STOP PARKINSON

BICISOLIDARIA COMIENZA A PREPARAR SU VIAJE A GETXO (BILBAO)

1/29/2009

Este año llevaremos a cabo nuestro cuarto viaje solidario que nos llevará a la ciudad de Getxo (Bilbao).


La salida está provisonalmente prevista para el próximo día 4 de Julio desde la localidad murciana de Aljucer. La duración del viaje será de doce días y para ello tendremos que pedalear muy duro para poder superar los más de 1.000 kilometros que separan Aljucer (Murcia) de Getxo (Bilbao).

Antes de elaborar nada definitivo, vamos a contactar con las distintas asociaciones de Parkinson con las que colaboramos para unir ideas e inquietudes. Vamos a organizar este viaje entre todos con el mismo ánimo solidario de estos últimos años, pero con la idea de mejorar más aún la unión entre asociaciones y cubrir, informativamente hablando, las necesidades y peticiones de los afectados por el mal de Parkinson.

Queremos ser oidos y escuchados por los medios de comunicación, autoridades, afectados, etc. etc. y aprovechar al 100% esta nueva aventura.

Contamos con la ayuda de muchos amigos y por supuesto con la ayuda de asociaciones de Parkinson que seguro que van a mostrar todo su apoyo y esfuerzo en que este viaje sea provechoso para todos.

Este pasado año 2.008 ha sido muy emotivo para nosotros por todo lo que ha siginificado, no solo durante el viaje realizado de Murcia a Madrid, sino también por el reconocimiento recibido hacia nuestra labor por parte de asociaciones deportivas y también por el reconocimiento de asociaciones de Parkinson.

Hemos sido galardonados como 
asociación deportista y solidaria del año y también hemos obtenido el certificado como entidad colaboradora para la UCP (Unidos contra el Parkinson).

Hemos recibido el apoyo de muchos afectados que nos conocían por nuestras andanzas ciclistas y que nosotros no conociamos. Ese agradecimiento sincero es para nosotros la fuerza que necesitamos para seguir pedaleando.

Estamos abiertos a ideas que nos podais aportar. Toda la ayuda que podamos recibir será muy bien acogida porque solo luchamos por el bien y por la ayuda de los afectados del mal de Parkinson.

Hemos abierto un blog solidario que va a ayudar a comunicarnos con vosotros durante nuestro viaje, y donde esperaremos, con mucha ilusión y alegria vuestros comentarios de animo hacia nosotros.

De momento es todo lo que os podemos decir.
En breve os iremos dando más información sobre este viaje.

El blog que hemos creado es :
 http://bicisolidaria.blogspot.es

Fdo. Asociación Ciclista Bicisolidaria

FOROS de PARKINSON y PERLAS CULTIVADAS

1/27/2009


¿Quién de entre nosotros no ha entrado alguna vez a un Foro de temática Parkinson? ¿Y quién no ha escrito en alguna que otra ocasión o ha tenido ganas? Nos encontramos de todo: escritores compulsivos, lectores de brazos cruzados, serios, muy literarios, simpáticos, cultos, sarcásticos, narcisistas, místicos, veteranos, caritativos, ratones de internet o biblioteca, bienintencionados… Muy diferentes, sólo en común cierto grado de susceptibilidad del que pocos se libran. Con el paso del tiempo he ido conociendo bien en persona o por correo a muchos de ellos; gentes en su mayoría encantadoras, más grandes de lo que se traslucía detrás de unas letras escritas con mayor o menor fortuna.
Pero no va de personas el que pretendo distendido posteo de hoy, va de sus palabras. Entre esa literatura de emergencia diaria hemos ido creciendo en “Mundo Parkinson”. Al principio sólo había un foro el alojado en la red del CESIC “REDIRIS” que llegó a tener notable difusión y calidad. Al día de hoy son multitud: “rediris” pervive heroicamente, APANET, EPIT, TARAY, ARAGÓN, BLANES, F.E.P., SEVILLA, JAÉN, PORTUGAL… lo mucho o poco que sabemos de la enfermedad de Parkinson se lo debemos en gran parte a ellos. Mas hoy no hablaré de los foros como base de conocimiento y autoayuda. Como dije trataré sea escrito de relax, entre tantas cartas encontramos algunas joyas o perlas cultivadas del humor sin querer. Textos que les prometo encontré en foros parkinson. Para abrir boca tres bocados por si acaso no cito a sus autores:
1.- "Yo odio las maquinitas tragaperras , por ejemplo, pero me gusta jugar a las damas, al tute, chinchón, mus, cinquillo, parchís , ajedrez etc. también me gusta el bingo ...pero no me considero ludópata" !!!!!!!!!!!!!!!!!
MENOS MAL
2.- “Tengo apadrinado a un niño y tengo intenciones de apadrinar a mujeres , madres… y lo seguiré haciendo aunque me lo quite de comprarme unos zapatos.”
¿POR QUÉ NO VENDES TU ABRIGO DE PIEL Y COMPRAS UNA TRIBU
3.- “Porque la llama de la vida / nunca se apague / y tu querido amigo / tienes el fuego bien encendido / y el leñero lleno, / dispuesto a dar calor / al que lo necesite."
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NOVEDADES desde APANET

1/24/2009


1) La nueva Guía de Práctica Clínica de la enfermedad de Parkinson que está elaborando el Ministerio de Sanidad y Consumo verá la luz a finales de este año 2009 

2) Estamos haciendo gestiones para que se vuelva a reunir la mesa de Parkinson que se constituyó en su día en el Ministerio de Sanidad. Parece, repito parece, que el resultado va a ser positivo. 

3) Ayer tuvimos una reunión con el Director Gerente del Centro de Investigación en Red de Enfermedades Neurodegenerativas, con el fin de concretar en hechos la propuesta de esta entidad de practicar una política de puertas abiertas con las asociaciones de pacientes. Para ello están creando una intranet a la que ,mediante un pasword ,un representante de Apanet 
podrá aceder para formular las preguntas o dudas que sean pertinentes, directamente al investigador que lleve cada tema. 

Nada más. Un saludo 
Paco Montesinos

PREGUNTELE AL MEDICO

1/22/2009


La NPF facilitaba de forma gratuita literatura científica sobre parkinson en castellano para educar a pacientes de habla hispana, que es muy buen comienzo, pero ha dado desde hace algún tiempo un paso más:

PREGUNTELE AL MÉDICO, un foro donde se pueden exponer dudas concretas sobre la enfermedad, respondiendo un profesional.

Creo es buena idea para nuestro país también. Aquí lo más parecido es un consultorio on-line ofrecido también de forma gratuita por una clínica privada (tecnon): CONSULTE AL ESPECIALISTA.

"PREGUNTELE AL MÉDICO" N.P.F.

"CONSULTE AL ESPECIALISTA" Teknon

PERLA CULTIVADA o EFECTO de los MOHITOS

1/12/2009

Sabemos “casi todo” del Parkinson

JOSÉ A. DE LA OSA

De la enfermedad de Parkinson sabemos "casi todo", afirmó en La Habana el científico español José A. Obeso, profesor de Neurología e Investigador Principal del Departamento de Neurología y Neurociencias en la Universidad de Navarra, Pamplona.

En la actualidad, dice, se puede realizar el diagnóstico prácticamente en un ciento por ciento de las personas con esta dolencia, cuando hace apenas 20 años la imprecisión rondaba el 30%. También es posible establecer un tratamiento eficaz durante años y realizar la cirugía cuando es valorada como beneficiosa por los especialistas.

Comunicador por excelencia en temas tan complejos como el abordaje de las estructuras cerebrales, el doctor Obeso explica que el Parkinson es una enfermedad que origina la pérdida de neuronas de manera lenta y progresiva, principalmente en la zona del cerebro donde fabrican la dopamina, una molécula encargada de controlar y facilitar las actividades motoras. Es como el diabético que le falta la insulina, indica.

Por tanto, cuanto menos dopamina exista, habrá menos agilidad en los movimientos. Esa es la razón por la cual la marcha en estos pacientes se va haciendo cada vez más lenta, más difícil la escritura, parpadean menos y puede aparecer temblor o rigidez en los músculos.

Las ciencias médicas están en capacidad de "reponer" con medicamentos la falta de dopamina. Atendiendo a que este padecimiento es de carácter progresivo, la pérdida de dopamina se va acentuando con el decursar, lo que comporta que los efectos de los fármacos sean menos óptimos. "La eficacia terapéutica disminuye, precisa el doctor Obeso, porque no es posible modular el efecto de la dopamina, y es entonces cuando la cirugía desempeña un papel de importancia en el tratamiento".

En los años 1990 los investigadores descubrieron que a menor existencia de dopamina, se producían más alteraciones en la actividad de las neuronas, comprometiendo también una zona del cerebro denominado "núcleo subtalámico" cuya función normal es ejercer el control de los movimientos (literalmente frenar), a fin de que no se originen movimientos indeseados. "Es como un policía que regula la velocidad del tránsito", ejemplifica.

De ahí que una de las cirugías que se practica en la actualidad es la subtalamotomía dorso-lateral selectiva, de la que Cuba es pionera, que consiste en la eliminación de las zonas de esa estructura del cerebro que funcionan en exceso y generan una situación anormal del control de los movimientos.

Obeso considera que la "batalla pendiente" en el tratamiento del Parkinson, objetivo prioritario de las investigaciones en los próximos años, es detener el proceso degenerativo de la enfermedad, impedir que avance y, a mediano plazo, incluso curarla.

Conocedor de los avances científicos en Cuba, considera que el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN) es una institución de gran trascendencia mundial en su universo asistencial y científico-investigativo, y en sus casi 20 años de existencia se ha afianzado y se destaca "como una de las grandes instituciones neurológicas del mundo".

El doctor Obeso acaba de participar en un evento organizado por el CIREN, que no dudó en calificar de "fantástico", con la presencia de líderes mundiales en investigaciones sobre el Parkinson, porque esta enfermedad, además de los desórdenes motores que produce, puede generar también trastornos emocionales y conductuales, en lo que se realiza actualmente un notable esfuerzo investigativo.

1/10/2009

PARKINSON EN URGENCIAS

1/09/2009


Por un ataque de ansiedad que para mí siendo enferma joven de Parkinson representa aparte de los ahogos un fuerte aumento de los síntomas típicos (rigidez, temblor) me llevaron a Urgencias de la Clínica Delfos.
No dejaron pasar a mi compañero. Quiso entregar el pastillero con mi medicación pero el sr. de la ventanilla le soltó que no me iban a dar nada. ¡Si estaba así, al fin y al cabo era culpa suya!
Entretanto yo, con temblores espasmódicos conseguí pronunciar bajo la mascarilla de oxígeno mi nombre y “Parkinson”. Rostros de incredulidad! Cuando entró la Dra. pude escucharla decir a su ayudante: Eso lo dicen todos. ¿Pensaron que eramos una junkie y su camello? Al rato no se les ocurrió nada mejor que dejarme sola. Presa del pánico intenté levantarme de la camilla y caí al suelo. Volvieron y me ví rodeada de 4 estatuas blancas. Nadie se agachó para ver como estaba y la Dra. ordenó: “Levántate” Sin poder respirar y ahora además llorando repetía: “No puedo. Parkinson.” Por fin me dieron una inyección.
La Dra. salió y preguntó a mi acompañante si en casa ando o no a lo cual él se permitió preguntar hasta qué punto estaba familiarizada con esta enfermedad (ya que no es cuestión de andar o no sino que se tiene movilidad por fases). Como respuesta sólo obtuvo un brusco: “Yo soy médico.” Para preparar el informe la Dra. quiso saber el porqué del ataque. Dije que seguramente era porque en pocas semanas había perdido 2 personas cercanas, una de ellas mi padre. Ni una palabra amable o mirada cálida!
Salimos cuanto antes de este lugar falta de información, frío y carente de humanidad.

Carolina Huebner
Barcelona

1/06/2009





1/03/2009


DEPORTISTAS ARAGONESES CONTRA EL PARKINSON


Los veteranos del Real Zaragoza y el CAI Baloncesto, los jugadores del CAI Balonmano y las integrantes del equipo de baloncesto Mann Filter se enfrentarán en cuatro encuentros el 9 de enero, en lo que será una gran fiesta del deporte aragonés. El partido benéfico "Bájame esa estrella" recaudará fondos para la Asociación Parkinson Aragón.
Amador Plaza ha señalado el desconocimiento de la sociedad sobre el Parkinson
Zaragoza.- Los que en su día fueron las grandes estrellas del fútbol y el baloncesto aragoneses se enfrentarán el próximo viernes 9 de enero a los jugadores del CAI Balonmano y las integrantes del equipo femenino de baloncesto Mann Filter en cuatro partidos de fútbol sala baloncesto y balonmano, en una gran fiesta que el deporte aragonés celebrará para apoyar a la Asociación Parkinson Aragón.
Se trata del primer partido benéfico “Bájame esa estrella”, con el cual dicha asociación, cuyo principal objetivo es mejorar la calidad de vida de los enfermos de Parkinson de la Comunidad, recaudará seis euros por espectador. Su secretario y también paciente de esta enfermedad, Amador Plaza Díez, ha declarado que la razón de esta iniciativa es que “los deportistas son ejemplo a seguir para la sociedad en general, porque lo que ellos hagan tiene un efecto de adhesión enorme en todas las edades”.
Además del mundo del deporte, el de la música y el espectáculo también estará presente para hacer del partido, que tendrá lugar a las 18.00 horas en el pabellón Siglo XXI (zona Expo), todo un show. Toni Miranda presentará el evento junto al humorista Marianico el Corto, y actuarán el grupo de hiphop Dinamo y Kelso, la Asociación Aragonesa de Bailes de Salón, Toni Las Vegas (La Parodia Nacional) y seguramente el cantante de Operación Triunfo Daniel Zueras. La paralímpica Teresa Perales será la encargada de tirar el saque de honor. En el terreno de juego también habrá, además de los deportistas, caras conocidas del panorama aragonés, como el actor y guionista Jorge Asín.
El presidente de la Asociación de Veteranos del Real Zaragoza, Jesús Glaría, el representante de los veteranos del CAI Baloncesto, Paco Zapata, el director del CAI Balonmano, Óscar Mainer, y la capitana del equipo Mann Filter, Estela Royo. Todos ellos se han mostrado muy satisfechos de participar en esta iniciativa. Así, Mainer ha asegurado que es “un placer, una obligación y un privilegio prestar nuestra imagen y ayudar a gente que no se ve, pero que está todos los días viviendo con una realidad completamente diferente a la nuestra”.
Teresa Perales ha subrayado que “una vez más se pone de manifiesto lo más mágico del deporte, que es que todos lo podemos practicar, y que el deporte está por encima absolutamente de todo, y nos permite trasladar a la sociedad cosas completamente desconocidas, como es el Parkinson”. Y es que Amador Plaza ha señalado que, en muchos casos, la imagen del enfermo de Parkinson es “una persona anciana y confinada a una silla de ruedas”, cuando en realidad son muchas las personas a las que esta enfermedad se les diagnostica a una edad temprana, y pasan años viviendo con ella.
Todos estos aspectos también se expondrán a lo largo del evento deportivo, ya que otro de los principales objetivos de la Asociación Parkinson Aragón es difundir cómo viven los alrededor 3.000 enfermos que, según las estadísticas, hay en la Comunidad. Las entradas para el evento se venderán en taquilla y también los días 2, 4 y 7 de enero en todos los centros comerciales de Zaragoza, de 11.00 a 14.00 horas y de 17.00 a 20.00 horas. También estarán disponibles en la Librería Albareda y en la sede de la Asociación.

Identifican un mecanismo molecular que contribuye a la enfermedad de Parkinson

Un proceso en el que participa el reciclaje del contenido de las células juega un papel directo en la salud y supervivencia de neuronas importantes, según un estudio de la Escuela de Medicina de Emory en Atlanta (Estados Unidos) que se publica en la revista 'Science'.

MADRID, 2 (EUROPA PRESS)

Un proceso en el que participa el reciclaje del contenido de las células juega un papel directo en la salud y supervivencia de neuronas importantes, según un estudio de la Escuela de Medicina de Emory en Atlanta (Estados Unidos) que se publica en la revista 'Science'.
El descubrimiento podría conducir a una mejor comprensión, y posiblemente una mejora en los tratamientos, de la enfermedad de Parkinson y otros trastornos neurodegenerativos.
En un proceso denominado "autofagia mediada por chaperonas", o CMA según sus siglas en inglés, un componente de la célula traslada proteínas específicas a los lisosomas, que descomponen y reciclan los contenidos de las proteínas para la célula.
Los científicos, dirigidos por Qian Yang, utilizaron ratones trasgénicos y tejido cerebral humano para observar que CMA se dirige a un factor de transcripción específico, MEF2D, para su degradación.
Debido a que este factor de transcripción MEF2D ha sido ya asociado con la supervivencia de varios tipos de neuronas, los investigadores sugieren que CMA está directamente vinculado a la maquinaria de supervivencia nuclear en estas neuronas.
Los investigadores también observaron que la alpha-sinucleina, una proteína implicada en el inicio de la enfermedad de Alzheimer, ayuda a facilitar el proceso de CMA sobre MEF2D, lo que indica que el mecanismo podría ser una posible diana para el tratamiento del Parkinson y otras enfermedades neurodegenerativas.