En la actualidad existen unas 76 Asociaciones de Familiares y Enfermos de Parkinson (a las que habría que sumar unas 15 delegaciones dependientes) distribuidas por nuestras 17 autonomías nacionales y Ceuta. De las cuales 40 se encuentran integradas en la Federación Española de Parkinson (F.E.P) y el resto unas 36 por diversos motivos no están federadas o se encuentran en proceso de hacerlo.
Por Regiones Autónomas la distribución es la siguiente: 11 asociaciones en Andalucía, 9 en Castilla y León, 8 en Catalunya (con unas 9 delegaciones), 8 en Madrid, 8 en la Comunidad Valenciana, 6 en Castilla-La Mancha, 6 en Murcia, 5 en Euskadi, 4 en Galicia, 2 en Asturias (con 5 delegaciones), 2 en las Islas Baleares, 2 en las Islas Canarias y una respectivamente en Extremadura, Aragón, La Rioja, Navarra, Ceuta y Cantabria (la más reciente). Más una Asociación por Internet.
Las 76 Asociaciones son de dimensiones y consolidación muy diferentes. Hay diversas variantes que pueden ser utilizadas para ver el grado de actividad de las asociaciones. Así tendríamos desde Asociaciones casi “de papel”, legalmente constituidas pero que apenas ofrecen servicios hasta macro-Asociaciones altamente profesionalizadas y con alto nivel y variedad de servicios a la Comunidad de Enfermos y Familiares donde actúan.
Los principales datos que podemos utilizar para analizar el grado de desarrollo y funcionalidad de cada una de las asociaciones son entre otros:
ü 1- Número de socios (diferenciando enfermos, familiares y colaboradores)
ü 2- Talleres y Actividades que ofrecen (número de horas y profesionalidad)
ü 3- Idoneidad del local o locales en donde se desarrollan las actividades
ü 4- Labor de información y sensibilización en su entorno Social
Es difícil cuantificar el grado de Asociacionismo que existe en nuestro país. En el caso del Parkinson la primera dificultad es el propio censo de Enfermos. No existe un censo oficial. Sólo disponemos de cifras aproximadas y muy diversas, que suelen ir de los casi 90.000 enfermos a 140.000. Hay un alto porcentaje de enfermos sin diagnosticar por un lado y por otro pacientes mal diagnosticados.
Así mismo ha sido común por favorecer las políticas de subvenciones “inflar” las cifras de socios (sigue siendo socio todo aquel que un día pasó por la Asociación por ejemplo). Sólo recientemente se ha comenzado a informatizar y coordinar a través de un programa y servidor en común el número de socios por parte de las Asociaciones pertenecientes a la F.E.P. (Parkinson Net) Pero aún hoy es grande la dificultad de calcular el porcentaje de enfermos que se benefician de los servicios asociativos, que en realidad son casi los únicos disponibles a pesar de alguna proposición parlamentaria en el ámbito de la fisioterapia y la logopedia. Esos servicios fuera de la Cobertura Pública inexistente y la Asociativa desigualmente distribuida, sólo lo cubren diversas empresas privadas especializadas que no todos pueden costear. El conjunto de Asociaciones son hoy por hoy fundamentales a la hora de proporcionar toda una serie de recursos, tratamientos y servicios especializados a los que difícilmente se puede acceder a través del sistema público sociosanitario o a través de sistemas privados. La F.E.P. aglutinaría más de 10.500 afiliados, siendo más difícil calcular el número de las Asociaciones no Federadas y luego desglosar entre afectados, familiares y colaboradores.
Se ha afirmado, no obstante la carencia de datos definitivos fidedignos, que el Asociacionismo Parkinson no diferiría mucho en porcentaje del de otras dolencias. Pero los porcentajes citados son algo preocupantes, calculando por lo alto la cifra de enfermos que se acercan a asociaciones estaría entre un 10 y un 15 % de la población afectada. Con lo cual tenemos que la inmensa mayoría sigue viviendo y conviviendo en soledad con su problemática. No es casualidad que uno de los eslóganes utilizados por la Federación Española que más ha calado es el de “Si tienes Parkinson, No lo vivas solo” (campaña del 11 de abril de 2005)
