GRUPARFA from miguel velez on Vimeo.
2003-2010 GRUPARFA Concepción -Chile- Asociación de Enfermos de Parkinson y Familiares.
PARKINSON, DURA ESPERANZA from miguel velez on Vimeo.
Reportaje a Jesús Mazariegos, Asociación Parkinson Segovia, en tv Castilla y León, en la cual muestra lo duro de la enfermedad, pero con dosis de esperanzas.
En la actualidad existen unas 76 Asociaciones de Familiares y Enfermos de Parkinson (a las que habría que sumar unas 15 delegaciones dependientes) distribuidas por nuestras 17 autonomías nacionales y Ceuta. De las cuales 40 se encuentran integradas en la Federación Española de Parkinson (F.E.P) y el resto unas 36 por diversos motivos no están federadas o se encuentran en proceso de hacerlo.
Los principales datos que podemos utilizar para analizar el grado de desarrollo y funcionalidad de cada una de las asociaciones son entre otros:
ü 1- Número de socios (diferenciando enfermos, familiares y colaboradores)
ü 2- Talleres y Actividades que ofrecen (número de horas y profesionalidad)
ü 3- Idoneidad del local o locales en donde se desarrollan las actividades
ü 4- Labor de información y sensibilización en su entorno Social
Así mismo ha sido común por favorecer las políticas de subvenciones “inflar” las cifras de socios (sigue siendo socio todo aquel que un día pasó por la Asociación por ejemplo). Sólo recientemente se ha comenzado a informatizar y coordinar a través de un programa y servidor en común el número de socios por parte de las Asociaciones pertenecientes a la F.E.P. (Parkinson Net) Pero aún hoy es grande la dificultad de calcular el porcentaje de enfermos que se benefician de los servicios asociativos, que en realidad son casi los únicos disponibles a pesar de alguna proposición parlamentaria en el ámbito de la fisioterapia y la logopedia. Esos servicios fuera de la Cobertura Pública inexistente y la Asociativa desigualmente distribuida, sólo lo cubren diversas empresas privadas especializadas que no todos pueden costear. El conjunto de Asociaciones son hoy por hoy fundamentales a la hora de proporcionar toda una serie de recursos, tratamientos y servicios especializados a los que difícilmente se puede acceder a través del sistema público sociosanitario o a través de sistemas privados. La F.E.P. aglutinaría más de 10.500 afiliados, siendo más difícil calcular el número de las Asociaciones no Federadas y luego desglosar entre afectados, familiares y colaboradores.
Desde nuestra Web tratamos de que nuestros asociados y todo EP, tenga desde su casa un aliciente mas para luchar contra la apatía y el desanimo que nos genera esta enfermedad, soy consciente que la Fisioterapia ha de ser dirigida y controlada por un profesional, pero, también que muchos afectados no disponen de la posibilidad de acudir por los motivos que sean a una asociación o centro, por eso creo que es necesario crear el servicio PARKINSON FISIOTERAPIA EN CASA Cada día de la semana se podrá consultar los ejercicios que correspondan, estos irán variando en función de las necesidades, haciendo hincapié en aquellos ejercicios en los cuales la EP más nos repercute. Los programas de ejercicios están pensados para mejorar la flexibilidad y la fuerza, el tiempo de duración estarán entre los 20 y 30 minutos. Estos, estarán controlados y dirigidos por la, Fisioterapeuta de la, ACAP.Blanes Srta., Gemma Brunet Rivero Aunque los medicamentos prescritos ayudan a aliviar los síntomas del PK. Los síntomas de la enfermedad pueden impedir que los EP no utilicemos adecuadamente nuestros músculos. El mantenimiento físico es muy importante, puede ayudar a que la autonomía personal mejore y otros síntomas como dolores etc. se vean reducidos en gran medida. La calidad de vida actual y futura depende de los cuidados que el propio afectado tome conciencia en realizar. Siendo consciente como afectado, de los distintos estadio de la enfermedad, los ejercicios que se ofrecen en, PARKINSON FISIOTERAPIA EN CASA recomendamos a cada EP los acople a su capacidad personal. En ningún caso las recomendaciones que a continuación se den suplirán la opinión médica, se recomienda consultar con el doctor correspondiente. Esperamos vuestras sugerencias vuestras opiniones para ir mejorando este nuevo espacio que entre todos vamos a iniciar Salud Antonio Olmo
imágenes cortesía Parkinson Asturias (Amada e Hilda)
retoques y edición: producciones la isla
fondo musical: B.S.O. Candilejas
El pasado 29 de abril vivimos, en el Teatro Filarmónica de Oviedo, una tarde muy especial y, por los testimonios de los que tuvieron la fortuna de asistir, quedó grabada en el corazón de todos. Para vivencias como ésta, la memoria queda insuficiente y por muy rico que sea nuestro idioma no somos capaces de encontrar las palabras que describan todo lo que sentimos viendo el trabajo realizado por nuestros compañeros de Parkinson Bizkaia.
Parkinson Asturias después de organizar un mes lleno de actividades con motivo de la celebración del Día Mundial del Parkinson (11 de abril) contó con lo que resultó ser un broche de oro que nunca pudo imaginar, aun a sabiendas de que había invitado a algo más que a un coro de enfermos.
La vida de muchos de los que asistimos a esta gala solidaria trascurría sin grandes sobresaltos: algún rasguño de pequeños, algún suspenso un poco mas adelante, el primer rubor ya de adolescente, el encuentro con la persona de la que no te quieres separar nunca mas, la experiencia de tu primer trabajo, … hasta que un día, empiezas a no saber que te pasa y empiezas a pensar que tienes que ir al médico. Visitas a unos especialistas y a otros, haces pruebas y pruebas, las preocupaciones van en aumento… hasta que oyes una “palabra” y … ¡se te cae el mundo encima!. Y, paradojas de la vida, esa misma “palabra” fue la que el día 29 levantó el telón en el teatro Filarmónica
Los que estaban en escena no escogieron ser enfermos de Parkinson pero las ganas de seguir viviendo, el apoyo y el empuje de sus familias y el coraje y las “ganas” que le echó y le echa a su trabajo el logopeda de la Asociación Parkinson Bizkaia los hizo protagonistas de lo que parecía imposible . Porque, si ahora que todo esta en marcha es difícil de creer, ¿os imagináis los inicios?.
Hace unos pocos años, Balbino Rojo, logopeda de profesión y profesión casi desconocida; unas personas afectadas por una enfermedad neurodegenerativa, incapacitante y progresiva, que tienen dificultades para hablar y para moverse … , van y dicen que cantan, que formaron un Coro, que proyectan hacer una Antología de la Zarzuela … , y además, que ellos van a ser quienes elaboren el vestuario, que ellos van a ser los que hagan los decorados, … y que van a ser ellos los autores de cuanto se vea en el escenario …, ¿qué pensarías?, … ¿qué pensaría cualquiera que lo escuchase?. Lo menos que pensaríamos o diríamos sería: “¡probinos, están locos!” Pues todo eso ocurrió. Pero entonces no veíamos que había una persona con mucha ilusión, con ideas muy claras y con una tremenda capacidad de entrega para ayudar a un grupo de afectados de Parkinson a sacar todo lo bueno que tenían dentro. Comenzó contagiando todo eso a unos pocos afectados y poco a poco fue calando en muchos mas y fue demostrando a todos que, aún en las peores situaciones, no cabe el desánimo, ni cabe lamentarse por lo que nos pasa.
Nosotros no escogimos ser enfermos de Parkinson, pero si podemos escoger la forma de vivir siendo enfermos de Parkinson y en la tarde del 29 de abril fuimos testigos de cómo con ilusión no hay límites para realizar tus sueños.
Fue muy grande el esfuerzo que supuso para Parkinson Asturias conseguir los medios necesarios para que el Coro Parkinson Bizkaia estuviese de nuevo en Oviedo. Y se luchó por todo lo positiva que fue, para la Asociación, su anterior visita que tuvo lugar con motivo de la celebración de la Jornada de Otoño en octubre de 2003. También esta vez, y después de haber compartido con sus integrantes las escasas horas que pudieron estar con nosotros, el balance es muy positivo y todo el esfuerzo compensó con creces.
Estaba anunciada una Antología de la Zarzuela pero después de asistir y haber vivido lo que pasó esa tarde de domingo podemos afirmar que fuimos testigos de la “Antología de la Superación” y la demostración de que la ilusión no tiene limites.
Una persona con ilusión es capaz de hacer el mayor de los milagros que es el de vencer las dificultades del día a día, que es capaz de vencer los problemas que se presenten en cada momento y además, se demuestra que esa ilusión es contagiosa para los de alrededor. El Coro de Parkinson Bizkaia representando esta Antología de la Zarzuela nos muestra que compartiendo limitaciones y mirando para delante todo es posible en las circunstancias mas adversas.
La generosidad y el buen hacer de las jóvenes integrantes del Ballet de Ana Lara complementaron la función ofreciéndonos varias coreografías y a la vez, daban tiempo a cambiarse de vestuario a los miembros del Coro, tarea lenta y dificultosa para muchos de los afectados
Y los integrantes del Coro “Mucho Ruido” de Parkinson Asturias, que se formó como consecuencia del primer encuentro con Parkinson Bizkaia, con Cristina Rogel al frente como Musicoterapeuta tuvieron la oportunidad de subir por primera vez a un escenario. Empezaron tímidamente, pero con el calor del público y que poco a poco fueron calmando los nervios iniciales, cumplieron con el papel de anfitriones interpretando canciones populares. También hubo ocasión para que Armando Fernández Flórez, actor amateur, leyera unos poemas escritos por Ricardo Álvarez Cuervo e inspirados en vivencias como afectado
Todo fue posible gracias al Ayuntamiento de Oviedo que cedió el teatro, y especialmente a todo el personal que facilitó en todo momento lo necesario para llevar a cabo esta emotiva representación y a Cajastur que además de patrocinar a Parkinson Asturias donó una televisión y diez lotes de libros que se sortearon al final de la fiesta. Enhorabuena a los agraciados en el sorteo , aunque el premio de verdad nos lo llevamos los que llevados por una u otra razón asistimos a ese espectáculo
AMADA (Asociación Pakinson Asturias)
Realmente actuan como si fueran profesionales, no faltan a un ensayo, su afán de superación es digno de tener en cuenta. son un modelo a seguir, merece la pena poder ir a ver y disfrutar de su trabajo.
Dice mi amiga Carmen, la de Ronda que no la de Merimé, que soy muy obsesivo, vehemente, con todo lo que hago. Me da por la video-creación e inundo de videos youtube y vuestros correos; me da por el messenger y horas y horas conectado, enlazando los horarios de las dos orillas de la Mar Océana (saludos a Erika, José Luis, Pauly, Alf, Luis, Alejandro, Cheli... a Chris ya la tenemos aquí y tuve el honor de conocerla -que te vaya bonito-)... Ahora comenta y pontifica me ha dado por el asociacionismo, que paso todo el tiempo hablando de PARKINSON CÁDIZ y trabajando en su puesta en marcha. Tal vez tenga parte de razón, pero ya desde los inicios de este blog dejé constancia de la importancia de las asociaciones
http://jamesparkinsonblog.blogspot.com/2006/03/finalidad-de-las-asociacioneslas.html
Sirva este posteo para dar a conocer nuestra joven Asociación en la Red y saludar a todos aquellos que bien por Internet (REDIRIS, APANET, EPIT) o bien en el duro trabajo de calles y sedes luchan paso a paso por nuestros derechos y bienestar. SALUD y ÁNIMO.
Buena organización y nutrida asistencia de socios andaluces a la conferencia del doctor D. Jose Chacon Peña sobre el nuevo parche de Ritogotina. Se desarrolló en el salón de actos del Hogar Virgen de los Reyes, complejo donde está ubicada la Asociación de Pakinson Sevilla. Asistieron a la misma más de 150 enfermos y familiares de las Asociaciones de Sevilla, Málaga, Algeciras, Granada, Cádiz... Colaboró el laboratorio Schwarz- Pharma. El doctor recalcó las muchas ventajas del nuevo tratamiento, estimulación continua y prolongada durante las 24 horas, sólo en el amplio turno de preguntas se incidió más en los posibles defectos, destacando dificultades en la iniciación del tratamiento y periodo de adaptación.
