AÚN ROMPIENDO TÓPICOS: SE PUEDE TENER PARKINSON Y SER JOVEN

GUÍA E.P.I.T. en PDF de su CAMINO de SANTIAGO

En espera del Boletín Especial CAMINO de SANTIAGO que va a hacer público la Asociación E.P.I.T. os dejamos el documento previo que sirvió de guía a los peregrinos, además de su versión on-line o descargable, desde el 4shared, contó con una muy cuidada autoedición en color, distribuida durante el Camino.

DESCARGA desde el enlace que aparece a continuación o haciendo click en la portada que encabeza esta notificación.

DESCARGAR GUÍA EPIT del CAMINO

VIVIR LO SOÑADO

Peregrinación a Santiago de Compostela de un grupo de 38 enfermos de parkinson y familiares convocados por E.P.I.T., Asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano epit.es/ durante los días 5 al 11 de abril de 2010.

Pilgrimage to Santiago de Compostela for a group of 38 Parkinson's patients and family convened by E.P.I.T., Association of People with Early Onset Parkinson epit.es/ during days 5 to April 11, 2010.

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA. ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO. EPIT 5 al 11 abril

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA from Curso Cinelerra on Vimeo.

ROSTROS del CAMINO de SANTIAGO por ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO

IMÁGENES del CAMINO de SANTIAGO proyecto de EPIT (parkinson inicio temprano)

MI VIDA CON PARKINSON

Mi enfermedad inicio cuando cumplí 35 años, en esa etapa era una persona completamente activa, hacia deporte, trabajaba, estudiaba, ocupaba todo mi tiempo en mi familia y mi trabajo. Sin embargo, mi vida cambiaria drásticamente. De manera repentina perdí la movilidad en mi pierna izquierda y posteriormente en el brazo; si bien, fue de manera gradual, no entendía por qué tenía este problema. Siempre fui una persona sana, cuidaba mi alimentación y mi salud y así, sin avisar llego el intruso a mi vida, sin pedir permiso y de manera permanente.

Cuando me diagnosticaron Parkinson yo había recorrido diversas especialidades médicas buscando un nombre para mi mal, mi situación de salud era critica, llevaba dos años de estudios y pruebas y no lograban descubrir que tenia, no podía caminar, mi lado izquierdo no me respondía y estaba desesperada, quería respuestas, conocí todas las

variantes de medicina alternativa existentes, sin resultado alguno...

¿El peor momento del día? Al levantarme, cuando tu cuerpo simplemente no responde, mi lado izquierdo permanece rígido, inmovilizado y el esfuerzo que debo realizar para levantarme de la cama es muy grande y así, dando pequeños saltos es como logro moverme de un lado a otro, mis pies se paralizan, se pegan al suelo y con la fuerza que ejerzo para lograr despegarlos pierdo el equilibrio y siento que voy a caer hacia adelante.

Y entre medicamento y medicamento pasa el tiempo y con un poco de suerte en una hora ¡listo!, aparece otra persona. La que puede caminar, moverse de esa manera despreocupada, como la mayoría lo hace, con

indiferencia, con seguridad como si caminar fuera algo tan simple y tan tuyo, como un derecho que te pertenece por el simple hecho de estar vivo.

Que agradable es esa sensación de independencia, pero al paso de las horas, la magia va desapareciendo, cuatro horas en promedio, la enfermedad te avisa, sientes ese cosquilleo y la rigidez se va apoderando de ti, lentamente… pero aun falta tiempo para la siguiente ronda de medicamentos. En este momento del día es cuando me siento más

frágil y vulnerable, me encuentro en mi lugar de trabajo, no puedo caminar y no puedo dar de saltos en los pasillos, así que no me muevo, me quedo quieta esperando que los medicamentos surtan efecto, pero el dolor es tan intenso, el brazo, la pierna, las nauseas y trato de controlar mi ansiedad, porque me doy cuenta que esto retarda los efectos

del medicamento. Pero mis alumnos esperan, debo dar una clase y no puedo moverme. Poco a poco mi cuerpo recupera su agilidad y continúo con mis actividades. Logre concluir un día más de trabajo, me alegro, y nuevamente la perdida de movilidad y una tercera ronda de medicamentos, pero esta vez no es tan difícil, me encuentro en casa, en ese lugar que se ha convertido en mi fortaleza y que evito abandonar a toda costa. Las salidas, los paseos se fueron suprimiendo, estoy muy cansada, me duele demasiado, y frases de negación me acompañaban a cada petición de mi familia y mí habitación se convierte en mi mejor amiga.

Si, vivir con Parkinson puede ser tan difícil, ¿por qué? Es simple, por la falta de información, no sabes cómo manejar la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, tus depresiones, lo aspectos laborales, ¿cuántas personas pierden su empleo por esta enfermedad? a través de los años he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas con esta enfermedad y la historia se repite, depresiones, pérdida de empleo, problemas con el sistema de salud por los costos de los medicamentos, falta de información.

El Parkinson, no es una enfermedad nueva, fue descrita por primera vez por el médico inglés James Parkinson en 1817 en su trabajo Essay on the shaking palsy tras tres décadas de estudios clínicos la señala como una condición consistente en “movimientos temblorosos involuntarios, con disminución de la potencia muscular en la movilidad pasiva y activa, con propensión a encorvar el tronco hacia adelante y a pasar de caminar a correr; los sentidos y el intelecto no sufren mayor daño” (Tagle, 2005) Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) este mal afecta entre el 1% y 2% del total de la población mundial. Ocupa el tercer lugar en frecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Se considera que la enfermedad se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo; en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla. Pero realmente ¿de qué forma se ayuda a las personas que sufren de esta enfermedad? El 10% de las personas con Parkinson tienen menos de 40 años y se encuentran en etapa productiva y mientras tanto, ¿qué pasa con nuestra

situación laboral?

En México existen grupos vulnerables que por pertenecer a una minoría sufren de algún tipo de discriminación, este es el caso de las personas con la Enfermedad de Parkinson (EP). El país cuenta con algunos instrumentos jurídicos que buscan proteger a los grupos vulnerables, a través de reglamentaciones y programas específicos que garanticen condiciones de igualdad para todos. Se requieren crear instrumentos que logren la integración social de las personas con EP y en su participación efectiva en todos los ámbitos de la sociedad. No obstante el problema no radica en las

reglamentaciones sino en la falta de cumplimiento de las mismas. Se debe crear una cultura de inclusión, respeto y tolerancia entro los individuos, la forma de lograrlo inicia en los centros educativos básicos, incluir en los programas de estudios actividades e información que promuevan la igualdad. Que no se quede en el tintero con la firma de un convenio sino que se lleve a la práctica y se fortalezca con el apoyo de los padres de familia.

Las personas con Parkinson buscamos vivir acorde a nuestra situación, pero con las mismas oportunidades, esto no es fácil, pero se puede lograr. En este momento, mi vida es totalmente distinta, pronto cumpliré 40 años, el 11 de abril que es el día mundial del Parkinson, sí ironías de la vida. Me di cuenta que tengo limitaciones motrices pero nada más, mi mente está intacta lista para trabajar, tal vez, mi cuerpo no responde durante todo el día, pero he aprendido a aprovechar al máximo esos tiempos en que mi organismo funciona bien. En el trabajo las personas me apoyan y me brindan ciertas facilidades para hacer mis labores, por supuesto que existen personas que se molestan por las pequeñas concesiones que puedan darte, pero eso no es importante. Cuando no puedo moverme y tengo clases, pido ayuda para llegar a mi salón de pasito en pasito, mis alumnos lo saben les explico que tipo de enfermedad tengo, así que ellos se vuelven mis manos y piernas, siempre tengo voluntarios para escribir por mí en el pizarrón y si necesito algo, ellos me lo proporcionan. Cuando los dolores son intensos, trato de relajarme y camino por los pasillos para activar los músculos, ya deje atrás ese tonto orgullo de no querer mostrar las consecuencias de mi enfermedad.

Mi vida a partir del Parkinson es otra, me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, mi enfermedad me alejo temporalmente de mi esposo y mis hijas, pero eso se termino, cambie las formas de convivir con mi familia y estoy ahí compartiendo y disfrutando de lo más importante mis hijas. Mis metas, son las mismas, pero los tiempos son mayores, todo es más lento, sin embargo, persigo mis sueños. En este momento estudio el Doctorado, asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos, estoy en el inicio de crear una fundación de apoyo a personas con discapacidad, el objetivo es proporcionar todo tipo de información que facilite y proporciones oportunidades a las personas con capacidades diferentes, creo que todos tenemos una responsabilidad social y debemos contribuir de la forma que consideremos adecuada de acuerdo a nuestras posibilidades. No sé que pasara en el futuro, porque esta enfermedad es degenerativa y progresiva, después de cinco años mi lado derecho también está perdiendo movilidad. Solo me resta vivir e presente y tratar de convivir con este intruso que pretende continuar a mi lado, sin haber sido invitado.

Janet López Barrios

Hemos publicado íntegro el relato de Janet por su interés. Janet vive en México y entre otros proyectos comparte información en su blog

BLOG ASOCIACION PARKINSON INICIO TEMPRANO E.P.I.T. sobre ACTIVIDAD CAMINO de SANTIAGO

Desde este blog, se intentará llevar un seguimiento día a día de todas las experiencias que nos aporte el camino.

Intentaremos teneros al corriente de todo cuanto nos acontece, a través de nuestros relatos y de nuestras fotografías y vídeos.

No os olvidéis de dejar vuestros comentarios y participar con nosotros en el viaje.

http://epitmurcia.blogspot.com/

VI Encuentro E.P.I.T. del 5 al 11 de abril 2010 Camino de Santiago

JÓVENES con PARKINSON ¿EXISTIMOS?

Gente joven con parkinson. ¿EXISTIMOS? ¡Claro esta que si! que existimos, pero no ante los ojos de quienes los han de ver, y ¡no nos quieren ver!, somos invisibles ante sus ojos.

Sera que salimos económicos, que no les hacemos un gasto excesivo ni notable.

Nosotros gritando que queremos psicologos sobretodo al principio de la enfermedad, por lo que reprenda en nuestras vidas un impacto de tal magnitud, pedimos terapias que nos hagan estar activos, que mejoren nuestra calidad de vida, para poder si no conservar el trabajo o por lo menos no depender de terceras personas, mantenernos el mayor tiempo posible sin depender de nadie.

Pero no tendremos ni hidromasaje, ni yoga, ni Tai Chi, pero si que nos podemos acoger a una ley de dependencia, ¡que carajo! Somos jóvenes quiero ser independiente el mayor tiempo posible, quiero algo que me mantenga ocupado, si cojo una contractura muscular que pueda ir a un centro o una asociación que me la quiten con un masaje,

No que parece que les sea mas comodo que seamos dependiente con una persona que te haga compañía unas horas, como condenándote a estar en un sillón o en el sofa, a estar desmotivado y deprimido.

Somos jóvenes queremos vida, calidad de vida, no queremos caer desanimados en eso que llaman ley de dependencia.

A cuidarse y a no perder los animos.

Jesús Barroso

PARKINSON DE INICIO TEMPRANO: 15 %

Uno de cada diez casos de Parkinson diagnosticados en España se detectan en personas de menos de 50 años, lo que demuestra que esta enfermedad no se da sólo en personas de edad avanzada. Así lo afirmaba un Informe de Obra Social Caja Madrid del año 2007

El informe señala que el 30 por ciento de los diagnosticados es menor de 65 años, siendo un 15 por ciento de edades comprendidas entre 45 y 65 años y el otro porcentaje restante de 45 años.

Respecto a las personas jóvenes afectadas por esta enfermedad, esta entidad advierte de que se han de tomar muchas decisiones importantes respecto al trabajo, pareja, ocio, cambio de hábitos de vida, y la medicación, además de manejar la incertidumbre de cómo avanzará la enfermedad y como será su futuro.

También se considera que las consecuencias psicológicas pueden ser muy variadas, desde negación, 'shock', ira, depresión o aceptación en el mejor de los casos. Por ello, la información, la comunicación adecuada y el apoyo psicológico tanto a la persona afectada como a sus familias es muy importante para ayudar a conseguir una aceptación inteligente de esta enfermedad.

PROYECTO de ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO: SANTIAGO 2010

Lunes 05 abril 2010 Burgos

, pernoctaremos y desayunaremos, en Hospederia Trinitarias. Burgos

Etapa 1 – martes 06 –abril 2010 Burgos – Sahagún -

Pasaremos por :Palacios de Benaver – Villanueva de Argaño – Olmillos de Sasamón – Villandiego – Castellanos de Castro – Hontanas – Castrogeriz – Castrillo Matajudíos - Puente de Itero - Bodegas – Boadilla del Camino – Fromista – Población de Campos – Revenga de Campos – Villarmentero de Campos – Villalcazar de Sirga – Carrión de los Condes – Terradillo de los Templarios – San Pedro de las Dueñas

Sahagun– pernoctaremos en el albergue Viatori.

Etapa 2 miercoles 07 de abril 2010 Sahagun -Hopital de Orbigo

Sahagún – Bercianos del Real Camino – El Burgo Raneros – Mansilla de las Mulas – Puente de Villarente- Arcahueja - León – Virgen del Camino – Villadangos del Páramo – San Martín del Camino - Hospital de Orbigo – Sahagún

Hospital de orbigo pernoctaremos en Albergue San Miguel.

Etapa 3 jueves -dia 08 de abril 2010 Hospital de Orbigo –Villafranca del Bierzo

San Justo de la Vega – Astorga. – Castrillo de los Polvazares – Rabanal del Camino – Foncebadón – Manjarín - El Acebo – Riego de Ambrós - Molinaseca – Ponferrada – Las Médulas – Camponarraya - Cacabelos – Villafranca del Bierzo –

En Villafranca del bierzo pernoctaremos en Albergue Ave Fenix.

Etapa 4 viernes dia 09 de abril 2010 Villafranca de Bierzo – Monte do Gozo.

Cebreiro – Alto del Poio – Biduedo - Triacastela – Montán - Sarriá – Mouzós – Peruscallo – Ferreiros – Vilacha – Portomarín - Gonzar – Ligonde – Brea – Palas de Rei – Casanova – Leboreiro - Coto – Melide – Boente – Ribadixo da Baixo – Arzua – Salceda – Santa Irene – Arca – Labacolla – San Marcos – Monte do Gozo

Cena, alojamiento y desayuno en el Centro europeo de peregrinación Juan Pablo II.

Etapa 5 sabado 10 de abril 2010 Monte do gozo –SantiagoVisita a la catedral y por la ciudad.

Pernoctaremos en Seminario mayor la Asuncion

Etapa 6 domingo 11 de abril 2010Santiago –Burgos- Madrid y regreso a casa.

VIVIR CON PARKINSON

http://www.rtve.es/noticias/20090619/vivir-con-parkinson-primera-persona/281488.shtml

SANDRA CAMPS. En Primera Persona 19.06.2009

Joaquina es una madre joven que sufre parkinson. Hace un tiempo escribió al programa "En primera persona" pidiéndonos que dedicáramos un programa a su enfermedad y que la diéramos a conocer. Está cansada de que por la calle le confundan con una persona ebria o la obliguen a levantarse de los asientos para discapacitados de los autobuses porque no se creen que tiene párkinson.

Esta enfermedad, asociada fundamentalmente a los mayores, tambien afecta a los más jóvenes. En España hay más de 100.000 personas enfermas de párkinson, una dolencia neurodegenerativa que en uno de cada diez nuevos casos es detectada antes de los 50 años. Además, cada año surgen aproximadamente entre 20 y 25 nuevos casos, por cada 100.000 habitantes, lo que la convierte en la segunda patología neurodegenerativa, tras el Alzheimer, en número de afectados.

El programa de Radio Nacional "En Primera Persona" se ha puesto en la piel de algunos de ellos: Joaquina, Asunción, Remedios, Agustín, Rafael, Manuel o Mari Carmen. Entre ellos hay jóvenes y mayores, porque esta enfermedad degenerativa no tiene edad ni compasión. Los que la sufren son conscientes en todo momento del avance de la enfermedad... La ven venir y eso es lo más duro y difícil de llevar. Por eso prefieren vivir el presente y no pensar en el futuro.

http://www.rtve.es/noticias/20090619/vivir-con-parkinson-primera-persona/281488.shtml

MICHAEL J. FOX ejemplo de PARKINSON INICIO TEMPRANO

LELY: PARKINSON de INICIO TEMPRANO (continuación)

LELY, PARKINSON de INICIO TEMPRANO (comienzo de entrevista)

PROGRAMA V ENCUENTRO NACIONAL E.P.I.T

E.P.I.T.

Enfermos de Parkinson

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