Misión cumplida
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En 2007 nos presentábamos en este sito web con estas palabras:
Para conservar los principios básicos de una red social, UCP *no está
constituido como un...
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El entramado icónico
que dibuja el vuelo
de las aves,
me sitúa en el punto
del tiempo
en que me hallo.
No es ayer, ni mañana,
ni después ni entonces,
...
UN BESO POR DAR
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Eugene Geni M.E
Que nunca te quede un beso por dar
Un perdón por pedir
Una sonrisa por mostrar
Una mano por tender
Y mucho amor por ofrecer
SIN LLANTOS NI RISAS
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Tiempo hubo de penumbras
de marchitos caminos desolados
y llantos, y risas solo eran ceniza...
sin embargo en la magia del aire
y sus hilo...
Por: Fundación Montemadrid
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Hola Grisdec Cada enfermedad tiene sus síntomas y tiene que analizarlos un
especialista. Nosotros desde aquí no podemos responder a esa pregunta,
necesitas...
The Messenger (2015)
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Full Streaming The Messenger in High Quality VideoNow you can see The
Messenger in top video format with duration 95 Min and has been launched in
2015-07-...
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QUERER LO QUE NO SE TIENE
Cuantas veces se quiere lo que no se tiene.
Yo quisiera tener alas y volar,
¿A dónde?
Al lugar donde no haya cadenas
¿y dón...
Reflexiones
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*Puedo decir que mi relación con Dios inicio en la etapa de mi juventud,
cuando era pequeña mi Mamá me llevaba a la iglesia pero yo no entendía
porque e...
Ojiva del tiempo
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Imagen- http://www.bancodeimagenesgratis.com/ Ojiva del tiempo, sempiternos
danzantes bailan en el tiempo, bajo otro prisma en otro segmento, arqueando
el ...
parkinson
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Cuando tuve que dejar de hacer una clase de gimnasia-baile sentí una
impotencia que rayaba la furia. Era lo que mas me gustaba hacer, pero al no
poder move...
ESTIMULACION CEREBRAL PROFUNDA
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En estos 2 años que llevo operado de estimulación cerebral profunda, hay
síntomas que han mejorado y otros que no tanto, la mejora en algunos de
ellos es i...
Como medir lo que realmente importa
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En macroeconomía, el producto interno bruto (PIB), en España es conocido
como producto interior bruto, es una medida macroeconómica que expresa el
valor mo...
TALLER DE VOZ
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QUEREMOS INVITAR A TODOS USTEDES A PARTICIPAR DELTALLER DE VOZ
Aquí cantamos todos, no hay mejores ni peores cantantes, solo cantamos todo
lo que nos gusta...
Ya está mi libro en Internet
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Hola amigos: Después de varios intentos he conseguido ¡¡¡por fin!!!, que mi
libro "El Parkinson y... yo" esté disponible en formato PDF, en la
siguiente d...
Libros y otras hierbas
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Querid@s amig@s:
Quisiera agradecer todo el apoyo y cariño que me brindaron durante todo el
periodo de funcionamieto de este blog. Quiero decirles además q...
Durante casi un año tuve el honor de relanzar la página web de la Asociación EPIT al mismo tiempo que coadministrar su Foro. No era ni soy socio de dicha Asociación, pero todo sea dicho es a distancia con la que más simpatizo. Lola Martínez "Lolilla" confió en mí -hay que tener valor- y creo nunca se lo agradecí. Aprovecho ahora para hacerlo. Tanto la web como el Foro fueron incrementando el número de visitas, alcanzando un dinamismo nunca visto por estas latitudes. Yo siempre me sorprendía del incremento de visitas a la web y participación en el Foro, Lolilla más conocedora de sus posibilidades lo veía de lo más natural, más de una apuesta perdí con ella: "imposible superarnos este mes, hemos tocado techo..." le escribía y ella contestaba tranquila: "No sucederá eso, confía..."
Pero llegó un momento que debido al número de visitas al estar la web en un servidor gratuito se colapsaba. A eso se añadía mi limitación en conocimientos informáticos (maestro liendre de los bytes me considero) y mi dedicación más a fondo con el Asociacionismo de Cádiz capital. Así que recomendé a Lolilla un relevo, un cambio a mejor, con alojamiento de pago, dominio propio y a ser posible un administrador de la página o webmaster profesional. Se hizo el cambio y la verdad sea dicha fue para peor en un primer momento. No me voy a detener en ello. Prefiero hablar del resultado final: ahora sí, se consiguió lo que buscábamos. Dispone desde hoy EPIT una de las mejores web hispanas, tanto por su estética "sencilla y bonica" como por sus contenidos, que esperemos vayan renovándose. Enhorabuena a sus artífices. "COMPRENDER ES EMPEZAR A AYUDAR".
Sudaba tras sus frondosas y empolvadas barbas de rey Melchor. Los ácaros se sumaban a la tos de fumador carretero. El disfraz de fantasía comenzaba a pesar. Muchas fotos de recuerdo para papás y abuelos o para papás, mamás, abuelos y abuelas como se estila decir ahora, qué desperdicio de letras. Debería estar en otro centro, explicando el reinado de Isabel II, “Isabelona”, siempre la imaginaba comiendo un bocadillo de chopped pork, o haciendo ejercicios de geografía sobre los Sectores Económicos. Pero no, estaba de baja laboral, y le pidieron el favor en el colegio de sus hijos: “¿Puedes hacer de rey mago? Será sólo un momento…” El momento se transformó en horas y menos mal que la Enfermedad que le alejaba de la docencia no estaba muy brava ese día. Caramelos, sonrisas, fotos y sudor… saludos solemnes y lentos con la mano enguantada y anillada, otro fogonazo de la Canon réflex digital, el siguiente… curso de infantes tras curso, clase tras clase… cuando el efecto de la medicación se va difuminando , comienza a romperse la ilusión. Nunca debió un desilusionado como él comprometerse a repartir ilusiones. Una sonrisa infantil, una mirada brillante tiene mucho poder, pero aún así tienen sus límites.
Hacía ya seis años se estaba hundiendo en un pozo oscuro, su cuerpo hacía algo más había dejado de obedecerle a todas horas, un día escuchó la palabra Parkinson en la consulta del médico especialista. Su vida dio un giro. Que el Parkinson cambia la vida es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales. Pero visto su estado el Parkinson no cambió su vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque pareciera el mismo debajo del disfraz, era otro. Podrían seguir llamándolo Miguel, automáticamente respondería. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir.
Se habla mucho de la repercusión social que tiene en el llamado Mundo Desarrollado las enfermedades neurológicas crónicas y degenerativas. Se hace más por interés económico que por preocupación por nuestros semejantes. Preocupa más la pérdida productiva que causan que la pérdida neuronal que acaba con sus vidas.
La verdad es que detrás de cierta verborrea, hombre de pocas palabras era el ser humano caracterizado de Mago de Oriente. La Dolencia segó su historia cuando estaba en la plenitud pequeño burguesa de la vida: un matrimonio por el que algunos no apostaban que estaba yendo mejor que el noviazgo; el primer hijo, auténtica bendición en su momento; el fin del alquiler de una modesta vivienda y la adquisición en propiedad de una casa digna; incluso en el mundo laboral la aceptación por parte de los compañeros de trabajo se sumaba a la siempre incondicional de los alumnos.
Pues poco a poco casi todo se vino abajo. Todo dejó de ser tan bonito. La felicidad alcanzada se convirtió en un espejismo. Y, al principio, sin saber por qué. Sólo se percató que de los 37 a los 43 años había un antes y un después. Para él, por supuesto, pero también por desgracia para quienes lo querían y rodeaban. El Miguel que ya no existe nunca fue la alegría de la huerta, pero tenía su punto. Con el Parkinson ya presente siguió teniendo su punto, pero tremendamente negativo. Tanto que podía llegar a amargar la existencia a sus seres más cercanos y queridos. De leal esposo en familia, buen amigo en sociedad y eficiente mercenario en el mundo laboral se convirtió en una pesada y aciaga sombra de lo que había sido.
En todo esto pensaba, mientras repartía caramelos y hablaba con los niños sobre juguetes e ilusiones. Por fin terminó su cometido, empezaba a hacer mella el cansancio. Refugiado en la habitación blindada de la Asociación de Madres y Padres se quitó con ganas las barbas y sin quitarse el disfraz encendió un pitillo. Todo su dolor y desesperanza viajaban en las volutas del humo y un tormentoso futuro acompañaba su tos. Aún así conservaba la necia dignidad de los héroes rotos. El mundo seguiría girando, a nadie importaría la triste historia truncada de un profesor que pronto, muy pronto dejaría de serlo.
Cualquier persona cuando en un momento de su vida decide conseguir una meta, siempre le resulta una tarea difícil, En su mente aparecen montones de ideas que hay que ir dándoles forma y luego escoger la mas apropiada, para todo ello se emplean muchas horas y mucho esfuerzo, pero se hace con gran ilusión y entusiasmo. Este reto, supongo que sería el que se propuso la primera Presidenta de la Asociación Parkinson Asturias Doña Mª Luisa Menéndez Viejo, y la primera secretaria Doña América Corrales cuando apoyadas por otras nueve personas tomaron la decisión de crear la Asociación Ya pasaron DIEZ AÑOS y la Asociación Parkinson Asturias está de cumpleaños, los que llegamos a Ella hace menos tiempo, encontramos hecho el trabajo más difícil, gracias a las Juntas Directivas que trabajaron sin descanso, a la Dra. Ribacoba por su poyo y asesoramiento, a los profesionales por la labor que realizan para el bienestar de los afectados, a las entidades públicas y privadas que colaboran para que la Asociación pueda subsistir y sobre todo al apoyo de los socios, tanto enfermos como colaboradores.. La primera idea que surgió hace diez años de crear una Asociación para ayudar a personas afectadas de parkinson y a sus familiares sigue intacta, se crearon delegaciones en otros lugares del Principado Se imparten terapias rehabilitadoras complementarias al tratamiento farmacológico (fisioterapia, acuaterapia, logopedia… ) que la Seguridad Social no cubre y que son esenciales para que el afectado tenga una mejor calidad de vida, a la vez que se ayuda a los familiares a no verse solos ante la enfermedad, dándoles información sobre esta y aconsejándoles la mejor manera de tratar con el afectado; al mismo tiempo pueden compartir sus experiencias con otras personas que tienen sus mismos problemas. La labor llevada a cabo parece ser la adecuada, pues en los dos últimos años fuimos finalistas de los premios “Farmaindustria”en la categoría de Servicio al Asociado, y lo fuimos entre más de cien asociaciones de toda España y la única Asociación de Enfermos de Parkinson. También la Asociación Parkinson Asturias, en su delegación de Mieres y con su delegada Gloria Villanueva, a la cabeza, fue galardonada con el premio”Mierense del Año” 2006. Por todo esto, juntos debemos continuar celebrando aniversarios, ya que unidos seremos más fuertes ante la sociedad y ante nosotros mismos. Y desde esta Asociación seguiremos comprometidos en dar a conocer a la sociedad esta enfermedad que incapacita nuestro cuerpo pero que conserva nuestra mente intacta, los síntomas que presenta y que la hacen confusa a la vista de las personas que no la conocen y que tanto daño nos causan con esas “ confusiones”, a seguir ofreciendo terapias a los afectados para que así tengan una mejor calidad de vida, ayudar y orientar a cuidadores y familiares en la labor diaria con los afectados y a seguir apoyando la investigación a través de la beca Parkinson Asturias, pionera en ser creada y financiada por una asociación de enfermos, para investigar sobre la enfermedad de Parkinson, con la esperanza de que en un tiempo no muy lejano pueda encontrarse la solución a esta enfermedad tan frustrante para el afectado como para la familia. Año a año vamos creciendo, pero ese crecimiento hay que seguir alimentándolo, tanto por parte de los socios antiguos (que tienen la experiencia) como de los nuevos que tendrán que ir involucrándose en las labores diarias de la Asociación, porque lo que si esta claro es, que Esta no funciona sin todos nosotros En este décimo aniversario, FELICIDADES A TODOS LOS SOCIOS que son los protagonistas de esta celebración, porque sin ellos la Asociación Parkinson Asturias no existiría, y FELICIDADES Y GRACIAS a sus fundadoras, a Don Juan Manuel Valbuena Camino, hoy Presidente de Honor que junto a su esposa Marísa y la actual secretaria Amada fueron piezas clave para que la Asociación Parkinson Asturias llegase a este décimo cumpleaños, a las Juntas Directivas ,a los becarios de la beca “Parkinson Asturias” por su lucha por encontrar la solución a nuestros problemas, a las entidades públicas y privadas que nos apoyaron y a todas las personas que colaboraron desinteresadamente con la Asociación por el bien tan grande que nos hicieron a todos los afectados de Parkinson del Principado de Asturias.
haga click en la imagen y podrán ampliar la espectacular puesta en escena
El Lehendakari del Gobierno Vasco, D. Juan José Ibarretxe, hizo entrega de los Premios Dolores Uribarri de Servicios Sociales en esta su cuarta edición.
Estos premios los convoca el Departamento de Vivienda y Asuntos Sociales del Gobierno Vasco, y tienen 3 modalidades, trayectoria profesional, intervención social y medios de comunicación.
En la modalidad de intervención social el galardón fue para el Coro de la Asociación Parkinson Bizkaia, por su caracter pionero e innovador en el abordaje del tratamiento de dla enfermedad.
El coro se formó en el año 2001, siendo su principal objetivo el terapéutico, mejorar los problemas relacionados con la voz, la articulación de las palabras, la fonación..., pero cumple también otros objetivos importantes:
- vencer la soledad y el aislamiento, al que en algunos casos lleva la enfermedad, y esto lo consigue gracias al hecho de pertenecer a el grupo y las relaciones surgidas entre los componentes del mismo
- aumentar la autoestima, al verse capaces de cantar y representar
- tener afán de superación, trabajar para que las actuaciones salgan cada vez salgan mejor
En definitiva mejorar la calidad de vida del enfermo de Parkinson
Desde el pasado fin de semana la ASOCIACIÓN PARKINSON CÁDIZ tiene disponible en la Red un nuevo servicio y cauce de comunicación con sus asociados e interesados en la lucha contra la Enfermedad de Parkinson, su página web:
Destacar los links DOCUMENTOS y ENLACES. En DOCUMENTOS se pueden descargar útiles materiales tanto teóricos como prácticos (fisioterapia, logopedia, alimentación...) de edición nacional y norteamericana (traducidos)
En ENLACES una novedad a destacar entre las numerosas webs sobre la Enfermedad de Parkinson existentes en nuestro país: es la primera que incluye un apartado de BLOGS, de enfermos y familiares, médicos, de testimonio o artísticos... (los situados en la margen derecha de la pantalla... a la izquierda los más tradicionales de las Asociaciones, incluyendo la Europea y la andaluza -aún en estado de construción-).
De muy positivo califica APANET el balance de su presencia con un stand en FISALUD 2007 (Feria Internacional de la Salud, celebrada en el IFEMA del 29 de noviembre al 2 de diciembre). Pudiendo explicar cara a cara a muchos visitantes la realidad cotidiana de la Enfermedad de Parkinson. Llamando especialmente la atención el elevado número de profesionales de la salud, médicos de atención primaria, enfermeros, fisioterapeutas y logopedas que han acudido al stand en busca de información, lo que evidencia que existe un gran desconocimiento específico de la enfermedad. También ha sido muy importante el número de pacientes y familiares que se han dado cita en el punto de información, intercambiando experiencias, en muchos casos especialmente emotivas en uno y otro sentido. Enhorabuena.
"...Mi trabajo consistió en buscar información por internet sobre la enfermedad de parkinson y saber si existía algún foro donde pudiera disipar tantas dudas y conocer mejor el Parkinson. Entré en contacto con el Dr. RAFAEL GONZALEZ MALDONADO, autor del libro EL EXTRAÑO CASO DEL DR. PARKINSON (uno de los que mejor explican y me ha servido para familiarizarme con el parkinson) y fue EL quien me animó a que fuera yo quien creara un foro."
ANA MARI, fundadora primer foro hispano de parkinson
Quiero aprovechar la noticia sobre el Alzheimer del Sr. Maragall (ex honorable presidente de la Generalitat de Catalunya) para hacer un llamamiento a todos los que tienen el poder de darnos soluciones, a los Científicos, a los Laboratorios; a los Políticos, no esperen a contraer la enfermedad para empezar a luchar contra ella, puede que sea demasiado tarde, una vez te la diagnostican su avance es imparable. Llevo 12 años luchando contra el Parkinson, pidiendo, casi suplicando la legalización de las investigaciones con células madre (ocho años perdidos), ahora que están legalizadas ¿Cuántos años van a necesitar?, los enfermos de cualquier enfermedad neurológica degenerativa si hay algo que nos falta es tiempo por lo que les volvería a pedir que aceleren al máximo las investigaciones y que mientras tanto no nos abandonen a nuestra suerte, facilítennos las ayudas que necesitamos mejoren nuestra calidad de vida pero sin hacer distinciones entre enfermedades, luchemos, Sr, Maragall, todos a una que la unión hace la fuerza, lo sabe por experiencia.
Con la asistencia de la diputada del Área de Igualdad de Diputación, Margarida Ledo, y el delegado provincial de la Junta de Andalucía, Hipólito García, se reunieron el pasado viernes 19 de octubre en Cádiz seis asociaciones de enfermos de Parkinson, cuyo objetivo era la constitución de la Federación Andaluza de Familiares y Enfermedades de Parkinson.
A la reunión asistieron representantes de la Federación Española de Parkinson y de las asociaciones del Campo de Gibraltar, Bahía de Cádiz, Cádiz capital, Málaga, Sevilla y Granada.
No hay datos fiables provinciales de afectados, pero se calcula que en España la cifra oscila entre las 90.000 y 110.000 personas; una cifra que, extrapolada, apuntaría a unos 2.900 enfermos en Cádiz.
“Diputación viene trabajando codo con codo con las asociaciones de enfermos de Parkinson”, remarcó Margarida Ledo a los asistentes. La diputada también indicó de que la Diputación seguirá fomentando campañas de sensibilización e información entre afectados, familiares y la sociedad gaditana, así como apuesta por el fomento entre el asociacionismo de los enfermos.
En parkinson-forum presento mi opinión personal de los aspectos psicológicos en origen, desarrollo y tratamiento de la enfermedad de Parkinson idiopática que procede de mi propia experiencia y corresponde parcialmente con la experiencia de otros que padecen de esta enfermedad y también con observaciones clínicas. No estoy recurriendo en absoluto a que la enfermedad de Parkinson sea psicógena o curable y pongo énfasis en que el concepto o los tratamientos presentados aquí no sustituyen el tratamiento por el neurólogo. Sin embargo parece que sea posible de alcanzar un notable alivio de los síntomas de la enfermedad por tratamientos alternativos. Hasta que una causa biológica o genética de la enfermedad de Parkinson (idiopática) es demostrada, hay la esperanza que una mejora o la recuperación es posible tratando los aspectos psicológicos de la enfermedad.
Dedicado a la información sobre la enfermedad de Parkinson, el intercambio de experiencias y consejos entre los propios afectados. Arcadia (del griego: Ἀρκαδία) era una provincia de la antigua Grecia.Con el tiempo, se ha convertido en el nombre de un país imaginario, creado y descrito por diversos poetas y artistas,sobre todo del Renacimiento y el Romanticismo.
Me pareció una buena idea asociar el mito de la Arcadia a este blog dedicado a la EP para reivindicar el optimismo necesario para que podamos seguir disfrutando al máximo de nuestra propia vida dentro de las posibilidades de cada un@ y en cada momento. Nuestra propia Arcadia (My onw Arcadia) la tenemos que construir dentro y alrededor de nosotros mismos con aquellos que amamos y que nos aman.
Con más de 55 millones de visionados es con mucho el video más visitado de YOUTUBE. ¿Qué tiene que ver con el Parkinson? Todo y nada. Pero veanlo, un tipo normal, no parece buen atleta ni buen bailarín... pero ¡qué capacidad de movimientos!... sanamente envidable. ¿Lograremos algún día la cuarta parte de su coordinación?
dedicado a María, Lely y Erika... que aún con parkinson son buenas bailarinas
Con el objetivo de ayudar a los pacientes de Parkinson y a sus acompañantes, reuniendo y centralizando en un solo web-blog información centralizada ý variada (páginas informativas, personales, de fuentes médicas...). Pretende servir también como foro de intercambio y discusión entre la comunidad Parkinson para intercambio de información y pensamientos, pudiéndose añadir comentarios. Ayudando, en suma, a la educación del tratamiento de la enfermedad de Parkinson con asuntos de interés tales como dieta, medicación, síntomas... Dada su nacionalidad la mayor parte de los enlaces están en inglés, siendo JAMESPARKINSONBLOG una de las primeras aportaciones hispanas al útil listado.
La U. S. Food and Drug Administration, agencia americana de control de alimentos e medicamentos, nos ofrece un apartado en su página web en castellano, desde septiembre de 2004.
No están disponibles todos los contenidos de la web, pero sí una buena selección de sus artículos, consejos y publicaciones. cuenta con el apoyo de la"Alianza nacional para la Salud de los hispanos"
Se realizó la elección para el Directorio de la Liga chilena del Parkinson. Erika Contreras obtuvo la primera mayoría.
"Fue un día largísimo a ratos llenos de tensión, pero fue entretenido, estuve acompañada de mis hijos, de mi madre y de mi hermana Zulema. Tengo que reconocer que no me lo esperaba, votaron 85 personas y yo obtuve 23, la persona que me seguía, lo hizo por 15 votos. El directorio quedó conformado por siete personas, de los cuales cinco somos enfermos de parkinson. Tuvimos nuestra primera reunión de Directorio en donde se repartieron los cargos. Estoy contenta porque creo que el equipo de trabajo es idóneo, además cuento gente con experiencia, que participó en el directorio anterior. Espero hacer una buena gestión, entiendo que la presidenta anterior Urit Lacoa, deja la vara alta. Yo espero estudiar mucho para fortalecer lo bueno y mejorar las deficiencias y lo más importante trabajar en equipo. Se que el desafío no es fácil, además de mis limitaciones en el habla que sé que superaré con esfuerzo. Quiero hacer mi mejor esfuerzo para sacar adelante a la liga. Además sé que cuento con el apoyo de mis amigos y familia, que no es poco. Quiero agradecer a Visnja a Alejandro y a toda la gente que creyó en mí".
Erika (en su blog) 30 junio 2007
"Estoy postulando a un puesto, en el Directorio de la Liga Chilena contra el Parkinson. Hacer mi aporte como voluntaria, porque pienso que hay personas que están peores que yo, lo considero vital, ya que no me centro sólo en mí .Espero hacer mi aporte a la causa de mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson.
Si salgo elegida como parte del Directorio pretendo hacer esfuerzos para postular a proyectos de los fondos concursables y potenciar a los pacientes con parkinson incrementando la comunicación entre ellos para hacer propuestas en el ámbito de la salud pública para defender nuestros derechos y hacer proposiciones en el área de la enfermedad de parkinson.
Me preocupa también el valor de los medicamentos. Hay demasiados enfermos que no tienen el dinero para comprar los remedios básicos para sus tratamientos. Creo que es importante el trabajo gremial. Yo estoy por jugármela".
"En mi caso el luchar por la vida es luchar contra la enfermedad de Parkinson. Mi decision de que este no se apropiara de mi vida, fue una mente positiva y creativa. La positividad para mi no fue, ni es, una barrera que me impide ver la realidad... es que esa realidad no me impida vivir la vida. La creatividad, no podia precisar desde cuando esta en mi pero creo que naci con ella".
"Todas podrian haber sido mejor hechas, pero estas ideas mejor dejarlas s un costado si uno no quiere que sus visiones queden en el campo de lo que pudiese haber sido o sea de lo posible, estas imagenes son una prueba de mi valor o mejor aun, de mi temeridad"
El viernes, día 8, se celebró en el Palacio Provincial, la segunda Jornada sobre la Enfermedad de Parkinson, organizada por los Servicios Sociales Especializados del Área de Políticas Sociales de la Diputación de Cádiz, con la colaboración de las Asociaciones de Familiares y Enfermos de Parkinson de la Provincia de Cádiz.
Asistieron a esta jornada un centenar de profesionales de intervención Social y Sanitaria y miembros de organizaciones que trabajan con personas afectadas por esta dolencia crónica.
La enfermedad de Parkinson la padecen tanto hombres como mujeres, más común entre los mayores, y afecta al 0,25% de la población y al 1,7 % de las personas mayores. En España hay 90.000 personas diagnosticadas, aunque se estima que la cifra real puede ser superior a los 110.000 afectados. No hay datos precisos de la provincia de Cádiz, pero extrapolando los datos nacionales serían 3.000 las que padecen esta dolencia.
Después de la apertura de la jornada, que dio comienzo a las 9.30 horas con la intervención de la delegada del Área de Políticas Sociales, Teresa Vega, a las 10.00 horas y sobre los Avances en la Investigación de la enfermedad de Parkinson. Nuevas Terapias: Diagnóstico de la enfermedad de Parkinson y Recursos existentes en la provincia de Cádiz, trataron las intervenciones de Miguel Moya Molina, neurólogo del Hospital del SAS de La Línea de la Concepción, y de Raúl Espinosa Rosso, neurólogo del Hospital Puerta del Mar de Cádiz.
Sobre Terapias Complementarias en la enfermedad de Parkinson se centraron, a las 12.00 horas, las intervenciones de Cristina Hodar Aguilar, psicóloga, y de Sebastián Sánchez Martos, logopeda, respectivamente, de la Asociación de Parkinson Campo de Gibraltar, así como Francisco Javier de Ben Dorado, fisioterapeuta de la Asociación de Parkinson de Sevilla.
A las 13.00 horas, Teresa Ramos Fuente, Trabajadora Social de la Asociación de Parkinson de Sevilla, y el presidente de esta organización, José Ramón Orihuela Jorge, abordaron El Trabajo de las Asociaciones y la implicación socio-familiar,
Al término de estas intervenciones Miguel Vélez Ramos, miembro de la Asociación de Parkinson de Cádiz presentó un video de sensibilización sobre la enfermedad de Parkinson y un CD con material informativo sobre esta dolencia. En torno a las 14.15 horas tuvo lugar el acto entrega de certificados y la clausura de la jornada.
Vengo del médico y me ha fastidiado el día. ¡Pues no me ha dicho que no tengo nada! ¿Qué sabrá él? Va el tío y me dice que no tengo que tomar ningún medicamento, que estoy sanísimo…
¡Pues claro que estoy sanísimo! ¡Porque tomo medicamentos!A mí es que los medicamentos me dan mucha seguridad. ¿A ustedes no les parecen una maravilla? Son lo más parecido a un milagro: tú te tomas una pastilla… ¡y se te quita el dolor de cabeza! Ella se toma otra… ¡y ya no se queda embarazada! ¡Y tú te tomas otra… y se te pone dura!
No me dirán que esto no es un milagro…¿Cómo sabe una Aspirina así de pequeña a qué parte del cuerpo tiene que ir? Te tomas una Aspirina, llega al estómago…- Buenaaasss, ¿es aquí el dolor?- No, eso va a ser en el piso de arriba, en la cabeza, al lado del hipotálamo, allí pregunte usted por “migraña”.¡Oye… y llega! A mí me preguntan dónde está el hipotálamo, y… ¡ni de coña!
¡Las pastillas son la leche! Las que más me gustan son las blancas, son tan sobrias, no sé… parece como que curan más. Las cápsulas las encuentro frívolas… me dan la impresión de que son demasiado chillonas… ¿verdad? Siempre me pregunto, ¿para qué gastarán en ponerles colorines a las cápsulas si en el estómago no tenemos ojos? Que se fijen en los supositorios: a nadie se le ha ocurrido hacerlos de colores, como los helados… Todo el mundo sabe que por muchos colorines que les pongan… con el tercer ojo no se pueden leer novelas.
Además, hay enfermedades en las que se toman medicamentos riquísimos. Los constipados, por ejemplo. ¡Los jarabes de los constipados están de muerte! Yo creo que en invierno deberían servirlos en los bares:- ¡Ponme un chupito de Bisolvon… y un expectorante pa’ todos, que un día es un día!¿Y las Aspirinas infantiles? ¡Están mejor que los Lacasitos! Lo que no entiendo es por qué a las de adultos les cambian de sabor.
Otra cosa que no entiendo: ¿quién les pone los nombres a los medicamentos? Para mí que son dos tíos: uno que tiene las ideas muy claras y les pone a los medicamentos nombres que te dan pistas de para qué sirven: Peusek, Evacuol, Mucosán… Y otro tío que va de creativo y se inventa marcas como Atarax, Clamoxil, Augmentine… Que, claro, uno se pregunta: ¿qué aumenta el Augmentine? ¿Se vende junto con la Viagra? Si es que son ganas de complicar las cosas. El bicarbonato por ejemplo, ¿por qué no le llaman Eructol?... o los supositorios, ¿por qué no se llaman Son-pal-cul?... Y, ya puestos, al Hemoal que le llamen Almorranón.
Otra cosa que me encanta de los medicamentos es el prospecto. A veces con sólo leerlo y ver la cantidad de cosas que cura, ya me siento mejor. Bueno, menos con los prospectos de los tranquilizantes. Porque te pones a leer los efectos secundarios y… “Este medicamento le puede producir mareos, temblor, cefalea, insomnio con ansiedad y depresión, visión borrosa, sequedad en la boca, estreñimiento, taquicardia…” Pero, ¿cómo puede eso tranquilizar a alguien?
Bueno, si nos ponemos a criticar… Hay un medicamentos que a mí me pone muy nervioso: las gotas. No se conoce a nadie que haya conseguido echarse el número de gotas que le dice el médico. Porque, ¿cómo lo haces? Tienes la cabeza de lado, el cuentagotas arriba… Y ahora… ¿Cómo cuentas las gotas? Al final acabas:- Uno, dos, tres chorro, cinco, seis, chorro… doce…
Eso sí, cuando uno está realmente mal, no hay nada como las inyecciones. Lo que pasa es que da un poquito de miedo. Yo además tengo la mala suerte de que siempre que voy a pincharme, me toca el practicante; o sea, ¡que quiere practicar con mi culo! ¡Joder, si quiere practicar, que practique con el culo de su padre, y luego que venga!Lo que pasa es que como estás muy mal, dices: “Vamos pa’adelante” Te bajas los pantalones… el tío se pone a tu espalda… Y no hace ruido. ¿Qué estará haciendo? ¿Se habrá ido? No, porque de pronto te dice…- Relaje la nalga…¿Que relaje la nalga? Mire usted, yo con el culo al aire y un tío por detrás… ¡No me relajo!Aunque, no nos engañemos: duele, pero un jeringazo es mano de santo.
Y es que los medicamentos te hacen la vida más fácil. Por eso nos resistimos a tirarlos. Y llega un momento en que con sólo mirar el armario de las medicinas se puede saber la vida de una persona: “Mira, el jarabe rosa de Paquito, ¡cuánto le gustaba!”…”¡Aaaanda! los supositorios de Paquito… ¡Hay que ver lo contento que se quedaba cuando le poníamos uno!” “Fíjate, la tobillera de cuando a Paquito le dio por… el ballet de puntas…” “¡Ay, mira, esto es agua oxigenada, de cuando a Paquito le dio… por teñirse el pelo!” “Y vaselina mentolada… Esto también es de Paquito, pero no sé para qué la usa”
En fin, que… ¿Saben lo que les digo? Que en vez de dejar de tomar medicinas, lo que voy a hacer es dejar de ir al médico. Y así me tomo lo que quiero...
imágenes cortesía Parkinson Asturias (Amada e Hilda)
retoques y edición: producciones la isla
fondo musical: B.S.O. Candilejas
El pasado 29 de abril vivimos, en el Teatro Filarmónica de Oviedo, una tarde muy especial y, por los testimonios de los que tuvieron la fortuna de asistir, quedó grabada en el corazón de todos. Para vivencias como ésta, la memoria queda insuficiente y por muy rico que sea nuestro idioma no somos capaces de encontrar las palabras que describan todo lo que sentimos viendo el trabajo realizado por nuestros compañeros de Parkinson Bizkaia.
Parkinson Asturias después de organizar un mes lleno de actividades con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson (11 de abril) contó con lo que resultó ser un broche de oro que nunca pudo imaginar, aun a sabiendas de que había invitado a algo más que a un coro de enfermos.
La vida de muchos de los que asistimos a esta gala solidaria trascurría sin grandes sobresaltos: algún rasguño de pequeños, algún suspenso un poco mas adelante, el primer rubor ya de adolescente, el encuentro con la persona de la que no te quieres separar nunca mas, la experiencia de tu primer trabajo, … hasta que un día, empiezas a no saber que te pasa y empiezas a pensar que tienes que ir al médico. Visitas a unos especialistas y a otros, haces pruebas y pruebas, las preocupaciones van en aumento… hasta que oyes una “palabra” y … ¡se te cae el mundo encima!. Y, paradojas de la vida, esa misma “palabra” fue la que el día 29 levantó el telón en el teatro Filarmónica
Los que estaban en escena no escogieron ser enfermos de Parkinson pero las ganas de seguir viviendo, el apoyo y el empuje de sus familias y el coraje y las “ganas” que le echó y le echa a su trabajo el logopeda de la Asociación Parkinson Bizkaia los hizo protagonistas de lo que parecía imposible . Porque, si ahora que todo esta en marcha es difícil de creer, ¿os imagináis los inicios?.
Hace unos pocos años, Balbino Rojo, logopeda de profesión y profesión casi desconocida; unas personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa, incapacitante y progresiva, que tienen dificultades para hablar y para moverse … , van y dicen que cantan, que formaron un Coro, que proyectan hacer una Antología de la Zarzuela … , y además, que ellos van a ser quienes elaboren el vestuario, que ellos van a ser los que hagan los decorados, … y que van a ser ellos los autores de cuanto se vea en el escenario …, ¿qué pensarías?, … ¿qué pensaría cualquiera que lo escuchase?. Lo menos que pensaríamos o diríamos sería: “¡probinos, están locos!” Pues todo eso ocurrió. Pero entonces no veíamos que había una persona con mucha ilusión, con ideas muy claras y con una tremenda capacidad de entrega para ayudar a un grupo de afectados de Parkinson a sacar todo lo bueno que tenían dentro. Comenzó contagiando todo eso a unos pocos afectados y poco a poco fue calando en muchos mas y fue demostrando a todos que, aún en las peores situaciones, no cabe el desánimo, ni cabe lamentarse por lo que nos pasa.
Nosotros no escogimos ser enfermos de Parkinson, pero si podemos escoger la forma de vivir siendo enfermos de Parkinson y en la tarde del 29 de abril fuimos testigos de cómo con ilusión no hay límites para realizar tus sueños.
Fue muy grande el esfuerzo que supuso para Parkinson Asturias conseguir los medios necesarios para que el Coro Parkinson Bizkaia estuviese de nuevo en Oviedo. Y se luchó por todo lo positiva que fue, para la Asociación, su anterior visita que tuvo lugar con motivo de la celebración de la Jornada de Otoño en octubre de 2003. También esta vez, y después de haber compartido con sus integrantes las escasas horas que pudieron estar con nosotros, el balance es muy positivo y todo el esfuerzo compensó con creces.
Estaba anunciada una Antología de la Zarzuela pero después de asistir y haber vivido lo que pasó esa tarde de domingo podemos afirmar que fuimos testigos de la “Antología de la Superación” y la demostración de que la ilusión no tiene limites.
Una persona con ilusión es capaz de hacer el mayor de los milagros que es el de vencer las dificultades del día a día, que es capaz de vencer los problemas que se presenten en cada momento y además, se demuestra que esa ilusión es contagiosa para los de alrededor. El Coro de Parkinson Bizkaia representando esta Antología de la Zarzuela nos muestra que compartiendo limitaciones y mirando para delante todo es posible en las circunstancias mas adversas.
La generosidad y el buen hacer de las jóvenes integrantes del Ballet de Ana Lara complementaron la función ofreciéndonos varias coreografías y a la vez, daban tiempo a cambiarse de vestuario a los miembros del Coro, tarea lenta y dificultosa para muchos de los afectados
Y los integrantes del Coro “Mucho Ruido” de Parkinson Asturias, que se formó como consecuencia del primer encuentro con Parkinson Bizkaia, con Cristina Rogel al frente como Musicoterapeuta tuvieron la oportunidad de subir por primera vez a un escenario. Empezaron tímidamente, pero con el calor del público y que poco a poco fueron calmando los nervios iniciales, cumplieron con el papel de anfitriones interpretando canciones populares. También hubo ocasión para que Armando Fernández Flórez, actor amateur, leyera unos poemas escritos por Ricardo Álvarez Cuervo e inspirados en vivencias como afectado
Todo fue posible gracias al Ayuntamiento de Oviedo que cedió el teatro, y especialmente a todo el personal que facilitó en todo momento lo necesario para llevar a cabo esta emotiva representación y a Cajastur que además de patrocinar a Parkinson Asturias donó una televisión y diez lotes de libros que se sortearon al final de la fiesta. Enhorabuena a los agraciados en el sorteo , aunque el premio de verdad nos lo llevamos los que llevados por una u otra razón asistimos a ese espectáculo
Desde los primeros posteos me ha resultado muy grato ir dejando en la Red direcciones de otros blogs y webs de información contra el Parkinson: María (de la que muy pronto tendremos novedades) que fue pionera junto a AnaMari, Erika -la pujanza y sinceridad-, Carmen -el verbo cuidado-, Pilar, Nuria y Parodi -el arte como terapia-. Jose -polifacético filósofo multimedia- y tantos más que irán saliendo poco a poco...
Pero hoy me resulta especialmente grato dejar una nueva dirección. La temática, por desgracia, es la misma. Pero la perspectiva diferente: EL OTRO LADO, los que no tienen parkinson, pero conviven y sufren también la enfermedad.
MAMEN, la mujer de mi callado amigo Pedro, ha sido pionera en dar voz a los familiares, compañeros, amigos... de los enfermos. Ella ha elegido un nombre muy sonoro, casi fílmico, sólo me gustaría añadir y decirle, antes de dejaros la dirección -vedla, es una orden...- que sí, que tal vez sois "el otro lado", pero el otro lado de la misma trinchera. Ahí va la U.R.L., es decir, "la dire":
El día 25 de mayo, en la población costera de Santa Susana hace un año ocurrió un gran acontecimiento, el cual quedó grabado en las mentes y cómo no en los corazones de todos los que a él asistimos, un enorme grupo donde la calidad humana estaba en todas partes.
El objetivo de dicho acontecimiento fue tratar reunir a la mayor cantidad de personas con un propósito: UNIRNOS CONTRA EL PARKINSON... Médicos, autoridades, colaboradores, enfermos, cuidadores y familiares y demás todos a una, todos por la misma causa.
Todo esto se consiguió gracias a la iniciativa y a las ganas de, entre otras, tres personas fabulosas que pusieron su alma en ello para que así fuese. Consol Torrente, Carme Ovejero y Josep Castellá, que nos lo pusieron fácil. Sólo había que colaborar y participar. Lo que estas personas hicieron no fue sólo unirnos contra el Parkinson. Nos unieron además aquellos días en un lazo de amistad, el cual muchos de nosotros aún llevamos bien atado.
Fue algo bonito y muy humano. Ahora un año después sigue latente en nuestro recuerdo y en nuestro interior aquellos sublimes momentos en que nos conocimos personalmente y aquellos días inolvidables que pasamos juntos como si fuéramos una gran familia. El Parkinson nos unió. Sigamos siempre unidos, pero no por él, sino contra él.
No sólo hablamos y vivimos por el parkinson. Aunque debo reconocer que el tema nos obsesiona a los afectados. Pero la vida sigue y hay que llenarla de amistades, querencias, trabajo, viajes, ocio y aficiones.
Entre mis aficiones más gratificantes se encuentra la fotografía, poder congelar un punto de vista de lo que vivimos... Desde mi primera KODAK de plástico regalo de primera comunión a la CANON gama media digital, pasando por la ZENIT reflex soviética con la que tanto aprendí. Cinco cámaras he tenido y todas las conservo. La sexta, ojalá, será mi primera reflex semipro digital.
Quiero comenzar hoy una nueva sección: MIS FOTOS FAVORITAS.
Quiero comenzar,enlazando con el anterior post dedicado a Lur, con la foto que titulé "MIRADAS". Técnicamente nada que destacar: medio día, interior bien iluminado por cristalera, diafragma y tiempo automatizados, sin necesidad de flash. Enfoque grupal muy ajustado. Lo que destaca de la foto y la convierte en una de mis favoritas son las personas y sus poses y miradas. De izquierda a derecha: Lur, Camino, Yoli y Toño... y mucha complicidad. Las miradas se entrecruzan y son tan sinceras que dan volumen al papel (pantalla en este caso). Lur y Toño se miran con alegría, complacidos; Camino y Yoli observan a Lur, Camino dulcemente pensativa, Yoli con mucho cariño. Al frente dos titanes que padecen parkinson, en segundo plano sus acompañantes no menos gigantes. Como grande fue el entorno de la fotografía: Santa Susanna (Barcelona) encuentro UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, mayo de 2006, hará pronto un año, digno de ser conmemorado.
El coro de la Asociacion PK Bizkaia se fundó en abril del 2001. Su primera actuacion coincidio con el dia mundial del pk con motivo de la celebración de una misa en conmemoración por los difuntos de la Asociación. Está formado por 40 personas, 38 afectados de diferentes grados y 2 familiares.
En abril del 2005 se dio inicio a las representaciones de zarzuela. Hasta entonces el coro actuaba sentado, estático y el hecho de representar zarzuelas supuso hacer frente a grandes retos:
el primero moverse en el escenario, hacer coreografias, coordinarse, trabajar en equipo...
el hecho de trabajar la voz, la articulacion de las palabras usando el canto como medio.
la representacion de las zarzuelas supone también un trabajo en el campo físico, ya que se trabaja el movimiento, hay que moverse dentro del escenario, hay que andar, además no están solos en el escenario hay más gente con lo que cada uno tiene su espacio, sus movimientos, y tiene que trabajar en conjunto con los demas, no es individual es un trabajo colectivo.
la terapia ocupacional tambien ha tenido entrada, ya que el vestuario, los escenarios, el atrezzo ha sido hecho por los integrantes del coro.
el afán de superación, el verse capaces de llevar adelante el proyecto, el incremento de autoestima, el ssentirse miembro de un grupo... son también aspectos psicológicos muy importantes.
Realmente actuan como si fueran profesionales, no faltan a un ensayo, su afán de superación es digno de tener en cuenta. son un modelo a seguir, merece la pena poder ir a ver y disfrutar de su trabajo.
Yo ya tenía mis sospechas, pero la universidad de Salamanca (si lo dicen en Salamanca, va a misa) acaba de confirmarlas:
De acuerdo con los resultados de un estudio desarrollado por el equipo de la profesora Paula Mayoral, de la Facultad de Medicina de la Universidad de Salamanca, incluir en la dieta ese derivado cárnico del cerdo retrasa el envejecimiento al ejercer un efecto positivo sobre el conocido como estrés oxidante. ...el resultado más novedoso e importante del estudio es la demostración del efecto positivo que tiene la ingesta de este tipo de jamón sobre el estrés oxidativo, culpable en parte de los procesos que desencadenan enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson o el Alzheimer. ...Los beneficios se basan en un incremento de las sustancias antioxidantes totales, como la peroxidasa o la dismutasa, entre otras.
Ya sabéis, menos gimnasios, y más jamón del bueno...
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