STOP PARKINSON

12/23/2010

PARKINSON, CARTA de NAVIDAD

12/22/2010




Querido Papá Noel:
Este año me he portado muy bien, a pesar de que mis limitaciones físicas y en algunos momentos psiquicas, han hecho que me esfuerce mucho mas para no tirar la toalla.
Lo que te voy a pedir se que es empresa difícil de conseguir, imposible mas bien; pero tengo la esperanza de que el amor y los deseos de felicidad que repartes por todo el mundo tenga un poder especial y logres que se cumplan mis deseos, mios y de otras muchcas personas que, como yo, luchan por vivir con dignidad cargando con una cruel y destructiva enfermedad a la que plantamos cara.
Me gustaria que los calcetines que se cuelgan en las casas se convirtieran, al ponernoslos, en unas piernas ágiles y fuertes; para poder pasear, bailar, correr,,,,, sin esfuerzo.
Tambien quisiera que tu gorro rojo con el pompon blanco nos pusiera en orden las neuronas que estan algo revueltas en nuestras cabezas.
Que tu traje rojo con el gran cinturón fuese el final de una vida gris y el inicio de otra llena de colores y alegria.
Que tu risa "HO, HO, HOOOOOOOU" nos contagiara para reirnos como tu de nuesra realidad.
Todas las personas que tenemos la desgracia de llevar colgado un cartel invisible donde pone "PARKINSON", tenemos la esperanza de que puedas echarnos una manita.
Tambien puedes ayudar a los que investigan para encontrar soluciones a este mal.
A ti te llevan tus renos volando alrededor del mundo repartiendo ilusion, amor, alegria; si te acuerdas reparte tambien una migilla de esperanza a los que la han perdido. Yo tambien vuelo, pero sin renos, desde mi sillón. Voy a paises que nunca conocere, hablo con gentes que no se ni sabre quienes son....
Gracias por lo poco que puedas hacer, por muy poco que sea nos vendrá de maravilla, aunque no seamos niños ilusionados, en nuestro interior hay un niño oculto eseperanzado e ilusionado con que alguien encuentre "El Grial" .

MBel



FELICES FIESTAS

12/20/2010

ENTREVISTA A UN JOVEN ENFERMO DE PARKINSON ARGENTINO

12/18/2010

PESE A TODO, SEGUIR EN CARRERA

Son las 8 de la mañana de un lunes que se convertirá en una lección inolvidable. Tras el ventanal de la confitería se lo ve llegar a Sergio. Camina tan sólido y seguro que nadie diría que es una víctima precoz del mal de Parkinson.

Nos citó en este bar del barrio de Once que está a metros de su consultorio. Sabemos que, con la enfermedad a cuestas, fue a la Universidad. Estudió Nutrición. Hoy combina la alimentación y el deporte. No sólo entrena a un grupo de jugadores de fútbol, sino que, además, es uno de los más férreos voluntarios de Acepar (Asociación Civil Enfermedad de Parkinson).

Dos cafés y un agua sin gas. Evitamos más presentaciones para meternos "mar adentro", al encuentro de una historia que busca un buen puerto.

-¿Cómo fue aquel 28 de diciembre de 2004, cuando te encontraste por primera vez con la enfermedad?

-Era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza y estaba con mis alumnos, internado en el mar, muy lejos de la costa. Mi brazo derecho se puso rígido, desde los dedos de la mano hasta el hombro. Recuerdo que le pedí a uno de los muchachos una rosca salvavidas. Le dije: "Estoy viejo y me cansé, hace mucho frío, dejame apoyar el brazo en la rosca y decile al resto que volvemos". Comenzamos a nadar de vuelta hacia la costa, nadé con un solo brazo, con la mitad derecha del cuerpo rígido. Cuando hice pie en la playa, casi me desplomo, pero seguí, con la intención de no preocupar al grupo. Empecé a no soportar el frío. Pero esto no iba a poder conmigo. Y no pudo. Dos años después de aquel episodio, volví al mar. Fue una prueba de fuego. Me compré un traje de neoprene y, junto con Alejandro, un ex alumno ya recibido de guardavidas, nos metimos 2500 metros adentro. Cuando llegué, nos abrazamos y no pude parar de llorar. En un momento le dije a mi amigo: "Viste, llegamos hasta aquí los tres!". Me dijo: "Tiburón loco, ¿estás mal? Somos dos". La respuesta salió del alma: "Somos tres, yo vengo trayendo a Mr. Parkinson a cuestas. ¿Cómo cree que va a vencerme si ni siquiera sabe nadar?" Cuando volví a pisar la arena me di cuenta de que en esta batalla Parkinson había perdido, pero seguramente no se iba a dar por vencido. Día a día, hago todo lo posible para contrarrestar los síntomas. Lo voy a seguir haciendo mientras pueda.

-¿Cómo era tu vida antes del primer síntoma?

-Era un hombre normal, como todos. Casado, con dos hijas. Había estudiado Bellas Artes. Pero después del episodio en el mar todo cambió. No sabés lo que es sentir que ya no podés dibujar ni nadar. Comencé a interiorizarme sobre la enfermedad en forma obsesiva. Pasaba mis noches conectado a Internet; descuidé todo. Estaba frente a una depresión importante. Mi mujer me echó de casa. Me dijo que no pensaba "hipotecar su vida cuidando a un tipo que tiemble". Diría Joaquín Sabina: "Me compró una tormenta después de robarme el abrigo; con la espalda mojada no hay nada peor que soñar". En momentos como esos, uno está más que vulnerable, siente que tiene la culpa de todo. Me fui a la casa de mis viejos. Me encontré en mi cama de pibe, despojado de todo, sin un peso en el bolsillo y con un socio llamado Parkinson, que había decidido compartir mi vida sin mi consentimiento. Son experiencias que te hacen sentir solo, en el medio del mar, sin siquiera un salvavidas. Pero en ese momento es cuando tenés que ser inteligente, empezar a flotar tranquilo y pensar dónde está la costa. Siempre hay que saber que el sol se oculta hacia el Oeste. Entonces hay que nadar hacia allí, donde creemos que hay tierra firme.

-Imagino cuánto cambió tu forma de ser, de actuar o de pensar...

-La vida te cambia indefectiblemente. Es una trompada que te dan y no sabes de dónde vino. Pensás en cosas que antes ni se te ocurrían, te desilusionás con la gente que te da la espalda y te acercás más a quienes realmente valen la pena. Mis viejos y mis nenas fueron la inspiración para mi recuperación. Todos los días salgo a correr 5 kilómetros y, en cada tramo, siento el beso de mis hijas, la sonrisa de mamá y el abrazo de mi viejo. Comprendí que esta lucha es de por vida.

-¿Te peleaste con la enfermedad?

-Así es. En un primer momento, como en toda enfermedad crónica, te enojás, no la aceptás bajo ninguna circunstancia. En un momento hacés el duelo y volvés a arrancar. Es cíclico, casi natural. Hay un momento en que hay que dejar de lado el autoboicot y entender que para ganar la batalla hay que estudiar al rival.

-¿Qué aprendiste con el Parkinson?

-Descubrí que, además de la medicación, la actividad física y una alimentación específica eran buenos aliados para dar batalla a los síntomas de la enfermedad. Necesitaba conectarme con el cuerpo. Empecé a caminar. Luego troté un poquito. Hasta que empecé a correr. De pesar 135 kilos bajé a 85. Empecé a verme bien y me lancé a correr maratones. Una vez que volví a estabilizarme, regresé a la Universidad y me formé con el fin de ayudar a mis pares. Me hace feliz colaborar en Acepar, aunque cientos de pacientes hagamos malabares en una piecita alquilada en Corrientes y Callao.

-¿Cómo hace un paciente joven para ver el futuro?

-Como un paciente de cualquier edad: hay que acudir a profesionales especialistas en Parkinson. Comprometerse con la responsabilidad de reeducar la motricidad, tomar los medicamentos a horario y no pensar tonterías. Aferrarse a la familia, a los seres queridos y no bajar los brazos. Si bien hay medicamentos específicos, hay que saber que la mejor medicina es uno mismo. Tu futuro depende de vos: las limitaciones pueden sobrellevarse con voluntad e inteligencia. Esta es una enfermedad progresiva y es fundamental ser cauto, inteligente y resiliente. Es clave trabajar en todo momento la autoestima, amigarse con uno mismo, comprender que Parkinson estará siempre detrás de uno, nunca adelante. El protagonista de esta vida sos vos; Parkinson es sólo es un actor de reparto.

-¿Tus sueños?

-Seguir formándome para ayudarme y ayudar. Me gustaría que se tomara conciencia de esta enfermedad. En septiembre fue el Congreso Mundial de Parkinson, en Glasgow. Mandé cartas hasta a la presidenta de la Nación para que me ayudaran a solventar los gastos. Nadie contestó. No me iba de vacaciones: iba a conocer lo último sobre esta enfermedad. Lo mismo siento con Acepar. Es imposible rehabilitar la motricidad de tantos pacientes en un departamento de dos ambientes. Yo sé lo que un enfermo de Parkinson hace cuando se siente mal: sale en busca de sus pares para no sentirse tan solo. Si hubiera un espacio digno para un sueño tan simple, todo sería más fácil. Mientras tanto, a los parkinsonianos les digo que no dejen de leer, no dejen de escribir -aunque sea letra chica e ilegible-, no dejen de proyectar, no se permitan dejar de soñar. Aun en la adversidad existen los sueños. A mí todavía me queda: conocer personalmente a Diego Maradona, dormir una siesta debajo de la Torre Eiffel y tomar un café a solas con Joaquín Sabina.

revista semanal de LA NACIÓN

VIVIR A PESAR DE TODO, PROGRAMA de RADIO

12/09/2010



Un espacio donde trataremos una nueva manera de afrontar la enfermedad.
Contaremos con los valiosos testimonios de personas que a pesar de la enfermedad saben vivir con alegría.
Aportaremos nuevos recursos que pueden ayudarte a hacer más llevadera tu situación.
Tendremos la visión, opinión y conocimiento de expertos como: médicos, psicólogos, fisioterapeuta y otras terapias complementarias.
Profesionales que va a aportar herramientas para aliviar, curar, mejorar tanto tu cuerpo como tu alma.
Y además pasaremos un buen rato , ameno, interesante, porque se puede VIVIR A PESAR DE TODO.

Te esperamos los lunes a las 6 de la tarde, en Otura FM. También puedes escuchar en nuestro blog los programas ya emitidos.

PARKINSON ASTURIAS, PREMIO LABOR VOLUNTARIA 2010

12/08/2010



la Casa de Cultura de Avilés acogió la entrega de los premios a la labor voluntaria 2010.
El galardón «A la labor colectiva» recayó en las asociaciones de Esclerosis Múltiple y de Parkinson Asturias. Hilda Álvarez, secretaria de la segunda, se mostró «encantada» con el reconocimiento. «Eso es que algo estamos haciendo bien», afirmó. Parkinson Asturias se dedica a ofrecer tratamiento farmacológico y rehabilitación a sus socios así como a ayudar a sus familias. Cuenta con delegaciones en todo Asturias, a excepción de la zona occidental. «Estamos intentando que en el Hospital de Cangas del Narcea haya un neurólogo. Luchamos por mejorar la calidad de vida de los enfermos de parkinson y nuestro objetivo es que algún día se encuentre una cura. Cada día salen medicamentos más efectivos pero aún no es suficiente», explicó. Álvarez comentó que, actualmente, la única forma de paliar los efectos de esa enfermedad es una operación de estimulación cerebral profunda, aunque es una opción de la que sólo se puede «beneficiar» el 10 por ciento de los enfermos.

REVISTA LA NACIÓN (Argentina) AMPLIO REPORTAJE PARKINSON

12/06/2010


El temblor prematuro

El cinco por ciento de los pacientes con Parkinson tiene menos de 40 años. Qué les dice la ciencia a estos jóvenes que deben lidiar con una enfermedad tradicionalmente asociada a la vejez y cuáles son los avances de estas investigaciones en la Argentina


En 1991, al actor Michael Fox -de 29 años entonces- le diagnosticaron Parkinson. Durante 7 años escondió la enfermedad por temor a no conseguir trabajo. Tan joven y talentoso, tenía pánico de perder la fama que había logrado con Volver al futuro. En 1998, Fox decidió "volver a vivir" y planificar un futuro sin secretos ni más limitaciones que las que no pudiera vencer.
En un tramo de su libro Mirando siempre hacia adelante. Las aventuras de un eterno optimista, dice el actor: "Paradójicamente, el Parkinson me quitó mi antigua carrera para darme una nueva". Michael Fox dejó la actuación y utilizó los medios para contar su historia y la de una enfermedad que suele crecer en soledad y en silencio. Un día enfrentó las cámaras de televisión y, temblores mediante, dominó la toma de conciencia de los millones de televidentes de la famosa Oprah Winfrey: "La lucha con la enfermedad es como la de un niño que se esfuerza en sus estudios -contaba-. Para todo lo que intento hacer me mentalizo, pienso que tengo cuatro años y lo único que debo hacer es ser paciente y enfocar mi atención en lo que estoy intentando lograr".
Mientras Michael Fox hablaba desde Estados Unidos para el mundo, en la Argentina, Sergio Rocha experimentaba, con sus 37 años, los primeros temblores. "Días antes de mis primeros síntomas -recuerda Sergio- escuché lo de Michael Fox y pensé: «Pobre pibe, tan joven y con esta enfermedad espantosa»".
El 28 de diciembre de 2004, después de haber registrado que su mano derecha no escribía con la misma letra de siempre, comprendió que algo no estaba bien. En ese tiempo, Rocha era director del Instituto Superior de Guardavidas de La Matanza: "Como de costumbre, para esa época del año viajábamos a la costa para realizar las prácticas de aguas abiertas. Nos internábamos miles de metros mar adentro para nadar con los aspirantes y familiarizarlos con el mar. Después de haber alcanzado los 1500 metros de distancia con la costa, mi brazo derecho se puso totalmente rígido" (ver su testimonio completo en la página 46). Lo que Sergio no sabía era que estaba teniendo su primer encuentro con una dolencia que, en general, se espera que llegue más tarde.

Una población en aumento

En 1817, el médico inglés James Parkinson publicó su libro más célebre. Describió los síntomas de una "parálisis agitante", que hoy lleva su nombre. Si bien el Parkinson es una enfermedad antigua, mucho más antigua que el médico que la descubrió, hoy son muchos más los enfermos que hace 3000 años.
"Debido a la mayor expectativa de vida de la población mundial, hay estimaciones que indican que dentro de pocas décadas tendremos aún más personas padeciendo Parkinson. De esto deben tomar nota las autoridades sanitarias y los sistemas de salud en el mundo." La advertencia, contundente, es del doctor José Bueri, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Austral, en diálogo con LNR.
"La enfermedad de Parkinson es la segunda patología neurodegenerativa en frecuencia, después del Alzheimer", define Bueri. En términos populares, cuando se habla del "mal de Parkinson" se hace referencia a la rigidez, los temblores, la pérdida de reflejos y otros problemas en el movimiento, producto del daño irreversible que comienza en ciertas neuronas del cerebro.
La enfermedad suele comenzar a manifestarse alrededor de los 60 o 65 años. No obstante, algunos casos tienen un inicio sintomático más temprano o más tardío. En un 5% de los casos, los síntomas aparecen antes de los 40 años; incluso, aunque en menor cantidad, hay población mucho más joven que está enferma de Parkinson.
"Si bien puede haber causas ambientales y otras cuestiones propias de los hábitos y la vida del paciente, la enfermedad, fundamentalmente, tiene una importante base genética -explica Bueri-. Hoy sabemos que se han descubierto 18 genes distintos que pueden ser causantes de la enfermedad. Estos genes alterados son los que determinan anormalidades en ciertos grupos neuronales, básicamente en la sustancia negra, causando la degeneración y, luego, la pérdida de estas neuronas." El prestigioso neurólogo da cuenta de cómo puede empezar todo: "Una de las primeras manifestaciones suele ser el temblor de un miembro, en general de una mano, en reposo. Esto quiere decir que ese miembro tiembla cuando está relajado y no se lo usa. Ese temblor se atenúa si el paciente utiliza el miembro para alguna actividad, a diferencia de lo que ocurre con los temblores de otras patologías neurológicas. También aparece lentitud en los movimientos corporales, como vestirse, darse vuelta en la cama, salir de un automóvil. Hay dificultad en la escritura, con empequeñecimiento de la letra. Los síntomas son progresivos. Luego se agregan la marcha con pasos cortos, el arrastre de pies y la postura encorvada. Hay rigidez muscular. La cara pierde expresión, lo cual es descripto como cara de jugador de póquer o de estatua".

Mejor prevenir

Debemos poner particular atención en el aporte de recientes estudios que ayudarían a estar un paso adelante de los síntomas característicos. "Investigaciones recientes mostraron que hay alteraciones que pueden preceder en varios años al inicio de los síntomas ya conocidos -advierte Bueri-. Estas son hiposmia o anosmia (disminución o pérdida del olfato), constipación crónica y trastornos en la etapa REM del sueño (agitación psicomotriz mientras se sueña). Se debe tener precaución en la interpretación de estos síntomas preenfermedad, dado que muchas veces obedecen a otras causas." "En muchos casos se suele diagnosticar como depresión a pacientes que, en verdad, están llegando a la consulta con síntomas que son propios del Parkinson; sin tener en cuenta que los cuadros depresivos pueden ser una de las primeras alertas de la enfermedad. En este marco, muchos pacientes tardan años en tener el diagnóstico correcto y pierden un tiempo valiosísimo para su salud", subraya Margarita Porcel, reconocida empresaria dedicada a la responsabilidad social, hoy counselor en psicología y fiel colaboradora de la WPDA (World Parkinson Disease Association; www.wpda.org ), asociación internacional que investiga y lucha contra el mal de Parkinson. Mientras más temprano se diagnostica, más posibilidades tiene la persona de preservar sus recursos para seguir llevando una vida productiva. "Por esta razón, la WPDA propone una serie de acciones para que el paciente se contacte lo antes posible con el profesional idóneo -explica Porcel-. Lo ideal es acudir a un neurólogo especialista en movimientos anormales que a su vez trabaje en forma interdisciplinaria." Sara Porro de Sidoti es la presidenta de la asociación civil que trabaja sin descanso por los pacientes de Parkinson en la Argentina (www.acepar.com.ar) y presidenta de la WPDA. "En cuanto a la concientización, la WPDA tiene objetivos claros para los próximos dos años -anuncia Sara-. Se diseñaron para América latina estrategias dirigidas a los profesionales de la salud, especialmente médicos clínicos, psiquiatras y psicólogos, para incentivarlos a desarrollar diagnósticos diferenciales que puedan detectar la enfermedad de Parkinson en el estadio más temprano posible, evitando un sufrimiento innecesario para el paciente y su familia."

Ultimas investigaciones

El tratamiento se basa en fármacos, terapia física y apoyo psicológico. "Afortunadamente -asegura el doctor Bueri-, hoy en día existen numerosos medicamentos capaces de controlar la mayoría de los síntomas y signos de la enfermedad. Si bien hay pautas para el tratamiento, este es individualizado: se tienen en cuenta edad, actividades, necesidades y presencia de otras patologías en cada paciente. Prácticamente no hay dos enfermos que reciban igual tratamiento."
La gran deuda de la ciencia para con esta dolencia es que aún no existe una cura definitiva. "Tengo fe en que en un futuro no muy lejano se descubra un tratamiento", subraya el neurólogo, mientras destaca una importante actividad de investigación y búsqueda en muchos centros del mundo. Se cree que en poco tiempo nuestro país será sede de investigación del Parkinson en Latinoamérica, en el marco de un proyecto que también toma el continente africano como objeto de estudio (ver recuadro ¿La clave está en los genes?).
Mientras avanza la toma de conciencia sobre la necesidad de apoyo estatal a la investigación en salud, y las fundaciones y asociaciones intentan sobrevivir en busca de "socios solidarios", está el día a día de los pacientes y sus familias. "Cuando el Parkinson aparece, pasamos por estados comunes a todos los pacientes: frustración, vergüenza, desesperanza, desaliento, impotencia, bronca, soledad, miedo al futuro. Hay que hacer todo lo posible para sortear el dolor de la primera etapa, aceptar las condiciones que nos toca transitar, tener la capacidad de aprender a disfrutar de lo bueno que trae la vida cada día y no ser temeroso del futuro": ése el consejo de Sara Porro de Sidoti, que bien sabe acerca de todas las fases de la enfermedad. Cuando uno conoce la obra de Sara, así como la de los que luchan en la asociación, termina por comprender que, aunque todo parezca estar en contra, cuando hay ganas de vivir siempre hay una salida.
Por Eduardo Chaktoura
revista@lanacion.com.ar

CUENTA ATRÁS ENCUENTRO EPIT -PARKINSON INICIO TEMPRANO-

12/03/2010

EPIT VII ENCUENTRO from miguel velez on Vimeo.

LA FEDERACION ESPAÑOLA DE PARKINSON APOYA EL MANIFIESTO/PETICIÓN A LA O.M.S.

12/02/2010


El Manifiesto/Petición a la OMS impulsado desde las Asociaciones de Pakinson Gruparfa (Chile) y EPIT (España) será apoyado por la Federación Española de Parkinson. Todo ello acorde con lo que se pide en las declaraciones del Día Mundial cada año. Por lo que la Junta Directiva de la FEP ha decidido apoyarlo, con la inclusión de las declaraciones de la carta de derechos de los pacientes de Parkinson, que llevan más de diez años respaldando, junto con la EPDA (asociación europea de Parkinson)

DOCUMENTOS:
MANIFIESTOS y PETICIONES INTERNACIONALES de PACIENTES

VII ENCUENTRO E.P.I.T. PARKINSON de INICIO TEMPRANO

11/30/2010

PARKINSON: ESPERANZAS, PERO SIN PRISAS

11/28/2010


El Premio Nobel de Medicina 1991, Erwin Neher, señaló que vamos en el camino correcto de investigación científica para encontrar los medicamentos que podrán curar enfermedades neurodegenerativas como el Alzheimer o Parkinson.
“Creo que vamos en el camino correcto para poderlas curar en 10 ó 15 años. Es un problema de la edad que nuestras células mueran, en particular las del cerebro, muchas no, como las de la piel que tienen la capacidad de regenerarse”, refirió el científico de origen alemán.
Entrevistado en el marco del Seminario FIBECYT. Perspectivas de la Ciencia y la Tecnología para América Latina, dijo que la biomedicina ha avanzando rápidamente, y en particular, con las neurociencias hay un gran potencial para la creación de nuevas drogas y el desarrollo y mejora de otras para el control de las enfermedades neurodegenerativas.
“Es sabido por todos que es necesario seguir haciendo investigación en estos campos, para entender y curar las enfermedades del cerebro”, afirmó.
Añadió que por desgracia muchas células del cerebro no poseen las característica iguales a las de la piel que se regeneran solas, y que por ello en la edad adulta es cuando se presentan las enfermedades neurodegenerativas.
“Las enfermedades neurológicas más frecuentes como Alzheimer o Parkinson están más relacionadas a un estilo de vida moderno, pero predominantemente en el sentido de que la expectativa de vida ha aumentado, por lo que estas enfermedades que están conectadas con la degeneración celular, se vuelven un tema más serio”, indicó el Nobel.
Dijo que la gente puede mejorar la calidad de vida con hacer una dieta adecuada que permita a las células sobrevivir, como es el consumo de frutas que contienen antioxidantes, libres de radicales libres. “Por supuesto el vino, si uno no toma demasiado”, advirtió.

11/18/2010


Dentro de la campaña UN ARBOL POR EL PARKINSON el 18 de noviembre en el parque Sacramento de San Fernando la ASOCIACION BAHIA DE CADIZ planto árboles por el Párkinson, contando con la presencia del joven bailaor flamenco Alberto Sellés y del alcalde de la localidad.
Este proyecto surge de la necesidad de dar a conocer esta enfermedad, para que no se quede sólo en el ámbito familiar. El objetivo es hacerla visible a todo el mundo, además de ayudar a reforestar zonas de nuestra ciudad. Con este acto pretenden las asociaciones combinar la acción social con la acción medioambiental.

JORNADA sobre T.I.C. y ENFERMEDADES NEUROLOGICAS (en especial Parkinson)

11/17/2010


El próximo Jueves 25 de Noviembre de 2010 se celebrará en la ETSI Telecomunicación de la Universidad Politécnica de Madrid el Primer Foro Internacional PERFORM, bajo el lema “Mobile Systems as a Challenge for Neurological Diseases Management” (“Sistemas Móviles como Reto para la Gestión de Enfermedades Neurológicas”). En este encuentro participarán expertos internacionales en la atención de enfermedades neurodegenerativas –en especial el Parkinson–, entre ellos representantes de Medtronic, Novartis, Universidades de Houston, Navarra o Ioanina y la Federación Española de Parkinson. El evento supondrá una oportunidad única para todos los participantes para compartir opiniones y experiencias sobre los últimos avances tecnológicos, médicos, farmacéuticos, etc. en el tratamiento, seguimiento y mejora de la calidad de vida de los pacientes que padecen enfermedades neurodegenerativas y sus familiares. El aforo es limitado por lo que es necesario registro previo en :


PERFORM es un proyecto de investigación parcialmente financiado por el VII Programa Marco de la Comisión Europea, que tiene por objeto abordar los problemas asociados con la monitorización remota eficiente del estado de salud, la evaluación cualitativa y la personalización del tratamiento de las personas que sufren Parkinson y otros trastornos similares. PERFORM desarrolla un sistema innovador e inteligente para monitorizar la evolución de los pacientes mediante la utilización de sensores vestibles, técnicas avanzadas de procesado de señal y algoritmos de fusión de datos. PERFORM crea herramientas útiles tanto para pacientes, cuidadores, médicos e investigadores.

ELECTRICIDAD Y CEREBRO: PARKINSON, OTRAS DOLENCIAS... AMPLIAS POSIBILIDADES

11/10/2010

IN MEMORIAM

11/04/2010

¿Quién es ARCADIA? ¿Qué quiere Arcadia? Arcadia es un recién llegado a "MUNDO PARKINSON". Todos somos alguna vez en la vida recién llegados a algún lugar, familia o frontera. Fue diagnosticado de Parkinson el pasado 11 de abril, ese dato casual (una entre 365 papeletas) unido a un conocimiento de la red y los medios muy superior a la media hizo que le pusiéramos el mote de NEO, EL ELEGIDO.
Aún conserva un comprensible anonimato, el anonimato más público y voceado de la Red. Y tiene como tarjeta de presentación el blog personal sobre parkinson más tecnificado, el primero en ofrecer primicias... "un punto" que se suele decir...

Mamen tuvo la suerte de dar con él e introducirlo en la SIÓN de EPIT. Poco a poco fue conociendo al personal. Creo está en la misma situación que yo, NO CREE EN LAS BANDERAS, pero entre todas se encuentra a gusto en EPIT, no sólo por edad, sino por filosofía y forma de actuar.

Además de EPIT tenemos, al menos, otros dos puntos en común. Dos Grandes Imperios: el de papel impreso con héroes disfrazados con pijamas fundado por Stan Lee y Jack Kirby y el de bytes en pantalla que facilitan la globalización de Larry Page y Sergey Brin.

En el Universo de los cómics MARVEL sin duda oficio yo de "profe", pero en el Universo de MATRIX-GOOGLE él es el verdadero "profe", él sabe... y en este mundo donde la ignorancia es osada, destaca aún más.

Resumiendo, ARCADIA aún no está quemado en esta lucha contra el parkinson, tampoco ha tenido tiempo de malearse y adquirir muchos prejuicios y, sobre todo, sabe hacer, trabaja, es buen marinero... Por todo eso lo vi capaz de realizar una idea que tenía hacía tiempo:

- LA REALIZACIÓN DE UN BLOG AL ESTILO DEL PORTUGUÉS "DOENÇA DE PARKINSON" pero en el idioma de CERVANTES

El objetivo es ambicioso, pero creo que lo puede conseguir. Eso sí, os pediría colaboración, participación. Aunque he depositado mucha confianza en él. Sigo sin caer en los personalismos estériles que tanto nos dividen. NECESITAMOS COLABORADORES.

Gracias, Arcadia por hacer realidad la IDEA

Gracias, a todos, pacientes, familiares, profesionales, amigos... que quieran entrar y echar una mano.

TODOS UNIDOS CONTRA EL PARKINSON... Ojalá dejen de ser meras palabras, ojalá se materialice el Espíritu de Santa Susanna.

Publicado en este mismo blog, fines de enero del 2008...

PARKINSON: PROPUESTA EN EL PARLAMENTO ANDALUZ

10/26/2010


Diputados socialistas, ha mantenido un encuentro con el Presidente de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastorno del Movimiento, José Ramón Orihuela, y otros miembros de FANDEP, para dar a conocer el contenido de una iniciativa sobre esta enfermedad que será debatida en el próximo pleno del Parlamento de Andalucía. Por medio de una Proposición No de Ley se pretende:
- mejorar la formación y la atención primaria para una detección precoz de la enfermedad.
- conseguir que la investigación que está desarrollando al máximo nivel Andalucía se traduzca en la práctica clínica diaria en nuestro sistema sanitario
- y, sobre todo, mejorar un proceso asistencial que tiene entre sus principales fortalezas el contar con los usuarios y con los familiares”.
“Esta nueva estrategia frente a la enfermedad de Parkinson, nos va a permitir evaluar lo que estamos haciendo y abrir la puerta a la incorporación de los avances de la investigación a la práctica clínica, mediante instrumentos adecuados y protocolos para el mejor tratamiento de esta enfermedad”, señaló la portavoz de Salud del Grupo Socialista.
“Se trata de una iniciativa muy importante, un paso fundamental que nos permite además poner el foco sobre esta enfermedad y sobre la gran labor que realizan las asociaciones de enfermos y familiares – explicó Rios -. El paciente de Parkinson necesita de un tratamiento de rehabilitación integral basado en fisioterapia, logopedia, estimulación cognitiva, apoyo y seguimiento psicológico y asistencia social, tratamiento que, combinado con el farmacológico, consigue mejorar la calidad de vida de los afectados. Esta tarea la vienen asumiendo en gran medida las asociaciones y entidades sin ánimo de lucro, de ahí que esta nueva estrategia deba estar coordinada con todas las partes implicadas”

Por su parte, el Presidente de la Federación Andaluza de Familiares, Enfermos de Parkinson y Trastorno del Movimiento, José Ramón Orihuela, ha señalado que “para nosotros es un gran día. Esta Proposición No de Ley supone llevar esperanza y calidad de vida a muchos enfermos de Parkinson en nuestra comunidad. Si esta iniciativa sale adelante y se aprueba en el Parlamento, como esperamos que así sea, se cumplen muchas expectativas de pacientes y familiares, en torno a lo que deben hacer cuando se enfrentan a esta enfermedad. Del mismo modo, se reconocen los servicios que prestamos las asociaciones a través de nuestros profesionales, que ayudan a mantener esa llama de vida y esperanza, que es muy importante para nosotros"

WEBS PARKINSON INTERNACIONALES

10/18/2010

LISTADO WEBS PARKINSON

10/17/2010



ESPAÑA

1. http://www.fedesparkinson.org/

2. http://www.fandep.org/

3. http://alcosse.blogspot.com/

4. http://www.afepab.com/

5. http://parkinsonalcoy.iespana.es/

6. http://www.parkinsonaragon.com/

7. http://www.parkinsonastorgaycomarca.org/

8. http://www.parkinsonasturias.org/

9. http://www.amicsdelaneurologia.org/

10. http://www.aspargi.org

11. http://www.parkinsonbahiadecadiz.org/joomla/

12. http://www.parkinsonbalears.org/

13. http://comunidades.kzgunea.net/ParkinsonBizkaia/ES/default.htm

14. http://www.parkinsonblanes.org/

15. http://www.parkinsonburgos.org/

16. http://www.parkinsoncastellon.org/

17. http://www.catparkinson.org/

18. http://www.deparkel.org/

19. http://www.epit.es/

20. http://www.parkinsonextremadura.org/

21. http://parkinsongandiasafor.blogspot.com/

22. http://www.parkinsongranada.es/

23. http://www.parkinsonjaen.org/

24. http://parkinsonleon.blogspot.com/

25. http://www.parkinsonmadrid.org

26. http://www.parkinsonmalaga.org/

27. http://parkinsonnovelda.blogspot.com/

28. http://www.anapar.org/

29. http://www.parkinsonsalamanca.org/

30. http://www.parkinsonsevilla.org/

31. http://www.parkinsonsoria.org

32. http://www.aep-taray.org/portal/

33. http://www.parkinsontebre.org/

34. http://www.parkinson-valencia.com/

35. http://www.aparval.com/

36. http://www.parkinsonvillarrobledo.org


PORTUGAL y AMÉRICA

1. http://www.acepar.com.ar

2. http://www.parkinson.org.br/firefox/index.html

3. http://parkinsonbr.blogspot.com/

4. http://www.parkinson.cl/

5. http://parkinsongruparfaconce.blogspot.com/

6. http://www.parkinsonmexico.org/

7. http://www.parkinson.pt

8. http://www.pdf.org/

9. http://parkinsonpy.blogspot.com

10. http://fundoconedep.ning.com/

http://www.prenpar.org/

http://www.aup.org.uy/home.html

http://www.parkinson-santafe.com.ar

El posteo se irá actualizando con incorporación de enlaces que falten y nos comuniquen y la retirada de los que estén abandonados. Gracias por colaborar.



ENFERMEDAD

10/12/2010



Que os puedo decir de mi vida?...
Ante todo quiero dejar bien claro que mientras estoy escribiendo no estoy deprimida, tampoco eufórica…pero como ahora a las personas realistas se les suele llamar negativas, puede que alguien piense que lo soy.
Mi vida ahora es dejar pasar los días esperando estar un poco mejor, aun sabiendo que no será así. Las horas de mis días pasan con poca o ninguna actividad. Las horas de mis noches, en que se supone que debería descansar, son como una horrible pesadilla… ¡Maldita enfermedad!...el dolor me despierta, solo se me calma un poco si me levanto de la cama. Yo que dormía unas cinco horas, ahora duermo mucho menos…¡Maldita enfermedad!...
¡Como he cambiado! No me reconozco ni física ni anímicamente. Miro mi cara, a veces desencajada por el dolor, otras veces inexpresiva y tensa y otras desfigurada por las discinesias…sigo mirando y veo que quiera o no quiera la cabeza y el tronco se me doblan hacia la derecha a veces exageradamente…¡Maldita enfermedad!... ¿hasta cuándo tendré que aguantarte? Si, ya se, como un matrimonio de los de ” antes” hasta que la muerte nos separe…
Una de las cosas que más me duelen es oír que me dicen… “búscale algo positivo a la enfermedad?...¿algo positivo? Pero… pero… ¿Qué dicen?... ¿me están tomando el pelo?... Que puede tener de positivo una enfermedad crónica degenerativa invalidante y progresiva?... Una enfermedad que me está anulando y me está llevando a la dependencia total. ¡Maldita enfermedad!.
¿Dónde están aquellos amigos que decían quererme tanto? Pues… nada se cansaron de ir a mi paso. Hasta eso me has quitado…¡Maldita enfermedad!... aunque creo que la culpa no es solo tuya, si los que decían ser mis amigos me quisieran de verdad, no hubieran dejado de telefonearme para salir porque ya todo no es como antes, ahora, me cuesta más andar, me quedo parada y tienen que ayudarme, se han de esforzar demasiado para entender lo que intento decir, mucho más que yo para que ellos me entiendan a mi…. ¡maldita enfermedad!... me estas llevado al aislamiento incomunicándome …

Carme, enferma de parkinson
desde los años setenta del pasado siglo
Sant Quirze del Vallès, 8 de Octubre 2010

VII ENCUENTRO E.P.I.T. PARKINSON de INICIO TEMPRANO

10/07/2010

RELATO con MORALEJA

10/02/2010


Érase una vez que se era, en la era verdadera de mi abuela, hace ya casi cuatro meses, que fui a dar con mi recia y al mismo tiempo elegante osamenta, en un pueblo encantado y encantador de nombre Mar Bella.

Todo era alegre, se respiraba Chanel Cinco y felicidad. Fue entonces, paseaba por una de las calles iluminadas por los escaparates glamorosos de tiendas con nombres “muy chic”, cuando La vi. No podía separar mis ojos de su esbelta figura.

Alta, con el pelo largo con mechas castaño y rubias, unas uñas de porcelana que acariciaban solo con mirarlas, ojos con lentillas azules, que te transportaban a un mar interior; y como colofón a esta preciosidad, algún avisado artista de la silicona, le había dado unos toques siliconados en estudiados y estratégicos lugares.

Toda ella emanaba naturalidad, sencillez….. La seguí hipnotizado hasta que se sentó en la terraza de un sencillo kiosco del paseo marítimo “Joys”, me senté en una mesa frente a ella y la observe minuciosamente.

Su voz no era dulce y cantarina como esperaba, era algo ronca y cascada. Llamo al camarero de forma poco adecuada para su estilo.

“Ehh, quillo me traes o no me traes er tinto?”

Empecé a sospechar que había algún misterio en esa mujer. Continúe observando y horrorizado vi como se bebía un vaso de tinto de un trago, y después con sus preciosas manos de uñas porcelanosa saco un puro del bolso y se lo fumo.

Mi corazón latía apresuradamente ante aquella muestra de incoherencias, cuando hizo algo que me fulmino cual rayo en tormenta seca de verano. Se levanto de la silla, su silueta perfecta, se quito una chaqueta de Dior y …… ¡¡¡Dios Mio, que aberración ven mis ojos!!! Tenía pelorsss en el pecho, pecador de la pradera.

No era una mujer.

Era u n hombre…. Y yo siguiéndola embobado por todo Mar Bella. Si papa o mama se enterasen, no se lo podrían creer. Te lo juro por Mafalda.

Aquello fue demasiado para mi honor y nobleza. Reuní todo el orgullo de mi familia, me levante de la silla y con descarado desprecio le dije: usted es un engaño, me di la vuelta y escuché una risotada, después oí: y tu tonto der culo, o es que no se me notao que soy un hombre disfrazao de mujer?

Todos me miraban y sonreían o reían, que vergüenza. En que país vivimos, ya no se puede ser noble por la calle; vaya horterada de habitantes…….. anda y ahora ese que va por ahí andando como un muñeco, encorvado y con las manos haciendo los lobitos….. en fin, este, al menos, es mas digno que el hombre-mujer.

Me voy deprisa en mi Audi a casa con papi y mami, allí estaré seguro con la nobleza, me voy a mi retiro particular.

Chao, sois un cielo, osea, el éter

INTENCION DE ESTE ABSURDO:

1ª.- Ninguna en especial, solo escribir algo insustancial que nos haga sonreír, que no nos meta más en el hoyo aunque creamos que nosotros no estamos dentro.

2ª.- El reconocer que nosotros, los EP, nos aislamos sin que nadie nos obligue. Los demás desaparecen, de acuerdo, pero nosotros también desaparecemos y nos tiramos de cabeza al mundo en el que estamos seguros. El ordenador con todos los que sienten como nosotros. Creo que no nos vendría nada mal hacer un esfuerzo y asomar la cabeza al mundo un poquitín.

3ª.- No calificar antes de estar seguro de lo que se va a decir o pensar. “En este mundo cruel nada es verdad ni mentira, todo es según el color del cristal con que se mira”.

4ª.- Me lo he pasado bien escribiéndolo, y espero que os arranque aunque solo sea una sonrisa.

5ª.- Graciasssss

Maribel SM