Sabadell: Ámbito cultural El Corte Ingles; Barcelona: Radio Estel Catalunya Sense Barreres, Onda Cero, Ámbito cultural El Corte Ingles; Andalucía: Asociaciones de PK Cádiz y San Fernando "BAHÍA de CÁDIZ"...

Este mes de enero el libro se presentará en Madrid el día 27. A todos los, afectados por la enfermedad de Parkinson, familiares, amigos, la Asociación ACAPBLANES y Dipsalut (Diputación de Girona) se complacen en invitarle a la presentación del libro "La otra cara del Parkinson"

Centre Cultural Blanquerna
C/ Alcalá 44
miércoles 27 de enero a las 19:30 h
Antonio Olmo

MATERIAL EDUCATIVO PARKINSON N.P.F. (traducidos)





ASOCIACIONISMO PARKINSON en ESPAÑA

1/16/2010


En la actualidad existen unas 76 Asociaciones de Familiares y Enfermos de Parkinson (a las que habría que sumar unas 15 delegaciones dependientes) distribuidas por nuestras 17 autonomías nacionales y Ceuta. De las cuales 40 se encuentran integradas en la Federación Española de Parkinson (F.E.P) y el resto unas 36 por diversos motivos no están federadas o se encuentran en proceso de hacerlo.

Por Regiones Autónomas la distribución es la siguiente: 11 asociaciones en Andalucía, 9 en Castilla y León, 8 en Catalunya (con unas 9 delegaciones), 8 en Madrid, 8 en la Comunidad Valenciana, 6 en Castilla-La Mancha, 6 en Murcia, 5 en Euskadi, 4 en Galicia, 2 en Asturias (con 5 delegaciones), 2 en las Islas Baleares, 2 en las Islas Canarias y una respectivamente en Extremadura, Aragón, La Rioja, Navarra, Ceuta y Cantabria (la más reciente). Más una Asociación por Internet.

Las 76 Asociaciones son de dimensiones y consolidación muy diferentes. Hay diversas variantes que pueden ser utilizadas para ver el grado de actividad de las asociaciones. Así tendríamos desde Asociaciones casi “de papel”, legalmente constituidas pero que apenas ofrecen servicios hasta macro-Asociaciones altamente profesionalizadas y con alto nivel y variedad de servicios a la Comunidad de Enfermos y Familiares donde actúan.

Los principales datos que podemos utilizar para analizar el grado de desarrollo y funcionalidad de cada una de las asociaciones son entre otros:

ü 1- Número de socios (diferenciando enfermos, familiares y colaboradores)

ü 2- Talleres y Actividades que ofrecen (número de horas y profesionalidad)

ü 3- Idoneidad del local o locales en donde se desarrollan las actividades

ü 4- Labor de información y sensibilización en su entorno Social

Es difícil cuantificar el grado de Asociacionismo que existe en nuestro país. En el caso del Parkinson la primera dificultad es el propio censo de Enfermos. No existe un censo oficial. Sólo disponemos de cifras aproximadas y muy diversas, que suelen ir de los casi 90.000 enfermos a 140.000. Hay un alto porcentaje de enfermos sin diagnosticar por un lado y por otro pacientes mal diagnosticados.

Así mismo ha sido común por favorecer las políticas de subvenciones “inflar” las cifras de socios (sigue siendo socio todo aquel que un día pasó por la Asociación por ejemplo). Sólo recientemente se ha comenzado a informatizar y coordinar a través de un programa y servidor en común el número de socios por parte de las Asociaciones pertenecientes a la F.E.P. (Parkinson Net) Pero aún hoy es grande la dificultad de calcular el porcentaje de enfermos que se benefician de los servicios asociativos, que en realidad son casi los únicos disponibles a pesar de alguna proposición parlamentaria en el ámbito de la fisioterapia y la logopedia. Esos servicios fuera de la Cobertura Pública inexistente y la Asociativa desigualmente distribuida, sólo lo cubren diversas empresas privadas especializadas que no todos pueden costear. El conjunto de Asociaciones son hoy por hoy fundamentales a la hora de proporcionar toda una serie de recursos, tratamientos y servicios especializados a los que difícilmente se puede acceder a través del sistema público sociosanitario o a través de sistemas privados. La F.E.P. aglutinaría más de 10.500 afiliados, siendo más difícil calcular el número de las Asociaciones no Federadas y luego desglosar entre afectados, familiares y colaboradores.

Se ha afirmado, no obstante la carencia de datos definitivos fidedignos, que el Asociacionismo Parkinson no diferiría mucho en porcentaje del de otras dolencias. Pero los porcentajes citados son algo preocupantes, calculando por lo alto la cifra de enfermos que se acercan a asociaciones estaría entre un 10 y un 15 % de la población afectada. Con lo cual tenemos que la inmensa mayoría sigue viviendo y conviviendo en soledad con su problemática. No es casualidad que uno de los eslóganes utilizados por la Federación Española que más ha calado es el de “Si tienes Parkinson, No lo vivas solo” (campaña del 11 de abril de 2005)

SERVICIO de INFORMACIÓN sobre DISCAPACIDAD (PARKINSON)

1/10/2010



Las bibliotecas digitales son colecciones de documentos en formato digital (pdf, doc, txt o links a aplicaciones, audiovisuales...), organizadas conforme a criterios documentales y dispuestas para su consulta por los usuarios a través de Internet. En esta dirección el usuario puede consultar 76 documentos a texto completo que están recopilados en el Servicio de Información sobre Discapacidad (Ministerio de Sanidad y Política Social) relativos a trastornos del movimiento.

PARKINSON e INTERNET

1/08/2010

PARA EL AÑO 2010

1/04/2010

Me estoy preguntando que le puedo pedir para mi al recién nacido año 2010.

Querido año 2.010, no te preocupes ni te asustes, no te voy a pedir imposibles, solo te pido fuerzas y buenas vibraciones para:

Tener mas paciencia

Comprender que los que me rodean no tienen porque tener paciencia infinita conmigo, que son humanos y tienen sus necesidades.

Tener calidad de vida

Te pediría que inmejorable, pero como se que no es posible te pido solo que mi calidad de vida sea aceptable.

Tener autonomía

Tampoco te pido que la autonomia sea al 100 x 100. Solo un poco mas de la que tengo, que me permita salir sola a la calle.

No se si tu podrás pero me sentiría feliz solo con que me quitaras los dolores de los brazos sobre todo del derecho.

No sabes lo que te agradecería que en esta año que hoy empieza, se me pudiera arreglar el problema de la comunicación verbal, no sabes lo que yo daría para que me entendieran lo que intento decir.

Tambien me gustaría que me concedieras una cosa muy importante, que en tru año de reinado no pierda las ilusiones, el buen humor ni las ganas de vivir.

Espero que tu, 2.010 seas positivo y me transmitas positividad, pero que sea real, no de esa positividad en que a veces nos rodeamos para huir de la realidad.

CARMÈ OVEJERO