STOP PARKINSON

NUEVO FOLLETO INFORMATIVO PARKINSON

4/01/2010



Nueva Guía para el paciente "Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" elaborada gracias a la colaboración de la Asociación Europea de Parkinson (EPDA), la Federación Española de Párkinson (FEP) y la empresa GlaxoSmithKline (GSK)

"Mi vida, mi enfermedad de Parkinson" es una guía que ayuda al paciente a superar sus dificultades diarias y a comunicarse con los profesionales sanitarios. Ofrece a los pacientes información sobre cómo mantener un diálogo abierto con sus médicos sobre algunos síntomas del párkinson que no suelen tratarse de manera sistemática. Identificar y solucionar esos síntomas eficazmente puede tener implicaciones positivas en su calidad de vida en general.
La obra se ha desarrollado en respuesta a las necesidades detectadas en una encuesta europea realizada a pacientes con párkinson y gracias a las recomendaciones de un panel europeo de expertos y pacientes con enfermedad de Parkinson (EP), cuidadores y asociaciones de pacientes. De manera que la guía ofrece consejos prácticos para abordar algunos de los desafíos reales a los que se enfrentan a diario las personas con esta enfermedad.
Según la encuesta, casi tres cuartas partes de los pacientes con párkinson sufren alteraciones del sueño. Por ese motivo, la Guía incluye un diario donde el afectado puede apuntar los problemas que tiene con el fin de consultarlos con su médico.

La publicación persigue que el afectado tenga presente cómo se siente en cada momento y qué aspectos le preocupan para buscar la solución más oportuna. Por ejemplo, algunos días el paciente podría tener más interés en comunicarse claramente con sus amigos y sus familiares y otros, podría estar más preocupado por dormir bien por la noche. Lo importante es que tenga la información a mano.

También incluye un "Diario del Paciente afectado de Enfermedad de Parkinson" para ayudar a los afectados a mejorar el autoconocimiento de su enfermedad, facilitar su comunicación con el equipo sanitario y mejorar el tratamiento.

La publicación explica asimismo las funciones del equipo interdisciplinar que se ocupa del enfermo de párkinson: neurólogos enfermeros, trabajadores sociales, cuidadores, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionales, logopedas y dietistas.

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