La FEDERACIÓN ANDALUZA DE FAMILIARES, ENFERMOS DE PARKINSON Y TRASTORNOS DEL MOVIMIENTO aprueba por unanimidad en su reunión de junta, brindar el apoyo institucional al próximo encuentro UCP Octubre 2009 La FANDEP y todas las asociaciones que la componen, en la figura de su Presidente José Ramón Orihuela, aceptaron la petición de presentar el proyecto del Segundo Encuentro Internacional "Unidos contra el Parkinson" 2009 a su junta directiva donde están representadas todas las asociaciones pertenecientes a la Federación Andaluza de Parkinson. Agradecer a todos los representantes de las diferentes asociaciones el entusiasmo con el cual han recibido el pasado viernes 20 de febrero la invitación a ser participes y protagonistas del encuentro, y los ofrecimientos de colaboración recibidos de la FANDEP en su conjunto y de las asociaciones a titulo individual.
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Como bien ya saben ustedes, el enfermo de Parkinson, a la larga, unos más largas que otros, acaban siendo dependientes, normalmente acaban dependiendo de su pareja o de sus hijos.
Hoy, pensando en ellos, en nuestros cuidadores, les he escrito unas cuantas normas que tienen que tener en cuenta para llegar a ser el cuidador ideal.
No crean ustedes que todo el mundo sirve para ser cuidador de enfermos, y mucho menos si es un enfermo de Parkinson, se necesita un cuidador especializado, con mucha paciencia y mucha dosis de humanidad y sobre todo que le sobre mucho cariño para que lo pueda compartir con su enfermo.
Para ser un buen cuidador de un Parkinsoniano debe procurar recordar:
1.- Procurar no recordarle constantemente su condición de enfermo, él ya lo sabe.
2.- Procurar dejar de pedir “Salud” en sus oraciones, no insistan, es evidente que Dios no les escucha.
3.- No le organicen paseos ni salidas cuando vean que no pueden andar, lo desanimarían y le harían recordar sus limitaciones.
4.- Procurar adaptarse a su horario, él no dispone de todo el día, solo tiene momentos ON, que los quiere aprovechar al máximo.
5.- Procurar no soplar cada vez que te piden ayuda para levantarse del sofá, de la cama o de cualquier parte, si pudiera hacerlo solo no te lo pediría.
6.- Procurar no hacer preguntas como: ¿y Ahora dónde quieres ir? En tono malhumorado, le hacen sentir inútil por no ser capaz de ir solo ni a mear.
7.- Procurar no compadecerse con frases como: “Pobre, lo que le ha tocado” de otros cuidadores que como vosotros tienen que cuidar de un dependiente, como él.
8.- Procurar no hacer comentarios sobre el estado deplorable de otros enfermos de Parkinson , es como si pensaras lo mismo de él, en un futuro próximo.
9.- Procurar tener en cuenta que aunque su cuerpo no pare de moverse, sus pies no quieran despegarse del suelo, su voz no quiera salir de su garganta, su mente sigue funcionando y sabe a ciencia cierta por lo que estáis pasando y lo lamenta.
10.- Procurar tener en cuenta los 9 anteriores y para finalizar solo les diría que cuidaran a sus enfermos como les gustaría ser cuidados.
Estos no son todos aún pueden haber más, eso depende de cada enfermo, según el cuidador… y del sentido de humor de ambos.
No es fácil ser cuidador de un dependiente, seguramente acabará necesitando cuidados el cuidador, por el bien de todos
¡¡CUIDEMOS A NUESTROS CUIDADORES!!
Se lo merecen
Consol Torrente
Un estudio revela que los hombres tienen un riesgo más alto de contraer el Mal de Parkinson que las mujeres. Un equipo de la Escuela de Medicina de la Universidad de Virginia determinó que los hombre tienen 1,5 veces más posibilidades de desarrollar la enfermedad, pero no están seguros de la razón. Ellos sugieren que una posible explicación de esta estadística es que los hombres tienden a estar más expuestos a químicos tóxicos y a sufrir más heridas en la cabeza. El informe fue publicado en la Revista de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría. El Mal de Parkinson se produce cuando se pierde el balance entre los dos mensajeros químicos en el cerebro, lo cual afecta la habilidad de una persona para coordinar sus movimientos. Hasta ahora no se ha podido determinar qué causa esta enfermedad y estadísticas como las manejadas en Inglaterra por la Sociedad del Mal de Parkinson tampoco sugerían que los hombres tuviesen mayor predisposición a la enfermedad. Porcentaje de incidencia Los investigadores sostienen que, concentrarse únicamente en los porcentajes de muertes, puede ser impreciso pues no refleja la incidencia de nuevos casos y, en algunas ocasiones, los certificados de defunción pueden ser incorrectos. En el nuevo estudio se observan la incidencia real entre hombres y mujeres a partir de información recogida entre 1989 y 1999 en Estados Unidos, China, Italia, España, Polonia y Finlandia. Nadie puede estar seguro sobre por qué los hombre son candidatos con más opción que las mujeres a contraer la enfermedad, pero se especula que el "estilo de vida masculino" y los "roles masculinos" como el trabajo en el sector agrícola los expone a agentes identificados como factores de riesgo. Otra posibilidad es que la hormona femenina estrógeno protege a los cerebros de las mujeres de daño neurológico.El Mal de Parkinson es una enfermedad cerebral de causa desconocida.Sin embargo, los investigadores dicen que su nuevo estudio difiere de los anteriores en el hecho de que las estadísticas de género eran recogidas sólo en los casos de defunción.
El médico británico James Parkinson describió por primera vez a este trastorno del sistema nervioso, en 1817, y lo llamó parálisis agitante o trepidante porque ocasiona sacudidas de las extremidades que impiden realizar actividades normales. Desde entonces se realizan numerosas investigaciones en todo el mundo que buscan su cura. Aunque esta enfermedad es todavía un enigma, se ha establecido con claridad que se debe a la deficiencia en la producción de dopamina, sustancia que se encuentra en ciertas células del cerebro localizadas en la substantia nigra y que interviene en el manejo de movimientos y equilibrio; sin embargo, aún no se ha determinado por qué se dan los síntomas, la muerte de tejidos nerviosos, o si es un mal hereditario. Sus manifestaciones características son movimiento involuntario o temblor en manos, piernas o cara, rigidez o poca flexibilidad de extremidades o tronco, lentitud o dificultad para iniciar movimientos (bradiquinesia o aquinesia), problemas al mantener el equilibrio y falta de coordinación. Es menos frecuente encontrar trastornos de la marcha (se camina con pasos cortos), voz (se hace lenta, con tono bajo y arrastrado) e inexpresividad facial. Estadísticas mundiales indican que este padecimiento aparece en promedio a los 60 años, si bien se ha determinado que entre 5 y 10% de los que lo manifiestan tienen menos de 40 años. Se presenta casi por igual en hombres y mujeres (1), y afecta a 1 de cada 100 personas mayores de 65 años y a 1 de cada 50 mayores de 80; hasta la fecha no tiene cura, por lo que los tratamientos son sólo temporales. El mal de Parkinson, que han padecido personalidades como el Papa Juan Pablo II, el boxeador Mohammed Ali y el ex presidente de Estados Unidos Ronald Reagan (2) , tiene distintas fases de desarrollo, que se miden a través de la escala Hoehn y Yahr. Las primeras se consideran leves, la tercera moderada, y la cuarta y quinta avanzadas: Aunque no hay pruebas específicas, el diagnostico se basa en un examen neurológico que incluye la evaluación de los síntomas y su severidad. También es posible hacer análisis sobre las reacciones de un paciente al consumir fármacos que disminuyen los efectos del Parkinson, a fin de evitar problemas por su administración, así como exámenes cerebrales para descartar otras enfermedades que tengan manifestaciones similares a los de la enfermedad de Parkinson. Pacientes y personas que se encarguen de cuidarlos deberán prestar atención a hechos que pudieran originar nuevos padecimientos y, por tanto, complicar el tratamiento. Hay que mencionar que la mitad de los enfermos tienen problemas para tragar alimentos, es decir, derraman comida o líquido de su boca, o pasan la comida sin masticarla, por lo que hay posibilidad de ahogo. A causa de la dificultad para toser y aclarar los pulmones, se tiene riesgo de contraer pulmonía. Asimismo, leves alteraciones intelectuales son experimentadas por casi todos los pacientes, y en 20% de los casos se presentan cambios más graves, por lo que hay problemas de concentración, aprendizaje y memoria (se dificulta, por ejemplo, recordar nombres). Por eso, todas las medicinas recetadas deben ser cuidadosamente controladas, puesto que un error de parte del enfermo (al ingerir dosis altas) puede causar alucinaciones o confusión. En cuanto a los tratamientos quirúrgicos, han aumentado las opciones, las cuales se realizan sólo cuando los métodos convencionales no producen el alivio esperado. Para garantizar el resultado los pacientes deben cumplir con varios requisitos, como tener buen estado físico, ser menores de 70 años de edad y aprobar la evaluación de un neurólogo especializado en la enfermedad de Parkinson, pues estos procedimientos pueden perjudicar la salud de pacientes mal elegidos. Nuevas investigaciones se realizan para encontrar mejoría o cura definitiva al Parkinson, así como para establecer con claridad su naturaleza. Es el caso, por ejemplo, de estudios recientes realizados en el Instituto Nacional de Enfermedades Neurológicas y Accidente Cerebrovascular, en Estados Unidos, que han demostrado que este mal no sólo afecta al cerebro, sino también a terminaciones nerviosas en el corazón, y probablemente las de otros órganos, lo cual podría modificar en el futuro cercano la manera de dirigir las terapias. En cuanto a la búsqueda de nuevos tratamientos, el más reciente es el implante de tejido fetal que permite reestablecer la producción de dopamina. Sin embargo, la polémica moral y política sobre esta técnica ha detenido su avance, por lo que en el futuro se contempla la posibilidad de que los médicos hagan uso de células creadas genéticamente para este tipo de cirugía. A este respecto cabe decir que México se encuentra a la vanguardia en el tratamiento e investigaciones de esta enfermedad. Recordemos que en 1987 los doctores René Raúl Druker Colín e Ignacio Madrazo Navarro dieron a conocer una cirugía para mejorar las condiciones de los enfermos del mal de Parkinson, consistente en trasplantar tejido de las glándulas suprarrenales (cerca de los riñones) al cerebro. Este procedimiento hoy es referencia obligatoria en todo el mundo, base fundamental de las cirugías modernas para atender el padecimiento y un modelo en continua mejoría El futuro acerca de cómo se dará atención a quienes sufren esta enfermedad y su erradicación definitiva es aún incierto, pero debemos considerar que dados los sorprendentes avances médicos recientes quizá nos encontremos más cerca del final del camino de lo que imaginamos. Rafael Mejía (México) (1) (últimas estadísticas U.S.A. parecen mostrar mayor prevalencia en hombres) (2) (lapsus, en realidad alzheimer)
Cuidados del enfermo y tratamientosCuando el padecimiento evoluciona más allá de los síntomas menores, se vuelve necesario iniciar una terapia basada en la administración de sustancias como la levadopa (L-DOPA), que ayuda a reponer la pérdida de dopamina, en conjunto con algunos fármacos antidepresivos.
Este año llevaremos a cabo nuestro cuarto viaje solidario que nos llevará a la ciudad de Getxo (Bilbao). Fdo. Asociación Ciclista Bicisolidaria
La salida está provisonalmente prevista para el próximo día 4 de Julio desde la localidad murciana de Aljucer. La duración del viaje será de doce días y para ello tendremos que pedalear muy duro para poder superar los más de 1.000 kilometros que separan Aljucer (Murcia) de Getxo (Bilbao).
Antes de elaborar nada definitivo, vamos a contactar con las distintas asociaciones de Parkinson con las que colaboramos para unir ideas e inquietudes. Vamos a organizar este viaje entre todos con el mismo ánimo solidario de estos últimos años, pero con la idea de mejorar más aún la unión entre asociaciones y cubrir, informativamente hablando, las necesidades y peticiones de los afectados por el mal de Parkinson.
Queremos ser oidos y escuchados por los medios de comunicación, autoridades, afectados, etc. etc. y aprovechar al 100% esta nueva aventura.
Contamos con la ayuda de muchos amigos y por supuesto con la ayuda de asociaciones de Parkinson que seguro que van a mostrar todo su apoyo y esfuerzo en que este viaje sea provechoso para todos.
Este pasado año 2.008 ha sido muy emotivo para nosotros por todo lo que ha siginificado, no solo durante el viaje realizado de Murcia a Madrid, sino también por el reconocimiento recibido hacia nuestra labor por parte de asociaciones deportivas y también por el reconocimiento de asociaciones de Parkinson.
Hemos sido galardonados como asociación deportista y solidaria del año y también hemos obtenido el certificado como entidad colaboradora para la UCP (Unidos contra el Parkinson).
Hemos recibido el apoyo de muchos afectados que nos conocían por nuestras andanzas ciclistas y que nosotros no conociamos. Ese agradecimiento sincero es para nosotros la fuerza que necesitamos para seguir pedaleando.
Estamos abiertos a ideas que nos podais aportar. Toda la ayuda que podamos recibir será muy bien acogida porque solo luchamos por el bien y por la ayuda de los afectados del mal de Parkinson.
Hemos abierto un blog solidario que va a ayudar a comunicarnos con vosotros durante nuestro viaje, y donde esperaremos, con mucha ilusión y alegria vuestros comentarios de animo hacia nosotros.
De momento es todo lo que os podemos decir. En breve os iremos dando más información sobre este viaje.
El blog que hemos creado es : http://bicisolidaria.blogspot.es
Sabemos “casi todo” del Parkinson JOSÉ A. DE LA OSA En la actualidad, dice, se puede realizar el diagnóstico prácticamente en un ciento por ciento de las personas con esta dolencia, cuando hace apenas 20 años la imprecisión rondaba el 30%. También es posible establecer un tratamiento eficaz durante años y realizar la cirugía cuando es valorada como beneficiosa por los especialistas. Comunicador por excelencia en temas tan complejos como el abordaje de las estructuras cerebrales, el doctor Obeso explica que el Parkinson es una enfermedad que origina la pérdida de neuronas de manera lenta y progresiva, principalmente en la zona del cerebro donde fabrican la dopamina, una molécula encargada de controlar y facilitar las actividades motoras. Es como el diabético que le falta la insulina, indica. Por tanto, cuanto menos dopamina exista, habrá menos agilidad en los movimientos. Esa es la razón por la cual la marcha en estos pacientes se va haciendo cada vez más lenta, más difícil la escritura, parpadean menos y puede aparecer temblor o rigidez en los músculos. Las ciencias médicas están en capacidad de "reponer" con medicamentos la falta de dopamina. Atendiendo a que este padecimiento es de carácter progresivo, la pérdida de dopamina se va acentuando con el decursar, lo que comporta que los efectos de los fármacos sean menos óptimos. "La eficacia terapéutica disminuye, precisa el doctor Obeso, porque no es posible modular el efecto de la dopamina, y es entonces cuando la cirugía desempeña un papel de importancia en el tratamiento". En los años 1990 los investigadores descubrieron que a menor existencia de dopamina, se producían más alteraciones en la actividad de las neuronas, comprometiendo también una zona del cerebro denominado "núcleo subtalámico" cuya función normal es ejercer el control de los movimientos (literalmente frenar), a fin de que no se originen movimientos indeseados. "Es como un policía que regula la velocidad del tránsito", ejemplifica. De ahí que una de las cirugías que se practica en la actualidad es la subtalamotomía dorso-lateral selectiva, de la que Cuba es pionera, que consiste en la eliminación de las zonas de esa estructura del cerebro que funcionan en exceso y generan una situación anormal del control de los movimientos. Obeso considera que la "batalla pendiente" en el tratamiento del Parkinson, objetivo prioritario de las investigaciones en los próximos años, es detener el proceso degenerativo de la enfermedad, impedir que avance y, a mediano plazo, incluso curarla. Conocedor de los avances científicos en Cuba, considera que el Centro Internacional de Restauración Neurológica (CIREN) es una institución de gran trascendencia mundial en su universo asistencial y científico-investigativo, y en sus casi 20 años de existencia se ha afianzado y se destaca "como una de las grandes instituciones neurológicas del mundo". El doctor Obeso acaba de participar en un evento organizado por el CIREN, que no dudó en calificar de "fantástico", con la presencia de líderes mundiales en investigaciones sobre el Parkinson, porque esta enfermedad, además de los desórdenes motores que produce, puede generar también trastornos emocionales y conductuales, en lo que se realiza actualmente un notable esfuerzo investigativo.De la enfermedad de Parkinson sabemos "casi todo", afirmó en La Habana el científico español José A. Obeso, profesor de Neurología e Investigador Principal del Departamento de Neurología y Neurociencias en la Universidad de Navarra, Pamplona.
