BOLETIN EPIT ESPECIAL RECUERDOS CAMINO SANTIAGO

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REDES SOCIALES PARKINSON EN FACEBOOK

Parkinson Bahía de Cádiz estrenó esta semana perfil en FACEBOOK, el mayor y más popular servicio de redes sociales a nivel internacional. No está sola en la red, ya existían muchas más redes de temática parkinson. Ante estos servicios crecientes son dos las preguntas básicas que deberíamos hacernos a la hora de participar:

1. ¿ QUÉ OFRECEN ? ¿ SON REALMENTE ÚTILES ?
2. ¿ CÓMO SE GESTIONAN ? ¿ SON REALMENTE REDES PARITARIAS ?

Tanto la primera cuestión como ola segunda son fáciles de valuar. Y son las propias redes las primeras que deberían responder y hacer reflexión sobre las dos variantes: CONTENIDOS y PARTICIPACIÓN.

Sólo dotando sus portales en la red de CONTENIDOS ÚTILES, y ACTUALIZADOS tienen razón de ser estas iniciativas, a priori muy bien recibidas por todos. Así mismo cuanto más IGUALITARIAS sean -REDES PARITARIAS- más razón tienen de ser pues para ser órganos meramente de propaganda ya hay otros medios (la página web asociativa)

No está de más parar a reflexionar qué queremos ofrecer con la gran cantidad de servicios, la mayoría aún gratuitos, que disponemos en la internet: WEBS, BLOGS, REDES SOCIALES, FOROS, CHATS, SERVIDORES DE CONTENIDOS Y ALOJAMIENTO DE ARCHIVOS... El potencial que nos ofrece es mucho y, es una opinión muy personal, creo aún bastante desaprovechado. Dedicar un tiempo a trazar objetivos prácticos y útiles e intentar dotar de libre participación igualitaria a nuestros proyectos en red debería ser prioritario para todos/as.

Miguel V.Vélez

maestro liendre en redes sociales

MEXICO (GUADALAJARA) ASOCIACIÓN de PARKINSON

Somos una asociación de Parkinson en Guadalajara la segunda ciudad de México (8 millones de personas). Nuestra asociación se formó en 2006 y actualmente contamos con más de 180 miembros activos, todos los que sufren de la enfermedad de Parkinson.

Estamos legalmente constituidos con arreglo a las leyes locales, nos reunimos una vez al mes en un auditorio local en la que los médicos y los laboratorios médicos vienen a dar discursos libres de diferentes temas de interés para todos. Recibimos fondos del gobierno local, así como de diferentes organizaciones privadas, pero seguimos luchando, ya que hay muchos más enfermos potenciales que no somos capaces de atender como se merecen, debido a la falta de recursos.

Hemos tenido éxito hasta ahora y estamos seguros nuestra asociación siga creciendo. Estamos constantemente en los principales medios de comunicación, radio y tv, en todos ellos corremos la voz sobre cómo cuidar a los enfermos de Parkinson y poco a poco conseguimos objetivos (a principios de este año abrimos nuestra primera clínica en la que vienen neurólogos voluntarios a atender de forma gratuita a todos nuestros miembros .

Usted puede visitar nuestro sitio web en www.parkinsonmexico.org

Nos gustaría mucho aprender sobre cómo podemos unirnos a la asociación mundial de la Enfermedad de Parkinson ya que creemos que cuanto más nos ayudemos unos a otros, mejor vamos a ser capaces de atender las necesidades de nuestros compañeros Parkinsonianos.

Espero sus comentarios,

Con nuestros mejores deseos,

Francisco de Koster

Secretaría

Asociación Parkinson y Movimientos Anormales México, AC

GUIA de AYUDA MUTUA PARKINSON de la FEDERACIÓN ANDALUZA

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El objetivo de esta guía es, en primer lugar, dar a conocer la enfermedad de Parkinson

desde la vivencia de las personas afectadas por la misma, en la que incluimos

a pacientes, familiares y cuidadores, desde una mirada positiva en la cual tener

ausencia de salud no tiene por qué ser sinónimo de infelicidad.

A pesar de padecer una enfermedad crónica se puede alcanzar un buen nivel de

calidad de vida manteniendo una vida lo más normalizada y activa posible. A través

de esta guía pretendemos ayudar a conseguir la mayor calidad de vida posible

para personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, ofreciendo pautas,

consejos profesionales tanto terapéuticos como emocionales, pero sobre todo

apoyo y ayuda a las personas que padecen esta enfermedad y sus cuidadores.

de la INTRODUCCIÓN

GUÍA E.P.I.T. en PDF de su CAMINO de SANTIAGO

En espera del Boletín Especial CAMINO de SANTIAGO que va a hacer público la Asociación E.P.I.T. os dejamos el documento previo que sirvió de guía a los peregrinos, además de su versión on-line o descargable, desde el 4shared, contó con una muy cuidada autoedición en color, distribuida durante el Camino.

DESCARGA desde el enlace que aparece a continuación o haciendo click en la portada que encabeza esta notificación.

DESCARGAR GUÍA EPIT del CAMINO

VIVIR LO SOÑADO

Peregrinación a Santiago de Compostela de un grupo de 38 enfermos de parkinson y familiares convocados por E.P.I.T., Asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano epit.es/ durante los días 5 al 11 de abril de 2010.

Pilgrimage to Santiago de Compostela for a group of 38 Parkinson's patients and family convened by E.P.I.T., Association of People with Early Onset Parkinson epit.es/ during days 5 to April 11, 2010.

VAMOS A ANDAR, ENFERMOS de PARKINSON y FAMILIARES en el CAMINO de SANTIAGO

CON HUMOR Y SERIEDAD, REFLEXIONES EN TORNO AL DÍA DEL PARKINSON

Pues si, me temo que nos quedan todavía por conmemorar ( me niego a decir celebrar ) bastantes dias mundiales del Parkinson. Pero en fin, asi será si es que es tan complejo el problema como nos cuentan año tras año. Las células madre ya son abuelas y están con un pie en el centro de día, el sacacuartos de los piercings en las orejas ya se habrá forrado y las compañías farmaceúticas siguen inundando el mercado de novedades revolucionarias que acaban siendo lo que había con una manita de pintura. Eso si nos tenemos que consolar porque hace treinta años no disponíamos del " arsenal terapeútico" que tenemos ahora...pero es que hace treinta años yo no tenía Parkinson.

El problema añadido es que mi Parkinson, que está a punto de cumplir los 17 es de la generación nini (ni estudia, ni trabaja ) por lo que no llegaré a ver el momento en que se vaya de casa.Para más inri todos los parterres de la ciudad están inundados de tulipanes y les estoy cogiendo una manía que ni te cuento.

En fin, que un poco más de lo mismo, a ver si veo al flautista de Hamelín y le pregunto si es cierto que a las ratas les va siempre tan bien en las pruebas de laboratorio.

Paco Montesinos

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA. ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO. EPIT 5 al 11 abril

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA from Curso Cinelerra on Vimeo.

ROSTROS del CAMINO de SANTIAGO por ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO

IMÁGENES del CAMINO de SANTIAGO proyecto de EPIT (parkinson inicio temprano)

5-11 abril ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO (EPIT) en el CAMINO de SANTIAGO

http://epitmurcia.blogspot.com/

NUEVO FOLLETO INFORMATIVO PARKINSON

Nueva Guía para el paciente "Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" elaborada gracias a la colaboración de la Asociación Europea de Parkinson (EPDA), la Federación Española de Párkinson (FEP) y la empresa GlaxoSmithKline (GSK)

"Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" es una guía que ayuda al paciente a superar sus dificultades diarias y a comunicarse con los profesionales sanitarios. Ofrece a los pacientes información sobre cómo mantener un diálogo abierto con sus médicos sobre algunos síntomas del párkinson que no suelen tratarse de manera sistemática. Identificar y solucionar esos síntomas eficazmente puede tener implicaciones positivas en su calidad de vida en general.

La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes con párkinson y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que la guía ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.

Según la encuesta, casi tres cuartas partes de los pacientes con párkinson sufren alteraciones del sueño. Por ese motivo, la Guía incluye un diario donde el afectado puede apuntar los problemas que tiene con el fin de consultarlos con su médico.

La publicación persigue que el afectado tenga presente cómo se siente en cada momento y qué aspectos le preocupan para buscar la solución más oportuna. Por ejemplo, algunos días el paciente podría tener más interés en comunicarse claramente con sus amigos y sus familiares y otros, podría estar más preocupado por dormir bien por la noche. Lo importante es que tenga la información a mano.

También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar el autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.

La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de párkinson: neurólogos enfermeros, trabajadores sociales, cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas.

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MI VIDA CON PARKINSON

Mi enfermedad inicio cuando cumplí 35 años, en esa etapa era una persona completamente activa, hacia deporte, trabajaba, estudiaba, ocupaba todo mi tiempo en mi familia y mi trabajo. Sin embargo, mi vida cambiaria drásticamente. De manera repentina perdí la movilidad en mi pierna izquierda y posteriormente en el brazo; si bien, fue de manera gradual, no entendía por qué tenía este problema. Siempre fui una persona sana, cuidaba mi alimentación y mi salud y así, sin avisar llego el intruso a mi vida, sin pedir permiso y de manera permanente.

Cuando me diagnosticaron Parkinson yo había recorrido diversas especialidades médicas buscando un nombre para mi mal, mi situación de salud era critica, llevaba dos años de estudios y pruebas y no lograban descubrir que tenia, no podía caminar, mi lado izquierdo no me respondía y estaba desesperada, quería respuestas, conocí todas las

variantes de medicina alternativa existentes, sin resultado alguno...

¿El peor momento del día? Al levantarme, cuando tu cuerpo simplemente no responde, mi lado izquierdo permanece rígido, inmovilizado y el esfuerzo que debo realizar para levantarme de la cama es muy grande y así, dando pequeños saltos es como logro moverme de un lado a otro, mis pies se paralizan, se pegan al suelo y con la fuerza que ejerzo para lograr despegarlos pierdo el equilibrio y siento que voy a caer hacia adelante.

Y entre medicamento y medicamento pasa el tiempo y con un poco de suerte en una hora ¡listo!, aparece otra persona. La que puede caminar, moverse de esa manera despreocupada, como la mayoría lo hace, con

indiferencia, con seguridad como si caminar fuera algo tan simple y tan tuyo, como un derecho que te pertenece por el simple hecho de estar vivo.

Que agradable es esa sensación de independencia, pero al paso de las horas, la magia va desapareciendo, cuatro horas en promedio, la enfermedad te avisa, sientes ese cosquilleo y la rigidez se va apoderando de ti, lentamente… pero aun falta tiempo para la siguiente ronda de medicamentos. En este momento del día es cuando me siento más

frágil y vulnerable, me encuentro en mi lugar de trabajo, no puedo caminar y no puedo dar de saltos en los pasillos, así que no me muevo, me quedo quieta esperando que los medicamentos surtan efecto, pero el dolor es tan intenso, el brazo, la pierna, las nauseas y trato de controlar mi ansiedad, porque me doy cuenta que esto retarda los efectos

del medicamento. Pero mis alumnos esperan, debo dar una clase y no puedo moverme. Poco a poco mi cuerpo recupera su agilidad y continúo con mis actividades. Logre concluir un día más de trabajo, me alegro, y nuevamente la perdida de movilidad y una tercera ronda de medicamentos, pero esta vez no es tan difícil, me encuentro en casa, en ese lugar que se ha convertido en mi fortaleza y que evito abandonar a toda costa. Las salidas, los paseos se fueron suprimiendo, estoy muy cansada, me duele demasiado, y frases de negación me acompañaban a cada petición de mi familia y mí habitación se convierte en mi mejor amiga.

Si, vivir con Parkinson puede ser tan difícil, ¿por qué? Es simple, por la falta de información, no sabes cómo manejar la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, tus depresiones, lo aspectos laborales, ¿cuántas personas pierden su empleo por esta enfermedad? a través de los años he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas con esta enfermedad y la historia se repite, depresiones, pérdida de empleo, problemas con el sistema de salud por los costos de los medicamentos, falta de información.

El Parkinson, no es una enfermedad nueva, fue descrita por primera vez por el médico inglés James Parkinson en 1817 en su trabajo Essay on the shaking palsy tras tres décadas de estudios clínicos la señala como una condición consistente en “movimientos temblorosos involuntarios, con disminución de la potencia muscular en la movilidad pasiva y activa, con propensión a encorvar el tronco hacia adelante y a pasar de caminar a correr; los sentidos y el intelecto no sufren mayor daño” (Tagle, 2005) Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) este mal afecta entre el 1% y 2% del total de la población mundial. Ocupa el tercer lugar en frecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Se considera que la enfermedad se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo; en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla. Pero realmente ¿de qué forma se ayuda a las personas que sufren de esta enfermedad? El 10% de las personas con Parkinson tienen menos de 40 años y se encuentran en etapa productiva y mientras tanto, ¿qué pasa con nuestra

situación laboral?

En México existen grupos vulnerables que por pertenecer a una minoría sufren de algún tipo de discriminación, este es el caso de las personas con la Enfermedad de Parkinson (EP). El país cuenta con algunos instrumentos jurídicos que buscan proteger a los grupos vulnerables, a través de reglamentaciones y programas específicos que garanticen condiciones de igualdad para todos. Se requieren crear instrumentos que logren la integración social de las personas con EP y en su participación efectiva en todos los ámbitos de la sociedad. No obstante el problema no radica en las

reglamentaciones sino en la falta de cumplimiento de las mismas. Se debe crear una cultura de inclusión, respeto y tolerancia entro los individuos, la forma de lograrlo inicia en los centros educativos básicos, incluir en los programas de estudios actividades e información que promuevan la igualdad. Que no se quede en el tintero con la firma de un convenio sino que se lleve a la práctica y se fortalezca con el apoyo de los padres de familia.

Las personas con Parkinson buscamos vivir acorde a nuestra situación, pero con las mismas oportunidades, esto no es fácil, pero se puede lograr. En este momento, mi vida es totalmente distinta, pronto cumpliré 40 años, el 11 de abril que es el día mundial del Parkinson, sí ironías de la vida. Me di cuenta que tengo limitaciones motrices pero nada más, mi mente está intacta lista para trabajar, tal vez, mi cuerpo no responde durante todo el día, pero he aprendido a aprovechar al máximo esos tiempos en que mi organismo funciona bien. En el trabajo las personas me apoyan y me brindan ciertas facilidades para hacer mis labores, por supuesto que existen personas que se molestan por las pequeñas concesiones que puedan darte, pero eso no es importante. Cuando no puedo moverme y tengo clases, pido ayuda para llegar a mi salón de pasito en pasito, mis alumnos lo saben les explico que tipo de enfermedad tengo, así que ellos se vuelven mis manos y piernas, siempre tengo voluntarios para escribir por mí en el pizarrón y si necesito algo, ellos me lo proporcionan. Cuando los dolores son intensos, trato de relajarme y camino por los pasillos para activar los músculos, ya deje atrás ese tonto orgullo de no querer mostrar las consecuencias de mi enfermedad.

Mi vida a partir del Parkinson es otra, me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, mi enfermedad me alejo temporalmente de mi esposo y mis hijas, pero eso se termino, cambie las formas de convivir con mi familia y estoy ahí compartiendo y disfrutando de lo más importante mis hijas. Mis metas, son las mismas, pero los tiempos son mayores, todo es más lento, sin embargo, persigo mis sueños. En este momento estudio el Doctorado, asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos, estoy en el inicio de crear una fundación de apoyo a personas con discapacidad, el objetivo es proporcionar todo tipo de información que facilite y proporciones oportunidades a las personas con capacidades diferentes, creo que todos tenemos una responsabilidad social y debemos contribuir de la forma que consideremos adecuada de acuerdo a nuestras posibilidades. No sé que pasara en el futuro, porque esta enfermedad es degenerativa y progresiva, después de cinco años mi lado derecho también está perdiendo movilidad. Solo me resta vivir e presente y tratar de convivir con este intruso que pretende continuar a mi lado, sin haber sido invitado.

Janet López Barrios

Hemos publicado íntegro el relato de Janet por su interés. Janet vive en México y entre otros proyectos comparte información en su blog

W.A.I. : ACCESIBILIDAD A INTERNET PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Hablar de Accesibilidad Web es hablar del acceso de todos a la Web, independientemente del tipo de hardware, software, infraestructura de red, idioma, cultura, localización geográfica y capacidades de los usuarios.

Con esta idea de accesibilidad nace la Iniciativa de Accesibilidad Web, conocida como WAI (Web Accessibility Initiative), una actividad desarrollada por el W3C, cuyo objetivo principal es facilitar el acceso a la Web a todas aquellas personas con discapacidad, desarrollando pautas de accesibilidad, mejorando las herramientas para la evaluación y reparación de accesibilidad Web, llevando a cabo una labor educativa y de concienciación en relación a la importancia del diseño accesible de páginas Web y abriendo nuevos campos en accesibilidad a través de la investigación en este área.

VER CONCEPTOS BÁSICOS

GUIAS BREVES DE ACCESIBILIDAD

AYUDAR a CHILE, MUCHOS POCOS HACEN MUCHO

AYUDA a CHILE, PARKINSON SOLIDARIO

cuenta de LA CAIXA 2100 4054 88 2200073811

COORDINA: EPIT Murcia 676 44 88 99 Illes Balears

PRO CHILE, PARKINSON SOLIDARIO

LIBRO BLANCO de la DEPENDENCIA

Publicado en 2004, sirvió de base teórica para la actual Ley llamada "De Dependencia", describiendo la situación del colectivo con discapacidades en España, recursos posibles, situacion sociosaninatira... así como ejemplos de actuación en otros países europeos.

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http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/mtas-libroblancodependencia-01.pdf

PARKINSON BAHIA de CADIZ PREMIO VALORES CIUDADANOS