STOP PARKINSON

CÓMO CAMBIÓ MI VIDA ( I )

6/22/2009


Nunca pensé que yo estaría escribiendo una experiencia personal de este tipo porque, en definitiva, siempre pensamos que estas cosas le suceden a los demás y nunca a uno mismo. Pues bien, aquí estoy, soy una chica de 30 años a la cual, sin esperarlo, un buen día la vida le cambió de repente.

Todo empezó cuando realizaba el Proyecto del Master en el 2006, me temblaban las manos y me notaba un poco torpe, pero dado el grado de nerviosismo al que me encontraba sometida: iba temprano a trabajar, llegaba a casa, comía, quedaba con los compañeros para hacer el proyecto, iba a clases de ingles etc.. no le dí importancia, para mi, claramente, era stress ( tan famoso en estos tiempos que corren). Pero el Master acabo y estaba mejor, pero no me notaba “normal”. Después empecé a arrastrar un poco la pierna, y posteriormente me costaba realizar tareas tan sencillas y comunes en la vida de una persona como lavarse los dientes o coger un tenedor. Evidentemente, algo me pasaba, por lo que decidí ir, obligada por mis padres, a mi fisioterapeuta pensando que a lo mejor tenia pinzado algún tendón (la ignorancia es muy atrevida, como dice mi madre) y por eso me temblaba la mano y me costaba caminar, como todo era del lado derecho…. Cuando llegue allí le conté el caso y acto seguido cogio como un punzón y me pinchó las yemas de los dedos, al ver que no reaccionaba al estímulo, me recomendó que fuera a mi médico de cabecera y me diera un volante para el neurólogo porque esto no era un problema de ningún tendón pinzado ni nada parecido. Pues así hice, me fui a mi médico de cabecera, la cual se encontraba de baja y me atendió una sustituta, y le volví a contar la misma historia que le había contado al fisioterapeuta, ella me realizó una serie de pruebas y me dijo que no sabía que me podía pasar así que me enviaba, efectivamente, al neurólogo. Esto ocurrió en septiembre de 2007 y me dieran cita para el especialista a finales de diciembre. Durante esos tres meses de espera, yo cada vez me encontraba peor, bien es cierto que siempre fui bastante torpe, pero esta torpeza era distinta, ¿me entendéis verdad?, perdí fuerza y movilidad en todo mi lado derecho, y hasta tuve que pedir ayuda para batir un huevo porque me fue materialmente imposible, dios mío ¿que me estaba pasando?.

Llego el día de mi cita con el neurólogo, le conté, otra vez, lo que ya había contado al fisioterapeuta y mi médico de cabecera, y me empezó a hacer una serie de pruebas tan sencillas, pero tan complicadas a la vez, como caminar, poner los brazos en alto, hacer como que cuentas con los dedos, escribir, hacer una espiral, bien y sin mediar palabra me dijo que me iba a realizar unas pruebas, un análisis de sangre ( 8 botes de sangre, casi me muero ese día, los análisis y yo no nos llevamos bien) y una resonancia del cerebro ( también sobreviví a esto porque los espacios pequeños tampoco son mi pasión), y que hasta que estuviera segura del diagnóstico no nos iba a decir nada.

Y llegó el día, 24 de Abril de 2008, era mi segunda consulta con el neurólogo y yo ya había indagando en Internet que me podía pasar, encontré alguna enfermedad que tenía mis mismos síntomas, por lo que ya iba con una idea preconcebida. Entro en la consulta y me dice que los análisis están bien (nada digno de preocupación) y que la resonancia esta perfecta, me vuelve a hacer las pruebas que me había hecho en mi primera consulta, es decir, caminar, escribir, hacer espirales, etc…Y me pregunta: “te dije la primera vez el diagnóstico”, a lo cual mi respuesta fue no, y entonces me dice:

” bien lo que te pasa es lo que se conoce como la Enfermedad de….. Parkinson”, en ese momento me quede sin palabras, no me lo podía creer, que dice, ¿me está hablando a mi?, si eso es una enfermedad de los abuelos, entonces vino a mi mente Michael J. Fox. La doctora me explicó que era raro que se diera en gente tan joven pero que cada vez había mas casos y que para estar más seguros todavía me iba a hacer una prueba nueva ( que no me acuerdo nunca de su nombre, o no me quiero acordar, también puede ser), que tan pronto me la hicieran, pidiera cita de nuevo con ella y veríamos el resultado, y que sería conveniente que ya empezara con el tratamiento porque había que tomarlo progresivamente y así, cuando volviera, veíamos si estaba mejor. Yo, a todo esto, estaba atenta, pero seguía pensando que se equivocaba, que lo mío era simplemente nervios y que estaba totalmente loca, como iba a tener yo Parkinson, en fin loca de remate. Tan pronto como salimos mis padres y yo de la consulta, empecé a llorar ( no suelo llorar ni quejarme ante nadie que no sea de mi entorno mas cercano por mucho dolor o daño que sienta), mis padres abatidos, también, por tan dura noticia, me consolaron y estuvieron, y están, en todo momento, a mi lado. Y llegó el momento de contárselo a mi novio (juntos desde hace 6 años), me llamo y le conté por teléfono el diagnóstico, cuando le digo:” tengo Parkinson”, no se lo podía creer, su frase fue: “que dices , pero que dices …” así hasta cuatro o cinco veces seguidas, después me acerque a su casa y abrió la puerta me abrazó y me pregunto:” ¿ pero esta segura?, no puede ser”, nos sentamos en el borde de su cama y empezó a llorar, y ahora lo consolé yo a el. Se lo contamos, también, al resto de mi familia, y fue un duro trago para todos. Teníamos casi preparada una fiesta sorpresa del 50 cumpleaños de mi padre con todos ellos, pero mi madre decidió contarle a mi padre los planes (dejo de ser sorpresa) y entre los dos decidieron anularlo porque no eran momentos para celebraciones, estaban consternados, alucinados y todos los sinónimos acabados en –ado,” menudos palos te la vida”- decían,” pero hay que tirar para adelante filliña”...

PRISTELA

VIVIR CON PARKINSON


http://www.rtve.es/noticias/20090619/vivir-con-parkinson-primera-persona/281488.shtml


SANDRA CAMPS. En Primera Persona 19.06.2009
Joaquina es una madre joven que sufre parkinson. Hace un tiempo escribió al programa "En primera persona" pidiéndonos que dedicáramos un programa a su enfermedad y que la diéramos a conocer. Está cansada de que por la calle le confundan con una persona ebria o la obliguen a levantarse de los asientos para discapacitados de los autobuses porque no se creen que tiene párkinson.

Esta enfermedad, asociada fundamentalmente a los mayores, tambien afecta a los más jóvenes. En España hay más de 100.000 personas enfermas de párkinson, una dolencia neurodegenerativa que en uno de cada diez nuevos casos es detectada antes de los 50 años. Además, cada año surgen aproximadamente entre 20 y 25 nuevos casos, por cada 100.000 habitantes, lo que la convierte en la segunda patología neurodegenerativa, tras el Alzheimer, en número de afectados.

El programa de Radio Nacional "En Primera Persona" se ha puesto en la piel de algunos de ellos: Joaquina, Asunción, Remedios, Agustín, Rafael, Manuel o Mari Carmen. Entre ellos hay jóvenes y mayores, porque esta enfermedad degenerativa no tiene edad ni compasión. Los que la sufren son conscientes en todo momento del avance de la enfermedad... La ven venir y eso es lo más duro y difícil de llevar. Por eso prefieren vivir el presente y no pensar en el futuro.

BICISOLIDARIA PRO PARKINSON

6/17/2009

Un año más, la Asociación Ciclista Bicisolidaria va a realizar un nuevo viaje solidario en favor de las personas que padecen la enfermedad del Mal de Parkinson, enfermedad neurodegenerativa, progresiva e invalidante que afecta ya solo en España a más de 150.000 personas y cada día con un perfil de edad más temprana


José Matas, Pedro Hernández y Ricardo López muy sensibilizados por esta causa van a emprender su cuarto viaje solidario que en esta ocasión les llevará desde su pueblo Aljucer (Murcia) hasta la localidad de Getxo (Vizcaya).


Van a dedicar once días en realizar sobre sus bicicletas, los cerca de1.200 kilómetros que separan ambas localidades. Saldrán de la vecina localidad de Aljucer el próximo día 4 de Julio y tienen prevista la llegada a Getxo el próximo día 14 de Julio.


Saldrán de Aljucer a las 9 de la mañana desde la Plaza de la Iglesia, donde previamente, y dentro de la Iglesia, serán despedidos por el párroco de la localidad así como de familiares, vecinos y amigos y un nutrido grupo de ciclistas que los van a acompañar durante parte del recorrido de esta primera etapa que les llevará hasta Jumilla y recorriendo varias localidades de nuestra región.


Es de destacar de esta dura prueba el que los tres miembros componentes de esta expedición, no profesionales, van a ir en todo momento sin ningún vehículo de apoyo, igual que los años anteriores y en donde van a hacer diariamente una media de 100 kilómetros diarios sobre sus bicicletas de montaña.


Todo el peso, con el material necesario para esos once días de ruta, lo soportaran en sus alforjas, lo que dificulta en gran medida la ciclabilidad.


Este año van con el objetivo de acercar a la sociedad las demandas de los afectados por esta enfermedad, así como la de divulgar el próximo encuentro internacional de Parkinson (U.C.P.) que se va a celebrar en la localidad de Lloret de Mar el próximo mes de Octubre (del día 9 al día 16) de 2.009.


Su viaje les llevará a Jumilla, Albacete, Motilla del Palancar, Cuenca, Frias de Albarracín, Daroca, Zaragoza, Tudela, Logroño, Vitoria y Getxo


Tendrán ocasión de visitar asociaciones de Parkinson de gran parte de las localidades por las que vayan pasando. Acudirán a distintos medios de comunicación (prensa, radio, etc) para informar de las necesidades de este colectivo de afectados y de cómo va desarrollándose el viaje y al final de cada etapa mantendrán video conferencia con los responsables del portal UCP (Unidos contra el Parkinson) para llevar a todas las personas que lo deseen la información diaria de cada etapa.


Serán recibidos por miembros de diversas asociaciones de Parkinson que han asegurado su presencia en algunas ciudades por las que pasen. Así, ya están confirmadas, las recepciones en Cuenca, Zaragoza, Tudela, Vitoria y Getxo.


En Cuenca serán recibidos por Don Fernando Lamata Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla La Mancha, así como de diversos miembros de Asociaciones de Parkinson y la plataforma UCP.


En Getxo serán recibidos por el Alcalde, miembros de Asociaciones de Parkinson y medios de comunicación y visitarán posteriormente las instalaciones del Puente Colgante de la localidad.


También serán recibidos por una comitiva de la Asociación Juvenil Villa de Aljucer que ha colaborado para Bicisolidaria en la contratación integra de un vehículo de alquiler para trasladar a la expedición murciana de regreso el próximo día 15 de Julio a Aljucer (Murcia).


A través de su página Web, www.bicisolidaria.es, mantendrán diaria información de todo lo sucedido, incluyendo fotografías, anécdotas, etc. Se podrán dejar mensajes de apoyo a través de su blog http://bicisolidaria.blogspot.es o en su e-mail: ricardo.lopez@bicisolidaria.es.


Han abierto una cuenta solidaria en la entidad bancaria Cajamar con número : 3058 0295 11 2720032907 para ayudar a este proyecto solidario por el Parkinson.


DERRIBANDO MUROS con "LA OTRA CARA DEL PARKINSON"

6/16/2009


A través del Blog de James Parkinson he tenido la oportunidad de volver a leer lo que nos comunicó Carmen de Ronda al obtener el Primer Premio de Relatos Breves organizado por Parkinsonblanes. Nos hablaba de haber descubierto la capacidad de poder decir cosas, de expresarnos y así derrumbar las barreras del desconocimiento.

Observo que enlaza perfectamente con el poema de la tela BATIK que entregué a nuestro Presidente Antonio Olmo esperando sirva de lema para todos nosotros cuando haya encontrado su sitio en alguna pared del nuevo local de Parkinsonblanes.

Se trata de un extracto de un poema de Miquel Martí i Pol (1929-2003), poeta y padre del realismo social catalán y uno de los símbolos del obrerismo y antifranquismo de la dictadura. Pero hay un hecho en su vida que nos une definitivamente que es el haber padecido de esclerosis múltiple y si antes ya era considerado un gran poeta, el hecho de quedar poco a poco incapacitado físicamente le hacía revindicar aún más esta vía de comunicación. He aquí el extracto del poema. Adjunto la traducción para los que (ni siquiera en la intimidad) hablen catalán.

Tenim a penes
el que tenim i prou: l'espai d'história
concreta que ens pertoca, i un minúscul
territori per viure-la.
(…) Cridem qui som i que tothom ho escolti.
Que tot està per fer i tot és possible.

Tenemos apenas
lo que tenemos y nada más: el espacio de historia
concreta que nos corresponde, y un minúsculo
territorio para vivirla.
(…) Gritemos quiénes somos y que todo el mundo lo escuche.
Que todo está por hacer y todo es posible.


Pues sigamos el ejemplo del poeta, de Carmen y de todos los que hayan 'gritado' en el libro “La otra cara del Parkinson” y gracias a Antonio por habernos dado esta vía para derribar muros.

Junio 2009
Carolina

LA OTRA CARA DEL PARKINSON

6/13/2009


SI ENTRAIS EN ESTA DIRECCION ENCONTRAREIS EL FORMULARIO DE PETICION LIBRO :

http://www.parkinsonblanes.org/Formulario_Libro.htm

PRESENTACION DE LIBRO "LA OTRA CARA DEL PARKINSON"

6/10/2009



Toda sin razón debería tener una razón, o por lo menos quiero creer eso, como los desperados se aferran a la idea de Dios yo quise agarrarme al sentido en medio del caos del sinsentido que para mi es el parkinson…y a fuerza de buscar motivos para seguir, intentando cada dia encontrar ilusiones , estrujando piedras para que den agua. Encontré algo con lo que no contaba: el poder decir cosas. Pero contar cosas no es nada si no se las cuentas a otros y estos a otros. Para que la gente sepa que tenemos voces. Que no somos sólo temblor, que detrás de nuestras caras a veces inexpresivas, de nuestros susurros. Tenemos una fuerte expresión que quiere ser oída.
Este libro es la voz del sentir diario de los que nadie oye, y me gustaría sirviera para derribar la mayor barrera arquitectónica que existe; el desconocimiento.

Me dice mi amiga Carolina que con ramas ,piedras y otros elementos sencillos hace arreglos florales,(lindísimos por cierto) ikebana ¿no?.
Intento hacer igual, con los pocos recursos que poseo, expresar lo que siento para quien siento cerca...y ironías del destino resulta que la alejada Cataluña, se me hace cada vez mas cerca por los amigos que encontré y que hoy dadivosamente nos premian haciendo realidad la publicación de muchos sentires.

Carmen de Ronda
al recibir el Primer Premio
de Relatos Breves "Pas a Pas"

LA OTRA CARA DEL PARKINSON libro colectivo de relatos

6/07/2009



organiza: PARKINSON BLANES

1er premio: CARMEN A. MERCHAN (Ronda)

Sí, Carmen "la de Ronda" fue, creo la muy justa, ganadora del Primer Premio de Relatos organizado por Parkinson Blanes y emitidos radiofónicamente en el programa "Pas a Pas" -paso a paso- de RADIO TORDERA. DIPSALUT, responsables sanitarios de la Diputación de Girona, dieron respaldo a la iniciativa hasta el último momento.

Pero si Carmen y Antonio Olmos, presidente de la Asociación promotora DE TODO, fueron las imágenes iluminadas por la recompensa de la buena labor reconocida, los ganadores reales fuimos todos los familiares, enfermos, profesionales, amigos, compañeros de camino contra la Enfermedad de Parkinson.

Este libro "no tiene precio" AQUEST LLIBRE "NO TÉ PREU" pone bajo el frío número de Registro Legal. Y ASÍ ES, PLASMAR LAS IDEAS Y ESPERANZAS DE UN COLECTIVO HUMANO NO SE PUEDE COMPRAR CON VIL METAL... ESTE LIBRO ESTÁ HECHO DEL MATERIAL CON QUE SE FORJAN LOS SUEÑOS.

Pidan el libro (imagino pondrán en breve cómo conseguirlo en la web de parkinson Blanes) y compartanlo, aún estamos a tiempo de forjar un FRENTE UNIDO CONTRA EL PARKINSON. No es ninguna moda, es una necesidad.

SALUD y SALU2

FISIOTERAPIA PARKINSON CULÉ

5/29/2009

ESPERANZAS EN LA INVESTIGACION

5/28/2009



López Barneo confía en lograr en breve el trasplante de células al cerebro de enfermos de Parkinson
BILBAO, 27 May. (EUROPA PRESS) -

El catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina de Sevilla y experto en tratamiento con células madre para enfermedades neurodegenerativas, José López Barneo, aseguró hoy en una conferencia en la UPV que tiene esperanzas de que, en un breve espacio de tiempo, su grupo de investigación esté en condiciones de transplantar en el cerebro de enfermos de Parkinson neuronas creadas in vitro a partir de células madre del cuerpo carotídeo, que cuenta con altos niveles de dopamina.

En su charla sobre investigaciones en torno a la eficacia del trasplante intracerebral en animales y paciente con Parkinson celebrada hoy en la Facultad de Ciencia y Tecnología de la universidad vasca, López recordó que en esta enfermedad mueren las neuronas que producen dopamina.

Por ello, el hallazgo de altos niveles de dopamina en el cuerpo carotídeo le llevó a investigar sobre la eficacia del trasplante intracerebral del mismo en animales y pacientes con Parkinson. Además de la terapia celular, también trabaja en la etiopatogenia de la degeneración neuronal en el Parkinson.

Este catedrático de Fisiología de la Universidad de Sevilla y experto en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, confía en que en un breve espacio de tiempo su grupo de investigación esté en condiciones de iniciar el primer ensayo clínico en humanos, consistente en el trasplante a enfermos de Parkinson de neuronas creadas 'in vitro' a partir de células madre del cuerpo carotídeo.

López Barneo opina que el "traspaso" de este hallazgo a la clínica en humanos es complicado "no sólo a nivel científico sino técnico", ya que la Agencia Española del Medicamento impone restricciones a cualquier material que vaya a ser utilizado como medicamento.

Hasta su traspaso a la clínica humana y tras el descubrimiento en roedores, el siguiente paso será comprobar si también existen células madre en el cuerpo carotídeo de humanos, una probabilidad de la que el investigador se muestra "casi seguro" por las evidencias preliminares.

En concreto, basa su argumentación en que el cuerpo carotídeo -situado en el cuello y del tamaño de un garbanzo- de los humanos, al igual que el de los roedores, crece de tamaño en condiciones de hipoxia (falta de oxígeno).

Según el experto, de ser cierta su suposición, se comprobará si funciona el trasplante de neuronas al cerebro, es decir, si son capaces de liberar dopamina y factores neurotróficos, unas sustancias neuroprotectoras importantes para prevenir procesos neurodegenerativos como el Parkinson.

LIGA CHILENA

5/19/2009



Anhelo compartido por tanto tiempo por todos los socios y socias, ha sido posible gracias al trabajo y contribución de muchos. Pero con la convicción de que nosotros los pacientes con parkinson tenemos que esforzarnos por alcanzar una mejor calidad de vida, en el día a día de nuestro existir.
Este directorio esta contento y queremos compartir esta alegría, por lograr en tan poco tiempo la remodelación de la infraestructura tiene un profundo significado para nosotros: Implica continuar con el trabajo en pro de la dignidad del paciente de Parkinson, de la defensa de nuestros derechos, el respeto que nos debemos a nosotros.

En efecto, todo se ha hecho con amor y desde nosotros, desde quienes padecemos la enfermedad, responde a una marcada conciencia preventiva. La textura rugosa del piso obedece a la necesidad de evitar resbalones y prevenir caídas, que el piso sea de dos colores obedece a una estrategia de apoyo para superar bloqueos en inicio de la marcha, ampliar ancho de los pasillos crear existencia de vías fluidas, alternas de evacuación y que tengamos un mayor espacio para movilizarnos, los sanitarios contemplan los espacios necesarios para quienes tenemos dificultades de movilidad y en algunos casos necesitamos ayuda de otra persona.

En suma, queremos que nuestra Liga sea un lugar confortable, que responda a los requerimientos derivados de la enfermedad y se optimice todos los espacios para compartir experiencias, sensibilidades, sueños y construir juntos espacios de sanación.


Delia Castro. C
Presidenta
Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson

BENEFICIOS DEL BUEN CAFE

Buenas noticias para los bebedores de café. Por lo que parece, la deliciosa infusión, que alguna vez se consideró perjudicial para la salud, ahora resulta ser una bebida de escaso riesgo y hasta beneficiosa. Podría brindar protección contra la diabetes, el cáncer de hígado, la cirrosis y el mal de Parkinson.

¿Qué pasó? Hay muchos estudios nuevos, además de reconocerse que las investigaciones negativas anteriores no discriminaban entre los efectos del café y los del cigarrillo: muchos bebedores de café también eran fumadores. Los nuevos datos son:

Diabetes: veinte estudios realizados en distintos países indican que el café, tanto el común como el descafeinado, reduce el riesgo de diabetes de Tipo 2, según algunas investigaciones hasta un 50%. Señalan que es debido al ácido clorogénico, uno de los muchos ingredientes del café, que retarda la captación de glucosa. El ácido clorogénico también puede estimular la GLP-1, una sustancia química que aumenta la secreción de insulina, la hormona que acompaña al azúcar de la sangre al interior de las células. Pero hay otro ingrediente, la trigonelina, una precursora de la vitamina B3, que puede contribuir a retardar la absorción de glucosa.

Trastornos cardíacos y accidentes cerebrovasculares: estudios recientes sugieren que el consumo frecuente de café no aumenta el riesgo de ninguno de los dos. En realidad, el café podría reducir levemente el riesgo de un ACV. Un estudio que apareció en marzo en la publicación Circulation analizaba datos sobre más de 83.000 mujeres mayores de veinticuatro años. Indicaba que las que tomaron entre dos y tres tazas de café por día tuvieron un 19% menos de riesgo de ACV que las que casi no tomaron café. Otro estudio llegó a conclusiones similares en el caso de los hombres.

Cáncer de hígado: los estudios muestran una disminución del riesgo asociada al café. Hay también algunas pruebas, no son concluyentes, de que puede reducir el riesgo de cáncer de colon.

Cirrosis: el café parece proteger al hígado de la cirrosis, sobre todo la que es consecuencia del alcoholismo. No queda claro, ni en el caso del cáncer ni en el de la cirrosis, si el elemento protector es el café o la cafeína.

Mal de Parkinson: la cafeína es el elemento beneficioso. Varios estudios indican que los bebedores de café, sobre todo los hombres, parecen tener un riesgo de Parkinson 50% menor que los que no toman café. El efecto benéfico alcanza también a las mujeres que no toman hormonas tras la menopausia.

Rendimiento atlético: es la cafeína, no el café per se, la responsable de la mejora en este terreno. Alguna vez el Comité Olímpico Internacional consideró que la cafeína era una sustancia controlada. La cafeína es un poderoso "agente ergogénico", lo que significa que favorece la capacidad de trabajo muscular. Los estudios indican que la cafeína mejora el desempeño atlético, tanto el breve como el prolongado. Antes se pensaba que la cafeína funcionaba estimulando la liberación de azúcar (glucógeno) en los músculos, pero la investigación reciente sugiere que contribuye a que los músculos liberen calcio, lo que permite que se contraigan con más fuerza.

Un último consejo: hay que tener cuidado con el café no filtrado. El café de filtro es mucho mejor porque el filtro de papel retiene una sustancia llamada cafestol, que hace subir el colesterol "malo". El café de filtro no tiene efecto alguno sobre el colesterol, ya sea el bueno o el malo.

Traducción: Joaquín Ibarburu

PARKINSON BAHIA de CADIZ

5/18/2009

PARKINSON EN LA COMUNIDAD: UN GESTO DE VALENTÍA

5/13/2009


A todos mis vecinos

En esta sociedad individualista que nos ha tocado vivir sucede que nos es más fácil saber sobre personas que no conocemos que sobre las que tenemos al lado.
Durante mucho tiempo he ocultado la enfermedad que padezco por vergüenza, por un orgullo mal entendido, pero que a la larga complica la relación con los vecinos haciéndome parecer huraña y con reacciones raras.
Por eso creo que es el momento de aclarar mi situación.
Padezco PARKINSON desde hace años y me esta viniendo largo este disimulo indisimulable.
Ese evitar montarme en el ascensor con gente para que no me vean temblar, el prescindir bajar a la piscina para que no vean los parches medicinales que tengo que llevar pegados a la piel de por vida. Las prisas en los saludos…el constante disimulo.
Al tener horas buenas y horas malas es fácil quedarse en casa y no mostrarse enferma.
No soy nada especial, sólo una persona joven de las muchas que padecen enfermedades en silencio.
Os pido disculpas por no asistir a las reuniones, el motivo no era otro que el ocultar mi problema.
Un saludo
Carmen Álvarez Mata
Ronda miércoles, 06 de mayo de 2009

LIBROS del DOCTOR RAFAEL GARCIA MALDONADO

5/07/2009




PARA DESCARGAR LOS LIBROS DEL DOCTOR RAFAEL GARCÍA MALDONADO VAYAN AL SIGUIENTE ENLACE :

http://epit.foroactivo.com/materiales-informativos-f7/libros-del-doctor-rafael-gonzalez-maldonado-t18.htm

LIBROS DE PARKINSON DEL DR MALDONADO

MICHAEL J. FOX ejemplo de PARKINSON INICIO TEMPRANO

5/05/2009

UNIDOS... A PESAR DE TODO

5/04/2009


Estimados Compañeros y Compañeras. Es una perogrullada, pero por desgracia hay que repetirlo una y otra vez y cada vez más alto: TRABAJAR UNIDOS NO ES NINGUNA MODA, ES UNA NECESIDAD.

Por desgracia he tenido tanto experiencias muy positivas como nefastas en el campo asociativo. He visto gestos y acciones que te hacen sentir orgulloso de formar parte de un colectivo humano, pero también otros que ponen al descubierto nuestras debilidades. Si somos capaces de dar lo mejor de nosotros, el objetivo es tratar de desechar las malas prácticas. Nosotros mismos los primeros.

Podemos discutir, discrepar, tener diversos puntos de vista, pero siempre desde la sinceridad y el compañerismo. No perder nunca de vista nuestro objetivo último: dinamizar a la sociedad y sus instituciones para que se preocupen por la investigación en la cura tanto de nuestra como de otras enfermedades neurodegenerativas y ofertar tratamientos paliativos mientras tanto.

Dejemos para otros, para los de siempre, la competición, el juego sucio, la falta de transparencia y el manejar informaciones privilegiadas. Apostemos nosotros por el camino de la unidad, cooperación, transparencia y ayuda mútua.

Y por si a alguno le resulta utópico lo expuesto, recuerdo que el Premio Nobel de Economía de hace dos años fue a parar a manos de Leonid Hurwicz, norteamericano de origen ruso, junto con otros dos compañeros, que sostenían que en toda relación humana "todos los participantes salen beneficiados cuando revelan de forma honesta las informaciones privadas que se les solicitan"

Miguel Vélez


TRATAMIENTO de la ENFERMEDAD de PARKINSON


El control de manera sostenida de los síntomas de la enfermedad de Parkinson constituye un reto de gran importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se sabe que existen tratamientos disponibles que permiten controlar adecuadamente las manifestaciones motoras de la enfermedad de Parkinson.

El temblor es el síntoma más conocido y visible de la enfermedad del Parkinson, pero hay otros síntomas motores como la rigidez muscular, la lentitud de movimientos y las alteraciones de la marcha y el equilibrio que ya son más propias de estados avanzados de la enfermedad.

Cuando aparecen estos primeros síntomas motores, por regla general ya se ha perdido un 70% de las neuronas que producen dopamina, y aunque no es necesaria la existencia de temblores en el Parkinson, seguro que tendrá otras manifestaciones, ya que significa que la enfermedad ya lleva un tiempo desarrollándose.

El bloqueo de la marcha, que es cuando un enfermo se queda bloqueado en su andar, y que es propio de estados avanzados de la enfermedad, y se da sobretodo ante situaciones de cierto estrés, al cruzar un semáforo, al pasar por una calle estrecha, al caminar por espacios angostos,…es muy normal y crea ciertas situaciones de peligro tanto para el enfermo como para el conjunto que esté en su zona de influencia.

Hay mucho desconocimiento social de estos enfermos, generando cierto rechazo social por el propio desconocimiento, y por ende proyecta cierto problema psicológico sobre estos pacientes.

Hay que tener cuidado a la hora de hablar de los síntomas pre- motores, al hablar de detección precoz, ya que si bien hay ciertos síntomas que puedan abocar a una persona a padecer Parkinson, no es menos cierto que no es inclusivo y por tanto muchas personas con estos síntomas no desarrollarán Parkinson, y hay que evitar la alarma social sin que haya fundamento. Entre estos síntomas se podría hablar del estreñimiento, por poner un ejemplo.

Actualmente se está avanzado en el desarrollo de fármacos que ejerzan acciones neuro protectoras, y cada vez habrán tratamientos para fases ya avanzadas de la enfermedad, que siguen el camino iniciado por la cirugía, la infusión intraduodenal de levodopa o la infusión subcutánea de apomorfina, aparte de las investigaciones que se desarrollan con animales a través de células madres.

Parece claro que en 10 ó 20 años, habrá tratamientos muy eficientes para combatir el Parkinson, y se estará en el camino de restarle gravedad a esta enfermedad, ya que se supone que tendrá curación.

Respecto a la levodopa y que algunos foros discuten que sea útil pasados unos años, decir que no es verdad, que la levodopa es efectiva en cualquier proceso de la enfermedad, y hay casos que la llevan tomando durante 20 años y quizás ya no es tan efectiva como al principio, pero sigue siendo eficiente y mejora la salud del enfermo.

U.C.P. 2.0 in NEW YORK (crónica)

4/27/2009


Después de tanta espera finalmente llegó el día.

El día de poder ver, admirar, participar en un evento que reúne todos y cada uno alrededor de un único deseo: encontrar una cura para la enfermedad de Parkinson.

No soy ni seré nunca un buen cronista.

Describir eventos y acontecimientos nunca ha sido parte de mi limitada lista de habilidades.

Creo que de todas maneras, sería un gran desafío para el mejor de los cronistas contar con detalle el rio de personas y de emociones que un año mas se hizo dueño del gran parque urbano de la “Grande Manzana”.

Viejos amigos se vuelven a encontrar

Nuevos amigos se acaban de conocer

Cada uno lleva su signo de identificación y su razón para estar allí.

Algunos lo hacen en memoria de un ser querido que ya no sigue entre nosotros.

Otros por su misma condición de afectado

La gran mayoría para demostrar a sus seres estimados afectados por la enfermedad cuanto les quieren y que seguirán luchando para ellos.

Una marea humana de hijos, nietos, hermanos, amigos que se unen en un gran abrazo, unidos, hombro con hombro, paso a paso a lo largo del Central Park de New York.

Ni este periodo de crisis económica global ha sido escusa para que en su 15 aniversario la Parkinson Unity Walk no pudiera establecer el enésimo record de asistencia (mas de 10.000 personas).

Nadie te pregunta “tu de quien eres”

Nadie te pregunta “si tienes Parkinson”

Nadie te pregunta el motivo de tu presencia

Todos y cada uno de los presentes sabe perfectamente porque está allí, nadie duda de las intenciones de nadie.

Estamos todos aquí para “Caminar Unidos contra el Parkinson”

Siempre desde el Viejo Continente nos gusta criticar las extravagancia del carácter de los Yankees.

Pero esta vez, y ya van 15 veces, nos están dando una lección.

Y no me sirve de nada respuesta que “estas cosas solo se pueden hacer en Estados Unidos”. Escusas de malos perdedores.


Fulvio Capitanio

"webmaste" de U.C.P.

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON in NEW YORK

4/26/2009


PARKINSON`S UNITY WALK