Pueden descargar modelo de carta para recordar al Presidente de Gobierno sus palabras en la web UNIDOS CONTRA EL PARKINSON y enviarla a jlrzapatero@presidencia.gob.es
http://unidoscontraelparkinson.es/Manifiesto/Carta_Presidente_Gobierno.pdf
es, Formadores y Educadores...) y está orientada a la información, formación y asesoramiento como primer paso para hacer realidad la adaptación de la Ley de Dependencia a sus beneficiarios, y no a la inversa.
J.L. Rodríguez Zapatero, Presidente de Gobierno (España)
Transcripción de un fragmento del debate televisivo del Lunes, 25 de febrero de 2008
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odré subir y bajar escaleras? ¿Hasta cuándo podre mear y cagar sin sondas? ¿Me apagaré, súbitamente como los androides de Blade Runner? ¿Quién sabe?... los planes delAyer una amiga con parkinson me dijo que estaba obsesionado. Es cierto, la pintura y el parkinson me obsesionan y además se relacionan entre si.
Se llama Pilar la autora de este video, algunos la conoceréis por sus famosos nicks "CARAMBILLA" o ·NASÍAPAMATÁ", y me honra hace años con su amistad. Dice ella que es mi alumna en esto de la videoedición, pero ha hecho videos como éste que desmienten esa afirmación. Disfrutenlo, es muy emotivo. Ella aprende sola...
Mis ancestros por parte materna son de la tierra de Granada, de Graná. Por eso creo heredé la "malafollá". A pesar de ser persona de barrio, de muchos barrios, nunca me gustaron las palabras gruesas, por eso a la "malafollá" o "malafollada" prefiero llamarla malasangre.El pasado viernes 18 de enero se celebró en San Fernando la segunda Asamblea de la Federación Andaluza de Parkinson en la sala quinta del Hotel de Bahía Sur. Asistieron siete de las nueve Asociaciones conovocadas: Parkinson Cádiz, Campo de Gibraltar, Bahía de Cádiz -anfitriona-, Sevilla -que ostenta la presidencia, Málaga , Granada -pionera de todas ellas- y Puerto de Santa María -en calidad de observadora-. No pudiendo asistir Parkinson Linares y Estepona. Posponiéndose pues la integración en la Federación de las tres ultimas asociasciones hasta la próxima Asamblea a realizar también en la provincia gaditana el 25 de julio en Algeciras.
Es de destacar la gran actividad del Asociacionismo Parkinson en nuestra provincia, siendo la única con cuatro asociaciones, por orden de antiguedad: Campo de Gibraltar, Bahía de Cádiz con sede en San Fernando, Cádiz capital y la recién formada del Puerto de Santa María.
El punto más importante del orden del día, ampliación de la Federación, sólo presente en la mitad de las provincias andaluzas (mayor peso en la Andalucía Occidental).
Se aprovechó para avanzar en dotar de medios y coordinación a la Federación con la contratación de una Trabajadora Social, María Martín, con experiencia en Parkinson Sevilla y Madrid. Entre sus muchos contenidos coordinar las solicitudes de los proyectos de subvenciones que lo necesiten y asesoría general con todas las Asociaciones.
También se fijaron las fechas para la Conferencia divulgativa para celebrar el día de la luchas contra el Parkinson, en nuestra provincia se celebrará el día antes, el 10 de abril, quedando por fijar el conferenciante.
Como última decisión se decidió ingresar en la CANF-COCEMFE, la macro-federación de Asociaciones relacionadas con la Discapacidad, de gran peso y prestigio.
Todas las decisiones se tomaron por unanimidad, excepto el tema de las cuotas a pagar para pertenecer a la Federación, donde Parkinson Granada y Parkinson Cádiz, aún asumiendo la cuota y presupuesto presentados, instaron a un sistema más equitativo, relacionando las cuotas con el supuesto número de socios de cada Asociación.
En el turno de ruegos y preguntas destacar el ofrecimiento de Parkinson Cádiz para colaborar en la puesta al día y mantenimiento de la web informativa de la Federación, aún en periodo de construcción.
Asistieron un total de 15 representantes de las 7 asociaciones.
Por parte de Parkinson Cádiz: Miguel Vélez, presidente y Montse González, monitora. Hugo Ferney acudió como observador por Parkinson Puerto de Santa María.
PARKINSON-CÁDIZ PROSIGUE SU ANDADURA CON LA RENOVACIÓN DE SU JUNTA DIRECTIVA
(11.01.08) La Asociación Parkinson-Cádiz celebró un acto que incluyó charla divulgativa a cargo del licenciado en Historia y profesor de Enseñanza Secundaria Miguel Vélez Ramos, quien padece esta enfermedad. Parkinson-Cádiz integra tanto a enfermos como a familiares de la capital gaditana, y entre sus fines se encuentran los de mejorar la calidad de vida de ambos, así como remover los muchos obstáculos y prejuicios que han de afrontar los afectados, provenientes no sólo del desconocimiento de la sociedad sobre el tema, sino también de la misma Administración.
Parkinson-Cádiz, tras su fundación en 2003, sigue creciendo. Es ya una entidad consolidada, que a sus múltiples actividades divulgativas suma la organización de talleres, tales como los de fisioterapia y logopedia, además de la celebración del Día Internacional del Parkinson cada 11 de abril. Una de sus aspiraciones básicas para cualquier Asociación es contar con un local, y parece ser que hay muchas posibilidades de que el Ayuntamiento de Cádiz le facilite uno en el Centro Multiusos de Telegrafía sin Hilos. Sería sin duda el gran logro del presidente saliente, Hugo Ferney. Entre esos logros alcanzados están el haber logrado el apoyo poco a poco de las distintas instituciones: Diputación de Cádiz, el Ayuntamiento gaditano y profesionales médicos del Hospital Puerta del Mar.
La Asociación comienza el nuevo año con más ilusión si cabe, con la renovación de su Junta Directiva, aunque el nuevo presidente, Miguel Vélez Ramos, dejó bien claro que los ‘cargos’ eran puramente nominales, ya que el funcionamiento sería asambleario, “dado que es necesaria la implicación de todos nosotros; las personas pueden fallar, pero no los colectivos. Sólo poniendo todos de nuestra parte seguiremos avanzando”. Hubo palabras de agradecimiento para el presidente saliente, Hugo Ferney, quien ejerció esa responsabilidad desde la fundación, y que puso lo mejor de sí para sacar adelante el proyecto. Su marcha obedece a que participa en la creación de una nueva asociación en El Puerto de Santa María, donde reside ahora. Así pues la entidad gaditana está sirviendo de germen de otras en diversos puntos de la provincia: está gestándose otra en Jerez y sería necesario acercar información, talleres y servicios a los pacientes de la Sierra.
Los reconocimientos no quedaron ahí. Por supuesto no podía pasarse por alto la labor altruista de los trabajadores voluntarios, a los que se les entregaron sendos diplomas: “ A Sara ……. Por su buen hacer y simpatía; a Raquel ….., cuya ayuda ha sido muy importante y te define muy bien como persona; a Montse, por su apoyo, buen hacer y vocación”. Pero también hubo un autorreconocimiento: “También un aplauso a cada uno nosotros”, porque lo fácil sería rendirse; de hecho el lema de Parkinson-Cádiz es el conocido “No lo vivas sólo”, un lema dirigido no sólo a los enfermos, sino también a sus familiares.
RETOS PARA 2008
En la programación general para el nuevo año se recoge la realización de charlas en entidades vecinales y hogares del pensionista. Por supuesto, conseguir espacios y más horas en las instalaciones de Servicios Sociales del Ayuntamiento para desarrollar más talleres, y elaborar un protocolo de actuación médica, ya existente en otras Asociaciones. Pero sobre todo implicar más a los socios en las actividades de la Asociación y seguir reclamando las instalaciones fijas necesarias. Para ello confían en ls palabra dada por el responsable de Asuntos Sociales del Ayuntamiento gaditano, don José Macías.
Juan Luis Martínez
DIARIO BAHIA de CADIZ
haga click en la imagen y podrán ampliar la espectacular puesta en escena
De muy positivo califica APANET el balance de su presencia con un stand en FISALUD 2007 (Feria Internacional de la Salud, celebrada en el IFEMA del 29 de noviembre al 2 de diciembre). Pudiendo explicar cara a cara a muchos visitantes la realidad cotidiana de la Enfermedad de Parkinson.
Llamando especialmente la atención el elevado número de profesionales de la salud, médicos de atención primaria, enfermeros, fisioterapeutas y logopedas que han acudido al stand en busca de información, lo que evidencia que existe un gran desconocimiento específico de la enfermedad.
También ha sido muy importante el número de pacientes y familiares que se han dado cita en el punto de información, intercambiando experiencias, en muchos casos especialmente emotivas en uno y otro sentido.
Enhorabuena.
Josep, Carmè y Consol lo hicieron posible, fue en Santa Susanna (Barcelona), ojalá el espíritu no desaparezca y se repita. ¿Tomas nota, Josep?
Mucho ánimo. SALUD
"...Mi trabajo consistió en buscar información por internet sobre la enfermedad de parkinson y saber si existía algún foro donde pudiera disipar tantas dudas y conocer mejor el Parkinson.ANA MARI, fundadora primer foro hispano de parkinson
http://www.medynet.com/usuarios/drparkinson/
Quiero aprovechar la noticia sobre el Alzheimer del Sr. Maragall (ex honorable presidente de la Generalitat de Catalunya) para hacer un llamamiento a todos los que tienen el poder de darnos soluciones, a los Científicos, a los Laboratorios; a los Políticos, no esperen a contraer la enfermedad para empezar a luchar contra ella, puede que sea demasiado tarde, una vez te la diagnostican su avance es imparable. Llevo 12 años luchando contra el Parkinson, pidiendo, casi suplicando la legalización de las investigaciones con células madre (ocho años perdidos), ahora que están legalizadas ¿Cuántos años van a necesitar?, los enfermos de cualquier enfermedad neurológica degenerativa si hay algo que nos falta es tiempo por lo que les volvería a pedir que aceleren al máximo las investigaciones y que mientras tanto no nos abandonen a nuestra suerte, facilítennos las ayudas que necesitamos mejoren nuestra calidad de vida pero sin hacer distinciones entre enfermedades, luchemos, Sr, Maragall, todos a una que la unión hace la fuerza, lo sabe por experiencia.Seleccioné pues SIETE + SIETE en dos categorías:
7 BLOGS, 7 VIDAS
7 BLOGS, FUENTES de INFORMACIÓN Y ARTE
Y no me pudo olvidar de http://enciclopediadelasmaravillas.blogspot.com/ premio especial del ARTE por el ARTE, solidario es compartirlo.
Original campaña publicitaria para sensibilizar sobre la problemática Parkinson. Pulsa sobre la imagen y agranda para apreciar mejor el efecto.
Con la asistencia de la diputada del Área de Igualdad de Diputación, Margarida Ledo, y el delegado provincial de la Junta de Andalucía, Hipólito García, se reunieron el pasado viernes 19 de octubre en Cádiz seis asociaciones de enfermos de Parkinson, cuyo objetivo era la constitución de la Federación Andaluza de Familiares y Enfermedades de Parkinson.
En parkinson-forum presento mi opinión personal de los aspectos psicológicos en origen, desarrollo y tratamiento de la enfermedad de Parkinson idiopática que procede de mi propia experiencia y corresponde parcialmente con la experiencia de otros que padecen de esta enfermedad y también con observaciones clínicas.
