CENA E.P.I.T. 2006

CENA E.P.I.T. 2006

ÉXITO de CONVOCATORIA más de 400 asistentes en una noche especial.

Pero más importante aún que el número fue el mensaje que se logró transmitir antes de comenzar la parte lúdica del evento:
el PARKINSON de INICIO TEMPRANO también existe y necesita atención y ayudas innovadoras y diferenciadas.

CONGRESO NACIONAL PARKINSON

PRIMER CONGRESO

ESPAÑOL

en

SEVILLA

29 y 30

septiembre

2006

Información y novedades en:

http://www.fedesparkinson.org

PARKINSON EN LA RED

http://www.fedesparkinson.org

http://www.parkinsonmadrid.org

http://www.aep-taray.org

http://www.parkinsonsevilla.org

http://es.geocities.com/asocepit

http://www.asturmedia.com/parkinson

http://www.rediris.es/list/info/parkinson.es.html

http://www.apanet.org.es

http://www.michaeljfox.com

http://www.maprc.com

http://www.ninds.nih.gov

Más direcciones en la web de enlaces:

http://es.geocities.com/parkinsoneinternet

FINALIDAD de las ASOCIACIONES

Las asociaciones de pacientes y neurólogos especializados en esta enfermedad reclamamos a las Instituciones Públicas centros con equipos multidisciplinarios que nos puedan ofrecer un tratamiento lo más global posible y personalizado.

Y así mismo pedimos se intensifiquen las investigaciones para los tratamientos paliativos y curas definitivas tanto del Parkinson como de toda enfermedad crónica, ya que afectan a innumerables familias españolas.

Tenemos esperanza en la llamada Ley de Dependencia, pero hay que ir más allá. El cuidado digno de nuestros mayores y población discapacitada es un derecho humano. El reivindicar mejoras y muchos más medios para las tratamientos paliativos o cura debe ser también objetivo prioritario.

Por último preguntarnos: ¿para qué las Asociaciones de pacientes y familiares?

Su finalidad principal es la de mejorar tanto nuestra propia calidad de vida como la de los familiares que nos "soportan", quieren y ayudan.

Mediante las Asociaciones podemos: conocer mejor la enfermedad a través de nuestras propias vivencias, intercambio de bibliografía, materiales audiovisuales y noticias; asistir a conferencias y seminarios impartidos por especialistas; realizar talleres que nos sean útiles (fisioterapia, relajación, logopedia...).

PARKINSON Y TÓPICOS

Algunos tópicos referentes al Parkinson que conviene desterrar:

1. El Parkinson es sólo temblor. En realidad hay personas que presentan temblores constantes y no tienen Parkinson (temblor esencial). Así mismo un porcentaje significativo de enfermos de Parkinson no tiemblan.
2. El Parkinson sólo se da cuando somos muy mayores. Aunque el porcentaje más se da a partir de los 60/65 años "con frecuencia se da en sujetos en edad laboral" (Doctor Jesús Acosta Varo).
3. El Parkinson invalida totalmente para la vida laboral o social. En la práctica hoy en día "la mayoría de los pacientes, cuando están bien tratados, pueden llevar una vida prácticamente normal durante muchos años" (Doctor Alfonso Castro García).

¿Qué es el Parkinson?

El Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en incidencia social en personas de cierta edad tras el Alzheimer (en España hay algo más de 100.000 pacientes de Parkinson) Es un trastorno crónico que evoluciona lentamente y sin curación por ahora, aunque en los últimos años las expectativas y calidad de vida de los pacientes han mejorado mucho con tratamientos y talleres de apoyo adecuados.

La enfermedad se caracteriza -en palabras del Doctor Rafael González Maldonado- por "una lesión anatómica (en la sustancia nigra), un déficit bioquímico (falta de dopamina) y una serie de síntomas, que son consecuencia de lo anterior (temblor, rigidez, hipocinesia -disminución de movilidad-...)".

Para explicarlo de forma más gráfica: al igual que los deportistas tramposos se dopan para moverse más rápidos y batir marcas, a los pacientes de Parkinson la naturaleza nos gasta una mala broma con un pertinaz antidopaje que dificulta nuestros movimientos y coordinación. No obstante no nos rendimos y luchamos por alcanzar nuestras metas personales.

¿Cuál es la causa que provoca la enfermedad? Aunque se publicó su diagnóstico por primera vez hace casi dos siglos en torno a 1817 (Doctor James Parkinson "An essay on the shaking palsy") el origen de la enfermedad es desconocido (enfermedad idiopática). Actualmente se cree que no hay una sola explicación. Se piensa es una enfermedad multicausal debida a factores tanto genéticos como medio ambientales. En el estudio de sus causas está buena parte de las posibilidades de encontrar tratamientos más efectivos o la deseada cura definitiva.

TULIPANES,

NUESTRO SÍMBOLO

EL MILAGRO DE LA AMISTAD

Gracias, amigos no sólo por leer mis atolondrados pensamientos, sino por trasmitirme vuestras opiniones, todas ellas cargadas de buenas vibraciones.

Tenéis todos razón. Mis primeras palabras resultaron amargas. Pero así viví mis inicios con la Enfermedad de Parkinson, y decir lo contrario sería mentir a todos.

No obstante encontré algo a la postre positivo. Todos ustedes, compañeros, camaradas y amigos. Gracias por saber estar y perdonad algún momento de debilidad.

Algunos sabéis que adopté el lema latino "ADHUC STANTES" que en traducción castellana libre viene a significar: "¡jódete, todavía permanezco en pie!". Con él pretendo sintetizar mis pensamientos sobre la situación. Y no creo sea nada pesimista.

Preferiría haberos conocido en otras circunstancias. Pero la mala pasada de la vida ya está hecha y ahora sólo me queda la honra de teneros a mi lado. Eso es todo. Quería dejarlo por escrito.

Decía mi paisano Castelar que la amistad es de las pocas virtudes que sobrevivieron cuando hombres y mujeres salimos del Edén y dejamos de ser ángeles. Seguro que el político bigotudo conoció también a gente como ustedes, personas con coraje y cariño incluso en la adversidad. Gracias.

REIVINDICACIONES

La enfermedad de Parkinson afecta aproximadamente a algo más de 100.000 españoles. En la mayoría de las veces se manifiesta a partir de los 60 años. Sin embargo últimamente el Parkinson se diagnostica a personas menores de 50 años, llegando a encontrarse casos muy jóvenes, incluso antes de los veinte.

Puede que más del 10% de los diagnosticados de Parkinson seamos menores de 50 años, variedad de Parkinson que se denomina de inicio temprano (E.P.I.T.)

El diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, sin cura a la vista, nos puede llevar a otros problemas: depresión, rechazo social, divorcio, jubilación por incapacidad...

Los pacientes jóvenes con Parkinson necesitamos desde el primer momento normalizar nuestra nueva situación. Y para ello reclamamos información actualizada, atención social, orientación laboral, asesoramiento jurídico, apoyo sicológico...

Necesitamos que la sociedad conozca nuestra problemática para que acepte qué es el Parkinson y qué consecuencias tiene para nosotros y nuestros familiares.

PARKINSON Y CAMBIOS (y III)

Sólo sé que de los 37 a los 41 años hay un ante y un después. Para mí, por supuesto, pero también por desgracia para quienes me quieren y rodean.


El Miguel que ya no existe nunca fue la alegría de la huerta, pero tenía su punto. Con Mr. P. ya presente siguió teniendo su punto, pero tremendamente negativo. Tanto que podía llegar a amargar la existencia a sus seres más cercanos y queridos. Sobre todo cuando no tenía localizado al hijo de la gran puta bastarda de su enemigo.


De leal esposo en familia, buen amigo en sociedad y eficiente mercenario en el mundo laboral se convirtió en una pesada y aciaga sombra de lo que había sido.


¿He dicho que soy hombre de pocas palabras? FIN POR HOY

PARKINSON Y CAMBIOS (II)

La verdad es que detrás de la verborrea, hombre de pocas palabras soy. Así que iré al grano. Creo que Mr. P. segó mi historia cuando estaba en la plenitud pequeño burguesa de la vida: un matrimonio por el que algunos no apostaban que estaba yendo mejor que el noviazgo; el primer hijo, auténtica bendición en su momento; el fin del alquiler de una modesta vivienda y la adquisición en propiedad de una casa digna; incluso en el mundo laboral la aceptación por parte de los compañeros de trabajo se sumaba a la ya incondicional de los alumnos.


Pues poco a poco casi todo se vino abajo. Todo dejó de ser tan bonito. La felicidad alcanzada se convirtió en un espejismo. Y, al principio, sin saber por qué.

PARKINSON Y CAMBIOS (I)

Que el Parkinson cambió nuestras vidas es a estas alturas un tópico, una frase que se repite machaconamente, una verdad incuestionable, una de las pocas certezas vitales.


Pues voy a poner en duda dicha afirmación. El Parkinson no cambió mi vida; simplemente acabó con ella. Ahora, aunque parezca el mismo, soy otro. Podéis seguir llamándome Miguel, automáticamente os responderé. Pero el Miguel que conocíais hace algún tiempo dejó de existir.


Se habla mucho de la repercusión social que tiene en el llamado Mundo Desarrollado las enfermedades neurológicas crónicas y degenerativas. Y creo se hace más por interés económico que por preocupación por nuestros semejantes. Preocupa más la pérdida productiva que causamos que la pérdida neuronal que acabó con nuestras vidas.