STOP PARKINSON

NUEVA PUBLICACION EN BIBLIOTECA PARKINSON

9/18/2009

http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_ParkinsonDiaDia.PDF


La Asociación Parkinson Madrid y Obra Social Caja Madrid presentan el tercer libro dedicado a tratar diferentes aspectos de las enfermedad."Parkinson día a día. Antes de decir "no puedo", ¡inténtalo!" trata de ser una guía sencilla que facilite a la person afectada y a su cuidador adaptar su vida a la enfermedad , a los cambios que la patología ocasiona en las actividades de la vida diaria. Según su autora, la terapeuta ocupacional Eva Pilar Chueca, propone "una serie de ejercicios, estrategias y orientaciones que puedan ayudar a ir resolviendo los problemas cotidianos con el Sr. Parkinson".


Los dos primeros libros, disponibles en PDF

"Cuidarse para cuidar mejor en la enfermedad de Parkinson" centrado en la figura del cuidador, constituye un conjunto de preparativos para emprender el viaje de cuidar, sin olvidar de cuidarse a sí mismos.

- Biblioteca Parkinson nº1. "Cuidarse para cuidar mejor".
http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_Parkinson1Cuida.PDF

Bajo el título de "Parkinson, un as en la manga", se narra la experiencia en primera persona de Jose Luis Molero,que fue diagnosticado de Parkinson cuando tenía 42 años y lleva más de 12 años conviviendo con la enfermedad.

- Biblioteca Parkinson nº 2. "Un as en la manga".
http://www.obrasocialcajamadrid.es/Ficheros/CMA/ficheros/OSMayores_ParkinsonAs.PDF

http://www.obrasocialcajamadrid.es


FUENTE: Virginia Plaza (facebook)

PARKINSON, EDICION de VIDEO (ARTE COMO TERAPIA)

9/16/2009

ARTE COMO TERAPIA

9/13/2009

Untitled from miguel velez on Vimeo.

BLOG COMPLEMENTARIO con los MATERIALES sobre la ENFERMEDAD de PARKINSON PUBLICADOS en JAMESPARKINSONBLOG

8/28/2009


Se inició la andadura de JAMESPARKINSONBLOG en febrero de 2006. Desde San Fernando (Cádiz), localidad de tradición marinera, será por eso que, justo es reconocer a los maestros, tomó de modelo a seguir dos blogs de más allá de la Mar Océana:

  • El blog de Erika Contreras (Chile)
  • Doença de Parkinson (Brasil)

Nunca creí durara tanto este cuaderno de bitácora, acercándose ya a su Tercera vuelta al calendario. Haciéndose un hueco entre las publicaciones electrónicas sobre temática Parkinson.

A lo largo de estos tres años hemos ido publicando noticias sobre la Enfermedad de muy diversas fuentes y características. Teniendo bastante aceptación la publicación de materiales informativos en formato pdf (JAMESPARKINSONGUIAS), presentaciones audiovisuales en diversos formatos y la comunicación de nuevas páginas webs sobre temática parkinson (JAMESPARKINSONLINKS) Tanto es así que hemos decidido recopilarlas en este nuevo blog que empieza en el día de hoy su andadura como complemento del actual. ESPEREMOS SEA ÚTIL.


http://jamesparkinson.jimdo.com


San Fernando, agosto 28 de 2009

MANUAL DE GESTION PARA O.N.G.s

8/26/2009


INFORMACIÓN PARKINSON EN PREGUNTAS


ACEPAR se MUEVE

8/24/2009




Para saber más de las actividades que llevan
en ACEPAR y su trabajo día a día visiten
BLOG:



FÁBULA de los TRES HERMANOS

8/22/2009





"...Pero este chico listo no podia ver
La piedra, el hoyo que vencia a su pie,
Y revolcado siempre se la pasó!
Y se hizo viejo queriendo ir lejos
A donde no llegó.

Ojo que no mira mas aca tampoco fue!
Óyeme esto y dime, dime lo que piensas tu..."

SI HUBIERAN IDO JUNTOS, TAL VEZ HUBIERAN LLEGADO
aunque ya se sabe que "las estirpes condenadas a cien años de soledad
no tenían una segunda oportunidad sobre la tierra"

DECLARACION de los DERECHOS HUMANOS

La Declaración De Los Derechos Humanos from Seth Brau on Vimeo.

NUEVO MANUAL EJERCICIOS LOGOPEDIA (edición en pdf)

8/20/2009


Autores: Varios autores (coordina Angels Bayes)
Fuente: 2009, : 63 p. Barcelona.
Editor: Farmalia Comunicación, S.L.


FUENTE: http://cuida2.blogspot.com
(blog muy currado y recomendable)

SIMPLEMENTE MARIA

8/19/2009

Primer avance de PROGRAMACIÓN del ENCUENTRO de OCTUBRE U.C.P. 2.0

8/14/2009





CLICKEAR en cada RECUADRO para AMPLIAR

PEDALS AGAINST PARKINSON BICISOLIDARIA

8/09/2009

PEDALS AGAINST PARKINSON BICISOLIDARIA from miguel velez on Vimeo.

GETXO, JULY 14 OF 2009 SOLIDARITY WITH PARKINSON`S ASOCIATIONS and its people in Spain.

ORGANIZATION: O.N.G. "BICISOLIDARIA" biker group that brings together sport and solidarity with Parkinson's disease

SUPPORT: WEB PORTAL & SOCIAL NETWORK "UNIDOS CONTRA EL PARKINSON", ASOCIATIONS "APANET" and "EUROPARK" and this special day "CLUB CICLISTA DE GETXO PUNTA GALEA" and Coral of affected Parkinson Bizkaia.

Made a tour of more than 1000 kilometers (Aljucer in Murcia to Getxo in Bizkaia), explaining the disease and the needs of patients, across the country of South East to North West

MANY THANKS TO ALL

SOLIDARIOS contra la ENFERMEDAD de PARKINSON

8/06/2009

IMAGINE

8/05/2009



Imagina por un momento que todos
estamos unidos contra el parkinson,
que no hay intereses de protagonismos
ni de tenerla más grande (la Asociación).
Que ningún cargo directivo contrata
a sus hijos y señora por méritosde dedo.
Que las fuerzas se dedican a construir
no a propagar infamias y rumores,
ni mezclar asuntos públicos y privados.
Imagina que todos somos necesarios
y no se persigue al que discrepa.
Imaginalo aún estás a tiempo.



PARKINSON: INFORMARSE es EMPEZAR a AYUDAR

8/01/2009



Resumen: "Parkinson: tu indiferencia nos hace diferentes" from Fundación FANS on Vimeo.

Tres enfermos de Parkinson reflejan su pensar y sentir

FOTOS BICISOLIDARIA PRESENTACION

7/29/2009

RENOVADA la WEB de APANET



Hola me llamo PIlar, enferma de parkinson desde los 15 de mis 46 años y socia coofundadora de esta asociación . A partir del próximo mes de Septiembre seré la persona que responda vuestros mensajes en el blog de Apanet junto con el presidente Francisco Montesinos .

Os damos la bienvenida a nuestro - vuestro blog desde el cual esperamos poder ofreceros la ayuda e informacion que necesiteis.


Recuerda que tu lucha es nuestra lucha y que solo la unión hará posible que llegue a buen fin


CORAL PARKINSON CANTA A BICISOLIDARIA en GETXO

7/28/2009

BICISOLIDARIA: PALABRAS de AGRADECIMIENTO en GETXO

7/27/2009

RECIBIMIENTO BICISOLIDARIA en PUENTE COLGANTE por CORAL PARKINSON

7/23/2009

GESTA DEPORTIVA y SOLIDARIA contra el PARKINSON

7/21/2009

UNIDOS contra el PARKINSON, BICISOLIDARIA

7/15/2009

BICISOLIDARIA, UNIDOS contra el PARKINSON

BICISOLIDARIA LLEGA A GETXO, TRES CORAZONES SOLIDARIOS

clickear sobre imagen para ampliar

Pedaladas contra el Parkinson

Getxo fue ayer el destino final de la carrera ciclista solidaria 'Unidos contra el Parkinson', que se inició hace once días en Murcia para dar a conocer y concienciar a la sociedad sobre la enfermedad.

LA pelea entre Amstrong y Contador en el Tour quedó ayer eclipsada, al menos en Getxo, con la hazaña realizada por Ricardo López Rubio, José Matas Abellán y Pedro Juan Hernández, los tres ciclistas que han participado en la cuarta edición de la carrera solidaria De Murcia a Getxo, ¡Unidos contra el Parkinson!, cuyo objetivo es dar a conocer y concienciar a la sociedad sobre esta grave enfermedad. Acabaron rotos físicamente tras superar los 1.000 kilómetros a lo largo de once etapas, pero emocionados por la respuesta lograda. "Estamos sorprendidos del recibimiento que nos han dado en Getxo", aseguraron.

"Queremos subrayar el compromiso de estas personas, que no sólo han hecho un gran gesto solidario, sino también una enorme gesta deportiva", aseguró el alcalde durante la recepción. Imanol Landa alabó la actuación de este trío porque "llama la atención sobre la realidad cotidiana de los enfermos y ofrece un mensaje de concienciación, para hacer frente al Parkinson con el apoyo de todos, sociedad e instituciones", indicó a DEIA.

La carrera, organizada por las Asociación Ciclista Bicisolidaria y la Asociación Parkinson Internet (Apanet), con la colaboración de Europark Getxo y el Ayuntamiento vizcaino, partió el día 4 de la localidad murciana de Aljúcer y concluyó ayer tras recorrer 1.155 kilómetros en once etapas.

"Las más duras han sido en las que íbamos solos, especialmente los últimos kilómetros. Al recibir el apoyo de la gente y ver los recibimientos, sacábamos fuerzas de donde no las había", explicó Pedro, de 38 años, profesor de aikido, que se estrenaba en la carrera. "La etapa entre Daroca, en Teruel, y Zaragoza, fue durísima porque tuvimos 45 minutos de lluvia", recuerda Pedro. Reconoce que "no sabía nada de la enfermedad, como la mayoría de la sociedad" hasta que se enteró de sus efectos a través de su amigo José Matas, de 49 años, impulsor de la carrera, junto a Ricardo, de 45. "Ahora, me he empapado de esta cruel enfermedad y me pregunto si los enfermos no deberían llevar un signo distintivo, como el pañuelo y los enfermos de cáncer, para que los conductores tuvieran cuidado en situaciones especiales", indicó.

Matas, "enamorado del recibimiento en Getxo", destacó que en la última etapa, que partió de Gasteiz a las 7.00 horas, contaron con el apoyo de medio centenar de miembros de la Sociedad Ciclista Punta Galea de Getxo.

"Todavía estamos en el camino de que la gente conozca la enfermedad", aseguró. "Tenía ganas de terminar por el cansancio y para volver a casa, con la familia. Pero, al mismo tiempo, me gustaría seguir porque hemos vivido cosas muy bonitas y la solidaridad de la gente", concluyó.


Unos dos mil enfermos en Bizkaia

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva e invalidante, muy difícil de detectar y hoy en día es todavía una gran desconocida en nuestra sociedad. En el estado español, afecta a más de 150.000 personas, de ellas unas 2.000 en Bizkaia y alrededor de 250 en Getxo, más del 10% del total del herrialde. "La gente nos conoce por los temblores, que se van haciendo cada vez más evidentes. Sólo nos queda aguantar, ya que empiezan por una mano y van avanzando porque es una enfermedad degenerativa", explicó a DEIA el presidente de Europark-Getxo y vicepresidente de Apanet, Carlos Arana. "No queremos dinero, sólo el apoyo y la ayuda de las instituciones porque la necesitamos a la hora de las terapias y el trabajo de rehabilitación", apostilló Arana, que destacó la importancia de estas iniciativas "para darnos a conocer y que se sepa que necesitamos ayuda, pero que nos valemos por nosotros mismos". Tras el recibimiento en el Ayuntamiento, los participantes se reunieron en la Sociedad Ciclista Punta Galea para comer y a las 17.30 horas dieron por terminado el acto en el Puente Bizkaia con un pequeño reconocimiento popular.

Andrés Portero (DEIA)

PROSIGUE LA MARCHA DE LOS QUIJOTES DE LA CARRETERA CONTRA EL PARKINSON

7/09/2009

SALIDA BICISOLIDARIA

7/06/2009

ITZIAR

7/04/2009


Lo he escuchado decir a muchos y creo es gran verdad: tal vez lo único positivo de esta puta enfermedad que padecemos son las personas, tanto afectados como familiares, que hemos ido conociendo por el largo y duro camino. Alguno/a ha aparecido en estos posteos durante estos últimos años. No es cuestión de hacer relación alguna pues aunque también hay excepciones, canallas hay en todas partes, la inmensa mayoría
derrochan bonhomía.
Pero hoy, por la maldad de algunos/as, me veo obligado a mencionar a una de las mejores personas que he conocido durante estos años y reitero han sido legión. Su nombre es Itziar Zabala, natural de Galdakao –Bizkaia- ITZZI para sus amigos y amigas que muchos son por todo el país. Incansable luchadora por el asociacionismo contra la enfermedad de Parkinson, fue durante un tiempo tenaz secretaria de la Asociación de Bizkaia y presidió la Federación Parkinson de Euskadi mientras ésta existió intentando dotarla de iniciativas prácticas para toda la comunidad de afectados y afectadas.
A día de hoy se ve mencionada de malas maneras en un extenso comunicado emitido por la Asociación de Bizkaia a la que aún pertenece y difundido sin venir a cuento a todas las Asociaciones de Parkinson y a la Federación Española de la enfermedad, que ya bastante labor en pro de los afectados tienen que hacer y lo están intentando la mayoría.
A Itzzi no hace falta la defienda nadie, tiene hablando llanamente “más cohones” que muchos de nosotros sus amigos varones, para mí siempre ha sido un ejemplo. Pero tras el ataque tan ruin e innecesario que se le ha hecho cuesta trabajo permanecer callado. Por pocos/as pongo mano en fuego por ella sí. Y no se merece el ataque, machaque y acoso que se le ha hecho, poniendo en duda su comportamiento honesto. Y menos viniendo el ataque de donde viene: la directiva de una Asociación que no ha renovado su presidencia durante los tres últimos lustros, perpetuándose la Presidenta en su cargo ya casi vitalicio y reaccionando de malas maneras ante cualquier atisbo de relevo
generacional y alternancia. Insiste el fatídico comunicado que sólo son 20 los afectados que conforman la nueva Asociación Coral, pero omite que en la última Asamblea de Parkinson Bizkaia el número de socios presente apenas superaba el medio centenar y por parte de la sempiterna directiva se presentaron mucho más de un centenar de votos delegados (acto a todas luces legal, pero de dudosa moralidad).
No me quiero extender más que me disparo. Pero se sepa que quien vaya contra Itzzi va también contra muchos de nosotros/as, enfermos/as y familiares. Que se sepa. Por si no se han dado cuenta, Itziar Zabaleta es, sobre todo, mi amiga.
Miguel Vélez
jamesparkinsonblog

CÓMO CAMBIÓ MI VIDA ( I )

6/22/2009


Nunca pensé que yo estaría escribiendo una experiencia personal de este tipo porque, en definitiva, siempre pensamos que estas cosas le suceden a los demás y nunca a uno mismo. Pues bien, aquí estoy, soy una chica de 30 años a la cual, sin esperarlo, un buen día la vida le cambió de repente.

Todo empezó cuando realizaba el Proyecto del Master en el 2006, me temblaban las manos y me notaba un poco torpe, pero dado el grado de nerviosismo al que me encontraba sometida: iba temprano a trabajar, llegaba a casa, comía, quedaba con los compañeros para hacer el proyecto, iba a clases de ingles etc.. no le dí importancia, para mi, claramente, era stress ( tan famoso en estos tiempos que corren). Pero el Master acabo y estaba mejor, pero no me notaba “normal”. Después empecé a arrastrar un poco la pierna, y posteriormente me costaba realizar tareas tan sencillas y comunes en la vida de una persona como lavarse los dientes o coger un tenedor. Evidentemente, algo me pasaba, por lo que decidí ir, obligada por mis padres, a mi fisioterapeuta pensando que a lo mejor tenia pinzado algún tendón (la ignorancia es muy atrevida, como dice mi madre) y por eso me temblaba la mano y me costaba caminar, como todo era del lado derecho…. Cuando llegue allí le conté el caso y acto seguido cogio como un punzón y me pinchó las yemas de los dedos, al ver que no reaccionaba al estímulo, me recomendó que fuera a mi médico de cabecera y me diera un volante para el neurólogo porque esto no era un problema de ningún tendón pinzado ni nada parecido. Pues así hice, me fui a mi médico de cabecera, la cual se encontraba de baja y me atendió una sustituta, y le volví a contar la misma historia que le había contado al fisioterapeuta, ella me realizó una serie de pruebas y me dijo que no sabía que me podía pasar así que me enviaba, efectivamente, al neurólogo. Esto ocurrió en septiembre de 2007 y me dieran cita para el especialista a finales de diciembre. Durante esos tres meses de espera, yo cada vez me encontraba peor, bien es cierto que siempre fui bastante torpe, pero esta torpeza era distinta, ¿me entendéis verdad?, perdí fuerza y movilidad en todo mi lado derecho, y hasta tuve que pedir ayuda para batir un huevo porque me fue materialmente imposible, dios mío ¿que me estaba pasando?.

Llego el día de mi cita con el neurólogo, le conté, otra vez, lo que ya había contado al fisioterapeuta y mi médico de cabecera, y me empezó a hacer una serie de pruebas tan sencillas, pero tan complicadas a la vez, como caminar, poner los brazos en alto, hacer como que cuentas con los dedos, escribir, hacer una espiral, bien y sin mediar palabra me dijo que me iba a realizar unas pruebas, un análisis de sangre ( 8 botes de sangre, casi me muero ese día, los análisis y yo no nos llevamos bien) y una resonancia del cerebro ( también sobreviví a esto porque los espacios pequeños tampoco son mi pasión), y que hasta que estuviera segura del diagnóstico no nos iba a decir nada.

Y llegó el día, 24 de Abril de 2008, era mi segunda consulta con el neurólogo y yo ya había indagando en Internet que me podía pasar, encontré alguna enfermedad que tenía mis mismos síntomas, por lo que ya iba con una idea preconcebida. Entro en la consulta y me dice que los análisis están bien (nada digno de preocupación) y que la resonancia esta perfecta, me vuelve a hacer las pruebas que me había hecho en mi primera consulta, es decir, caminar, escribir, hacer espirales, etc…Y me pregunta: “te dije la primera vez el diagnóstico”, a lo cual mi respuesta fue no, y entonces me dice:

” bien lo que te pasa es lo que se conoce como la Enfermedad de….. Parkinson”, en ese momento me quede sin palabras, no me lo podía creer, que dice, ¿me está hablando a mi?, si eso es una enfermedad de los abuelos, entonces vino a mi mente Michael J. Fox. La doctora me explicó que era raro que se diera en gente tan joven pero que cada vez había mas casos y que para estar más seguros todavía me iba a hacer una prueba nueva ( que no me acuerdo nunca de su nombre, o no me quiero acordar, también puede ser), que tan pronto me la hicieran, pidiera cita de nuevo con ella y veríamos el resultado, y que sería conveniente que ya empezara con el tratamiento porque había que tomarlo progresivamente y así, cuando volviera, veíamos si estaba mejor. Yo, a todo esto, estaba atenta, pero seguía pensando que se equivocaba, que lo mío era simplemente nervios y que estaba totalmente loca, como iba a tener yo Parkinson, en fin loca de remate. Tan pronto como salimos mis padres y yo de la consulta, empecé a llorar ( no suelo llorar ni quejarme ante nadie que no sea de mi entorno mas cercano por mucho dolor o daño que sienta), mis padres abatidos, también, por tan dura noticia, me consolaron y estuvieron, y están, en todo momento, a mi lado. Y llegó el momento de contárselo a mi novio (juntos desde hace 6 años), me llamo y le conté por teléfono el diagnóstico, cuando le digo:” tengo Parkinson”, no se lo podía creer, su frase fue: “que dices , pero que dices …” así hasta cuatro o cinco veces seguidas, después me acerque a su casa y abrió la puerta me abrazó y me pregunto:” ¿ pero esta segura?, no puede ser”, nos sentamos en el borde de su cama y empezó a llorar, y ahora lo consolé yo a el. Se lo contamos, también, al resto de mi familia, y fue un duro trago para todos. Teníamos casi preparada una fiesta sorpresa del 50 cumpleaños de mi padre con todos ellos, pero mi madre decidió contarle a mi padre los planes (dejo de ser sorpresa) y entre los dos decidieron anularlo porque no eran momentos para celebraciones, estaban consternados, alucinados y todos los sinónimos acabados en –ado,” menudos palos te la vida”- decían,” pero hay que tirar para adelante filliña”...

PRISTELA

VIVIR CON PARKINSON


http://www.rtve.es/noticias/20090619/vivir-con-parkinson-primera-persona/281488.shtml


SANDRA CAMPS. En Primera Persona 19.06.2009
Joaquina es una madre joven que sufre parkinson. Hace un tiempo escribió al programa "En primera persona" pidiéndonos que dedicáramos un programa a su enfermedad y que la diéramos a conocer. Está cansada de que por la calle le confundan con una persona ebria o la obliguen a levantarse de los asientos para discapacitados de los autobuses porque no se creen que tiene párkinson.

Esta enfermedad, asociada fundamentalmente a los mayores, tambien afecta a los más jóvenes. En España hay más de 100.000 personas enfermas de párkinson, una dolencia neurodegenerativa que en uno de cada diez nuevos casos es detectada antes de los 50 años. Además, cada año surgen aproximadamente entre 20 y 25 nuevos casos, por cada 100.000 habitantes, lo que la convierte en la segunda patología neurodegenerativa, tras el Alzheimer, en número de afectados.

El programa de Radio Nacional "En Primera Persona" se ha puesto en la piel de algunos de ellos: Joaquina, Asunción, Remedios, Agustín, Rafael, Manuel o Mari Carmen. Entre ellos hay jóvenes y mayores, porque esta enfermedad degenerativa no tiene edad ni compasión. Los que la sufren son conscientes en todo momento del avance de la enfermedad... La ven venir y eso es lo más duro y difícil de llevar. Por eso prefieren vivir el presente y no pensar en el futuro.

BICISOLIDARIA PRO PARKINSON

6/17/2009

Un año más, la Asociación Ciclista Bicisolidaria va a realizar un nuevo viaje solidario en favor de las personas que padecen la enfermedad del Mal de Parkinson, enfermedad neurodegenerativa, progresiva e invalidante que afecta ya solo en España a más de 150.000 personas y cada día con un perfil de edad más temprana


José Matas, Pedro Hernández y Ricardo López muy sensibilizados por esta causa van a emprender su cuarto viaje solidario que en esta ocasión les llevará desde su pueblo Aljucer (Murcia) hasta la localidad de Getxo (Vizcaya).


Van a dedicar once días en realizar sobre sus bicicletas, los cerca de1.200 kilómetros que separan ambas localidades. Saldrán de la vecina localidad de Aljucer el próximo día 4 de Julio y tienen prevista la llegada a Getxo el próximo día 14 de Julio.


Saldrán de Aljucer a las 9 de la mañana desde la Plaza de la Iglesia, donde previamente, y dentro de la Iglesia, serán despedidos por el párroco de la localidad así como de familiares, vecinos y amigos y un nutrido grupo de ciclistas que los van a acompañar durante parte del recorrido de esta primera etapa que les llevará hasta Jumilla y recorriendo varias localidades de nuestra región.


Es de destacar de esta dura prueba el que los tres miembros componentes de esta expedición, no profesionales, van a ir en todo momento sin ningún vehículo de apoyo, igual que los años anteriores y en donde van a hacer diariamente una media de 100 kilómetros diarios sobre sus bicicletas de montaña.


Todo el peso, con el material necesario para esos once días de ruta, lo soportaran en sus alforjas, lo que dificulta en gran medida la ciclabilidad.


Este año van con el objetivo de acercar a la sociedad las demandas de los afectados por esta enfermedad, así como la de divulgar el próximo encuentro internacional de Parkinson (U.C.P.) que se va a celebrar en la localidad de Lloret de Mar el próximo mes de Octubre (del día 9 al día 16) de 2.009.


Su viaje les llevará a Jumilla, Albacete, Motilla del Palancar, Cuenca, Frias de Albarracín, Daroca, Zaragoza, Tudela, Logroño, Vitoria y Getxo


Tendrán ocasión de visitar asociaciones de Parkinson de gran parte de las localidades por las que vayan pasando. Acudirán a distintos medios de comunicación (prensa, radio, etc) para informar de las necesidades de este colectivo de afectados y de cómo va desarrollándose el viaje y al final de cada etapa mantendrán video conferencia con los responsables del portal UCP (Unidos contra el Parkinson) para llevar a todas las personas que lo deseen la información diaria de cada etapa.


Serán recibidos por miembros de diversas asociaciones de Parkinson que han asegurado su presencia en algunas ciudades por las que pasen. Así, ya están confirmadas, las recepciones en Cuenca, Zaragoza, Tudela, Vitoria y Getxo.


En Cuenca serán recibidos por Don Fernando Lamata Consejero de Salud y Bienestar Social de Castilla La Mancha, así como de diversos miembros de Asociaciones de Parkinson y la plataforma UCP.


En Getxo serán recibidos por el Alcalde, miembros de Asociaciones de Parkinson y medios de comunicación y visitarán posteriormente las instalaciones del Puente Colgante de la localidad.


También serán recibidos por una comitiva de la Asociación Juvenil Villa de Aljucer que ha colaborado para Bicisolidaria en la contratación integra de un vehículo de alquiler para trasladar a la expedición murciana de regreso el próximo día 15 de Julio a Aljucer (Murcia).


A través de su página Web, www.bicisolidaria.es, mantendrán diaria información de todo lo sucedido, incluyendo fotografías, anécdotas, etc. Se podrán dejar mensajes de apoyo a través de su blog http://bicisolidaria.blogspot.es o en su e-mail: ricardo.lopez@bicisolidaria.es.


Han abierto una cuenta solidaria en la entidad bancaria Cajamar con número : 3058 0295 11 2720032907 para ayudar a este proyecto solidario por el Parkinson.


DERRIBANDO MUROS con "LA OTRA CARA DEL PARKINSON"

6/16/2009


A través del Blog de James Parkinson he tenido la oportunidad de volver a leer lo que nos comunicó Carmen de Ronda al obtener el Primer Premio de Relatos Breves organizado por Parkinsonblanes. Nos hablaba de haber descubierto la capacidad de poder decir cosas, de expresarnos y así derrumbar las barreras del desconocimiento.

Observo que enlaza perfectamente con el poema de la tela BATIK que entregué a nuestro Presidente Antonio Olmo esperando sirva de lema para todos nosotros cuando haya encontrado su sitio en alguna pared del nuevo local de Parkinsonblanes.

Se trata de un extracto de un poema de Miquel Martí i Pol (1929-2003), poeta y padre del realismo social catalán y uno de los símbolos del obrerismo y antifranquismo de la dictadura. Pero hay un hecho en su vida que nos une definitivamente que es el haber padecido de esclerosis múltiple y si antes ya era considerado un gran poeta, el hecho de quedar poco a poco incapacitado físicamente le hacía revindicar aún más esta vía de comunicación. He aquí el extracto del poema. Adjunto la traducción para los que (ni siquiera en la intimidad) hablen catalán.

Tenim a penes
el que tenim i prou: l'espai d'história
concreta que ens pertoca, i un minúscul
territori per viure-la.
(…) Cridem qui som i que tothom ho escolti.
Que tot està per fer i tot és possible.

Tenemos apenas
lo que tenemos y nada más: el espacio de historia
concreta que nos corresponde, y un minúsculo
territorio para vivirla.
(…) Gritemos quiénes somos y que todo el mundo lo escuche.
Que todo está por hacer y todo es posible.


Pues sigamos el ejemplo del poeta, de Carmen y de todos los que hayan 'gritado' en el libro “La otra cara del Parkinson” y gracias a Antonio por habernos dado esta vía para derribar muros.

Junio 2009
Carolina

LA OTRA CARA DEL PARKINSON

6/13/2009


SI ENTRAIS EN ESTA DIRECCION ENCONTRAREIS EL FORMULARIO DE PETICION LIBRO :

http://www.parkinsonblanes.org/Formulario_Libro.htm

PRESENTACION DE LIBRO "LA OTRA CARA DEL PARKINSON"

6/10/2009



Toda sin razón debería tener una razón, o por lo menos quiero creer eso, como los desperados se aferran a la idea de Dios yo quise agarrarme al sentido en medio del caos del sinsentido que para mi es el parkinson…y a fuerza de buscar motivos para seguir, intentando cada dia encontrar ilusiones , estrujando piedras para que den agua. Encontré algo con lo que no contaba: el poder decir cosas. Pero contar cosas no es nada si no se las cuentas a otros y estos a otros. Para que la gente sepa que tenemos voces. Que no somos sólo temblor, que detrás de nuestras caras a veces inexpresivas, de nuestros susurros. Tenemos una fuerte expresión que quiere ser oída.
Este libro es la voz del sentir diario de los que nadie oye, y me gustaría sirviera para derribar la mayor barrera arquitectónica que existe; el desconocimiento.

Me dice mi amiga Carolina que con ramas ,piedras y otros elementos sencillos hace arreglos florales,(lindísimos por cierto) ikebana ¿no?.
Intento hacer igual, con los pocos recursos que poseo, expresar lo que siento para quien siento cerca...y ironías del destino resulta que la alejada Cataluña, se me hace cada vez mas cerca por los amigos que encontré y que hoy dadivosamente nos premian haciendo realidad la publicación de muchos sentires.

Carmen de Ronda
al recibir el Primer Premio
de Relatos Breves "Pas a Pas"

LA OTRA CARA DEL PARKINSON libro colectivo de relatos

6/07/2009



organiza: PARKINSON BLANES

1er premio: CARMEN A. MERCHAN (Ronda)

Sí, Carmen "la de Ronda" fue, creo la muy justa, ganadora del Primer Premio de Relatos organizado por Parkinson Blanes y emitidos radiofónicamente en el programa "Pas a Pas" -paso a paso- de RADIO TORDERA. DIPSALUT, responsables sanitarios de la Diputación de Girona, dieron respaldo a la iniciativa hasta el último momento.

Pero si Carmen y Antonio Olmos, presidente de la Asociación promotora DE TODO, fueron las imágenes iluminadas por la recompensa de la buena labor reconocida, los ganadores reales fuimos todos los familiares, enfermos, profesionales, amigos, compañeros de camino contra la Enfermedad de Parkinson.

Este libro "no tiene precio" AQUEST LLIBRE "NO TÉ PREU" pone bajo el frío número de Registro Legal. Y ASÍ ES, PLASMAR LAS IDEAS Y ESPERANZAS DE UN COLECTIVO HUMANO NO SE PUEDE COMPRAR CON VIL METAL... ESTE LIBRO ESTÁ HECHO DEL MATERIAL CON QUE SE FORJAN LOS SUEÑOS.

Pidan el libro (imagino pondrán en breve cómo conseguirlo en la web de parkinson Blanes) y compartanlo, aún estamos a tiempo de forjar un FRENTE UNIDO CONTRA EL PARKINSON. No es ninguna moda, es una necesidad.

SALUD y SALU2

FISIOTERAPIA PARKINSON CULÉ

5/29/2009

ESPERANZAS EN LA INVESTIGACION

5/28/2009



López Barneo confía en lograr en breve el trasplante de células al cerebro de enfermos de Parkinson
BILBAO, 27 May. (EUROPA PRESS) -

El catedrático de Fisiología de la Facultad de Medicina de Sevilla y experto en tratamiento con células madre para enfermedades neurodegenerativas, José López Barneo, aseguró hoy en una conferencia en la UPV que tiene esperanzas de que, en un breve espacio de tiempo, su grupo de investigación esté en condiciones de transplantar en el cerebro de enfermos de Parkinson neuronas creadas in vitro a partir de células madre del cuerpo carotídeo, que cuenta con altos niveles de dopamina.

En su charla sobre investigaciones en torno a la eficacia del trasplante intracerebral en animales y paciente con Parkinson celebrada hoy en la Facultad de Ciencia y Tecnología de la universidad vasca, López recordó que en esta enfermedad mueren las neuronas que producen dopamina.

Por ello, el hallazgo de altos niveles de dopamina en el cuerpo carotídeo le llevó a investigar sobre la eficacia del trasplante intracerebral del mismo en animales y pacientes con Parkinson. Además de la terapia celular, también trabaja en la etiopatogenia de la degeneración neuronal en el Parkinson.

Este catedrático de Fisiología de la Universidad de Sevilla y experto en el campo de las enfermedades neurodegenerativas, confía en que en un breve espacio de tiempo su grupo de investigación esté en condiciones de iniciar el primer ensayo clínico en humanos, consistente en el trasplante a enfermos de Parkinson de neuronas creadas 'in vitro' a partir de células madre del cuerpo carotídeo.

López Barneo opina que el "traspaso" de este hallazgo a la clínica en humanos es complicado "no sólo a nivel científico sino técnico", ya que la Agencia Española del Medicamento impone restricciones a cualquier material que vaya a ser utilizado como medicamento.

Hasta su traspaso a la clínica humana y tras el descubrimiento en roedores, el siguiente paso será comprobar si también existen células madre en el cuerpo carotídeo de humanos, una probabilidad de la que el investigador se muestra "casi seguro" por las evidencias preliminares.

En concreto, basa su argumentación en que el cuerpo carotídeo -situado en el cuello y del tamaño de un garbanzo- de los humanos, al igual que el de los roedores, crece de tamaño en condiciones de hipoxia (falta de oxígeno).

Según el experto, de ser cierta su suposición, se comprobará si funciona el trasplante de neuronas al cerebro, es decir, si son capaces de liberar dopamina y factores neurotróficos, unas sustancias neuroprotectoras importantes para prevenir procesos neurodegenerativos como el Parkinson.

LIGA CHILENA

5/19/2009



Anhelo compartido por tanto tiempo por todos los socios y socias, ha sido posible gracias al trabajo y contribución de muchos. Pero con la convicción de que nosotros los pacientes con parkinson tenemos que esforzarnos por alcanzar una mejor calidad de vida, en el día a día de nuestro existir.
Este directorio esta contento y queremos compartir esta alegría, por lograr en tan poco tiempo la remodelación de la infraestructura tiene un profundo significado para nosotros: Implica continuar con el trabajo en pro de la dignidad del paciente de Parkinson, de la defensa de nuestros derechos, el respeto que nos debemos a nosotros.

En efecto, todo se ha hecho con amor y desde nosotros, desde quienes padecemos la enfermedad, responde a una marcada conciencia preventiva. La textura rugosa del piso obedece a la necesidad de evitar resbalones y prevenir caídas, que el piso sea de dos colores obedece a una estrategia de apoyo para superar bloqueos en inicio de la marcha, ampliar ancho de los pasillos crear existencia de vías fluidas, alternas de evacuación y que tengamos un mayor espacio para movilizarnos, los sanitarios contemplan los espacios necesarios para quienes tenemos dificultades de movilidad y en algunos casos necesitamos ayuda de otra persona.

En suma, queremos que nuestra Liga sea un lugar confortable, que responda a los requerimientos derivados de la enfermedad y se optimice todos los espacios para compartir experiencias, sensibilidades, sueños y construir juntos espacios de sanación.


Delia Castro. C
Presidenta
Liga Chilena Contra el Mal de Parkinson

BENEFICIOS DEL BUEN CAFE

Buenas noticias para los bebedores de café. Por lo que parece, la deliciosa infusión, que alguna vez se consideró perjudicial para la salud, ahora resulta ser una bebida de escaso riesgo y hasta beneficiosa. Podría brindar protección contra la diabetes, el cáncer de hígado, la cirrosis y el mal de Parkinson.

¿Qué pasó? Hay muchos estudios nuevos, además de reconocerse que las investigaciones negativas anteriores no discriminaban entre los efectos del café y los del cigarrillo: muchos bebedores de café también eran fumadores. Los nuevos datos son:

Diabetes: veinte estudios realizados en distintos países indican que el café, tanto el común como el descafeinado, reduce el riesgo de diabetes de Tipo 2, según algunas investigaciones hasta un 50%. Señalan que es debido al ácido clorogénico, uno de los muchos ingredientes del café, que retarda la captación de glucosa. El ácido clorogénico también puede estimular la GLP-1, una sustancia química que aumenta la secreción de insulina, la hormona que acompaña al azúcar de la sangre al interior de las células. Pero hay otro ingrediente, la trigonelina, una precursora de la vitamina B3, que puede contribuir a retardar la absorción de glucosa.

Trastornos cardíacos y accidentes cerebrovasculares: estudios recientes sugieren que el consumo frecuente de café no aumenta el riesgo de ninguno de los dos. En realidad, el café podría reducir levemente el riesgo de un ACV. Un estudio que apareció en marzo en la publicación Circulation analizaba datos sobre más de 83.000 mujeres mayores de veinticuatro años. Indicaba que las que tomaron entre dos y tres tazas de café por día tuvieron un 19% menos de riesgo de ACV que las que casi no tomaron café. Otro estudio llegó a conclusiones similares en el caso de los hombres.

Cáncer de hígado: los estudios muestran una disminución del riesgo asociada al café. Hay también algunas pruebas, no son concluyentes, de que puede reducir el riesgo de cáncer de colon.

Cirrosis: el café parece proteger al hígado de la cirrosis, sobre todo la que es consecuencia del alcoholismo. No queda claro, ni en el caso del cáncer ni en el de la cirrosis, si el elemento protector es el café o la cafeína.

Mal de Parkinson: la cafeína es el elemento beneficioso. Varios estudios indican que los bebedores de café, sobre todo los hombres, parecen tener un riesgo de Parkinson 50% menor que los que no toman café. El efecto benéfico alcanza también a las mujeres que no toman hormonas tras la menopausia.

Rendimiento atlético: es la cafeína, no el café per se, la responsable de la mejora en este terreno. Alguna vez el Comité Olímpico Internacional consideró que la cafeína era una sustancia controlada. La cafeína es un poderoso "agente ergogénico", lo que significa que favorece la capacidad de trabajo muscular. Los estudios indican que la cafeína mejora el desempeño atlético, tanto el breve como el prolongado. Antes se pensaba que la cafeína funcionaba estimulando la liberación de azúcar (glucógeno) en los músculos, pero la investigación reciente sugiere que contribuye a que los músculos liberen calcio, lo que permite que se contraigan con más fuerza.

Un último consejo: hay que tener cuidado con el café no filtrado. El café de filtro es mucho mejor porque el filtro de papel retiene una sustancia llamada cafestol, que hace subir el colesterol "malo". El café de filtro no tiene efecto alguno sobre el colesterol, ya sea el bueno o el malo.

Traducción: Joaquín Ibarburu

PARKINSON BAHIA de CADIZ

5/18/2009

PARKINSON EN LA COMUNIDAD: UN GESTO DE VALENTÍA

5/13/2009


A todos mis vecinos

En esta sociedad individualista que nos ha tocado vivir sucede que nos es más fácil saber sobre personas que no conocemos que sobre las que tenemos al lado.
Durante mucho tiempo he ocultado la enfermedad que padezco por vergüenza, por un orgullo mal entendido, pero que a la larga complica la relación con los vecinos haciéndome parecer huraña y con reacciones raras.
Por eso creo que es el momento de aclarar mi situación.
Padezco PARKINSON desde hace años y me esta viniendo largo este disimulo indisimulable.
Ese evitar montarme en el ascensor con gente para que no me vean temblar, el prescindir bajar a la piscina para que no vean los parches medicinales que tengo que llevar pegados a la piel de por vida. Las prisas en los saludos…el constante disimulo.
Al tener horas buenas y horas malas es fácil quedarse en casa y no mostrarse enferma.
No soy nada especial, sólo una persona joven de las muchas que padecen enfermedades en silencio.
Os pido disculpas por no asistir a las reuniones, el motivo no era otro que el ocultar mi problema.
Un saludo
Carmen Álvarez Mata
Ronda miércoles, 06 de mayo de 2009

LIBROS del DOCTOR RAFAEL GARCIA MALDONADO

5/07/2009




PARA DESCARGAR LOS LIBROS DEL DOCTOR RAFAEL GARCÍA MALDONADO VAYAN AL SIGUIENTE ENLACE :

http://epit.foroactivo.com/materiales-informativos-f7/libros-del-doctor-rafael-gonzalez-maldonado-t18.htm

LIBROS DE PARKINSON DEL DR MALDONADO

MICHAEL J. FOX ejemplo de PARKINSON INICIO TEMPRANO

5/05/2009

UNIDOS... A PESAR DE TODO

5/04/2009


Estimados Compañeros y Compañeras. Es una perogrullada, pero por desgracia hay que repetirlo una y otra vez y cada vez más alto: TRABAJAR UNIDOS NO ES NINGUNA MODA, ES UNA NECESIDAD.

Por desgracia he tenido tanto experiencias muy positivas como nefastas en el campo asociativo. He visto gestos y acciones que te hacen sentir orgulloso de formar parte de un colectivo humano, pero también otros que ponen al descubierto nuestras debilidades. Si somos capaces de dar lo mejor de nosotros, el objetivo es tratar de desechar las malas prácticas. Nosotros mismos los primeros.

Podemos discutir, discrepar, tener diversos puntos de vista, pero siempre desde la sinceridad y el compañerismo. No perder nunca de vista nuestro objetivo último: dinamizar a la sociedad y sus instituciones para que se preocupen por la investigación en la cura tanto de nuestra como de otras enfermedades neurodegenerativas y ofertar tratamientos paliativos mientras tanto.

Dejemos para otros, para los de siempre, la competición, el juego sucio, la falta de transparencia y el manejar informaciones privilegiadas. Apostemos nosotros por el camino de la unidad, cooperación, transparencia y ayuda mútua.

Y por si a alguno le resulta utópico lo expuesto, recuerdo que el Premio Nobel de Economía de hace dos años fue a parar a manos de Leonid Hurwicz, norteamericano de origen ruso, junto con otros dos compañeros, que sostenían que en toda relación humana "todos los participantes salen beneficiados cuando revelan de forma honesta las informaciones privadas que se les solicitan"

Miguel Vélez


TRATAMIENTO de la ENFERMEDAD de PARKINSON


El control de manera sostenida de los síntomas de la enfermedad de Parkinson constituye un reto de gran importancia para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Se sabe que existen tratamientos disponibles que permiten controlar adecuadamente las manifestaciones motoras de la enfermedad de Parkinson.

El temblor es el síntoma más conocido y visible de la enfermedad del Parkinson, pero hay otros síntomas motores como la rigidez muscular, la lentitud de movimientos y las alteraciones de la marcha y el equilibrio que ya son más propias de estados avanzados de la enfermedad.

Cuando aparecen estos primeros síntomas motores, por regla general ya se ha perdido un 70% de las neuronas que producen dopamina, y aunque no es necesaria la existencia de temblores en el Parkinson, seguro que tendrá otras manifestaciones, ya que significa que la enfermedad ya lleva un tiempo desarrollándose.

El bloqueo de la marcha, que es cuando un enfermo se queda bloqueado en su andar, y que es propio de estados avanzados de la enfermedad, y se da sobretodo ante situaciones de cierto estrés, al cruzar un semáforo, al pasar por una calle estrecha, al caminar por espacios angostos,…es muy normal y crea ciertas situaciones de peligro tanto para el enfermo como para el conjunto que esté en su zona de influencia.

Hay mucho desconocimiento social de estos enfermos, generando cierto rechazo social por el propio desconocimiento, y por ende proyecta cierto problema psicológico sobre estos pacientes.

Hay que tener cuidado a la hora de hablar de los síntomas pre- motores, al hablar de detección precoz, ya que si bien hay ciertos síntomas que puedan abocar a una persona a padecer Parkinson, no es menos cierto que no es inclusivo y por tanto muchas personas con estos síntomas no desarrollarán Parkinson, y hay que evitar la alarma social sin que haya fundamento. Entre estos síntomas se podría hablar del estreñimiento, por poner un ejemplo.

Actualmente se está avanzado en el desarrollo de fármacos que ejerzan acciones neuro protectoras, y cada vez habrán tratamientos para fases ya avanzadas de la enfermedad, que siguen el camino iniciado por la cirugía, la infusión intraduodenal de levodopa o la infusión subcutánea de apomorfina, aparte de las investigaciones que se desarrollan con animales a través de células madres.

Parece claro que en 10 ó 20 años, habrá tratamientos muy eficientes para combatir el Parkinson, y se estará en el camino de restarle gravedad a esta enfermedad, ya que se supone que tendrá curación.

Respecto a la levodopa y que algunos foros discuten que sea útil pasados unos años, decir que no es verdad, que la levodopa es efectiva en cualquier proceso de la enfermedad, y hay casos que la llevan tomando durante 20 años y quizás ya no es tan efectiva como al principio, pero sigue siendo eficiente y mejora la salud del enfermo.