dibu: Pilar Juan

TEMPUS FUGIT 2008

Parece ayer y ya pasó un año.

Hace justo 12 meses, en estas fechas navideñas, que entre desánimos interiores y luces en las calles, que se abría paso sigilosamente en las mentes de unas personas que compartían algo mas que un diagnostico una idea, un propósito, un sueño.

Por la ventana, llevadas por el viento, a menudo es así que llegan a tu vida las cosas que luego acaban por quedarse.

Al revés, lo que llega por la puerta grande entre repiques de campanas, suele salir arrojado por la ventana.

En aquellos días cuando muchas almas descansan cerca del calor pasajero de unas tarjetas de crédito humeantes, dos náufragos lanzaban un mensaje en una botella, desde su isla perdida en el infinito.

Sentados en la orilla de la playa esperaron...... esperaron..........

Justo cuando el desanimo estaba a punto de ganarle la batalla a la ilusión, una mañana encontraron docenas, luego centenares, hasta llegaron a miles los mensajes en las botellas de otros tantos náufragos del alma.

Mas que la cantidad de mensajes (el número de visitas aumenta cada mes siendo cerca de 5.000 cada mes desde el debut en octubre de la nueva versión del portal) lo que realmente les animó fue la calidad y el espesor humano de todos aquellos que hasta hoy encontraron en el camino.

Historias grandes y pequeñas, tantos hombres y mujeres de espíritus indomable que no temen caer porque saben que se volverán a levantar.

Familias rotas por el intruso, familias que se vuelven indestructibles en su lucha a favor del miembro más débil (¿débil?) que parece ser la fuente inagotable de las fuerzas de sus seres queridos. Y lucha, crea, asiste, alienta, .... y poco descansa.

Mujeres cuya sensibilidad exquisita las vuelve vulnerables a los envites de la enfermedad de su pareja, pero solo por unos instantes, luego pintan el cielo de los blogs con unos brochazos raudos de palabras que parece estén escritas para ti.

Hombres de espaldas anchas, por eso cargados sobre mesura por unas responsabilidades colocadas en su mochila por su propio orgullo, fuertes como robles se acaban doblando por su propio "exceso de equipaje" mas que por el maestral que la sustancia nigra y el putamennuestro de cada día ....

Mujeres de vuelta de todas las guerras libradas por tierra, mar y aire, que se confiesan agotadas y en realidad lo único que quieren es alguien que las ayude a volver a oler el azufre de la pólvora y sentir vibrar de nuevo los tímpanos al fragor de la contienda.

Puede que se haya terminado su etapa de infante de marina, pero se han transformado en sabios generales, en nuestra memoria.

Cuantos mundos y culturas, el idioma que nos une con el otro lado del atlántico nos permite ver con los ojos de nuestro amigo en la red, y que la pasión latina por la tertulia en el ágora cibernético nos hace olvidar la diferencia de horario.

Un día me angustió la pregunta si todo esto realmente valía la pena...

¿Qué sentido tiene seguir luchando?

¿Merecerá la pena continuar?

¿Porqué te obstinas a seguir luchando?

¿No lo ves que no conseguirás nada?

¿Tienes tanto tiempo para perder detrás de una utopía?

Llegar a la meta no es vencer, lo importante es el camino, caer,levantarse, insistir y aprender.

Si no lo conseguimos nosotros, por lo menos habremos recorrido parte del camino y dejaremos una buena herencia a los que nos seguirán en esta misma senda.

Creo que en la vida es más importante encontrar un camino que llegar.

Tener un objetivo, grande o pequeño que sea.

Seguir manteniendo una ilusión.

Este fragmento reportado a continuación, cambiado de contexto parece escrito a medida para nuestras vivencias. 
Poner nuestro "intruso" en lugar del sujeto elíptico.

..... Fue colocado en nuestras vidas con un propósito.

Este propósito tiene que ser satisfecho, por eso huir de la lucha es lo peor que nos puede suceder.

Es peor que perder la lucha, porque de la derrota siempre podemos aprender algo, pero con la huida, lo único que haremos es declarar victorioso a nuestro enemigo......

El peregrino (Diario de un mago) - Paulo Coelho

FULVIO CAPITANIO "WEBMASTE" de UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

GURUTZ LINAZASORO: RIGOR y SERIEDAD en la INVESTIGACIÓN PARKINSON -grabación de UNIDOS CONTRA EL PARKINSON Santa Susanna mayo 2006

FELIZ NAVIDAD... A VECES

RENDICIÓN

“la vida es una pasión inútil”(Sartre)

“un cuento narrado por un idiota y que nada significa”(Shakespeare)

Quién lo hubiera pensado que ibas a estar ahí, parada, al frente mío con las manos en jarra, juzgándome; mientras la fuerza de tu mirada me congela, me hace culpable, de todas aquellas cosas que un día soñamos, y de las que fuimos cómplices; por las estamos aquí, el uno frente al otro, como dos duelistas a punto de disparar, esas palabras que nunca quisimos decirnos, de las cuales no estamos ciertos, pero muy arrepentidos, porque ya se han incrustado, como espina clavada en el centro de nuestra alma, esa que nunca quisimos herir en este eterno juego de ser dioses, Es cierto te quise y te quiero. Pero eso no basta porque ya no busco a alguien, que me justifique que diga sí, a todas esas fantasías, que mi cerebro enfermo puede elucubrar.Tu, en cambio, silenciosa y altiva, desdeñabas la posibilidad de ser cómplices, de esos extravíos intelectuales, que de tanto ir y venir, se hacen parte de nosotros; y ya no “yacemos en el mundo” siendo iguales, ni distintos, ni siquiera parecidos, porque estamos ahí, como dos veletas sin brújula, a la deriva que buscan estar juntas, y no lo consiguen porque su orgullo esta puesto, delante, como un obstáculo en sus vidas, y por el que son incapaces, de decir un “lo siento” o un “me equivoque”.La verdad es que, ya no tiene importancia, es demasiado tarde para remilgos de esperanzas fallidas, que nunca fueron, ni lo serán Ya ni siquiera puedo abrir mis ojos rojos de tanto llorar e implorar al torturador que habita en nosotros, que nos deje tranquilos, que ya basta de tanta tortura, porque señor tanta crueldad, si ya renuncie a formar parte de esa raza indómita que un día quisimos ser, y de la cual nos hablan nuestros viejos poemas, lanzados al aire en tiempos en que nos colgábamos en los trenes que nos llevaban directo al infierno, la verdad es que ya nada importa porque me he entregado a esos buitres carroñeros, que eternamente sacarán mis entrañas por ser demasiado listo, o demasiado bueno, o demasiado tonto por creer que se puede “pedir peras al olmo” cuando se sabe demasiado y no se quiere decir lo que se sabe, porque prometimos alguna vez que esto nunca se sabría, que era sagrado, y lo juramos por nuestra madre que así sería, y que hoy, al frente tuyo, me dispongo a revelar, como un traidor cualquiera, que sucumbe ante la tortura, un renegado que ya no quiere, mas derrotas, y que reniega de su propia negación, y se afirma en lo contrario por un poco de paz, para que me dejen tranquilo, y no me sigan maquinando , porque, ya estoy entregao, rendio de tanto cabezazo sin destino, estoy cansado de tanto esfuerzo para nada , sólo quiero que me dejen dormir en paz …

Alejhos (Chile)

http://alquimiajf.blogspot.com/2008/12/rendicin.html

NAVIDADES Y CRISIS

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

FELIZ NAVIDAD BON NADAL ZORIONAK MOITA FELICIDADE

PARKINSON, TIEMPO DE CRISIS, TIEMPO DE CAMBIOS

Grandes cambios se avecinan.

En su sabiduría milenaria los chinos definen la “crisis” con dos ideogramas:

Amenaza y Oportunidad

Amenaza para aquellos que se aferran al pasado en una defensa tan extenuante como inútil por mantener vivo lo que ya no existe.

Oportunidad para volver a poner en marcha un barco varado hace mucho tiempo entre Escila y Caribdis.

Ahora o nunca hay que imprimir al barco el golpe de timón que necesita para ponerse viento en popa a toda vela.

No nos podemos permitir de nuevo el lujo “que todo cambie, para que todo siga igual”.

Fulvio Capitanio, webmaste UNIDOSCONTRAELPARKINSON

VIDEO SENSIBILIZACIÓN (Mercè)

FELIZ NAVIDAD

II ENCUENTRO "UNIDOS CONTRA EL PARKINSON" UCP 2.0

fecha de celebración: OCTUBRE 2009

lugar: COSTA BRAVA (Lloret, Girona)

más información: http://portal.unidoscontraelparkinson.com/es/component/eventlist/details/4.html

Nueva edición de "Unidos contra el Parkinson"

Esta nueva edición tiene entre sus principales objetivos:

El centro del encuentro NO será la enfermedad.

Los protagonistas serán los enfermos y sus necesidaes diarias

- mantener, renovar y reforzar el espiritus de unión entre los afectados, los familiares, profesionales de salud y entidades relacionadas con la enfermedad de Parkinson.

- realizar un ciclo completo de una semana de actividades terapeuticas de mantenimiento (fisioterapia, logopedia, etc.) para que los pacientes no tengan que interrumpir sus cuidados durante esta semana.

- realizar ciclos semanales de otras actividades terapeuticas complementarias para permitir a los afectados de probar personalmente y evaluar los beneficios que estas les aportan, antes de decidir si les puede resultar beneficiosa su inclusión en sus rutinas diarias.

- complementar el programa de actividades diarias con encuentros sociales, actividades ludicas, divulgación cultural y mesas de discusión tematicas entre afectados.

- unas sesiónes de divulgación de información basica sobre Parkinson dedicadas a los pacientes de diagnostico mas reciente.

 

En resumen, queremos que al finalizar la semana, todos los asistentes puedan volver a sus domicilios llevando consigo, además del recuerdo de una semana agradable de descanso activo, una "recarga" de sus energias vitales y el conocimiento de nuevas tecnicas, terapias y metodos para mejorar su calidad de vida de forma continuada

 

Programa jornada tipo de Unidos contra el Parkinson 2.0

	Actividad	Formato	Duración
Mañanas	Actividades Terapeuticas	Sesiones terapeuticas	10:00 - 13:00
Mediodía	Divulgación información basica PK	Encuentros abiertos con profesionales de salud	12:00 - 14:00
Tarde	Actividades sociales, culturales, ocio y tiempo libre. Mesas de debate entre afectados	Espectaculos teatrales, actividades ludicas, tertulias y debates	16:00 - 19:00
Noche	Cena y relax	Cena y relaciones sociales	21:00 - 23:50

RISOTERAPIA

ASOCIACIONES PARKINSON: CAMBIOS a NIVEL PENINSULAR

Se suele afirmar que los cambios nunca vienen solos. Y así ha resultado. Este fin de semana ha cambiado y parece de forma radical (1) el mapa peninsular de Federaciones Parkinson.

Coincidieron casualmente elecciones para renovar presidencias y juntas tanto de la Federación Española (FEP) como de la Associaçao Portuguesa (APDP)

Ambas elecciones fueron muy diferentes en forma de votar y número de listas presentadas, pero de consecuencias muy similares. Todo parece indicar se inician tiempos de cambios, unidad y democratización (2) en ambas organizaciones.

Cambios también en los centros geográficos de organización. Lisboa y Barcelona parece ser disminuirán el poder centralizador que ejercían, dando paso a un mayor peso de las diferentes regiones.

En la F.E.P. la dirección pasará con toda probabilidad a ubicarse en Madrid, decisión lógica geográficamente hablando. Además el nuevo Presidente elegido por unanimidad (sólo se presentó una candidatura) es el activo Presidente de Parkinson Madrid José Luis Molero Ruiz.

En Portugal Lisboa si bien tiene mayor número de socios, tenía un peso desproporcionado. La LISTA B que ganó las elecciones frente a la LISTA A (de la anterior Directiva, que puso muchos impedimentos en el proceso electoral a la otra opción) tiene su mayor fuerza en el resto de regiones con gran protagonismo de Leira y Batalla (Octavio Matos y Antonio C.Jordao)

Desde JAMESPARKINSONBLOG nuestra enhorabuena y ánimo en el duro trabajo que les espera tanto a J.L. Molero y su equipo (entre ellos Hilda Álvarez de Parkinson Asturias que se incorpora a la Junta Directiva muy merecidamente) como a la LISTA B de Portugal encabezada por Helena Machado.

Así mismo reconocer la labor de las Juntas salientes, que con todos sus posibles defectos o desaciertos han dedicado también buena parte de sus fuerzas a lo que creían mejor para familiares y enfermos. En especial mi agradecimiento personal al saliente Presidente de la F.E.P. Carlos Guinovart que, a pesar de diferencias de criterios, siempre nos atendió con gran cortesía sin tener en cuenta lo modesto de nuestro blog.

Y por último como dijo el gran Dylan, Bob:

"...Si según vosotros vuestra época
merece ser salvada
entonces mejor comenzad a nadar
u os hundiréis como una piedra
Porque los tiempos están cambiando."

(1) no está de más recordar que RADICAL no significa violento o "tirapiedras". En su sentido etimológico está relacionado con la RAÍZ del problema. Radical es aquel que afronta los cambios con profundidad y va a las raíces de los problemas.

(2) al utilizar el término DEMOCRATIZACIÓN en absoluto se trata de desligitimar el poder de representación popular de las anteriores Juntas directivas. Todas, entrantes y salientes, son fruto de un determinado proceso representativo y por lo tanto legítimas. Sólo que creemos se puede profundizar más en la democratización de dichos procesos tanto en España como en Portugal. Ambas candidaturas vencedoras tienen en mente la actualización de sus Estatutos.

RADIO PARKINSON

LA EMISORA HECHA POR Y PARA LOS EP.
RADIO TORDERA PAS A PAS

DIA 19 DE DICIEMBRE

como siempre después de las noticias de las 10h y 19h.

http://www.radiotordera.com/ y en diferido en http://www.parkinsonblanes.org/ (radio parkinson)

NUESTRO TREN………. DEL PARKINSON CON PARADA EN MADRID

Hablaremos del mundo asociativo del Parkinson

Sr. José Luis Molero Ruiz nuevo Presidente de la FEP

DESDEOS de FELICIDAD e IGUALDAD

V ENCUENTRO E.P.I.T. en MURCIA: EL SABOR DE LA SOLIDARIDAD

Son pocos los espacios que a lo largo de la vida donde la solidaridad, la ayuda desinteresada, el gesto complice y amable  y un largo etc, se presentan, cuando hacen aparición alimentan todo nuestro ser, sirviendo de combustible para la dura lucha que nos aguarda, es por ello que quiero dar las gracias a todos, en especial a Lola  y Pedro asi como a su familia que como ya nos tienen acostumbrados se merecen un sobresaliente. A todos los que nos hemos encontrado recibir un fuerte abrazo 

de Kike y Paco (Barcelona)

Hola amigos . La ropa ya está esperando ser lavada y guardada . El maquillaje anda suelto por el baño esperando encontrar de nuevo su sitio , quedan rastros de bolsas , libros ,carpetas ,queriendo dar a entender que venimos de algún lugar en donde ha habido vida .

Pero no cabe duda que el mayor rastro de todo lo vivido lo llevo en mi corazón .

La huella es inmensa y mis cinco sentidos todavía no logro centrarlos en la vida normal . Se me hacía muy duro volver , pero tenía que hacerlo . Lo cierto es que la vida sigue y ahí seguimos los amigos para ayudarnos .

Alguien me ha comentado hoy que me iba del encuentro cargada de cariño para seis meses y os puedo asegurar que así es .Quizá sea una persona demasiado emotiva , o dé la impresión de que magnifico las cosas , pero esta vez había que estar allí para comprender el alcance de mis palabras .

Las terapias alternativas que hemos practicado nos han ayudado a crear un ambiente distendido y relajado .Las profesoras se han implicado tanto con nosotros que han hecho de sus clases puras vivencias .

Hemos compartido bailes , cenas , almuerzos , danza , gimnasia ,chistes, unidos a bloqueos , rigideces ...  Los horarios de las pastis muchas veces quedaban en el olvido .

Hemos conocido a otras personas que hoy ya son nuevos amigos . He visto a una chica joven preciosa en silla de ruedas bailar con un entusiasmo increíble . Realmente estaba feliz y lo transmitía al resto.

Esas cosas son las que hacen que la vida realmente merezca la pena .

Es un contínuo aprendizaje , pero en estos días la mejor lección aprendida se llama    AMISTAD .

Un abrazo para todos los que allí estaban y también para todos aquellos que no pudieron venir , porque igualmente estuvieron en nuestros corazones.

de Mamen (Alicante)

III JORNADA SENSIBILIZACION PARKINSON DIPUTACION de CADIZ: BALANCE MUY POSITIVO

Aprender a cuidarse para cuidar mejor. Este fue uno de los objetivos de la III Jornada sobre la enfermedad de Parkinson que se celebró el pasado viernes día 28 de noviembre en el Hotel Atlántico de Cádiz, organizada por el Área de Igualdad de Diputación, en colaboración con distintas asociaciones de enfermos que padecen esta patología en la provincia (Cádiz, San Fernando y Campo de Gibraltar). Con esta acción formativa se buscaba ofrecer apoyo e información útil y práctica a las personas que cuidan de pacientes de Parkinson, proporcionándoles estrategias para llevar a cabo con éxito su cometido y mejorar también su calidad de vida.

Esta tercera jornada, en la que participaron 87 personas, estuvo a cargo de dos profesionales de reconocido prestigio con una dilatada experiencia en el trabajo diario relacionado con la enfermedad: Susana Donate, psicóloga, y Beatriz González, fisioterapeuta, ambas de la Asociación de Parkinson Madrid. La I Jornada en 2006 trató sobre ‘Información General de la Enfermedad’ y la de 2007, sobre los últimos avances médicos y la importancia de las asociaciones.

En la inauguración –a la que asistieron el presidente de la Federación Andaluza de Parkinson, José Ramón Orihuela y el presidente de Parkinson Madrid, José Luis Molero, así como desde Barcelona Fulvio Capitanio, coordinador de la web ‘Unidos Contra el Parkinson’ -, la diputada de Igualdad Margarida Ledo recordó que como ocurre con las enfermedades que generan dependencia, la persona cuidadora –en su mayoría, mujeres- resulta esencial para quienes padecen Parkinson, pero es habitual que acabe también enfermando debido a la responsabilidad y la carga de trabajo que realiza de forma continuada, un esfuerzo que generalmente excede sus niveles de formación y de recursos.

Ledo señaló también que Diputación ha venido en los últimos años promoviendo actuaciones para que la enfermedad de Parkinson sea comprendida, en toda su amplitud, por la población y profesionales de nuestra provincia, a través de jornadas de sensibilización y formación, además de respaldar la constitución de la Federación Andaluza de Asociaciones de Parkinson.

A continuación tomaron la palabra dos cuidadoras y un cuidador en representación de cada una de las asociaciones convocantes, los tres cónyuges de enfermos. Bajo el título ‘Vivencias de familiares de enfermos y enfermas de Parkinson’ expusieron sus sentidos testimonios personales, duros en algunas ocasiones, pero tratando siempre de no caer en el desánimo. Se destacó la necesidad de apoyos materiales y psicológicos, así como la comprensión y ayuda que encontraron en sus asociaciones.

Finalmente, según se ha informado a DIARIO Bahía de Cádiz desde la organización, en el resto de la jornada se desarrollaron los dos talleres formativos enfocados especialmente a los cuidadores, impartidos por profesionales de la Asociación Parkinson Madrid.

Uno de los talleres fue impartido por la psicóloga Susana Donate bajo el título ‘Que la enfermedad no me pueda’ donde se mostraron estrategias para afrontar los cambios que se producen en la vida personal, familiar y social del cuidador.

El otro taller fue impartido por la fisioterapeuta Beatriz González, bajo el nombre de ‘Habilidades para reducir el esfuerzo físico en el cuidado diario del/la enfermo/a de Parkinson’ Tratando también sobre la adaptación del ámbito doméstico para mejorar la calidad de vida.

Se calcula que el número aproximado de enfermos de parkinson en la provincia de Cádiz se acercaría a las 3.000 personas/familias (entre 90.000 y 110.000 afectados en toda España).

YO TENGO UN LEMA EN LA VIDA

Yo tengo un lema en la vida, “de lo malo sacar algo bueno”
Pero hace cinco años me diagnosticaron “parkinson”, ¡qué palabra
tan rara!, ¡pero más extraña la enfermedad!, pues cada día te encuentras algo nuevo y que tu organismo dice ¿esto qué es? y tú le respondes: UN PREMIO que tienes que descubrir.
¿Y cómo? “eso es el premio”, el saber como, porque detrás de todo hay que seguir buscando.
Por ejemplo:
· como supero el no poder respirar como antes
· el no tener la fuerza de antes
· el cambio facial
· la movilidad y soltura anterior
· la rigidez y los temblores
· la fatiga que sientes
· la soledad que te espera, te sientes desbordada.
Pero hemos dicho que hay que seguir buscando el premio.
¿Y dónde? En ti. ¿Cómo? Sí, dentro de ti.
Si buscas y buscas, entonces vas sintiendo que nos estás sola. Esto es muy importante.
Cuando encuentras comprensión en las personas que te rodean es un número que tienes para el premio; pero hay que seguir buscando números.
No decir “ con esto no puedo, es más fuerte que yo”, sino cambiar la frase y decir al menos “hoy he podido olvidarme haciendo cosas que me cuestan trabajo, pero lo he conseguido.
No dejando que la soledad te invada, ante estos momentos, te paras y dices:
La soledad, cuántas cosas se pueden conseguir entonces si cambias el chip y te dices “tengo que escuchar música, por ejemplo, y te vas dejando llenar por ella, cuando te das cuenta has pasado un rato tan relajante…, o haciendo cualquier cosa que llene tu mente, y , ese bache queda superado.
Son pasitos para llegar, o mejor dicho para no quedar atrás. Esta es otra forma de conseguir números.
En esos momentos piensas… si yo pudiera, haría esto.
Pero si te lo propones, tú puedes, créetelo tu misma; te pondrás a temblar y te subirá la sangre y te bajarás un sudor; pero tú estás segura de lo que quieres y puedes conseguirlo y cuando has superado la situación, te sientes con una energía nueva que te dice:
-Tienes cosas que dar, no huyas.
Y te preguntas a ti misma: ¿Es posible que sea yo?
También hay que estar muy alerta, pues no estamos solas, para bien y para “amar”
Eso podemos dar a manos llenas, pero hay un problema, que para dar tengo que olvidar el YO .
Quien haya conseguido eso tiene la mayor parte de los números para el premio y así estar alegres; ¡qué premio tan bonito!
Siempre hay alguien que espera tu sonrisa, NO TE LA GUARDES.
Aunque parece extraño, a mí me ha enriquecido la enfermedad por lo que tiene de reto.
Porque mi meta es
“DE LO MALO SACAR ALGO BUENO”

Juani Dueñas, ROTA (Cádiz)