STOP PARKINSON

PETICIONES CONCRETAS del COLECTIVO PARKINSON A LA O.M.S.

8/31/2010

A iniciativa de Gruparfa (Asociacipn Parkinson de Concepción, Chile) y EPIT (Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano, España) se presento ante los representantes de la . O.M.S. y la O.P.S (Organización Panamericana de la Salud) un Primer Manifiesto con SOLICITUDES CONCRETAS para ser transmitido a la sede central de la Organización Mundial de la Salud. Este Primer Manifiesto no cayó en saco roto y tuvo lugar un creemos muy positivo encuentro el pasado 24 de agosto en Santiago de Chile entre la Organización Panamericana de la Salud-O.M.S. (Dr. Armando Vásquez, asesor regional discapacidad y rehabilitación OPS-OMS) y representantes de Gruparfa (Carlos Squella Toledo vicepresidente y Patricia García Grandón, Secretaria) Tras intercambiar impresiones y repasar las solicitudes, se vio eran factibles la mayoría, si bien para llevarlas adelante se necesitaría una mayor implicación de todos los Gobiernos y sus Instituciones tanto sanitarias, como así mismo de las propias Asociaciones de Parkinson de todo el mundo.

Y es en este contexto que volvemos a solicitar el mayor apoyo y adhesión al Primer Manifiesto `por parte de todas las Asociaciones, Fundaciones, Ámbito médico, científico, farmacéutico… en fin, de todo aquellos/as preocupados/as por dar más pasos en la solución de nuestro problema médico o de sus diversos tratamientos, mientras no llega el ansiado día del descubrimiento de su origen y sanación (recordar que próximamente se cumplirá el bicentenario de la primera publicación científica sobre la enfermedad por pàrte del doctor James Parkinson). Con apoyo ampliado pasaremos a seguir reivindicando ante la O.M-S- las peticiones para llegar a desarrollar acciones concretas y útiles para nuestro colectivo de afectados/as y familiares

PARKINSON y CAMINO de SANTIAGO : PODEMOS

8/12/2010

LOS COLORES DEL CAMINO from miguel velez on Vimeo.

Fotos muy originales del Camino de Santiago y su gran entorno natural tomadas por Carmen Guillin, presidenta precisamente de la Asociación de Parkinson de Santiago de Compostela ASPAC, durante su peregrinar (julio de 2010, año Xacobeo) siguiendo el Camino Francés desde Roncesvalles, toda una gesta que merece perpetuarse en imágenes.

nota: si os va lento el ordenata y tarda en ejecutarse un pequeño truco: dad a PAUSA, esperad un par de minutos y volved a dar a PLAY... espero así vaya mejor.

EJEMPLO de CIRUGIA en PARKINSON

8/10/2010

REUNIÓN de GRUPARFA con la O.M.S. TEMA ÚNICO: PARKINSON

8/08/2010


Coincidiendo casualmente con el octavo aniversario de la fundación de la Asociación de Parkinson GRUPARFA (Concepción, Chile) se va a cumplir otro de sus sueños; GRUPARFA SÍ TIENE QUIEN LE ESCRIBA. Su utópica carta reivindicativa a la ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD no ha caído finalmente en saco roto y recibieron respuesta y fecha para una primera reunión el próximo 24 de agosto.


RESUMEN del MANIFIESTO-PETICIONES A LA O.M.S. a iniciativa de GRUPARFA, Concepción (Chile)

1. Información de primera mano de las líneas de investigación que se están desarrollando en todos los campos (farmacológico, quirúrgico, genético…)

2. Censos exactos de población afectada (sexo, edad, región…)

3. Mayor peso en los Medios de Comunicación.

4. Ampliar a todo el mes de abril el esfuerzo del día 11, instituído por la O.M.S.

5. Tratamiento multidisciplinar de la Enfermedad con atención también a la familia.

6. Segundo “Despertar” por un mayor esfuerzo a todos los niveles de las investigaciones en el campo de las diversas enfermedades neurodegenerativas.

7. Igualdad en los posibles tratamientos aplicados, democratización tanto en fármacos como otras intervenciones

Se recurre a la O.M.S. como organismo de más alta instancia y representación internacional.

Pretende ser un paso más de lo que se puede conseguir con la UNIÓN de las Asociaciones, junto al esfuerzo y perseverancia que vienen demostrando de forma silenciosa con sus actividades diarias.

GRUPARFA: ASOCIACIÓN PARKINSON de CONCEPCIÓN (Chile)

8/06/2010


Algunas veces, afortunadamente, los medios de comunicación se interesan por nuestra enfermedad. En Chile Canal 9 Regional ha realizado una interesante reportaje en GRUPARFA, y han dedicado un extenso bloque de uno de sus programas a tratar temas relativos al Parkinson, donde abordan diferentes aspectos, incluyendo los sociales y económicos.
Los periodistas fueron muy amables, receptivos y cálidos y se acercaron con respeto, gentileza y verdadero interés por sus dificultades y sus realizaciones según recoge la asociación en su blog:
GRUPARFA celebra estos días además su 8º aniversario. Llegan noticias buenas tras los dramáticos sucesos el gran terremoto que soportaron los hermanos chilenos. Además van a tener una importante reunión con representantes de la Organización Mundial de la Salud para exponer sus demandas de la cual informaremos en otro posteo .

LA IMPORTANCIA de los MEDIOS de COMUNIACIÓN y la LABOR de las ASOCIACIONES de PARKINSON

8/03/2010


Cuando hace unos días escribí a la sección Cartas al director de LA NUEVA ESPAÑA dando mis quejas porque ningún medio de comunicación se había hecho eco del comunicado de la Asociación Parkinson Asturias pidiéndoles que informasen sobre la representación en el teatro Filarmónica de la obra de teatro "La mujer estatua" escrita para los afectados de esta Asociación, por Xulio Arbesú y representada por el grupo de teatro El Refaxu de Blimea, tengo que decir que lo hice sin ninguna esperanza de que dicha carta fuera publicada, pero para sorpresa mía y de muchos compañeros de Parkinson Asturias, el día 7 de julio, pocos días después de enviarla, se publica y ese mismo día por la tarde recibo la llamada de una periodista del periódico para hacer un reportaje en la calle Ámsterdam, donde se encuentra la sede central de la Asociación Parkinson Asturias, en Oviedo. El lunes siguiente se hizo el reportaje y el martes día 13 fue publicado.
Sr. Jefe de Redacción, o a quien corresponda, esta vez mis palabras son para dar las gracias, primero por la rápida publicación de la carta y segundo por el reportaje que realizaron posteriormente. Gracias a este reportaje hay 2 socios nuevos en Parkinson Asturias beneficiándose de las terapias rehabilitadoras, somos más conocidos pues nos entrevistaron en programas radiofónicos y de esta forma podremos llegar a mas enfermos de Parkinson en el Principado.
Una vez mas mil gracias por el trabajo bien hecho, en mi nombre y en el de todos los socios de Parkinson Asturias, esperamos que a partir de ahora esas dos o tres veces al año que tenemos algún acto su periódico sea la plataforma para que se oiga nuestra voz y en Asturias no quede, por falta de información, ningún afectado de Parkinson sin la rehabilitación integral tan indispensable junto al tratamiento farmacológico, ambos imprescindible para que el afectado de Parkinson pueda llevar una mejor calidad de vida.
Ahora que ya nos conocen y vieron el trabajo que se realiza, Vds. pueden ayudarnos a conseguir nuestro objetivo principal que es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de Parkinson, y en afectados están incluidos el enfermo y sus familias y cuidadores.
Muchas gracias

Hilda Alvarez Mendez