STOP PARKINSON

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El PARKINSON en COMIC: "CON LOS OJOS DE UN NIÑO"

2/18/2010


PEDALS AGAINST PARKINSON BICISOLIDARIA

8/09/2009

PEDALS AGAINST PARKINSON BICISOLIDARIA from miguel velez on Vimeo.

GETXO, JULY 14 OF 2009 SOLIDARITY WITH PARKINSON`S ASOCIATIONS and its people in Spain.

ORGANIZATION: O.N.G. "BICISOLIDARIA" biker group that brings together sport and solidarity with Parkinson's disease

SUPPORT: WEB PORTAL & SOCIAL NETWORK "UNIDOS CONTRA EL PARKINSON", ASOCIATIONS "APANET" and "EUROPARK" and this special day "CLUB CICLISTA DE GETXO PUNTA GALEA" and Coral of affected Parkinson Bizkaia.

Made a tour of more than 1000 kilometers (Aljucer in Murcia to Getxo in Bizkaia), explaining the disease and the needs of patients, across the country of South East to North West

MANY THANKS TO ALL

PROSIGUE LA MARCHA DE LOS QUIJOTES DE LA CARRETERA CONTRA EL PARKINSON

7/09/2009

1/06/2009





TEMPUS FUGIT 2008

12/31/2008



Parece ayer y ya pasó un año.

Hace justo 12 meses, en estas fechas navideñas, que entre desánimos interiores y luces en las calles, que se abría paso sigilosamente en las mentes de unas personas que compartían algo mas que un diagnostico una idea, un propósito, un sueño.

Por la ventana, llevadas por el viento, a menudo es así que llegan a tu vida las cosas que luego acaban por quedarse.

Al revés, lo que llega por la puerta grande entre repiques de campanas, suele salir arrojado por la ventana.

En aquellos días cuando muchas almas descansan cerca del calor pasajero de unas tarjetas de crédito humeantes, dos náufragos lanzaban un mensaje en una botella, desde su isla perdida en el infinito.

Sentados en la orilla de la playa esperaron...... esperaron..........

Justo cuando el desanimo estaba a punto de ganarle la batalla a la ilusión, una mañana encontraron docenas, luego centenares, hasta llegaron a miles los mensajes en las botellas de otros tantos náufragos del alma.

Mas que la cantidad de mensajes (el número de visitas aumenta cada mes siendo cerca de 5.000 cada mes desde el debut en octubre de la nueva versión del portal) lo que realmente les animó fue la calidad y el espesor humano de todos aquellos que hasta hoy encontraron en el camino.

Historias grandes y pequeñas, tantos hombres y mujeres de espíritus indomable que no temen caer porque saben que se volverán a levantar.

Familias rotas por el intruso, familias que se vuelven indestructibles en su lucha a favor del miembro más débil (¿débil?) que parece ser la fuente inagotable de las fuerzas de sus seres queridos. Y lucha, crea, asiste, alienta, .... y poco descansa.

Mujeres cuya sensibilidad exquisita las vuelve vulnerables a los envites de la enfermedad de su pareja, pero solo por unos instantes, luego pintan el cielo de los blogs con unos brochazos raudos de palabras que parece estén escritas para ti.

Hombres de espaldas anchas, por eso cargados sobre mesura por unas responsabilidades colocadas en su mochila por su propio orgullo, fuertes como robles se acaban doblando por su propio "exceso de equipaje" mas que por el maestral que la sustancia nigra y el putamennuestro de cada día ....

Mujeres de vuelta de todas las guerras libradas por tierra, mar y aire, que se confiesan agotadas y en realidad lo único que quieren es alguien que las ayude a volver a oler el azufre de la pólvora y sentir vibrar de nuevo los tímpanos al fragor de la contienda.

Puede que se haya terminado su etapa de infante de marina, pero se han transformado en sabios generales, en nuestra memoria.

Cuantos mundos y culturas, el idioma que nos une con el otro lado del atlántico nos permite ver con los ojos de nuestro amigo en la red, y que la pasión latina por la tertulia en el ágora cibernético nos hace olvidar la diferencia de horario.

Un día me angustió la pregunta si todo esto realmente valía la pena...

¿Qué sentido tiene seguir luchando?

¿Merecerá la pena continuar?

¿Porqué te obstinas a seguir luchando?

¿No lo ves que no conseguirás nada?

¿Tienes tanto tiempo para perder detrás de una utopía?

Llegar a la meta no es vencer, lo importante es el caminocaer,levantarseinsistir y aprender.

Si no lo conseguimos nosotros, por lo menos habremos recorrido parte del camino y dejaremos una buena herencia a los que nos seguirán en esta misma senda.

Creo que en la vida es más importante encontrar un camino que llegar.

Tener un objetivo, grande o pequeño que sea.

Seguir manteniendo una ilusión.

Este fragmento reportado a continuación, cambiado de contexto parece escrito a medida para nuestras vivencias. 
Poner nuestro "intruso" en lugar del sujeto elíptico.

..... Fue colocado en nuestras vidas con un propósito.

Este propósito tiene que ser satisfecho, por eso huir de la lucha es lo peor que nos puede suceder.

Es peor que perder la lucha, porque de la derrota siempre podemos aprender algo, pero con la huida, lo único que haremos es declarar victorioso a nuestro enemigo......

El peregrino (Diario de un mago) - Paulo Coelho

FULVIO CAPITANIO "WEBMASTE" de UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

GURUTZ LINAZASORO: RIGOR y SERIEDAD en la INVESTIGACIÓN PARKINSON -grabación de UNIDOS CONTRA EL PARKINSON Santa Susanna mayo 2006

12/30/2008

II ENCUENTRO "UNIDOS CONTRA EL PARKINSON" UCP 2.0

12/19/2008

fecha de celebración: OCTUBRE 2009

lugar: COSTA BRAVA (Lloret, Girona)

más información: http://portal.unidoscontraelparkinson.com/es/component/eventlist/details/4.html


Nueva edición de "Unidos contra el Parkinson"

Esta nueva edición tiene entre sus principales objetivos:

El centro del encuentro NO será la enfermedad.

Los protagonistas serán los enfermos y sus necesidaes diarias

- mantener, renovar y reforzar el espiritus de unión entre los afectados, los familiares, profesionales de salud y entidades relacionadas con la enfermedad de Parkinson.

- realizar un ciclo completo de una semana de actividades terapeuticas de mantenimiento (fisioterapia, logopedia, etc.) para que los pacientes no tengan que interrumpir sus cuidados durante esta semana.

- realizar ciclos semanales de otras actividades terapeuticas complementarias para permitir a los afectados de probar personalmente y evaluar los beneficios que estas les aportan, antes de decidir si les puede resultar beneficiosa su inclusión en sus rutinas diarias.

- complementar el programa de actividades diarias con encuentros sociales, actividades ludicas, divulgación cultural y mesas de discusión tematicas entre afectados.

- unas sesiónes de divulgación de información basica sobre Parkinson dedicadas a los pacientes de diagnostico mas reciente.

 

En resumen, queremos que al finalizar la semana, todos los asistentes puedan volver a sus domicilios llevando consigo, además del recuerdo de una semana agradable de descanso activo, una "recarga" de sus energias vitales y el conocimiento de nuevas tecnicas, terapias y metodos para mejorar su calidad de vida de forma continuada

 

Programa jornada tipo de Unidos contra el Parkinson 2.0
ActividadFormatoDuración
MañanasActividades TerapeuticasSesiones terapeuticas10:00 - 13:00
MediodíaDivulgación información basica PK

Encuentros abiertos con

profesionales de salud

12:00 - 14:00
Tarde

Actividades sociales, culturales,

ocio y tiempo libre.

Mesas de debate entre afectados

Espectaculos teatrales,

actividades ludicas,

tertulias y debates

16:00 - 19:00
NocheCena y relaxCena y relaciones sociales21:00 - 23:50

ARCADIA Y UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

1/27/2008



¿Quién es ARCADIA? ¿Qué quiere Arcadia? Arcadia es un recién llegado a "MUNDO PARKINSON". Todos somos alguna vez en la vida recién llegados a algún lugar, familia o frontera. Fue diagnosticado de Parkinson el pasado 11 de abril, ese dato casual (una entre 365 papeletas) unido a un conocimiento de la red y los medios muy superior a la media hizo que le pusieramos el mote de NEO, EL ELEGIDO.
Aún conserva un comprensible anonimato, el anonimato más público y voceado de la Red. Y tiene como tarjeta de presentación el blog personal sobre parkinson más tecnificado, el primero en ofrecer primicias... "un punto" que se suele decir...


Mamen tuvo la suerte de dar con él e introducirlo en la SIÓN de EPIT. Poco a poco fue conociendo al personal. Creo está en la misma situación que yo, NO CREE EN LAS BANDERAS, pero entre todas se encuentra a gusto en EPIT, no sólo por edad, sino por filosofía y forma de actuar.


Además de EPIT tenemos, al menos, otros dos puntos en común. Dos Grandes Imperios: el de papel impreso con héroes disfrazados con pijamas fundado por Stan Lee y Jack Kirby y el de bytes en pantalla que facilitan la globalización de Larry Page y Sergey Brin.


En el Universo de los cómics MARVEL sin duda oficio yo de "profe", pero en el Universo de MATRIX-GOOGLE él es el verdadero "profe", él sabe... y en este mundo donde la ignorancia es osada, destaca aún más.


Resumiendo, ARCADIA aún no está quemado en esta lucha contra el parkinson, tampoco ha tenido tiempo de malearse y adquirir muchos prejuicios y, sobre todo, sabe hacer, trabaja, es buen marinero... Por todo eso lo vi capaz de realizar una idea que tenía hacía tiempo:


- LA REALIZACIÓN DE UN BLOG AL ESTILO DEL PORTUGUÉS "DOENÇA DE PARKINSON" pero en el idioma de CERVANTES


El objetivo es ambicioso, pero creo que lo puede conseguir. Eso sí, os pediría colaboración, participación. Aunque he depositado mucha confianza en él. Sigo sin caer en los personalismos estériles que tanto nos dividen. NECESITAMOS COLABORADORES.


Gracias, Arcadia por hacer realidad la IDEA


Gracias, a todos, pacientes, familiares, profesionales, amigos... que quieran entrar y echar una mano.


TODOS UNIDOS CONTRA EL PARKINSON... Ojalá dejen de ser meras palabras, ojalá se materialice el Espíritu de Santa Susanna.

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

11/27/2007

Josep, Carmè y Consol lo hicieron posible, fue en Santa Susanna (Barcelona), ojalá el espíritu no desaparezca y se repita. ¿Tomas nota, Josep?

Mucho ánimo. SALUD