JAMESPARKINSONBLOG - segunda etapa -

2010-12-23T18:06:00.000Z

PARKINSON, CARTA de NAVIDAD

2010-12-22T20:16:00.003Z

Querido Papá Noel:

Este año me he portado muy bien, a pesar de que mis limitaciones físicas y en algunos momentos psiquicas, han hecho que me esfuerce mucho mas para no tirar la toalla.
Lo que te voy a pedir se que es empresa difícil de conseguir, imposible mas bien; pero tengo la esperanza de que el amor y los deseos de felicidad que repartes por todo el mundo tenga un poder especial y logres que se cumplan mis deseos, mios y de otras muchcas personas que, como yo, luchan por vivir con dignidad cargando con una cruel y destructiva enfermedad a la que plantamos cara.

Me gustaria que los calcetines que se cuelgan en las casas se convirtieran, al ponernoslos, en unas piernas ágiles y fuertes; para poder pasear, bailar, correr,,,,, sin esfuerzo.
Tambien quisiera que tu gorro rojo con el pompon blanco nos pusiera en orden las neuronas que estan algo revueltas en nuestras cabezas.
Que tu traje rojo con el gran cinturón fuese el final de una vida gris y el inicio de otra llena de colores y alegria.
Que tu risa "HO, HO, HOOOOOOOU" nos contagiara para reirnos como tu de nuesra realidad.

Todas las personas que tenemos la desgracia de llevar colgado un cartel invisible donde pone "PARKINSON", tenemos la esperanza de que puedas echarnos una manita.

Tambien puedes ayudar a los que investigan para encontrar soluciones a este mal.

A ti te llevan tus renos volando alrededor del mundo repartiendo ilusion, amor, alegria; si te acuerdas reparte tambien una migilla de esperanza a los que la han perdido. Yo tambien vuelo, pero sin renos, desde mi sillón. Voy a paises que nunca conocere, hablo con gentes que no se ni sabre quienes son....

Gracias por lo poco que puedas hacer, por muy poco que sea nos vendrá de maravilla, aunque no seamos niños ilusionados, en nuestro interior hay un niño oculto eseperanzado e ilusionado con que alguien encuentre "El Grial" .

MBel

2010-12-22T14:46:00.002Z

FELICES FIESTAS

2010-12-20T13:39:00.001Z

ENTREVISTA A UN JOVEN ENFERMO DE PARKINSON ARGENTINO

2010-12-18T11:19:00.002Z

PESE A TODO, SEGUIR EN CARRERA

Son las 8 de la mañana de un lunes que se convertirá en una lección inolvidable. Tras el ventanal de la confitería se lo ve llegar a Sergio. Camina tan sólido y seguro que nadie diría que es una víctima precoz del mal de Parkinson.

Nos citó en este bar del barrio de Once que está a metros de su consultorio. Sabemos que, con la enfermedad a cuestas, fue a la Universidad. Estudió Nutrición. Hoy combina la alimentación y el deporte. No sólo entrena a un grupo de jugadores de fútbol, sino que, además, es uno de los más férreos voluntarios de Acepar (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson).

Dos cafés y un agua sin gas. Evitamos más presentaciones para meternos "mar adentro", al encuentro de una historia que busca un buen puerto.

-¿Cómo fue aquel 28 de diciembre de 2004, cuando te encontraste por primera vez con la enfermedad?

-Era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza y estaba con mis alumnos, internado en el mar, muy lejos de la costa. Mi brazo derecho se puso rígido, desde los dedos de la mano hasta el hombro. Recuerdo que le pedí a uno de los muchachos una rosca salvavidas. Le dije: "Estoy viejo y me cansé, hace mucho frío, dejame apoyar el brazo en la rosca y decile al resto que volvemos". Comenzamos a nadar de vuelta hacia la costa, nadé con un solo brazo, con la mitad derecha del cuerpo rígido. Cuando hice pie en la playa, casi me desplomo, pero seguí, con la intención de no preocupar al grupo. Empecé a no soportar el frío. Pero esto no iba a poder conmigo. Y no pudo. Dos años después de aquel episodio, volví al mar. Fue una prueba de fuego. Me compré un traje de neoprene y, junto con Alejandro, un ex alumno ya recibido de guardavidas, nos metimos 2500 metros adentro. Cuando llegué, nos abrazamos y no pude parar de llorar. En un momento le dije a mi amigo: "Viste, llegamos hasta aquí los tres!". Me dijo: "Tiburón loco, ¿estás mal? Somos dos". La respuesta salió del alma: "Somos tres, yo vengo trayendo a Mr. Parkinson a cuestas. ¿Cómo cree que va a vencerme si ni siquiera sabe nadar?" Cuando volví a pisar la arena me di cuenta de que en esta batalla Parkinson había perdido, pero seguramente no se iba a dar por vencido. Día a día, hago todo lo posible para contrarrestar los síntomas. Lo voy a seguir haciendo mientras pueda.

-¿Cómo era tu vida antes del primer síntoma?

-Era un hombre normal, como todos. Casado, con dos hijas. Había estudiado Bellas Artes. Pero después del episodio en el mar todo cambió. No sabés lo que es sentir que ya no podés dibujar ni nadar. Comencé a interiorizarme sobre la enfermedad en forma obsesiva. Pasaba mis noches conectado a Internet; descuidé todo. Estaba frente a una depresión importante. Mi mujer me echó de casa. Me dijo que no pensaba "hipotecar su vida cuidando a un tipo que tiemble". Diría Joaquín Sabina: "Me compró una tormenta después de robarme el abrigo; con la espalda mojada no hay nada peor que soñar". En momentos como esos, uno está más que vulnerable, siente que tiene la culpa de todo. Me fui a la casa de mis viejos. Me encontré en mi cama de pibe, despojado de todo, sin un peso en el bolsillo y con un socio llamado Parkinson, que había decidido compartir mi vida sin mi consentimiento. Son experiencias que te hacen sentir solo, en el medio del mar, sin siquiera un salvavidas. Pero en ese momento es cuando tenés que ser inteligente, empezar a flotar tranquilo y pensar dónde está la costa. Siempre hay que saber que el sol se oculta hacia el Oeste. Entonces hay que nadar hacia allí, donde creemos que hay tierra firme.

-Imagino cuánto cambió tu forma de ser, de actuar o de pensar...

-La vida te cambia indefectiblemente. Es una trompada que te dan y no sabes de dónde vino. Pensás en cosas que antes ni se te ocurrían, te desilusionás con la gente que te da la espalda y te acercás más a quienes realmente valen la pena. Mis viejos y mis nenas fueron la inspiración para mi recuperación. Todos los días salgo a correr 5 kilómetros y, en cada tramo, siento el beso de mis hijas, la sonrisa de mamá y el abrazo de mi viejo. Comprendí que esta lucha es de por vida.

-¿Te peleaste con la enfermedad?

-Así es. En un primer momento, como en toda enfermedad crónica, te enojás, no la aceptás bajo ninguna circunstancia. En un momento hacés el duelo y volvés a arrancar. Es cíclico, casi natural. Hay un momento en que hay que dejar de lado el autoboicot y entender que para ganar la batalla hay que estudiar al rival.

-¿Qué aprendiste con el Parkinson?

-Descubrí que, además de la medicación, la actividad física y una alimentación específica eran buenos aliados para dar batalla a los síntomas de la enfermedad. Necesitaba conectarme con el cuerpo. Empecé a caminar. Luego troté un poquito. Hasta que empecé a correr. De pesar 135 kilos bajé a 85. Empecé a verme bien y me lancé a correr maratones. Una vez que volví a estabilizarme, regresé a la Universidad y me formé con el fin de ayudar a mis pares. Me hace feliz colaborar en Acepar, aunque cientos de pacientes hagamos malabares en una piecita alquilada en Corrientes y Callao.

-¿Cómo hace un paciente joven para ver el futuro?

-Como un paciente de cualquier edad: hay que acudir a profesionales especialistas en Parkinson. Comprometerse con la responsabilidad de reeducar la motricidad, tomar los medicamentos a horario y no pensar tonterías. Aferrarse a la familia, a los seres queridos y no bajar los brazos. Si bien hay medicamentos específicos, hay que saber que la mejor medicina es uno mismo. Tu futuro depende de vos: las limitaciones pueden sobrellevarse con voluntad e inteligencia. Esta es una enfermedad progresiva y es fundamental ser cauto, inteligente y resiliente. Es clave trabajar en todo momento la autoestima, amigarse con uno mismo, comprender que Parkinson estará siempre detrás de uno, nunca adelante. El protagonista de esta vida sos vos; Parkinson es sólo es un actor de reparto.

-¿Tus sueños?

-Seguir formándome para ayudarme y ayudar. Me gustaría que se tomara conciencia de esta enfermedad. En septiembre fue el Congreso Mundial de Parkinson, en Glasgow. Mandé cartas hasta a la presidenta de la Nación para que me ayudaran a solventar los gastos. Nadie contestó. No me iba de vacaciones: iba a conocer lo último sobre esta enfermedad. Lo mismo siento con Acepar. Es imposible rehabilitar la motricidad de tantos pacientes en un departamento de dos ambientes. Yo sé lo que un enfermo de Parkinson hace cuando se siente mal: sale en busca de sus pares para no sentirse tan solo. Si hubiera un espacio digno para un sueño tan simple, todo sería más fácil. Mientras tanto, a los parkinsonianos les digo que no dejen de leer, no dejen de escribir -aunque sea letra chica e ilegible-, no dejen de proyectar, no se permitan dejar de soñar. Aun en la adversidad existen los sueños. A mí todavía me queda: conocer personalmente a Diego Maradona, dormir una siesta debajo de la Torre Eiffel y tomar un café a solas con Joaquín Sabina.

revista semanal de LA NACIÓN

VIVIR A PESAR DE TODO, PROGRAMA de RADIO

2010-12-09T11:03:00.002Z

http://vivirapesardetodo.blogspot.com/

Un espacio donde trataremos una nueva manera de afrontar la enfermedad.

Contaremos con los valiosos testimonios de personas que a pesar de la enfermedad saben vivir con alegría.

Aportaremos nuevos recursos que pueden ayudarte a hacer más llevadera tu situación.
Tendremos la visión, opinión y conocimiento de expertos como: médicos, psicólogos, fisioterapeuta y otras terapias complementarias.
Profesionales que va a aportar herramientas para aliviar, curar, mejorar tanto tu cuerpo como tu alma.
Y además pasaremos un buen rato , ameno, interesante, porque se puede VIVIR A PESAR DE TODO.

Te esperamos los lunes a las 6 de la tarde, en Otura FM. También puedes escuchar en nuestro blog los programas ya emitidos.

PARKINSON ASTURIAS, PREMIO LABOR VOLUNTARIA 2010

2010-12-08T17:39:00.003Z

la Casa de Cultura de Avilés acogió la entrega de los premios a la labor voluntaria 2010.

El galardón «A la labor colectiva» recayó en las asociaciones de Esclerosis Múltiple y de Parkinson Asturias. Hilda Álvarez, secretaria de la segunda, se mostró «encantada» con el reconocimiento. «Eso es que algo estamos haciendo bien», afirmó. Parkinson Asturias se dedica a ofrecer tratamiento farmacológico y rehabilitación a sus socios así como a ayudar a sus familias. Cuenta con delegaciones en todo Asturias, a excepción de la zona occidental. «Estamos intentando que en el Hospital de Cangas del Narcea haya un neurólogo. Luchamos por mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson y nuestro objetivo es que algún día se encuentre una cura. Cada día salen medicamentos más efectivos pero aún no es suficiente», explicó. Álvarez comentó que, actualmente, la única forma de paliar los efectos de esa enfermedad es una operación de estimulación cerebral profunda, aunque es una opción de la que sólo se puede «beneficiar» el 10 por ciento de los enfermos.

REVISTA LA NACIÓN (Argentina) AMPLIO REPORTAJE PARKINSON

2010-12-06T02:21:00.002Z

El temblor prematuro

El cinco por ciento de los pacientes con Parkinson tiene menos de 40 años. Qué les dice la ciencia a estos jóvenes que deben lidiar con una enfermedad tradicionalmente asociada a la vejez y cuáles son los avances de estas investigaciones en la Argentina

En 1991, al actor Michael Fox -de 29 años entonces- le diagnosticaron Parkinson. Durante 7 años escondió la enfermedad por temor a no conseguir trabajo. Tan joven y talentoso, tenía pánico de perder la fama que había logrado con Volver al futuro. En 1998, Fox decidió "volver a vivir" y planificar un futuro sin secretos ni más limitaciones que las que no pudiera vencer.

En un tramo de su libro Mirando siempre hacia adelante. Las aventuras de un eterno optimista, dice el actor: "Paradójicamente, el Parkinson me quitó mi antigua carrera para darme una nueva". Michael Fox dejó la actuación y utilizó los medios para contar su historia y la de una enfermedad que suele crecer en soledad y en silencio. Un día enfrentó las cámaras de televisión y, temblores mediante, dominó la toma de conciencia de los millones de televidentes de la famosa Oprah Winfrey: "La lucha con la enfermedad es como la de un niño que se esfuerza en sus estudios -contaba-. Para todo lo que intento hacer me mentalizo, pienso que tengo cuatro años y lo único que debo hacer es ser paciente y enfocar mi atención en lo que estoy intentando lograr".

Mientras Michael Fox hablaba desde Estados Unidos para el mundo, en la Argentina, Sergio Rocha experimentaba, con sus 37 años, los primeros temblores. "Días antes de mis primeros síntomas -recuerda Sergio- escuché lo de Michael Fox y pensé: «Pobre pibe, tan joven y con esta enfermedad espantosa»".

El 28 de diciembre de 2004, después de haber registrado que su mano derecha no escribía con la misma letra de siempre, comprendió que algo no estaba bien. En ese tiempo, Rocha era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza: "Como de costumbre, para esa época del año viajábamos a la costa para realizar las prácticas de aguas abiertas. Nos internábamos miles de metros mar adentro para nadar con los aspirantes y familiarizarlos con el mar. Después de haber alcanzado los 1500 metros de distancia con la costa, mi brazo derecho se puso totalmente rígido" (ver su testimonio completo en la página 46). Lo que Sergio no sabía era que estaba teniendo su primer encuentro con una dolencia que, en general, se espera que llegue más tarde.

Una población en aumento

En 1817, el médico inglés James Parkinson publicó su libro más célebre. Describió los síntomas de una "parálisis agitante", que hoy lleva su nombre. Si bien el Parkinson es una enfermedad antigua, mucho más antigua que el médico que la descubrió, hoy son muchos más los enfermos que hace 3000 años.

"Debido a la mayor expectativa de vida de la población mundial, hay estimaciones que indican que dentro de pocas décadas tendremos aún más personas padeciendo Parkinson. De esto deben tomar nota las autoridades sanitarias y los sistemas de salud en el mundo." La advertencia, contundente, es del doctor José Bueri, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral, en diálogo con LNR.

"La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa en frecuencia, después del Alzheimer", define Bueri. En términos populares, cuando se habla del "mal de Parkinson" se hace referencia a la rigidez, los temblores, la pérdida de reflejos y otros problemas en el movimiento, producto del daño irreversible que comienza en ciertas neuronas del cerebro.

La enfermedad suele comenzar a manifestarse alrededor de los 60 o 65 años. No obstante, algunos casos tienen un inicio sintomático más temprano o más tardío. En un 5% de los casos, los síntomas aparecen antes de los 40 años; incluso, aunque en menor cantidad, hay población mucho más joven que está enferma de Parkinson.

"Si bien puede haber causas ambientales y otras cuestiones propias de los hábitos y la vida del paciente, la enfermedad, fundamentalmente, tiene una importante base genética -explica Bueri-. Hoy sabemos que se han descubierto 18 genes distintos que pueden ser causantes de la enfermedad. Estos genes alterados son los que determinan anormalidades en ciertos grupos neuronales, básicamente en la sustancia negra, causando la degeneración y, luego, la pérdida de estas neuronas." El prestigioso neurólogo da cuenta de cómo puede empezar todo: "Una de las primeras manifestaciones suele ser el temblor de un miembro, en general de una mano, en reposo. Esto quiere decir que ese miembro tiembla cuando está relajado y no se lo usa. Ese temblor se atenúa si el paciente utiliza el miembro para alguna actividad, a diferencia de lo que ocurre con los temblores de otras patologías neurológicas. También aparece lentitud en los movimientos corporales, como vestirse, darse vuelta en la cama, salir de un automóvil. Hay dificultad en la escritura, con empequeñecimiento de la letra. Los síntomas son progresivos. Luego se agregan la marcha con pasos cortos, el arrastre de pies y la postura encorvada. Hay rigidez muscular. La cara pierde expresión, lo cual es descripto como cara de jugador de póquer o de estatua".

Mejor prevenir

Debemos poner particular atención en el aporte de recientes estudios que ayudarían a estar un paso adelante de los síntomas característicos. "Investigaciones recientes mostraron que hay alteraciones que pueden preceder en varios años al inicio de los síntomas ya conocidos -advierte Bueri-. Estas son hiposmia o anosmia (disminución o pérdida del olfato), constipación crónica y trastornos en la etapa REM del sueño (agitación psicomotriz mientras se sueña). Se debe tener precaución en la interpretación de estos síntomas preenfermedad, dado que muchas veces obedecen a otras causas." "En muchos casos se suele diagnosticar como depresión a pacientes que, en verdad, están llegando a la consulta con síntomas que son propios del Parkinson; sin tener en cuenta que los cuadros depresivos pueden ser una de las primeras alertas de la enfermedad. En este marco, muchos pacientes tardan años en tener el diagnóstico correcto y pierden un tiempo valiosísimo para su salud", subraya Margarita Porcel, reconocida empresaria dedicada a la responsabilidad social, hoy counselor en psicología y fiel colaboradora de la WPDA (World Parkinson Disease Association; www.wpda.org ), asociación internacional que investiga y lucha contra el mal de Parkinson. Mientras más temprano se diagnostica, más posibilidades tiene la persona de preservar sus recursos para seguir llevando una vida productiva. "Por esta razón, la WPDA propone una serie de acciones para que el paciente se contacte lo antes posible con el profesional idóneo -explica Porcel-. Lo ideal es acudir a un neurólogo especialista en movimientos anormales que a su vez trabaje en forma interdisciplinaria." Sara Porro de Sidoti es la presidenta de la asociación civil que trabaja sin descanso por los pacientes de Parkinson en la Argentina (www.acepar.com.ar) y presidenta de la WPDA. "En cuanto a la concientización, la WPDA tiene objetivos claros para los próximos dos años -anuncia Sara-. Se diseñaron para América latina estrategias dirigidas a los profesionales de la salud, especialmente médicos clínicos, psiquiatras y psicólogos, para incentivarlos a desarrollar diagnósticos diferenciales que puedan detectar la enfermedad de Parkinson en el estadio más temprano posible, evitando un sufrimiento innecesario para el paciente y su familia."

Ultimas investigaciones

El tratamiento se basa en fármacos, terapia física y apoyo psicológico. "Afortunadamente -asegura el doctor Bueri-, hoy en día existen numerosos medicamentos capaces de controlar la mayoría de los síntomas y signos de la enfermedad. Si bien hay pautas para el tratamiento, este es individualizado: se tienen en cuenta edad, actividades, necesidades y presencia de otras patologías en cada paciente. Prácticamente no hay dos enfermos que reciban igual tratamiento."

La gran deuda de la ciencia para con esta dolencia es que aún no existe una cura definitiva. "Tengo fe en que en un futuro no muy lejano se descubra un tratamiento", subraya el neurólogo, mientras destaca una importante actividad de investigación y búsqueda en muchos centros del mundo. Se cree que en poco tiempo nuestro país será sede de investigación del Parkinson en Latinoamérica, en el marco de un proyecto que también toma el continente africano como objeto de estudio (ver recuadro ¿La clave está en los genes?).

Mientras avanza la toma de conciencia sobre la necesidad de apoyo estatal a la investigación en salud, y las fundaciones y asociaciones intentan sobrevivir en busca de "socios solidarios", está el día a día de los pacientes y sus familias. "Cuando el Parkinson aparece, pasamos por estados comunes a todos los pacientes: frustración, vergüenza, desesperanza, desaliento, impotencia, bronca, soledad, miedo al futuro. Hay que hacer todo lo posible para sortear el dolor de la primera etapa, aceptar las condiciones que nos toca transitar, tener la capacidad de aprender a disfrutar de lo bueno que trae la vida cada día y no ser temeroso del futuro": ése el consejo de Sara Porro de Sidoti, que bien sabe acerca de todas las fases de la enfermedad. Cuando uno conoce la obra de Sara, así como la de los que luchan en la asociación, termina por comprender que, aunque todo parezca estar en contra, cuando hay ganas de vivir siempre hay una salida.

Por Eduardo Chaktoura

revista@lanacion.com.ar

CUENTA ATRÁS ENCUENTRO EPIT -PARKINSON INICIO TEMPRANO-

2010-12-03T09:01:00.003Z

EPIT VII ENCUENTRO from miguel velez on Vimeo.

LA FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON APOYA EL MANIFIESTO/PETICIÓN A LA O.M.S.

2010-12-02T13:16:00.004Z

El Manifiesto/Petición a la OMS impulsado desde las Asociaciones de Pakinson Gruparfa (Chile) y EPIT (España) será apoyado por la Federación Española de Parkinson. Todo ello acorde con lo que se pide en las declaraciones del Día Mundial cada año. Por lo que la Junta Directiva de la FEP ha decidido apoyarlo, con la inclusión de las declaraciones de la carta de derechos de los pacientes de Parkinson, que llevan más de diez años respaldando, junto con la EPDA (asociación europea de Parkinson)

DOCUMENTOS:

MANIFIESTOS y PETICIONES INTERNACIONALES de PACIENTES

- Global Declaration on Parkinson´s Disease, 1997

- Declaración de Barcelona de Pacientes. 2003

- Manifiesto Parkinson ante la OMS, 2009 - agosto 2010

- Global Parkinson´s Pledge, octubre 2010

VII ENCUENTRO E.P.I.T. PARKINSON de INICIO TEMPRANO

2010-11-30T12:58:00.002Z

Folleto informativo del Encuentro

PARKINSON: ESPERANZAS, PERO SIN PRISAS

2010-11-28T08:14:00.002Z

El Premio Nobel de Medicina 1991, Erwin Neher, señaló que vamos en el camino correcto de investigación científica para encontrar los medicamentos que podrán curar enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o Parkinson.

“Creo que vamos en el camino correcto para poderlas curar en 10 ó 15 años. Es un problema de la edad que nuestras células mueran, en particular las del cerebro, muchas no, como las de la piel que tienen la capacidad de regenerarse”, refirió el científico de origen alemán.

Entrevistado en el marco del Seminario FIBECYT. Perspectivas de la Ciencia y la Tecnología para América Latina, dijo que la biomedicina ha avanzando rápidamente, y en particular, con las neurociencias hay un gran potencial para la creación de nuevas drogas y el desarrollo y mejora de otras para el control de las enfermedades neurodegenerativas.

“Es sabido por todos que es necesario seguir haciendo investigación en estos campos, para entender y curar las enfermedades del cerebro”, afirmó.

Añadió que por desgracia muchas células del cerebro no poseen las característica iguales a las de la piel que se regeneran solas, y que por ello en la edad adulta es cuando se presentan las enfermedades neurodegenerativas.

“Las enfermedades neurológicas más frecuentes como Alzheimer o Parkinson están más relacionadas a un estilo de vida moderno, pero predominantemente en el sentido de que la expectativa de vida ha aumentado, por lo que estas enfermedades que están conectadas con la degeneración celular, se vuelven un tema más serio”, indicó el Nobel.

Dijo que la gente puede mejorar la calidad de vida con hacer una dieta adecuada que permita a las células sobrevivir, como es el consumo de frutas que contienen antioxidantes, libres de radicales libres. “Por supuesto el vino, si uno no toma demasiado”, advirtió.

2010-11-18T20:47:00.004Z

Dentro de la campaña UN ARBOL POR EL PARKINSON el 18 de noviembre en el parque Sacramento de San Fernando la ASOCIACION BAHIA DE CADIZ planto árboles por el Párkinson, contando con la presencia del joven bailaor flamenco Alberto Sellés y del alcalde de la localidad.
Este proyecto surge de la necesidad de dar a conocer esta enfermedad, para que no se quede sólo en el ámbito familiar. El objetivo es hacerla visible a todo el mundo, además de ayudar a reforestar zonas de nuestra ciudad. Con este acto pretenden las asociaciones combinar la acción social con la acción medioambiental.

JORNADA sobre T.I.C. y ENFERMEDADES NEUROLOGICAS (en especial Parkinson)

2010-11-17T08:52:00.004Z

El próximo Jueves 25 de Noviembre de 2010 se celebrará en la ETSI Telecomunicación de la Universidad Politécnica de Madrid el Primer Foro Internacional PERFORM, bajo el lema “Mobile Systems as a Challenge for Neurological Diseases Management” (“Sistemas Móviles como Reto para la Gestión de Enfermedades Neurológicas”). En este encuentro participarán expertos internacionales en la atención de enfermedades neurodegenerativas –en especial el Parkinson–, entre ellos representantes de Medtronic, Novartis, Universidades de Houston, Navarra o Ioanina y la Federación Española de Parkinson. El evento supondrá una oportunidad única para todos los participantes para compartir opiniones y experiencias sobre los últimos avances tecnológicos, médicos, farmacéuticos, etc. en el tratamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El aforo es limitado por lo que es necesario registro previo en :

http://perform-workshop.lst.tfo.upm.es/en/registration.html

PERFORM es un proyecto de investigación parcialmente financiado por el VII Programa Marco de la Comisión Europea, que tiene por objeto abordar los problemas asociados con la monitorización remota eficiente del estado de salud, la evaluación cualitativa y la personalización del tratamiento de las personas que sufren Parkinson y otros trastornos similares. PERFORM desarrolla un sistema innovador e inteligente para monitorizar la evolución de los pacientes mediante la utilización de sensores vestibles, técnicas avanzadas de procesado de señal y algoritmos de fusión de datos. PERFORM crea herramientas útiles tanto para pacientes, cuidadores, médicos e investigadores.

ELECTRICIDAD Y CEREBRO: PARKINSON, OTRAS DOLENCIAS... AMPLIAS POSIBILIDADES

2010-11-10T19:37:00.001Z

IN MEMORIAM

2010-11-04T00:30:00.003Z

¿Quién es ARCADIA? ¿Qué quiere Arcadia? Arcadia es un recién llegado a "MUNDO PARKINSON". Todos somos alguna vez en la vida recién llegados a algún lugar, familia o frontera. Fue diagnosticado de Parkinson el pasado 11 de abril, ese dato casual (una entre 365 papeletas) unido a un conocimiento de la red y los medios muy superior a la media hizo que le pusiéramos el mote de NEO, EL ELEGIDO.
Aún conserva un comprensible anonimato, el anonimato más público y voceado de la Red. Y tiene como tarjeta de presentación el blog personal sobre parkinson más tecnificado, el primero en ofrecer primicias... "un punto" que se suele decir...

Mamen tuvo la suerte de dar con él e introducirlo en la SIÓN de EPIT. Poco a poco fue conociendo al personal. Creo está en la misma situación que yo, NO CREE EN LAS BANDERAS, pero entre todas se encuentra a gusto en EPIT, no sólo por edad, sino por filosofía y forma de actuar.

Además de EPIT tenemos, al menos, otros dos puntos en común. Dos Grandes Imperios: el de papel impreso con héroes disfrazados con pijamas fundado por Stan Lee y Jack Kirby y el de bytes en pantalla que facilitan la globalización de Larry Page y Sergey Brin.

En el Universo de los cómics MARVEL sin duda oficio yo de "profe", pero en el Universo de MATRIX-GOOGLE él es el verdadero "profe", él sabe... y en este mundo donde la ignorancia es osada, destaca aún más.

Resumiendo, ARCADIA aún no está quemado en esta lucha contra el parkinson, tampoco ha tenido tiempo de malearse y adquirir muchos prejuicios y, sobre todo, sabe hacer, trabaja, es buen marinero... Por todo eso lo vi capaz de realizar una idea que tenía hacía tiempo:

- LA REALIZACIÓN DE UN BLOG AL ESTILO DEL PORTUGUÉS "DOENÇA DE PARKINSON" pero en el idioma de CERVANTES

El objetivo es ambicioso, pero creo que lo puede conseguir. Eso sí, os pediría colaboración, participación. Aunque he depositado mucha confianza en él. Sigo sin caer en los personalismos estériles que tanto nos dividen. NECESITAMOS COLABORADORES.

Gracias, Arcadia por hacer realidad la IDEA

Gracias, a todos, pacientes, familiares, profesionales, amigos... que quieran entrar y echar una mano.

TODOS UNIDOS CONTRA EL PARKINSON... Ojalá dejen de ser meras palabras, ojalá se materialice el Espíritu de Santa Susanna.

Publicado en este mismo blog, fines de enero del 2008...

PARKINSON: PROPUESTA EN EL PARLAMENTO ANDALUZ

2010-10-26T21:51:00.002+01:00

Diputados socialistas, ha mantenido un encuentro con el Presidente de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastorno del Movimiento, José Ramón Orihuela, y otros miembros de FANDEP, para dar a conocer el contenido de una iniciativa sobre esta enfermedad que será debatida en el próximo pleno del Parlamento de Andalucía. Por medio de una Proposición No de Ley se pretende:

- mejorar la formación y la atención primaria para una detección precoz de la enfermedad.

- conseguir que la investigación que está desarrollando al máximo nivel Andalucía se traduzca en la práctica clínica diaria en nuestro sistema sanitario

- y, sobre todo, mejorar un proceso asistencial que tiene entre sus principales fortalezas el contar con los usuarios y con los familiares”.

“Esta nueva estrategia frente a la enfermedad de Parkinson, nos va a permitir evaluar lo que estamos haciendo y abrir la puerta a la incorporación de los avances de la investigación a la práctica clínica, mediante instrumentos adecuados y protocolos para el mejor tratamiento de esta enfermedad”, señaló la portavoz de Salud del Grupo Socialista.

“Se trata de una iniciativa muy importante, un paso fundamental que nos permite además poner el foco sobre esta enfermedad y sobre la gran labor que realizan las asociaciones de enfermos y familiares – explicó Rios -. El paciente de Parkinson necesita de un tratamiento de rehabilitación integral basado en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, apoyo y seguimiento psicológico y asistencia social, tratamiento que, combinado con el farmacológico, consigue mejorar la calidad de vida de los afectados. Esta tarea la vienen asumiendo en gran medida las asociaciones y entidades sin ánimo de lucro, de ahí que esta nueva estrategia deba estar coordinada con todas las partes implicadas”

Por su parte, el Presidente de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastorno del Movimiento, José Ramón Orihuela, ha señalado que “para nosotros es un gran día. Esta Proposición No de Ley supone llevar esperanza y calidad de vida a muchos enfermos de Parkinson en nuestra comunidad. Si esta iniciativa sale adelante y se aprueba en el Parlamento, como esperamos que así sea, se cumplen muchas expectativas de pacientes y familiares, en torno a lo que deben hacer cuando se enfrentan a esta enfermedad. Del mismo modo, se reconocen los servicios que prestamos las asociaciones a través de nuestros profesionales, que ayudan a mantener esa llama de vida y esperanza, que es muy importante para nosotros"

WEBS PARKINSON INTERNACIONALES

2010-10-18T12:47:00.002+01:00

Para consultar webs de otros países encontrarán los enlaces en la página de la W.P.D.A. así como información de actualidad.

http://www.wpda.org/

LISTADO WEBS PARKINSON

2010-10-17T14:51:00.004+01:00

ESPAÑA

1. http://www.fedesparkinson.org/

2. http://www.fandep.org/

3. http://alcosse.blogspot.com/

4. http://www.afepab.com/

5. http://parkinsonalcoy.iespana.es/

6. http://www.parkinsonaragon.com/

7. http://www.parkinsonastorgaycomarca.org/

8. http://www.parkinsonasturias.org/

9. http://www.amicsdelaneurologia.org/

10. http://www.aspargi.org

11. http://www.parkinsonbahiadecadiz.org/joomla/

12. http://www.parkinsonbalears.org/

13. http://comunidades.kzgunea.net/ParkinsonBizkaia/ES/default.htm

14. http://www.parkinsonblanes.org/

15. http://www.parkinsonburgos.org/

16. http://www.parkinsoncastellon.org/

17. http://www.catparkinson.org/

18. http://www.deparkel.org/

19. http://www.epit.es/

20. http://www.parkinsonextremadura.org/

21. http://parkinsongandiasafor.blogspot.com/

22. http://www.parkinsongranada.es/

23. http://www.parkinsonjaen.org/

24. http://parkinsonleon.blogspot.com/

25. http://www.parkinsonmadrid.org

26. http://www.parkinsonmalaga.org/

27. http://parkinsonnovelda.blogspot.com/

28. http://www.anapar.org/

29. http://www.parkinsonsalamanca.org/

30. http://www.parkinsonsevilla.org/

31. http://www.parkinsonsoria.org

32. http://www.aep-taray.org/portal/

33. http://www.parkinsontebre.org/

34. http://www.parkinson-valencia.com/

35. http://www.aparval.com/

36. http://www.parkinsonvillarrobledo.org

PORTUGAL y AMÉRICA

1. http://www.acepar.com.ar

2. http://www.parkinson.org.br/firefox/index.html

3. http://parkinsonbr.blogspot.com/

4. http://www.parkinson.cl/

5. http://parkinsongruparfaconce.blogspot.com/

6. http://www.parkinsonmexico.org/

7. http://www.parkinson.pt

8. http://www.pdf.org/

9. http://parkinsonpy.blogspot.com

10. http://fundoconedep.ning.com/

http://www.prenpar.org/

http://www.aup.org.uy/home.html

http://www.parkinson-santafe.com.ar

http://www.parkinsoncolombia.org/

El posteo se irá actualizando con incorporación de enlaces que falten y nos comuniquen y la retirada de los que estén abandonados. Gracias por colaborar.

ENFERMEDAD

2010-10-12T20:39:00.006+01:00

Que os puedo decir de mi vida?...

Ante todo quiero dejar bien claro que mientras estoy escribiendo no estoy deprimida, tampoco eufórica…pero como ahora a las personas realistas se les suele llamar negativas, puede que alguien piense que lo soy.

Mi vida ahora es dejar pasar los días esperando estar un poco mejor, aun sabiendo que no será así. Las horas de mis días pasan con poca o ninguna actividad. Las horas de mis noches, en que se supone que debería descansar, son como una horrible pesadilla… ¡Maldita enfermedad!...el dolor me despierta, solo se me calma un poco si me levanto de la cama. Yo que dormía unas cinco horas, ahora duermo mucho menos…¡Maldita enfermedad!...

¡Como he cambiado! No me reconozco ni física ni anímicamente. Miro mi cara, a veces desencajada por el dolor, otras veces inexpresiva y tensa y otras desfigurada por las discinesias…sigo mirando y veo que quiera o no quiera la cabeza y el tronco se me doblan hacia la derecha a veces exageradamente…¡Maldita enfermedad!... ¿hasta cuándo tendré que aguantarte? Si, ya se, como un matrimonio de los de ” antes” hasta que la muerte nos separe…

Una de las cosas que más me duelen es oír que me dicen… “búscale algo positivo a la enfermedad?...¿algo positivo? Pero… pero… ¿Qué dicen?... ¿me están tomando el pelo?... Que puede tener de positivo una enfermedad crónica degenerativa invalidante y progresiva?... Una enfermedad que me está anulando y me está llevando a la dependencia total. ¡Maldita enfermedad!.

¿Dónde están aquellos amigos que decían quererme tanto? Pues… nada se cansaron de ir a mi paso. Hasta eso me has quitado…¡Maldita enfermedad!... aunque creo que la culpa no es solo tuya, si los que decían ser mis amigos me quisieran de verdad, no hubieran dejado de telefonearme para salir porque ya todo no es como antes, ahora, me cuesta más andar, me quedo parada y tienen que ayudarme, se han de esforzar demasiado para entender lo que intento decir, mucho más que yo para que ellos me entiendan a mi…. ¡maldita enfermedad!... me estas llevado al aislamiento incomunicándome …

Carme, enferma de parkinson

desde los años setenta del pasado siglo

Sant Quirze del Vallès, 8 de Octubre 2010

VII ENCUENTRO E.P.I.T. PARKINSON de INICIO TEMPRANO

2010-10-07T00:41:00.000+01:00

RELATO con MORALEJA

2010-10-02T10:07:00.003+01:00

Érase una vez que se era, en la era verdadera de mi abuela, hace ya casi cuatro meses, que fui a dar con mi recia y al mismo tiempo elegante osamenta, en un pueblo encantado y encantador de nombre Mar Bella.

Todo era alegre, se respiraba Chanel Cinco y felicidad. Fue entonces, paseaba por una de las calles iluminadas por los escaparates glamorosos de tiendas con nombres “muy chic”, cuando La vi. No podía separar mis ojos de su esbelta figura.

Alta, con el pelo largo con mechas castaño y rubias, unas uñas de porcelana que acariciaban solo con mirarlas, ojos con lentillas azules, que te transportaban a un mar interior; y como colofón a esta preciosidad, algún avisado artista de la silicona, le había dado unos toques siliconados en estudiados y estratégicos lugares.

Toda ella emanaba naturalidad, sencillez….. La seguí hipnotizado hasta que se sentó en la terraza de un sencillo kiosco del paseo marítimo “Joys”, me senté en una mesa frente a ella y la observe minuciosamente.

Su voz no era dulce y cantarina como esperaba, era algo ronca y cascada. Llamo al camarero de forma poco adecuada para su estilo.

“Ehh, quillo me traes o no me traes er tinto?”

Empecé a sospechar que había algún misterio en esa mujer. Continúe observando y horrorizado vi como se bebía un vaso de tinto de un trago, y después con sus preciosas manos de uñas porcelanosa saco un puro del bolso y se lo fumo.

Mi corazón latía apresuradamente ante aquella muestra de incoherencias, cuando hizo algo que me fulmino cual rayo en tormenta seca de verano. Se levanto de la silla, su silueta perfecta, se quito una chaqueta de Dior y …… ¡¡¡Dios Mio, que aberración ven mis ojos!!! Tenía pelorsss en el pecho, pecador de la pradera.

No era una mujer.

Era u n hombre…. Y yo siguiéndola embobado por todo Mar Bella. Si papa o mama se enterasen, no se lo podrían creer. Te lo juro por Mafalda.

Aquello fue demasiado para mi honor y nobleza. Reuní todo el orgullo de mi familia, me levante de la silla y con descarado desprecio le dije: usted es un engaño, me di la vuelta y escuché una risotada, después oí: y tu tonto der culo, o es que no se me notao que soy un hombre disfrazao de mujer?

Todos me miraban y sonreían o reían, que vergüenza. En que país vivimos, ya no se puede ser noble por la calle; vaya horterada de habitantes…….. anda y ahora ese que va por ahí andando como un muñeco, encorvado y con las manos haciendo los lobitos….. en fin, este, al menos, es mas digno que el hombre-mujer.

Me voy deprisa en mi Audi a casa con papi y mami, allí estaré seguro con la nobleza, me voy a mi retiro particular.

Chao, sois un cielo, osea, el éter

INTENCION DE ESTE ABSURDO:

1ª.- Ninguna en especial, solo escribir algo insustancial que nos haga sonreír, que no nos meta más en el hoyo aunque creamos que nosotros no estamos dentro.

2ª.- El reconocer que nosotros, los EP, nos aislamos sin que nadie nos obligue. Los demás desaparecen, de acuerdo, pero nosotros también desaparecemos y nos tiramos de cabeza al mundo en el que estamos seguros. El ordenador con todos los que sienten como nosotros. Creo que no nos vendría nada mal hacer un esfuerzo y asomar la cabeza al mundo un poquitín.

3ª.- No calificar antes de estar seguro de lo que se va a decir o pensar. “En este mundo cruel nada es verdad ni mentira, todo es según el color del cristal con que se mira”.

4ª.- Me lo he pasado bien escribiéndolo, y espero que os arranque aunque solo sea una sonrisa.

5ª.- Graciasssss

Maribel SM

YA SE PUEDE RESPALDAR EL MANIFIESTO PARKINSON A PRESENTAR A LA OMS

2010-09-27T19:11:00.003+01:00

http://manifiestoparkinson.blogspot.com/

Se vuelve a solicitar el mayor apoyo y adhesión al Primer Manifiesto por parte de todas las asociaciones, fundaciones, ámbito médico, científico, farmacéutico. En fin, de todo aquellos/as preocupados/as por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación (recordar que próximamente se cumplirá el bicentenario de la primera publicación científica sobre la enfermedad por parte del doctor James Parkinson). Con apoyo ampliado se pasaría a seguir reivindicando ante la OMS las peticiones para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados/as y familiares.

Charlas sobre TRATAMIENTOS para la ENFERMEDAD por parte de la línea PARKINSON RESPONDE

2010-09-24T18:34:00.004+01:00

La enfermera especializada en Parkinson, Sonia Delgado Ramos, impartió una jnteresante charla en la sede de la Asociación Parkinson Bahía de Cádiz. Sonia Delgado es la responsable del servicio “902 113 942 Parkinson Responde: línea de ayuda al afectado” puesto en marcha hace tiempo por la Federación Española de Parkinson. La ponente habló de la existencia de este teléfono como medida para resolver en cualquier momento las dudas y necesidades de los afectados y familiares de los enfermos de Párkinson. Centrando el grueso de su charla a la realidad y actualización de los tratamientos que existen para la enfermedad de Parkinson y en el caso de los fármacos la manera correcta de tomarlos, así mismo ilustró de cómo preparar los datos para aprovechar al máximo las cita con los médicos especialistas. Terminando con el habitual turno de dudas y preguntas que se quedó corto dado el interés que suscitan estos temas de tratamientos y “novedades” entre famliares y afectados.

GUIA de MEDICAMENTOS para ENFERMOS de PARKINSON

2010-09-22T19:29:00.003+01:00

http://www.sefh.es/bibliotecavirtual/guia_park/GUIA_INFOR_MED_PAC_PARKINSON.pdf
GUÍA de MEDICAMENTOS para ENFERMOS de PARKINSON

Premio especial dotado por Laboratorios Grifols, a la mejor comunicación científica en el ámbito de la Medicina presentada a congresos en cualquier de los soportes habituales y desarrollada en Centros de la provincia de Albacete.

En su elaboración se ha contado con un equipo multidisciplinar (incluidos pacientes). En el apartado central, se ha seguido la secuencia asistencial: ingreso, estancia, alta y régimen domiciliario. Para cada uno de estos pasos incluye la información que es importante que el paciente comunique al profesional de la salud, y la que debe recibir. Se han incluido unos anexos como son: Las Siete Preguntas, a modo de lista de verificación para que el paciente compruebe una a una que conoce las respuestas y Mis Medicamentos como herramienta para facilitar la conciliación de medicamentos entre niveles asistenciales.

fuente: DOENÇA de PARKINSON

CARTA ABIERTA A LOS ENFERMOS DE PARKINSON ALLI DONDE SE ENCUENTREN

2010-09-15T23:05:00.002+01:00

... y a todos los que se ocupan y trabajan, dedican su tiempo y su vida a esta enfermedad y están al lado de los que la sufren, en fin, a todo los que hacen causa común en la búsqueda de la verdad de este mal con la esperanza sin desmayo de encontrar un día la solución y cura, a todos queremos haceros saber y participes:

1-Sobre el pasado mes de Agosto 2010, el GRUPO DE PACIENTES DE PARKINSON Y FAMILARES, GRUPARFA, Concepción (Chile) y la asociación de enfermos de párkinson de inicio temprano, Epit, Murcia (España) tomaron la iniciativa de enviar a la OMS un escrito con peticiones y solicitudes concretas. A éste se le ha denominado Primer Manifiesto.

Prueba de ello es el encuentro que tuvo lugar en Santiago de Chile entre la OPS, Organización Panamericana de la Salud-OMS representada en la persona del doctor Armando Vásquez, Asesor Regional en Discapacidad y Rehabilitación. por un lado, y la representación de GRUPARFA en las personas de Carlos Squella Toledo, vicepresidente y Patricia García Grandón, secretaria

Hasta aquí lo sucedido, sirviendo los hechos expuestos de antecedentes y motivos para dirigiros esta carta.
2-Ahora bien, en el encuentro referido, una vez examinadas las peticiones que contenía este Primer Manifiesto se vio que la mayoría de las peticiones eran factibles.

3-Concluída la valoración positiva de este Primer Manifiesto se determinó, siguiendo las sugerencias del doctor Vásquez, recabar todas las adhesiones posibles al mismo a fin de dotarlo y afianzarlo del mayor número de apoyos.

4-Y esto es lo que pedimos, ni más ni menos, apoyos cuantos más mejor. Al mismo tiempo se pide que este apoyo de vuestra parte venga acompañado de vuestras peticiones e ideas.

5-Tanto el denominado Primer Manifiesto, así como un resumen de las peticiones formuladas a la OMS por GRUPARFA podéis consultarlo en www.epit.es, pinchando en foro y después en mensajes.
6-Para recoger vuestra adhesión y peticiones se habilitará una página específica donde conste vuestro apoyo y sugerencias. Estos datos se entregarán en la OMS en calidad de adhesiones con valor de firma virtual. Al mismo tiempo se entregaran todas las peticiones recogidas y agrupadas temáticamente indicando en cada petición las adhesiones concretas que la apoyan.

7-El tiempo de este proceso se extiende hasta el VII Congreso (la información del mismo irá apareciendo en www.epit.es) donde GRUPARFA y EPIT presentarán a los asistentes un segundo y definitivo manifiesto surgido de vuestras aportaciones para su ratificación y aprobación por los congresistas asistentes debidamente informados y convocados para este fin.

8-Disponéis desde ahora y hasta la conclusión de este proyecto de toda la información que se vaya generando en www.epit.es

Atentamente, esperando vuestra valiosísima colaboración y contando con vuestra presencia en el VII Congreso y poder conversar de las cosas normales de la vida, recibid un afectuoso saludo.

Carlos Squella Toledo y Patricia Garcia Grandon GRUPARFA-CHILE Vicepresidente y secretaria. Lola Martinez Caballero y Antonio Bravo Celiz- EPIT-MURCIA-ESPAÑA. Presidenta y vicepresidente. Nelida Domingez Fernandez-EPIT BALEAR Presidenta. Miguel Velez Ramos- CADIZ-ESPAÑA. PCP.

PETICIONES CONCRETAS del COLECTIVO PARKINSON A LA O.M.S.

2010-08-31T21:07:00.005+01:00

A iniciativa de Gruparfa (Asociacipn Parkinson de Concepción, Chile) y EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, España) se presento ante los representantes de la . O.M.S. y la O.P.S (Organización Panamericana de la Salud) un Primer Manifiesto con SOLICITUDES CONCRETAS para ser transmitido a la sede central de la Organización Mundial de la Salud. Este Primer Manifiesto no cayó en saco roto y tuvo lugar un creemos muy positivo encuentro el pasado 24 de agosto en Santiago de Chile entre la Organización Panamericana de la Salud-O.M.S. (Dr. Armando Vásquez, asesor regional discapacidad y rehabilitación OPS-OMS) y representantes de Gruparfa (Carlos Squella Toledo vicepresidente y Patricia García Grandón, Secretaria) Tras intercambiar impresiones y repasar las solicitudes, se vio eran factibles la mayoría, si bien para llevarlas adelante se necesitaría una mayor implicación de todos los Gobiernos y sus Instituciones tanto sanitarias, como así mismo de las propias Asociaciones de Parkinson de todo el mundo.

Y es en este contexto que volvemos a solicitar el mayor apoyo y adhesión al Primer Manifiesto `por parte de todas las Asociaciones, Fundaciones, Ámbito médico, científico, farmacéutico… en fin, de todo aquellos/as preocupados/as por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación (recordar que próximamente se cumplirá el bicentenario de la primera publicación científica sobre la enfermedad por pàrte del doctor James Parkinson). Con apoyo ampliado pasaremos a seguir reivindicando ante la O.M-S- las peticiones para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados/as y familiares

RESUMEN PRIMER MANIFIESTO

PARKINSON y CAMINO de SANTIAGO : PODEMOS

2010-08-12T13:10:00.003+01:00

LOS COLORES DEL CAMINO from miguel velez on Vimeo.

Fotos muy originales del Camino de Santiago y su gran entorno natural tomadas por Carmen Guillin, presidenta precisamente de la Asociación de Parkinson de Santiago de Compostela ASPAC, durante su peregrinar (julio de 2010, año Xacobeo) siguiendo el Camino Francés desde Roncesvalles, toda una gesta que merece perpetuarse en imágenes.

nota: si os va lento el ordenata y tarda en ejecutarse un pequeño truco: dad a PAUSA, esperad un par de minutos y volved a dar a PLAY... espero así vaya mejor.

EJEMPLO de CIRUGIA en PARKINSON

2010-08-10T07:31:00.001+01:00

REUNIÓN de GRUPARFA con la O.M.S. TEMA ÚNICO: PARKINSON

2010-08-08T02:13:00.003+01:00

Coincidiendo casualmente con el octavo aniversario de la fundación de la Asociación de Parkinson GRUPARFA (Concepción, Chile) se va a cumplir otro de sus sueños; GRUPARFA SÍ TIENE QUIEN LE ESCRIBA. Su utópica carta reivindicativa a la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD no ha caído finalmente en saco roto y recibieron respuesta y fecha para una primera reunión el próximo 24 de agosto.

RESUMEN del MANIFIESTO-PETICIONES A LA O.M.S. a iniciativa de GRUPARFA, Concepción (Chile)

1. Información de primera mano de las líneas de investigación que se están desarrollando en todos los campos (farmacológico, quirúrgico, genético…)

2. Censos exactos de población afectada (sexo, edad, región…)

3. Mayor peso en los Medios de Comunicación.

4. Ampliar a todo el mes de abril el esfuerzo del día 11, instituído por la O.M.S.

5. Tratamiento multidisciplinar de la Enfermedad con atención también a la familia.

6. Segundo “Despertar” por un mayor esfuerzo a todos los niveles de las investigaciones en el campo de las diversas enfermedades neurodegenerativas.

7. Igualdad en los posibles tratamientos aplicados, democratización tanto en fármacos como otras intervenciones

Se recurre a la O.M.S. como organismo de más alta instancia y representación internacional.

Pretende ser un paso más de lo que se puede conseguir con la UNIÓN de las Asociaciones, junto al esfuerzo y perseverancia que vienen demostrando de forma silenciosa con sus actividades diarias.

GRUPARFA: ASOCIACIÓN PARKINSON de CONCEPCIÓN (Chile)

2010-08-06T10:27:00.002+01:00

Algunas veces, afortunadamente, los medios de comunicación se interesan por nuestra enfermedad. En Chile Canal 9 Regional ha realizado una interesante reportaje en GRUPARFA, y han dedicado un extenso bloque de uno de sus programas a tratar temas relativos al Parkinson, donde abordan diferentes aspectos, incluyendo los sociales y económicos.

Los periodistas fueron muy amables, receptivos y cálidos y se acercaron con respeto, gentileza y verdadero interés por sus dificultades y sus realizaciones según recoge la asociación en su blog:
http://parkinsongruparfaconce.blogspot.com/
GRUPARFA celebra estos días además su 8º aniversario. Llegan noticias buenas tras los dramáticos sucesos el gran terremoto que soportaron los hermanos chilenos. Además van a tener una importante reunión con representantes de la Organización Mundial de la Salud para exponer sus demandas de la cual informaremos en otro posteo .

LA IMPORTANCIA de los MEDIOS de COMUNIACIÓN y la LABOR de las ASOCIACIONES de PARKINSON

2010-08-03T14:07:00.003+01:00

Cuando hace unos días escribí a la sección Cartas al director de LA NUEVA ESPAÑA dando mis quejas porque ningún medio de comunicación se había hecho eco del comunicado de la Asociación Parkinson Asturias pidiéndoles que informasen sobre la representación en el teatro Filarmónica de la obra de teatro "La mujer estatua" escrita para los afectados de esta Asociación, por Xulio Arbesú y representada por el grupo de teatro El Refaxu de Blimea, tengo que decir que lo hice sin ninguna esperanza de que dicha carta fuera publicada, pero para sorpresa mía y de muchos compañeros de Parkinson Asturias, el día 7 de julio, pocos días después de enviarla, se publica y ese mismo día por la tarde recibo la llamada de una periodista del periódico para hacer un reportaje en la calle Ámsterdam, donde se encuentra la sede central de la Asociación Parkinson Asturias, en Oviedo. El lunes siguiente se hizo el reportaje y el martes día 13 fue publicado.

Sr. Jefe de Redacción, o a quien corresponda, esta vez mis palabras son para dar las gracias, primero por la rápida publicación de la carta y segundo por el reportaje que realizaron posteriormente. Gracias a este reportaje hay 2 socios nuevos en Parkinson Asturias beneficiándose de las terapias rehabilitadoras, somos más conocidos pues nos entrevistaron en programas radiofónicos y de esta forma podremos llegar a mas enfermos de Parkinson en el Principado.

Una vez mas mil gracias por el trabajo bien hecho, en mi nombre y en el de todos los socios de Parkinson Asturias, esperamos que a partir de ahora esas dos o tres veces al año que tenemos algún acto su periódico sea la plataforma para que se oiga nuestra voz y en Asturias no quede, por falta de información, ningún afectado de Parkinson sin la rehabilitación integral tan indispensable junto al tratamiento farmacológico, ambos imprescindible para que el afectado de Parkinson pueda llevar una mejor calidad de vida.

Ahora que ya nos conocen y vieron el trabajo que se realiza, Vds. pueden ayudarnos a conseguir nuestro objetivo principal que es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Parkinson, y en afectados están incluidos el enfermo y sus familias y cuidadores.

Muchas gracias

Hilda Alvarez Mendez

VERSIÓN ELECTRÓNICA de un CLÁSICO de la BIBLIOGRAFIA PARKINSON

2010-07-31T21:59:00.003+01:00

En EL PARKINSON Y YO, (memorias y vivencias),María ha intentado transmitir su ilusión por la vida, a pesar de los muchos inconvenientes que se ha ido encontrando a lo largo de los años, primeramente en su juventud y mas tarde con la enfermedad de Parkinson.

Con la lectura de este libro pueden encontrar ayuda, todas aquellas personas que por cualquier motivo sufran o padezcan cualquier tipo de enfermedad o problema.

Lo que ha conseguido María con su positividad y su lucha, ante todos los problemas que se la han presentado en el transcurso de su vida, es un ejemplo de todo lo que una persona puede conseguir, si verdaderamente se lo propone.

EL PARKINSON Y... YO obra de Maria Moreno Alvaro

AÚN ROMPIENDO TÓPICOS: SE PUEDE TENER PARKINSON Y SER JOVEN

2010-07-19T06:39:00.001+01:00

TOUR PRO ENFERMOS de PARKINSON, UN AÑO MÁS GRACIAS por el ESFUERZO

2010-07-14T13:43:00.002+01:00

POSIBLE NUEVA VÍA PARA MITIGAR SÍNTOMAS MOTORES de la ENFERMEDAD de PARKINSON

2010-07-09T08:49:00.005+01:00

MADRID, 8 Jul. (EUROPA PRESS)

Científicos del Instituto Gladstone de Enfermedad Neuronal (GIND, por sus siglas en inglés) y la Universidad de Stanford han demostrado cómo los circuitos clave del cerebro controlan el movimiento. Este descubrimiento, publicado en Nature, ofrece la posibilidad de buscar nuevas estrategias para tratar los desórdenes del movimiento, como los del Parkinson.

El equipo liderado por el investigador del GIND Anatol Kreitzer, que colaboró con el experto de Stanford Karl Deisseroth, creador de una tecnología de activación por luz que permite a los científicos activar unos circuitos específicos situados en las regiones motoras del cerebro.

Según explica el doctor Kreitzer, "los científicos identificaron y dibujado estos circuitos a finales de los años 80 y principios de los 90, pero no ha habido forma de probar cuál era su función en modelos animales". "Esta investigación --indica--empleó métodos genéticos para permitir que un grupo de ratones produjese una proteína sensible a la luz en un grupo muy selecto de células del cerebro.

Durante décadas, una destacada teoría aseguraba que los movimientos humanos estaban controlados por circuitos que permitían marchar o parar, que empleaban algún tipo de control 'tira-empuja' sobre las funciones motoras.

Es decir, apuntaba que el cerebro mandaba señales al centro de control motor, situado en el córtex cerebral, para decir: 'Sí, avanza y haz esto' o 'No, para. No lo hagas'. En Parkinson, se pensaba que estos circuitos estaban desequilibrados y así la señal de parar dominaba el movimiento. Sin embargo, la función de estos circuitos nunca fue probada en un experimento.

Estos investigadores usaron un 'interruptor' molecular de alga verde denominado canalrodopsina-2 (ChR2), que se enciende emitiendo una luz azul. Los científicos incluyeron con técnicas genéticas la ChR2 específicamente dentro de las células que controlaban la marcha y parada de los ratones.

"IMITAR AL PARKINSON" EN EL LABORATORIO

Después, insertaron una fibra óptica del tamaño de un cabello humano en el cerebro de estos animales. Cuando un láser conectó con la fibra óptica se iluminó, la luz en el cerebro causó la activación del ChR2, y esta acción estimuló sólo las células de la parada o sólo las que provocaban la marcha.

"La teoría sobre el Parkinson es que los circuitos de parada se hacen más activos" con esta enfermedad, señala Kreitzer, que dice que su equipo quiso "ver si pueden imitar un estado similar al del Parkinson sólo activando los circuitos de parada en los ratones".

Los investigadores descubrieron que los ratones con la fibra óptica implantada en el cerebro se movían con normalidad cuando el láser se apagaba y se paraban cuando el láser se encendía. Con el láser apagado, los movimientos del animal volvían a ser normales. "No es algo que podamos hacer durante sólo un segundo. Podemos hacerlo durante todo el tiempo en el que el láser permanece encendido", afirma Kreitzer.

La importancia fundamental del movimiento hace que las enfermedades que afectan al sistema motor, como el Parkinson, sean particularmente devastadoras. Tras el Alzheimer, el Parkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común. Está causada por una pérdida de dopamina en el cerebro y sus síntoma son temblores, rigidez, lentitud de movimientos y dificultad para caminar, entre muchos otros problemas.

"REEQULIBRAR" LOS CIRCUITOS CEREBRALES

"Descubrimos que activando los circuitos de parada podíamos imitar a la enfermedad de Parkinson. Pero lo que realmente queríamos era encontrar una estrategia para tratar los síntomas de esta enfermedad", indica.

"Pensamos que, activando los circuitos de la marcha, podríamos reequilibrar estos circuitos cerebrales y restaurar de forma directa el movimiento, incluso en ausencia de dopamina", añadió.

Esta estrategia funcionó incluso mejor de lo esperado. "Generamos ratones con falta de dopamina, que mostraron muchos de los síntomas que tienen los pacientes con Parkinson. Sin embargo, cuando se activaron los circuitos de la macha en estos ratones, comenzaron otra vez a moverse con normalidad. Restablecimos todas las deficiencias motoras con este tratamiento, incluso a pesar de que los ratones tuvieran todavía falta de dopamina", aseveró.

La estimulación selectiva de los circuitos de planificación del movimiento podría ser importante para tratar el Parkinson y también otras enfermedades en las que están implicadas estos circuitos, como la enfermedad de Huntington, el Síndrome de Tourette o los desórdenes obsesivo-compulsivo. Usando estos métodos para identificar circuitos importantes en el cerebro, se podrían desarrollar nuevos fármacos para diversos tipos de enfermedades.

BICISOLIDARIA EN LA ASOCIACIÓN PARKINSON VALENCIA

2010-07-08T20:22:00.001+01:00

EL TOUR de PARKINSON en NOVELDA

2010-07-06T14:20:00.000+01:00

INTERNET y los CAMBIOS en el MODELO de ATENCIÓN MÉDICA

2010-07-05T07:22:00.005+01:00

Internet no es ajena a los pacientes, veníamos diciendo los médicos en diversos foros. El paciente busca una segunda opinión en la web.

Cómo ubicarnos en esta nueva circunstancia? No cabe duda que Internet ha sido la gran revolución en los últimos 10 años. Para algunos esta megatendencia de la globalización se convierte en una amenaza porque permitiría un empoderamiento del paciente. Sin embargo, hay que dar otro enfoque a este fenómeno de la comunicación y verla mas bien una oportunidad para que pacientes (y sus familiares) encuentren espacios que les permita entender mejor el proceso salud-enfermedad, sobre todo en el caso de enfermedades crónicas.

Los pacientes adultos mayores que pertenecen a la generación pre-internet tienen hijos o nietos nacidos en esta nueva era informática y que al encontrarse en condición de involucrados acudirán a esta herramienta no solo para “ver” si la prescripción médica ha sido la más adecuada, sino para buscar la información que una consulta corta en las instituciones de salud no lo permite.

Cambios en el modelo de atención Diríamos en primer lugar que el modelo de atención médica no es ajeno a los cambios del entorno. Hemos pasado del modelo tradicional, paternalista, hacia un modelo colaborativo, donde familiares y médicos diseñamos conjuntamente, estrategias para lograr el objetivo de permitir una mejor calidad de vida para el paciente.

Recordemos que la enfermedad crónica afecta también a la familia que se ve involucrada fuertemente en los efectos periféricos que genera la atención a pacientes afectados con estas enfermedades.

e-medicina y las redes sociales “El modelo del médico que atiende durante 15 minutos cada tres meses al paciente no durará mucho tiempo más. Hoy, la atención está migrando hacia otro modelo más horizontal y colectivo, en el que los pacientes están aprendiendo a gestionar la enfermedad crónica”,sostiene Daniel Flichtentrei, jefe de contenidos médicos del portal Intramed. (1). Este especialista considera que las redes sociales a través de Internet son ideales para dar a los pacientes el poder que necesitan para sobrellevar enfermedades que pueden durar entre 15 y 80 años. “Hoy, la ciencia sabe mucho sobre qué hacer, pero poco sobre el cómo. Es decir, falla en conseguir que los pacientes adhieran a tratamientos que duran toda la vida”.

En la web se juntan a diario miles de pacientes con EPOC, Parkinson, diabetes y Alzheimer. Las tradicionales redes sociales como Facebook o Myspace pero también sitios especialmente designados para la tarea sirven de punto de contacto para los pacientes crónicos, que ahora se animan a leer y también escribir sobre su mal, apoyándose en Internet para enfrentar los miedos que se generan a partir del diagnóstico de las enfermedades crónicas.

“Todos funcionan como complementos de una tarea que llevamos adelante desde el momento en que le diagnosticaron Parkinson a mi marido”, dice la esposa de un paciente. “En lugar de quedarnos con la angustia de saber que se trata de una enfermedad que aún no tiene cura, decidimos formar un grupo de apoyo, que luego pasó a ser una asociación. Internet nos ayuda con la misión de informar a los pacientes y para que no se sientan solos frente a la enfermedad”. Su asociación también hace reuniones presenciales y caminatas.

Con las redes sociales, no importan las distancias. “Podemos conocernos el alma y entender el dolor del otro”, dice una mujer de 76 años que perdió a su marido hace cuatro y sigue impulsando un montón de actividades para pacientes con la enfermedad de Parkinson y sus familiares. No deja ni una herramienta de Internet sin usar: la asociación civil que preside está en la red Facebook; tiene foros de consultas en una página web (www.acepar.com.ar) y un blog. Además, para comunicarse con pacientes y agrupaciones de otros países, habla a través de programas gratuitos como Skype y chatea por el Messenger.

(1) http://www.redgealc.net/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=1521&mode=thread&order=0&thold=

FUENTE: blog "el duende que camina"

EPDA PLUS: PUBLICACIÓN PERIÓDICA SOBRE PARKINSON A NIVEL EUROPEO DISPONIBLE EN CASTELLANO

2010-07-02T11:41:00.003+01:00

A partir de este número 13 la revista EPDA Plus (Revista editada por la Asociación Europea de Párkinson) es accesible en 5 de los idiomas de la organización europea (hasta la pasada edición sólo era accesible en ingles) destacando que la novedad de esta última edición es su accesibilidad en español, francés, alemán e italiano.

La revista de la entidad europea se hace eco de las actividades sociales realizadas en el continente europeo, pero también destaca las actividades sociales más relevantes a nivel mundial, con lo cual el lector podrá estar al día del movimiento asociativo mundial de la comunidad dedicada al párkinson

También suele destacar artículos científicos de repercusión mundial dirigidos a la enfermedad de Parkinson que pueden ser muy interesantes para los lectores.

La revista traducida llegará ahora a un público europeo aun más amplio, especialmente a personas sin conocimientos de inglés interesadas en estar al día de las noticias más relevantes. Permitirá también a profesionales de la atención sanitaria y a cualquier otra persona relacionada con la enfermedad, beneficiarse de las últimas noticias e informaciones sobre la enfermedad de Parkinson.

DESCARGAR número 13

YA SON 45 LAS ASOCIACIONES FEDERADAS EN LA F.E.P. FEDERACION ESPAÑOLA de PARKINSON

2010-07-02T11:17:00.003+01:00

La FEP celebró su Asamblea General el pasado 19 de junio en Madrid a la que asistieron representantes de las asociaciones federadas.

Durante la reunión se aprobaron los nuevos estatutos, la memoria económica correspondiente al año 2009 y el presupuesto de 2010.

En la misma se presentó la memoria de actividades del pasado año y el presidente de la FEP, José Luis Molero, explicó a los asistentes el informe de gestión de los primeros seis meses del año, destacando dos nuevos proyectos "Plantemos un árbol por el Párkinson" y "Red Social Párkinson: Parkinson pulsa ON".

Además la Federación acogió a dos nuevas asociaciones: la Associació Catalana de Párkinson Blanes i Comarca de La Selva/Alt Maresme y la Asociación Coral de afectados de Párkinson de Barakaldo, sumándose así a las 43 asociaciones de párkinson federadas.

Estas dos nuevas entidades aportan su ilusión y sus ganas de trabajar en el objetivo de mejorar la calidad de vida de los afectados de párkinson.

Actualmente la FEP cuenta con 45 asociaciones federadas y representa a más de 11.000 afectados de toda España.

BICISOLIDARIA: de NUEVO EN RUTA contra el PARKINSON

2010-07-01T11:02:00.002+01:00

FUENTE: U,C,P,

PARKINSON, ATENCION, LA TRISTE REALIDAD DE OPERACIONES MILAGROSAS CON CELULAS MADRE

2010-06-14T10:44:00.004+01:00

"Es irresponsable y despreciable la existencia de clínicas en el extranjero que pretenden ofrecer tratamientos con células madre para las personas con enfermedades sin ninguna prueba científica”, dice Drew Lyall, responsable del grupo “Canada's Stem Cell Network”. Un informe de este grupo de estudios fue dado a conocer la semana pasada por la Sociedad Internacional de Investigación con Células Madre teniendo como objetivo informar de la realidad actual de la investigación, cuestionando los reclamos realizados por clínicas en todo el mundo que ofrecen mágicos tratamientos.

Desde Ottawa afirma D. Lyall "ha habido tanta ilusión en torno a la investigación con células madre y con razón – ya que ofrecen grandes esperanzas para curar muchas enfermedades devastadoras para las que en la actualidad no hay tratamiento, pero no están todavía a punto". Clínicas y las empresas están "atentando contra la desesperación y vulnerabilidad de los enfermos ,sacando tanto dinero como pueden de ellos en el proceso".

El informe recomienda que se evalúe si cada clínica ha sido aprobada por una junta ética de investigación en su jurisdicción, y si es aprobada por un órgano de supervisión reconocido internacional.

Los posibles pacientes y sus familias que pudieran estar pensando en en este tipo de operaciones pueden presentar los nombres de las clínicas a la ISSCR (International Society for Stem Cell Research) en un nuevo sitio web para que puedan ser evaluados.

VER SITIO WEB

Página web que proporciona orientación sobre las enfermedades o lesiones susceptibles de tratamiento con células madre. Y tiene una lista de preguntas que los pacientes y sus médicos deben considerar preguntar si están contemplando la terapia.

"En el mundo, realmente el único método comprobado tratamientos relacionados con las células madre son de la sangre - con ayuda de células madre sanguíneas para tratar diversos trastornos sanguíneos, principalmente varios tipos de cáncer - , cicatrización de la heridas con algunos tratamientos de la piel, y ha habido algo de trabajo con la córnea ", dijo Lyall. Sin embargo "si usted va a los sitios web de muchas de estas empresas verán que están reclamando para curar la enfermedad de Parkinson, de Alzheimer, para curar la parálisis cerebral - y simplemente no hay evidencia científica para ello ". "Están utilizando el entusiasmo en torno a la investigación con células madre para explotar a pacientes muy vulnerables de la población”. Clínicas que ofrecen terapias celulares milagrosas se encuentran en China, América Central, Rusia, Europa y los Estados Unidos. Los expertos no saben exactamente lo que está siendo inyectado en los pacientes en las clínicas no reglamentadas.

PRESENTACIÓN DE "GRUPARFA" ASOCIACIÓN PARKINSON DE CONCEPCIÓN (chile)

2010-06-13T23:41:00.002+01:00

GRUPARFA from miguel velez on Vimeo.

2003-2010 GRUPARFA Concepción -Chile- Asociación de Enfermos de Parkinson y Familiares.

DERROCHE de DOPAMINA

2010-06-11T11:44:00.000+01:00

ENCUENTRO LATINOAMERICANO de ASOCIACIONES PARKINSON

2010-06-10T11:00:00.005+01:00

El presidente de la Fundación Grigione, Presidente de la AIP (Asociación Italiana para el enfermo de Parkinson) y además coordinador científico de la WPDA, Prof. Dr. Gianni Pezzoli, uno de los popes mundiales en el tema, estará en la Argentina el 12 de junio, para una reunión con las asociaciones Latinoamericanas de la Enfermedad de Parkinson.

Quien impulsa este evento en el país y está a cargo de toda la organización es Sarah Sidoti, Vicepresidente para Latinoamérica de la WPDA y Presidente de ACEPAR (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson, www.parkinsonargentina.org.ar), quien, a raíz del diagnóstico de la enfermedad a su marido, trabaja diariamente para ayudar al enfermo de Parkinson y a sus familiares.

En la reunión que se realizará en Buenos Aires donde participarán los presidentes de las asociaciones de Parkinson de Latinoamérica (Argentina, Chile, Uruguay, Paraguay, Brasil y Colombia) y el Prof. Dr. Gianni Pezzoli, se tratará el estado de la enfermedad en cada país de la región, las costumbres locales para el diagnóstico y tratamiento, la historia y estructura de cada asociación, logros recientes, desafíos y proyectos para el futuro.

Por la tarde habrá un debate sobre las propuestas y guías para el crecimiento eficiente de la WPDA en el mundo y específicamente en Latinoamérica y el cierre estará a cargo del Dr. Gianni Pezzoli y Sarah Sidoti con las conclusiones sobre la Enfermedad de Parkinson en Latinoamérica.

Durante la reunión además, se presentarán los resultados obtenidos en un proyecto realizado por la WPDA en Ganna, África, sobre el Parkinson en las diferentes etnias y también sobre el desarrollo de un proyecto similar científico y de investigación en América Latina.

Fuente: http://wwworientar.blogspot.com/

TOUR PRO PARKINSON 2010 de BICISOLIDARIA

2010-06-05T13:09:00.002+01:00

cliquear sobre imagen para ampliar

Ya está decidido el destino de nuestro próximo viaje solidario, y de lo que también estamos totalmente seguros es que lo vamos a hacer por los afectados del Mal de Parkinson y con el orgullo y satisfacción de todos los años.
Desde Aljucer, nuestro pueblo, saldremos con el objetivo de concienciar y dar a conocer, a las personas que nos vayamos cruzando en nuestro camino, sobre lo que es esta enfermedad y a adentrarnos un poco más en las necesidades de los enfermos y su problemática.
Queda poco menos de un mes para que volvamos a subirnos sobre nuestras bicicletas e intentar esta nueva gesta solidaria y deportiva, y BICISOLIDARIA está totalmente preparada, motivada y concienciada en su labor.
Llevaremos el nombre de la Región de Murcia y de nuestro pueblo Aljucer con el mismo orgullo que en años anteriores y sabiendo que nuestro esfuerzo y sacrificio no es en vano.
Decir como última novedad que las Asociaciones de Parkinson de Novelda, Castellón de la Plana, Tortosa, Blanes, Valencia, Lloret de Mar, Unidos contra el Parkinson, han manifestado su interés en colaborar y en recibirnos. Muchas gracias.
Hasta muy pronto. Nos vamos para Lloret de Mar.
más INFORMACIÓN en BICISOLIDARIA

MATERIALES PARKINSON ACTUALIZADOS en JAMESPARKINSONBLOG

2010-06-02T11:40:00.005+01:00

Se ha actualizado la colección de MATERIALES de FAMESPARKINSONBLOG, motivo prioritario del blog en ésta su Segunda Etapa sin abandonar otras informaciones.

Con las descargas de la última GUÍA sobre la enfermedad de la E.P.D.A. Federación Española y de un MANUAL de AUTOAYUDA de la Federación Andaluza son ya 32 MATERIABLES DESCARGABLES. los que ponemos a su disposición. Esperemos sean de utilidad

VER JAMESPARKINSON MATERIALES

BOLETIN EPIT ESPECIAL RECUERDOS CAMINO SANTIAGO

2010-05-29T09:38:00.002+01:00

DESCARGAR AQUI

REDES SOCIALES PARKINSON EN FACEBOOK

2010-05-28T08:50:00.003+01:00

Parkinson Bahía de Cádiz estrenó esta semana perfil en FACEBOOK, el mayor y más popular servicio de redes sociales a nivel internacional. No está sola en la red, ya existían muchas más redes de temática parkinson. Ante estos servicios crecientes son dos las preguntas básicas que deberíamos hacernos a la hora de participar:

¿ QUÉ OFRECEN ? ¿ SON REALMENTE ÚTILES ?
¿ CÓMO SE GESTIONAN ? ¿ SON REALMENTE REDES PARITARIAS ?

Tanto la primera cuestión como ola segunda son fáciles de valuar. Y son las propias redes las primeras que deberían responder y hacer reflexión sobre las dos variantes: CONTENIDOS y PARTICIPACIÓN.

Sólo dotando sus portales en la red de CONTENIDOS ÚTILES, y ACTUALIZADOS tienen razón de ser estas iniciativas, a priori muy bien recibidas por todos. Así mismo cuanto más IGUALITARIAS sean -REDES PARITARIAS- más razón tienen de ser pues para ser órganos meramente de propaganda ya hay otros medios (la página web asociativa)

No está de más parar a reflexionar qué queremos ofrecer con la gran cantidad de servicios, la mayoría aún gratuitos, que disponemos en la internet: WEBS, BLOGS, REDES SOCIALES, FOROS, CHATS, SERVIDORES DE CONTENIDOS Y ALOJAMIENTO DE ARCHIVOS... El potencial que nos ofrece es mucho y, es una opinión muy personal, creo aún bastante desaprovechado. Dedicar un tiempo a trazar objetivos prácticos y útiles e intentar dotar de libre participación igualitaria a nuestros proyectos en red debería ser prioritario para todos/as.

Miguel V.Vélez

maestro liendre en redes sociales

MEXICO (GUADALAJARA) ASOCIACIÓN de PARKINSON

2010-05-22T23:18:00.003+01:00

Somos una asociación de Parkinson en Guadalajara la segunda ciudad de México (8 millones de personas). Nuestra asociación se formó en 2006 y actualmente contamos con más de 180 miembros activos, todos los que sufren de la enfermedad de Parkinson.

Estamos legalmente constituidos con arreglo a las leyes locales, nos reunimos una vez al mes en un auditorio local en la que los médicos y los laboratorios médicos vienen a dar discursos libres de diferentes temas de interés para todos. Recibimos fondos del gobierno local, así como de diferentes organizaciones privadas, pero seguimos luchando, ya que hay muchos más enfermos potenciales que no somos capaces de atender como se merecen, debido a la falta de recursos.

Hemos tenido éxito hasta ahora y estamos seguros nuestra asociación siga creciendo. Estamos constantemente en los principales medios de comunicación, radio y tv, en todos ellos corremos la voz sobre cómo cuidar a los enfermos de Parkinson y poco a poco conseguimos objetivos (a principios de este año abrimos nuestra primera clínica en la que vienen neurólogos voluntarios a atender de forma gratuita a todos nuestros miembros .

Usted puede visitar nuestro sitio web en www.parkinsonmexico.org

Nos gustaría mucho aprender sobre cómo podemos unirnos a la asociación mundial de la Enfermedad de Parkinson ya que creemos que cuanto más nos ayudemos unos a otros, mejor vamos a ser capaces de atender las necesidades de nuestros compañeros Parkinsonianos.

Espero sus comentarios,

Con nuestros mejores deseos,

Francisco de Koster

Secretaría

Asociación Parkinson y Movimientos Anormales México, AC

GUIA de AYUDA MUTUA PARKINSON de la FEDERACIÓN ANDALUZA

2010-05-17T23:52:00.004+01:00

DESCARGAR

El objetivo de esta guía es, en primer lugar, dar a conocer la enfermedad de Parkinson desde la vivencia de las personas afectadas por la misma, en la que incluimos a pacientes, familiares y cuidadores, desde una mirada positiva en la cual tener ausencia de salud no tiene por qué ser sinónimo de infelicidad.

A pesar de padecer una enfermedad crónica se puede alcanzar un buen nivel de calidad de vida manteniendo una vida lo más normalizada y activa posible. A través de esta guía pretendemos ayudar a conseguir la mayor calidad de vida posible para personas afectadas por la enfermedad de Parkinson, ofreciendo pautas, consejos profesionales tanto terapéuticos como emocionales, pero sobre todo apoyo y ayuda a las personas que padecen esta enfermedad y sus cuidadores.

de la INTRODUCCIÓN

GUÍA E.P.I.T. en PDF de su CAMINO de SANTIAGO

2010-05-11T02:28:00.004+01:00

En espera del Boletín Especial CAMINO de SANTIAGO que va a hacer público la Asociación E.P.I.T. os dejamos el documento previo que sirvió de guía a los peregrinos, además de su versión on-line o descargable, desde el 4shared, contó con una muy cuidada autoedición en color, distribuida durante el Camino.

DESCARGA desde el enlace que aparece a continuación o haciendo click en la portada que encabeza esta notificación.

DESCARGAR GUÍA EPIT del CAMINO

VIVIR LO SOÑADO

2010-05-09T09:28:00.003+01:00

Peregrinación a Santiago de Compostela de un grupo de 38 enfermos de parkinson y familiares convocados por E.P.I.T., Asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano epit.es/ durante los días 5 al 11 de abril de 2010.

Pilgrimage to Santiago de Compostela for a group of 38 Parkinson's patients and family convened by E.P.I.T., Association of People with Early Onset Parkinson epit.es/ during days 5 to April 11, 2010.

VAMOS A ANDAR, ENFERMOS de PARKINSON y FAMILIARES en el CAMINO de SANTIAGO

2010-04-25T23:52:00.001+01:00

CON HUMOR Y SERIEDAD, REFLEXIONES EN TORNO AL DÍA DEL PARKINSON

2010-04-23T13:42:00.002+01:00

Pues si, me temo que nos quedan todavía por conmemorar ( me niego a decir celebrar ) bastantes dias mundiales del Parkinson. Pero en fin, asi será si es que es tan complejo el problema como nos cuentan año tras año. Las células madre ya son abuelas y están con un pie en el centro de día, el sacacuartos de los piercings en las orejas ya se habrá forrado y las compañías farmaceúticas siguen inundando el mercado de novedades revolucionarias que acaban siendo lo que había con una manita de pintura. Eso si nos tenemos que consolar porque hace treinta años no disponíamos del " arsenal terapeútico" que tenemos ahora...pero es que hace treinta años yo no tenía Parkinson.

El problema añadido es que mi Parkinson, que está a punto de cumplir los 17 es de la generación nini (ni estudia, ni trabaja ) por lo que no llegaré a ver el momento en que se vaya de casa.Para más inri todos los parterres de la ciudad están inundados de tulipanes y les estoy cogiendo una manía que ni te cuento.

En fin, que un poco más de lo mismo, a ver si veo al flautista de Hamelín y le pregunto si es cierto que a las ratas les va siempre tan bien en las pruebas de laboratorio.

Paco Montesinos

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA. ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO. EPIT 5 al 11 abril

2010-04-22T22:56:00.002+01:00

CAMINO hacia SANTIAGO de COMPOSTELA from Curso Cinelerra on Vimeo.

ROSTROS del CAMINO de SANTIAGO por ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO

2010-04-18T20:09:00.001+01:00

IMÁGENES del CAMINO de SANTIAGO proyecto de EPIT (parkinson inicio temprano)

2010-04-12T22:16:00.001+01:00

5-11 abril ENFERMOS de PARKINSON de INICIO TEMPRANO (EPIT) en el CAMINO de SANTIAGO

2010-04-04T11:26:00.004+01:00

http://epitmurcia.blogspot.com/

NUEVO FOLLETO INFORMATIVO PARKINSON

2010-04-01T15:07:00.003+01:00

Nueva Guía para el paciente "Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" elaborada gracias a la colaboración de la Asociación Europea de Parkinson (EPDA), la Federación Española de Párkinson (FEP) y la empresa GlaxoSmithKline (GSK)

"Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" es una guía que ayuda al paciente a superar sus dificultades diarias y a comunicarse con los profesionales sanitarios. Ofrece a los pacientes información sobre cómo mantener un diálogo abierto con sus médicos sobre algunos síntomas del párkinson que no suelen tratarse de manera sistemática. Identificar y solucionar esos síntomas eficazmente puede tener implicaciones positivas en su calidad de vida en general.

La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes con párkinson y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que la guía ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.

Según la encuesta, casi tres cuartas partes de los pacientes con párkinson sufren alteraciones del sueño. Por ese motivo, la Guía incluye un diario donde el afectado puede apuntar los problemas que tiene con el fin de consultarlos con su médico.

La publicación persigue que el afectado tenga presente cómo se siente en cada momento y qué aspectos le preocupan para buscar la solución más oportuna. Por ejemplo, algunos días el paciente podría tener más interés en comunicarse claramente con sus amigos y sus familiares y otros, podría estar más preocupado por dormir bien por la noche. Lo importante es que tenga la información a mano.

También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar el autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.

La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de párkinson: neurólogos enfermeros, trabajadores sociales, cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas.

descargar PDF

MI VIDA CON PARKINSON

2010-03-24T13:26:00.004Z

Mi enfermedad inicio cuando cumplí 35 años, en esa etapa era una persona completamente activa, hacia deporte, trabajaba, estudiaba, ocupaba todo mi tiempo en mi familia y mi trabajo. Sin embargo, mi vida cambiaria drásticamente. De manera repentina perdí la movilidad en mi pierna izquierda y posteriormente en el brazo; si bien, fue de manera gradual, no entendía por qué tenía este problema. Siempre fui una persona sana, cuidaba mi alimentación y mi salud y así, sin avisar llego el intruso a mi vida, sin pedir permiso y de manera permanente.

Cuando me diagnosticaron Parkinson yo había recorrido diversas especialidades médicas buscando un nombre para mi mal, mi situación de salud era critica, llevaba dos años de estudios y pruebas y no lograban descubrir que tenia, no podía caminar, mi lado izquierdo no me respondía y estaba desesperada, quería respuestas, conocí todas las
variantes de medicina alternativa existentes, sin resultado alguno...

¿El peor momento del día? Al levantarme, cuando tu cuerpo simplemente no responde, mi lado izquierdo permanece rígido, inmovilizado y el esfuerzo que debo realizar para levantarme de la cama es muy grande y así, dando pequeños saltos es como logro moverme de un lado a otro, mis pies se paralizan, se pegan al suelo y con la fuerza que ejerzo para lograr despegarlos pierdo el equilibrio y siento que voy a caer hacia adelante.

Y entre medicamento y medicamento pasa el tiempo y con un poco de suerte en una hora ¡listo!, aparece otra persona. La que puede caminar, moverse de esa manera despreocupada, como la mayoría lo hace, con
indiferencia, con seguridad como si caminar fuera algo tan simple y tan tuyo, como un derecho que te pertenece por el simple hecho de estar vivo.

Que agradable es esa sensación de independencia, pero al paso de las horas, la magia va desapareciendo, cuatro horas en promedio, la enfermedad te avisa, sientes ese cosquilleo y la rigidez se va apoderando de ti, lentamente… pero aun falta tiempo para la siguiente ronda de medicamentos. En este momento del día es cuando me siento más
frágil y vulnerable, me encuentro en mi lugar de trabajo, no puedo caminar y no puedo dar de saltos en los pasillos, así que no me muevo, me quedo quieta esperando que los medicamentos surtan efecto, pero el dolor es tan intenso, el brazo, la pierna, las nauseas y trato de controlar mi ansiedad, porque me doy cuenta que esto retarda los efectos
del medicamento. Pero mis alumnos esperan, debo dar una clase y no puedo moverme. Poco a poco mi cuerpo recupera su agilidad y continúo con mis actividades. Logre concluir un día más de trabajo, me alegro, y nuevamente la perdida de movilidad y una tercera ronda de medicamentos, pero esta vez no es tan difícil, me encuentro en casa, en ese lugar que se ha convertido en mi fortaleza y que evito abandonar a toda costa. Las salidas, los paseos se fueron suprimiendo, estoy muy cansada, me duele demasiado, y frases de negación me acompañaban a cada petición de mi familia y mí habitación se convierte en mi mejor amiga.

Si, vivir con Parkinson puede ser tan difícil, ¿por qué? Es simple, por la falta de información, no sabes cómo manejar la enfermedad, los efectos secundarios de los medicamentos, tus depresiones, lo aspectos laborales, ¿cuántas personas pierden su empleo por esta enfermedad? a través de los años he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas con esta enfermedad y la historia se repite, depresiones, pérdida de empleo, problemas con el sistema de salud por los costos de los medicamentos, falta de información.

El Parkinson, no es una enfermedad nueva, fue descrita por primera vez por el médico inglés James Parkinson en 1817 en su trabajo Essay on the shaking palsy tras tres décadas de estudios clínicos la señala como una condición consistente en “movimientos temblorosos involuntarios, con disminución de la potencia muscular en la movilidad pasiva y activa, con propensión a encorvar el tronco hacia adelante y a pasar de caminar a correr; los sentidos y el intelecto no sufren mayor daño” (Tagle, 2005) Según cifras de la Organización Mundial de la Salud (OMS) este mal afecta entre el 1% y 2% del total de la población mundial. Ocupa el tercer lugar en frecuencia dentro de las enfermedades neurológicas. Se considera que la enfermedad se presenta de 150 a 200 casos por 100,000 habitantes por año en diversas partes del mundo; en México, 50 de cada 100,000 habitantes puede padecerla. Pero realmente ¿de qué forma se ayuda a las personas que sufren de esta enfermedad? El 10% de las personas con Parkinson tienen menos de 40 años y se encuentran en etapa productiva y mientras tanto, ¿qué pasa con nuestra

situación laboral?

En México existen grupos vulnerables que por pertenecer a una minoría sufren de algún tipo de discriminación, este es el caso de las personas con la Enfermedad de Parkinson (EP). El país cuenta con algunos instrumentos jurídicos que buscan proteger a los grupos vulnerables, a través de reglamentaciones y programas específicos que garanticen condiciones de igualdad para todos. Se requieren crear instrumentos que logren la integración social de las personas con EP y en su participación efectiva en todos los ámbitos de la sociedad. No obstante el problema no radica en las

reglamentaciones sino en la falta de cumplimiento de las mismas. Se debe crear una cultura de inclusión, respeto y tolerancia entro los individuos, la forma de lograrlo inicia en los centros educativos básicos, incluir en los programas de estudios actividades e información que promuevan la igualdad. Que no se quede en el tintero con la firma de un convenio sino que se lleve a la práctica y se fortalezca con el apoyo de los padres de familia.

Las personas con Parkinson buscamos vivir acorde a nuestra situación, pero con las mismas oportunidades, esto no es fácil, pero se puede lograr. En este momento, mi vida es totalmente distinta, pronto cumpliré 40 años, el 11 de abril que es el día mundial del Parkinson, sí ironías de la vida. Me di cuenta que tengo limitaciones motrices pero nada más, mi mente está intacta lista para trabajar, tal vez, mi cuerpo no responde durante todo el día, pero he aprendido a aprovechar al máximo esos tiempos en que mi organismo funciona bien. En el trabajo las personas me apoyan y me brindan ciertas facilidades para hacer mis labores, por supuesto que existen personas que se molestan por las pequeñas concesiones que puedan darte, pero eso no es importante. Cuando no puedo moverme y tengo clases, pido ayuda para llegar a mi salón de pasito en pasito, mis alumnos lo saben les explico que tipo de enfermedad tengo, así que ellos se vuelven mis manos y piernas, siempre tengo voluntarios para escribir por mí en el pizarrón y si necesito algo, ellos me lo proporcionan. Cuando los dolores son intensos, trato de relajarme y camino por los pasillos para activar los músculos, ya deje atrás ese tonto orgullo de no querer mostrar las consecuencias de mi enfermedad.

Mi vida a partir del Parkinson es otra, me doy cuenta que las cosas más importantes, siempre han estado ahí. Mi familia, mi enfermedad me alejo temporalmente de mi esposo y mis hijas, pero eso se termino, cambie las formas de convivir con mi familia y estoy ahí compartiendo y disfrutando de lo más importante mis hijas. Mis metas, son las mismas, pero los tiempos son mayores, todo es más lento, sin embargo, persigo mis sueños. En este momento estudio el Doctorado, asisto como ponente a congresos, conferencias, escribo y publico artículos, estoy en el inicio de crear una fundación de apoyo a personas con discapacidad, el objetivo es proporcionar todo tipo de información que facilite y proporciones oportunidades a las personas con capacidades diferentes, creo que todos tenemos una responsabilidad social y debemos contribuir de la forma que consideremos adecuada de acuerdo a nuestras posibilidades. No sé que pasara en el futuro, porque esta enfermedad es degenerativa y progresiva, después de cinco años mi lado derecho también está perdiendo movilidad. Solo me resta vivir e presente y tratar de convivir con este intruso que pretende continuar a mi lado, sin haber sido invitado.

Janet López Barrios

Hemos publicado íntegro el relato de Janet por su interés. Janet vive en México y entre otros proyectos comparte información en su blog

W.A.I. : ACCESIBILIDAD A INTERNET PARA PERSONAS CON DISCAPACIDAD

2010-03-10T08:23:00.004Z

Hablar de Accesibilidad Web es hablar del acceso de todos a la Web, independientemente del tipo de hardware, software, infraestructura de red, idioma, cultura, localización geográfica y capacidades de los usuarios.

Con esta idea de accesibilidad nace la Iniciativa de Accesibilidad Web, conocida como WAI (Web Accessibility Initiative), una actividad desarrollada por el W3C, cuyo objetivo principal es facilitar el acceso a la Web a todas aquellas personas con discapacidad, desarrollando pautas de accesibilidad, mejorando las herramientas para la evaluación y reparación de accesibilidad Web, llevando a cabo una labor educativa y de concienciación en relación a la importancia del diseño accesible de páginas Web y abriendo nuevos campos en accesibilidad a través de la investigación en este área.

VER CONCEPTOS BÁSICOS

GUIAS BREVES DE ACCESIBILIDAD

AYUDAR a CHILE, MUCHOS POCOS HACEN MUCHO

2010-03-09T13:47:00.002Z

AYUDA a CHILE, PARKINSON SOLIDARIO

2010-03-03T12:54:00.002Z

cuenta de LA CAIXA 2100 4054 88 2200073811

COORDINA: EPIT Murcia 676 44 88 99 Illes Balears

PRO CHILE, PARKINSON SOLIDARIO

2010-03-03T06:57:00.002Z

LIBRO BLANCO de la DEPENDENCIA

2010-02-28T10:20:00.002Z

Publicado en 2004, sirvió de base teórica para la actual Ley llamada "De Dependencia", describiendo la situación del colectivo con discapacidades en España, recursos posibles, situacion sociosaninatira... así como ejemplos de actuación en otros países europeos.

DESCARGAR LIBRO

http://www.imsersomayores.csic.es/documentos/documentos/mtas-libroblancodependencia-01.pdf

PARKINSON BAHIA de CADIZ PREMIO VALORES CIUDADANOS

2010-02-19T05:17:00.001Z

El PARKINSON en COMIC: "CON LOS OJOS DE UN NIÑO"

2010-02-18T09:21:00.003Z

Amplia información y VIDEO en UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

VIDEOJUEGOS y PARKINSON

2010-02-14T09:32:00.003Z

Es ésta que posteamos hoy noticia ya sabida, pero por Reyes entró la WII en casa, la he estado probando y algo cierto parece haber. Te hace realizar ejercicio físico y mental -dependiendo de la actividad- Aparte de publicidad gratuita, pienso que también sirven otras consolas, incluso las portátiles, la más popular también de la casa NINTENDO ndsi, aunque por el tamaño resultan más difícil de manejar. La información publicada en su día sobre el tema fue la siguente :

La consola de videojuegos Wii puede ayudar a tratar los síntomas de la enfermedad de Parkinson, incluida la depresión, según un investigador del Medical College of Georgia.

El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las capacidades motrices. Hertz ha teorizado que esta popular consola, que estimula la realización de actividad física, podría mejorar la coordinación, los reflejos y otros movimientos relacionados con la motricidad, aunque él ha encontrado otros beneficios adicionales.

“La Wii permite a los pacientes trabajar en un entorno ambiental que es seguro, divertido y motivacional”, explica Ben Hertz, profesor asociado en el Departamento de Terapia Ocupacional de la Escuela de Ciencias de Salud.

“Los juegos requieren percepción visual, coordinación ojos-manos, relación entre figuras y suelo, y movimiento secuencial, de forma que es una potente herramienta de tratamiento desde la perspectiva de la terapia ocupacional”.

En un estudio piloto de ocho semanas, una veintena de pacientes de Parkinson pasaron una hora jugando a la Wii tres veces a la semana durante cuatro semanas, Los pacientes, todos en un estado incipiente de Parkinson, con limitación leve de movimientos en ambos lados del cuerpo, jugaron dos veces a tenis y a bolos y una vez al boxeo, juegos que estimulan el ejercicio, el movimiento bilateral y el balance.

“A mitad del estudio, teniamos realmente a un número de personas que podían derrotar a sus oponentes en el primer asalto, lo que nos asombró”, explicó el doctor Hertz, que ha presentado resultados en un Congreso sobre Juegos para la Salud celebrado en Boston.

Pero las victorias no fueron la principal sorpresa. Los participantes mostraron significativas mejoras en la rigidez, movimiento, habilidad motora de precisión y niveles de energía. Quizás lo más impresionante fue que los pacientes redujeron su nivel de depresión a cero.

Fuente | Tecno-Noticias

Avisos Google

GALERIA de ARTE de PARKINSON`S DISEASE FOUNDATION (U.S.A.)

2010-02-11T19:44:00.004Z

ACCESO A LA GALERÍA

EJERCICIOS FÍSICOS para REHABILITACIÓN MOTORA en ENFERMEDAD de PARKINSON ON-LINE

2010-02-11T11:33:00.005Z

"En la enfermedad de Parkinson es útil en las primeras etapas de la enfermedad hacer ejercicios diseñados para promover la coordinación motora, y la lucha contra el acortamiento trofismo muscular y los trastornos músculo ligamento articular...

Consideramos indispensable se realicen durante años todos los días después de que el paciente ha sido debidamente capacitado en las sesiones de terapia de rehabilitación. "

Dra. María Rosa Salati

Servicios de Apoyo conjunta de Rehabilitación Medicina

Presidio Ospedaliero Fidenza (Parma)

De: "Ejercicios de motores previstos en la enfermedad de Parkinson, Parkinson, de la Unión, Parma 2003.

EJERCICIOS ON-LINE

INTERESANTE ENTREVISTA al NEURÓLOGO JOSÉ FELIX MARTÍ (U.P.V.)

2010-02-07T07:18:00.004Z

JOSÉ FÉLIX MARTÍ MASSO, NEURÓLOGO

«Hay que cuidar el cerebro, que empieza envejecer a los 30 años»

Cada año, el Servicio de Neurología del Hospital Donostia atiende unas 12.000 consultas. Mil pacientes son ingresados en este área y realizan 3.000 pruebas complementarias. Unas cifras que van en aumento. «Hay más personas que tienen más problemas neurológicos», asegura José Félix Martí Massó, jefe del servicio y profesor de neurología de la UPV.

¿Cuándo empieza a envejecer el cerebro?

- A partir de los 30-35 años, cuando determinados procesos cerebrales empiezan a perder velocidad. Si a las personas de cierta edad nos preguntan qué canciones sabemos, responderemos las que nos aprendimos antes de los 30 años.

Así que a partir de esa edad todas las actividades cerebrales empeoran...

- Todo lo que depende de la velocidad de procesamiento, de la memoria, de habilidades, eso no mejora con la edad. Pero sí hay cosas que pueden mejorar por la experiencia que uno tiene, como la capacidad de deducir, de razonar, de hacer... en general son aspectos que tienen que ver con el manejo de las emociones, que pueden mejorar después de determinada edad.

Dice que hay gente que envejece bien, regular o mal.

- Se sabe que la gente que envejece bien probablemente tiene un funcionamiento cerebral diferente de cuando era joven, porque hay determinadas zonas del cerebro que aumentan su actividad para compensar los déficits que le tocaría por la edad. Habría que hablar del concepto de reserva cognitiva, que algunas personas adquieren mediante determinadas ocupaciones, actividades... Es decir, si una persona está muy entrenada en pensar, en tomar decisiones, en leer, en escribir, etc., todo eso aumenta el grado de reserva cognitiva y cuando viene la lesión se mantienen bien más tiempo gracias a esta reserva. Pero hay más cosas, porque el cerebro es un órgano y como los demás hay que cuidarlo.

¿Cómo?

- Hay varios aspectos, como la dieta, por ejemplo. Se han hecho muchos estudios y una de las cosas que parece clara es que la dieta mediterránea es protectora; sin embargo, las grasas saturadas, la empeoran. Parece que la vitamina B12, B6 y el ácido fólico pueden ser positivas, pero se ha visto que si se aplican a enfermos de Alzheimer no mejoran. En cambio, es posible que la falta de estas vitaminas pueda disminuir el rendimiento cognitivo.

Se habla mucho del efecto preventivo de los antioxidantes.

- Diría que, en general, es bueno comer verduras y frutas frescas que contienen antioxidantes. Algo que también se ha estudiado mucho es el efecto del pescado con omega 3. Hay un metaanálisis reciente que no tiene resultados positivos. Parece ser que hay más voluntad que realidad en que el omega 3 sea beneficioso. También se ha ensayado el ginko biloba y se ha visto que no es eficaz.

El alcohol y el tabaco, ¿prohibidos?

- Parece que el consumo moderado de alcohol es beneficioso, mientras que el excesivo es perjudicial. Hasta hace poco el txikiteo era una actividad habitual, y txikitear es consumir en exceso. Sobre el tabaco, durante un tiempo se vio que podía beneficiar y prevenir la aparición del Alzheimer, pero hoy día se considera que es un tóxico importante y que, además de provocar lesiones vasculares, cancerosas... puede perjudicar también al cerebro. Luego hay otros tóxicos importantes, como la marihuna, la cocaína... Se sabe que a la gente que toma marihuana durante unos años se le atrofia el cerebro.

¿Y los factores de riesgo vascular?

- El control de la tensión arterial, de la diabetes, del colesterol, de la obesidad y hacer ejercicio físico previene la aparición de lesiones vasculares que agravan el grado de demencia. Hay una cosa curiosa, y es que las personas que tienen una grasa abdominal importante en edades medias de la vida tienen mayor riesgo de desarrollar demencia de cualquier tipo en edades avanzadas.

¿Me compro una maquinita para ejercitar el cerebro y la memoria?

- Dentro de las actividades recreativas, el ejercicio físico siempre previene la aparición de demencias. Y luego está el ejercicio mental, los Nintendos... Por ejemplo, se sabe que jugadores de ajedrez que han fallecido con un cierto grado de Alzheimer seguían comportándose como personas menos demenciadas gracias a ese aumento de la reserva cognitiva. Así que diría que el ejercicio mental mejora.

¿Y las actividades sociales?

- Una paciente me ha contado que iba a bailar. Me parece que el baile es una actividad ideal. Yo mismo durante un tiempo fui a bailes de salón. Es una actividad que haces en pareja, que supone un ejercicio físico importante, en la que te lo pasas bien, aprendes pasos de baile para los que hay que hacer ejercicios de memoria y conoces a gente. Dentro de las actividades sociales están muy estudiadas las religiosas: las mujeres que participan en actividades relacionadas con la parroquia tienen mejor envejecimiento. El tema de la religión es interesante; creo que hay algo ahí que ayuda a envejecer bien.

¿El ánimo ayuda?

- Cuando la gente está deprimida pierde mucho la ilusión por las cosas, y la gente deprimida se demencia más. De la misma forma que el ejercicio mental aumenta la reserva cognitiva, la depresión lo disminuye. La gente con grados leves de demencia en el cerebro deprimido, está muy demenciada. Hay que recetar ánimo y tratar la depresión cuando aparece.

La relación entre fármacos y vejez ha acaparado parte de su labor investigadora...

- Los medicamentos son un arma de doble filo, porque tienen efectos secundarios que en personas mayores pueden ser peligrosos. En 1982 intervine en el descubrimiento de los efectos secundarios que produce la cinaricina, un producto que se recetaba para los mareos. Este medicamento inducía un parkinsonismo, que era reversible. Suelo decir que he tenido más éxito en mi vida por quitar medicamentos que por recetarlos. Hoy día hay un fármaco, el 'Dogmatil', que se receta para vértigos, pero en la mayoría de vértigos no hace falta porque son posicionales y se curan con maniobras.

¿Y se sigue recetando?

- Si ahora vas a Urgencias habrá alguien a quien se lo acaban de recetar. '¿Cómo me hacéis esto?', les digo a los médicos de Urgencias. A los alumnos de Medicina les he obligado a que sepan hacer la maniobra liberadora en un vértigo posicional. Hace unos años escribí un artículo diciendo que las cervicales no producen mareo. Ahora tendré que hacer otro diciendo que los mareos se curan con maniobras, no con medicamentos. Acabo de escribir un libro para médicos de cabecera y quiero que este capítulo de la maniobra quede muy claro.

07.02.10 -

ANE URDANGARIN | SAN SEBASTIÁN. www.diariovasco.com

UN POCO DE BELLEZA porque sí

2010-02-01T01:16:00.002Z

a sugerencia de J.LParodi (Uruguay)

“Los enamorados de la verdad y la belleza

prescinden de la política, de la misma manera

que la política prescinde de la belleza y la verdad”

Jules D’Aurevilly (1808-1889)

2010-01-29T15:42:00.000Z

GUIA para la MEJORA de la ATENCION SANITARIA

2010-01-29T15:22:00.004Z

Es importante que la relación con esos profesionales: el médico y el personal sanitario que le atienden, sea la mejor posible. Conviene, además, que las dos partes de esa relación se sientan cómodas. Conseguirlo es el propósito de este documento que tiene en su mano.

No es suficiente, para cuidar la salud, acudir a las citas médicas. Es necesario, además, utilizar los recursos sanitarios de forma adecuada. Este Manual del Paciente le ayudará a conseguirlo.

DESCARGAR MANUAL

DERIVADO de MARIHUANA contra el PARKINSON

2010-01-29T02:29:00.006Z

Ribeirao Preto (Brasil). EFE. - Marihuana contra el Parkinson, o al menos uno de sus derivados, el cannabidiol, para tratar la psicosis asociada que sufren muchos de los enfermos, sin que se multipliquen sus temblores, ha sido ensayada por científicos de la Universidad de Sao Paulo (USP).

El “estudio piloto” con seis enfermos de Parkinson mostró que después de recibir cannabidiol en altas dosis mejoraron de sus problemas mentales, pero también de la ansiedad, los disturbios en el sueño y la depresión, sin que empeoraran los temblores provocados por la enfermedad.

Pero los responsables del experimento, los profesores Antonio Waldo Zuardi y Jose Aleixandre Crippa, dejan claro que esto nada tiene que ver con fumar marihuana.

“Tomar cannabidiol no provoca alucinaciones. La marihuana tiene 460 componentes y sólo 80 actúan en el cerebro. Al fumar se recibe el cannabidiol pero también muchas otras cosas. De forma fumada no es recomendable para fines terapéuticos”, comentó Crippa.

Zuardi recuerda además que “la concentración de las diferentes sustancias varía en función de la parte de la planta que se fume y también de la región de la que proviene”, por lo que “puede tener muy diferentes efectos en función de la muestra".

Ahora, la tarea de los científicos brasileños es la comprobación “en un gran estudio” de que efectivamente el cannabidiol puede recetarse para mejorar la vida de quienes sufren el Parkinson.

Aunque no es novedad que la marihuana contiene sustancias con propiedades medicinales y ya se investiga en muchas partes con el cannabidiol, sí es inédita la comprobación en seres humanos de su larga lista de propiedades contra la enfermedad documentada en 1817 por James Parkinson y que por el momento no tiene cura.

Zuardi y Crippa lideran el grupo de investigadores responsable del descubrimiento en el Departamento de Neurología de la USP en el campus de Ribeirao Preto, en el estado de Sao Paulo. Allí comprobaron las propiedades del cannabidiol para mejorar la vida de los enfermos de Parkinson, dolencia que surge de la paulatina degeneración de las células cerebrales que producen la dopamina, hormona implicada en el control de los movimientos.

Según explicó Zuardi a Efe, el mayor problema en el tratamiento está en que los precursores de la dopamina en “un significativo número de casos” terminan provocando delirios, alucinaciones, depresión, ansiedad y algunos otros problemas mentales.

Es en ese punto que Zuardi, que lleva más de tres décadas investigando con derivados de la marihuana, propone el cannabidiol ya que en sus trabajos “ha probado sus efectos antipsicóticos y además sin evidencias de que perjudique la parte motora del Parkinson, al contrario".

“El estudio fue abierto, y tanto paciente como investigador sabían cuál era la droga usada. Además fue pequeño, con seis pacientes. Pero dio un resultado muy claro y por eso conseguimos publicarlo como algo piloto y muy inicial”, agregó.

Por su parte, Crippa comentó que la investigación sirvió para “verificar que los pacientes en general mejoran de los temblores". Durante el estudio “relataban que mejoraban de los problemas de insomnio y de la ansiedad, por lo que la sustancia incluso sirve como ansiolítico".

Crippa recordó que el grupo “ha demostrado en otros estudios con animales que el cannabidiol actúa como neuroprotector y podría servir ante otro de los grandes problemas del Parkinson, que es que muchos pacientes terminan sufriendo demencia".

“La sustancia tal vez pueda mejorar el temblor, previene eventualmente la psicosis como efecto colateral de otra droga, disminuye la ansiedad, la persona duerme mejor y en animales ha demostrado un efecto antidepresivo”, resumió Crippa.

"LA OTRA CARA DEL PARKINSON" PRESENTACION en MADRID

2010-01-27T22:31:00.002Z

APARTADO INFORMATIVO ESPECIAL en el FORO EPIT ACTIVIDAD CAMINO de SANTIAGO

2010-01-25T13:10:00.002Z

APARTADO INFORMATIVO en el FORO EPIT

BLOG ASOCIACION PARKINSON INICIO TEMPRANO E.P.I.T. sobre ACTIVIDAD CAMINO de SANTIAGO

2010-01-25T08:29:00.004Z

Desde este blog, se intentará llevar un seguimiento día a día de todas las experiencias que nos aporte el camino.

Intentaremos teneros al corriente de todo cuanto nos acontece, a través de nuestros relatos y de nuestras fotografías y vídeos.

No os olvidéis de dejar vuestros comentarios y participar con nosotros en el viaje.

http://epitmurcia.blogspot.com/

PARKINSON, DURA ESPERANZA, reportaje-entrevista a Jesús Mazariegos (Asociación de Segovia)

2010-01-24T19:06:00.002Z

PARKINSON, DURA ESPERANZA from miguel velez on Vimeo.

Reportaje a Jesús Mazariegos, Asociación Parkinson Segovia, en tv Castilla y León, en la cual muestra lo duro de la enfermedad, pero con dosis de esperanzas.

IMAGINE

2010-01-23T19:37:00.000Z

ASOCIACIONES PARKINSON, JAMESPARKINSONBLOG en el PROGRAMA RADIOFÓNICO "PAS A PAS"

2010-01-22T20:03:00.003Z

LIBRO de RELATOS "LA OTRA CARA del PARKINSON" PRESENTACIÓN en MADRID

2010-01-19T20:22:00.002Z

Uno de los objetivos de "La Otra Cara Del Parkinson", es llegar al máximo numero de EP posibles, que lo hagan suyo... A este nuestro libro, el de todos los EP ya se le conoce como el libro viajero, se han repartido gratuitamente 1650 ejemplares por toda España y distintos países de Europa y América con la enorme satisfacción de ACAPBLANES, al recibir distintos correos de felicitación y agradecimiento por los lectores y EP.

En España ha estado presentado en: Tordera: Radio Tordera Pas a Pas, Biblioteca Municipal; Lloret de Mar: Hotel Olympic, TV La Selva, Radio Lloret; Blanes: ACAPBLANES, G. de Catalunya, TV Radio Blanes; Malgrat de Mar: Radio Malgrat; Girona: Fira Int. Girona, TV Girona, La SER de Girona; Sabadell: Ámbito cultural El Corte Ingles; Barcelona: Radio Estel Catalunya Sense Barreres, Onda Cero, Ámbito cultural El Corte Ingles; Andalucía: Asociaciones de PK Cádiz y San Fernando "BAHÍA de CÁDIZ"...

Este mes de enero el libro se presentará en Madrid el día 27. A todos los, afectados por la enfermedad de Parkinson, familiares, amigos, la Asociación ACAPBLANES y Dipsalut (Diputación de Girona) se complacen en invitarle a la presentación del libro "La otra cara del Parkinson"

Centre Cultural Blanquerna

C/ Alcalá 44

miércoles 27 de enero a las 19:30 h
Antonio Olmo