STOP PARKINSON

LEY DIVULGATIVA DEL PARKINSON EN ARGENTINA

10/15/2008



LEY 13.867

El Senado y Cámara de Diputados de la Provincia de Buenos Aires, sancionan con fuerza de Ley

ARTICULO 1° Institúyese el 11 de abril de cada año como “Día Provincial de la Enfermedad de Parkinson”, en adhesión al Día Mundial de la Enfermedad de Parkinson, declarado en el 1997 por la Organización Mundial de la Salud (OMS), juntamente con la European Parkinson’s Association (EPDA).

ARTICULO 2º: El Poder Ejecutivo de la Provincia de Buenos Aires determinará la Autoridad de Aplicación de la presente Ley, quien organizará y realizará actividades de concientización y difusión en diferentes ámbitos, de manera de acercar la realidad de la enfermedad de Parkinson a todos los habitantes; fomentando la educación e información para lograr su detección temprana, sus alcances y posibilidades terapéuticas.

ARTICULO 3º: Autorízase al Poder Ejecutivo para adecuar las partidas presupuestarias necesarias para el cumplimiento de la presente Ley.

ARTICULO 4º: Comuníquese al Poder Ejecutivo 

Dada en la Sala de Sesiones de la Honorable Legislatura de la Provincia de Buenos Aires, en la ciudad de La Plata, a los once días del mes de septiembre del año dos mil ocho.

Er BETIS C.F. solidario con PARKINSON SEVILLA

10/14/2008

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, EPIT (abril 2008)

10/13/2008


cortesía de Angel (copyight Navacerrada)

LELY, PARKINSON de INICIO TEMPRANO (comienzo de entrevista)

10/10/2008

5.000 VISITAS marzo a octubre de 2008

10/09/2008




WEB PARKINSON BLANES: FISIOTERAPIA en CASA

10/08/2008

Desde nuestra Web  tratamos de que nuestros asociados y todo EP, tenga desde su casa un aliciente mas para luchar contra la apatía y el desanimo que nos genera esta enfermedad, soy consciente que la Fisioterapia ha de ser dirigida y controlada por un profesional, pero, también que muchos afectados no disponen de la posibilidad de acudir por los motivos que sean a una asociación o centro, por eso creo que es necesario crear el servicio PARKINSON FISIOTERAPIA EN CASA

Cada día de la semana se podrá consultar los ejercicios que correspondan, estos irán variando en función de las necesidades, haciendo hincapié en aquellos ejercicios  en los cuales la EP más nos repercute. Los programas de ejercicios están pensados para mejorar la flexibilidad y la fuerza, el tiempo de duración estarán entre los 20 y 30 minutos. Estos,  estarán controlados y dirigidos por la, Fisioterapeuta de la, ACAP.Blanes Srta., Gemma Brunet Rivero

Aunque los medicamentos prescritos ayudan a aliviar los síntomas del PK.  Los síntomas de la enfermedad pueden impedir que los EP no utilicemos adecuadamente nuestros músculos.  El mantenimiento físico es muy importante, puede ayudar a que la autonomía personal mejore y otros síntomas como dolores etc. se vean reducidos en gran medida.  La calidad de vida actual y futura depende de los cuidados que el propio afectado tome conciencia en realizar.  Siendo consciente como afectado, de los distintos estadio de la enfermedad,  los ejercicios  que se ofrecen en, PARKINSON FISIOTERAPIA EN CASA  recomendamos a cada EP los acople a su capacidad personal.  En ningún caso las recomendaciones que a continuación se den suplirán   la opinión médica,  se recomienda consultar con el doctor  correspondiente.                        

Esperamos vuestras sugerencias vuestras opiniones para ir mejorando este nuevo espacio que entre todos vamos a iniciar

Salud

Antonio Olmo

Entrevista a NELY (Asociación Balear y E.P.I.T.)

10/05/2008

ENTREVISTA/ Nélida Domínguez, secretaria de la Asociación Balear
“El Parkinson afecta sobre todo en el día a día"



Francesc Gost
domingo, 05 de octubre de 2008
nelida-dominguez-tPALMA.- La enfermedad de Parkinson es un trastorno del sistema nervioso central que se caracteriza por la degeneración de un tipo de células ubicadas en una región del cerebro denominada “ganglios basales”. El Parkinson es una enfermedad crónica, cuyas causas se desconocen y también la forma de prevenirla, que afecta sobre todo a los hábitos de la vida y en el día a día.

No obstante, se han producido importantes avances en el ámbito de la neurología y de farmacología antiparkinsoniana, lo que permite que, con un tratamiento adecuado a cada caso y las terapias de rehabilitación complementarias, se pueda frenar el ritmo de avance de la enfermedad y la intensidad de sus síntomas, de manera que el enfermo pueda tener una calidad de vida razonablemente satisfactoria durante muchos años. En nuestro país puede haber unas 100.000 personas afectadas por la enfermedad -en Europa estaríamos hablando de 1,2 millones- un 70% de las cuales superan los 65 años. En el caso de Baleares, la cifra de enfermos de Parkinson se sitúa alrededor de los dos millares. Nélida Domínguez, secretaria general de la Asociación Balear de Parkinson, explica para mallorcadiario.com algunas de las claves de esta patología y sus efectos sobre los enfermos, sus familias y su entorno social.

- ¿Cuáles son los objetivos de la Asociación Balear de Parkinson?

- Nuestro objetivo principal es proporcionar al enfermo y sus familias todo tipo de ayuda encaminada a una mejor calidad de vida en todos los ámbitos en los que la asociación puede intervenir, como en el campo de la psicología, logopedia, fisioterapia, danzas del mundo, gimnasia, yoga -que tuvimos hasta el pasado año que por motivos presupuestarios tuvimos que prescindir, aún muy a pesar del sentimiento de los enfermos- y manualidades, que es algo muy del agrado de todos ellos. También ofrecemos asesoramiento para tramitar todo tipo de documentación a cargo de un trabajador social, además de colaborar con médicos y organizar actividades diversas, como salidas culturales, excursiones…a fin de hacer más llevadera la enfermedad tanto a las personas afectadas como a su entorno familiar. Todo esto gracias a que estamos todo el día rellenando papeles para pedir las ayudas y subvenciones, que nunca son suficientes para poder subsistir. La asociación también cuenta con centros en Campos, Manacor, Inca y Calvià. En cuanto a las ayudas y subvenciones que precisamos para llevar a cabo nuestra labor, como en definitiva todo depende del dinero, pues no tenemos suficiente.

- ¿Cómo definiría la situación de los enfermos de Parkinson en nuestra comunidad?

- En las Islas Baleares hay mas de 2.000 personas afectadas, (según algunas fuentes esta cifra varia porque no hay un listado oficial) y sabemos que cada vez hay más gente y más joven que padece esta enfermedad en todo el mundo. La situación de los enfermos aquí no se diferencia del resto del país en cuanto a que es una enfermedad muy poco conocida, sólo se la asocia a los temblores y es más grave que todo eso. Además tenemos que enfrentarnos con otro problema añadido como son la falta de residencias asequibles y especializadas para este tipo de enfermos. Por otra parte, en nuestro tratamiento es muy importante respetar los horarios en la medicación -ningún enfermo tiene los mismos- para poder llevar una mejor calidad de vida. En algunos casos en que los síntomas no son tan visibles, los enfermos lo tienen más difícil en todos los sentidos, ya que algunas personas te ven y dicen “tu no tienes nada”, porque ignoran que no puedes ni vestirte solo, ni abrir una botella de agua, cosas sencillas y que en la vida cotidiana las haces de forma autómata a nosotros nos cuesta mucho poder realizarlas. Y todo eso no se ve. En cambio, en esta comunidad tenemos motivos para estar muy satisfechos con los neurólogos especialistas en Parkinson, como la Dra. Espino, Gorospe, Legarla y tantos otros que llevan a cabo una labor extraordinaria y a quienes debemos agradecer su dedicación y su exquisito trato.

- ¿De qué manera afecta a la familia tener a un miembro de la misma con esta enfermedad? ¿Qué coste medio puede suponer un tratamiento y la atención precisa?

-Afecta muchísimo en cuanto a cambios en la vida cotidiana y principalmente en el día a día. Al margen de lo duro que puede ser ver a un ser querido -hasta hoy sano y fuerte- sometido a muchas nuevas limitaciones, está todo lo que eso implica, desde la pérdida del puesto de trabajo en algunos casos hasta depresión, baja autoestima, problemas económicos o dudas sobre el futuro, sobre todo si el enfermo es joven. En realidad, nadie se salva del caos que se origina en ese momento sin esperarlo ni remotamente. Afortunadamente, con tiempo y mucha ayuda, las personas afectadas van entrando en una fase de adaptación que les hace poder volver a retomar las riendas de sus vidas.

“En lo que se refiere al tratamiento individualizado y su coste, la verdad es que si del enfermo dependiese, son muchas las atenciones que precisaría y no tanto así la facilidad para poder realizarlas, puesto que resultan caras y no siempre están a su alcance. Fisioterapia, logopedia, masajes, pilates, incluso un psicólogo. En nuestro caso hablamos de unos 300 euros al mes o más. Por tanto, generalmente se opta por recurrir a los remedios caseros, como caminar una hora diaria y hacer un poco de gimnasia en casa. En ese campo desarrollan una gran labor las asociaciones”.

ATENCIONES ESPECÍFICAS

- ¿Qué atenciones específicas requiere un enfermo de Parkinson? (médicas, farmacológicas, psicológicas, asistenciales, sociales…etc.)

- El enfermo requiere de un neurólogo especialista en esta patología. De hecho, no es normal ni bueno para ellos que los vean neurólogos que no están especializados en Parkinson, puesto que es una de las enfermedades degenerativas más variables y difíciles de tratar, porque no hay dos casos iguales. En lo que concierne a fármacos, estamos bien, nuestra Seguridad Social cubre la mayoría de los gastos. No obstante, tenemos muchas deficiencias por subsanar. Por ejemplo, socialmente se desconoce totalmente la enfermedad y por otra parte nos hace falta ayuda humanitaria, ayuda en los domicilios, necesitamos asociaciones en donde poder comunicar nuestros problemas, además de fisioterapia, logopedia…

- ¿De qué forma se puede proporcionar a un enfermo unas condiciones de vida relativamente normales?

- No hay otra manera que facilitarle una buena calidad de vida con todos los cuidados apropiados en cada uno de los casos. Se necesita una atención personalizada.

- ¿Cuentan los afectados –y sus familias- con algún tipo de ayuda oficial?

- En absoluto, carecemos de cualquier clase de ayuda oficial. Únicamente disponemos de las subvenciones a la Asociación que, como ya he indicado anteriormente, nunca son suficientes.

- ¿Cuáles son las principales reivindicaciones de la asociación en aras a garantizar la máxima ayuda a los afectados y sus familias?

- Nos interesa incidir en todo aquello que conlleve un correcto seguimiento de la enfermedad. Que el paciente tenga la mayor calidad de vida posible y que con el apoyo de la Administración y la labor que llevan a cabo los asistentes sociales le resulte un poquito más fácil el día a día.

CÉLULAS TRONCALES PARA ACABAR CON EL PARKINSON


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JORNADAS PARKINSON en ARGENTINA


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teléfonos: 5411 4 393 9422 /5411 4 5824598
ABIERTA LA INSCRIPCIÓN
(hasta el 30 de octubre o completar cupo)
CUPOS LIMITADOS

PARKINSON Y ODONTOLOGÍA

9/25/2008


Quiero dirigirme a quien corresponda y tenga el poder de decidir sobre qué nos subvencionan o no, el gobierno de España, la Generalitat de Catalunya, gobiernos de otras Comunidades, etc.
De todos es sabido que en Odontología sólo tienes derecho a extracciones, si tienes una Periodontitis (enfermedad de las encías) y necesitas hacer un tratamiento periódico de curas te los debes pagar de tu bolsillo. Si a causa de un otra enfermedad, como el Parkinson se te agrava hasta el extremo de quedarte sin dentadura, tampoco te ayudan a ponerte una para que puedas comer, sin ella aumenta el riesgo de atragantarte, una de las causas de muerte en los enfermos de Parkinson, pero esto no lo tienen en cuenta.

Sin embargo hay Comunidades Autónomas que subvencionan operaciones de cambio de sexo, el coste del cual es muy superior. Además, según la ministra de Igualdad, ahora se destinarán fondo para ayudas a las "prostitutas extranjeras".

Los enfermos de Parkinson hace años que pedimos una rehabilitación específica, una mejor calidad de vida, el derecho a una dentadura con la que poder masticar sin exponerte a aumentar el riesgo de morir por ahogo.

Ustedes que pueden, ayúdenos...

Consol Torrente (publicado en LA VANGUARDIA)

PROGRAMA V ENCUENTRO NACIONAL E.P.I.T

9/22/2008







ARTETERAPIA J.L. PARODI ( y dos )

9/18/2008

el ARTE como TERAPIA

9/16/2008



En esos 40min o 60min sobre otros 40cm x 60cm desafio al destino, o mas bien me alineo con el, en caso de que exista.
Al hacerlo me doy cuenta de que puse mi atencion muchas veces sobre cosas que no importan, que no tienen sentido.
Esto tiene sentido.
Y ese sentido atenua el absurdo de los otros sin-sentido.
Sigo escuchando “yellow” de coldplay.
La realidad se transforma en una ligera melodia pop.
Me acuerdo de algunas definiciones de italo calvino sobre el arte de fines del milenio, debe ser ligero y conciso.
Tambien me viene a la mente el taller de francis bacon, el atiborrado mundo de pomos, pinceles, bastidores, sin un orden visible. Y sin embargo las pinturas salian.

J.L. Parodi

PRACTICANDO LA CARIDAD CRISTIANA

9/09/2008


Su desafortunada referencia a la supuesta enfermedad de parkinson de Fidel Castro 
no es más que uno de los muchos desvaríos del popular presentador radiofónico

CARTA ABIERTA AL SR. JIMÉNEZ LOSANTOS

Soy una de las más de 150.000 personas que están diagnosticadas de enfermedad de Parkinson en España, cifra que se multiplica considerablemente si hablamos de afectados, ya que con nosotros la padecen - día a día - nuestras familias y las personas que nos quieren.
Hace unos días leí una noticia que hacía referencia a unos comentarios realizados por el periodista Jiménez Losantos en una entrevista realizada por Jaime Bayly en una televisión de Miami. Pero hoy, tuve la ocasión - gracias a Internet - de escuchar dicha entrevista y de ver los gestos que reforzaban las palabras que tanto entrevistador como entrevistado decían
Me resulta muy difícil resumir lo que escuche pero haciendo un poco de esfuerzo me quedo con el momento que transcribo a continuación y que se puede comprobar en la página de Internet

http://contradiccions.wordpress.com/2008/08/15/jaime-bayly-entrevista-a-jimenez-losantos/

JBayly: si McCain te pregunta, tu que haces con Cuba, tu que le dirías?
LS: a por ello 
JB:y que los cuelguen a todos esos cabrones como colgaron a Hussein
LS: seria una gran… pero es que me estas dando demasiadas impresiones a la vez, si ya la idea
de Fidel colgando es excesiva para…
JB: si!
LS: si… yo con la silla eléctrica me contentaría..
JB: la silla eléctrica… o alguna forma un poco mas lenta y minuciosamente cruel de morir
LS: algo degradante… algo que no le diera la categoría de mártir
JB: claro
LS: por ejemplo un parkinson retransmitido continuamente, irle quitando la medicación y dejando que hable al pueblo (Losantos a la vez que habla hace un gesto como queriendo emular a un Fidel que tiembla y hace una serie de muecas)
JB: tenerlo 24 horas en televisión como gran hermano
LS: continuamente…
JB: un canal 24 horas
LS: la hora de Fidel que dure 24 horas, y entonces…
JB: cuando va al baño…
LS: o se lo hace encima… esas cosas que pasan con la edad…
JB: ya sabes que tiene el ano en el pecho y eso…
LS: yo pensé que lo tenia aquí (señala la cabeza)………..… [risas]

A los señores Jaime Bayly y Jiménez Losantos poco se les puede decir. Sus propias palabras describen que talla tienen y hasta donde pueden alcanzar. De ellas, también se desprende que inteligentes son: ¡ que conocimiento tienen de la enfermedad! y que sensibilidad tienen: ¡ parece que sienten lo mismo que el enfermo! Sr. Jiménez Losantos, la crueldad de su deseo de que otros enfermen – por muy dictadores o mala gente que sean – no deja de ser una cobardía y la sola idea, de que una cosa cruel pueda ser útil, ¿no es ya de por sí inmoral?
Seguramente Usted pudo haber hecho mención a cualquier enfermedad y no me duele su comentario sobre el Parkinson, Me duele el concepto de enfermedad que transmite y el uso que haría de ella si pudiera utilizarla. No se si conoce la enfermedad, ni se si conoce a los enfermos. Se cuentan por cientos de miles los afectados que tienen que luchar todos los días del año para convivir con la enfermedad y no podemos consentir comentarios como los que usted hace y no vamos a permitir que “personas” que tienen sus entrañas carcomidas por el odio y por cuyas venas no circula más que el hedor de pensamientos putrefactos añadan más dolor a nuestra situación. Ningún enfermo - tenga el diagnóstico que tenga – merece esa falta de respeto y no estaría mal que parte de lo que cuestan esos espectáculos televisivos (como la entrevista) o los radiofónicos (como los que emite todos los días en la radio) se emplearan en la investigación, en el tratamiento y en la prevención de casos como el suyo, que muestran la ruindad a la que pueden llegar algunos seres “humanos”.
No escogí ser enferma de Parkinson pero si puedo escoger la forma de vivir con esta enfermedad neurodegenerativa, crónica, progresiva, discapacitante, invalidante pero nunca DEGRADANTE, ni de uso para humillar al enemigo o al que piensa diferente.
Tengo la enfermedad de Parkinson y como consecuencia dificultad para moverme, pero tengo libertad para decidir y escoger, y Usted no la tiene por estar encadenado al odio que lleva dentro.
Tengo la enfermedad de Parkinson que me causa rigidez muscular pero me siento con capacidad de querer, de hacer todo lo necesario por los demás, y por mí. Pero escuchándole se nota que Usted no puede hacer lo mismo por tener el corazón disecado por el rencor.
Tengo la enfermedad de Parkinson y a veces me falta el equilibrio para mantenerme en pie o para levantarme de una silla, pero me siento querida y respetada por lo que soy, una persona afectada por una enfermedad degenerativa. Y. hasta hoy, nunca me falto una mano amiga que me prestara la ayuda que necesité en cada momento. Usted lo único que merece – es mucha lástima, mucha compasión y mucha ayuda para recuperar un mínimo de la dignidad que debe tener una persona.
Tengo la enfermedad de Parkinson y estoy muy triste, pero no es el Parkinson el que me deprime. Me duele ver que estamos amenazados, pero no solo por personas como Usted o su entrevistador, sino por todos aquellos que permiten que la maldad circule, aunque sea de palabra, por los medios de comunicación. Y en su caso, aquellos que permiten y amplifican las barbaridades que dice ante el micrófono. Pero tengo la seguridad, de que por muchos “Jiménez Losantos” que haya, no nos faltara la fe en las personas , la esperanza de ver cada vez menos acémilas entre nosotros y la caridad necesaria para pedir que se tenga mucha misericordia con Usted y con los que le consienten sus excesos.
Tenemos que dotarnos de todos los instrumentos necesarios que nos permitan que palabras como las que dijo y gestos como los que hizo no se repitan, ni con los enfermos, ni con cualquier colectivo o persona.
Ejercí bastantes años con orgullo mi profesión de enfermera y ahora soy enferma.
Conviví y convivo y vivo con la enfermedad y nunca encontré a nadie enfermo de odio y si pudiera darle alguna recomendación, lo único que le diría es que acudiese a un Psiquiatra. Y a pesar del asco que sentí con esa entrevista, quiero acabar esta carta abierta con el deseo sincero y de todo corazón de que disfrute de toda la salud mientras viva, … , y que si llega a viejo que no sufra “esas cosas que pasan con la edad” y lo hago extensivo a todos los que pueda “querer” y a todos los que le aplauden .
Ninguna enfermedad es DEGRADANTE. Pero el que ve todo lo que sucede a su alrededor solo con las lentillas de odio y de rencor es un degradado.

María Amada Pérez Rodríguez
Enferma de Parkinson (Asoc. Park. Asturias)

TODO DEPENDE

9/02/2008

Marta se había quedado dormida oyendo la radio. Estaban emitiendo un programa que no le gustaba. Cuando despertó le pareció oír la palabra dependencia, puso mas atención porque el tema además de interesarle lo conocía bien.

El locutor con su voz fuerte y clara, típica de locutor de radio, iba leyendo los titulares, destacando los temas más interesantes de lo que había sucedido desde el último informativo.

Marta, miró a su marido que parecía ajeno a todo lo que ocurría a su alrededor.

Estaba sentado en el butacón de piel negro, que sus hijos le habían regalado al cumplir los 50 años. Llevaba puestas sus gafas que sólo utilizaba para leer.

Alzando la voz dijo... ¿has oído Julián?...

Mirando a su esposa por encima de los cristales de sus gafas, asintió con la cabeza.

Como cada día, desde hacía casi un año, Julián, compraba todas las mañanas la prensa esperando leer alguna oferta de trabajo que le permitiera volver a sentirse útil.

Empezó a trabajar a los 16 años en la sección de contabilidad, recogiendo los papeles de las mesas para archivarlos y había llegado a Gerente de la solvente, importante y famosa ONCASA, empresa dedicada a la compra-venta y construcción de pisos y locales nuevos, en la que trabajaban casi 500 empleados. Gran parte de éllos, se encontraban una vez a la semana en la oficina de Servicio de ocupación, esperando oír que tenían un trabajo para ellos. Julián sabía que a sus 52 años le sería muy difícil por no decir imposible encontrar un trabajo estable.

La empresa había presentado el expediente de suspensión de pagos. Uno de los accionistas mayoritarios se hallaba en paradero desconocido junto con todo el dinero de la sociedad.

Julián dejo de leer, se quitó las gafas y las guardó cuidadosamente en su funda.

Si pudieran conseguir una ayuda podrían salir adelante, si no, tendrían que vender su piso para irse a otro más pequeño de alquiler y más asequible a su situación económica actual. Marta cada día estaba peor y él solo, se veía incapaz de atenderla. Pronto necesitaría de una persona a su lado las 24 horas del día. Con su paga y los 600 euros que Marta cobraba por su invalidez, no tenían suficiente para contratar a nadie.

Julián se dispuso a oír atentamente al locutor que empezó diciendo.

- ¡Por fin.!...¡por fin!... Después de tantas reuniones y discusiones... se ha aprobado la ley de la dependencia, que promete ser muy importante, tanto para las personas disminuidas como para sus familiares. A partir de hoy, podrán dirigirse a los Servicios Sociales de su comunidad y presentar los informes para estudiar cada caso.

Al día siguiente, empezaron el peregrinaje en busca de la documentación que les exigían, para poderla presentar lo antes posible.

Un informe del médico de familia, otro del neurólogo, otro.....Pasada una semana, ya lo tenía todo.

Por fin llegó el dia, Julián se vistió antes de que dieran las 7, quería sacar al perro a dar un paseo, no tardó ni 10 minutos, dejó el perro y cogió el sobre con toda la documentación, antes de marchar le dijo a Marta que volvería lo antes posible y que si necesitaba alguna cosa que telefoneara a la vecina que tenía la llave y toda la mañana estaría en casa Entregó la documentación y le informaron que, en una semana como mucho, vendrían a su casa a evaluar el grado de dependencia que tenía su esposa.

Cuatro días después fueron a verla, le hicieron preguntas de todo tipo, si comía sola, si podía hacerse ella la comida, si podía ir al wc sola, salir sola a la calle, andar sin ayuda, si era Marta la que hacia las cuentas en casa etc. Después de mas de una hora contestando peguntas, se despidió diciéndole que ya recibiría noticias.

Siete meses después, ya habían puesto el piso a la venta, Julián seguía buscando trabajo y Marta empeorando.

Eran las 9 de la mañana y sonó el teléfono... ¿quién será a estas horas?... dijo Julián con gesto de desagrado. Marta veía como la cara de su marido se iba iluminando y empezó a sonreír. Colgó el teléfono y fue hacia ella corriendo alegremente.

Marta, Marta, que van a venir mañana.. .¿quién va a venir? .... una persona del ayuntamiento para decirte lo que te van a subvencionar, ya no hará falta vender el piso.

Llamaron a la puerta. Al abrirla apareció una chica joven, demasiado joven, pensó Julián. Poca experiencia puede tener.

Se dirigió a Marta hablando sosegadamente, con una voz dulce y armoniosa, sólo su presencia inspiraba paz y confianza.

Es usted la Sra. Marta Trada Villa, ... Si, contestó Marta... pues bien Sra. Trada, vengo a decirle que ha sido aceptada toda su documentación, por si no lo sabe, le diré que según la evaluación efectuada, su dependencia es del grado 3 nivel 1, que por Ley le pertenece cobrar una subvención que no será muy alta ... pero antes de decirle cuanto le corresponde, necesito un informe de sus ingresos del año 2.006. Vendré mañana a buscarlo y el viernes volveré para comunicarle la cantidad exacta.

Por fin llegó el viernes, Julián, se levantó tarareando una vieja canción, Marta solía dormir hasta mas tarde, pero hoy los nervios la sacaron de entre las sábanas dos horas antes.

A las 10,30 llamaron a la puerta, Julián corrió a abrirla, allí esta la joven con una carpeta en la mano. La hizo pasar a la sala comedor donde Marta esperaba impaciente.

La joven, dejó la carpeta encima de la mesa, se sentó, abrió la carpeta señaló con el dedo un papel con números y dijo: - Sra. Trada esto es lo que le corresponde.

Marta cuando vio la cantidad... No lo podía creer, su cara se iba transformando hasta acabar en llanto.

Julián se acercó para mirar el papel. Cuando vio el total anual a percibir comprendió la reacción de su esposa. Con esa irrisoria cantidad que a él le pareció una burla, no tenían ni para comprar pan.

La joven, al ver sus caras dijo...lo siento ... yo nada puedo hacer.

Julián, viendo que hacer reclamaciones o iniciar algún tipo de queja solo le originaria gastos y disgustos decidió dejar las cosas como estaban.

Al día siguiente, Julián además de mirar los anuncios de ofertas de trabajo, miraba los de alquiler y compra-venta de pisos.

Allí estaba el suyo: Se vende piso semi-nuevo céntrico, soleado, cuatro habitaciones, dos baños completos, gran cocina, salón-comedor de 30 m2 dos terrazas... Interesados llamar al teléfono 937013687


Carme Ovejero

Enferma de parkinson

Diagnoticada en 1.977

S.Q.V. 02.09.2008

CRECE LA PREVALENCIA DE LA ENFERMEDAD

9/01/2008



Cerca de 1,2 millones de europeos sufren Parkinson. Además, la prevalencia de la enfermedad está aumentando, así como el número de personas jóvenes afectadas, según comentó Fabrizio Stocchi, de la Asociación Europea de Enfermedad de Parkinson (EPDA), en el XII Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas (EFNS), celebrado en Madrid.


María Revuelta 01/09/2008


La prevalencia es más alta en los rangos de mayor edad. Así, según datos relativos al caso español ofrecidos por la EPDA, entre los 80 y los 89 años, la prevalencia es de 973 casos por cada 100.000 habitantes, y baja hasta 435 entre los 60 y los 69. Entre los 50 y los 59 años, la prevalencia es de 100,2 casos por 100.000 habitantes, y ya más baja (16,5 casos) entre los 40 y 49 años y entre los 0 y los 39 años (3,3 casos).


Francisco Granda, del Hospital Gregorio Marañón (Madrid), subraya que el Parkinson no es sólo una patología de personas mayores, ya que la aparición de los síntomas en adultos jóvenes se estima que ocurre en un 10 por ciento de los casos.


Este es sólo uno de los aspectos más desconocidos del Parkinson, que se intentarán dar a conocer con la campaña Parkinson is visible, make it livable, de la EPDA, que se lanzó la semana pasada y que pretende hacer un llamamiento a administraciones, profesionales, pacientes y público general a entender esta patología tan discapacitante, y que insta a acabar con las desigualdades de acceso a tratamientos en Europa.

RESPUESTA A UN CRETINO

8/31/2008


Sr. Federico Jiménez Losantos En unas recientes declaraciones usted se despacha con lo siguiente:

"P
ara Fidel Castro con la silla eléctrica me conformaría o con algo degradante, por ejemplo un parkinson retransmitido continuamente, e irle quitando la medicación y dejando que hable al pueblo".

D. Federico, soy una de las más de 150.000 personas, que en España padecemos la enfermedad de Parkinson y le aseguro que hay una verdadera lección de coraje y dignidad en la lucha que cualquiera de nosotros mantiene a diario contra esta enfermedad neurodegenerativa, progresiva e invalidante.

No voy a exigirle una rectificación porque eso es de sabios y no está a su alcance, pero si a recordarle que nadie bajo ninguna circunstancia tiene derecho a calificar de degradante una enfermedad y por ende a quienes la padecen.

"Degradante", Don Federico, es la mezquina crueldad que encierran sus palabras y su imprudente y estúpida ligereza al pronunciarlas.

Francisco Montesinos, enfermo de Parkinson

"Prefiero a los castristas que a los castrados"

Graham Green

ACTUAR, NO SÓLO MIRAR

8/26/2008


“España se encuentra a la cola de Europa en el tratamiento del Parkinson”, aseguró la presidenta de la Federación Española de esta enfermedad, Verónica Villa. “El abordaje debería ser multidisciplinar, que incluya logopedas y fisioterapeutas; los medicamentos son insuficientes”, dijo esta experta en el marco del XII Congreso de la Federación Europea de Sociedades Neurológicas. Villa denunció que el sistema nacional está limitado porque “las consultas médicas se encuentran sobrecargadas y los neurólogos no dan a basto”.

La Asociación Europea que se dedica a la investigación del Parkinson presentó este lunes una encuesta que pone de relieve los aspectos menos conocidos de esta enfermedad, centrándose en los síntomas que sufren los pacientes. El informe dio a conocer que gran parte de las personas afectadas “tienen dificultades a la hora de comer, lavarse, vestirse o hablar”, lo que supone “un suplico”. Casi la mitad de los pacientes reconocieron que sus depresiones y cambios de humor generan “problemas” en sus relaciones con sus familiares, amigos y el entorno en general.

El director general de la EPDA, (‘European Parkinson's Disease Association’), Stephen Pickard, comentó que es una enfermedad “costosa” que tiene “una enorme carga para la sociedad en general”. Añadió que “son necesarios gobiernos que se den cuenta de que es urgente tomar medidas para combatirla”.

Dos millones de personas

El Parkinson es un trastorno neurológico crónico que afecta a casi dos millones de personas en toda Europa. Los síntomas incluyen lentitud de movimientos, temblor, rigidez, problemas urinarios y depresión. El 60% de los encuestados afirmó que principalmente tiene problemas de equilibrio, mientras que más de la mitad tiene dificultades a la hora de lavarse o vestirse.

Las cuestiones emocionales también se ven afectadas por esta dolencia. Los tres síntomas más comunes son ansiedad, frustración y preocupación. El miedo, la vergüenza, la ira y la confusión suelen ser los estados de ánimo que experimentan los pacientes. El 42% de ellos reconoció que esto puede afectar negativamente en sus relaciones.
El promotor de la campaña de concienciación que ha llevado a cabo la citada encuesta, Tom Isaacs, reconoció que ha vivido con la enfermedad durante 12 años y señaló que este mal “es muy visible socialmente, pero totalmente invisible a los ojos de la gente”. “Necesitamos personas no sólo para mirar sino para actuar", concluyó.

VISITAS a JAMESPARKINSONBLOG

8/24/2008

Con el parón vacacional en España ha descendido, en general, el número de visitas a este blog de información variada sobre Parkinson, un tanto personal. Pero lo que me congratula de las últimas estadísticas consultadas es el aumento de consultas del Continente Hermano, de América.

A día de hoy casi casi el 50% de las visitas son de América. Destacando, por este orden: MÉXICO con casi el 10%, COLOMBIA con el 7% y CHILE con el 6%. ESPAÑA sigue a la cabeza con el 49% de las visitas, cuando hace poco sumaba el 70%.

La Información de Parkinson es vital para todos. Siempre repito la frase de Toni Cortina "COMPRENDER ES EMPEZAR A AYUDAR". Pero qué duda cabe hay lugares donde esa ayuda es más necesaria, donde aún el movimiento asociativo parkinson no es tan fuerte. La mayor parte de las visitas del otro lado del "charco" son para la sección de BIBLIOGRAFÍA BÁSICA de Parkinson y noticias relacionadas con CONFERENCIAS y MEDICAMENTOS.

Muchas veces he estado a punto de tirar la toalla y dejar el blog. Pero noticias como ésta ayudan a seguir adelante un poco más. Gracias.

EUTANASIA CON ÉTICA

8/16/2008


Os dejo este editorial de EL PERIODICO que creo encaja con el tema.
Salutacions

Jordi Mengual
FUENTE: FORO de BLANES

16/8/2008 EDITORIAL

'Eutanasia con ética y derecho a decidir'
La opinión del diario se expresa solo en los editoriales. Los artículos exponen posturas personales.

El suicidio del ciudadano francés Rémy Salvat, que se había dirigido al presidente Nicolas Sarkozy para reclamarle el derecho a morir dignamente, ha vuelto a reabrir, tal y como él mismo deseaba, el debate sobre la eutanasia y el suicidio.
Por encima de la discusión moral, que hace que llevemos más de un siglo discutiendo sobre el umbral donde empiezan las dos fronteras de la vida --la del nacer (con el aborto) y la del morir (con la eutanasia)--, lo que importa abordar desde las instituciones políticas y los foros de opinión es cuáles son los caminos que se abren al legislador para regular la eutanasia, desligarla del concepto de suicidio e impedir toda forma de ensañamiento terapéutico.
Porque lo que verdaderamente importa es dejar a salvo la dignidad del enfermo terminal o de quien, no siéndolo, como Rémy Salvat, afrontan la vida cotidiana en unas condiciones físicas y psicológicas que les resultan insoportables. Y es preciso implicar a las instituciones en el debate porque, aunque decidir el final de la vida es algo que atañe a la autonomía del individuo, tiene repercusiones que interesan a la moral colectiva.
El derecho a decidir a menudo choca frontalmente con los derechos sociales que comportan el hecho de vivir dentro de un colectivo y en unas sociedades adelantadas, donde todos nos hacemos responsables de todo el mundo. Por esta misma razón, la interrupción voluntaria de la propia vida no puede quedar solo en manos de cada cual, aunque al final es la opinión del interesado, en pleno uso de sus facultades y debidamente informado, la que más peso debe tener.
Rémy Salvat llevaba 17 de sus 23 años de vida constatando, a causa de una enfermedad degenerativa, que su vida había perdido la dignidad básica y necesaria de aquello que todos denominamos vivir. Él no buscaba en la sociedad una mano homicida, que es lo que puede indagar ahora un juez en el campo estrictamente penal, sino una mano amiga.
En algunos países que han abordado el asunto con rigor y sin sectarismos ideológicos, esa mano amiga ha tomado la forma de comisiones interdisciplinares que analizan el caso y evitan que la decisión final de autorizar la muerte dulce sea individual: de un médico, de un familiar, de un juez. Se socializa así un acto que inevitablemente repercute en la comunidad, aunque afecta a un individuo. Quizá este es el camino a seguir.

REFLEXION DERECHO A MORIR

8/15/2008



Derecho a una muerte digna


Nadie quería verse en estado terminal sin alguien que le ayudara a una muerte digna. ¿Pero realmente nos creemos que decidimos por nuestra cuenta en esta corriente de opinión favorable a la eutanasia?.
En una sociedad donde el dolor se obvia, se oculta, se disfraza de “positivismo”, porque no esta de moda. Y no lo esta pues no es rentable económicamente para los gobiernos. ¿Decidimos? Creo que más que decidir nos están induciendo a pedir la muerte.
En mi generación los familiares enfermos formaban parte del núcleo familiar. Los niños nos criábamos aceptando desde pequeños que el dolor era parte normal de la vida. Esto ha cambiado totalmente, y son los gobiernos, los encargados de estos cuidados. por supuesto y presupuesto no conviene y nos lo disfrazan de piedad.

Me pregunto si el umbral del dolor que estamos dispuestos a soportar, no bajó demasiado. Hoy parece que queremos olvidarnos del dolor. Vivimos, o lo intentamos evitándolo, apartando todo aquello que no sea placer y belleza.
En la sociedad hedonista molestamos los enfermos. Ser Guapos, ricos y sanos , es nuestro objetivo, y todo se rodea para hacernos ver que es posible, que no es utopia.
Las cosas han cambiado bastante de mi generación a esta. Hoy se vería mal sacrificarse por un familiar enfermo. No viste. Viste mas irse al Congo de ongs
Conceptos como caridad, amor al prójimo, sacrificio, suenan a rollo de párroco de misa de pueblo…mientras nos inducen a la autocompasión de pedir nuestra propia muerte

¿Qué piedad es esta del abandono del enfermo, mientras, por otro lado se aplaude la decisión de pedir su propia muerte?

Saludos

Carmen de Ronda
publicado en Foro REDIRIS

TESTAMENTO VITAL

Un testamento vital es la denominación de una manifestación de voluntad anticipada en caso de que la persona no estuviese con facultades para decidir acerca de su tratamiento médico. Existen múltiples modelos de testamento vital.

FUENTE: WIKIPEDIA

Sé que no es un tema muy veraniego ni agradable. Pero en el Foro amigo de EPIT ha suscitado muchas respuestas en este periodo de apatía.

Me he medio comprometido a emprender mini campaña informativa. Espero colaboración de todos aquellos que tengáis vuestro pequeño rincón en la Red ( blogs, webs personales o de asociaciones... )

Comienzo con unas dires básicas, sacadas de la Comunidad Castellano-Manchega:

http://www.jccm.es/sanidad/folleto.pdf

resumen del pdf anterior:

http://www.jccm.es/sanidad/diptico.pdf



VACACIONES

8/08/2008


Muchas gracias a Yoli Fernández y Jon Biain, mucho mejores anfitriones que nosotros huéspedes, mostrando mucha paciencia con los nanos chicos y con el nano "grande". Y a Itzziar, José Luis, Nuria y Juan Carlos. Todos ellos dieron sentido a la palabra amistad. Bienvenidas sean unas vacaciones y todo su trasiego y cansancio si se comparten con personas que te agrada volver a ver. Bellos Paisajes y Amistad. Qué más se puede pedir.

7/19/2008

7/17/2008

PARKINSON... UN AS EN LA MANGA

Están pasando las vacaciones en Cádiz, amigos de buen gusto, José Luis Molero e Isabel. J.Luis preside en la actualidad la asociación Parkinson Madrid. Pero no los traemos al blog por eso, sino por amigos de los de antes del bueno de Germán y autor él de un libro informativo, concienciador y de vivencias sobre la enfermedad de Parkinson:

José Luis nos firmó varios ejemplares de su libro, editado por CAJA MADRID, y además se comprometió a presentarlo en el mes de octubre en Cádiz, que desde hace tiempo es su segunda ciudad. Y es que como dice Antonio Burgos, sevillano de pro : "los gaditanos nacemos donde nos da la gana"


Descarga del libro en formato PDF:

PARKINSON... UN AS EN LA MANGA

Arranque del libro de M.J.FOX

7/05/2008

traducción muy libre

Más información sobre la BOMBA de DUODOPA (l-dopa licuada)

7/04/2008

UN POCO DE BELLEZA: EL BLOG DE LAS MARAVILLAS

7/03/2008

Hoy ha venido a re-recordarme Jose ("Joselpianista") de la existencia de su blog "ENCICLOPEDIA DE LAS MARAVILLAS". Nombre muy bien puesto y cuyo link merece ser guardado en favoritos




No sólo de parkinson debemos hablar en nuestros blogs. Hay vida fuera del parkinson y poesía y música y películas y... muchas manifestaciones bellas. Jose las va recogiendo y compartiendo. Gracias. Va una muestra:


CARPE DIEM...


Carpe Diem, aprovecha el día. No dejes que termine sin haber crecido un poco, sin haber sido un poco mas feliz, sin haber alimentado tus sueños. No te dejes vencer por el desaliento. No permitas que nadiete quite el derecho de expresarte que es casi un deber. No abandones tus ansias de hacer de tu vida algo extraordinario... No dejes de creer que las palabras, la risa y la poesía sí pueden cambiar el mundo... Somos seres, humanos, llenos de pasión. La vida es desierto y tambien es oasis. Nos derriba, nos lastima, nos convierte en protagonistas de nuestra propia historia...Pero no dejes nunca de soñar,porque sólo a través de sus sueñospuede ser libre el hombre. No caigas en el peor error, el silencio. La mayoría vive en un silencio espantoso. No te resignes... No traiciones tus creencias. Todos necesitamos aceptación, pero no podemos remar en contra de nosotros mismos. Eso transforma la vida en un infierno. Disfruta el pánico que provoca tenerla vida por delante... Vívela intensamente, sin mediocridades. Piensa que en tí está el futuro y en enfrentar tu tarea con orgullo, impulso y sin miedo. Aprende de quienes pueden enseñarte... No permitas que la vida te pase por encima sin que la vivas..."

Walt Whitman

7/01/2008


LOS DIEZ MANDAMIENTOS

PARA EL ENFERMO DE PARKINSON

I. Conoce bien la Enfermedad

II. Procure con su médico el uso de la l-dopa justa

III. En su alimentación deje las proteínas al final del día

IV. Fármacos 40 minutos antes de comer ó 2 horas después

V. Consciencia del Estadio de su enfermedad, cómo progresa

VI. Busque el apoyo complementario de otras especialidades

VII. No subestime la gravedad de una depresión o apatía

VIII. Siga haciendo ejercicios, mantenga su actividad física

IX. Manténgase también ocupado mentalmente

X. Participe en el movimiento asociativo contra el parkinson.

traducción libre del portugués