Querido Papá Noel: Este año me he portado muy bien, a pesar de que mis limitaciones físicas y en algunos momentos psiquicas, han hecho que me esfuerce mucho mas para no tirar la toalla.Lo que te voy a pedir se que es empresa difícil de conseguir, imposible mas bien; pero tengo la esperanza de que el amor y los deseos de felicidad que repartes por todo el mundo tenga un poder especial y logres que se cumplan mis deseos, mios y de otras muchcas personas que, como yo, luchan por vivir con dignidad cargando con una cruel y destructiva enfermedad a la que plantamos cara. Me gustaria que los calcetines que se cuelgan en las casas se convirtieran, al ponernoslos, en unas piernas ágiles y fuertes; para poder pasear, bailar, correr,,,,, sin esfuerzo.Tambien quisiera que tu gorro rojo con el pompon blanco nos pusiera en orden las neuronas que estan algo revueltas en nuestras cabezas.Que tu traje rojo con el gran cinturón fuese el final de una vida gris y el inicio de otra llena de colores y alegria.Que tu risa "HO, HO, HOOOOOOOU" nos contagiara para reirnos como tu de nuesra realidad. Todas las personas que tenemos la desgracia de llevar colgado un cartel invisible donde pone "PARKINSON", tenemos la esperanza de que puedas echarnos una manita. Tambien puedes ayudar a los que investigan para encontrar soluciones a este mal. A ti te llevan tus renos volando alrededor del mundo repartiendo ilusion, amor, alegria; si te acuerdas reparte tambien una migilla de esperanza a los que la han perdido. Yo tambien vuelo, pero sin renos, desde mi sillón. Voy a paises que nunca conocere, hablo con gentes que no se ni sabre quienes son.... Gracias por lo poco que puedas hacer, por muy poco que sea nos vendrá de maravilla, aunque no seamos niños ilusionados, en nuestro interior hay un niño oculto eseperanzado e ilusionado con que alguien encuentre "El Grial" . MBel
PESE A TODO, SEGUIR EN CARRERA Son las 8 de la mañana de un lunes que se convertirá en una lección inolvidable. Tras el ventanal de la confitería se lo ve llegar a Sergio. Camina tan sólido y seguro que nadie diría que es una víctima precoz del mal de Parkinson. Nos citó en este bar del barrio de Once que está a metros de su consultorio. Sabemos que, con la enfermedad a cuestas, fue a la Universidad. Estudió Nutrición. Hoy combina la alimentación y el deporte. No sólo entrena a un grupo de jugadores de fútbol, sino que, además, es uno de los más férreos voluntarios de Acepar (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson). Dos cafés y un agua sin gas. Evitamos más presentaciones para meternos "mar adentro", al encuentro de una historia que busca un buen puerto. -¿Cómo fue aquel 28 de diciembre de 2004, cuando te encontraste por primera vez con la enfermedad? -Era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza y estaba con mis alumnos, internado en el mar, muy lejos de la costa. Mi brazo derecho se puso rígido, desde los dedos de la mano hasta el hombro. Recuerdo que le pedí a uno de los muchachos una rosca salvavidas. Le dije: "Estoy viejo y me cansé, hace mucho frío, dejame apoyar el brazo en la rosca y decile al resto que volvemos". Comenzamos a nadar de vuelta hacia la costa, nadé con un solo brazo, con la mitad derecha del cuerpo rígido. Cuando hice pie en la playa, casi me desplomo, pero seguí, con la intención de no preocupar al grupo. Empecé a no soportar el frío. Pero esto no iba a poder conmigo. Y no pudo. Dos años después de aquel episodio, volví al mar. Fue una prueba de fuego. Me compré un traje de neoprene y, junto con Alejandro, un ex alumno ya recibido de guardavidas, nos metimos 2500 metros adentro. Cuando llegué, nos abrazamos y no pude parar de llorar. En un momento le dije a mi amigo: "Viste, llegamos hasta aquí los tres!". Me dijo: "Tiburón loco, ¿estás mal? Somos dos". La respuesta salió del alma: "Somos tres, yo vengo trayendo a Mr. Parkinson a cuestas. ¿Cómo cree que va a vencerme si ni siquiera sabe nadar?" Cuando volví a pisar la arena me di cuenta de que en esta batalla Parkinson había perdido, pero seguramente no se iba a dar por vencido. Día a día, hago todo lo posible para contrarrestar los síntomas. Lo voy a seguir haciendo mientras pueda. -¿Cómo era tu vida antes del primer síntoma? -Era un hombre normal, como todos. Casado, con dos hijas. Había estudiado Bellas Artes. Pero después del episodio en el mar todo cambió. No sabés lo que es sentir que ya no podés dibujar ni nadar. Comencé a interiorizarme sobre la enfermedad en forma obsesiva. Pasaba mis noches conectado a Internet; descuidé todo. Estaba frente a una depresión importante. Mi mujer me echó de casa. Me dijo que no pensaba "hipotecar su vida cuidando a un tipo que tiemble". Diría Joaquín Sabina: "Me compró una tormenta después de robarme el abrigo; con la espalda mojada no hay nada peor que soñar". En momentos como esos, uno está más que vulnerable, siente que tiene la culpa de todo. Me fui a la casa de mis viejos. Me encontré en mi cama de pibe, despojado de todo, sin un peso en el bolsillo y con un socio llamado Parkinson, que había decidido compartir mi vida sin mi consentimiento. Son experiencias que te hacen sentir solo, en el medio del mar, sin siquiera un salvavidas. Pero en ese momento es cuando tenés que ser inteligente, empezar a flotar tranquilo y pensar dónde está la costa. Siempre hay que saber que el sol se oculta hacia el Oeste. Entonces hay que nadar hacia allí, donde creemos que hay tierra firme. -Imagino cuánto cambió tu forma de ser, de actuar o de pensar... -La vida te cambia indefectiblemente. Es una trompada que te dan y no sabes de dónde vino. Pensás en cosas que antes ni se te ocurrían, te desilusionás con la gente que te da la espalda y te acercás más a quienes realmente valen la pena. Mis viejos y mis nenas fueron la inspiración para mi recuperación. Todos los días salgo a correr 5 kilómetros y, en cada tramo, siento el beso de mis hijas, la sonrisa de mamá y el abrazo de mi viejo. Comprendí que esta lucha es de por vida. -¿Te peleaste con la enfermedad? -Así es. En un primer momento, como en toda enfermedad crónica, te enojás, no la aceptás bajo ninguna circunstancia. En un momento hacés el duelo y volvés a arrancar. Es cíclico, casi natural. Hay un momento en que hay que dejar de lado el autoboicot y entender que para ganar la batalla hay que estudiar al rival. -¿Qué aprendiste con el Parkinson? -Descubrí que, además de la medicación, la actividad física y una alimentación específica eran buenos aliados para dar batalla a los síntomas de la enfermedad. Necesitaba conectarme con el cuerpo. Empecé a caminar. Luego troté un poquito. Hasta que empecé a correr. De pesar 135 kilos bajé a 85. Empecé a verme bien y me lancé a correr maratones. Una vez que volví a estabilizarme, regresé a la Universidad y me formé con el fin de ayudar a mis pares. Me hace feliz colaborar en Acepar, aunque cientos de pacientes hagamos malabares en una piecita alquilada en Corrientes y Callao. -¿Cómo hace un paciente joven para ver el futuro? -Como un paciente de cualquier edad: hay que acudir a profesionales especialistas en Parkinson. Comprometerse con la responsabilidad de reeducar la motricidad, tomar los medicamentos a horario y no pensar tonterías. Aferrarse a la familia, a los seres queridos y no bajar los brazos. Si bien hay medicamentos específicos, hay que saber que la mejor medicina es uno mismo. Tu futuro depende de vos: las limitaciones pueden sobrellevarse con voluntad e inteligencia. Esta es una enfermedad progresiva y es fundamental ser cauto, inteligente y resiliente. Es clave trabajar en todo momento la autoestima, amigarse con uno mismo, comprender que Parkinson estará siempre detrás de uno, nunca adelante. El protagonista de esta vida sos vos; Parkinson es sólo es un actor de reparto. -¿Tus sueños? -Seguir formándome para ayudarme y ayudar. Me gustaría que se tomara conciencia de esta enfermedad. En septiembre fue el Congreso Mundial de Parkinson, en Glasgow. Mandé cartas hasta a la presidenta de la Nación para que me ayudaran a solventar los gastos. Nadie contestó. No me iba de vacaciones: iba a conocer lo último sobre esta enfermedad. Lo mismo siento con Acepar. Es imposible rehabilitar la motricidad de tantos pacientes en un departamento de dos ambientes. Yo sé lo que un enfermo de Parkinson hace cuando se siente mal: sale en busca de sus pares para no sentirse tan solo. Si hubiera un espacio digno para un sueño tan simple, todo sería más fácil. Mientras tanto, a los parkinsonianos les digo que no dejen de leer, no dejen de escribir -aunque sea letra chica e ilegible-, no dejen de proyectar, no se permitan dejar de soñar. Aun en la adversidad existen los sueños. A mí todavía me queda: conocer personalmente a Diego Maradona, dormir una siesta debajo de la Torre Eiffel y tomar un café a solas con Joaquín Sabina. revista semanal de LA NACIÓN
EPIT VII ENCUENTRO from miguel velez on Vimeo.
El próximo Jueves 25 de Noviembre de 2010 se celebrará en la ETSI Telecomunicación de la Universidad Politécnica de Madrid el Primer Foro Internacional PERFORM, bajo el lema “Mobile Systems as a Challenge for Neurological Diseases Management” (“Sistemas Móviles como Reto para la Gestión de Enfermedades Neurológicas”). En este encuentro participarán expertos internacionales en la atención de enfermedades neurodegenerativas –en especial el Parkinson–, entre ellos representantes de Medtronic, Novartis, Universidades de Houston, Navarra o Ioanina y la Federación Española de Parkinson. El evento supondrá una oportunidad única para todos los participantes para compartir opiniones y experiencias sobre los últimos avances tecnológicos, médicos, farmacéuticos, etc. en el tratamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El aforo es limitado por lo que es necesario registro previo en :
1. http://www.fedesparkinson.org/
3. http://alcosse.blogspot.com/
5. http://parkinsonalcoy.iespana.es/
6. http://www.parkinsonaragon.com/
7. http://www.parkinsonastorgaycomarca.org/
8. http://www.parkinsonasturias.org/
9. http://www.amicsdelaneurologia.org/
11. http://www.parkinsonbahiadecadiz.org/joomla/
12. http://www.parkinsonbalears.org/
13. http://comunidades.kzgunea.net/ParkinsonBizkaia/ES/default.htm
14. http://www.parkinsonblanes.org/
15. http://www.parkinsonburgos.org/
16. http://www.parkinsoncastellon.org/
17. http://www.catparkinson.org/
20. http://www.parkinsonextremadura.org/
21. http://parkinsongandiasafor.blogspot.com/
22. http://www.parkinsongranada.es/
23. http://www.parkinsonjaen.org/
24. http://parkinsonleon.blogspot.com/
25. http://www.parkinsonmadrid.org
26. http://www.parkinsonmalaga.org/
27. http://parkinsonnovelda.blogspot.com/
29. http://www.parkinsonsalamanca.org/
30. http://www.parkinsonsevilla.org/
31. http://www.parkinsonsoria.org
32. http://www.aep-taray.org/portal/
33. http://www.parkinsontebre.org/
34. http://www.parkinson-valencia.com/
36. http://www.parkinsonvillarrobledo.org
2. http://www.parkinson.org.br/firefox/index.html
3. http://parkinsonbr.blogspot.com/
5. http://parkinsongruparfaconce.blogspot.com/
6. http://www.parkinsonmexico.org/
9. http://parkinsonpy.blogspot.com
10. http://fundoconedep.ning.com/
El posteo se irá actualizando con incorporación de enlaces que falten y nos comuniquen y la retirada de los que estén abandonados. Gracias por colaborar.
