STOP PARKINSON

12/31/2009

UN AÑO MÁS QUE PASA

Os habéis dado cuenta de lo deprisa que corre el tiempo??
Pero sea lento o rápido,lo más imporante es que seguimos aquí para despedir uno y dar comienzo a otro.
Puede que el año que dejamos atrás no nos haya ido muy bien, ni que hayamos podido cumplir los sueños que teníamos, pero a pesar de todo, debemos de estar felices, porqué, aún tenemos tiempo, para compartir con quien queremos, para perseguir nuestros sueños y corregir nuestros errores.
Porqué aún tenemos el privilegio de expresar y en definitiva
SENTIRNOS VIVOS!!!!!

LA VIDA o UNA FELICITACIÓN DIFERENTE

12/23/2009


La vida es como un juego de niños, un juego desordenado donde siempre se está al borde del accidente o de la pelea, incluso de la tragedia.

Un juego en el que los caprichos del azar disponen la felicidad de unos y las miserias de otros.

Todos juegan despreocupados, inconscientes de que, en cualquier momento, se puede desencadenar la catástrofe.

Por eso precisamente hay que entregarse sin reservas al juego de la vida, vivirla intensamente, apuntarse a todos los bombardeos y nunca decir no al amor.

Es asombroso vivir; participar en el juego un día y otro y seguir vivo.

Es maravilloso vivir.

Jesús Mazariegos Pajares

BUENOS DESEOS A TODOS

12/17/2009


Carta a SS.MM. los Reyes Magos:


He sido buena todo el año, no he desobedecido ni he dado la lata a mi familia con quejas y malas caras. Aunque no vaya al colegio ni a la oficina, he sacado muy buenas notas en la asignatura "Sobrevivir con dignidad y entereza".
Este año no os voy a pedir nada; al contrario os pido que os lleveis a ese amigo invisible e inseparable que me dejasteis hace tiempo. Es un mal amigo, cruel, retorcido, torturador...... Ya sabeis que no pedí este regalo, ese año habia nacido mi hija pequeña que, desde su cuna, miraba como escribia la carta con sus grandes ojos negros y brillantes como el azabache, me sentia tan bien con ella que no queria nada mas.
En esa carta te pedia una cajita con rayos de sol, una botella de agua de lluvia, un saquito de arena con olor a tierra mojada, un globo lleno de aire fresco, una concha con arena del mar y un espejo que reflejara la luna. No pedia mucho, creo yo, a lo mejor me excedí pidiendo cosas y se me castigó con el amigo invisible.
Queridos Reyes Magos, no creo que haya nadie en el mundo que se merezca ese tipo de regalo. Por eso os pido que os lo lleveis y no lo volvais a regalar nunca mas.
Hoy, igual que hace 20 años, mi hija pequeña me mira desde su sillón con sus grandes ojos negros, pero ya no tienen el brillo del azabache, porque crecer con una madre y su amigo invisible no es fácil, por mucho que intento que no afecte a nadie.
M.Isabel Sánchez Majano

ESPERADA RESPUESTA de la S.E.N. a las PRÁCTICAS DUDOSAS del Dr. WERTH

12/16/2009

Nota sobre la publicidad “Tratamiento de la enfermedad de Parkinson con microimplantes auriculares”. (Extra de Salud de El Mundo del 25 de noviembre de 2009)

En relación con la página de publicidad sobre el tratamiento de la enfermedad de Parkinson con microimplantes auriculares aparecida en el suplemento de Extra Salud de El Mundo de 25 de noviembre de 2009, y las múltiples llamadas y preguntas que nos han llegado por parte de pacientes y asociaciones con enfermedad de Parkinson, el Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento de la Sociedad Española de Neurología quiere hacer las siguientes consideraciones:

La enfermedad de Parkinson es una enfermedad degenerativa para la que se carece en la actualidad de un tratamiento curativo. Los tratamientos de que disponemos tienen una eficacia sintomática contrastada. Esto está tan establecido que en aquellos enfermos que tienen una mala respuesta al tratamiento con levodopa se pone en duda que sea una enfermedad de Parkinson y su diagnóstico será posiblemente el de otras enfermedades que se le parecen, y que se denominan parkinsonismos atípicos.

Para que un nuevo tratamiento obtenga la aprobación de la comunidad científica se requiere en primer lugar la elaboración de un proyecto denominado ensayo clínico que debe presentarse a un comité científico, que se denomina de ensayos clínicos, para su evaluación y aprobación. En este proyecto debe de explicarse de forma clara:

1. El objetivo del estudio. Hay que definir lo que buscamos antes de iniciar el estudio, y no cambiar la hipótesis adecuándola a los resultados que se van obteniendo
2. La población de pacientes a la que va dirigido. En el caso de la enfermedad de Parkinson, si no se es muy cuidadoso en la selección de pacientes pueden mezclarse pacientes con enfermedad de Parkinson y con parkinsonismo
3. Los instrumentos de medida y de comparación. Es necesario saber cómo se va a medir el efecto del tratamiento y con qué se va a comparar. A veces se compara con otro medicamento, mientras que en otras ocasiones se hace con un tratamiento que se denomina placebo, y que es una sustancia aparentemente inocua para la enfermedad que se va a tratar, lo cual no quiere decir que no tenga efecto terapéutico, y que se denomina efecto placebo.
4. La recogida y análisis de los resultados. En condiciones ideales el médico y el paciente no debieran conocer el tipo de tratamiento al que se les va a someter, y se denomina
estudio doble‐ciego porque ni el médico ni el paciente saben qué tratamiento están siguiendo. Esto es importante para que los resultados sean consistentes. En cualquier caso cuando estas circunstancias no se puedan seguir, el médico que evalúa el efecto del tratamiento no debe conocer cuál es el tratamiento que se está aplicando al enfermo.
5. Los datos de seguridad en cuanto a efectos adversos que ese procedimiento pudiera generar. En este sentido se debe elaborar un consentimiento informado claro y completo que deben firmar el médico y el paciente

Es muy importante definir todos estos puntos para que las conclusiones del estudio puedan aplicarse al resto de pacientes con las mismas características. Una vez concluido el estudio y analizados los datos se envían a publicar a una revista que someta el trabajo a revisión por parte de un grupo de expertos que lo evalúan y pueden pedir aclaraciones a los autores antes de aceptar o rechazar su publicación.

Cuando un trabajo se publica en una de estas revistas aparece en los buscadores de la red, particularmente en el portal PubMed de la U.S. National Library of Medicine National Institutes of Health (http://www.ncbi.nlm.nih.gov/sites/entrez) de acceso público. Pues bien, si se buscan en esta página los trabajos publicados por el Dr. Werth en relación con esta técnica de auriculoterapia o bien de enfermedad de Parkinson, los resultados son ninguno. Si se busca auriculoterapia y enfermedad de Parkinson en general, solo hay un trabajo publicado en alemán (Praxis (Bern 1994). 2004;93:1869‐72) en el que se no se aconseja esta técnica.

Por todo lo antes expuesto, no podemos aconsejar este tratamiento a los pacientes con enfermedad de Parkinson por falta de evidencia científica.

Junta Directiva del Grupo de Estudio de Trastornos de Movimiento
Sociedad Española de Neurología

PARKINSON y ENFERMEDADES NEURODEGENERATIVAS: MODERADO OPTIMISMO

12/12/2009

Barneo: Las enfermedades neurodegenerativas se curarán, pero no a corto plazo


El investigador José López Barneo, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas (CIBERNED), ha expresado hoy a EFE su convencimiento de que estas patologías, que afectan a un millón de españoles, se curarán, pero ha matizado que "no a corto plazo".

López Barneo, catedrático de Fisiología de la Universidad de Sevilla y director del Instituto de Investigación Biomédica de Sevilla (IBIS), preside en la capital andaluza el tercer foro de CIBERNED, nodo que reúne a 63 grupos de investigación en los que participan setecientos investigadores españoles, 150 de ellos contratados directamente y cuyo presupuesto anual supera los seis millones de euros.

A su juicio, las enfermedades neurodegenerativas, cuyas patologías más conocidas son el mal de Alzheimer o el Parkinson, constituyen "una epidemia silenciosa" de las sociedades desarrolladas "que desaparecerán, pero no en cinco o diez años".

"La neurodegeneración representa hoy una de las lacras médicas y sociales más importantes y por ello constituye uno de los retos médicos del siglo veintiuno", ha apostillado.

López Barneo ha explicado, en una entrevista con EFE, que "la mayor limitación" para afrontar estas patologías "es que aún desconocemos cómo se generan", por lo que "no tenemos formas inteligentes de abordarlas".

"Se trata de patologías multifactoriales, difíciles de abordar porque cuando avanzamos en un campo, la enfermedad lo hace por otro; por ello recuerdan en muchos aspectos al cáncer y todos sabemos que Nixon prometió que acabaría con el cáncer en una década y cuarenta años después, aún no lo hemos logrado", ha aseverado.

Para López Barneo, es crucial "evitar que las neuronas se degeneren" porque permitiría "vivir treinta o cuarenta años más" sin patologías como el Parkinson o el Alzheimer.

En su opinión, es importante afrontar también otras patologías neurodegenerativas menos conocidas pero de gran mortalidad e lesividad, como las ataxias, la enfermedad de Huntington o la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Ha recordado que muchos equipos científicos, entre ellos el que él dirige en Sevilla, trabajan "intensamente" en transferir lo antes posible a la industria farmacéutica y a la práctica clínica sus descubrimientos sobre la capacidad terapéutica de las células madre, pero ha advertido de que "no es fácil" y, pese a las expectativas mediáticas generadas, ni siquiera será posible "en mucho tiempo" en el caso de las células madre embrionarias.

Sí ha destacado el creciente interés por los denominados "biomarcadores", los cambios moleculares que permiten detectar en la sangre, orina u otros elementos del organismo cuando una persona sufre una enfermedad y cómo evoluciona.

Su uso permitiría detectar antes enfermedades neurodegenerativas, elemento crucial porque un diagnóstico temprano facilita su tratamiento, disminuye su impacto y mejora la calidad de vida.

Además, los "biomarcadores" facilitarían "un seguimiento objetivo" de estas enfermedades, lo que mejoraría la "eficacia" de terapias "un poco más a la carta", según este investigador.

Para López Barneo, aunque "se ha investigado mucho" sobre estas enfermedades aún no existe en España "un buen estudio" sobre su origen y comportamiento que permita, por ejemplo, "conocer cómo se presenta el Parkinson en España y si hay un tipo único de parkinsonismo o varios".

Aunque admite que inicialmente fue escéptico respecto al funcionamiento de los CIBER, López Barneo asegura que, tres años después de su puesta en marcha, su "evaluación preliminar" es favorable porque han generado "un valor añadido importante" al sistema español de investigación y desarrollo.

"Los CIBER están muy ligados a la transferencia de conocimiento desde la investigación básica la clínica, porque están muy ligados a ofrecer soluciones directas a las enfermedades", ha explicado.

CIBERNED es uno de los nueve nodos de cooperación científica en red impulsados desde la administración central para incentivar la investigación sobre otros tantos grupos de enfermedades de mayor prevalencia.

12/11/2009














DE MOLECULAS, DISEÑO Y PARKINSON

12/10/2009

La semana pasada fue noticia que científicos argentinos, habían publicado resultados clave en la lucha contra elParkinson la noticia fue replicada en casi todos los medios locales. Pero. . . que fue lo que hicieron realmente estos científicos? por que su descubrimiento es clave y que tiene que ver con el llamado “diseño racional de fármacos”? cuales es la distancia entre este descubrimiento y una aplicación farmacológica?

Las bases moleculares del Parkinson

Varias enfermedad neurodegenerativas tiene como base molecular la formación de agregados llamados amiloides. En el caso del Parkinson los agregados los forma la proteína alfa-sinucleina. Ella pasa de estar en solución a unirse con otras moléculas de alfa-sinucleina formando agregados insolubles que son tóxicos para las neuronas. Desde hace años se cree que la cura para está enfermedad reside en frenar dicho proceso de agregación.

El trabajo

El trabajo fue publicado en la revista PNAS bajo la dirección del Dr Claudio Fernández y realizado por científicos del Instituto de Biología Molecular y Celular de Rosario (dependicnte de CONICET) y científicos del Instituto Max Plank de Biofísica Química en Göttingen. Brevemente, Consiste de una serie de experimentos realizados con la proteína alfa-sinucleina y con un compuesto orgánico pequeño derivado de la ftalocianina. Este compuesto es conocido por ser capaz de unirse a la proteína e impedir que esta forme agregados. Lo que pudieron hacer en este trabajo es basicamente determinar el modo de unión, es decir que porciones del pequeño compuesto interactúan con que porciones de la proteína. Estos hallazgos podrían tener ser relevantes para otras enfermedades como el Alzheimer.

En la discusión del trabajo los autores escriben como última oración “… Debido a que las bases estructurales del mecanismo de inhibición de la agregación de estos compuestos está empezando a emerger, la optimización estructural de pequeñas moléculas inhibitorias con efectividad terapéutica es especialmente prometedora”

De lo que están hablando los autores es de que estos descubrimientos podrían ser usados en el diseño racional de fármacos con resultados prometedores. Veamos de que se trata esto…

El diseño racional de fármacos

El tipo de información estructural detallada provista en este trabajo es un paso necesario para el llamado “diseño racional de drogas/fármacos”. Esta idea con nombre rimbombante se basa (de forma resumida) en lo siguiente:

Primero debemos conocer la molécula blanco (generalmente una proteína). La molećula blanco es la molécula que de alguna u otra forma está implicada en una enfermedad o dolencia; La molećula podría ser del propio organismo, pero “estar haciendo algo mal” como alfa-sinucleina en el Parkinson o podría ser una proteína que “funciona bien” pero es por ej una proteína viral implicada en la entrada del virus a nuestras células.

Segundo debemos conocer al menos un compuesto que se una a esa molécula banco y que interfiera con su acción.

Tercero debemos determinar el modo de unión. (esto es lo que se hace en este trabajo)

Cuarto esa información nos será de utilidad para predecir el modo de unión de otros compuestos, estos compuestos podrán existir (de forma natural o haber sido sintetizados/modificados en laboratorios) o podrían ser compuestos hasta el momento desconocidos.

Quinto habrá que hacer pruebas in vitro o en animales para medir una serie de parámetros que van desde la efectividad a la toxicidad de los compuestos propuestos como nuevos fármacos.

Sexto vendrá una serie de pruebas clínicas en humanos.

El método tradicional de descubrir fármacos no tiene en cuenta los primeros cuatro pasos y simplemente se trata de ensayos del tipo prueba y error, es por ello que esta metodología se llama “Diseño Racional de drogas”

Alguien en este punto se podría preguntar para que hacer todos los pasos hasta el punto 5 si ya en el punto 2 teníamos un compuesto que se unía a nuestra molécula blanco? Bueno… la razón principal es que una cosa es demostrar la unión en un tubo de ensayo y otra muy distinta es que esa unión se produzca dentro de un ser humano y sin matarlo o dejarlo convaleciente!!! por ej la molécula podría ser demasiado tóxica y destrozarnos el hígado o los riñones mucho antes de habernos curado, también podría unirse a la molécula blanco y al mismo tiempo a otras 357 moléculas causando todo tipo de efectos secundarios, o quizá podría ser poco soluble haciendo que nunca llegara a destino, o en una de esas podría ser modificada/degradada/inactivada por el hígado o podría ser que nada de lo anterior sucediera pero que al modificar nuestra molećula blanco ocurrieran un sinfín de efectos indeseados que no contemplamos en un primer momento y muchas otras razones que seguramente se me están escapando pero que seguramente un farmacéutico podría enumerar con detalle.

Estas son algunas de la razones que hacen que la distancia desde el experimento a nivel atómico a la droga en la farmacia sea larga tediosa y sinuosa. Los científicos Rosarinos hicieron su parte ahora es turno de que alguna farmacéutica o algún grupo de científicos más cercano a lo aplicado tome la posta y continúe estas investigaciones.

Otras cosas interesantes de la alfa-sinucleina.

Existen varios grupos que investigan a nivel estructural a la proteína alfa-sinucleína y este grupo Argentino gracias al esfuerzo a logrado numerosas publicaciones en revistas internacionales lo que les ha permitido posicionarse como referentes en el tema. Alfa-sinucleína es muy interesante por al memos dos razones, 1) está implicada en el desarrollo del Parkinson y 2) Es lo que se conoce como una proteína intrínsecamente desectructurada (o IUP por sus siglas en ingles).

Del primer punto ya hablamos así que veamos este segundo punto, hasta aproximadamente el año 2000 se conocía que las proteínas, largas cadenas de aminoácidos, se ordenaban en el espacio adoptando una estructura terciaria definida. Es decir cada proteína tiene una forma tridimensional característica y es esta estructura terciaria definida o “forma” la que determinada la función de cada proteína. Sin embargo el panorama comenzó a cambiar hace más o menos una década cuando se reconoció la existencia de que existían unas proteínas (ahora llamadas IUP) que no tienen estructura terciaria definida y de ahí lo de “desectructuradas”, esto no quiere decir que estas proteínas puedan adoptar cualquier forma, solo que pueden adoptar varias formas, es decir son muy flexibles y sabemos que es precisamente esa flexibilidad la responsable de sus respectivas funciones biológicas. El problema con estas proteínas es que al ser tan flexibles no podemos usar los métodos de determinación estructural que desde hace décadas venimos usando para las proteínas “estructuradas” de las que si somos capaces de obtener modelos tridimensionales con detalle atómico!!!

Los problema en ciencia son bienvenidos por que significan oportunidad en dos sentidos 1) El de explorar nuevas áreas desconocidas y en 2) el de justificar nuestros sueldos! cosa bastante más terrenal pero ciertamente importante. En la actualidad hay varios grupos (incluido el grupo del Instituto de Rosario) que están buscando nuevos métodos que nos permitan obtener modelos confiables de las proteínas intrínsecamente desectructuradas como alfa-sinucleina. Y es también en este sentido que este trabajo y trabajos previos de este grupo hacen aportes importantes en la compresión de las proteínas intrínsecamente desestructuradas.


FUENTE:PELIGRO CIENCIA

http://peligrociencia.com/

Fragmento presentación "LA OTRA CARA DEL PARKINSON" en CÁDIZ

12/05/2009

Presentación de un libro que aglutina relatos de afectados por el parkinson

'La otra cara del parkinson' es un libro que pretende humanizar la enfermedad




Se presentó en Cádiz el libro La otra cara del parkinson. Este recoge los relatos enviados por los oyentes al programa Pas a Pas, de la emisora catalana Radio Tordera, dedicado a estos pacientes. Cada relato ha sido acompañado por una ilustración original y contienen une espacio para que los lectores puedan añadir sus propios pensamientos y experiencias. Escrito en español y catalán, es el primer libro de estas características editado en España.

Los oyentes de Pas a Pas y los participantes en el concurso votaron los mejores relatos. Entre los finalista resultó ganador el relato 'Mi hermana' de Carmen Álvarez, de Ronda. Esta asistió ayer junto con el presidente de la Asociación de Parkinson de Blanes (Gerona), Antonio Olmos, a la presentación en Cádiz. Esta se produjo a las seis y media de la tarde en la sede de la Asociación Parkinson Cádiz.

La finalidad no es ganar dinero con el libro, de hecho está subvencionado por la Diputación de Gerona. Así, se está distribuyendo gratuitamente hasta agotar los ejemplares entre las asociaciones españolas de parkinson. Explican por tanto que "este libro está escrito por afectados del parkinson desde la sencillez y la valentía. No es un libro técnico y no está pensado para quedarse en las estanterías; invita a cada uno a leerlo, hacer su aportación y compartirlo. Un libro viajero, que se lea y se entregue al siguiente lector". La esencia de los relatos está en contar una historia resumida haciendo énfasis en algunos momentos decisivos que humanizan la enfermedad. El resto queda a la imaginación del lector, él tiene la tarea de componer los detalles.

DIARIO de CÁDIZ

PRESENTACION del LIBRO de RELATOS "LA OTRA CARA DEL PARKINSON" en CÁDIZ

12/04/2009

DISEÑO RACIONAL DE FÁRMACOS PARA EL PARKINSON

12/01/2009


No solemos comentar las noticias en JAMESPARKINSONBLOG, que cada uno saque sus conclusiones, pero vean el titular que viene a continuación. Tras leerlo no resistimos plantear la siguiente pregunta retórica: ¿ACASO SON IRRACIONALES LOS FÁRMACOS QUE TOMAMOS EN LA ACTUALIDAD?


Descubren nuevas claves para el futuro diseño racional de fármacos para tratar y prevenir el Parkinson

Conocen mejor una proteína implicada en el origen de esta enfermedad y una región sobre la que se puede actuar para prevenirla

MADRID, 30 Nov. (EUROPA PRESS) -

Una investigación realizada por científicos del Instituto de Biología Molecular y Celular de Rosario (IBR/Conicet), que se publicará en 'Proceedings of the National Academy of Sciences of the United States of America', permitirá disponer, por primera vez, de bases concretas para avanzar en el diseño racional de fármacos y un esquema terapéutico para el tratamiento y prevención del Parkinson.

En concreto, el grupo del doctor Claudio Fernández ha conseguido conocer la forma tridimensional de la proteína implicada en el origen de esta enfermedad (la proteína alfa sinucleina, a-sin), saber cómo se comporta e identificar una región clave en la proteína sobre la cual se puede actuar para prevenir esta enfermedad.

Los trabajos sobre la proteína a-sin y su agregación se realizaron empleando una técnica de espectroscopía denominada resonancia magnética nuclear (RMN), único método de análisis que posibilita conocer la estructura tridimensional de esta proteína, ya que posee características que dificultan su estudio por otras metodologías.

Para llegar a estos resultados, los investigadores estudiaron el origen de enfermedades como el Parkinson o el Alzheimer, un proceso conocido como amiloidosis, mediante el cual se genera la agregación molecular que genera desórdenes en el funcionamiento cerebral.

La agregación molecular es un mecanismo por el cual ciertas macromoléculas biológicas (proteínas) dejan su estado soluble para agregarse o asociarse entre sí de manera ordenada, originando formaciones insolubles.

La observación de este proceso posibilitó dilucidar la forma tridimensional de la proteína y su identificación en las regiones que son críticas para su agregación molecular, evento que causa la muerte neuronal. Cuando este fenómeno ocurre a nivel cerebral, las formaciones insolubles se depositan en distintas zonas, ocasionando la pérdida progresiva de neuronas y la aparición de la enfermedad.

UNA PROTEÍNA "CLAVE" PARA EL PARKINSON

Las primeras evidencias al respecto surgieron en la última década, fruto del trabajo de científicos de los laboratorios más avanzados del mundo dedicados a genómica y proteómica.

Según el doctor Fernández, los estudios desarrollados en el Instituto Max-Planck de Biofísica y Química de Göttingen, en Alemania, "permitieron esclarecer aspectos fundamentales del mecanismo de agregación molecular de a-sin".

"En primer lugar, se identificó un sitio de la proteína que cumple un rol clave en dicho proceso y a partir de esta información, se pudo diseñar y producir variantes de la proteína incapacitada de formar agregados moleculares", indicó.

En otras palabras, consiguieron inhibir racionalmente el proceso de agregación de la proteína a-sin y mediante la selección de compuestos químicos que, al interaccionar con esa región clave de la proteína, impiden su proceso de agregación, observaron que su uso atenuó significativamente el daño o muerte neuronal causado por a-sin.

Así, los científicos dilucidaron no sólo el mecanismo de acción de estos compuestos, aspecto desconocido hasta la fecha, sino que identificaron la naturaleza de las interacciones que direccionan su efecto inhibidor, un conocimiento clave para avanzar en el diseño racional de fármacos.


ENTREVISTA a MAMEN TORREGROSA (Asociación Parkinson Novelda

11/30/2009


Mamen Torregrosa sabe lo que es vivir el Parkinson ‘desde el otro lado’: su marido padece la enfermedad. Su lucha por mejorar las condiciones de los afectados por este mal, la ha llevado a crear una asociacióny un blog que ayudan a muchas personas. La hemos entrevistado para saber más sobre su experiencia con la enfermedad:

Vives la enfermedad del Parkinson desde el otro lado. ¿Cuál crees que es el papel del cuidador que convive con alguien que padece esta enfermedad?

Es una convivencia bastante difícil, te lo puedo asegurar. Los que estamos al lado no tenemos otra alternativa que tomar la nueva vida con la máxima naturalidad posible, intentar no hacer un drama de esto y simplemente que ellos sepan que siempre estamos ahí. La idea es no quedarse estancados y ayudarles a abrir nuevos horizontes de vida, que por supuesto los hay.

Tu marido enfermó hace 5 años. ¿Piensas que la atención a esta enfermedad es buena? ¿Se encuentran los recursos necesarios?

Rotundamente NO .

Por desgracia, nuestra seguridad social descuida muchísimo la atención a los enfermos deParkinson nueva ventana. Hoy por hoy no tiene cura, y la única forma de paliar sus síntomas es con ayuda de terapias que son imprescindibles, como la fisioterapia, la logopedia, la psicología, etc . Está comprobado que con todos estos cuidados retrasamos la progresión de la enfermedad. Sin embargo, es muy difícil para un español normal poder pagar todas esas terapias cada día, de manera que solamente pueden disfrutar de ellas las personas que disponen de una asociación cercana, que es la que intenta costear todos estos servicios con muy pocas ayudas y con muchas carencias.

En nuestro colectivo se pide al Gobierno que esas terapias las puedan tener los enfermos gratuitamente, ya que de ello depende gran parte de su calidad de vida.

No has parado de luchar para ayudar a las personas que sufren Parkinson y acabas de crear la Asociación de enfermos de Parkinson de Novelda nueva ventana. ¿Por qué decidistes ponerla en marcha?

Esa necesidad de mantener el progreso de la enfermedad con las terapias adecuadas hace que sea completamente imprescindible para ellos la existencia de las asociaciones.

No es fácil emprender una tarea como ésta. Es una inquietud que te sale de dentro, de un cariño especial por el enfermo cuando ves lo duro de su día a día… Cómo superan el dolor, los bloqueos, la rigidez, la falta de voz, los temblores, la falta de equilibrio, los problemas en la marcha, los efectos de la medicación, etc. Para mí son gigantes, valientes, personas con una fuerza increíble, pero que muchas veces no comprendemos hasta dónde llega su lucha.

¿Ha sido fácil conseguirlo? ¿Cómo lo has hecho?

Tengo muchos amigos en el mundo Parkinson, la gran mayoría afectados que viven por toda España. Nos conocemos gracias a la asociación de Enfermos de Parkinson de Inicio Temprano. De ahí he sacado muchas experiencias y todos mis amigos han puesto su granito de arena para que nuestra asociación salga adelante. Ellos fueron los que me ayudaron a crecer dentro de este mundo tan complicado, pero especialmente me ayuda codo con codo mi amiga Tere, una joven afectada que ha querido aceptar conmigo el gran reto del proyecto. Mi marido y el suyo nos acompañan en las tareas que les encomendamos, son buenos chicos y trabajadores. Desde aquí les doy las gracias a todos.

¿A nivel local habéis recibido ayudas?

Nuestro ayuntamiento se ha portado genial cediéndonos un sitio donde trabajar. Tanto es así que en un solo mes que llevamos activos, ya contamos con siete personas afectadas en nuestros talleres cada día. Después hemos tenido la gran suerte de contar con un gran equipo de profesionales, a los cuales también quiero agradecer su magnífica labor.

También tienes un blog, ‘Al otro lado del Parkinson nueva ventana‘, ¿está sirviendo de punto de encuentro para otros afectados? ¿Qué destacarías de él?

El blog ha sido como mi segundo yo. Desde el principio, todas mis inquietudes están reflejadas ahí. Mis sufrimientos que fueron muchos, nuestro día a día a medida que la enfermedad le iba impidiendo a mi marido seguir siendo la misma persona, los cambios en nuestras vidas, los grandes y pequeños problemas que se encuentran en el camino.

Y en todos esos momentos he contado con la ayuda de personas que como yo, compartían mis penas y a su vez se sentían identificados con nuestros problemas. Nadie te entiende mejor que quien pasa por donde tú pasas. Eso no tiene precio. Compartir y sentirse comprendida es lo más bonito que hay cuando una persona sufre.

No hay nada comparable a esa sensación de cariño. Como antes he dicho, nunca agradeceré suficientemente lo mucho que me ha ayudado a crecer como persona, y hoy he superado muchos de mis miedos y dudas con respecto a la enfermedad gracias a todo lo compartido con ellos en este blog .

De las preguntas que te llegan al blog, ¿qué es lo que más preocupa a las personas que cuidan a una persona con Parkinson?

Una vez hice una encuesta y me sorprendió que, en realidad, lo más difícil en las personas que viven con afectados es que les comprendan. Resulta curioso que en la otra parte, en la de los enfermos, la respuesta era la misma: ellos piden a gritos esa comprensión .

¿Por qué crees que falta esa comprensión en ambos sentidos?

No tengo la respuesta exacta, pero sí sé que con el tiempo quizá podamos conseguirlo estando lo más informados posible, estableciendo una comunicación entre nosotros lo más fluida posible y sobre todo queriéndonos el máximo posible.

¿Crees que se conoce bien esta enfermedad?

Rotundamente No .

Al contrario, es la segunda enfermedad neurodegenerativa más importante de nuestros tiempos y con mucha diferencia es la más desconocida.

No se conocen sus síntomas que son muchos como he descrito antes, no se conocen todos los problemas que puede ocasionar la medicación y sus efectos secundarios como alucinaciones, movimientos involuntarios, cambios de personalidad y otros muchos que deben ser tratados para poder tener una máxima calidad de vida. En definitiva , me atrevería a decir que es una dolencia de las más duras en cuanto a sintomatología se refiere .

¿Qué te gustaría pedir desde esta entrevista?

Me gustaría pedir conciencia social. No sólo el enfermo y su entorno pueden solucionar la gran cantidad de problemas que aún hoy hemos de resolver, sino que la sociedad juega un papel muy importante de integración y adaptación en este tipo de enfermedad. Tal y como lo hemos hecho con otros muchos colectivos, el Parkinson debe tener el reconocimiento que merece y muchas son las cosas que hemos de mejorar.

Cerca de 120.000 afectados en España, que junto a sus familiares y amigos podemos estar hablando de casi un millón de personas, todos deben ser reconocidos y aceptados. A todos ellos les pertenece un sitio en nuestra sociedad. Y espero que cuando vean próximamente a un enfermo de Parkinson, que la comprensión o una pequeña muestra de cariño ilumine sus corazones.

Ahora que conocen un poquito más de ellos , ¿no es cierto que merecen lo mejor? Vamos a ayudarles, vamos a quererles y hacerles la vida un poquito más fácil .


FUENTE: blogs Obra Social de CAJAMADRID

CELULAS MADRE Y BIOMEDICINA

Soria: "Las células madre revolucionan la investigación biomédica"

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El ex ministro de Sanidad no ha querido hacer "predicciones" de futuro, pero ha afirmado que está convencido de que "ésta es la vía de avanzar"


El ex ministro de Sanidad Bernat Soria ha dicho que los crecientes estudios con células madre para su uso terapéutico suponen ya "un antes y un después" para la investigación biomédica, a la que ha "revolucionado y fertilizado", aunque no todos estos estudios acaben en éxitos médicos.
Soria, quien ha intervenido en un seminario sobre investigación y terapias avanzadas, organizado por el Instituto Roche y la Consejería de Salud, ha añadido que estas investigaciones han abierto "una revolución científica".
En este seminario se han analizado los avances en las investigaciones con tres tipos de células madre, capaces de reproducirse casi ilimitadamente y de crear los distintos tipos de órganos y tejidos: las embrionarias, obtenidas de embriones; las adultas, que se extraen de órganos y tejidos, y las inducidas, reprogramadas genéticamente y denominadas IPS en sus siglas en inglés.
"Igual que nadie es capaz de decir cómo será el mundo al final de la crisis actual, aunque todos pensamos que no será igual a la forma en que era antes, que es la que provocó esta crisis, es muy difícil hacer predicciones sobre la revolución científica que estamos viviendo, pero está claro que ésta es la vía de avanzar", ha aseverado.
Soria, quien compatibiliza, de momento, su puesto de investigador del Centro Andaluz de Biología Molecular y Medicina Regenerativa (Cabimer) de Sevilla con el de diputado del PSOE por Alicante, ha considerado "muy arriesgado" aventurar cuál de las líneas de investigación en terapia celular será la exitosa o si habrá "una o más salidas" terapéuticas, pero se ha mostrado convencido de que han abierto "un paradigma" en la investigación biomédica.
Ha recordado que algunas investigaciones con células madre han obtenido resultados en campos no previstos inicialmente, como los trabajos con células del tejido adiposo que se han demostrado eficaces contra las inflamaciones y rechazos en los trasplantes.
Con todo, Soria ha recordado "la gran dificultad" de estas investigaciones porque, pese a que se ha demostrado que las células madre pueden curar enfermedades, su estudio es muy complejo ya que cada célula es definida por miles de marcadores genéticos.
Ha recordado que el primer ensayo clínico aprobado en Estados Unidos, que pretende curar una lesión aguda de médula espinal con un trasplante de células madre embrionarias, ha requerido a la empresa autorizada, Geron, elaborar una solicitud de 22.000 paginas.

MATERIALES UTILES sobre la ENFERMEDAD de PARKINSON

11/27/2009

Recordaros que en esta Segunda Etapa de JAMESPARKINSONBLOG además de hacernos eco de algunas de las muchas noticias de actualidad relacionadas con el Parkinson, pretendemos potenciar los enlaces hacia MATERIALES ÚTILES en formato PDF para ser utilizados por enfermos, familiares, profesionales, asociaciones...
La mayoría de los publicados están recogidos en un "blog hermano" JAMESPARKINSON MATERIALES, cuyo enlace presidirá siempre la cabecera de este blog y cuya entrada es:




VI Encuentro E.P.I.T. del 5 al 11 de abril 2010 Camino de Santiago

11/22/2009

JÓVENES con PARKINSON ¿EXISTIMOS?

11/20/2009

Gente joven con parkinson. ¿EXISTIMOS? ¡Claro esta que si! que existimos, pero no ante los ojos de quienes los han de ver, y ¡no nos quieren ver!, somos invisibles ante sus ojos.

Sera que salimos económicos, que no les hacemos un gasto excesivo ni notable.

Nosotros gritando que queremos psicologos sobretodo al principio de la enfermedad, por lo que reprenda en nuestras vidas un impacto de tal magnitud, pedimos terapias que nos hagan estar activos, que mejoren nuestra calidad de vida, para poder si no conservar el trabajo o por lo menos no depender de terceras personas, mantenernos el mayor tiempo posible sin depender de nadie.

Pero no tendremos ni hidromasaje, ni yoga, ni Tai Chi, pero si que nos podemos acoger a una ley de dependencia, ¡que carajo! Somos jóvenes quiero ser independiente el mayor tiempo posible, quiero algo que me mantenga ocupado, si cojo una contractura muscular que pueda ir a un centro o una asociación que me la quiten con un masaje,

No que parece que les sea mas comodo que seamos dependiente con una persona que te haga compañía unas horas, como condenándote a estar en un sillón o en el sofa, a estar desmotivado y deprimido.

Somos jóvenes queremos vida, calidad de vida, no queremos caer desanimados en eso que llaman ley de dependencia.

A cuidarse y a no perder los animos.

Jesús Barroso