Nunca pensé que yo estaría escribiendo una experiencia personal de este tipo porque, en definitiva, siempre pensamos que estas cosas le suceden a los demás y nunca a uno mismo. Pues bien, aquí estoy, soy una chica de 30 años a la cual, sin esperarlo, un buen día la vida le cambió de repente. Todo empezó cuando realizaba el Proyecto del Master en el 2006, me temblaban las manos y me notaba un poco torpe, pero dado el grado de nerviosismo al que me encontraba sometida: iba temprano a trabajar, llegaba a casa, comía, quedaba con los compañeros para hacer el proyecto, iba a clases de ingles etc.. no le dí importancia, para mi, claramente, era stress ( tan famoso en estos tiempos que corren). Pero el Master acabo y estaba mejor, pero no me notaba “normal”. Después empecé a arrastrar un poco la pierna, y posteriormente me costaba realizar tareas tan sencillas y comunes en la vida de una persona como lavarse los dientes o coger un tenedor. Evidentemente, algo me pasaba, por lo que decidí ir, obligada por mis padres, a mi fisioterapeuta pensando que a lo mejor tenia pinzado algún tendón (la ignorancia es muy atrevida, como dice mi madre) y por eso me temblaba la mano y me costaba caminar, como todo era del lado derecho…. Cuando llegue allí le conté el caso y acto seguido cogio como un punzón y me pinchó las yemas de los dedos, al ver que no reaccionaba al estímulo, me recomendó que fuera a mi médico de cabecera y me diera un volante para el neurólogo porque esto no era un problema de ningún tendón pinzado ni nada parecido. Pues así hice, me fui a mi médico de cabecera, la cual se encontraba de baja y me atendió una sustituta, y le volví a contar la misma historia que le había contado al fisioterapeuta, ella me realizó una serie de pruebas y me dijo que no sabía que me podía pasar así que me enviaba, efectivamente, al neurólogo. Esto ocurrió en septiembre de 2007 y me dieran cita para el especialista a finales de diciembre. Durante esos tres meses de espera, yo cada vez me encontraba peor, bien es cierto que siempre fui bastante torpe, pero esta torpeza era distinta, ¿me entendéis verdad?, perdí fuerza y movilidad en todo mi lado derecho, y hasta tuve que pedir ayuda para batir un huevo porque me fue materialmente imposible, dios mío ¿que me estaba pasando?. Llego el día de mi cita con el neurólogo, le conté, otra vez, lo que ya había contado al fisioterapeuta y mi médico de cabecera, y me empezó a hacer una serie de pruebas tan sencillas, pero tan complicadas a la vez, como caminar, poner los brazos en alto, hacer como que cuentas con los dedos, escribir, hacer una espiral, bien y sin mediar palabra me dijo que me iba a realizar unas pruebas, un análisis de sangre ( 8 botes de sangre, casi me muero ese día, los análisis y yo no nos llevamos bien) y una resonancia del cerebro ( también sobreviví a esto porque los espacios pequeños tampoco son mi pasión), y que hasta que estuviera segura del diagnóstico no nos iba a decir nada. Y llegó el día, 24 de Abril de 2008, era mi segunda consulta con el neurólogo y yo ya había indagando en Internet que me podía pasar, encontré alguna enfermedad que tenía mis mismos síntomas, por lo que ya iba con una idea preconcebida. Entro en la consulta y me dice que los análisis están bien (nada digno de preocupación) y que la resonancia esta perfecta, me vuelve a hacer las pruebas que me había hecho en mi primera consulta, es decir, caminar, escribir, hacer espirales, etc…Y me pregunta: “te dije la primera vez el diagnóstico”, a lo cual mi respuesta fue no, y entonces me dice: ” bien lo que te pasa es lo que se conoce como la Enfermedad de….. Parkinson”, en ese momento me quede sin palabras, no me lo podía creer, que dice, ¿me está hablando a mi?, si eso es una enfermedad de los abuelos, entonces vino a mi mente Michael J. Fox. La doctora me explicó que era raro que se diera en gente tan joven pero que cada vez había mas casos y que para estar más seguros todavía me iba a hacer una prueba nueva ( que no me acuerdo nunca de su nombre, o no me quiero acordar, también puede ser), que tan pronto me la hicieran, pidiera cita de nuevo con ella y veríamos el resultado, y que sería conveniente que ya empezara con el tratamiento porque había que tomarlo progresivamente y así, cuando volviera, veíamos si estaba mejor. Yo, a todo esto, estaba atenta, pero seguía pensando que se equivocaba, que lo mío era simplemente nervios y que estaba totalmente loca, como iba a tener yo Parkinson, en fin loca de remate. Tan pronto como salimos mis padres y yo de la consulta, empecé a llorar ( no suelo llorar ni quejarme ante nadie que no sea de mi entorno mas cercano por mucho dolor o daño que sienta), mis padres abatidos, también, por tan dura noticia, me consolaron y estuvieron, y están, en todo momento, a mi lado. Y llegó el momento de contárselo a mi novio (juntos desde hace 6 años), me llamo y le conté por teléfono el diagnóstico, cuando le digo:” tengo Parkinson”, no se lo podía creer, su frase fue: “que dices , pero que dices …” así hasta cuatro o cinco veces seguidas, después me acerque a su casa y abrió la puerta me abrazó y me pregunto:” ¿ pero esta segura?, no puede ser”, nos sentamos en el borde de su cama y empezó a llorar, y ahora lo consolé yo a el. Se lo contamos, también, al resto de mi familia, y fue un duro trago para todos. Teníamos casi preparada una fiesta sorpresa del 50 cumpleaños de mi padre con todos ellos, pero mi madre decidió contarle a mi padre los planes (dejo de ser sorpresa) y entre los dos decidieron anularlo porque no eran momentos para celebraciones, estaban consternados, alucinados y todos los sinónimos acabados en –ado,” menudos palos te la vida”- decían,” pero hay que tirar para adelante filliña”... PRISTELA
Alejhos (Chile)
Yo tengo un lema en la vida, “de lo malo sacar algo bueno”
Pero hace cinco años me diagnosticaron “parkinson”, ¡qué palabra
tan rara!, ¡pero más extraña la enfermedad!, pues cada día te encuentras algo nuevo y que tu organismo dice ¿esto qué es? y tú le respondes: UN PREMIO que tienes que descubrir.
¿Y cómo? “eso es el premio”, el saber como, porque detrás de todo hay que seguir buscando.
Por ejemplo:
· como supero el no poder respirar como antes
· el no tener la fuerza de antes
· el cambio facial
· la movilidad y soltura anterior
· la rigidez y los temblores
· la fatiga que sientes
· la soledad que te espera, te sientes desbordada.
Pero hemos dicho que hay que seguir buscando el premio.
¿Y dónde? En ti. ¿Cómo? Sí, dentro de ti.
Si buscas y buscas, entonces vas sintiendo que nos estás sola. Esto es muy importante.
Cuando encuentras comprensión en las personas que te rodean es un número que tienes para el premio; pero hay que seguir buscando números.
No decir “ con esto no puedo, es más fuerte que yo”, sino cambiar la frase y decir al menos “hoy he podido olvidarme haciendo cosas que me cuestan trabajo, pero lo he conseguido.
No dejando que la soledad te invada, ante estos momentos, te paras y dices:
La soledad, cuántas cosas se pueden conseguir entonces si cambias el chip y te dices “tengo que escuchar música, por ejemplo, y te vas dejando llenar por ella, cuando te das cuenta has pasado un rato tan relajante…, o haciendo cualquier cosa que llene tu mente, y , ese bache queda superado.
Son pasitos para llegar, o mejor dicho para no quedar atrás. Esta es otra forma de conseguir números.
En esos momentos piensas… si yo pudiera, haría esto.
Pero si te lo propones, tú puedes, créetelo tu misma; te pondrás a temblar y te subirá la sangre y te bajarás un sudor; pero tú estás segura de lo que quieres y puedes conseguirlo y cuando has superado la situación, te sientes con una energía nueva que te dice:
-Tienes cosas que dar, no huyas.
Y te preguntas a ti misma: ¿Es posible que sea yo?
También hay que estar muy alerta, pues no estamos solas, para bien y para “amar”
Eso podemos dar a manos llenas, pero hay un problema, que para dar tengo que olvidar el YO .
Quien haya conseguido eso tiene la mayor parte de los números para el premio y así estar alegres; ¡qué premio tan bonito!
Siempre hay alguien que espera tu sonrisa, NO TE LA GUARDES.
Aunque parece extraño, a mí me ha enriquecido la enfermedad por lo que tiene de reto.
Porque mi meta es
“DE LO MALO SACAR ALGO BUENO”
"Usted tiene Parkinson", tenía 41 años, una hija, soltera y una vida por delante: piso a 25 años, ilusión de encontrar alguien, un trabajo en el que dedicación y constancia me ganaba día a día prestigio. Hermanos que me frecuentaban.Lloré y lloré, a falta de otro recurso.¿Pero cómo seguir llorando después de un año? Debes seguir, pero ¿cómo? Decidí fingir, no decir, ocultar, de todas formas nadie, casi nadie, me lo notaba.Pero esta actitud se revolvía en mi contra, veía burlas donde sólo había sonrisa, veía intención en actitudes inocentes.A medida que el Parkinson avanzaba tenía que tomar un camino: seguir. O abandonar.Abandonar la vida me supondría abandonar a mi hija, y eso, tendrá el cielo que partirme en dos para hacerlo.El otro camino es más difícil de recorrer que el primero, pues seguir, seguir lo puedes hacer metido en casa, sin salir, en una cama, tal vez, ¿pero es eso seguir? ¿o es más bien vegetar?, y para vegetar me cojo mejor el tren del abandono.Así que decidí ir al cine viendo la película, y si es con beso final del prota, mejor .Decidí ir a la playa y bañarmeDecidí, en definitiva, vivir.Esto tan fácil que parece, queridos todos, es casi imposible dada la ignorancia que sobre el Parkinson hay: que si viene de drogarnos, que si es genético, que si es de viejos , que si estamos borrachos.No es bastante tener algo degenerativo e incurable, para tener que escuchar todos los días creencias malintencionadas y erróneas.Por descontado que en el trabajo comienzas una marcha atrás que te lleva a la jubilación, claro que después de ver tu prestigio de años por los suelos, pasas de ser un productivo profesional a un ¿y con este inútil que hacemos?.Así prefieres irte a tu casa como sea, pues a nadie le gusta ser mal hallado en una casa.Encuentras personas afines y geniales, como las de la asociaciones, que te apoyan en todo, pasan a ser tu verdadera familia, pues.¿No parece que tus seres queridos dejaron de quererte? No creo, será solo eso, que lo parece.
Mis ancestros por parte materna son de la tierra de Granada, de Graná. Por eso creo heredé la "malafollá". A pesar de ser persona de barrio, de muchos barrios, nunca me gustaron las palabras gruesas, por eso a la "malafollá" o "malafollada" prefiero llamarla malasangre.
