STOP PARKINSON

PARKINSON un NEGOCIO de 3.700 MILLONES de dólares al AÑO

6/26/2008

Teva Pharmaceutical ha anunciado que pedirá la autorización de la UE y de EEUU para comercializar el fármaco Azilect bajo la etiqueta de 'disease modification', tras un estudio que demuestra su capacidad de ralentizar el desarrollo de la enfermedad.


La farmacéutica israelí, una de las dos mayores compañías del mundo de medicamentos genéricos, informó en un comunicado de los resultados de un extenso estudio sobre el Azilect que asegura que puede convertirse en 'el primer fármaco modificador de la enfermedad de Parkinson'.

En la investigación, realizada durante 18 meses en 14 países, una de las mayores que se han hecho sobre esta enfermedad, se evaluó el efecto del nuevo fármaco en 1.176 pacientes que sufren Parkinson en su primera etapa.

Los resultados confirman que el medicamento 'frena el desarrollo' de la enfermedad, y que 'es seguro y tiene gran tolerancia' por parte de los pacientes, se indica en la nota de prensa.

Ben Zion Weiner, científico jefe de Teva, declaró que 'este importante avance científico viene a resolver una de las necesidades más críticas en el tratamiento del Parkinson'.

El fármaco ha sido desarrollado por dos investigadores del Instituto Technion de Haifa, Moussa Youdim y John Finberg, aunque los derechos pertenecen a Teva, como en el caso del Copaxone contra la esclerosis múltiple, que le supuso en el 2007 ingresos por más de 1.700 millones de dólares.

Las perspectivas del Azilect después del estudio clínico han levantado grandes expectativas en círculos financieros que siguen de cerca a la firma israelí, ya que el mercado de medicamentos para el Parkinson supera los 3.700 millones de dólares anuales.

MARCHA PRO PARKINSON SEGOVIA

6/23/2008



Celebrar una jornada de convivencia entre los socios y con los vecinos y destinar la recaudación a alguna organización de carácter social son los objetivos de la marcha popular que ayer celebró la Asociación de Comerciantes de José Zorrilla, por segundo año, congregando a cerca de 400 participantes.
A la hora señalada, once de la mañana, la plaza de José Zorrilla reunía a los participantes junto al puesto donde, por el donativo mínimo de 5 euros, destinado este año a la Asociación Parkinson de Segovia, se distribuían camisetas, gorras y bebidas.
Por delante les quedaba una caminata de unas dos horas de duración que les conduciría por el Paseo Nuevo y la Cuesta de Los Hoyos hasta la Alameda de la Fuencisla, donde estaba dispuesto el avituallamiento, y desde allí, por la Alameda del Parral, el barrio de San Lorenzo y el Azoguejo, al punto de partida.
Personas de todas las edades tomaron parte en esta segunda edición, mucho más lucida gracias al buen tiempo que la primera del año pasado, que se vio afectada por un cambio de fecha a causa de la lluvia, según explicaba el presidente de Comerzio José Zorrilla, Roberto Manso.
A su lado, el presidente de Parkinson Segovia, el crítico de arte de EL NORTE DE CASTILLA, Jesús Mazariegos, se mostraba agradecido por el despliegue de afecto, medios y solidaridad realizado por los comerciantes de esta calle.
Y entre los marchadores, animados durante su trayecto por la dulzaina y el tamboril, comerciantes, vecinos, socios de Parkinson y una representación municipal encabezada por el alcalde, Pedro Arahuetes, de la que formaban parte los concejales Josefina García, Andrés Torquemada y Paloma Maroto.

PRESENTACIÓN LIBRO ACEPAR

6/19/2008

Queridos amigos: les invito para la presentación del libro ASÍ LO VIVIMOS. Es para mi un momento muy especial en mi vida que desearía compartirlo con todos Uds. Dado el poco tiempo que hay y que la imprenta se le atrasó al Congreso, me entregan las invitaciones el día 20 llegué a un acuerdo. Gente de RRPP del Congreso va a estar con las listas de invitados con lo cual pasaran sin problemas-. El que pueda acompañarme envíeme nombre y apellido mas por las dudas el Nº del documento.

Un beso enorme

Sarita Sidoti

¿POR FIN EL FACTOR CHIRIPA?

6/18/2008


Una casual experimentación llevó a un grupo de científicos de la Universidad de Texas a descubrir una poderosa molécula capaz de hacer madurar células madre embrionarias de roedores y convertirlas en células nerviosas o neuronas. Lo informa hoy "Nature Chemical Biology" ( www.nature.com/nchembio). La molécula Isx-9 "es una de las pequeñas moléculas neurogénicas más poderosas del mundo", asegura la Dra. Jenny Hsieh, profesora de biología molecular y autora del estudio. Gracias a esta molécula, los investigadores podrán cultivar células madre nerviosas de una persona fuera del cuerpo, estimular su maduración y, lo más importante, reimplantar la células una vez que ya estén funcionando para tratar enfermedades como Parkinson o Alzheimer. Además, se podrá develar el, hasta ahora, desconocido proceso bioquímico que ocurre cuando las células de los nervios maduran. "En teoría esta molécula podría causar la maduración plena, al punto que las nuevas células nerviosas podrían generar las señales eléctricas necesarias para el funcionamiento completo", aseguró Hsieh. Para el grupo a cargo de la investigación, lo significativo del descubrimiento es que viene a revertir esa creencia que hasta hace muy poco los científicos tuvieron sobre los mamíferos adultos: sus cerebros no eran capaces de generar nuevas células nerviosas o neuronas. Inicialmente, el experimento pretendía examinar 147 mil compuestos para ver cuál de ellos lograba estimular células madre para que se desarrollaran como células cardíacas. Pero, inesperadamente, cinco de esos compuestos revelaron algo impensado por el equipo investigador: dieron origen a algunas formaciones parecidas a las células nerviosas. A partir de esos cinco compuestos, los investigadores crearon una variación más exacta, dando vida a la sorprendente molécula.

FUENTE: http://diario.elmercurio.com

FUENTE: Nature Chemical Biology 4, 408 - 410 (2008) Published online: 15 June 2008

Small-molecule activation of neuronal cell fate

INVESTIGADORES: Jay W Schneider, Zhengliang Gao, Shijie Li, Midhat Farooqi, Tie-Shan Tang, Ilya Bezprozvanny, Doug E Frantz & Jenny Hsieh

RESUMEN: We probed an epigenetic regulatory path from small molecule to neuronal gene activation. Isoxazole small molecules triggered robust neuronal differentiation in adult neural stem cells, rapidly signaling to the neuronal genome via Ca2+ influx. Ca2+-activated CaMK phosphorylated and mediated nuclear export of the MEF2 regulator HDAC5, thereby de-repressing neuronal genes. These results provide new tools to explore the epigenetic signaling circuitry specifying neuronal cell fate and new leads for neuro-regenerative drugs.

AZILECT, NEUROPROTECTOR

Teva pedirá autorización para el primer fármaco que ralentiza el Parkinson

Teva Pharmaceutical ha anunciado que pedirá la autorización de la UE y de EEUU para comercializar el fármaco Azilect bajo la etiqueta de 'disease modification', tras un estudio que demuestra su capacidad de ralentizar el desarrollo de la enfermedad.

La farmacéutica israelí, una de las dos mayores compañíasas del mundo de medicamentos genéricos, informó en un comunicado de los resultados de un extenso estudio sobre el Azilect que asegura que puede convertirse en 'el primer fármaco modificador de la enfermedad de Parkinson'.

En la investigación, realizada durante 18 meses en 14 países, una de las mayores que se han hecho sobre esta enfermedad, se evaluó el efecto del nuevo fármaco en 1.176 pacientes que sufren Parkinson en su primera etapa.

Los resultados confirman que el medicamento 'frena el desarrollo' de la enfermedad, y que 'es seguro y tiene gran tolerancia' por parte de los pacientes, se indica en la nota de prensa.

Ben Zion Weiner, científico jefe de Teva, declaró que 'este importante avance científico viene a resolver una de las necesidades más críticas en el tratamiento del Parkinson'.

El fármaco ha sido desarrollado por dos investigadores del Instituto Technion de Haifa, Moussa Youdim y John Finberg, aunque los derechos pertenecen a Teva, como en el caso del Copaxone contra la esclerosis múltiple, que le supuso en el 2007 ingresos por más de 1.700 millones de dólares.

Las perspectivas del Azilect después del estudio clínico han levantado grandes expectativas en círculos financieros que siguen de cerca a la firma israelí, ya que el mercado de medicamentos para el Parkinson supera los 3.700 millones de dólares anuales.

Según el suplemento económico del diario Yediot Aharonot, en el mundo hay detectados 4 millones de casos de Parkinson, de los cuales un millón están en Estados Unidos.

'El Azilect tiene grandes posibilidades de seguir el camino del Copaxone', manifestó Shlomo Yanai, gerente de Teva, que desde el 2006 vende el fármaco pero sin registrarlo como ralentizador de la enfermedad, una propiedad descubierta en el estudio.

FUENTE: TERRA-EFE

ACEPAR presenta LIBRO "Así lo vivimos"

ACEPAR - Asociación Civil Enfermedad de Parkinson

tiene el agrado de invitar a Ud. a la presentación del libro

“Así lo vivimos – Memorias, narraciones y testimonios de enfermos de Parkinson”

el lunes 30 de junio a las 18 hs. en el Salón Arturo Illia del Palacio Legislativo,
Hipólito Irigoyen 1849
, 1er. Piso, Ciudad de Buenos Aires.

Se comentarán los aspectos más relevantes de esta publicación.

RSVP

ACEPAR

Tel.: (011) 4393-9422 / 4582-4598

E-mail: info@parkinsonargentina.org.ar

parkinson@fibertel.com.ar

Sitio web: www.parkinsonargentina.org.ar

Para adquirir el libro, por favor dirigirse a:

MVCOMUNICACIÓN

Tel. (+54 11) 4393-8223

E-mail: maximo@mvcomunicacion.com

valle@mvcomunicacion.com

Sitio web: www.mvcomunicacion.com

Las ASOCIACIONES HABLAN en CÁDIZ

6/01/2008



Bajo el lema Las asociaciones hablan se están celebrando en la sede de la Asociación de la Prensa, en la calle Ancha, las I Jornadas Informativas de Asociaciones de la Salud de Cádiz, que organiza la asociación de vecinos El Carmen, del barrio del Mentidero. Su presidenta, Blanca Marzán González, presento el programa de contenidos de las jornadas, acto en el que estuvo arropada por los representantes de cada una de las entidades que participarán en distintos momentos en estas convocatorias. En representación del Ayuntamiento estuvieron los concejales José Macías, Jesús Tey y Sebastián Terrada.

Blanca Marzán destacó que el objetivo era dar a conocer a la sociedad la labor que desarrolla cada una de las asociaciones, desde su organización y acciones principales hasta su realidad. Para ello contará con la presencia de especialistas de cada una de las materias que informarán a los ciudadanos sobre enfermedades concretas así como de los medios de prevención y tratamientos.

La presidenta de la asociación vecinal del Mentidero resumió las jornadas en cuatro aspectos, crear un espacio de encuentro sobre temas de salud donde resolver dudas, ampliar conocimientos e iniciar debates; favorecer espacios de información y opinión para las personas interesadas en temas relativos a la salud, dar a conocer a los gaditanos la realidad de los distintos colectivos, sus principales denuncias y sus retos de futuro y, finalmente, fortalecer el tejido asociativo gaditano en materia de salud, propiciando espacios de encuentro y creando redes entre las distintas asociaciones y otros agentes implicados.

Cada martes y jueves, a las siete y a las ocho y cuarto de la tarde, respectivamente, se desarrollarán dos ponencias, correspondientes a sendas asociaciones, en las que intervendrán su presidente correspondiente y un especialista.

"PASO A PASO" programas radiofónicos sobre la Enfermedad de Parkinson

5/30/2008

En la página web de PARKINSON BLANES se pueden oir y descargar (recomiendo utilizar Real Player beta o última versión) todos los programas radiofónicos de "PASO A PASO". El programa radiofónico del Parkinson, realizado por gentes de las asociaciones de Parkinson y dirigido a los afectados del Parkinson, enfermos, familiares, amigos... y a la sociedad en general para conocer la cara auténtica de esta dolencia.


www.parkinsonblanes.org/Radio_Parkinson.htm

CONCURSO de CORTOMETRAJE

5/28/2008

ORIGEN DEL PARKINSON, TEORIAS

ECLESSIA CAVERNICOLA. Gracias por su caridad cristiana


Editorial Ecclesia -

El progreso sin ética lleva al hombre al precipicio


Escrito por Ecclesia Digital
lunes, 26 de mayo de 2008

Una de las noticias más escalofriantes de la pasada semana, que en España ha pasado casi desapercibida, tenía lugar en Londres el lunes 19 de mayo. El parlamento británico aprobaba la utilización de embriones híbridos, creados mediante la introducción de ADN humano en óvulos de animales. Una vez más, el pretexto empleado para promover esta aberración es el hipotético servicio que a la investigación de enfermedades como el Alzheimer o el Parkinson podrían prestar los referidos embriones híbridos.
Con razón, el presidente de la Pontificia Academia para la Vida ha calificado de «monstruosidad» a la medida, a la que ha definido además como «mentira mediática sin base científica». Bajo ella se esconden, so capa de progreso y con mucha demagogia y manipulación de los sentimientos, espurios intereses comerciales, amén de un deleznable desprecio a la dignidad de la persona. La ciencia sin conciencia y sin ética se vuelve, tarde o temprano, contra el hombre. Y es que –señalaba Benedicto XVI, días después, en la homilía del Corpus– «no es suficiente avanzar, es necesario ver hacia dónde se va. No basta el progreso si no hay criterios de referencia. Es más, se sale del camino, se corre el riesgo de caer en el precipicio o de alejarse de la meta».

Hasta aquí la nota de prensa. Por mi parte un único comentario: para "monstruosidad" ocultar que se tiene Parkinson a la opinión pública durante muchos años. ¿No decía un mandamiento "no mentiras"?. E PUR SE MUOVE.

SITUACIÓN DE LA INVESTIGACIÓN BIOMÉDICA

5/24/2008


A iniciativa de la web UNIDOSCONTRAELPARKINSON se inició una campaña de envio de cartas al recién reelegido Presidente de la Nación, ya que en el primer debate electoral televisado mencionó por primera vez que recordemos en público la temática de la Enfermedad de Parkinson y la apuesta firme por las investigaciones curativas, no paliativas, tanto para nosotros como para el alzheimer y la diabetes (fueron las tres enfermedades crónicas mencionadas). Esta es la respuesta recibida. Ya sé que es política, pero que cada uno saque sus conclusiones. Parece que algo se mueve:

Contesto al escrito que ha enviado al Presidente del Gobierno, en el que manifiesta su preocupación por la situación de la investigación biomédica en España, especialmente dirigida a la enfermedad de Parkinson.

Al respecto, me gustaría señalar el impulso que está dando el Gobierno a este ámbito de la investigación a través del trabajo que desarrolla el Instituto de Salud Carlos III. Este organismo dependiente del Ministerio de Sanidad y Consumo ha visto incrementado su presupuesto un 10,02 por ciento respecto al año anterior, pasando de 333,8 millones a los 367,25 de este año.

Este aumento, unido a los del resto del Ministerio en materia de investigación, suma más de 417,2 millones de euros de los presupuestos del Departamento. Estas cifras representan un incremento global del 25 por ciento respecto de 2007. En la pasada legislatura, el Gobierno de España casi ha duplicado el presupuesto para investigación: de los 220 millones de 2004 a los más de 417 millones en 2008. Con ello se materializa el compromiso del Ministerio de Sanidad y Consumo con la investigación sanitaria en biomedicina y ciencias de la salud.

El mayor esfuerzo desde el Instituto de Salud Carlos III se centra en el fomento de las Estructuras Estables de Investigación, es decir, Centros de Investigación Biomédica en Red (CIBER) y Redes Temáticas de Investigación Cooperativa Sanitaria (RETICS). A estas redes se asignan 102,35 millones de euros, por 87,30 millones en 2007, lo que implica un incremento del 17,24 por ciento.

Además, el presupuesto del Ministerio para 2008 contiene, como novedad, una dotación de 50 millones de euros dedicada al Fondo de Promoción a la Transferencia de Tecnología por Patente y Producto, destinado a la concesión de préstamos reintegrables para fomentar la investigación en el área de Ciencias de la Vida y para la adquisición de acciones o participaciones de empresas nacionales o de la Unión Europea cuyo objeto social esté íntimamente ligado al campo de la investigación sanitaria.

Otra partida que me gustaría destacar es la del Programa de Recursos Humanos y Difusión de la Investigación Biomédica del Fondo de Investigación Sanitaria e investigación intramural, que ha aumentado en un 8,8 por ciento, con lo que dispone actualmente de 27,5 millones de euros. Las ayudas para investigación e infraestructura del Fondo de Investigación Sanitaria cuentan con 71,4 millones de euros, un 8,2 por ciento más que en 2007.

En este esfuerzo por avanzar en la investigación, el Gobierno ha multiplicado casi por cuatro las ayudas a las Comunidades Autónomas para la Investigación en Terapia Celular y Medicina Regenerativa, que pasan de 2,6 millones de euros a 8,5 millones. También se han aumentado las transferencias a las Comunidades Autónomas para el Programa de Estabilización e Intensificación de la Investigación.

Finalmente, los fondos canalizados a través del Instituto de Salud Carlos III que se destinan a la promoción de la investigación sanitaria a través de las Fundaciones Investigación en Genómica y Proteómica, Cooperación y Salud Internacional, el CNIO, el CNIC y el Centro de Investigaciones de Enfermedades Neurológicas ascienden a 50,22 millones de euros.

En la confianza de que esta información le sea de utilidad, le envío un cordial saludo.

José Enrique Serrano Martínez.
Director del Gabinete de la Presidencia del Gobierno.

DURO, PERO EFECTIVO SPOT CONTRA EL PARKINSON

5/22/2008

El ARTE de NU -Opheliaunderground-

5/21/2008

Conocida simplemente por Nu o por su nick de guerra Ophelia underground, N.N. es ante todo artista.

Si J.L.Parodi encontró en el arte una terapia más en la lucha contra sus fantasmas, N.N "no busca nada, encuentra", lleva el arte desde siempre dentro. Eso sí, se prodiga poco, debería exponer más.

Ella misma editó el video que acompaña este post. Uno de sus grupos musicales favoritos, Macaco, está comenzando a ser reconocido popularmente, creo que a ella también le toca. Mucha suerte.

LAS ASOCIACIONES HABLAN

5/20/2008

TULIPAN, SIMBOLO del PARKINSON

5/08/2008

PULSE SOBRE IMAGEN PARA AMPLIAR

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON consigue acreditación de WEB INTERES SANITARIO (WIS)

5/06/2008


Me complace muy mucho dar la noticia: el Comite Evaluador de PortalesMedicos.com ha concedido la acreditacion WIS (Web de Interes Sanitario) a la web hermana Unidos contra el Parkinson. La acreditación WIS selecciona y distingue entre todas las páginas de la red aquellas que resultan de mayor interés y seriedad para la población general interesada por la Salud y para los profesionales médicos.

http://unidoscontraelparkinson.es

OPINIÓN GLOBAL

5/02/2008


Mi salud, mi vida, han recibido un impacto brutal a causa de una enfermedad desde hace ya 31 años. Durante los quince primeros me creí lo que me contaban: "en cuanto se descubra la causa y algunos detalles más sin importancia, en cinco años más o menos, saldrá la pastillita mágica que arreglara todos nuestros problemas". Pero la realidad es que se agravaban todos los síntomas y de la pastilla "no está ni se le espera". Y eso por qué? Así que llevado por mi curiosidad metí la cabeza en el asunto y vi con horror que no había coordinación alguna. Ni entre los investigadores ni de estos con las autoridades sanitarias ni con la industria farmacéutica. Peor aún, que las firmas que dominan el mercado con su gran potencia económica, por medio de ciertas personas interpuestas, no tenían el más mínimo interés en solucionar mil problema (y el de unos cuantos millones de personas más en el mundo). De 6 a 8 millones a los que, si tienen suerte, se les tratara con un medicamento no curativo y que al cabo de 5 a 7 años les producirá síntomas tan o más graves que los de la propia enfermedad. En los congresos médicos se la califica como el "golden estándar" en el tratamiento del Parkinson.

Y así es, oro, para ellos. Somos un mercado cautivo. Consumimos levo-dopa y otras drogas parecidas pero más modernas y muchísimo más caras. Incluso han llegado a poner con éxito en el mercado una droga que te empeora un 4%, eso si, solo se toma un vez al día!!! Y para unos pocos, esta "la operación"...

Tampoco se dispone de una Ley que nos haga la vida menos angustiosa. La de dependencias esta dotada con una cantidad ridícula, Las Asociaciones no defienden bien nuestros legítimos intereses porque son pequeñas y/o mal dirigidas. La Federación que debería aglutinarnos, es en realidad, el obstáculo mayor en el camino de alcanzar un nivel asistencial decente pues ni hacen ni dejan hacer.

Ya sé que moriré sin que el problema este siquiera en vías de mejoras medianamente sustanciales. Que mi voz. Mis quejas, serán acalladas por el ruido de miles de mentiras pero mientras pueda seguiré, gritando -como Ortega- "No es eso! No es eso!!!".

Toni Cortina

publicado en FORO PARKINSON REDIRIS

Gracias por consultarnos

4/29/2008


Conferencia del Doctor Damian Garcia Olmos en Facultad de Ciencias de CADIZ

4/25/2008


Cirujano en el Hospital de La Paz (Madrid) y profesor de la Universidad Autónoma, en los últimos años García Olmo se ha dedicado a la Medicina regenerativa con células madre. Lo ha hecho sin abandonar nunca la perspectiva clínica: para él, lo más importante es ayudar al paciente. Su intervención se centró en la perspectiva real del tratamiento con células madre en pacientes.
¿Qué son y cómo funcionan las células madre tanto adultas como embrionarias?

Las células madre son células con la capacidad de regenerarse y diferenciarse. Es lo que se llama reproducción asimétrica: producen una célula igual a ellas y otra de un tejido humano. En principio estas células no hacen nada por sí solas, sino que constituyen una reserva del cuerpo y para ser útiles han de diferenciarse. La diferencia entre adultas y embrionarias es algo artificial: hasta finales de los 90 se pensaba que estas células sólo estaban en el embrión de los mamíferos, pero en el año 2000 se vio que en adultos existía un reservorio de estas células en todos los órganos.

Usted investiga con células madre adultas, ¿en
qué líneas trabaja?

En nuestro grupo somos ante todo clínicos, así que nos centramos en el trabajo con los pacientes. Hoy día, la única manera de trabajar con células madre en un paciente es que provengan de él mismo, es decir, que sean células madre adultas, ya que otras fuentes provocan problemas de tumores o histocompatibilidad. En nuestro caso, extraemos las células madre de la grasa del paciente, a través de liposucción. En estos momentos tenemos dos líneas de investigación. La primera, un ensayo clínico que se encentra en fase II, está ofreciendo resultados muy esperanzadores en el tratamiento de fístulas perianales. La segunda línea es un estudio preclínico en fase experimental para mejorar las suturas recubriéndolas con células madre del paciente. Es lo que llamamos biosutura. Hasta ahora, estamos viendo una mejora de la sutura y una disminución de la inflamación.

¿Cuáles son las perspectivas clínicas reales de las células madre?

Ahora mismo, en el registro de ensayos del gobierno estadounidense hay inscritos cerca de 300 ensayos clínicos con células madre adultas, sobre todo en temas de cicatrización de úlceras cutáneas, regeneración cardiaca, reparación de defectos traumatológicos y regeneración de córnea. Las células madre adultas son manejables, podemos usarlas, no dan problemas y son bastante seguras de manipular, pero la investigación es lenta. Recordemos que desde el descubrimiento de la penicilina hasta su uso clínico pasaron 30 años. Las perspectivas son buenas, pero hay que esperar y no crear falsas esperanzas.

¿Y qué pasa con las células madre embrionarias?

En estos momentos las células madre embrionarias no se pueden usar porque los experimentos han demostrado que producen tumores y provocan problemas de histocompatibilidad que obligan a usar inmunosupresión (como en un trasplan te). Además, es una técnica con unos costes muy altos. Hoy día es una línea anclada que no se puede usar clínicamente. Aún así es importante continuar la investigación en esta línea, porque podemos aprender mucho, sobre todo a partir de modelos animales que además de útiles son más baratos de investigar y solucionan los problemas éticos de estas células. Sin embargo, no se pueden destinar todos los recursos de investigación a ellas cuando ya hay resultados presentes con células adultas. El problema añadido es que todo este tema está muy politizado.

KIKO, UN TESTIMONIO

OPCION FÁRMACO-QUIRÚRGICA: DUODOPA

4/23/2008

ON OFF

TULIPANES

4/22/2008

foto original: Parkinson Asturias (Amada)

YO PAGO, YO DEBERIA DECIDIR A QUIEN VA MI ASIGNACION TRIBUTARIA

4/21/2008


LA OPCIÓN QUIRÚRGICA

4/20/2008

El parkinson es una enfermedad neurodegenerativa en que se da una disfunción en las neuronas que rigen el movimiento. Para modular sus impulsos y que recuperen el control de la actividad muscular, se estimulan eléctricamente esas neuronas con electrodos. Esta operación no cura la dolencia (hoy no tiene cura) ni evita la degeneración neuronal, pero corrige en gran medida sus efectos (rigidez, temblores, fallos de equilibrio).

Diversos centros practican esta cirugía en Catalunya y el resto de España. Pero el doctor Rumià dice que "en el Clínic, en 13 años, hemos hecho 250 cirugías; en toda Catalunya, se habrá operado a poco mas de 500 pacientes, cuando cumplen criterios para la cirugía al menos 2.000" de los 16.000 o 18.000 enfermos diagnosticados. La cirugía no es aplicable a todos, pero sí a muchos más que ahora, coincide Àngels Bayés, neuróloga del centro médico Teknon - entre este centro y el hospital de Sant Pau suman en estos años 250 operaciones y en el hospital Germans Trias i Pujol, otras 16-.

Se opera a pacientes que responden a la medicación (suele ser con el fármaco levodopa) pero que aun así tienen temblores en algunos momentos del día. "Intentamos operar de forma cada vez más precoz, para evitar al paciente años de mala calidad de vida, y antes de que la dolencia cause daño cognitivo", explica Francesc Valldeoriola, neurólogo del Clínic. Por ello, no se suele intervenir a mayores de 70 años.


La cirugía es invasiva, exige personal especializado, gran precisión y debe mejorar en aspectos técnicos, admite Rumià, pero sostiene que es segura. El generador se coloca en el abdomen y muchos pacientes, como Núria, se quejan de ue molesta. Además, se debe sustituir cada varios años porque se agota la batería. El neurólogo puede reprogramar la estimulación según evolucione el paciente, pero Rumià confía en que los avances tecnológicos permitirán en pocos años que los neuromoduladores midan la actividad cerebral y ajusten automáticamente la estimulación.

El reto más inmediato, dice el neurocirujano, es dar a conocer más la cirugía, incluso entre los mismos médicos, y que valoren si sus pacientes podrían beneficiarse. Rumià añade que se ha empezado a probar la cirugía en otras dolencias neurológicas.

LA VANGUARDIA

DISCURSO ALCALDE de MURCIA en UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

4/16/2008


En 1997, la Organización Mundial de la Salud declaró el 11 de abril como día mundial de la enfermedad del Parkinson, con motivo del nacimiento del Dr. James Parkinson. Sin embargo, no fue él quien puso el nombre a esta dolencia, sino Jean Martín Charcot, 60 años después de que el doctor Parkinson publicara la primera descripción del cuadro clínico de la enfermedad, denominada por él como “Parálisis Agitante”.
La conmemoración, hoy, de esta jornada representa un momento apropiado para concienciar y sensibilizar a la población de la importancia de esta enfermedad y de las consecuencias que representa para las personas que la sufren y para sus familiares y cuidadores.
En mi condición de Alcalde de Murcia, y con la representación de todos los ciudadanos del municipio que conlleva, quiero manifestar una vez más el compromiso del Ayuntamiento de Murcia con las personas y asociaciones que padecen directa o indirectamente esta enfermedad. Asimismo, es indispensable reiterar nuestra permanente disposición a procurar las medidas necesarias que faciliten su plena integración en el mundo laboral y social y su lucha por la calidad de vida de los afectados, al tiempo
que se profundiza en el estudio de este trastorno.
Aproximadamente 100.000 personas padecen Parkinson en España. Ésta es la segunda dolencia degenerativa que más sufren las personas mayores, algo que, a causa del aumento en la esperanza de vida se incrementará en los próximos años.
La enfermedad del Parkinson es considerada el segundo trastorno neurológico en personas mayores de 65 años. Afecta básicamente la actividad motora corporal, incidiendo notablemente en la calidad de vida de las personas que la padecen. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha estimado que entre el 1 y 2% de la población mundial sufre dicho trastorno, el cual se caracteriza por la muerte o el daño irreversible de las células cerebrales (neuronas) responsables del control motor. Cada año se diagnostican 60.000 nuevos pacientes de esta enfermedad y se estima que el 40% de los afectados son menores de 60 años.
Hasta un 20% son diagnosticados antes de cumplir los 40 años, cuando todavía se encuentran en un período de plena actividad vital y laboral. Y como ocurre con otras patologías degenerativas, el Parkinson afecta no sólo al enfermo. También influye, y mucho, en quien lo cuida.
Por eso, es fundamental mostrar el máximo apoyo y colaboración de lasinstituciones públicas –desde luego de este Ayuntamiento que presido- con las asociaciones que representan a los enfermos y a sus familias, y el respaldo a cuantas actividades organicen para acercar la realidad del Parkinson a los ciudadanos.
Entre estas asociaciones que trabajan en Murcia ocupa un lugar preferente EPIT –la Asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano- cuya labor firme y voluntariosa es digna de admiración. Como ellos mismos manifiestan, no son más que “la voluntad individual y colectiva de sus socios y asociados, de familiares y amigos, de conocidos y voluntarios unidos en la tarea de trabajar, ayudar, servir a quien ha sido tocado por la enfermedad del Parkinson, principalmente en edades relativamente jóvenes, prestando a estos orientación, asesoramiento, etc., en las nuevas circunstancias, que, como consecuencia del diagnóstico y del progreso de la enfermedad, pasarán a formar parte de su vida cotidiana como una nueva e inesperada realidad a la que hacer
frente, tanto en el ámbito personal y privado, como laboral, social, etc.
Hoy, día 11 de abril, reiteramos con firmeza y convicción que el Parkinson es cosa de todos. Por eso, reafirmamos nuestro compromiso de seguir trabajando todos los días del año para procurar la integración social y laboral, procurando cada vez una mayor calidad de vida para los enfermos y sus familias.
En este sentido, asumimos la necesidad de incorporar en la legislación laboral y social las consecuencias de la enfermedad para adaptar los puestos de trabajo a la realidad, además de continuar desarrollando políticas eficaces de concienciación y difusión de las diferentes consecuencias de esta dolencia.
Tenemos ante nosotros muchos retos que asumir, muchas metas que alcanzar y muchos desafíos a los que hacer frente, especialmente en el ámbito laboral y social.
Mi compromiso como Alcalde y como ciudadano no es otro que brindar hoy, una vez más, nuestra mano tendida para juntos recorrer el camino que nos queda hasta conseguir nuestra meta final: la curación definitiva de esta dolencia. Mientras, enfermos, familiares y asociaciones, sepan que no están solos porque, como proclama el lema elegido para esta conmemoración, estamos “todos unidos contra el Parkinson”.

CHARLA doctora ANGELS BAYES

4/15/2008

ACTIVIDADES 10 y 11 ABRIL

4/14/2008


ES PARKINSON

4/13/2008

"Usted tiene Parkinson", tenía 41 años, una hija, soltera y una vida por delante: piso a 25 años, ilusión de encontrar alguien, un trabajo en el que dedicación y constancia me ganaba día a día prestigio. Hermanos que me frecuentaban.Lloré y lloré, a falta de otro recurso.¿Pero cómo seguir llorando después de un año? Debes seguir, pero ¿cómo? Decidí fingir, no decir, ocultar, de todas formas nadie, casi nadie, me lo notaba.Pero esta actitud se revolvía en mi contra, veía burlas donde sólo había sonrisa, veía intención en actitudes inocentes.A medida que el Parkinson avanzaba tenía que tomar un camino: seguir. O abandonar.Abandonar la vida me supondría abandonar a mi hija, y eso, tendrá el cielo que partirme en dos para hacerlo.El otro camino es más difícil de recorrer que el primero, pues seguir, seguir lo puedes hacer metido en casa, sin salir, en una cama, tal vez, ¿pero es eso seguir? ¿o es más bien vegetar?, y para vegetar me cojo mejor el tren del abandono.Así que decidí ir al cine viendo la película, y si es con beso final del prota, mejor .Decidí ir a la playa y bañarmeDecidí, en definitiva, vivir.Esto tan fácil que parece, queridos todos, es casi imposible dada la ignorancia que sobre el Parkinson hay: que si viene de drogarnos, que si es genético, que si es de viejos , que si estamos borrachos.No es bastante tener algo degenerativo e incurable, para tener que escuchar todos los días creencias malintencionadas y erróneas.Por descontado que en el trabajo comienzas una marcha atrás que te lleva a la jubilación, claro que después de ver tu prestigio de años por los suelos, pasas de ser un productivo profesional a un ¿y con este inútil que hacemos?.Así prefieres irte a tu casa como sea, pues a nadie le gusta ser mal hallado en una casa.Encuentras personas afines y geniales, como las de la asociaciones, que te apoyan en todo, pasan a ser tu verdadera familia, pues.¿No parece que tus seres queridos dejaron de quererte? No creo, será solo eso, que lo parece.
Carmen Álvarez Mata (Ronda)

PETICIONES EN EL DIA DEL PARKINSON





PARKINSON CADIZ

4/12/2008

DIA INTERNACIONAL DEL PARKINSON

4/11/2008


RESISTIRE (himno no oficial de la lucha contra el Parkinson)

4/06/2008

MUSICOTERAPIA: GRACIAS A LA VIDA por MARIA MORENO


GRACIAS A LA VIDA - Red Karaoke

RED ASOCIATIVA

4/05/2008


Es un programa integral de apropiación participativa de las TIC -en marcha desde 2001 - creado y dinamizado por y desde las propias organizaciones solidarias.
Redasociativa se dirige, fundamentalmente, a las pequeñas y medianas organizaciones solidarias, no solo porque éstas constituyen la mayor parte del tejido asociativo, sino también porque a menudo suelen carecer de medios y recursos propios para poder responder a todas sus necesidades y necesitan de mayor apoyo que las grandes organizaciones que pueden, por si mismas, responderlas.
Un elemento esencial del programa es su carácter participativo, la apuesta por la implicación activa de las organizaciones y entidades de acción voluntaria en todas las etapas del proceso. Eso supone la utilización de metodologías de intervención activas y participativas, de carácter fundamentalmente grupal y cooperativo que sirvan al mismo tiempo para el aprendizaje y ejercicio de distintas habilidades sociales necesarias para el fortalecimiento del tejido de organizaciones solidarias.

www.redasociativa.org

JAMES PARKINSON

4/03/2008


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PARKINSON CADIZ II

3/29/2008

PARKINSON CADIZ

3/28/2008

A VER SI ES VERDAD

3/23/2008

Pueden descargar modelo de carta para recordar al Presidente de Gobierno sus palabras en la web UNIDOS CONTRA EL PARKINSON y enviarla a jlrzapatero@presidencia.gob.es

http://unidoscontraelparkinson.es/Manifiesto/Carta_Presidente_Gobierno.pdf

UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

CUIDA2 blog para cuidadores

3/20/2008


CUIDA2 tiene como principio colaborar en la creación de una red social firme y participativa de todos los sectores implicados en el cuidado de las Personas Mayores (personas mayores, familia, cuidadores no profesionales, cuidadores profesionales, Asociaciones, Fundaciones, Tercer Sector, Instituciones, Formadores y Educadores...) y está orientada a la información, formación y asesoramiento como primer paso para hacer realidad la adaptación de la Ley de Dependencia a sus beneficiarios, y no a la inversa.

http://cuida2.blogspot.com

LO PROMETIDO ES DEUDA


J.L. Rodríguez Zapatero, Presidente de Gobierno (España)
Transcripción de un fragmento del debate televisivo del Lunes, 25 de febrero de 2008

PODEMOS MANDAR CARTAS A
jlrzapatero@presidencia.gob.es RECORDANDO ESTAS CONTUNDENTES PALABRAS PARA QUE NO SE QUEDEN EN DEMAGOGIA ELECTORALISTA.

Presidente del Gobierno de España:
Nos gustaría conocer la realidad de la inversión publica (que no le llamemos gasto) en los capítulos de investigación en células troncales o madre y su avance.
Nos encantaría poder escuchar en el próximo debate sobre el estado de la nación un anuncio contundente que comprometa un incremento significativo en el presupuesto de inversión en investigación en este campo.
Porque le recordamos, Señor Presidente, que el hallazgo de una curación para la enfermedad de Parkinson, significaría un gran alivio para miles de familias, y también para los presupuestos del Estado, al terminar de pagar la Seguridad Social el coste de los medicamentos que nos mantienen en la condición de enfermos crónicos (con mas penas que glorias).
Recuerde, para los enfermos de Parkinson, para tener suerte (en el descubrimiento de la curación) necesitamos poder comprar cuanto mas boletos de esta lotería (inversión en investigación)


AUDIO-RELATO: EL TREN DE LOS ESCOBAZOS

3/10/2008

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RISO-MUSICOTERAPIA

3/09/2008

CORRER CONTRA EL PARKINSON


entrevista a Paco Montesinos (Pte. APANET)
y Montserrat López (vocal APANET en Catalunya)


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LOS SENTIMIENTOS TAMBIÉN INFLUYEN

3/05/2008




















PREGÚNTELE al MÉDICO

3/04/2008


http://forum.parkinson.org/forum/viewforum.php?f=6