STOP PARKINSON

CURSO ABORDAJE INTERDISCIPLINAR

6/23/2006

POLÉMICAS EN FOROS PARKINSON

6/22/2006

"La Red tiene sus riesgos y peligros; además de mala información o incluso falsa, nosotros que tenemos algo de experiencia sabemos que Internet también tiene su “Lado Oscuro”…

El primero que nos encontramos es la fama de SUSCEPTIBILIDAD del enfermo Parkinson, no sé que opináis, pero hasta alguna tesis doctoral habrá sobre dicho tema.
Yo mismo me llevé una sorpresa muy grande cuando entré en los Foros y veía la que se liaba (“Y la que se lía…” dice Lola)… En fin ya que se está hablando bajo el lema UNIDOS CONTRA EL PARKINSON, pues desde aquí también hacer un llamamiento para ver si en la medida de lo posible hay una cierta concordia. Hay un dicho popular que dice “perro no muerde a perro”, pero por desgracia vemos –y yo he sido de los primeros perros- que hay demasiados bocados."
Miguel V.Vélez
fragmento de ponencia en Santa Susanna

LLEGARON, PEDALEARON CONTRA EL PARKINSON

6/21/2006

Ha sido un autentico privilegio poder estar cerca de ellos en esta aventura y que mejor homenaje que dejar parte de nuestros recuerdos plasmados en la red para que todo el mundo los pueda ver. Va por ellos!!!Y gracias a todos por todo el bien que nos habeis ofrecido a Salva, a Pepe, a Mariano y a mi.
Ricardo Lopez Rubio

RECORDANDO UNIDOS CONTRA EL PARKINSON

6/10/2006

Han pasado ya dos semanas, pero lo seguimos recordando.
Fue un encuentro de ideas y planteamientos,
pero tambien de volver a encontrar amigos
o hacerlos, aunque sea en estas circunstancias adversas.
Ahora a esperar que den sus frutos:
planteamientos y amistades.

PEDALEAN CONTRA EL PARKINSON: LLEGARON

6/06/2006

BIENVENIDOS

http://www.victorantonia.blogspot.com/

ÉXITO DE UNIDOS CONTRA EL PARKINSON


Del 25 al 28 de mayo se desarrolló en Santa Sussana (BARCELONA) el encuentro “UNIDOS CONTRA EL PARKINSON” organizado por la Asociación AVAN (Amigos de la Neurología).

A la cita acudieron 180 participantes y ponentes de 5 países, 10 comunidades autónomas españolas, 2 federaciones nacionales y 12 asociaciones de pacientes. 76 de los participantes eran afectados por la enfermedad, 9 neurólogos de reconocido prestigio y 6 representantes de laboratorios farmaceuticos.

El programa de las jornadas fue muy amplio y variado, tratándose diferentes aspectos de la Enfermedad de Parkinson: genética, cirugía, medidas farmacológicas y no farmacológicas… Dentro de las mesas redondas organizadas también hubo lugar para las experiencias personales con la cirugía o con un nuevo tratamiento que se está comenzando a realizar en España –duodopa-

El programa social que preparó la organización fue variado e incluyó: actos de bienvenida y despedida, obras de teatro, intercambio de experiencias, resultando lo más emotivo de las jornadas.

El enorme esfuerzo realizado por el comité organizador se vio recompensado, incluso por llamada telefónica del presidente del ejecutivo J.L. Rodríguez Zapatero mostrando interés y apoyo.

En el Senado español y a instancias del Partido Popular, próximamente se aprobará una Proposición no de Ley, en la cual se pide al Gobierno más medios para llevar adelante programas de investigación sobre la Enfermedad de Parkinson. Y este verano se presentarán medidas de apoyo al tratamiento rehabilitador, más concretamente fisioterapia que pasará a ser ofertada por la Sanidad Pública para este colectivo con carácter continuado y no esporádico, como corresponde a una enfermedad que como el Parkinson es neurodegenerativa progresiva y que en la actualidad no tiene curación.

FISIOTERAPIA: AVANCES IMPORTANTES

6/01/2006

TEXTO INTEGRO DE LA RESPUESTA EN LA CÁMARA ALTA DE LA MINISTRA DE SANIDAD Y CONSUMO, Dª ELENA SALGADO A LA PREGUNTA FORMULADA, A PETICIÓN DE APANET Y TARAY , POR LA SENADORA DE CiU, Dª ROSA NURIA ALEIXANDRE
En dicha sesión estuvieron presentes por parte de APANET, Manuel Navarro y Francisco Montesinos y por parte de TARAY, Mercedes Villalobos y Francisco Fdez. Cimas.Lo que sigue es la transcripción literal de ambas intervenciones, recogidas en el Diario de Sesiones del Senado, de fecha 24/mayo/2006DE DOÑA ROSA NÚRIA ALEIXANDRE I CERAROLS, DEL GRUPO PARLAMENTARIO CATALÁN EN EL SENADO DE CONVERGÈNCIA I UNIÓ, SOBRE SI TIENE PREVISTO EL GOBIERNO LA REALIZACIÓN DE ALGUNA DE LAS REIVINDICACIONES PLANTEADAS POR LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS DE PARKINSON (S. 680/000881)
La señora ALEIXANDRE I CERAROLS: Muchas gracias, señor presidente.Señora ministra, bienvenida de nuevo a esta Cámara.El parkinson es una enfermedad degenerativa, progresiva y, a pesar de los nuevos fármacos y tratamientos, continúa siendo una enfermedad invalidante contra la que, a pesar de los esfuerzos, nada hemos hecho, ni siquiera detener su avance. En contra de la creencia general, no sólo afecta a personas de edad avanzada sino que presenta una anticipación cada vez más frecuente. Esta anticipación genética hace que el número de afectados sea cada vez de menor edad y, por tanto, el número de afectados en edades tempranas empieza a ser mayor, lo que, unido a frecuentes alteraciones psíquicas que caracterizan a estas enfermedades --todas las crónicas las tienen y las invalidantes más-- sume al paciente y a su entorno familiar en situaciones verdaderamente angustiosas.Es una enfermedad prevalente, dada su alta incidencia, pues a pesar de desconocer con exactitud el número de afectados, ya que no existe en nuestro país ningún estudio epidemiológico concluyente para conocer el número de pacientes, las distintas asociaciones de pacientes se han puesto en contacto con los Ministerios de Trabajo y Asuntos Sociales y de Sanidad y Consumo. En el caso de su ministerio, sabemos que distintos cargos tuvieron reuniones conjuntas con algunas de estas asociaciones de afectados, pero se remontan a abril de 2005; reuniones en las que, según nuestras informaciones, el ministerio se comprometió a estudiar algunas de las reivindicaciones planteadas y que en estos momentos hacemos nuestras, como son: realizar un estudio epidemiológico de la misma para conocer con exactitud los afectados existentes; estudiar, dentro del Plan Estratégico Nacional para el Tratamiento Integral de las Enfermedades Neurológicas, que está elaborando su ministerio en colaboración con la Sociedad Española de Neurología, las posibilidades de aplicación parcial o total a esta patología; mejorar el conocimiento de la enfermedad dentro de la red de asistencia primara pública --ya sabemos que esta parte pertenece a las comunidades autónomas, pero se podría potenciar desde su ministerio--; promocionar desde el Consejo Interterritorial de Salud la fisioterapia como parte del tratamiento integral al paciente de parkinson, para que tenga un carácter indefinido y sea de aplicación en todas las comunidades.Todo esto formaría parte de la revisión del catálogo, lo sabemos, señora ministra, revisión de un catálogo que hemos pedido en otras ocasiones, porque se elaboró en 1985, y debería haberse revisado ya. No se ha hecho y esperamos que ustedes lo hagan pronto; sabemos que están en ello.Es complicado que el ministerio interceda en la industria farmacéutica para modificar algunos envases --lo sabemos--, pero estos pacientes tienen problemas con la utilización de los envases, y, como son jóvenes, todavía no necesitan la ayuda de otros y esto les facilitaría las cosas.La última reivindicación es la petición de más recursos públicos. Todos pedimos lo mismo, pero es lógico que lo hagamos para aumentar la investigación de las causas que originan la enfermedad, tanto creando nuevos grupos como apoyando los que ya existen.Sin embargo, después de estas primeras reuniones que tuvo el ministerio con algunos grupos de afectados, no hemos tenido conocimiento de que se haya hecho nada, ni siquiera se han iniciado algunas de las promesas que teóricamente se hicieron desde su ministerio. Por tanto, nuestra pregunta es: ¿Tiene el ministerio previsto tomar en consideración algunas de las peticiones realizadas en su momento? Gracias.
Ministra de Sanidad y Consumo.La señora MINISTRA DE SANIDAD Y CONSUMO (Salgado Méndez): Muchas gracias, señor presidente.Efectivamente, mi departamento se comprometió con las asociaciones de afectados de Parkinson a apoyar determinadas aspiraciones de este colectivo, y hemos comenzado a hacerlo. En investigación, estamos desarrollando proyectos en el Centro Nacional de Epidemiología en la línea que usted planteaba, así como en la Fundación CIEN, y también financiamos, a través del FIS, 21 proyectos en distintos centros sanitarios.En aquellos que inciden en la atención integral que usted mencionaba están ya en marcha dos iniciativas que van a afectar de manera muy importante a estos enfermos. En primer lugar, la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, que recoge aspectos de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades neurológicas, que le anticipo que incluye la rehabilitación de las afecciones del sistema nervioso, donde estaría incluida la rehabilitación de la enfermedad de parkinson. Nuestra previsión es que esta cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud, pueda estar aprobada antes del verano, en un plazo muy corto.También estamos elaborando y tramitando el proyecto de real decreto por el que se establecen las bases del procedimiento para la designación y acreditación de centros, servicios y unidades de referencia del Sistema Nacional de Salud. Con ello, una vez más, daremos respuesta a algunas de las cuestiones planteadas por los afectados de parkinson, porque la acreditación de centros de referencia va a beneficiar a estos pacientes, que necesitan para su atención la concentración de recursos terapéuticos y diagnósticos. Este proyecto, que está muy ligado al anterior, va a ser publicado en el «Boletín Oficial del Estado» alrededor del mes de julio.También hemos incluido en los centros biomédicos de investigación en red --hemos hecho una convocatoria para ponerlos en marcha-- la creación de un CIBER en enfermedades neurodegenerativas. Con la finalidad de potenciar ese centro, vamos a dedicar sólo en este año 2006, ocho millones de euros para enfermedades neurodegenerativas, enfermedades que formarán parte de este Centro de Investigación Biomédica en Red. Para que se haga una idea de lo que eso significa, le diré que duplica la cantidad que se ha dedicado en el trienio 2003-2005, en definitiva, lo multiplicamos casi por cuatro.Nos hemos reunido y, por supuesto, nos seguimos reuniendo con los afectados. En cualquier caso, respecto a la cuestión que me ha planteado de los envases de medicamentos, me voy a interesar personalmente a fin de comprobar en qué estado se encuentra esa petición.Muchas gracias.