STOP PARKINSON

VAMOS A ANDAR, ENFERMOS de PARKINSON y FAMILIARES en el CAMINO de SANTIAGO

4/25/2010

CON HUMOR Y SERIEDAD, REFLEXIONES EN TORNO AL DÍA DEL PARKINSON

4/23/2010


Pues si, me temo que nos quedan todavía por conmemorar ( me niego a decir celebrar ) bastantes dias mundiales del Parkinson. Pero en fin, asi será si es que es tan complejo el problema como nos cuentan año tras año. Las células madre ya son abuelas y están con un pie en el centro de día, el sacacuartos de los piercings en las orejas ya se habrá forrado y las compañías farmaceúticas siguen inundando el mercado de novedades revolucionarias que acaban siendo lo que había con una manita de pintura. Eso si nos tenemos que consolar porque hace treinta años no disponíamos del " arsenal terapeútico" que tenemos ahora...pero es que hace treinta años yo no tenía Parkinson.

El problema añadido es que mi Parkinson, que está a punto de cumplir los 17 es de la generación nini (ni estudia, ni trabaja ) por lo que no llegaré a ver el momento en que se vaya de casa.Para más inri todos los parterres de la ciudad están inundados de tulipanes y les estoy cogiendo una manía que ni te cuento.

En fin, que un poco más de lo mismo, a ver si veo al flautista de Hamelín y le pregunto si es cierto que a las ratas les va siempre tan bien en las pruebas de laboratorio.
Paco Montesinos

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA. ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO. EPIT 5 al 11 abril

4/22/2010

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA from Curso Cinelerra on Vimeo.

ROSTROS del CAMINO de SANTIAGO por ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO

4/18/2010

IMÁGENES del CAMINO de SANTIAGO proyecto de EPIT (parkinson inicio temprano)

4/12/2010

5-11 abril ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO (EPIT) en el CAMINO de SANTIAGO

4/04/2010

NUEVO FOLLETO INFORMATIVO PARKINSON

4/01/2010



Nueva Guía para el paciente "Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" elaborada gracias a la colaboración de la Asociación Europea de Parkinson (EPDA), la Federación Española de Párkinson (FEP) y la empresa GlaxoSmithKline (GSK)

"Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" es una guía que ayuda al paciente a superar sus dificultades diarias y a comunicarse con los profesionales sanitarios. Ofrece a los pacientes información sobre cómo mantener un diálogo abierto con sus médicos sobre algunos síntomas del párkinson que no suelen tratarse de manera sistemática. Identificar y solucionar esos síntomas eficazmente puede tener implicaciones positivas en su calidad de vida en general.
La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes con párkinson y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que la guía ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.
Según la encuesta, casi tres cuartas partes de los pacientes con párkinson sufren alteraciones del sueño. Por ese motivo, la Guía incluye un diario donde el afectado puede apuntar los problemas que tiene con el fin de consultarlos con su médico.

La publicación persigue que el afectado tenga presente cómo se siente en cada momento y qué aspectos le preocupan para buscar la solución más oportuna. Por ejemplo, algunos días el paciente podría tener más interés en comunicarse claramente con sus amigos y sus familiares y otros, podría estar más preocupado por dormir bien por la noche. Lo importante es que tenga la información a mano.

También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar el autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.

La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de párkinson: neurólogos enfermeros, trabajadores sociales, cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas.

MI VIDA CON PARKINSON

3/24/2010


Mi enfermedad inicio cuando cumplí 35 años, en esa etapa era una persona completamente activa, hacia deporte, trabajaba, estudiaba, ocupaba todo mi tiempo en mi familia y mi trabajo. Sin embargo, mi vida cambiaria drásticamente. De manera repentina perdí la movilidad en mi pierna izquierda y posteriormente en el brazo; si bien, fue de manera gradual, no entendía por qué tenía este problema. Siempre fui una persona sana, cuidaba mi alimentación y mi salud y así, sin avisar llego el intruso a mi vida, sin pedir permiso y de manera permanente.

Cuando me diagnosticaron Parkinson yo había recorrido diversas especialidades médicas buscando un nombre para mi mal, mi situación de salud era critica, llevaba dos años de estudios y pruebas y no lograban descubrir que tenia, no podía caminar, mi lado izquierdo no me respondía y estaba desesperada, quería respuestas, conocí todas las
variantes de medicina alternativa existentes, sin resultado alguno...

¿El peor momento del día? Al levantarme, cuando tu cuerpo simplemente no responde, mi lado izquierdo permanece rígido, inmovilizado y el esfuerzo que debo realizar para levantarme de la cama es muy grande y así, dando pequeños saltos es como logro moverme de un lado a otro, mis pies se paralizan, se pegan al suelo y con la fuerza que ejerzo para lograr despegarlos pierdo el equilibrio y siento que voy a caer hacia adelante.

Y entre medicamento y medicamento pasa el tiempo y con un poco de suerte en una hora ¡listo!, aparece otra persona. La que puede caminar, moverse de esa manera despreocupada, como la mayoría lo hace, con
indiferencia, con seguridad como si caminar fuera algo tan simple y tan tuyo, como un derecho que te pertenece por el simple hecho de estar vivo.

Que agradable es esa sensación de independencia, pero al paso de las horas, la magia va desapareciendo, cuatro horas en promedio, la enfermedad te avisa, sientes ese cosquilleo y la rigidez se va apoderando de ti, lentamente… pero aun falta tiempo para la siguiente ronda de medicamentos. En este momento del día es cuando me siento más
frágil y vulnerable, me encuentro en mi lugar de trabajo, no puedo caminar y no puedo dar de saltos en los pasillos, así que no me muevo, me quedo quieta esperando que los medicamentos surtan efecto, pero el dolor es tan intenso, el brazo, la pierna, las nauseas y trato de controlar mi ansiedad, porque me doy cuenta que esto retarda los efectos
del medicamento. Pero mis alumnos esperan, debo dar una clase y no puedo moverme. Poco a poco mi cuerpo recupera su agilidad y continúo con mis actividades. Logre concluir un día más de trabajo, me alegro, y nuevamente la perdida de movilidad y una tercera ronda de medicamentos, pero esta vez no es tan difícil, me encuentro en casa, en ese lugar que se ha convertido en mi fortaleza y que evito abandonar a toda costa. Las salidas, los paseos se fueron suprimiendo, estoy muy cansada, me duele demasiado, y frases de negación me acompañaban a cada petición de mi familia y mí habitación se convierte en mi mejor amiga.

Si, vivir con Parkinson puede ser tan difícil, ¿por qué? Es simple, por la falta de información, no sabes cómo manejar la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, tus depresiones, lo aspectos laborales, ¿cuántas personas pierden su empleo por esta enfermedad? a través de los años he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas con esta enfermedad y la historia se repite, depresiones, pérdida de empleo, problemas con el sistema de salud por los costos de los medicamentos, falta de información.

El Parkinson, no es una enfermedad nueva, fue descrita por primera vez por el médico inglés James Parkinson en 1817 en su trabajo Essay on the shaking palsy tras tres décadas de estudios clínicos la señala como una condición consistente en “movimientos temblorosos involuntarios, con disminución de la potencia muscular en la movilidad pasiva y activa, con propensión a encorvar el tronco hacia adelante y a pasar de caminar a correr; los sentidos y el intelecto no sufren mayor daño” (Tagle, 2005) Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) este mal afecta entre el 1% y 2% del total de la población mundial. Ocupa el tercer lugar en frecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Se considera que la enfermedad se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo; en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla. Pero realmente ¿de qué forma se ayuda a las personas que sufren de esta enfermedad? El 10% de las personas con Parkinson tienen menos de 40 años y se encuentran en etapa productiva y mientras tanto, ¿qué pasa con nuestra
situación laboral?

En México existen grupos vulnerables que por pertenecer a una minoría sufren de algún tipo de discriminación, este es el caso de las personas con la Enfermedad de Parkinson (EP). El país cuenta con algunos instrumentos jurídicos que buscan proteger a los grupos vulnerables, a través de reglamentaciones y programas específicos que garanticen condiciones de igualdad para todos. Se requieren crear instrumentos que logren la integración social de las personas con EP y en su participación efectiva en todos los ámbitos de la sociedad. No obstante el problema no radica en las
reglamentaciones sino en la falta de cumplimiento de las mismas. Se debe crear una cultura de inclusión, respeto y tolerancia entro los individuos, la forma de lograrlo inicia en los centros educativos básicos, incluir en los programas de estudios actividades e información que promuevan la igualdad. Que no se quede en el tintero con la firma de un convenio sino que se lleve a la práctica y se fortalezca con el apoyo de los padres de familia.

Las personas con Parkinson buscamos vivir acorde a nuestra situación, pero con las mismas oportunidades, esto no es fácil, pero se puede lograr. En este momento, mi vida es totalmente distinta, pronto cumpliré 40 años, el 11 de abril que es el día mundial del Parkinson, sí ironías de la vida. Me di cuenta que tengo limitaciones motrices pero nada más, mi mente está intacta lista para trabajar, tal vez, mi cuerpo no responde durante todo el día, pero he aprendido a aprovechar al máximo esos tiempos en que mi organismo funciona bien. En el trabajo las personas me apoyan y me brindan ciertas facilidades para hacer mis labores, por supuesto que existen personas que se molestan por las pequeñas concesiones que puedan darte, pero eso no es importante. Cuando no puedo moverme y tengo clases, pido ayuda para llegar a mi salón de pasito en pasito, mis alumnos lo saben les explico que tipo de enfermedad tengo, así que ellos se vuelven mis manos y piernas, siempre tengo voluntarios para escribir por mí en el pizarrón y si necesito algo, ellos me lo proporcionan. Cuando los dolores son intensos, trato de relajarme y camino por los pasillos para activar los músculos, ya deje atrás ese tonto orgullo de no querer mostrar las consecuencias de mi enfermedad.

Mi vida a partir del Parkinson es otra, me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, mi enfermedad me alejo temporalmente de mi esposo y mis hijas, pero eso se termino, cambie las formas de convivir con mi familia y estoy ahí compartiendo y disfrutando de lo más importante mis hijas. Mis metas, son las mismas, pero los tiempos son mayores, todo es más lento, sin embargo, persigo mis sueños. En este momento estudio el Doctorado, asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos, estoy en el inicio de crear una fundación de apoyo a personas con discapacidad, el objetivo es proporcionar todo tipo de información que facilite y proporciones oportunidades a las personas con capacidades diferentes, creo que todos tenemos una responsabilidad social y debemos contribuir de la forma que consideremos adecuada de acuerdo a nuestras posibilidades. No sé que pasara en el futuro, porque esta enfermedad es degenerativa y progresiva, después de cinco años mi lado derecho también está perdiendo movilidad. Solo me resta vivir e presente y tratar de convivir con este intruso que pretende continuar a mi lado, sin haber sido invitado.

Janet López Barrios

Hemos publicado íntegro el relato de Janet por su interés. Janet vive en México y entre otros proyectos comparte información en su blog

W.A.I. : ACCESIBILIDAD A INTERNET PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

3/10/2010


Hablar de Accesibilidad Web es hablar del acceso de todos a la Web, independientemente del tipo de hardware, software, infraestructura de red, idioma, cultura, localización geográfica y capacidades de los usuarios.

Con esta idea de accesibilidad nace la Iniciativa de Accesibilidad Web, conocida como WAI (Web Accessibility Initiative), una actividad desarrollada por el W3C, cuyo objetivo principal es facilitar el acceso a la Web a todas aquellas personas con discapacidad, desarrollando pautas de accesibilidad, mejorando las herramientas para la evaluación y reparación de accesibilidad Web, llevando a cabo una labor educativa y de concienciación en relación a la importancia del diseño accesible de páginas Web y abriendo nuevos campos en accesibilidad a través de la investigación en este área.

VER CONCEPTOS BÁSICOS

GUIAS BREVES DE ACCESIBILIDAD

AYUDAR a CHILE, MUCHOS POCOS HACEN MUCHO

3/09/2010

AYUDA a CHILE, PARKINSON SOLIDARIO

3/03/2010

cuenta de LA CAIXA 2100 4054 88 2200073811
COORDINA: EPIT Murcia 676 44 88 99 Illes Balears

PRO CHILE, PARKINSON SOLIDARIO

LIBRO BLANCO de la DEPENDENCIA

2/28/2010



Publicado en 2004, sirvió de base teórica para la actual Ley llamada "De Dependencia", describiendo la situación del colectivo con discapacidades en España, recursos posibles, situacion sociosaninatira... así como ejemplos de actuación en otros países europeos.


PARKINSON BAHIA de CADIZ PREMIO VALORES CIUDADANOS

2/19/2010

El PARKINSON en COMIC: "CON LOS OJOS DE UN NIÑO"

2/18/2010


VIDEOJUEGOS y PARKINSON

2/14/2010


Es ésta que posteamos hoy noticia ya sabida, pero por Reyes entró la WII en casa, la he estado probando y algo cierto parece haber. Te hace realizar ejercicio físico y mental -dependiendo de la actividad- Aparte de publicidad gratuita, pienso que también sirven otras consolas, incluso las portátiles, la más popular también de la casa NINTENDO ndsi, aunque por el tamaño resultan más difícil de manejar. La información publicada en su día sobre el tema fue la siguente :

La consola de videojuegos Wii puede ayudar a tratar los síntomas de la enfermedad de Parkinson, incluida la depresión, según un investigador del Medical College of Georgia.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las capacidades motrices. Hertz ha teorizado que esta popular consola, que estimula la realización de actividad física, podría mejorar la coordinación, los reflejos y otros movimientos relacionados con la motricidad, aunque él ha encontrado otros beneficios adicionales.

“La Wii permite a los pacientes trabajar en un entorno ambiental que es seguro, divertido y motivacional”, explica Ben Hertz, profesor asociado en el Departamento de Terapia Ocupacional de la Escuela de Ciencias de Salud.

“Los juegos requieren percepción visual, coordinación ojos-manos, relación entre figuras y suelo, y movimiento secuencial, de forma que es una potente herramienta de tratamiento desde la perspectiva de la terapia ocupacional”.

En un estudio piloto de ocho semanas, una veintena de pacientes de Parkinson pasaron una hora jugando a la Wii tres veces a la semana durante cuatro semanas, Los pacientes, todos en un estado incipiente de Parkinson, con limitación leve de movimientos en ambos lados del cuerpo, jugaron dos veces a tenis y a bolos y una vez al boxeo, juegos que estimulan el ejercicio, el movimiento bilateral y el balance.

“A mitad del estudio, teniamos realmente a un número de personas que podían derrotar a sus oponentes en el primer asalto, lo que nos asombró”, explicó el doctor Hertz, que ha presentado resultados en un Congreso sobre Juegos para la Salud celebrado en Boston.

Pero las victorias no fueron la principal sorpresa. Los participantes mostraron significativas mejoras en la rigidez, movimiento, habilidad motora de precisión y niveles de energía. Quizás lo más impresionante fue que los pacientes redujeron su nivel de depresión a cero.

Fuente | Tecno-Noticias

GALERIA de ARTE de PARKINSON`S DISEASE FOUNDATION (U.S.A.)

2/11/2010


EJERCICIOS FÍSICOS para REHABILITACIÓN MOTORA en ENFERMEDAD de PARKINSON ON-LINE


Dra. María Rosa Salati
Servicios de Apoyo conjunta de Rehabilitación Medicina
Presidio Ospedaliero Fidenza (Parma)
De: "Ejercicios de motores previstos en la enfermedad de Parkinson, Parkinson, de la Unión, Parma 2003.

INTERESANTE ENTREVISTA al NEURÓLOGO JOSÉ FELIX MARTÍ (U.P.V.)

2/07/2010



JOSÉ FÉLIX MARTÍ MASSO, NEURÓLOGO

«Hay que cuidar el cerebro, que empieza envejecer a los 30 años»


Cada año, el Servicio de Neurología del Hospital Donostia atiende unas 12.000 consultas. Mil pacientes son ingresados en este área y realizan 3.000 pruebas complementarias. Unas cifras que van en aumento. «Hay más personas que tienen más problemas neurológicos», asegura José Félix Martí Massó, jefe del servicio y profesor de neurología de la UPV.
¿Cuándo empieza a envejecer el cerebro?
- A partir de los 30-35 años, cuando determinados procesos cerebrales empiezan a perder velocidad. Si a las personas de cierta edad nos preguntan qué canciones sabemos, responderemos las que nos aprendimos antes de los 30 años.
Así que a partir de esa edad todas las actividades cerebrales empeoran...
- Todo lo que depende de la velocidad de procesamiento, de la memoria, de habilidades, eso no mejora con la edad. Pero sí hay cosas que pueden mejorar por la experiencia que uno tiene, como la capacidad de deducir, de razonar, de hacer... en general son aspectos que tienen que ver con el manejo de las emociones, que pueden mejorar después de determinada edad.
Dice que hay gente que envejece bien, regular o mal.
- Se sabe que la gente que envejece bien probablemente tiene un funcionamiento cerebral diferente de cuando era joven, porque hay determinadas zonas del cerebro que aumentan su actividad para compensar los déficits que le tocaría por la edad. Habría que hablar del concepto de reserva cognitiva, que algunas personas adquieren mediante determinadas ocupaciones, actividades... Es decir, si una persona está muy entrenada en pensar, en tomar decisiones, en leer, en escribir, etc., todo eso aumenta el grado de reserva cognitiva y cuando viene la lesión se mantienen bien más tiempo gracias a esta reserva. Pero hay más cosas, porque el cerebro es un órgano y como los demás hay que cuidarlo.
¿Cómo?
- Hay varios aspectos, como la dieta, por ejemplo. Se han hecho muchos estudios y una de las cosas que parece clara es que la dieta mediterránea es protectora; sin embargo, las grasas saturadas, la empeoran. Parece que la vitamina B12, B6 y el ácido fólico pueden ser positivas, pero se ha visto que si se aplican a enfermos de Alzheimer no mejoran. En cambio, es posible que la falta de estas vitaminas pueda disminuir el rendimiento cognitivo.
Se habla mucho del efecto preventivo de los antioxidantes.
- Diría que, en general, es bueno comer verduras y frutas frescas que contienen antioxidantes. Algo que también se ha estudiado mucho es el efecto del pescado con omega 3. Hay un metaanálisis reciente que no tiene resultados positivos. Parece ser que hay más voluntad que realidad en que el omega 3 sea beneficioso. También se ha ensayado el ginko biloba y se ha visto que no es eficaz.
El alcohol y el tabaco, ¿prohibidos?
- Parece que el consumo moderado de alcohol es beneficioso, mientras que el excesivo es perjudicial. Hasta hace poco el txikiteo era una actividad habitual, y txikitear es consumir en exceso. Sobre el tabaco, durante un tiempo se vio que podía beneficiar y prevenir la aparición del Alzheimer, pero hoy día se considera que es un tóxico importante y que, además de provocar lesiones vasculares, cancerosas... puede perjudicar también al cerebro. Luego hay otros tóxicos importantes, como la marihuna, la cocaína... Se sabe que a la gente que toma marihuana durante unos años se le atrofia el cerebro.
¿Y los factores de riesgo vascular?
- El control de la tensión arterial, de la diabetes, del colesterol, de la obesidad y hacer ejercicio físico previene la aparición de lesiones vasculares que agravan el grado de demencia. Hay una cosa curiosa, y es que las personas que tienen una grasa abdominal importante en edades medias de la vida tienen mayor riesgo de desarrollar demencia de cualquier tipo en edades avanzadas.
¿Me compro una maquinita para ejercitar el cerebro y la memoria?
- Dentro de las actividades recreativas, el ejercicio físico siempre previene la aparición de demencias. Y luego está el ejercicio mental, los Nintendos... Por ejemplo, se sabe que jugadores de ajedrez que han fallecido con un cierto grado de Alzheimer seguían comportándose como personas menos demenciadas gracias a ese aumento de la reserva cognitiva. Así que diría que el ejercicio mental mejora.
¿Y las actividades sociales?
- Una paciente me ha contado que iba a bailar. Me parece que el baile es una actividad ideal. Yo mismo durante un tiempo fui a bailes de salón. Es una actividad que haces en pareja, que supone un ejercicio físico importante, en la que te lo pasas bien, aprendes pasos de baile para los que hay que hacer ejercicios de memoria y conoces a gente. Dentro de las actividades sociales están muy estudiadas las religiosas: las mujeres que participan en actividades relacionadas con la parroquia tienen mejor envejecimiento. El tema de la religión es interesante; creo que hay algo ahí que ayuda a envejecer bien.
¿El ánimo ayuda?
- Cuando la gente está deprimida pierde mucho la ilusión por las cosas, y la gente deprimida se demencia más. De la misma forma que el ejercicio mental aumenta la reserva cognitiva, la depresión lo disminuye. La gente con grados leves de demencia en el cerebro deprimido, está muy demenciada. Hay que recetar ánimo y tratar la depresión cuando aparece.
La relación entre fármacos y vejez ha acaparado parte de su labor investigadora...
- Los medicamentos son un arma de doble filo, porque tienen efectos secundarios que en personas mayores pueden ser peligrosos. En 1982 intervine en el descubrimiento de los efectos secundarios que produce la cinaricina, un producto que se recetaba para los mareos. Este medicamento inducía un parkinsonismo, que era reversible. Suelo decir que he tenido más éxito en mi vida por quitar medicamentos que por recetarlos. Hoy día hay un fármaco, el 'Dogmatil', que se receta para vértigos, pero en la mayoría de vértigos no hace falta porque son posicionales y se curan con maniobras.
¿Y se sigue recetando?
- Si ahora vas a Urgencias habrá alguien a quien se lo acaban de recetar. '¿Cómo me hacéis esto?', les digo a los médicos de Urgencias. A los alumnos de Medicina les he obligado a que sepan hacer la maniobra liberadora en un vértigo posicional. Hace unos años escribí un artículo diciendo que las cervicales no producen mareo. Ahora tendré que hacer otro diciendo que los mareos se curan con maniobras, no con medicamentos. Acabo de escribir un libro para médicos de cabecera y quiero que este capítulo de la maniobra quede muy claro.
07.02.10 -

UN POCO DE BELLEZA porque sí

2/01/2010

a sugerencia de J.LParodi (Uruguay)

“Los enamorados de la verdad y la belleza
prescinden de la política, de la misma manera
que la política prescinde de la belleza y la verdad”

Jules D’Aurevilly (1808-1889)